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Crónica<br />
Revista de la Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España<br />
Octubre 2011 N o 92<br />
ACCU ESPAÑA<br />
CONFEDERACIÓN DE ASOCIACIONES<br />
DE ENFERMOS DE CROHN<br />
Y COLITIS ULCEROSA DE ESPAÑA
Edita<br />
Confederación de Asociaciones de<br />
Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa<br />
de España—ACCU España<br />
Redactor Jefe<br />
Ildefonso Pérez Míguez<br />
Presidente ACCU España<br />
Coordinación y Montaje<br />
Elena Gutiérrez González<br />
Vicesecretaria ACCU España<br />
Esther Zúñiga Yuste<br />
Yolanda Modino de la Varga<br />
Depósito Legal<br />
M-41063-2008<br />
Maquetación<br />
Esther Zúñiga Yuste<br />
Impresión<br />
Imprenta Taravilla, S.L.<br />
Patrocinador<br />
Con la colaboración de la<br />
Fundación ONCE<br />
ACCU España<br />
c/ Hileras, 4, 4º, 7<br />
28013 Madrid<br />
Tel. 915426326<br />
Fax. 915475505<br />
www.accuesp.com<br />
accuesp@accuesp.com<br />
Los artículos y comentarios que aparecen en<br />
esta revista reflejan las opiniones de sus<br />
respectivos autores y son de responsabilidad<br />
exclusiva de los mismos.<br />
Esta revista es exclusivamente para los socios,<br />
colaboradores, profesionales médicos y<br />
población en general, quedando terminantemente<br />
prohibida su venta.<br />
Para la reproducción, total o parcial, es necesaria<br />
la autorización expresa de ACCU España,<br />
y siempre que se recoja la fuente y señale<br />
el autor de los trabajos citados.<br />
Sumario<br />
2<br />
Marcha de la Confederación<br />
Artículo<br />
Dolor de vientre: Métodos para aliviarlo<br />
Noticias Breves<br />
Consultorio Médico<br />
Dr. Federico Argüelles—Digestivo<br />
Dr. Eloy Espín Basany—Cirugía<br />
Dr. Javier Martín de Carpi—Pediatría<br />
Dra. Laura Camacho Martel —Psicología<br />
D. Antonio Torrejón—Enfermero<br />
D. Rogelio Turrado—Legislación<br />
D. José Manuel Serrano—Fisioterapeuta<br />
Comunicados desde las ACCU<br />
Burgos—Cádiz—Guipúzcoa—Jaén—Mallorca<br />
¡EII Píntate Algo!<br />
Premio Infantil<br />
Relato CrohnInCol<br />
2º Premio<br />
XVII Jornadas Jóvenes<br />
Granada<br />
Campamento Infantil<br />
ACCU Catalunya<br />
EFCCA Jóvenes<br />
Foto Portada— La Alhambra
La Marcha de la Asociación<br />
Hola a todos, una vez más me siento ante el ordenador para escribiros unas letras e intentar pincelar un poco, para hacer un<br />
pequeño bosquejo de lo que se supone que es la marcha de la asociación. Esta vez, me he sentado un poco más tarde de lo<br />
normal, para poder incluir y poder contaros alguna cosilla, que se estaba preparando y que considero que va a ser de mucho<br />
interés para todos nosotros.<br />
Antes de desgranar lo que os quería contar, quería dar la bienvenida afectuosa, a la espera de que nuestro órgano de gobierno<br />
apruebe, a dos nuevos miembros que ya están colaborando con nosotros en el funcionamiento de la Confederación.<br />
Por una parte, acaba de celebrarse en Granada la reunión anual del grupo Joven de ACCU España. Ha sido un éxito total, y<br />
desde aquí aprovecho para felicitar y agradecer por el esfuerzo, que ha realizado el grupo de Granada en la organización de<br />
este evento tan importante para ACCU España y en especial para los jóvenes.<br />
En esta reunión ha salido elegido el nuevo Coordinador de Jóvenes Nacional: Pablo Bella Castillo que es, desde hace tiempo,<br />
el coordinador del grupo de Cádiz y creo que el buen hacer en este grupo le ha llevado a ser elegido como Coordinador<br />
Nacional. Le quiero dar la bienvenida en nombre de todos y desearle en esta nueva andadura muchos éxitos y triunfos.<br />
Además, sé que se ha rodeado de un grupo de jóvenes activo, con muchas ideas y con ganas de trabajar fuerte. Mi más<br />
sincero apoyo a este grupo, trabajaremos conjuntamente en fantásticos proyectos, seguro!!<br />
Por otra parte, como bien sabéis todos, ACCU España, es miembro activo de la Federación Europea (EFCCA). Bien, queremos<br />
dar mayor impulso a ese activismo dentro de esta federación, por eso hemos pedido la colaboración de una persona ya<br />
conocida por vosotros: Laura Camacho, la conocéis como la Psicóloga que colabora con nosotros en el consultorio de la web y<br />
