knw journal

knw journal 

des Kindernetzwerk e.V. 

Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern 

und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen 

und Behinderungen 

Ausgabe 01 2022

Unser knw-journal 

Liebe Leser:innen, 

schön, dass Sie die nun zweite Ausgabe unseres knw journal geöffnet haben, 

das freut uns sehr. Wir bedanken uns bei allen, die sich an unserer Umfrage zum 

ersten knw journal beteiligt haben. Hier kam viel positives Feedback, ebenso in den 

Dutzenden von Rückmeldungen per Mail, was uns sehr gefreut und motiviert hat! 

Teilen Sie uns gerne weiter Ihre Meinung mit. 

Wir würden uns freuen, wenn Sie uns dabei helfen könnten, im knw journal noch 

mehr Inhalte aus den Mitgliedsorganisationen zu veröffentlichen. Bitte alle 

möglichen Inhalte senden an jackel@kindernetzwerk.de – ganz herzlichen Dank! 

Außerdem wollen wir alle herzlich bitten, uns angesichts der sehr großen 

Herausforderungen bei der Versorgung der Menschen aus der Ukraine aktuell alle 

Angebote für geflüchtete Menschen (gerade auch für Kinder) mit gesundheitlichen 

Einschränkungen und Behinderungen zuzusenden, damit wir diese auf unserem 

Themenportal veröffentlichen können, das wir gerade vorbereiten. Erste Infos 

finden Sie hier. Alle Infos auf Deutsch, Ukrainisch und Russisch sowie Englisch 

sind interessant, diese können Sie bitte senden an strunk@kindernetzwerk.de. 

Wir hoffen, vielen unserer Mitglieder bald wieder „in echt“ begegnen zu können: 

Auf unserer diesjährigen Mitgliederversammlung und der anschließenden Jahrestagung 

in Berlin am 16. und 17.09.22 im schönen und ruhigen Hotel Aquino. 

Bitte merken Sie sich bereits jetzt den Termin vor. 

Nun hoffen wir, dass Sie wieder zahlreiche Artikel finden, die Sie und Euch 

interessieren! Auch für die „Kleinen“ ist wieder was dabei. :-) 

Alles Gute! 

Ihr Kindernetzwerk-Redaktionsteam

Inhaltsverzeichnis 

3 Aus dem Kindernetzwerk 

20 Aus Politik & Gesellschaft 

24 Aus dem Gesundheitswesen 

37 Buchtipps 

42 Für unsere „very special children“: Unsere Kinderseiten 

46 Unsere Glosse „zu guter letzt“ 

47 Impressum

Aus dem Kindernetzwerk

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Aus dem Kindernetzwerk 

Ergebnis der Freiburg-Umfragen (2. Welle): 

Die COVID-19-Kindernetzwerk-Studie 

In unserer Studie mit der Universität Freiburg wollten 

wir erfahren, welche Auswirkungen die COVID 

19-Pandemie auf den Alltag von Kindern und Jugendlichen 

mit und ohne chronische Krankheiten 

und Behinderungen und deren Familien haben. 

Nun sind wie angekündigt die Ergebnisse der zweiten 

Befragungsrunde online gestellt. Sie zeigen, 

wie sich ein Jahr nach ihrem Beginn die Pandemie 

selbst und die entsprechenden Gegenmaßnahmen 

auf Familien auswirkten. Zusätzlich wurden 

diesmal auch Einstellungen zur Impfung gegen das 

Sars-CoV-2-Virus untersucht. 

Insgesamt haben 521 Eltern, zum Großteil Mütter, 

an der Umfrage teilgenommen. Dabei zeigte sich, 

dass sich die anhaltende Pandemiesituation auch 

auf die Versorgung von Kindern mit besonderem 

Pflegebedarf auswirkt. Über die Hälfte der Eltern 

gab an, dass die pädagogische bzw. schulische 

Förderung nicht dem Bedarf des Kindes entsprach. 

Es zeichnete sich eine starke psychische Belastung 

ab, über die die teilnehmenden Eltern sowohl für 

sich selbst als auch für ihre Kinder berichteten. 

Auch in punkto sozioökonomischer Status stellten 

sich Unterschiede zwischen besser und schlechter 

aufgestellten Familien heraus. Zum Thema Impfung 

gaben Eltern mit pflegebedürftigen Kindern im Vergleich 

zu Eltern ohne „special health care needs“ 

(SHCN)-Kind häufiger an, gut über die verschiedenen 

Impfstoffe informiert zu sein, möglichst schnell 

selbst geimpft werden zu wollen und, dass es wichtig 

sei, Kindern unter 16 Jahren ein Impfangebot 

zu machen. Eine abschließende dritte Befragungswelle 

ist bald geplant. Dabei soll ein besonderer 

Schwerpunkt auf Lösungsansätze zur Verbesserung 

der Situation von Familien mit SHCN-Kindern und 

gesunden Kindern in der andauernden Pandemie 

gelegt werden. 

Familien für Studie gesucht - 

Neue Wege für Ihre Entlastung 

Seit vielen Jahren arbeiten wir an der Seite von 

Familien, die ihre pflegebedürftigen oder chronisch 

kranken Kinder zu Hause versorgen. Unsere Erfahrung 

zeigt, dass es immer schwerer wird, für diese 

Familien Unterstützung und Entlastung zu finden. 

Hinzu kommt der „bürokratische Dschungel“ und, 

dass die Angebote oft nicht auf die Anforderungen 

der gesamten Familie zugeschnitten sind. Daher 

erproben wir in einem Forschungsprojekt neue 

Versorgungsformen: Wir wollen neue Wege finden, 

Familien mit pflegebedürftigen oder chronisch 

kranken Kindern besser zu entlasten. Wir gehen 

gerne voran, aber nur gemeinsam mit Ihnen können 

wir etwas verändern! 

Wir brauchen bei einer Studie Ihre Unterstützung. 

Das Kindernetzwerk und Nestwärme e.V. suchen 

Familien, die sich an der Studie beteiligen möchten. 

Genauere Informationen finden Sie unter 

https://forschungsprojekt-nest.de/. Während des 

Projektzeitraums von 1,5 Jahren soll ein Familienmitglied 

an vier Online-Befragungen teilnehmen.


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Für die Teilnahme erhält jede Familie 120 EURO. 

Sie haben noch Fragen? 

Unsere Ansprechpartnerin Birgit Fuchs 

ist für Sie da! 

Kontakt: 

Telefon: 06021 454 400 

E-Mail: info@kindernetzwerk.de 

Hier geht es zur Teilnahme... 

knw Creator:innen-Projekt 

Redakteurin Birte Struntz erklärt, wie man gute Videos für seinen Vereinsauftritt produziert 

Wie schwierig es ist, gute Videos produzieren, die 

z.B. auf dem YouTube-Kanal des Selbsthilfevereins 

oder einfach auf der Webseite veröffentlicht 

werden, erfuhren fünf Teilnehmer:innen des Trainingscamps 

„Empowerment digital – Wie man richtig 

gute Videos macht!“. Es wurde diesen Winter 

vom Kindernetzwerk mit Hilfe der Kaufmännischen 

Krankenkasse (KKH) veranstaltet. 

In dem Trainingscamp wurden die „Zutaten“ 

wie Themenrecherche, Dramaturgie des Videos, 

Hintergrundgestaltung und Moderation erlernt, 

um Videos selbst erfolgreich zu produzieren. Oft 

vergeben Vereine daher diese Aufgabe an externe 

Produzenten, wofür wiederum Geld benötigt wird, 

das nicht immer da ist. Auf die folgenden Tricks und 

Kniffe setzte die ehemalige Fernsehautorin, damit 

der Dreh effektiv und erfolgreich gelingt. Mit dem 

Seminar wurden die Teilnehmer:innen fit gemacht, 

um auch für ihre Selbsthilfe aktiv Videos zu produzieren. 

Gefördert durch: 

Foto: Webinar-Teilnehmer:innen auf dem Kindernetzwerk-YouTube-Kanal.

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Themenrecherche: Für den richtigen Inhalt 

Bildaufbau: Für das richtige Setting 

Es empfiehlt sich, gleich drei Themen zu suchen, 

die man umsetzen möchte: Hat man die erste Produktion 

fertig, die in der Vorbereitung etwas länger 

dauert, weil man es zum ersten Mal gemacht 

hat, flutschen die anderen so hinterher. Außerdem 

kann man das schöne Setting, das man sich für sein 

Videodreh gebaut hat, gleich für die anderen weiterverwenden. 

Die Themen sollten aus dem eigenen 

Erfahrungsbereich kommen, am besten eignen 

sich persönliche Erfahrungen, die einen echten 

Mehrwert für andere Betroffene und Gleichgesinnte 

haben. Machen Sie ein Thema dabei nicht 

zu kompliziert und verarbeiten nicht gleich alle drei 

Themen in einem Video. Dafür haben Sie die zwei 

weiteren Videoproduktionen… 

Wählen Sie einen ruhigen Raum, in dem Sie nicht 

plötzlich gestört werden, und achten Sie unbedingt 

auf den Hintergrund: Mindestens 2 Meter 

von der Wand entfernt, entrümpelter Hintergrund 

mit schönem Licht. Stellen Sie Ihr Smartphone nun 

quer und stellen sich ein Stück nach rechts ins Bild. 

Als Technik dienten im Trainingscamp ganz einfache 

Hilfsmittel: Eine Camperlampe, ein Smartphonehalter, 

ein Stativ, das auch am Tisch oder ähnlich 

befestigt werden kann. 

Präsentation: Für eine gute Figur vor der Kamera 

Treatment: Für die richtige Struktur 

Fragen Sie sich, für wen das Thema interessant 

ist, d.h. wer ist der Adressat. Es ist ein Unterschied, 

ob Sie sich an betroffene Eltern oder kranke 

Jugendliche richten. Machen Sie sich auch den 

Aufbau des Videos bewusst und fragen sich, wie 

Zuschauer:innen an ihrer Geschichte dranbleiben. 

Hier gibt es ein Erfolgsrezept: Die Treatmentvorlage. 

Foto: Can spricht in seinem Video über Betreutes 

Wohnen 

Zugegeben: Es ist nicht einfach, sich selbst aufzunehmen, 

anzuschauen und dann reden zu hören. 

Wenn Sie den Punkt aber überwunden haben, sind 

Sie Ihr bester Schauspieler: Bestenfalls erklären Sie 

Ihr Thema mit einem Lächeln und Ihre Hände unterstreichen 

wichtige Aussagen. 

Technik: Für einen guten Schnitt 

Foto: Marleen Schmidt vom Verein der Fanconi- 

Anämie 

Es ist einfach unfassbar, wie einfach es ist, technisch 

gute Videos mit dem Smartphone zu produzieren, 

für das man vor einem Jahrzehnt noch sehr 

viel Geld hätte investieren müssen. Heute hat man


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mit der Smartphonetechnik alles im Griff. Wenn 

es nicht das älteste Smartphone ist und Sie ein 

bisschen drauf achten, dass Sie Licht ins Gesicht 

bekommen, werden die Aufnahmen alle gelingen. 

Und auch der Schnitt ist heutzutage einfach auf 

dem Smartphone zu haben. Es gibt viele Schnittprogramme, 

viele von ihnen setzen aber automatisch 

am Ende ihr Logo ein, was nichts anderes 

bedeutet, als dass jedes Video mit diesem Wasserzeichen 

ein Werbeclip für den Anbieter ist. Nutzen 

Sie daher beispielsweise den „VN-Player“, den man 

sich kostenlos auf sein Smartphone herunterladen 

kann. In dem Trainingscamp ist die App ausgiebig 

getestet und ihre Handhabung als sehr leicht 

bewertet worden. 

YouTube: Für eine erfolgreiche Performance 

Wählen Sie einen Titel, den Sie auch im Internet 

suchen würden, beschreiben Sie ihren Videoinhalt 

ausführlich und verwenden das Stichwort, das das 

Video und den Inhalt am besten beschreibt, mehrmals 

– ein wichtiges Kriterium, um gefunden zu 

werden. Versehen Sie die Beschreibung noch mit 

weiteren Infos beispielsweise zu Ihrem Verein, 

Ihrer Webseite, Ihren anderen Kanälen bzw. verlinken 

Sie zu anderen Videos, damit Zuschauer:innen 

auf Ihrem Kanal bleiben. Versehen Sie am Ende 

das Video auf jeden Fall mit sogenannten „Anmerkungen“: 

Diese fügen Sie, nachdem Sie das Video 

hochgeladen haben, hinzu und bitten um Likes und 

Kommentare. So erhält das Video mehr Aufmerksamkeit. 

Videos produzieren – Fazit: 

Es erfordert ein bisschen Übung, bis der Prozess 

routiniert abläuft: Die Ergebnisse aus dem Trainingscamp 

der Jungen Selbsthilfe finden Sie hier. 

Die Teilnehmer:innen erzählen in ihren Videos aus 

ihren alltäglichen Herausforderungen, helfen bei 

Themen wie „Betreutes Wohnen“ oder „Rollstuhlfahren“ 

oder stellen erst einmal grundsätzlich ihre 

seltene Erkrankung vor. Am Ende dieses Projekts 

hatte jeder an einem Nachmittag ein Thema „im 

Kasten“, um für sich bzw. für seine Vereinsarbeit einen 

Film zu veröffentlichen. 

Das Trainingscamp wurde von unserer Mitarbeiterin, 

der studierten Journalistin und Redakteurin 

Birte Struntz, durchgeführt. Seit April 2018 leitet sie 

im Kindernetzwerk die Presse- und Öffentlichkeitsarbeit. 

Tricks vom Profi: 

Wie nutze ich YouTube richtig? 

Eine erfolgreiche „Contentstrategie“ bei YouTube 

ist vor allem bei speziellen Themen wie seltenen Erkrankungen 

nicht einfach. Um YouTube effektiv zu 

nutzen, hat das Kindernetzwerk Bastian Niemeier 

gefragt: Er hat stolze 13.200 Abonnenten auf seinem 

Selbsthilfe-Kanal „Diabetes ohne Grenzen“. Er 

begann seine YouTube-Karriere als kleiner Junge: 

Eines seiner ersten Videos zeigt ihn, wie er sich 

zum ersten Mal einen Sensor setzt – bis heute sein 

erfolgreichstes Video. Seitdem hat Bastian viele 

Videos zum Thema Diabetes Typ 1 hochgeladen 

und viele Erfahrungen mit YouTube gemacht. Er 

erzählt dem Kindernetzwerk, worauf man bei You- 

Tube achten soll, damit der Kanal in der Flut der 

Videos auch Beachtung erhält.

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Wie lang sollten die Videos sein? 

Das ist unterschiedlich. Die Aufmerksamkeitsspanne 

ist eigentlich nicht hoch bei YouTube. Aber wissenschaftliche 

Themen brauchen mehr Zeit zum Erklären. 

Diese Videos dienen nicht der Unterhaltung, 

das wissen die Leute, die das Video anklicken auch. 

Weil sie sich dann auch wirklich für die krankheitsspezifischen 

Themen und wissenschaftlichen Informationen 

interessieren, kann das Video auch mal 

länger, also ruhig 10 - 20 Minuten lang sein. Nichtsdestotrotz 

versuche ich, meine Videos immer so 

kurz wie möglich zu gestalten und in so wenig Zeit 

wie möglich das Wichtigste rüberzubringen. 

Fakten aus dem Internet zu einer Krankheit? Wie 

wichtig ist der Umgang mit sicheren Quellen und 

wie gehst Du da vor? 

Ich nehme nicht die erstbeste Quelle. Aber wenn 

der Inhalt auch schon bei vielen anderen verlässlichen 

Quellen, also auf medizinisch-wissenschaftlichen 

Seiten aufgetaucht ist, kann man die Informationen 

als verlässlich einstufen. 

Was ist gutes Community-Management? 