la revista y a partir de ahora va a ser nuestra representante oficial en la EFCCA. Tiene una labor inmensa y dura, intentará que<br />
España tenga mayor representación en Europa, y a la vez, intentará trasmitirnos a todos, de la importancia y de las actividades<br />
que se realizan a nivel Europeo por y para los enfermos de EII (IBD como dicen ellos en inglés.). Muchas gracias Laura y mucho<br />
ánimo por todo el trabajo que te hemos encomendado, que sabemos desarrollarás fantásticamente.<br />
Como os contaba al principio de estas líneas, llevamos algo de tiempo preparando algo que consideramos va a ser muy<br />
importante para nosotros. Como Confederación, debemos velar porque no haya ninguna diferencia discriminatoria para los<br />
enfermos de EII, en los distintos territorios. Llevamos tomando el pulso de vuestras inquietudes, y siempre hay un punto en<br />
común y que cada vez va adquiriendo mayor repercusión: es la dificultad en conseguir el reconocimiento tanto de la<br />
discapacidad, como de la invalidez.<br />
El motivo de esta dificultad, viene dado porque no existen unos baremos claros establecidos para la enfermedad de Crohn y la<br />
colitis ulcerosa. Para solucionar esto, estamos desarrollando un proyecto junto con GETECCU, para poder determinar y<br />
establecer estos baremos objetivos, para que cualquier paciente de EII no vuelva a tener problemas al solicitar lo que consideramos<br />
de ley.<br />
El año pasado, recibimos el premio Farmaindustria por la Mejor Iniciativa de Servicio al Paciente, este premio tenía una<br />
cuantía económica, que vamos a dedicar íntegramente a este proyecto tan valioso para nuestro colectivo.<br />
Para la realización de éste proyecto volveremos a solicitaros, mediante una encuesta, vuestra colaboración, porque quién<br />
mejor que vosotros los afectados, para poder valorar y determinar qué síntomas, complicaciones e inconvenientes pueden ser<br />
discapacitantes. Sé que recibiremos vuestra colaboración masiva y que haremos, si cabe, más viva la frase con la que suelo<br />
acabar a veces mis misivas:<br />
JUNTOS HACEMOS MÁS.<br />
Un gran saludo, os seguiremos informando, y recordar que también podéis seguirnos a través de web y redes sociales: tuenti,<br />
facebook, twitter.<br />
Lotería de Navidad 2011<br />
ACCU España, como todos los años, juega el número<br />
35.157 de la Lotería de Navidad.<br />
3
Artículo<br />
DOLOR DE VIENTRE: MÉTODOS PARA ALIVIARLO<br />
A diario recibo mensajes sobre métodos alternativos<br />
"revolucionarios" contra el dolor. Son ya miles y me niego a<br />
publicarlos. Esta mañana dos: uno sobre el perejil para<br />
limpiar los riñones y otro sobre el cloruro de magnesio<br />
contra la ciática y para prevenir el cáncer.<br />
Pero a veces hay métodos alternativos para el dolor que no<br />
son una tomadura de pelo. Es cierto que el dolor fuerte de<br />
un brote de nuestra enfermedad se combate<br />
tratando de curar el brote sobre todo con los<br />
corticoides, pero muchas veces queda un<br />
dolor continuo o espasmódico después de<br />
salir del brote. Algunos son muy específicos:<br />
hay dolor de espalda que desaparece al defecar.<br />
El dolor espasmódico del intestino enfermo antes de defecar<br />
desaparece haciendo de vientre y es un tipo de dolor<br />
que se irradia hacia la espalda.<br />
Naturalmente, ante un dolor fuerte se puede pinchar<br />
Buscapina, o tomar tramadol con paracetamol, pero como<br />
he explicado en mi libro, esto no son métodos para uso<br />
continuo.<br />
Hay que recordar que, aunque la analítica se normalice, el<br />
intestino sigue "tocado" y duele por lo más mínimo, hay<br />
unos métodos simples para aliviar este dolor:<br />
• El mismo paciente tiene que hacerse un masaje en el<br />
vientre, sobre todo si hay tendencia a la suboclusión,<br />
en este caso el enfermo oye un "rum rum" suave.<br />
• Muchos pacientes usan calor (bolsas de agua caliente)<br />
que alivia el dolor y mejora la circulación; otros<br />
usan frío (reduce hinchazón e inflamación). El frío<br />
puede ser en forma de los paquetes azules que se<br />
meten en el frigorífico o congelador y se compran en<br />
la farmacia.<br />
• La terapia con ultrasonidos es una cosa más<br />