Wenn ich ein Video eingestellt habe, versuche ich, 

mir immer die Kommentare anzuschauen und darauf 

zu reagieren. Aus Zeitgründen ist das nicht so 

leicht. Aber manchmal bitte ich die Leute auch mir 

zu schreiben, welches Thema ich als nächstes machen 

soll: Da reagieren die Leute gerne drauf. Sogenannte 

„Call-to-Actions“ bindet die Community an 

meinen Kanal. 

Wenn in deinen Kommentaren ein „Störenfried“ 

auftaucht, der einen bösen und nicht sachdienlichen 

Kommentar geschrieben hat, was machst Du 

dann? 

Die lasse ich die meistens unkommentiert stehen 

und versuche, sie nicht an mich ranzulassen. Wenn 

sie zu stark beleidigend sind, dann würde ich sie 

einfach löschen. Bloß nicht darauf eingehen und 

sich selbst erklären wollen – das bringt nichts. 

Wie verdient man Geld mit dem Kanal? 

Mein Kanal ist nicht megagroß. Aber ich erreiche 

mit meinem speziellen Kanal Gleichgesinnte, und 

die sind für bestimmte Unternehmen genau die 

Zielgruppe. Ich habe angefangen, vor meinen Videos 

Werbung zu schalten. Reich werde ich damit 

aber gerade noch nicht. Ab und zu, wenn es passt, 

gehe ich auch Kooperationen ein, d.h. ich stelle 

Produkte vor, die ich selbst gut finde und erhalte 

dafür finanzielle Unterstützung. 

Hast Du einen Redaktionsplan? 

Ja: Ich versuche jede Woche immer sonntags ein 

neues Video hochzuladen. Ich arbeite und studiere 

noch „nebenbei“ und muss daher versuchen, 

alles unter einen Hut zu bringen. Früher habe ich 

immer freitags ein Video hochgeladen. Das wurde 

mir aber mit Studium und Arbeit zu viel. Deswegen 

habe ich mir das Wochenende reserviert, um die 

einzelnen Videos jeweils passend fertigzustellen. 

Regelmäßiger Content ist ganz wichtig. Das ist wie 

Fernsehprogramm: Die Leute müssen mit Dir rechnen 

können und merken sich auch, dass Du regelmäßig 

postest – und der Algorithmus auch. 

Vielen Dank für Deine Einblicke. 

Das Interview führte Birte Struntz


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Unsere Projekte 

knw-Geschäftsführerin Dr. Henriette Högl (Bereich Medizin, Versorgungsstrukturen) 

Das Kindernetzwerk realisiert viele bewährte, aber auch neue Projekte, die wir mit Hilfe unserer 

Förderer verwirklichen konnten. Sie finden sie auf unserer Homepage 

Projektarbeit im knw 

Die Angebote des Kindernetzwerk e.V. (knw) werden 

im Wesentlichen durch Projektarbeit bereitgestellt. 

Dabei orientieren wir uns ausschließlich an 

den Bedürfnissen der betroffenen Familien, der 

chronisch kranken oder beeinträchtigten Kinder 

und Jugendlichen sowie unserer Mitgliedsorganisationen. 

Deshalb suchen wir ständig den Austausch 

mit diesen. 

Es ist uns aber nicht nur wichtig, die richtigen Inhalte 

zu bearbeiten, sondern auch, die größtmögliche 

Öffentlichkeit und politische Aufmerksamkeit für 

die Bedarfe unserer Betroffenen zu erreichen. 

Wir bemühen uns dabei, alle Ebenen der Unterstützung 

zu erreichen. Ein klares krankheitsübergreifendes 

Denken ist dabei unser Grundprinzip, 

um unsere Mitgliedsorganisationen zu stärken und 

nicht in Konkurrenz mit ihnen zu treten. 

Wir bieten aber auch den Betroffenen selbst diverse 

Unterstützungsangebote. Die knw Beratungsangebote 

konnten wir um eine Peer-Beratung im biopsychosozialen 

Familienkontext erweitern. 

Ergänzend dazu ist uns aber auch der niedrigschwellige 

Austausch der Betroffenen untereinander 

und vor allem das Auffinden ähnlich Betroffener 

ein großes Anliegen. Daher freuen wir uns, dass 

wir mit einer Förderung durch das BMG in Kooperation 

mit dem Zentrum für seltene Erkrankungen 

Bonn und der Medizinischen Hochschule Hannover 

eine mobile App entwickeln können. 

Unsere Akademie bietet regelmäßige Weiterbildungs- 

und Entlastungsangebote, um den Familienund 

Krankheitsalltag besser managen zu können. 

Wir versuchen, regelmäßig Entlastungsangebote für 

Eltern, aber auch gesunde Geschwisterkinder durchzuführen. 

Eine professionelle Begleitung durch psychologisch 

geschulte Fachkräfte, aber auch eine 

Umgebung, die zum Seele-Baumeln-Lassen einlädt, 

sind uns dabei gleichermaßen wichtig. Es soll eine 

Atmosphäre geschaffen werden, die es den Betroffenen 

erlaubt, wieder auf ihre eigenen Stärken im 

Umgang mit ihrer besonderen Situation zugreifen 

zu können – oder ganz neue zu entdecken. Um die 

Betroffenen weiter zu stärken, bieten wir regelmäßig 

Seminare für unterschiedliche Zielgruppen 

zu unterschiedlichsten Themen an: Zugang zum 

1. Arbeitsmarkt für jungen Erwachsene, das bessere 

Arztgespräch oder sozialrechtliche Seminare, 

um nur ein paar zu nennen. 

Gerade, da wir das erlebte Wissen der Betroffenen 

für besonders wichtig erachten, möchten wir diese 

auch befähigen, diese Kompetenzen anderen Betroffenen 

zu Verfügung zu stellen. Dazu schaffen wir 

Weiterbildungsangebote z.B. als Peer-Berater:in 

und Transitionscoaches. Hier arbeiten wir immer 

mit qualifizierten Schulungsinstitutionen zusammen. 

Aktuelle Angebote der Kindernetzwerk Akademie 

finden Sie immer hier.

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Ein weiterer Pfeiler der Unterstützungsarbeit des 

knw ist das Erfassen von wesentlichen Bedarfen 

für die Betroffenen und Selbsthilfeorganisationen 

in Form von Studien und Umfragen. Zusätzlich stellen 

wir dann wesentliche bewertete Informationen 

zusammen, um Hilfe bei der Lösung der identifizierten 

Problemlagen geben zu können. In Form 

von Online-Handreichung finden Sie diese dann gut 

verfügbar auf unserer Homepage, in unserem knw 

journal sowie den Sozialen Medien. In nächster Zeit 

werden wir uns vor allem der Zukunftsfähigkeit der 

Selbsthilfe mit einem Schwerpunkt auf die Junge 

Selbsthilfe, der kultursensiblen Selbsthilfe, der Versorgung 

von Geflüchteten (anlässlich der Ukraine- 

Krise) sowie den Bedarfen von erwachsenen gesunden 

Geschwistern widmen. Alles begleitet von 

einem starken, präsenten Auftritt der Betroffenen 

in der Öffentlichkeit in Form einer medienwirksamen 

Kampagne. 

Spenden an das Kindernetzwerk? 

Wenn Sie unsere Arbeit für die Betroffenen unterstützen 

wollen, freuen wir uns sehr über Spenden, 

auf die wir dringend angewiesen sind. Vielleicht 

könnte eine Firma in Ihrem Umfeld für das Kindernetzwerk 

spenden oder Fördermitglied werden? 

Mitglied im Kindernetzwerk werden! 

Sie sind noch nicht Mitglied im Kindernetzwerk, 

wollen es aber werden? Hier erfahren Sie, welche 

Vorteile Sie als Mitglied haben und wie Sie Teil des 

knw werden können.


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Unsere Mitglieder 

im Kindernetzwerk 

Hier stellen wir wieder eine Mitgliedsorganisation aus unseren Reihen vor 

sowie im Anschluss unsere neuen Mitglieder. 

Unser Mitglied im knw: 

Gemeinsam leben – gemeinsam lernen. 

Von Dorothea Terpitz 

Im März 2009 unterzeichnete der Deutsche Bundestag 

die UN-Behindertenrechtskonvention und 

ebnete damit den Weg zur Umsetzung der Inklusion 

auf allen staatlichen Ebenen. Die UN-Behindertenrechtskonvention 

ist verpflichtende Handlungsgrundlage 

für alle politisch Verantwortlichen 

auf allen Ebenen: Bei allen Entscheidungsprozessen 

sind außerdem die Menschen mit Behinderungen 

miteinzubeziehen und anzuhören („nichts über 

uns ohne uns“). Sie haben das Recht auf aktive und 

selbstbestimmte Teilhabe in der Gesellschaft („participation“). 

Der Staat wiederum ist verpflichtet, 

zeitnah und ohne Ausnahme die derzeit bestehenden 

Sondersysteme in Schule, Ausbildung, Arbeit, 

Wohnen, Freizeit etc. in ein inklusives System umzuwandeln, 

in dem niemand mehr ausgegrenzt 

oder aufgrund seiner Behinderung benachteiligt 

wird. Gleichzeitig besteht für alle Betroffenen das 

Recht auf angemessene Vorkehrungen. Denn der 

Begriff der Behinderung selbst wird nun grundlegend 

anders aufgefasst: Behinderung ist nicht nur 

aus medizinischer Sicht die körperliche oder seelische 

Beeinträchtigung des Einzelnen, sie ist auch 

gesellschaftlicher Natur, d.h. der Einzelne ist nicht 

nur behindert, sondern er wird durch sein soziales 

Umfeld behindert. Und Letzteres lässt sich ändern! 

Den Mitgliedern des Bundestags war sicher nicht 

klar, welch fundamentalen Charakter das Papier 

hat, das sie unterschrieben hatten. Nun ist radikales 

Umdenken gefordert, lang gepflegte Vorgehensweisen 

müssen überdacht, gesellschaftliche Systeme 

müssen von Grund auf neu organisiert werden. 

Statt „bevormundender Fürsorge“ gilt nun „selbstbestimmte 

Teilhabe“. 

Seitdem ist das Recht auf Teilhabe ein Grundrecht, 

das heute nicht mehr diskutierbar ist. Es geht nicht 

mehr um das OB, es geht nur noch um das WIE: 

• WIE wollen wir denn in unserer Gesellschaft 

leben? 

• WIE gestalten wir Schule? 

• WIE organisieren wir den Arbeitsplatz oder 

das Wohnen, damit alle unsere Kinder daran 

teilhaben können?

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DIE ELTERNVERTRETUNG 

Gemeinsam leben – gemeinsam lernen mit dem 

bekannten Logo der beiden Strichmännchen, die 

sich gemeinsam fortbewegen, gibt es schon seit 

über 30 Jahren. Die Initiative ging von engagierten 

Eltern aus, die seither für das Recht ihrer Kinder, 

egal welche Beeinträchtigungen sie auch immer 

haben, auf volle und selbstbestimmte Teilhabe insbesondere 

bei der Bildung kämpfen. 

Das staatlich subventionierte Sondersystem der Betreuung 

und Unterstützung von Menschen mit Behinderungen 

hat eine lange Tradition. Was ehemals 

sicher gut gemeint war, gefiel vielen Eltern nicht. 

Sie wollten, dass ihre Kinder trotz ihrer besonderen 

Bedürfnisse einfach „mittendrin“ leben können. Sie 

wollten sich für ihre Position nicht rechtfertigen 

müssen, sie wollten einfach etwas anders für ihre 

Kinder. 

Aus dieser Idee heraus entstanden zahlreiche 

landesweite und lokale Elterninitiativen in ganz 

Deutschland, die ebenfalls betroffene Eltern beraten 

und unterstützen und sich unvermindert 

in Politik und Öffentlichkeit dafür einsetzen, dass 

Menschen mit Behinderungen die Möglichkeit zur 

Teilhabe erhalten. Und die immer wieder darauf 

hinarbeiten, dass endlich ins öffentliche Bewusstsein 

dringt, dass alle Menschen verschieden sind 

und deshalb trotzdem niemand ausgegrenzt werden 

darf. 

Irgendwann und irgendwo kommt immer eine 

Familie und setzt Inklusion für sich und ihr Kind 

gegen Angst und Skepsis, gegen die Beharrungskräfte 

und fragwürdige Traditionen durch. Die 

nötige Unterstützung und Beratung gibt es durch 

die lokalen Elterninitiativen bundesweit. Sie begleiten 

auch weiterhin den Prozess der Inklusion, 

sie helfen bei Problemen, sie haben Erfahrung bei 

der Beantragung von personeller oder materieller 

Unterstützung im jeweiligen Fall, sie kennen andere 

Eltern, denen es ähnlich erging oder ergeht. Eltern 

unterstützen sich gegenseitig, ihre Vereine und 

Initiativen sind eine starke Lobby für ihre Kinder 

und deren Rechte. Sie werden sich auch in Zukunft 

für die Umsetzung der Inklusion engagieren. 

Was macht z.B. Gemeinsam leben Hessen e.V.? 

Der Verein betreibt auf Landesebene in Hessen eine 

Beratungsstelle für betroffene Eltern und wirkt an 

der Umsetzung des hessischen Aktionsplans mit. 

Er ist Mitglied im Inklusionsbeirat des Landes, er 

unterhält regelmäßige Kontakte zu Abgeordneten 

des Landtags und zu den Ministerien und wird bei 

Gesetzesänderungen angehört. Außerdem sorgt er 

für Vernetzung und Austausch zwischen den hessischen 

Elterninitiativen und unterstützt sie auch 

bei der Beratung in Einzelfällen. Gemeinsam leben 

Hessen pflegt darüber hinaus einen regelmäßigen 

Austausch und z.T. enge Kooperation mit Selbsthilfegruppen 

für bestimmte Behinderungsarten oder 

Krankheiten. Denn wir Eltern sind nicht auf eine Art 

der Behinderung spezialisiert, sondern richten unser 

Augenmerk immer gezielt darauf, die Teilhabe 

durchzusetzen. Wir versuchen Probleme, die einer 

erfolgreichen Inklusion im Weg stehen, im Einzelfall 

und situationsbedingt zu lösen. Dabei spielt es 

keine Rolle, welche Art von Beeinträchtigung oder 

Behinderung der/die Einzelne mitbringt. Ziel ist 

die Sorge für angemessene Vorkehrungen und die 

Chance, mit den anderen zusammen zu leben, zu 

lernen und zu arbeiten.


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DAS BUNDESNETZWERK GEMEINSAM LEBEN – 

GEMEINSAM LERNEN 

Auf Bundesebene ist „Gemeinsam leben – gemeinsam 

lernen“ ein ehrenamtlich arbeitendes 

Netzwerk der verschiedenen landesweiten Dachverbände. 

Denn die Idee der Inklusion eint über 

Landesgrenzen und Landesgesetze hinweg, jenseits 

jeglichen Föderalismus. Die Sprecherinnen des 

Netzwerks sind derzeit Dorothea Terpitz von Gemeinsam 

leben Hessen e.V. und Kirsten Ehrhardt 

von der LAG – Landesarbeitsgemeinschaft Baden- 

Württemberg Gemeinsam leben – gemeinsam lernen 

e.V. 

Das Bundesnetzwerk ist bei verschiedenen Gremien 

auf Bundesebene vertreten, so z.B. 

• bei der Verbändeversammlung des Deutschen 

Instituts für Menschenrechte 

• beim BMFSFJ zur Reform des SGB VIII, 

• beim BMAS zur Neugestaltung und Umsetzung 

des BTHG/EUTBs 

• aktuell bei Anhörungen zur sonderpädagogischen 

Förderung in der KMK 

Es ist Mitglied bei weiteren Verbänden wie z.B. 

der National Coalition Deutschland (Netzwerk zur 

Umsetzung der Kinderrechte) und dem Netzwerk 

gegen Diskriminierung und bringt sich über seine 

Mitgliedsverbände im Paritätischen Landeswohlfahrtsverband 

auf Bundes- und Länderebene sowie 

in die Vorlagen zu den Staatenprüfverfahren zur 

Umsetzung der UN-BRK in Genf ein. 