complicada.<br />
El mecanismo más complicado y eficaz es la electroneuroestimulación<br />
transcutánea (TENS). No compres un aparato<br />
caro antes de haber consultado la clínica de dolor en tu<br />
hospital.<br />
4<br />
A veces sirve la acupuntura, pero tienes que estar seguro<br />
que el médico en cuestión es realmente un acupuntor, no<br />
alguien que ha seguido un cursillo de unas semanas.<br />
¿Cuál es la ventaja de todos estos métodos sobre las<br />
medicinas contra el dolor? La gran desventaja de todas las<br />
medicinas contra el dolor es que el cuerpo con el tiempo se<br />
acostumbra a todas y cada vez tenemos que usar más para<br />
obtener el mismo efecto. Si los usáis, utilizarlos sólo cuando<br />
realmente tengáis un dolor fuerte o el dolor no os deje<br />
dormir o trabajar.<br />
Si en la clínica del dolor están pensando en daros derivados<br />
de morfina (fentanilo), pedid primero la neuroestimulación<br />
percutánea, un aparato que tú mismo regulas y que se usa<br />
mucho para muchos tipos de dolor incluso en enfermos de<br />
cáncer.<br />
Hay un aspecto que menciono al final. Lo hago con cautela<br />
porque sé que todavía hay muchos médicos, psicólogos,<br />
familiares y "amigos" que achacan la causa de nuestra<br />
enfermedad a los nervios.<br />
Es un hecho que cuando uno está depresivo, ansioso,<br />
hundido o desesperado, cualquier dolor empeora. Busca la<br />
ayuda de una buena psicóloga, vete a la playa o la montaña,<br />
busca una afición o estudia. Si no tienes un brote, muévete.<br />
Y si temes ensuciarte, hay pañales pequeños que nadie ve<br />
(y usa codeína, pero con moderación). Como demostración:<br />
el método Reiki tranquiliza y se da al paciente imponiendo<br />
las manos y ... ¡disminuye el dolor!<br />
Dr. León Pecasse
Crónica 92<br />
Octubre 2011<br />
Noticias Breves<br />
Cuando se padece un problema digestivo<br />
se genera "un cuadro, caracterizado<br />
por una relación causa-efecto, de forma<br />
que se puede producir una bajada de<br />
defensas porque no se come bien y eso,<br />
a su vez, provoca un síntoma visible<br />
que son las aftas", explica Camañas.<br />
De modo que, teniendo en cuenta que<br />
estas patologías inflamatorias y autoinmunes<br />
se caracterizan por la dificultad<br />
diagnóstica en sus primeras fases, el<br />
odontólogo "puede ayudar a facilitar el<br />
diagnóstico".<br />
En este sentido, en caso de que un<br />
paciente presente aftas de forma muy<br />
recurrente Camañas recomienda la<br />
realización de una analítica en sangre<br />
para descartar las causas de la aparición<br />
de las llagas orales.<br />
Además, las propias aftas pueden<br />
"empeorar" la patología subyacente, ya<br />
que, "como duelen nos impiden comer<br />
determinados alimentos", de modo que<br />
el paciente entra en una dinámica de<br />
círculo vicioso. De hecho, la salud den-<br />
Investigadores del Laboratorio de<br />
Cáncer Colorrectal del Instituto de Investigación<br />
Biomédica (IRB) de Barcelona<br />
han conseguido por primera vez<br />
identificar y propagar células madre de<br />
colon en un laboratorio, un nuevo avance<br />
en el campo de la medicina regenerativa<br />
que abre nuevas vías terapéuticas<br />
para combatir las enfermedades del<br />
tracto intestinal.<br />
A lo largo de nuestra vida, las células<br />
madre del colon regeneran semanalmente<br />
la capa interior de nuestro intestino<br />
delgado y, durante décadas, los<br />
científicos han tenido evidencias de la<br />
existencia de estas células aunque su<br />
identidad haya permanecido en la sombra.<br />
Sin embargo, en este estudio que publica<br />
la revista 'Nature Medicine', han descubierto<br />
la localización precisa de las<br />
células madre en el colon humano y han<br />
desarrollado un método para su aislamiento<br />
y su expansión 'in vitro', es decir,<br />
para su propagación en placas de laboratorio.<br />
Propagar o crecer células fuera del cuerpo<br />
implica proveer a estas células en<br />
placas de laboratorio de la mezcla de<br />
tal y la salud digestiva están tan relacionadas<br />
que si los "vómitos son recurrentes"<br />
también pueden provocar la aparición<br />
de caries. "El vómito frecuente<br />