Inklusion ist mittlerweile im öffentlichen Bewusstsein 

angekommen. Gesetze und Verordnungen 

wurden bereits geändert, inklusive Projekte verwirklicht. 

Doch auch mit der UN-Behindertenrechtskonvention 

als Basis gibt es noch viel zu tun. 

Denn es ist noch lange nicht selbstverständlich, 

dass Menschen mit Behinderungen ihren Platz mittendrin 

haben, wenn sie das wollen. Viele Eltern 

engagieren sich daher auch weiterhin in Initiativen 

und Vereinen in ihrem Ort, ihrem Bundesland, auf 

Bundesebene, damit sich das ändert. 

Kontakt und weitere Infos: 

http://www.gemeinsamleben-gemeinsamlernen.de 

Für Fragen und Beratung: Dorothea Terpitz, 

info@gemeinsam-leben-hessen.de

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Unsere neuen Mitgliedsorganisationen 

Deutscher Kinderhospizverein e.V. 

Austausch, Begleitung, Beratung und Vernetzung 

im Rahmen der Selbsthilfe 

durch die Mitgliederversammlung, die Beteiligung 

an Projekten und die Arbeit in diversen Gremien 

des DKHV e.V. wieder. 

Bundesweite Anlaufstelle für Familien 

Foto: Gemeinsam am Strand (© DKHV) 

Mit ca. 1.200 ehrenamtlichen und über 130 hauptamtlichen 

Mitarbeiter:innen begleitet der Deutsche 

Kinderhospizverein (DKHV e.V.) über 600 Familien 

im gesamten Bundesgebiet. Er unterstützt 

Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit 

einer lebensverkürzenden Erkrankung, ihre Eltern, 

An- und Zugehörige und Geschwister ab der 

Diagnose, im Leben, im Sterben und über den Tod 

der Kinder hinaus. Der DKHV e.V. bietet als bundesweite 

Fachorganisation u. a. auch ein Forum, 

das betroffenen Familien in ähnlicher Lebenslage 

Austausch und Vernetzung ermöglicht. Über die 

hauptund ehrenamtlich Mitarbeitenden ist er an 

der Seite der Familien und stärkt die Selbsthilfe. Die 

Partizipation der Familien ist ein zentrales Prinzip 

des Vereins; es spiegelt sich in der Mitbestimmung 

Der Deutsche Kinderhospizverein wurde 1990 von 

Eltern, deren Kinder lebensverkürzend erkrankt 

waren, gegründet. Er ist bundesweite Anlaufstelle 

für betroffene Familien, die vor Ort von hauptund 

ehrenamtlichen Mitarbeitenden durch die 25 

vereinsinternen ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienste 

an 32 Standorten deutschlandweit, 

die Deutsche Kinderhospizakademie und die Ansprechpersonen 

für die Belange junger Menschen, 

Familien bzw. Geschwister begleitet werden. 

Interessenvertretung und Fachorganisation 

Durch seine regionale und bundesweite Öffentlichkeitsarbeit 

regt der DKHV e.V. zu einem offenen und 

informierten Umgang mit dem Thema „Sterben 

und Tod von Kindern“ an und vertritt die Interessen 

der betroffenen Familien in Gesellschaft und Politik. 

Als Fachorganisation entwickelt er Standards 

für die Kinder- und Jugendhospizarbeit in Deutschland 

und setzt sich für deren Einhaltung ein. Dabei 

agiert er in einem großen Netzwerk und hat zum 

Ziel, die Kinder- und Jugendhospizarbeit bundesweit 

in ihren Strukturen zu stärken; hierzu führt er 

u. a. Befragungen bei Familien durch, unterstützt 

und initiiert wissenschaftliche Forschungsprojekte.


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Mehr Information: 

www.deutscher-kinderhospizverein.de 

Ansprechpersonen für junge Menschen, Eltern 

und Geschwister: 

www.deutscher-kinderhospizverein.de/wie-wirunterstuetzen/ansprechpartnerinnen/ 

Digitale Angebote bundesweit für Austausch und 

Begegnung: 

www.deutscher-kinderhospizverein.de/wie-wirunterstuetzen/digitale-angebote/ 

Ambulante Kinder- u. Jugendhospizdienste vor Ort: 

www.deutscher-kinderhospizverein.de/wie-wirunterstuetzen/ambulante-kinderund-jugendhospizarbeit/ 

Bildungs- und Begegnungsangebote der Deutschen 

Kinderhospizakademie im DKHV e.V.: 

www.deutscher-kinderhospizverein.de/wie-wirunterstuetzen/bildungs-undbegegnungsangebote/ 

SYNGAP Elternhilfe e.V. 

- Gemeinsam für ein besseres Leben 

Eltern spüren schon früh, wenn etwas nicht mit der 

Entwicklung ihrer Kinder stimmt. So erging es auch 

Verena Schmeder mit ihrem Sohn Jamie und erst 

nach einer umfangreicher Gendiagnostik wurde 

das volle Ausmaß der Erkrankung ihres Sohnes mit 

dem SYNGAP1-Syndrom deutlich. Globale Entwicklungsstörung, 

Muskelhypotonie, geistige Behinderung, 

Epilepsie und Autismus sind die Hauptsymptome 

dieser Krankheit. Für die Mutter war klar: 

So etwas kann man nur schwer allein bewältigen. 

Deshalb begab sie sich auf die Suche nach anderen 

Familien in Deutschland. Gemeinsam gründeten sie 

den Verein SYNGAP Elternhilfe e.V. 

Gemeinsam sind wir stark: Unter diesem Motto 

hilft der Verein den betroffenen Familien. Mit einer 

digitalen Chat-Gruppe und Video-Chats stehen die 

Eltern zur gegenseitigen Unterstützung im engen 

Kontakt. Zudem kommt es immer wieder zu kleinen 

persönlichen Treffen der Mitglieder. Um die Eltern 

und Familien fit für die Herausforderungen mit 

SYNGAP zu machen, plant der Verein zudem Elternworkshops 

zu Themen wie Resilienz, Unterstützte 

Kommunikation und herausforderndes Verhalten. 

Zusätzlich, um den Erfahrungsaustausch noch interessanter 

zu machen, ist der Verein international 

mit anderen Organisationen über das SYNGAP Global 

Network vernetzt.

16 


Für die SYNGAP Eltern ist die Vernetzung sehr wichtig. 

So hat man im letzten Jahr erfolgreich ein Forschungskonsortium 

zusammengestellt, das sich auf 

eine EU-Förderung beworben hat. Zudem besteht 

eine enge Zusammenarbeit mit einem wissenschaftlichen 

Beirat, um an einem Patientenregister 

zu arbeiten. Dadurch sollen wichtige Informationen 

für Eltern, Ärzt:innen und Forscher:innen gesammelt 

werden, auch mit dem Ziel, zu einem späteren 

Zeitpunkt klinische Studien über neue Therapien zu 

ermöglichen. 

Ein sehr wichtiger Punkt ist aber die Öffentlichkeitsarbeit, 

um SYNGAP1 bekannter zu machen, mehr 

Patient:innen zu finden, frühere Diagnosen zu 

ermöglichen. Dazu hat der Verein eine Facebook- 

Gruppe für „Kinder mit Entwicklungsstörungen - 

Auf dem Weg zur Diagnose“. 

Um die Awareness für seltene Erkrankungen wie 

das SYNGAP1 Syndrom zu erhöhen, hat sich der 

Vorstand letztes Jahr etwas ganz Besonderes einfallen 

lassen. Der „Rare Diseases Run 2022“ wurde 

ins Leben gerufen und es schlossen sich 10 Vereine 

zusammen, um einen virtuellen inklusiven Lauf für 

den Tag der seltenen Erkrankungen zu veranstalten. 

Unter der Leitung des SYNGAP Elternhilfe e.V. 

schaffte man es, fast 2.000 Teilnehmer:innen, darunter 

zahlreiche aus dem knw, zu motivieren, während 

der Laufwoche für die unterschiedlichsten seltenen 

Erkrankungen zu laufen. 

Da Kinder mit dem SYNGAP1 Syndrom häufig die 

Bewegung im Wasser mögen, wird in der internationalen 

SYNGAP-Community jährlich am 21. Juni 

unter dem Motto das „Splash4Syngap“ gefeiert. 

Weitere Informationen und Kontakt: 

Tel: 02151/1503439 

Email: kontakt@syngap.de 

Internet: www.syngap.de 

Facebook: www.facebook.com/SyngapElternhilfe 

Instagram: @syngap_elternhilfe 

Twitter: @syngap1germany


17 

Aus unseren Arbeitskreisen 

Unser Arbeitskreis Junge Selbsthilfe 

wurde wieder aktiviert! 

Wir konnten nun im März nach einer etwas 

längeren ruhigen Phase wieder das erste online- 

Treffen der Plattform Junge Selbsthilfe durchführen 

und weitere digitale Formate vereinbaren. 

Auch parallel zu unserer Mitgliederversammlung 

und Jahrestagung am 16. und 17.09.2022 in 

Berlin wird die Junge Selbsthilfe wieder tagen. 

Zum nächsten Präsenztreffen wählen wir dann 

unsere:n neue:n Sprecher:in. 

Bitte macht gerne schon mal Werbung für die 

Junge Selbsthilfe-Plattform im knw, sendet uns weiter 

eure Angebote für junge Menschen, damit wir 

diese gut teilen können – künftig geht das neben 

Facebook, YouTube und Twitter auch per Instagram! 

Interview mit dem 

Beraterkreis-Vorsitzenden 

Dr. Seeger, Vorsitzender des knw Beraterkreises 

Der Beraterkreis des Kindernetzwerks wurde im 

November 1998 von Raimund Schmid gegründet. 

Mit welchem Ziel wurde der Beraterkreis Rhein- 

Main ins Leben gerufen? 

Ich war nicht von Anfang an dabei. Als ich 2001 

dazu kam, schien mir ein wichtiges Anliegen von 

Raimund der direkte Austausch mit kompetenten 

und kooperativen Kolleginnen und Kollegen zu 

sein, vorwiegend aus den verschiedenen Bereichen 

der Kinder- und Jugendmedizin. In regelmäßigen 

Sitzungen in der Geschäftsstelle (2x/Jahr) wurden 

die Projekte des knw von ihm vorgestellt, fachlich 

vorbereitet und begleitet, Vorschläge aus dem Beraterkreis 

wurden besprochen. Zusätzlich wurden 

Aufgaben an die Mitglieder verteilt, z.B. im Rahmen 

der Erstellung der damals sehr innovativen Krankheitsbeschreibungen. 

Daneben standen die Mitglieder 

des Beraterkreises der Geschäftsstelle jederzeit 

auch kurzfristig zur Beantwortung diffiziler Anfra- 

gen aus dem Kreis der Mitglieder des knw oder der 

Nutzer des Beratungsangebotes zur Verfügung. 

Wie setzt sich der Beraterkreis zusammen? Welche 

medizinischen Bereiche sind hier vertreten? 

Der Beraterkreis besteht überwiegend aus Ärzten 

für Kinder- und Jugendmedizin (derzeit leider 

tatsächlich nur männlich) mit unterschiedlichen 

Schwerpunkten und Arbeitsfeldern. Dabei ist die 

Neuropädiatrie immer stark vertreten und es wird 

darauf geachtet, dass Kollegen aus den Bereichen 

Klinik, Praxis und Sozialpädiatrisches Zentrum beteiligt 

sind. Seit vielen Jahren gehört eine Kollegin 

aus der Humangenetik zu dem Kreis sowie ein Kinder- 

und Jugendpsychiater (dessen Position aktuell 

vakant ist). Aufgrund der engen Zusammenarbeit 

mit der Geschäftsstelle in Aschaffenburg und der 

regelmäßigen Treffen dort stammen die Mitglieder 

überwiegend aus dem Großraum Rhein-Main.

18 


Der Beraterkreis besteht nun seit fast 25 Jahren 

(Jubiläum 2023). Inwiefern haben seine Aufgaben 

sich im Vergleich zur Anfangszeit verändert? 

In den ersten Jahren bestand ein großer direkter 

fachlicher Beratungsbedarf. Vor 20 Jahren waren 

die Informationen in Internet noch wesentlich 

schwerer - vor allem für Laien – zu erhalten und es 

gab häufige Anfragen von Eltern zu seltenen oder 

auch ungeklärten Krankheitsbildern, die dann direkt 

in den Beraterkreis weitergeleitet wurden. 

Daraus entwickelte sich der Auftrag, für zahlreiche 

– häufig angefragte – Krankheitsbilder Krankheitsbeschreibungen 

zu entwickeln, was von den Mitgliedern 

des Beraterkreises übernommen wurde. 

Hierbei handelte es sich um allgemeinverständliche, 

kurz gehaltene Beschreibungen, die neben den 

anderen schon existierenden Materialien im Kindernetzwerk 

abgerufen werden konnten und auch 

online zugänglich waren. Diese wurden – auch z. B. 

von Kinder- und Jugendärzt:innen – gerne genutzt. 

Aufgrund der rasanten Entwicklung in vielen Bereichen 

der Medizin – wodurch eine ständige Überarbeitung 

und Aktualisierung der Papiere notwendig 

wurde – sowie auch der Informationstechnologie 

mit überwiegend gut zugänglichen Informationen 

auch zu seltenen Erkrankungen im Internet wurde 

diese Konzept vom Kindernetzwerk verändert. 

Die Krankheitsbeschreibungen werden jetzt von 

der Berliner Geschäftsstelle gemeinsam mit den 

jeweils betroffenen Selbsthilfegruppen erstellt 

und gepflegt. Durch das Ausscheiden von Raimund 

Schmid und den Wechsel der Geschäftsführung mit 

Umzug nach Berlin und die Beschränkungen durch 

die Corona-Pandemie gab es eine Pause bezüglich 

der Aktivitäten des Beraterkreises. Bezüglich der 

Aufgaben des Beraterkreises vor dem Hintergrund 

der oben beschriebenen Veränderungen in der 

neuen Situation befinden wir uns nach meinem 

Eindruck derzeit gemeinsam mit den Vorsitzenden 

und den Geschäftsführerinnen noch in einer Findungsphase. 

Welche Aufgaben werden aktuell im Beraterkreis 

wahrgenommen? 

Nach der erwähnten Pause im Rahmen der Umstrukturierungen 

im Kindernetzwerk sind wir nach 

meinem Eindruck derzeit noch dabei, die Aufgaben 

neu zu bestimmen und die Rolle des Beraterkreises 

zu definieren. Es werden Anfragen aus der 

Geschäftsführung oder dem Vorstand in den Kreis 

gegeben und dort bearbeitet, wobei der Inhalt der 

Fragen sich gegenüber früher deutlich geändert 

hat. Die Fachfragen zu speziellen Krankheiten kommen 

praktisch nicht mehr vor, vielmehr geht es z. 

B. um die Erarbeitung von Stellungnahmen des Kindernetzwerkes 

oder die Mitbeurteilung von Initiativen 

aus dem Kreis der Mitgliedsorganisationen. 

Weshalb ist für die Ärzt:innen die Zusammenarbeit 

mit der Selbsthilfe wichtig? Sehen Sie hier 

Entwicklungspotential? 