provoca problemas de caries dentales<br />
porque el ácido de los jugos gástricos<br />
cambia el ph de la saliva, que es el elemento<br />
protector de las caries", detalla<br />
a Europa Press el director médico de<br />
Vitaldent.<br />
"Todo va encadenado" -prosigue el<br />
experto- que asegura que "cualquier<br />
tipo de patología oral afectará al aparato<br />
digestivo en todos los niveles". Así,<br />
en caso de padecer problemas dentales<br />
como por ejemplo la mala oclusión (no<br />
morder bien) o la falta piezas dentales<br />
tiene su impacto en la digestión, que<br />
"no va a ser correcta" y que, a medio o<br />
largo plazo, va a acabar afectando a<br />
"todo el aparato digestivo".<br />
"Debemos ser conscientes de que la<br />
digestión se inicia en la boca, por lo que<br />
los dientes y la saliva juegan un papel<br />
fundamental en este proceso. El hecho<br />
nutrientes, factores de crecimiento y<br />
hormonas adecuada para su supervivencia.<br />
Pero de la misma manera en que<br />
cada uno de los más de 200 tipos celulares<br />
del organismo se diferencian unos de<br />
otros, las condiciones óptimas de crecimiento<br />
de las células en cultivo son también<br />
diferentes.<br />
Teniendo esto en cuenta, este grupo ha<br />
establecido las condiciones para mantener<br />
vivas células madre de colon humanas<br />
(CoSCs, del inglés 'colon stem cells')<br />
fuera del cuerpo.<br />
"Esta es la primera vez que ha sido posible<br />
propagar CoSCs en placas de laboratorio<br />
y derivar de ellas líneas de células<br />
madre intestinales humanas en condiciones<br />
de laboratorio totalmente definidas",<br />
explica el investigador del IRB Peter<br />
Jung, primer autor del artículo junto<br />
con Toshiro Sato, de la Universidad<br />
Médica de Utrecht en Holanda.<br />
Para ello, han necesitado dar con una<br />
manera de identificar y seleccionar<br />
CoSCs individuales y propagarlas en unas<br />
condiciones de laboratorio que permitieran<br />
mantener su estado indiferenciado y<br />
proliferativo, para posteriormente simular<br />
cómo crecen y se diferencian en célu-<br />
Confederación ACCU España<br />
LAS LLAGAS RECURRENTES PUEDEN SER SÍNTOMA DE<br />
LA ENFERMEDAD DE CROHN<br />
de tener una salud oral deteriorada se<br />
traduce en una mayor dificultad en la<br />
masticación, mala alimentación e incluso<br />
pueden desencadenar en enfermedades<br />
severas como síndrome de intestinos<br />
irritables o desnutrición", advierte<br />
el odontólogo. Asimismo, el estado de<br />
los dientes y del tejido oral influye en el<br />
nivel nutricional de una persona, ya que<br />
en caso de ausencia de piezas puede<br />
dejar de consumir alimentos básicos<br />
propios de una dieta equilibrada y saludable.<br />
"Se ha comprobado que las personas<br />
con deficiencia masticatoria por pérdida<br />
de dientes consumen una menor<br />
variedad de alimentos que contienen<br />
proteínas como la carne. Suelen sustituir<br />
los alimentos más duros por otros<br />
blandos, que suelen ser ricos en carbohidratos<br />
y que no cumplen con el<br />
contenido nutricional de una dieta adecuada",<br />
concreta Camañas.<br />
Larazon.es<br />
28/5/11<br />
Investigadores españoles consiguen aislar y propagar células<br />
intestinales en el laboratorio<br />
5<br />
las epiteliales intestinales en placas de<br />
laboratorio.<br />
De este modo, explica Jung, "la comunidad<br />
científica dispone ahora de una<br />
'receta' bien definida para aislar CoSCs<br />
y derivar líneas estables de CoSCs con<br />
la capacidad de crecer de forma indiferenciada<br />
durante meses".<br />
"Ahora podemos mantener estas células<br />
madre en placas hasta 5 meses o<br />
podemos inducir artificialmente su<br />
diferenciación hacia células epiteliales<br />
intestinales, tal y como harían dentro<br />
de nuestros cuerpos", asegura.<br />
Además, se sospecha también que<br />
ciertas alteraciones en la biología de las<br />
CoSCs pudieran ser el origen de varias<br />
enfermedades del tracto gastrointestinal,<br />
tales como el cáncer colorrectal o<br />
la enfermedad de Crohn, una alteración<br />
inflamatoria del intestino de origen<br />
autoinmune.<br />
La investigación ha sido posible gracias<br />