Für die mit dem Kindernetzwerk verbundenen 

Kolleg:innen war die Zusammenarbeit mit den 

Selbsthilfegruppen schon immer wichtig. Hier ist 

die Alltagskompetenz für die jeweiligen Beeinträchtigungen 

vorhanden, die den Expert:innen natürlich 

weitgehend fehlt. Die Selbsthilfe bietet vielfältige 

Unterstützungsmöglichkeiten für Betroffene an, 

z. B. in der Phase nach der Diagnosestellung, die 

ansonsten – leider – nicht oder nicht ausreichend 

zur Verfügung stehen. Gleiches gilt für die Bewältigung 

der vielen Probleme im weiteren Verlauf 

der Erkrankung. Und wir Fachleute profitieren natürlich 

immer wieder von den Rückmeldungen aus 

der Selbsthilfe, z. B. zu Unzulänglichkeiten im Versorgungssystem 

oder zu Wirkung und möglichen 

Nebenwirkungen unserer Therapien. Hier sehe ich


19 

auch durchaus noch Entwicklungspotential, wenn 

es gelingt, die Stimmen aus der Selbsthilfe in z. B. 

gesundheitspolitische Überlegungen einzubinden. 

Dabei sollte die Selbsthilfe bemüht sein, sich nicht 

unreflektiert zum Sprachrohr wirtschaftlicher Interessen 

machen zu lassen. 

Versorgungszentren ist hier die gleiche Entwicklung 

zu befürchten wie in den Krankenhäusern. Hier ist 

meines Erachtens auch die Selbsthilfe gefordert, 

ganz klar Stellung zu nehmen: Gesundheit ist Gemeingut 

und gehört nicht in die Hände privater Investoren 

mit Gewinnabsicht. 

Welche Voraussetzungen halten Sie für wichtig 

zur Weiterentwicklung der Zusammenarbeit von 

Ärzt:innen und Eltern? 

Zum einen ist natürlich die Bereitschaft zum Dialog 

und das gegenseitige Zuhören essentiell. Zum anderen 

müssen sich aber nach meiner Meinung die 

gesundheitspolitischen Rahmenbedingungen ganz 

entscheidend ändern, um eine Weiterentwicklung 

überhaupt zu ermöglichen. Gegenwärtig befürchte 

ich ansonsten vor dem Hintergrund der zunehmenden 

Kommerzialisierung unseres Gesundheitswesens 

eher eine gegenläufige Entwicklung. Die 

Möglichkeit, mit der Krankenversorgung Gewinne 

zu machen – was früher verboten war – und die 

Einführung des DRG-Abrechnungssystems in der 

stationären Versorgung haben zu einem enormen 

Rationalisierungsdruck in den Krankenhäusern geführt. 

Nachdem dieser sich zunächst überwiegend 

auf das Pflegepersonal ausgewirkt hat, sind jetzt 

– nach Herausnahme des Pflegebudgets aus der 

DRG-Abrechnung – die Ärt:innen dran. Hierunter 

wird die Versorgung der Patient:innen auf Station 

leiden – und es wird natürlich weniger Zeit und 

Energie bleiben, sich um die Belange der Selbsthilfe 

und entsprechende Kontakte zu kümmern – zumal 

dies in unserem System nicht honoriert wird und 

damit unwirtschaftlich ist. 

Im ambulanten Bereich stellt die Entwicklung 

sich gegenwärtig leider auch nicht günstiger dar. 

Mit dem zunehmenden Eindringen von Kapitalinvestoren 

in die Versorgung über den Aufkauf 

von kleinen Krankenhäusern und Medizinischen 

Und denken Sie, dass Ärzt:innen heute einen besseren 

Kontakt zu Selbsthilfeorganisationen und 

Patientenvertreter:innen haben als früher? Was 

hat sich hier verändert? 

Zum Glück hat sich hier viel verändert. Raimund 

Schmid hat aus den Anfangsjahren des Kindernetzwerks 

immer wieder berichtet, auf welche Schwierigkeiten 

und gar Ablehnung er und die anderen 

Initiator:innen gestoßen sind. Heute ist es schon 

nichts Besonderes mehr, wenn auf Kongressen der 

medizinischen Fachgesellschaften auch Vorträge 

aus den Reihen der Selbsthilfe gehalten werden 

oder Vertreter der Selbsthilfe an Podiumsdiskussionen 

teilnehmen. Das gab es vor 25 Jahren noch 

nicht. Auch im ärztlichen Alltag ist der Kontakt mit 

der Selbsthilfe – zumindest in weiten Kreisen – etwas 

Selbstverständliches geworden. Um das von 

Seiten der Ärzt:innen aufrecht zu erhalten und 

auszubauen, braucht es Zeit, Arbeitszeit, die leider 

unter dem erwähnten Druck immer mehr auch für 

andere Tätigkeiten gebraucht wird. Hier wünsche 

ich mir für die Zukunft ein grundsätzliches Umdenken 

in der Gesundheitspolitik, da sonst nicht nur 

die Zusammenarbeit mit der Selbsthilfe, sondern 

auch die kompetente und zugewandte Betreuung 

der Betroffenen im ärztlichen Alltag leiden wird. 

Danke ganz herzlich, lieber Herr Dr. Seeger. 

Die Fragen stellte Kathrin Jackel-Neusser.

Aus Politik & Gesellschaft

Aus Politik und Gesellschaft 

21 

Unser politischer Einsatz 

für unsere Mitglieder 

Kathrin Jackel-Neusser, Geschäftsführerin des knw für den Bereich 

Politik und Öffentlichkeitsarbeit 

Das knw hat sich bereits mehrfach an den Ausschuss 

für Gesundheit und auch an die neue Pflegebeauftragte 

gewendet, um den neuen Abgeordneten 

in ihren neuen Funktionen die politischen 

Positionen aus den Reihen unserer Mitglieder und 

unseres Vorstandes zu übermitteln. Die ersten Treffen 

und Veranstaltungen werden bald stattfinden. 

Unter anderem führen wir ein politisches Frühstück 

mit den Bundestagsabgeordneten zum Thema 

„Herausforderungen bei der Versorgung mit 

Kinderarzneien“ durch, welches freundlicherweise 

gesponsert wird durch Astra Zeneca, den BDI, 

Novartis und Sanofi. Hier soll es u.a. um die Probleme 

bei Off-Label-Use und Herausforderungen bei 

Kinderarzneimittelstudien gehen. 

Zu diesem Thema bereiten wir auch eine facettenreiche 

Veranstaltung gemeinsam mit dem vfa unter 

Mitwirkung unserer Vorsitzenden, einer betroffenen 

Mutter und zweier gesundheitspolitischer 

Expert:innen vor. 

Zu unserer digitalen Veranstaltung von knw 

und vfa am 3.5.22 von 14 bis 16.30 Uhr mit 

dem Titel „Aus Groß mach Klein – Herausforderungen 

und Lösungsansätze bei der Versorgung 

mit Kinderarzneien“ finden Sie hier alle 

Informationen: 

https://www.kindernetzwerk.de/de/agenda/News 

/2022/Versorgung-mit-Kinderarzneien.php 

knw trifft MdB Stephanie Aeffner 

zum politischen Austausch 

Am 24. Februar konnten sich Dr. Annette Mund, die 

Vorsitzende des knw, und Kathrin Jackel-Neusser, 

die knw Geschäftsführerin, mit Stephanie Aeffner, 

der neu gewählten Bundestagsabgeordneten von 

BÜNDNIS 90/DIE GRÜNEN, erstmalig austauschen. 

Sie ist ordentliches Mitglied im Ausschuss für Arbeit 

und Soziales und in ihrer Fraktion Berichterstatterin 

für Behindertenpolitik und Sozialhilfe. Außerdem 

gehört sie stellvertretend den drei Ausschüssen 

Gesundheit, Recht sowie Bildung, Forschung und 

Technikfolgenabschätzung an. 

In unserem Gespräch ging es darum, sich über die 

Situation der betroffenen Kinder, Jugendlichen 

und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen 

und Behinderungen ganz generell, aber 

auch speziell zur Inklusion in Schulen und auf dem 

Arbeitsmarkt ebenso wie zu den Problemen während 

der anhaltenden Pandemie auszutauschen. 

Dabei schilderten wir die konkreten Umsetzungsprobleme 

in den ergänzenden unabhängigen Teilhabeberatungen 

(EUTB) und durch die Barrieren 

für die betroffenen Familien v.a. im schulischen 

Alltag. Hier sind noch mehr spezifisches Wissen 

und weitere konkrete Hilfeleistungen notwendig.

22 


Dabei stellten wir die Ergebnisse unserer aktuellen 

Umfrage zur Belastungssituation der Familien in 

der Pandemie und unser Innovationsfondprojekt 

NEST (Neue Wege für Ihre Entlastung | knw Kindernetzwerk 

e.V.) sowie die aktuellen Forderungen des 

knw an die Politik vor. 

Es ging im Gespräch um ethische Fragen wie die 

Abwägung individueller Rechte des Kindes und der 

Elternrechte, aber auch um ganz konkrete Fragen 

rund um den Alltag eingeschränkter Schüler:innen 

wie die Forderung des knw, Therapien auch im 

Setting Kita und Schule zu ermöglichen, indem 

Therapeut:innen dorthin kommen können und dies 

nicht an Vergütungsfragen scheitert. 

Lebenssituationen verschaffte mir meine eigene 

Lebenserfahrung besseren Zugang und Verständnis 

für die Ratsuchenden.“ 

2016 wurde Frau Aeffner von Ministerpräsident 

Winfried Kretschmann zur Landes-Behindertenbeauftragten 

berufen. Gleichzeitig setzte sie sich als 

Aktivistin der „Selbstbestimmt-Leben-Bewegung“ 

für politische Veränderungen ein. Bei der Bundestagswahl 

wurde sie als eine von 18 Grünen Abgeordneten 

aus Baden-Württemberg in den Deutschen 

Bundestag gewählt. 

Foto: Stefanie Aeffner (oben links), Kathrin Jackel- 

Neusser und Annette Mund 

Stephanie Aeffner kennt alle Themen auch aus erster 

Hand: Sie hat selbst eine Behinderung und sitzt 

im Rollstuhl, hat aber vor allem viele Jahre lang 

vielfältige Funktionen in der Arbeit für Menschen 

mit Behinderungen innegehabt. 

Sie hatte erst Medizin studiert, wechselte dann 

aber zur sozialen Arbeit. Nach einer Zusatzausbildung 

zur Qualitätsmanagerin und Anstellung in einem 

Krankenhaus gab es krankheitsbedingt einige 

Brüche in ihrem Lebenslauf, die aber gleichzeitig 

viel Empathie für die Situation erkrankter und behinderter 

Menschen mit sich brachten. 

So schreibt Frau Aeffner auf ihrer Homepage: „Die 

Erfahrungen mit diesen Brüchen im Lebenslauf 

und mit meiner Behinderung waren eine wichtige 

Grundlage für meine späteren Tätigkeiten. Besonders 

in der Beratung für Menschen in schwierigen


23 

Ideen für das Gespräch mit der Kiko und 

mit Bundestagsabgeordneten? 

Die Kinderkommission des Deutschen Bundestages 

leistet seit 1988 einen wichtigen Beitrag zur Verbesserung 

der Situation von Kindern und Jugendlichen 

in Deutschland. Da kindgerechte Lebensverhältnisse 

ein dauerhaftes Anliegen sind, haben die im 

Familienausschuss vertretenen Fraktionen auch in 

dieser Wahlperiode die Kinderkommission erneut 

eingesetzt. Zur konstituierenden Sitzung der Kinderkommission 

der 20. Wahlperiode erklärte die 

Vorsitzende des Ausschusses für Familie, Senioren, 

Frauen und Jugend, Ulrike Bahr: „Vor mehr als 30 

Jahren hat der Bundestag mit der Einrichtung der 

Kinderkommission ein Zeichen gesetzt und gezeigt, 

dass die Rechte und Bedürfnisse der Kinder im 

Parlament einen besonderen Stellenwert haben. 

Mit der erneuten Einsetzung der Kinderkommission 

macht auch der 20. Deutsche Bundestag deutlich, 

wie wichtig den Abgeordneten diese Aufgabe ist. 

Ich wünsche den Mitgliedern der Kinderkommission, 

dass sie auch weiterhin über die Parteigrenzen 

hinweg wirkungsvoll für Kinder und Jugendliche 

eintreten und ihre Interessen im Parlament vertreten. 

Sie können hierfür mit der vollen Unterstützung 

des Ausschusses für Familie, Senioren, Frauen 

und Jugend rechnen.“ 

Mit ihrer Konstituierung kann die 10. Kinderkommission 

ihre Arbeit aufnehmen und die Interessen 

von Kindern und Jugendlichen im Parlament vertreten. 

Sie ist darüber hinaus Ansprechpartnerin für 

Verbände und Organisationen, die sich für Kinder 

einsetzen, aber auch für Eltern und Kinder. Da der 

Vorsitz zwischen den Mitgliedern in der Reihenfolge 

der Fraktionsgröße wechselt, wird das Mitglied 

der SPD als erstes den Vorsitz übernehmen. 

Sie können als Eltern oder Betroffene Ihre Anliegen 

der Kiko mailen (kinderkommission@bundestag. 

de) oder sich telefonisch an sie wenden. Für Informationen 

steht das Sekretariat zur Verfügung: 

Tel. 030 227-30551. 

Wenn Sie einen Vorschlag haben, welche Themen 

aus Ihrer Selbsthilfegruppe das Kindernetzwerk 

in ein Gespräch mit der Kiko sowie anderen Bundestagsabgeordneten 

„mitnehmen“ soll, können 

Sie das unserer Geschäftsführerin Kathrin Jackel- 

Neusser mailen an jackel@kindernetzwerk.de.

Aus dem Gesundheitswesen

Aus dem Gesundheitswesen 

25 

Unsere 

Gesprächsreihe 

Interview mit Dr. med. Ulrike Horacek über den Öffentlichen Gesundheitsdienst (ÖDG) 

Frau Dr. Horacek, bitte stellen Sie sich doch kurz 

vor. 

Mehr als mein halbes Leben war ich im Öffentlichen 

Gesundheitsdienst (ÖGD) tätig, als Leitung 

des Kinder- und Jugendgesundheitsdienstes, kurz 

KJGD, dann als Leitung eines großen Gesundheitsamtes 

und anschließend auf ministerieller Ebene 

im Land. Innerhalb der Deutschen Gesellschaft für 

Sozialpädiatrie und Jugendmedizin (DGSPJ) arbeite 

ich im Vorstand und als Fachausschusssprecherin 

und vertrete die Belange der bevölkerungsbezogenen 

Kinder- und Jugendgesundheit. Auf kommunaler 

Ebene wird diese in den Gesundheitsämtern 

durch den KJGD repräsentiert. Derzeit wird der 

ÖGD in den Gesundheitsämtern fast nur noch mit 

Aufgaben des Infektionsschutzes in Verbindung gebracht. 

Der KJGD ist den allermeisten durch die verbindliche 

Schuleingangsuntersuchung bekannt. Ist das 

seine einzige Aufgabe? 

Schuleingangsuntersuchungen sind wichtig, stellen 

aber nur einen Teil des Aufgabenspektrums dar. Der 

KJGD ist Bestandteil und Akteur der kommunalen 

Daseinsfürsorge. So ist er zuständig für die Beratung 

und Unterstützung von Familien mit Kleinkindern, 

für Kitauntersuchungen, für die medizinische 

und beratende Begleitung von Schwangeren, für 

die Schwangerschaftskonfliktberatung und für die 

Mütterberatung, für Gesundheitsberichterstattung 

und das Ableiten von Konsequenzen daraus etc. 

Natürlich gibt es auch „hoheitliche” Aufgaben wie 

Hygieneüberwachung, amtsärztliche Gutachten, 

usw. Wichtig ist die Zuständigkeit für Bevölkerungsgruppen, 

die durch die Maschen des Versorgungsnetzes 

fallen und/oder sich in belasteten Lebenslagen 

befinden. 