a la estrecha colaboración entre el<br />
equipo de Batlle y los grupos de Hans<br />
Clevers en el Instituto Hubretcht y la<br />
Universidad Médica de Utrecht y de<br />
María Blasco en el Centro Nacional de<br />
Investigaciones Oncológicas (CNIO).<br />
Europapress.es<br />
Madrid, 5/9/11
ASOCIAN EL USO DE ANTIBIÓTICOS CON<br />
LA ENFERMEDAD DE CroHn Y LA COLITIS ULCEROSA<br />
Los pacientes a los que se les indica<br />
una gran cantidad de antibióticos<br />
suelen presentar más riesgo de<br />
desarrollar enfermedad intestinal<br />
inflamatoria (EII), una prueba más<br />
de que eso fármacos alteran el equilibrio<br />
de la flora intestinal.<br />
"No es que los antibióticos causen<br />
EII, sino que los resultados respaldan<br />
la hipótesis de que cambiar el<br />
equilibrio de la flora intestinal sería<br />
un problema", dijo el coautor del<br />
estudio, doctor Charles N.<br />
Bernstein, de la University of Manitoba.<br />
Estudios previos habían hallado una<br />
relación entre los antibióticos y la<br />
EII, que incluye a la enfermedad de<br />
Crohn y la colitis ulcerosa.<br />
En la nueva investigación, el equipo<br />
de Canadá halló que al 12% de las<br />
personas con diagnóstico de ambos<br />
trastornos se le habían indicado tres<br />
o más antibióticos en los dos años<br />
previos, comparado con el 7 por<br />
ciento de los participantes sanos.<br />
Esa diferencia se mantuvo durante<br />
los cinco años de estudio.<br />
Es decir que si esa diferencia se le<br />
atribuyera sólo al uso de antibióticos,<br />
habría un caso extra de EII por<br />
cada 20 pacientes a los que se les<br />
indican tres o más antibióticos.<br />
Tras considerar otros factores, el<br />
equipo observó que a los participantes<br />
que se les habían indicado<br />
una gran cantidad de antibióticos<br />
eran un 50 por ciento más propensos<br />
a desarrollar enfermedad de<br />
Crohn en entre dos y cinco años.<br />
El estudio publicado en American<br />
Journal of Gastroenterology incluyó<br />
a 24.000 personas de una de las<br />
bases de datos de EII más grandes<br />
de América del Norte.<br />
"Es un estudio bien realizado, a partir<br />
de una base de datos sólida y<br />
actualizada que le permite a los<br />
investigadores contar con información<br />
de calidad", opinó el doctor<br />
Jean-Paul Achkar, experto en<br />
genética de la EII de la Clínica<br />
Cleveland que no participó del estudio.<br />
"Hasta se trató de ajustar la indicación<br />
previa de otros fármacos y, aun<br />
así, los antibióticos siguieron asociados<br />
con el aumento del riesgo de<br />
DONACIÓN A ACCU ESPAÑA<br />
Asociación de Utilidad Pública<br />
desarrollar EII", agregó.<br />
Alrededor de 1,4 millones de estadounidenses<br />
tienen EII; cada año se<br />
diagnostican unos 30.000 nuevos<br />
casos, según estadísticas de la<br />
Crohn's and Colitis Foundation.<br />
La enfermedad de Crohn y la colitis<br />
ulcerosa producen la inflamación<br />
crónica de los intestinos, lo que provoca<br />
síntomas como dolor abdominal,<br />
diarrea y pérdida de peso.<br />
Se desconoce qué causa la EII, pero<br />
algunos la atribuyen a una respuesta<br />
exagerada del sistema inmunológica<br />
a virus o bacterias en el intestino.<br />
La mayoría de los usuarios de antibióticos<br />
no desarrollará EII. Pero<br />
Bernstein sostiene que hay un<br />
porcentaje de la población en<br />
riesgo.<br />
"No vamos a dejar de utilizar<br />
antibióticos porque nos permiten<br />
luchar contra una gran cantidad de<br />
infecciones graves. Pero debemos<br />
asegurarnos de utilizarlos de<br />
manera adecuada", dijo el investigador.<br />
Lainformacion.com<br />
28/9/11<br />
Cualquier donación conlleva ventajas fiscales (deducción Declaración de la Renta), redunda en el mejor conocimiento de nuestras enfermedades, y en la mejora<br />
de la calidad de vida de nuestro colectivo de afectados, ya que sin las aportaciones necesarias resulta bastante más difícil conseguir nuestros fines y la realización<br />
de actividades para el beneficio de todos.<br />
Deseo colaborar con la Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España, con la donación de…………………… Euros, que les envío<br />
por medio de:<br />
Cheque bancario a nombre de ACCU ESPAÑA<br />
Transferencia a nombre de ACCU ESPAÑA a la cuenta: 2100 / 1579 / 80 / 0200192464<br />
DATOS DE LA PERSONA DONANTE<br />
Nombre y Apellidos……………………………………………………..……………………..NIF………………..………….<br />
Domicilio……………………………………….………………...…………………………. Nº………….….. Piso…………..<br />
Código Postal…………..…… Población………………………...…………… Provincia…………….…………………<br />
Teléfono/s………………………………… E-mail…………………………………………………………...…………<br />
Firma del Titular: ………………………………….. Fecha: ………………………………………..<br />
Recorte esta hoja y envíela a: ACCU ESPAÑA, Hileras, 4 – 4º desp. 6 y 7 – 28013 Madrid<br />
6
Consultas de Digestivo<br />
Pregunta: Tengo 63 años y<br />
hace 8 que tengo colitis ulcerosa.<br />
Mi tratamiento principal<br />
en brote y en remisión es<br />
la mesalazina. Antes de diagnosticarme<br />
la enfermedad<br />
practicaba deporte a nivel<br />
aficionado. En el colectivo de<br />
los denominados corredores<br />
populares" (footing) en carreras<br />
populares, en concreto<br />
hasta medias maratones.<br />
Pero lo tuve que dejar por la<br />
enfermedad. Como entiendo<br />
que no seré el único caso de<br />
gente que practica o ha<br />
practicado deporte, desearía<br />
saber si puedo volver a retomar<br />
la práctica deportiva. Ya<br />
sé que al nivel de antes no<br />
podrá ser, pero desearía<br />
conocer si la práctica deportiva<br />
pudiera tener alguna<br />
relación o ser motivo desencadenante<br />
de brotes o crisis<br />
dentro de la enfermedad. Lo<br />
digo, porque en mi caso me<br />
ha fastidiado muchísimo el<br />
tener que abandonar mi<br />
actividad deportiva favorita.<br />
Respuesta: Como usted dice,<br />
creo que no sería muy conveniente<br />
realizar ejercicios<br />
físicos que requieran de gran<br />
esfuerzo, aunque en verdad<br />
esto no ha sido estudiado y<br />
que yo conozca no se ha<br />
correlacionado la realización<br />
de ejercicio físico con un<br />
brote.<br />
Lógicamente en los brotes<br />
no se recomienda hacer<br />
ejercicio físico, pero también<br />
es evidente que el paciente<br />
en brote es incapaz de realizarlos.<br />
Y por otro lado estando<br />
bien y con la enfermedad<br />
controlada lo que se recomienda<br />
es que se haga una<br />
vida lo más normal posible<br />
realizando ejercicio físico de<br />
forma moderada.<br />
Pregunta: Tengo colitis ulcerosa<br />
hace 15 años tomo Claversal,<br />
me va bien pero el<br />
reumatólogo está estudiando<br />
ponerme infliximab y yo<br />
quisiera saber si tienen más<br />
efectos secundarios y si a<br />
largo plazo es más perjudicial<br />
para mi cuerpo que el<br />
tratamiento que tomo ahora.<br />
Respuesta: Todos los tratamientos<br />
tienen efectos secundarios.<br />
Si usted se lee el<br />
prospecto de la aspirina, se<br />
asustaría. Infliximab no está<br />
exento de efectos secundarios<br />
tampoco, pero a la hora<br />
de decidir un tratamiento los<br />
médicos siempre ponemos<br />
en una balanza los beneficios<br />
frente a los riesgos. Entiendo<br />
que si su reumatólogo<br />
le ha indicado este tratamiento<br />
es porque lo necesita<br />
y cree que le va a mejorar.<br />
Por otro lado a su colitis ulcerosa<br />
no le va a venir mal,<br />
existen muchos pacientes<br />
con colitis con este tratamiento<br />
y va muy bien en la<br />
mayoría de los casos.<br />
Pregunta: Soy enferma de<br />
Crohn y me gustaría saber si<br />
me quedo embarazada, qué<br />
consecuencias tendría en el<br />
embarazo, también me gustaría<br />
saber si mi hijo podría<br />
tener esta enfermedad. Me<br />
están tratando con adalimumab<br />
y la verdad es que me<br />
va muy bien.<br />
Respuesta: No existe contraindicación<br />
para quedarse<br />
embarazada. Es decir, sus<br />
descendientes tienen más<br />
riesgo de padecer Enfermedad<br />
Inflamatoria Intestinal<br />
pero no es una herencia<br />
segura que dependa de un<br />
7<br />
Dr. Federico Argüelles<br />
solo gen sino de muchos e incluso<br />
factores ambientales.<br />
Lo que sí es importante es planificar<br />
el embarazo para que este<br />
se produzca cuando la enfermedad<br />
esté controlada, ya que<br />
existe más riesgo de poner en<br />
problemas el desarrollo del feto<br />