Für gesundheitlich beeinträchtigte Kinder hat der 

KJGD nach den meisten Ländergesetzen die Aufgabe, 

ihre Inklusion und Teilhabe im natürlichen 

Lebensumfeld zu befördern. Dazu gehören auch 

Beratungen von Kita und Schule. KJGD sind in der 

Regel multiprofessionell aufgestellt und in enger 

Abstimmung mit wesentlichen Partnern im jeweilig 

örtlichen Netzwerk betroffener Menschen, wie beispielsweise 

den Frühen Hilfen, den Sozialen Diensten 

und dem Jugendamt. Es geht in ihrer Arbeit 

sowohl um Prävention und als auch um die sozialpädiatrische 

Versorgung. 

Hat Corona den ÖGD verändert? 

Vor Corona haben die örtlichen Gesundheitsämter 

als kommunale Einrichtungen des ÖGD ihre originären 

Aufgaben erfüllt. Mit der Wucht der ersten 

Pandemiewelle mussten die Prioritäten anders 

gesetzt werden und viele eigentlich „fachfremde” 

Mitarbeiter des KJGD wurden in die Nachverfolgung 

der Infektionsketten und Beratung und Versorgung 

der Infizierten eingebunden. Verständlicherweise 

mussten für eine lange Zeit infektionsschutzbezogene 

Aufgaben dominieren. Anfangs hatte jeder

26 


dafür Verständnis und hat sich wie erforderlich eingebracht. 

Nun aber mehren sich die Stimmen, den 

KJGD-Teams wieder ihre ursprünglichen Aufgaben, 

für die sie auch ausgebildet wurden, zurückzugeben, 

und das ist die sozialpädiatrisch gestaltete 

örtliche medizinische Netzwerkarbeit zum Wohl 

betroffener Menschen. 

Was hat sich für Kinder und Jugendliche verändert? 

Gerade in dieser Zeit ist die beschriebene Netzwerkarbeit 

für Gesundheit und größtmögliche Teilhabe 

der Kinder und Jugendlichen besonders wichtig. 

Für solche mit besonderen Bedarfen erst recht! 

Es ist hinreichend belegt, dass Kinder im Allgemeinen 

und von Schwächen betroffene Kinder ganz 

besonders Unterstützung brauchen. Nicht zuletzt, 

um Folgen von Pandemie, Lockdowns zu bewältigen 

und zu überwinden. Dabei ist es egal, ob diese 

Bedarfe aus Armutsgründen, aus Gründen einer 

unzureichenden Teilhabe oder aus Gründen einer 

Beeinträchtigung, Krankheit oder Behinderung resultieren. 

Es gilt, die Schwächen auszugleichen, mit 

Rat und Unterstützung da zu sein, und das niedrigschwellig 

und aufsuchend. Durch die Fokussierung 

der letzten beiden Jahre auf Corona versiegte diese 

Unterstützung vielfach. Kohortenstudien belegen 

beunruhigende Ergebnisse hinsichtlich Sprachentwicklung, 

Lernentwicklung, sozialen Verhaltens, 

Zahngesundheit usw. von Kindern und Jugendlichen. 

Die pandemiebedingten Probleme von Kindern, 

Jugendlichen und deren Familien werden ja nicht 

nur im Gesundheitsversorgungssystem sichtbar, 

sondern zeigen sich auch und gerade im der ganz 

konkreten individuellen Lebenswelt. Nun hat jedes 

Bundesland einen eigenen ÖGD, der nach 

landesspezifischen ÖGD-Gesetzen aufgebaut ist 

und arbeitet. Diese Gesetze der Bundesländer ordnen 

dem KJGD auf kommunaler Ebene quantitativ 

und qualitativ sehr heterogene Aufgaben zu. Generell 

sollten diese Aufgabenfelder beschrieben und 

bestätigt werden und überall da, wo sie bislang 

nicht hinreichend berücksichtigt sind, verankert 

werden. Die Kommunen sind für die Daseinsfürsorge 

für Kinder, Jugendliche und deren Familien 

zuständig. Nach der Pandemie werden sie voraussichtlich 

eine besondere Bedeutung bekommen. 

Die jeweiligen KJGD könnten und sollten dabei mit 

ihrer Expertise in institutionellen Netzwerken (Kita, 

Schule, Jugendhilfe, ASD, Ehrenamt, Elternverbände 

etc.) und der Kenntnis der zuständigen Professionen 

vor Ort eine wesentliche Funktion übernehmen. 

So könnten beispielswiese Betreuungs- und 

Lernpatenschaften entstehen und ehrenamtliche 

Ressourcen sinnvoll eingebunden werden. 

Was braucht es, damit Kinder, Jugendliche und 

deren Familien durch den KJGD des Gesundheitsamts 

hinreichend und niedrigschwellig begleitet 

werden können? 

In meiner ehemaligen Funktion als Leiterin eines 

Gesundheitsamtes habe ich feststellen können, 

dass eine geeignete Kommunikation das A & O ist. 

Es braucht klare und verbindliche Absprachen, Rollenklarheit, 

Kontakte zwischen den unterschiedlichen 

Ebenen des öffentlichen Gesundheitsdienstes 

und den jeweils umgebenden Institutionen und den 

medizinischen, aber auch pädagogischen Professionen. 

Netzwerkarbeit auf Augenhöhe zwischen 

den Professionen, Institutionen und Beteiligten ist 

essentiell. Und all das immer im Dienst der Kinder, 

Jugendlichen und deren Familien - dafür ist politische 

Willensbildung und Verantwortungsübernahme 

vor Ort wesentlich.


27 

Da jedes Bundesland eigene ÖGD-Gesetze hat, sind 

die Dienste sehr heterogen ausgestattet und gestaltet. 

Nicht alle sind gleichermaßen offen für eine 

ortsindividuelle Netzwerkarbeit. Im „Pakt für den 

ÖGD“, der im September 2020 von der Bundesregierung 

und den Bundesländern beschlossen wurde, 

stellt der Bund 4 Milliarden Euro für Personal, 

Digitalisierung und moderne Strukturen zur Verfügung. 

Das sind einige Voraussetzungen, die eine 

Rückbesinnung und -organisation für das eigentliche 

Aufgabenspektrum der KJGD ermöglichen. 

Bedeutet? 

Situation und Lebenslage einfordern. Es braucht 

nicht immer eine breit angelegte und allumfassende 

SGB V Unterstützung. Niedrigschwelligkeit, aufsuchende 

Hilfen und die Kenntnisse der örtlichen 

Gegebenheiten, gepaart mit dem sozialmedizinischen 

Wissen und Sachverstand der Ärztinnen und 

Ärzte im öffentlichen Gesundheitsdienst, können 

oft ganz unbürokratisch helfen. 

Vielen Dank für das Gespräch! 

Unsere Vorsitzende Dr. Annette Mund stellte die 

Fragen an Dr. med. Ulrike Horacek. 

Nun, zurückzugehen zu den eigentlichen Aufgaben 

des ÖGD. Aber Personal, Digitalisierung und 

moderne Strukturen scheinen noch nicht auszureichen, 

damit dieses Ziel erreicht werden kann. Wir 

brauchen die Stimme der Eltern, der betroffenen 

Menschen. Sie sollten die ÖGD-Begleitung und Unterstützung 

in allen sie betreffenden Lebenslagen 

einfordern und das laut und deutlich. Und sie sollten 

die individuelle Anpassung der geforderten Beratung 

und Unterstützung an die jeweilige Familie, 

Kontakt: 

Dr. med. Ulrike Horacek 

Vorstandsmitglied und Sprecherin des 

Fachausschusses ÖGD 

Deutsche Gesellschaft für Sozialpädiatrie und 

Jugendmedizin (DGSPJ) e.V. 

Chausseestr. 128/129, 10115 Berlin 

geschaeftsstelle@dgspj.de 

www.dgspj.de

28 


„Versorgungslücken“ 

in der Betreuung von chronisch 

kranken Kindern und Jugendlichen 

Ein Erfahrungsbericht von Frauke Mecher 

„Unser Sohn Philipp ist 10 Jahre alt. Er hat eine kongenitale 

unstrukturierte Myopathie. Therapeutin A. 

hat im letzten Jahr altersbedingt aufgehört und bei 

Therapeutin B. liegen die Therapieräume im Souterrain 

- der Transport die Treppe hinunter bereitet 

uns zusehends Unbehagen. Wir suchen dringend 

Termine bei einem Kindertherapeuten mit barrierefreier 

Praxis.“ 

Solche Mails und telefonische Anfragen treten in 

den letzten Jahren zunehmend auf. 

War eine optimale flächendeckende Therapie 

bei Kindern und Jugendlichen in der Vergangenheit 

- regional sehr unterschiedlich - nicht einfach, 

scheint sie jetzt aber fast unmöglich - und das ist 

katastrophal. 

Leider habe ich auch keine Lösung parat. Die Gründe 

dafür sind sicher vielschichtig und kurzfristig 

kaum zu beheben. 

Weniger Verordnungen 

Der AOK HIS Report 2021 stellt fest, dass die Leistungen 

für Kinder im Heilmittelbereich von 2019 

auf 2020 um 2 % gesunken sind, Leistungen für 

Kinder ab 14 Jahren tauchen in den Statistiken gar 

nicht auf. 

Ob das an weniger ausgestellten Rezepten seitens 

der Kinderärzt:innen liegt, oder ob es schon eine 

Folge der unzureichenden Therapieplätze ist, kann 

man aus dem Bericht nicht ableiten. 

Fachkräftemangel 

Wie in vielen sozialen und medizinischen Bereichen 

klagen auch die Therapieberufe über einen Fachkräftemangel. 

„Trotz steigender Nachfrage und Inanspruchnahme 

von Physiotherapie ist die Zahl derer, die den Beruf 

erlernen wollen, seit mehr als 15 Jahren rückläufig. 

Die Ausbildung wird überdurchschnittlich oft abgebrochen.“ 

Auch hierfür gibt es sicher nicht nur einen Grund. 

Trotz unermüdlicher Intervention von Verbänden 

und Bündnissen haben wir noch kein primärqualifizierendes 

Studium in Deutschland (sonst überall 

in der EU). 

Die Nachfrage nach Plätzen im fachschulischen Bereich, 

wo z.T. noch Schuldgeld gefordert wird oder 

dieses erst vor kurzem abgeschafft wurde, sinkt, die 

Studienplätze reichen nicht aus. 

Es fehlt dem Nachwuchs an Perspektiven. Auch die 

Bezahlung besonders in den Praxen lässt viele zögern, 

einen Therapieberuf zu wählen. 

Im Bereich der pädiatrischen Physiotherapie kommen 

sicher noch Zeit und Kosten für die Weiterbildungsmaßnahmen 

dazu. So muss, um KG Kinder 

- ZNS abrechnen zu können, eine Weiterbildung 

nach Bobath oder Vojta abgeschlossen sein. 

Viele regen sich darüber auf, aber Kinder sind keine 

kleinen Erwachsenen. Gerade im Alter von 0 - ca.


29 

3 Jahren bedarf es weiterreichender Kenntnisse, 

als sie derzeit in den meisten Schulen vermittelt 

werden können, und auch bei unseren chronisch 

kranken und beeinträchtigten Jugendlichen sind 

entsprechende Fort- und Weiterbildungen für eine 

adäquate Therapie erforderlich. 

Aber die Plätze sind begrenzt, man muss mit Wartezeiten 

rechnen und Corona hat die Situation noch 

deutlich verschärft. 

Ganz persönlich habe ich aber auch das Gefühl, 

dass das Interesse an der pädiatrischen Physiotherapie 

derzeit begrenzt ist …!?!? 

Inklusion 

Ich bin ein großer Verfechter der Inklusion und es 

sollte selbstverständlich sein, dass beeinträchtigte 

Kinder gemeinsam mit ihren Freund:innen Kita, 

Kindergarten und Schule besuchen können. 

Die Umsetzung ist aber in vielen Bereichen nicht 

optimal und es kommt dementsprechend zu Versorgungsnöten. 

Es besteht in den Einrichtungen/Schulen nur selten 

die Möglichkeit, therapeutische Interventionen 

durchzuführen. 

Wenn es zeitlich und räumlich überhaupt möglich 

ist, müssen Therapeut:innen mit einem Rezept 

zzgl.- Hausbesuchsverordnung in die Einrichtung… 

Hatte man in den Förderschulen noch angestellte 

Therapeut:innen (sicher auch immer zu wenig), so 

fallen diese in den Regeleinrichtungen ganz weg. 

In meinen Augen muss man hier versuchen, etwas 

zu ändern. 

Ein ganzer Tag in Kita oder Schule ist für alle Kinder 

anstrengend, für unsere beeinträchtigten Kinder sicher 

noch mehr. 

Alle Therapien nach 16:00 Uhr durchzuführen, 

stößt daher nicht nur aus Termingründen auf 

Probleme, es ist den Kindern und auch den Eltern 

einfach nicht zuzumuten!! 

Jugendliche wollen und müssen selbstständig 

werden, ab einem gewissen Alter fallen die Eltern 

als Co-Therapeut:innen weg. Vielleicht schafft 

man es, engagierte und motivierte Schul- und 

Alltagsbegleiter:innen zu finden, die ähnlich wie 

Eltern angeleitet werden, um so eine wenn auch 

begrenzte Therapie während der Schulzeit zu 

gewährleisten. 

In Kitas könnte man im Austausch mit den Heilpädagog:innen 

versuchen, wenigstens einen Teil 

der fachspezifischen Therapieziele (Handling, Lagerung, 

Bewegungsanleitung) umzusetzen. 

In Werkstätten und Wohneinrichtungen für Jugendliche 

und junge Erwachsene muss es angestellte 

Therapeut:innen geben. 

Erforderliche Therapien durch Hausbesuche von 

Praxen abzudecken, ist in meinen Augen nicht zu 

realisieren. 

Ich stehe der Situation auch ziemlich hilflos gegenüber, 

versuche aber auf allen Ebenen, um Nachwuchs 

in der pädiatrischen Physiotherapie zu werben. 

Kontakt: 

Frauke Mecher, Beiratssprecherin Physio Deutschland, 

Sprecherin der Fachkommission Physiotherapie 

Kinder -und Jugendmedizin Physio Deutschland 

Mail: f.mecher@freenet.de

30 


Innovatives pädiatrisches 

Weiterbildungskonzept 

Dr. med. Ronny Jung 

Die Weiterbildung im Fachgebiet Kinder- und Jugendmedizin 

findet immer noch vorrangig in Kinderkliniken 

statt. Angehende Fachärzt:innen bekommen 

dabei kaum Einblicke in die ambulante 

Patientenversorgung. Wesentliche fachliche Inhalte 

der Weiterbildung (Prävention, neue Morbiditäten, 

longitudinale Entwicklungsbeurteilung und Begleitung 

chronisch kranker Kinder und Jugendlicher, 

Sozialraumvernetzung u.v.m.) können heute im 

Hinblick auf eine bedarfsgerechte Berufsausübung 

in der Praxis nicht mehr ausreichend im Rahmen einer 

ausschließlich klinischen Weiterbildung gelehrt 

werden. 

Die Vermittlung von Erfahrungen und Vorgehensweisen 

in der pädiatrischen Grundversorgung sollte 

für Ärzt:innen aber bereits in der Weiterbildung 

stattfinden. Dies ist auch vor dem Hintergrund 

der Sicherstellung einer zukünftigen ambulanten 

pädiatrischen Grundversorgung in der Fläche zu 

sehen. Die neue Musterweiterbildungsordnung 

(MBWO 2018) wurde auf dem Deutschen Ärztetag 

am 15.11.2018 verabschiedet und bereits in der 

Mehrzahl der Landesärztekammern umgesetzt. Den 

Ärzten und Ärztinnen in Weiterbildung (AiW) wird 

durch die neue WBO mehr Gestaltungsmöglichkeit 

für die pädiatrische Weiterbildung gegeben. 