si la enfermedad está descontrolada<br />
que si está en fase<br />
quiescente.<br />
Pregunta: Mi madre de 73 años<br />
padece la enfermedad de Crohn<br />
hace tres años. Ahora está<br />
remontando de un brote que se<br />
ha alargado desde diciembre<br />
pasado. Nuestra mayor preocupación<br />
es su falta de peso pues<br />
normalmente pesaba 53 kg y<br />
ahora está en 45. En una reciente<br />
consulta le mandaron comer<br />
más variado dentro de sus<br />
limitaciones y la dieron para<br />
ayudarla Fortimel Compact pero<br />
le causó diarrea. ¿Conoce usted<br />
un suplemento de este tipo que<br />
pueda tolerar bien?<br />
También tiene flujo anal y<br />
aunque ha probado algún probiótico<br />
tampoco hemos encontrado<br />
el que le siente bien.<br />
¿Conoce algún probiótico indicado<br />
en estos casos?<br />
Respuesta: Existen numerosos<br />
preparados de alimentación<br />
enteral que ayudan a tratar la<br />
enfermedad. Es cierto que algunos<br />
de ellos, normalmente<br />
hiperproteicos producen<br />
diarrea. Existen algunas marcas<br />
como Prosure o Modulen IBD<br />
especialmente indicados para la<br />
EII que van muy bien en la<br />
mayoría de los pacientes. En<br />
cuanto al flujo anal, probablemente<br />
se refiere a mucosidad<br />
por el ano. Esto suele ser más<br />
frecuente en los pacientes con<br />
colitis ulcerosa que con enfermedad<br />
de Crohn, aunque si en<br />
este último existe afectación del<br />
Dr. Federico Argüelles<br />
Hospital Universitario Virgen<br />
Macarena de Sevilla.<br />
Especialista en Aparato Digestivo<br />
y Secretario General de la<br />
Sociedad Española de<br />
Patología Digestiva<br />
Puedes realizar tus consultas<br />
en:<br />
• digestivo@accuesp.com<br />
• ACCU España<br />
c/ Hileras 4, 4º 7<br />
28013 Madrid
ecto también puede presentar pujos rectales. En<br />
estos casos puede ir muy bien el tratamiento con<br />
supositorios, espumas o enemas de mesalazina y/<br />
o de corticoides. En la enfermedad de Crohn no<br />
está muy claro que la mesalazina tenga algún<br />
papel terapéutico pero en casos como éste mi<br />
experiencia es que va bien en la forma tópica.<br />
Pregunta: Mi marido tiene desde hace 4 meses<br />
una fístula enterocutánea a nivel del yeyuno.<br />
Hace dos meses le diagnosticaron la enfermedad<br />
de Crohn y fue operado de colectomía y adherencia<br />
en íleon. Ahora está bastante delicado, ya le<br />
han puesto 6 dosis de adalimumab y agradecería<br />
información para darle mejor calidad de vida o<br />
alguna sugerencia para que se cierre la fístula.<br />
Respuesta: Parece que se trata de un paciente<br />
con enfermedad de Crohn, colectomizado (no<br />
informa si con un reservorio o con una ileosto-<br />
mía) y con una fístula enterocutánea. El tratamiento<br />
con biológicos suele ir bien en un porcentaje<br />
alto de pacientes con fístula enterocutánea.<br />
Pero es cierto que en algunos casos no resuelve<br />
el problema. En ese caso caben dos opciones: o<br />
bien intensificar el tratamiento, es decir, administrar<br />
adalimumab cada semana en vez de cada 15<br />
días o cambiar de biológico. Yo me inclinaría más<br />
por la primera opción y una vez esta opción no<br />
cierre la fístula probar con otro biológico.<br />
Pregunta: Quisiera saber cuánto tiempo es recomendable<br />
dejar pasar entre colonoscopia y colonoscopia.<br />
Ahora me mandan hacer una y hace 9<br />
meses me hicieron ya otra. ¿No es muy pronto<br />
para hacer otra?<br />
Respuesta: Existen múltiples guías al respecto. Y<br />
normalmente lo que está establecido es que en<br />
pacientes con pancolitis y más de 8 años de evolución<br />
o en pacientes con proctosigmoiditis y más<br />
de 10-15 años de evolución se haga una colonoscopia<br />
cada 1-2 años. Sin embargo, en la práctica<br />
clínica habitual la tendencia es hacer menos colonoscopias<br />
y a individualizar cada caso. La colonoscopia<br />
no es una prueba inocua, es invasiva y molesta<br />
para la mayoría de los pacientes y no está<br />
demostrado que con esta política de cribado vayamos<br />
a detectar un mayor porcentaje de displasias.<br />
Dr. Federico Argüelles<br />
Pregunta: Tengo Crohn hace 15 años. En 2005 me<br />