Weiterbildungsverbünde zwischen regionalen 

Kinderkliniken und Kinder- und Jugendarztpraxen 

werden dieser neuen Herausforderung in Sachen 

Weiterbildung gerecht. In einem Rotationsmodell 

können hier die ÄiW für einen Teil der Weiterbildung 

in eine Kinder- und Jugendarztpraxis wechseln 

und dort wichtige Inhalte für eine evtl. spätere Tätigkeit 

in der Praxis erlernen. 

Verbundweiterbildung 

Während es für die Allgemeinmedizin inzwischen 

selbstverständlich ist, ambulant weiterzubilden, 

sind diese Modelle in der Pädiatrie noch nicht 

flächendeckend etabliert. Weiterbildungsverbünde 

zwischen niedergelassenen Praxen und regionalen 

Kliniken scheinen eine Lösung zu sein. So reklamiert 

die Allgemeinmedizin inzwischen in den meisten 

Bundesländern ein nahezu flächendeckendes Netzwerk 

von Kliniken und Lehrpraxen. Gemeinsam von 

den Ärztekammern und Krankenversicherungen 

betriebene Koordinierungsstellen lotsen die jungen 

Kolleginnen und Kollegen zwischen Kliniken 

und niedergelassenen Allgemeinmediziner:innen, 

Kinder- und Jugendärzt:innen und anderen zur ambulanten 

Grundversorgung zählenden Fachrichtungen. 

In Bayern konnte zudem im Januar 2020 die 

Koordinierungsstelle für Fachärzte (KoStF) ins Leben 

gerufen werden, welche sich zunächst um die 

Koordination der ÄiW im Fach Pädiatrie kümmert. 

Weiterbildungsverbund Pädiatrie Mittelfranken 

Um ein innovatives Weiterbildungskonzept auch im 

Fach Kinder- und Jugendmedizin zu ermöglichen, 

wurde der pädiatrische Weiterbildungsverbund 

Mittelfranken im Oktober 2018 vom PaedNetz Mittelfranken 

e. V., vertreten durch sechs Praxen, und 

der Klinik für Neugeborene, Kinder und Jugendliche


31 

des Klinikums Nürnberg (Chefarzt: Prof. Dr. Christoph 

Fusch) gegründet. Die Klinik für Kinder und Jugendliche 

am Klinikum Fürth (Chefarzt: Prof. Dr. Jens 

Klinge) ist dem Verbund kurz nach der Gründung 

beigetreten. Im Februar 2020 kamen die Diakoneo 

Cnopfsche Kinderklinik (Chefarzt: Prof. Dr. Michael 

Schroth) und im Januar 2021 schließlich die Kinderund 

Jugendklinik des Universitätsklinikums Erlangen 

(Ärztlicher Direktor: Prof. Dr. Joachim Wölfle) 

hinzu. Somit sind derzeit alle vier Kinderkliniken 

der Metropolregion Nürnberg-Fürth-Erlangen im 

Weiterbildungsverbund vertreten, die Anzahl der 

teilnehmenden Weiterbildungspraxen ist auf zehn 

gestiegen. 

Zu den Kriterien des Weiterbildungsverbundes 

zählen die Qualifizierung der Weiterbildungspraxen 

durch vorherige Analyse des Spektrums und 

Patientenaufkommens sowie die obligate Nutzung 

von ePaedCompenda der Deutschen Gesellschaft 

für allgemeine ambulante Pädiatrie (DGAAP) als 

Instrument der strukturierten Weiterbildung. ePaedCompenda 

ist ein sogenanntes „kompetenzbasiertes 

Weiterbildungscurriculum der allgemeinen 

ambulanten Pädiatrie“ – mit anderen Worten: 

ePaedCompenda erlaubt es, in einer sehr strukturierten 

und alle Themen umfassenden Form 

Fachärzt:innen für Kinder‐ und Jugendmedizin in 

der niedergelassenen (ambulanten) Pädiatrie auszubilden. 

Es soll dem Arzt oder der Ärztin in Weiterbildung 

das Gefühl vermitteln, am Ende wirklich 

alle Facetten der ambulanten Pädiatrie erlebt und 

erlernt zu haben und für eine eigene praktische Tätigkeit 

„gerüstet“ zu sein. Es soll weiterhin dem/der 

Weiterbilder:in das Gefühl geben, der Verpflichtung 

einer lückenlosen Ausbildung gerecht geworden 

zu sein. 

Die Äiw und teilnehmenden Praxen des Verbundes 

werden von Verbundkoordinator:innen (zwei 

auf Klinikseite und zwei auf der Seite der Praxen) 

in jeder Phase der ambulanten Weiterbildung 

betreut. Als außerordentlich wichtig für die 

ÄiW wird die garantierte Rückübernahme in die 

ursprüngliche Klinik am Ende der Weiterbildungszeit 

angesehen. Zusätzliche Seminarwochenenden 

für die Ärzt:innen in Weiterbildung erhöhen 

die Qualität der theoretischen Weiterbildung und 

didaktische Schulungen für die niedergelassenen 

Weiterbilder:innen fördern deren Lehrkompetenz. 

Hier entsteht derzeit die Paednetz Bayern Akademie, 

die in enger Zusammenarbeit mit dem Kompetenzzentrum 

Weiterbildung Allgemeinmedizin 

Bayern (KWBA) die Seminare für die ÄiW ausarbeitet 

und ein Fortbildungscurriculum erstellt. Möglich 

gemacht hat dies die Anpassung der Anlage IV 

des § 75 a SGB V. 

Eine Umfrage des Berufsverbandes der Kinderund 

Jugendärzte (BVKJ) aus dem Jahre 2021 unter 

den Ärztekammern und Kassenärztlichen Vereinigungen 

der Länder hat gezeigt, dass ca. 30% aller 

niedergelassenen Kolleg:innen über eine Weiterbildungsbefugnis 

verfügen und somit Teil eines 

Weiterbildungsverbundes werden können. Dies 

sollte für einige Kolleg:innen neben all den positiven 

Aspekten und der menschlichen Bereicherung 

einer 1:1-Weiterbildung in der Praxis Anreiz sein, 

sich dem Thema Weiterbildung in der pädiatrischen 

Grundversorgung zu widmen um auch in Zukunft 

die flächendeckende Versorgung unserer Kinder 

und Jugendlichen sicherstellen zu können. 

Dr. Jung ist Mitglied im Bundesvorstand des Berufsverbands 

der Kinder- und Jugendärzte (BVKJ) und 

Mitglied der Deutschen Gesellschaft für allgemeine 

ambulante Pädiatrie (DGAAP) 

Kontakt: 

Dr. Ronny Jung 

Kinder- und Jugendarztpraxis Dr. Jung 

und Kolleg:innen 

Kugelbühlstr. 2a, 91154 Roth 

ronny.jung@uminfo.de

32 


Was sind DRGs 

– was sind ihre Auswirkungen? 

Meinungsbeitrag von Prof. Dr. K.-P. Zimmer, Mitglied im knw Beraterkreis 

DRGs („Diagnosis Related Groups“, auch diagnosebezogene 

Fallgruppen oder Fallgruppenpauschalen 

genannt) wurden 2003 in Deutschland eingeführt. 

Entwickelt in den USA und Australien sollte damit 

ein stationär behandelter Patient nicht mehr nach 

Angabe der individuellen Behandlungstage, die von 

Krankenhaus zu Krankenhaus stark schwankten, 

bezahlt werden. Mit den DRGs erstatten die Krankenkassen 

die Kosten der Behandlung einer Diagnose 

bzw. eines Falles bzw. Patienten einheitlich 

für alle Patienten und Krankenhäuser nach gleichen 

Personal- und Sachkosten. Die Politik entschied sich 

für die Einführung der DRGs, um die vor dem Hintergrund 

des medizinischen Fortschritts und missbräuchlicher 

Abrechnungsmodalitäten steigenden 

Ausgaben der Krankenhäuser durch ein von staatlichen 

Subventionen unabhängiges, leistungsbezogenes, 

kontrollierbares und effizienzbasiertes 

Abrechnungssystem nach betriebswirtschaftlichen 

Vorgaben zu begrenzen. Warnungen vor den DRGs 

gab es insbesondere in der Pädiatrie, so hat Prof. 

Spranger (Mainz) eine „Enthumanisierung der Medizin“ 

vorhergesagt. Obwohl das DRG-System in 

vielen Ländern für die Kinder- und Jugendmedizin 

nicht eingeführt wurde, ist die stationäre Behandlung 

von Kindern und Jugendlichen in Deutschland 

in den letzten 15 Jahren sehr nachhaltig davon geprägt 

worden. 

Was hat sich mit der Einführung der Fallpauschalen 

(DRGs) in der Pädiatrie geändert? Die Fallpauschale 

gibt der Krankheit eines Patienten einen Preis. 

Man spricht von „cash-cow“-Diagnosen, mit denen 

eine Klinik viel Geld verdienen kann (z.B. Organtransplantationen, 

Herzchirurgie, Prothesen- oder 

Wirbelsäulenchirurgie) und „poor-dog“-Diagnosen, 

mit denen aufgrund der Kosten eher Verluste für 

die Geschäftsbilanz eintreten. So erhält eine Klinik 

für die etwa 4monatige Behandlung eines extremen 

Frühgeborenen insgesamt etwa 170.000 Euro 

(etwa 1.500 Euro pro Tag), wobei eine relativ große 

Gewinnspanne besteht, wenn die Geschäftsführung 

Personal- und Sachkosten einspart. Andererseits 

wird ein 4 Jahre alter ehemaliger Frühgeborener, 

der mit Zerebralparese und akuter Pneumonie 

stationär für 14 Tage behandelt werden muss, nur 

etwa 200 Euro pro Tag der Kinderklinik an Einnahmen 

erbringen. Auch der ambulante (tagesstationäre) 

Bereich, der gerade für Kinder und Eltern 

sehr attraktiv ist, leidet wegen Unterfinanzierung. 

Vor allem chronisch kranke Kinder zählen zu den 

Verlierern des DRG-Systems. 

Die Ärzte dürfen sich nicht Patienten mit „cashcow“-Diagnosen 

aussuchen oder bevorzugen, auch 

wenn solche Anreize im Finanzierungssystem von 

den Klinikträgern benutzt werden. Sie erhalten aber 

regelmäßig (monatlich) von ihnen nicht kontrollierbare 

Bilanzen, aus denen sie oft in Konkurrenz zu 

anderen Fachgebieten bzw. Abteilungen entnehmen 

können, ob sie gute oder schlechte Erlöse 

erzielen. Wenn viele Patienten mit „poor-dog“-Diagnosen 

zu behandeln sind, wird die Geschäftsführung 

Personalkürzungen ankündigen, um die Bilanz 

und angeblich auch die Existenz der Kinderklinik zu 

retten. Dieses Problem besteht leider regelmäßig in 

deutschen Kinderkliniken und als Lösung schlagen 

die Geschäftsführungen der Kliniken eine Fallzahlsteigerung 

vor, die durch Verkürzung der Verweildauer 

bzw. Behandlungsdauer möglich, aber nicht


33 

mit einer Verbesserung der Behandlungsqualität 

verbunden ist. So hat die Behandlungsdauer eines 

durchschnittlichen Falls in deutschen Kinderkliniken 

seit Einführung der Fallpauschalen von 5,7 auf 4,6 

Tage (mit gleichzeitiger Zunahme der Fallbehandlungen) 

um etwa 25% abgenommen. Aufgrund der 

vielen „poor-dog“-Diagnosen (durchschnittlicher 

Faktor 0,76) eröffnet die Kinder- und Jugendmedizin 

den Geschäftsführungen der Kliniken weniger 

Möglichkeiten, Gewinne oder Investitionsmittel zu 

generieren – dafür stehen andere Fachgebiete bei 

ihnen mit vielen „cash-cow“-Diagnosen wesentlich 

besser im Kurs (durchschnittlicher Faktor für Geriatrie 

1,8, Neurochirurgie 2,3, Thoraxchirurgie 3,0, 

Intensivmedizin 4,9, Herzchirurgie 5,5). Erschwerend 

kommt in der Kinder- und Jugendmedizin hinzu, 

dass ihren Fallpauschalen Personalkosten von 

bis zu 80% (höher als in der Erwachsenenmedizin) 

zugrunde liegen und dass relativ wenige geplante 

Aufnahmen und relativ viele akute Behandlungen 

unter mangelnder Berücksichtigung der dafür erforderlichen 

Vorhaltekosten stattfinden. 

Mit Ausnahme von Notfällen haben die Fallpauschalen 

– obwohl ethisch, berufsrechtlich und 

juristisch nicht zulässig – leider die Denkweise 

verbreitet, dass ähnlich wie bei einer Ware keine 

Verpflichtung zur Behandlung oder Hilfeleistung 

besteht, wenn die Refinanzierung der Leistung 

(betriebswirtschaftlich) nicht sichergestellt oder 

lukrativ ist. Diese Praxis fördert letztlich auch die 

Aufteilung einer medizinischen Versorgung in einzelne 

Leistungen („Patientenodysseen“ bzw. „vom 

Spezialisten zu Spezialisten“). Vor Einführung der 

Fallpauschalen durfte nach Hilfsbedürftigkeit in 

der Klinik gehandelt werden, die Frage der Refinanzierbarkeit 

wurde nicht „am Bett“ thematisiert. 

Neben der Unterversorgung erzeugen die DRGs in 

ihrem „cash-cow“-Bereich aber auch Überversorgung 

(z.B. Kaiserschnitte, operative Eingriffe). Zur 

Erfassung und Kontrolle der Behandlungen wurde 

ein gewaltiger digitaler Dokumentations- und 

Kontrollapparat aufgebaut, der sehr viel Personalkapazität 

bindet und für das medizinische Personal 

mit einem Verlust an Patientenkontakt verbunden 

ist. Jedoch ist die Qualitätssicherung der Krankenversorgung 

in weiten Bereichen aus Sicht der Patienten 

immer noch nicht unabhängig, transparent 

und belastbar. Die Aufsichtsbehörden erfüllen ihre 

Kontrollfunktion und Verantwortung gegenüber 

den Geschäftsführungen der Klinikträger nur oberflächlich 

(z.B. Arbeitszeitgesetz). 

Während die Erkrankung der Patienten mit der 

Fallpauschale einen Preis erhält, trägt der „Kostenpunkt“ 

bzw. das „bilanzausgleichende Potenzial“ 

des medizinischen Personals zu dessen geringer 

Wertschätzung bei. Die Ökonomisierung hat zu einer 

Identitätskrise des medizinischen Personals mit 

Burnout und Berufsausstieg geführt. Auch das Arzt- 

Patienten-Verhältnis wurde schwerwiegend beeinträchtigt, 

u.a., weil das medizinische Personal von 

den Geschäftsführungen der Kliniken unter Androhung 

von Strafen zur Verschwiegenheit verpflichtet 

wird („Maulkorbklausel“). Der Mangel an Vertrauen 

und Verantwortlichkeit führt im Gesundheitswesen 

zu hohen Transaktionskosten und Qualitätsverlust. 

Fazit: 

Unter den Fallpauschalen haben sich unsere Kliniken 

von einer patientenzentrierten, wissenschaftsbasierten, 

bedarfs- und qualitätsorientierten Krankenversorgung 

entfernt. 

Der Deutsche Ethikrat hat ebenso wie der neue Gesundheitsminister 

Lauterbach von der Anwendung 

der DRGs in der Kinder- und Jugendmedizin abgeraten! 

Kontakt: 

Prof. Dr. K.-P. Zimmer 

Abt. Allgemeine Pädiatrie & Neonatologie, UKGM, 

Gießen / Justus-Liebig-Universität 

Tel.: +49 641 985 43411; E-Mail: 

klaus-peter.zimmer@paediat.med.uni-giessen.de

34 


Leid und Unrecht von Kindern 

und Jugendlichen in Psychiatrie 

und Behindertenhilfe in der 

BRD und DDR (1949–1975/1990) 

– ein Forschungsprojekt der Stiftung 

„Anerkennung und Hilfe“ 

Nils Löffelbein 

Die stationäre Unterbringung von Kindern und 

Jugendlichen in Heimen, Psychiatrien und Einrichtungen 

der Behindertenhilfe in Deutschland 

nach dem Zweiten Weltkrieg war bis in die jüngere 

Vergangenheit ein blinder Fleck der deutschen 

Nachkriegsgeschichte. Erst seit den 2000er Jahren 

erschienen erstmals zahlreiche Berichte in den 

Medien, in denen Zeitzeuginnen und Zeitzeugen 

über Zwang, Schläge, Missbrauch und Ausbeutung 

berichteten, denen sie als Kinder und Jugendliche 

nach 1945 in kirchlichen und staatlichen Einrichtungen 

ausgesetzt waren. Unter diesem Eindruck 

wurde durch den Bund, die Länder und die beiden 

großen Kirchen im Jahr 2017 die „Stiftung Anerkennung 

und Hilfe“ ins Leben gerufen, um das erfahrene 

Leid und Unrecht der Betroffenen öffentlich anzuerkennen 

und eine finanzielle Ausgleichszahlung 

anzubieten. Ergänzend wurde eine interdisziplinär 

besetzte Forschergruppe mit der wissenschaftlichen 

Aufarbeitung der Geschehnisse beauftragt, 

wobei hier die Zeit von der Gründung beider deutscher 

Staaten bis Anfang Oktober 1990 für die DDR 

und für das Gebiet der alten BRD bis Ende 1975 im 

Zentrum stand. 

Das Forschungsteam verfolgte das Ziel, ein möglichst 

breites Spektrum von psychiatrischen 

Anstalten und Heimen einzubeziehen, und konnte 

schließlich 17 kinderund jugendpsychiatrische Abteilungen 

sowie Heime für Minderjährige mit Behinderung 

in der BRD und der DDR untersuchen. 

Analysiert wurden dabei Einrichtungen in öffentlicher, 

katholischer und evangelischer Trägerschaft. 

Im Projektverlauf wurden insgesamt über 1.500 

Fallakten und rund 60 Interviews mit Betroffenen, 

Zeitzeuginnen und Zeitzeugen ausgewertet. Hinzu 

kamen über 170 Zuschriften von Betroffenen, Angehörigen 

oder ehemaligen Mitarbeiterinnen und 

Mitarbeitern, die über ein eigens eingerichtetes 

Zeitzeuginnen- und Zeitzeugenportal im Internet 

eingingen. 

Auf dieser Grundlage hat das Forschungsteam den 

Lebensalltag und die Unterbringungsbedingungen 

in den untersuchten Einrichtungen rekonstruiert 

und Formen pädagogischer, medizinischer und 

therapeutischer Gewalt sowie den Einsatz von Arzneimitteln 

und möglicherweise durchgeführte Medikamentenstudien 

untersucht. Weitere Aspekte 

der Analyse waren sexuelle Gewalterfahrungen, 

erzwungene oder nicht entlohnte Arbeit sowie der 

Verlust bzw. das Vorenthalten von persönlicher, 

beruflicher und sozialer Lebensqualität. Zur Einordnung 

der Lebens- und Unterbringungsbedingungen


35 

wurden die allgemeine institutionelle Landschaft 

zur Unterbringung von Minderjährigen sowie 

rechtliche Aspekte von Einweisung und Unterbringung 

in den jeweiligen Untersuchungszeiträumen 

für die BRD und DDR beschrieben. 

Ein wesentliches Ergebnis des Forschungsprojekts 

stellt die Erkenntnis dar, dass hinsichtlich der Leidund 

Unrechtserfahrungen in den untersuchten 

Einrichtungen bis in die 1970er Jahre kaum Unterschiede 

zwischen der BRD und der DDR feststellbar 

waren. Trotz der Systemdifferenz und der 

unterschiedlichen politischen, pädagogischen und 

gesundheitspolitischen Voraussetzungen waren 

strukturelle Mängel in beiden deutschen Staaten 

zumindest in den ersten beiden Nachkriegsjahrzehnten 

ähnlich stark ausgeprägt. Gleiches gilt für 

ein bis in die 1960er Jahre vorherrschendes Desinteresse 

beider Gesellschaften an der Situation von 

Minderjährigen mit geistigen Behinderungen und 

psychischen Erkrankungen. 

So konnte insgesamt gezeigt werden, dass adäquate 

Einrichtungen für Minderjährige mit psychischen 

Erkrankungen oder Behinderungen im Untersuchungszeitraum 

in beiden deutschen Staaten nur in 

unzureichender Anzahl vorhanden waren. Zugleich 

war die Einrichtungslandschaft durch dauerhafte 

Unterfinanzierung, Personalmangel, Raumnot, 

ausbleibende Sanierungen und Überbelegungen 

gekennzeichnet. Maßgebliches Kriterium für die 

Unterbringung in einer Einrichtung war daher nicht 

der individuelle Förder- oder Therapiebedarf, sondern 

ausschließlich die Anzahl der vorhandenen 

Plätze, was in vielen Fällen „Fehlplatzierungen in 

nicht geeignete Einrichtungen” zur Folge hatte. Ein 

wesentliches Merkmal der Einrichtungslandschaft 

in Ost und West bildete im untersuchten Zeitraum 

zudem die vage und teilweise ganz fehlende 

Abgrenzung zwischen Psychiatrie und Behindertenhilfe. 

Auch die Kontrolle der Heime und Kliniken 

durch die zuständigen Behörden war, wie exemplarisch 

gezeigt werden konnte, mangelhaft. 

Die prekären Zustände in den Einrichtungen begünstigen 

die genannten Formen von Leid und Unrecht, 

wenngleich die Bedingungen, unter denen 

das damalige betreuende und therapeutisch arbeitende 

Personal tätig war, niemanden von begangenen 

Unrechtstaten entlastet und das erfahrene 

Leid der Betroffenen nicht entschuldigen kann. Pädagogisch 

begründete Zwangs- und Strafmaßnahmen 

sowie demütigende Erfahrungen lassen sich 

in allen untersuchten Einrichtungen – wenn auch 

in unterschiedlichem Ausmaß – nachweisen. Dazu 

gehörten unter anderem körperliche Gewalt, die 

Isolation in gesonderten Räumen, Demütigungen, 

Missachtung der Intimsphäre, Essenszwang oder 

Essensentzug sowie Fixierungen. 

Mangelhafte Unterbringungsbedingungen führten 

in den Einrichtungen zudem zu einer kontinuierlichen, 

auf einen störungsfreien Betriebsablauf 

ausgerichteten medikamentösen Ruhigstellung 

der Minderjährigen. Hochdosierte und mit unerwünschten 

Nebenwirkungen verbundene Arzneimittelverabreichungen 

waren dabei weit verbreitet. 

In einigen Einrichtungen kamen auch Testpräparate 

großer Pharmaunternehmen zur Anwendung. In 

nicht wenigen Fällen wurden medizinische Maßnahmen 

im Einrichtungsalltag als Straf- und Disziplinierungsmittel 

angewandt (z.B. Elektrokrampftherapie, 

zwangsweise „Bettruhe“, Fixierungen). 

Mangelnde Fördermöglichkeiten und ein defizitorientierter 

Blick auf die Minderjährigen mit geistigen 

Behinderungen und psychischen Erkrankungen 

innerhalb und außerhalb der untersuchten

36 


Einrichtungen trugen wesentlich zum Vorenthalten 

von persönlicher, beruflicher und sozialer Lebensqualität 

bei. Der Arbeitseinsatz von Bewohnerinnen 

und Bewohnern bzw. Patientinnen und Patienten 

in den Einrichtungen geschah oftmals unter 

Zwang und ohne Berücksichtigung der Interessen 

und Bedürfnisse der Minderjährigen. 

Kontakt: 

Dr. Nils Löffelbein 

Heinrich-Heine-Universität Düsseldorf, Institut für 

Geschichte, Theorie und Ethik der Medizin 

Email: Nils-Loeffelbein@uni-duesseldorf.de 

In der BRD setzte ab etwa 1970 vor allem durch 

den Druck einer kritischen Öffentlichkeit ein Wandel 

ein. Hier sind im Rahmen der Möglichkeiten 

Förderangebote entwickelt und eine kritische Haltung 

zur Anstaltsverwahrung ausgebildet worden, 

was langfristig zu verstärkten Reformbemühungen 

und einer Verbesserung der Lebensbedingungen 

führte. Gleiches lässt sich für die Einrichtungen des 

staatlichen Gesundheitswesens der DDR nur sehr 

eingeschränkt feststellen. Hier blieben die prekären 

Verhältnisse bis zum Jahr 1989/90 im Prinzip 

bestehen.

Buchtipps 

37 

Buchtipps 

Erwachsenwerden mit Sprachentwicklungsstörung 

(SSES) und AVWS 

Autorin: Ulrike Ott 

Grundlagen zu verständlich erklärt. Im zweiten Teil 

berichten meine Mutter und ich Spezifische Sprachentwicklungsstörung 

(SSES) und Auditive Verarbeitungs- 

und Wahrnehmungsstörungen (AVWS) 

abwechselnd von unseren Erfahrungen. Dieser 

Bericht beginnt im Kleinkindalter und endet mit 

Abschluss meiner Ausbildung/Beginn der Berufstätigkeit. 

Zu allen Entwicklungsphasen (z.B. Kleinkindalter, 

Kindergarten, Sprachheilschule) gibt es 

passende Empfehlungen. Das Buch wird mit einem 

Informationskapitel zu wichtigen Themen (Behindertengrad, 

Nachteilsausgleich, Kündigungsschutz) 

abgeschlossen. 

Diesen Erfahrungsbericht und Ratgeber „Erwachsenwerden 

mit Sprachentwicklungsstörung und 

AVWS“ haben meine Mutter und ich im Corona- 

Lockdown 2020/21 geschrieben. In unserem Buch 

geht es um meine Einschränkungen in den Bereichen 

Sprachverarbeitung, Anwendung und Verständnis 

von Sprache, die ich von Geburt an habe. 

Im ersten Teil des Buches werden die medizinischen 

Wir sind in all den Jahren auf viel Unkenntnis, Verständnislosigkeit, 

Überheblichkeit und fehlende 

Bereitschaft zur Auseinandersetzung mit dieser 

„versteckten“ Behinderung gestoßen. Diese Erfahrungen 

hatten wir bei Ärzt:innen, Lehrer:innen, 

Berater:innen der Behörden bzw. Beratungsstellen, 

Vorgesetzten und Kolleg:innen gemacht. Solche 

Erlebnisse behindern massiv und rauben sehr viel 

Kraft. Aber wir haben auch immer wieder interessierte 

Mitmenschen gefunden. So gab es doch auch 

gute Wege für mich und meine Familie.

38 

Buchtipps 

Zu unserem Buch haben wir Rückmeldungen wie 

die folgenden bekommen: 

„Es ist bei allen Frustrationen und Schwierigkeiten, 

die beide beschreiben, ein echtes MutmachBuch. 

Ich kann es nur empfehlen.“ (Beratungslehrerin eines 

Sozialpädagogischen Dienstes) 

„… Es (das Buch) ist echt sehr hilfreich! Und genaugenommen 

hat mir noch niemand etwas darüber 

erklärt, was die Sprachentwicklungsstörung bei 

unserem Sohn für Auswirkungen haben kann. Ich 

werde überall nur vertröstet… man muss sehen…“ 

(Eine betroffene Mutter) 

Das, was wir erlebt haben, müssen leider immer 

noch viele Kinder mit Einschränkungen und deren 

Familien durchmachen. Wir wünschen uns, dass 

unser Buch diesen Kindern und Familien mit Informationen 

weiterhilft und sie das Gefühl haben, 

nicht allein mit diesen Schwierigkeiten zu sein. 

„Erwachsenwerden mit Sprachentwicklungsstörung 

und AVWS – Erfahrungsbericht und Ratgeber“ 

Heike Tuchen-Ott und Ulrike Ott. 

Im Buchhandel und online bestellbar 

ISBN 9783753497877 – 18€ - e-book 6.99€ 

“… das Zusammentragen der ganz verschiedenen 

Infos ist so meines Wissens bisher noch auf keiner 

Plattform so vollumfänglich recherchiert worden. 

Hut ab! Diese Mischung macht Ihr Buch auch unbedingt 

interessant für pädagogisch-therapeutischesberaterisches 

Fachpersonal.“ (Mitarbeiterin eines 

Forschungsprojektes zum Thema AVWS bei Jugendlichen 

und jungen Erwachsenen)

Buchtipps 

39 

Gewitter im Kopf 

Deutsche Epilepsievereinigung 

Der von der Deutschen Epilepsievereinigung herausgegebene Familienratgeber „Wie ein Gewitter im 

Kopf“ erklärt in kindgerechter Sprache, was Kinder über Epilepsie wissen müssen. Im zweiten Teil des 

Buches folgt ein Elternratgeber mit wertvollen Infos und Tipps rund um die Krankheit. 

Der Familienratgeber zum Umgang mit Epilepsie 

wurde neu aufgelegt. Das Buch ist in zwei Teile aufgeteilt. 

Der erste Teil ist eine (Vor-)Lesegeschichte 

und richtet sich an Kinder im Grundschulalter. Sie 

handelt von der achtjährigen Carlchen und ihren 

Freunden Henry und Felipe, die alle drei an Epilepsie 

erkrankt sind. Die Geschichte schildert, wie 

unterschiedlich diese Krankheit bei den einzelnen 

Personen auftritt, und beantwortet Fragen wie: 

Woran erkennt man einen epileptischen Anfall 

und wie gefährlich ist dieser? Die Geschichte zeigt 

Kindern, dass sie nicht allein mit ihren Sorgen, 

Fragen und Ängsten sind. Außerdem hilft sie nichtbetroffenen 

Kindern zu verstehen, was mit ihren 

Freunden/Familienmitgliedern passiert und wie sie 

ihnen während eines Anfalls am besten helfen können. 

Der zweite Teil des Buches ist ein Elternratgeber, 

der neben grundlegenden Informationen zum 

Krankheitsbild Epilepsie auch einen Einblick in die 

wichtige Arbeit von Selbsthilfegruppen sowie in die 

Lebenswelten von betroffenen Familien gibt. 

Alexander Walter, Vorsitzender im Landesverband 

Hessen der Deutschen Epilepsievereinigung: 

„Epilepsie ist eine der häufigsten neurologischen 

Erkrankungen und kann jeden treffen. Darum ist 

umso wichtiger, früh Aufklärung zu leisten. Mit 

dem Buch ‚Wie ein Gewitter im Kopf‘ haben wir ein 

Medium geschaffen, das sowohl Kindern als auch 

Erwachsenen diese Krankheit näherbringt.“ 

Das Buch kann kostenfrei über den Landesverband 

Hessen der Deutschen Epilepsievereinigung bestellt 

werden. 

Mehr Infos: info@epilepsie-sh-hessen.de 

Internet: www.epilepsie-sh-hessen.de

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Unsere Kinderseiten 

Für unsere „very special 

children“: Unsere Kinderseiten 

Liebe Kinder, liebe VIPs des Kindernetzwerk, 

Ihr alle seid „very special“ – jede und jeder einzelne – und deshalb soll es natürlich auch 

für unsere jüngeren Leser:innen etwas geben. 

Erst mal eine Info für Euch und Eure Eltern: 

App vom Kindernetzwerk mit neuen 

Motiven: Ausmalbilder für alle 

Mit unserer kostenfreien Ausmal-App „Malbuch 

für Kinder Inklusion“ könnt ihr den Alltag bunter 

gestalten und dabei erleben, wie Vielfalt bereichert. 

Die App hat 30 Malvorlagen für Euch, die 

unterschiedliche Aktivitäten wie Rollstuhlsport, 

Kinder bei Musik, beim Sport, mit Freunden und 

Familie zeigen. 

Gewinnerin unseres Malwettbewerbes 

„Besondere Superhelden“ 

Für unsere App „Malbuch für Kinder Inklusion“ 

veranstalteten wir einen Malwettbewerb für besondere 

Superhelden: 

Das Einhorn mit dem Knick im Horn, die Forscherin 

mit Hörgerät, der beatmungspflichtige Musiker... 

Der Fantasie der Kinder waren keine Grenzen gesetzt. 

Nun steht die Gewinnerin fest: Die 10-jährige 

Catharina aus Norddeutschland hat sich von weihnachtlichen 

Märchen inspirieren lassen und gestaltete 

Märchenfiguren mit Handicap: Die Prinzessin 

mit Down-Syndrom, den Prinzen im Rollstuhl, 

Schneewittchen mit Prothese ... 

Über unsere „Vorurteilsfreie Ausmalapp“ (Apple 

Store, Google Play Store) versuchen wir „Besonders-Sein“ 

bereits bei den Kleinsten Normalität 

werden zu lassen - ein wichtiger Schritt für eine 

natürliche Inklusion. Wir freuen uns auch, dass 

unser Malwettbewerb dazu eine äußerst kreative 

Künstlerin als Siegerin küren konnte.


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Inklusionsversuche ein dauerhafter Kampf gegen 

ein sich selbst aufrechterhaltendes Gesellschaftsbild. 

Diesen Teufelskreis möchten wir durchbrechen, 

indem wir Menschen Vielfalt vermitteln. 

Denn das Leben ist bunter, als die meisten Abbildungen 

dieses zeigen. 

Mit unserer Ausmal-App versuchen wir bestehende 

Vorurteile abzubauen bzw. gar nicht erst entstehen 

zu lassen. 

Die kostenfreie Ausmal-App „Malbuch für Kinder 

Inklusion“ lädt alle Kinder ab 2 Jahren mit und 

ohne Beeinträchtigungen ein, das Leben bunter zu 

gestalten. Sie tauchen in Malvorlagen ein, die stark 

sind, cool und schön. Die Ausmalvorlagen zeigen 

unterschiedliche Aktivitäten von Kindern bei Musik, 

beim Sport, mit Freunden und Familie, zeigen 

Superhelden und Schlaufüchse. 

Ihr Bild wird zeitnah in die App als Malvorlage aufgenommen. 

Als kleines Dankeschön für ihre Arbeit 

bekommt sie außerdem einen Gutschein und ein 

persönliches Geschenk des knw. 

Die Ausmalbilder können selbstverständlich auch 

auf unserer Seite als Vorlage heruntergeladen werden. 

Gelebte Inklusion | knw Kindernetzwerk e.V. 

Vielen herzlichen Dank fürs Mitmachen und weiterhin 

viel Freude mit den Malvorlagen und der App. 

Kindernetzwerk fördert gelebte Inklusion 

Die Vielfältigkeit unserer Gesellschaft ist bei Weitem 

nicht in unserer Gesellschaft verankert – von 

einer echten Inklusion in allen Lebensbereichen 

sind wir weit entfernt. Deswegen hat das Kindernetzwerk 

eine App entwickelt, die Inklusion fördert. 

Was wir nicht regelmäßig sehen, prägt sich uns 

nicht ein, bleibt unnormal. Dadurch bleiben auch

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Eine Geschichte 

nur für Euch 

Unsere Vorsitzende Annette Mund hat für Euch wieder eine Geschichte über 

eine kleine Qualle geschrieben und Zeichnungen für Euch gemalt. 

Die kleine Qualle 

Es war einmal eine kleine Qualle, die mit ihrer Mutter 

und ihrem Vater im großen Meer lebte. Den 

ganzen Tag schwamm sie munter umher, entdeckte 

immer wieder etwas Neues und freute sich ihres 

Lebens. Sie hatte viele Freunde und wusste nicht, 

was Langeweile ist. 

Eines Tages nun kamen ihre Freunde, um sie zum 

Spielen abzuholen. Verstecken wollten sie spielen, 

denn das machte im tiefen Wasser riesigen Spaß. 

Überall gab es große Seepflanzen und bunte Korallenbänke, 

in denen man kaum gefunden wurde. 

Als erstes sollte Mimi, der Seeigel, mit dem Suchen 

beginnen. Er lehnte sich gegen einen großen Stein 

und begann, bis hundert zu zählen. Alle anderen 

schwammen schnell in verschiedene Richtungen 

davon, um sich ein möglichst gutes Versteck zu


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suchen. Auch die kleine Qualle tat das, doch sie 

konnte sich nicht so richtig für einen Ort entscheiden, 

denn entweder er war zu nah an Mimi dran 

oder das Versteck war schon zu bekannt. 

Sie schwamm immer weiter und weiter. Das Wasser 

verfärbte sich und am Ende war es dunkelblau, 

fast schwarz. Die kleine Qualle erschreckte sich – 

wo war sie? Sie kannte keine einzige der Wasserpflanzen 

und auch die Korallenstöcke waren ihr 

völlig unbekannt. Kein Zweifel – sie hatte sich verirrt. 

Was sollte sie jetzt nur machen? Wie oft hatten 

ihr Mama und Papa gesagt, sie solle nicht allein so 

weit raus schwimmen? Und das hatte sie nun getan. 

Was sollte sie jetzt machen? 

Die kleine Qualle war völlig verzweifelt. Aufgeregt 

schwamm sie umher – ein kleines Stück hierhin, 

ein kleines Stück dorthin, doch nichts schien ihr bekannt. 

In ihrem Kopf drehte sich alles. Was war nur 

zu tun? Was machte man in so einer Situation? Auf 

jeden Fall ruhig bleiben, nicht verrückt werden! Das 

sagte Papa immer: Wenn es eng wird, ruhig bleiben 

und nachdenken. 

Also – sie musste zurück nach Hause, das war klar. 

Zuhause war das Wasser heller als hier, also musste 

sie wohl nur dem Licht nachschwimmen. Das konnte 

ja eigentlich nicht so schwer sein. Da, dort sah es 

schon viel heller aus. 

Erleichtert machte sich die kleine Qualle auf den 

Weg. Tatsächlich wurde es immer heller, das Wasser 

immer lichter. Bald schon konnte sie die Sonne 

durch die Wasseroberfläche sehen. Bevor sie aber 

weiter darüber nachdenken konnte, dass das so sicherlich 

nicht richtig war, denn ihr Zuhause lag tief 

unten im Wasser, wurde sie von einer riesigen Welle 

erfasst und – platsch – auf den Strand geworfen. 

Erstaunt schaute sie sich um. Wo war sie denn 

hier gelandet? So etwas hatte sie ja noch nie gesehen. 

Und es war so trocken hier und so fürchterlich 

heiß! Nein, hier wollte sie nicht bleiben. Sie 

wollte sofort wieder ins Wasser. Sie versuchte sich 

zu bewegen, aber oh Schreck! Sie konnte ja hier 

gar nicht schwimmen, sie konnte kaum vorwärtskommen. 

Verzweifelt versuchte sie zu rutschen, 

zu krabbeln, zu gleiten, doch nichts. Sie kam und 

kam nicht vorwärts. Und dabei konnte sie das Meer 

sehen, das Wasser riechen. Sie weinte vor Angst, 

wusste aber, dass sie unbedingt wieder ins Wasser 

kommen musste. 

Erschöpft hielt sie inne. Lange aber konnte sie so 

nicht liegen bleiben, das spürte sie. Die Sonne 

trocknete sie aus. Sie brauchte das Wasser, und 

zwar dringend. Sie schaute sich um. Immer wieder 

kamen so seltsame Dinge an ihr vorbei. Sie sahen 

aus wie fünf Würmer, ein dicker und vier kleinere, 

die an einem Stamm wuchsen. Und manchmal waren 

Haare an diesen Stämmen. Das mussten wohl 

Menschenbeine sein. Mama hatte ihr von den komischen 

Menschen erzählt, die nur zwei Beine haben 

und nicht im Meer, sondern an Land lebten. 

Sehr seltsam. Eigentlich hatte die kleine Qualle 

immer gedacht, dass Mama ihr Märchen erzählte, 

wenn sie von den Menschen sprach, aber anscheinend 

hatte sie die Wahrheit gesagt. Es gab sie wirklich 

und hier liefen sie anscheinend rum. Aber ganz 

die Wahrheit hatte Mama nicht gesagt, denn manche 

von diesen seltsamen Menschen gingen doch 

ins Meer. Vielleicht gab es ja Meer-Menschen und 

Land-Menschen. Auf jeden Fall schienen die Meer- 

Menschen ihre einzige Rettung zu sein. Eigentlich

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brauchte sie sich nur so ein Bein zu schnappen, 

sich festzuhalten und dann, wenn sie mit so einem 

Meer-Menschen wieder im Wasser war, schnell 

wieder nach Hause zu schwimmen. Ja, das war eine 

gute Idee. So würde sie es machen. Jetzt musste sie 

nur noch aufpassen, wann so ein Meer-Menschen- 

Bein vorbeikam. 

Ah, da kam eins. Schnell sammelte sie sich, nahm 

alle Kraft zusammen, duckte sich und sprang. Leider 

daneben! Sie hatte wohl nicht genug Schwung 

genommen. Na ja, vielleicht klappte es das nächste 

Mal. Gespannt wartete die kleine Qualle auf das 

nächste vorbeikommende Bein. Sie war so aufgeregt, 

dass sie kaum merkte, wie heiß es war und 

wie sehr die Sonne brannte. 

Endlich kam wieder ein Meer-Mensch vorbei. Die 

kleine Qualle erkannte, dass dieser Mensch ins 

Wasser wollte, denn er kam vom Land aus und 

nahm Richtung auf das Meer. Wieder nahm sie allen 

Mut und ihre ganze Kraft zusammen und sprang 

los. Und – oh Wunder – sie schaffte es. Mit einem 

quatschenden Geräusch landete sie an dem Bein. 

Doch der Mann, dem dieses Bein gehörte, war gar 

nicht begeistert: „Ah, was ist denn das?“ Der Mann 

schrie auf und eine andere hohe Stimme schrie: 

„Oh Frank, Du hast so eine hässliche Qualle am 

Bein, mach sie ab, wirf sie weg, schnell. Oh, wie 

ekelig!“ 

Erschrocken hörte die kleine Qualle die Frauenstimme. 

Wieso hässlich? Sie war doch nicht hässlich 

und ekelig schon gar nicht. Mama sagte sogar 

immer, sie sei eine kleine Schönheit. Und jetzt das! 

Tränen rannen der kleinen Qualle über das Gesicht. 

Es war aber auch zu schrecklich. Erst verirrte sie 

sich, dann wurde sie an Land gespült und vertrocknete 

fast und jetzt ekelten sich die Menschen auch 

noch vor ihr. Dabei wollte sie doch nur zurück zu 

ihrer Mutter und ihrem Papa. Oh, was sollte sie nur 

machen? Sie würde ihre Eltern bestimmt nie mehr 

wiedersehen, denn der Mann schien sie nicht mit


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ins Wasser nehmen zu wollen. Nein, er schien sie 

nicht zu wollen, denn mit einem Stock machte er 

sie wieder von seinem Bein ab und dabei tat er ihr 

auch noch weh. Wie gemein das war. Und dann 

wirbelte er sie auch noch durch sie Luft, so dass sie 

irgendwo im heißen Sand landete. Die kleine Qualle 

wurde sofort ohnmächtig. Wahrscheinlich war es 

das Beste, was ihr geschehen konnte, denn die Sonne 

brannte unerbittlich heiß und der Sand um sie 

herum glühte. Die arme kleine Qualle; wenn jetzt 

nicht ein Wunder geschah! 

Und das Wunder geschah! Der kleine Hans kam mit 

seinen Brüdern Benjamin und Robert den Strand 

entlang. Sie plantschten im Wasser umher und 

sammelten Muscheln. Plötzlich blieb Hans stehen. 

„Benjamin, Robert, kommt mal her! Hier liegt eine 

Qualle. Sie ist ganz im Sand versteckt.“ 

„Ist sie tot?“ wollte Benjamin wissen und Robert 

drehte sie vorsichtig mit einem Stock um. 

„Nein, ich glaube nicht. Aber ich weiß nicht. Was 

sollen wir mit ihr machen? Sollen wir sie ins Wasser 

zurückwerfen?“ 

Alle waren einverstanden. Vorsichtig hob Benjamin 

die Qualle auf und warf sie ins Meer. 

„Siehst du sie noch?“ fragte Robert. 

„Ja“ rief Hans „da ist sie und sie lebt!“ Und tatsächlich, 

das Wasser hatte die kleine Qualle aus ihrer 

Ohnmacht befreit. Glücklich stellte sie fest, dass 

sie lebte. Übermütig probierte sie alle ihre Arme 

aus und für sie Kinder am Strand sah es so aus, als 

winke sie ihnen zu. 

Während sich die kleine Qualle drehte und wendete, 

stellte sie erfreut fest, dass sie gar nicht so weit 

von ihrem Zuhause entfernt war. Schnell schwamm 

sie weiter und war kurz danach bei Mama und Papa 

angelangt. Überglücklich schwamm sie ihnen in 

die Arme. Dann erzählte sie, was alles passiert war. 

Papa und Mama trösteten sie und sie versprach, 

sich nie mehr so weit weg von Zuhause zu entfernen.

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Unsere Glosse „zu guter letzt“ 

Reizabgabe 

Dr. med. Richard Haaser 

Nach intensiven Praxisjahren, 

die sein Lebensinhalt waren, 

ist der Kinderarzt bereit 

(ehrlich gesagt: es wird auch Zeit), 

nach einem langen Arbeitsleben 

die Praxis nun doch abzugeben. 

Er will den Ruhestand genießen, 

jedoch die Praxis nicht ganz schließen. 

Aber so einfach ist das nicht: 

Es ist kein Nachfolger in Sicht. 

Auch die Kolleg:innen berichten, 

die den Markt schon länger sichten, 

dass eine Praxisübergabe 

heute ihre Tücken habe, 

selbst ganzseitige Annoncen 

hätten heute keine Chancen. 

Man habe alles ausprobiert, 

doch habe es zu Nichts geführt. 

Dem Kinderarzt-Berufsverband 

sei das Problem schon lang bekannt, 

doch auch dort die Herrn und Damen 

nicht auf eine Lösung kamen. 

Der Markt sei einfach leergefegt. 

Denn, was den Nachwuchs jetzt bewegt: 

Wer heute den Beruf erwähle, 

nicht mehr auf die Praxis zähle, 

es sei nun mal nicht seine Sache 

weil es zu viel Arbeit mache, 

wo denn die Familie bleibe, 

wenn man sie allein betreibe. 

Teilzeit in einem MVZ 

fänd´ er/sie dagegen nett. 

Doch er lässt sich nicht verdrießen, 

er wird das Angebot versüßen, 

worauf ihn ein Mädchen brachte, 

das früh an seine Zukunft dachte: 

Schon mit acht Jahren kannte sie 

ihr Ziel: Die Praxis-Pädiatrie. 

Auf die Frage nach dem Grund 

kam aus ihrem Kindermund: 

„Weil die, das solltest du doch wissen, 

jeden Tag Eis essen müssen, 

damit die Zahl der Stäbchen stimmt, 

die man zum Untersuchen nimmt.“ 

Seitdem enthält sein Praxispreis 

„täglich jede Menge Eis“. 

Was die Erkenntnis uns beschert, 

wie sich sein Gewicht erklärt.

Impressum 

Kindernetzwerk e.V. 

Am Glockenturm 6, 63814 Mainaschaff 

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Herausgeber: Kindernetzwerk e.V. 

Redaktionelle Leitung: Kathrin Jackel-Neusser 

Redaktionsteam: 

Dr. med. Richard Haaser, Dr. med. Henriette Högl, 

Dr. Annette Mund, Elfriede Zoller 

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