operaron de dos abscesos perianales y hace 3<br />
años tuve el único brote grave que he tenido hasta<br />
el momento. A raíz de este brote me dieron<br />
mucha cortisona y mercaptopurina, hasta ahora<br />
sólo había notado que nada más empezar a tomarla<br />
empecé con una premenopausia. Después<br />
he empezado a tener varios episodios de Herpes<br />
Zóster en el ojo derecho que luego se han dado<br />
en el izquierdo provocando infección de la úvea y<br />
la córnea haciéndome perder la visión de ese ojo<br />
y me han diagnosticado “queratouveiteis hepértica”.<br />
Lo comenté a mi digestivo y me retiró de<br />
inmediato la mercaptopurina ya que dice que esa<br />
medicación lo que ha hecho es deshidratarme las<br />
mucosas del cuerpo, en especial las de los ojos.<br />
Además trabajo en un hospital y no me puedo<br />
incorporar a trabajar porque soy inmunodeprimida<br />
y me gustaría saber qué posibilidades tengo si<br />
voy a riesgos laborales y pido que me cambien de<br />
servicio por este tema.<br />
Respuesta: El Herpes Zóster en el ojo es un problema<br />
porque por un lado, le produce importante<br />
pérdida de visión y por otro, dificulta el uso de<br />
cualquier otro tratamiento inmunomodulador.<br />
En este caso, la opinión del oftalmólogo es fundamental<br />
para conocer cómo está el ojo y si realmente<br />
la infección ha desaparecido. Creo que<br />
sería arriesgado iniciar algún otro tratamiento<br />
como los biológicos pero como digo la opinión del<br />
oftalmólogo sería determinante.<br />
En cuanto a los otros temas que trata, creo que<br />
debería abordarlos con medicina preventiva de su<br />
hospital. Ellos valorarán su estado de salud actual<br />
y los riesgos a los que se puede o debe someter.<br />
Salvo que esté tomando corticoides, en la actualidad<br />
no está inmunodeprimida. El efecto del tratamiento<br />
con mercaptopurina es pasajero y una vez<br />
retirado el fármaco no existe tal estado. Otra cosa<br />
distinta es que esté sufriendo efectos secundarios<br />
de la toma de corticoides o de la menopausia.<br />
8
Consultas de Cirugía<br />
Pregunta: Tengo 22 años y en<br />
breve me operarán por colitis<br />
ulcerosa. Mi doctor me dijo<br />
que en la operación me<br />
retiraran todo el colon,<br />
durante unos meses llevaré<br />
una bolsa y después me<br />
quedaré con un reservorio<br />
para tener una función<br />
intestinal más normalizada.<br />
Me gustaría saber si esta<br />
cirugía tiene algún efecto<br />
secundario o riesgo que<br />
pueda provocarme impotencia<br />
sexual o infertilidad.<br />
Respuesta: La cirugía que le<br />
van a realizar recibe el<br />
nombre de proctocolectomía<br />
total con reservorio ileal. Esta<br />
cirugía tiene el riesgo de<br />
lesión de nervios que<br />
inervan al aparato genital y<br />
urinario y por lo tanto siempre<br />
existe el riesgo de<br />
complicaciones si son dañados:<br />
impotencia, eyaculación<br />
retrograda, vejiga neurógena<br />
o falta de lubricación (en las<br />
mujeres).<br />
Este riesgo se cifra en aproximadamente<br />
un 5 a 10 %, sin<br />
embargo estas cifras se reducen<br />
si los pacientes son<br />
operados por expertos en<br />
cirugía colo-rectal. Por otro<br />
lado, los pacientes que<br />
presentan cierto grado de<br />
impotencia, responden en su<br />
mayoría (cerca del 80 %) al<br />
tratamiento médico adecuado.<br />
La recomendación es que<br />
siga los consejos de sus<br />
facultativos y que sea<br />
intervenido por cirujanos<br />
expertos.<br />
Pregunta: Tengo una ileostomía<br />
y como consecuencia<br />
de la misma, el vientre en ese<br />
lado se me ha abultado<br />
mucho y la enfermera que<br />
me atiende me ha aconsejado<br />
use una faja ya que tengo<br />
hernia ¿cuál es su opinión al<br />
respecto?<br />
Como consecuencia de la<br />
intervención se me detectó<br />
una dihiscencia de sutura, no<br />
sé si es debido a ello pero<br />
tengo una estenosis anal,<br />
cada dos o tres meses me he<br />
de someter bajo sedación a<br />
una rectoscopia y ya he<br />
perdido la cuenta de las que<br />
me han hecho, a veces<br />
comentando en la calle me<br />
aconsejan me ponga un<br />
tampón de los que usan las<br />
señoras así con el uso del<br />
mencionado tampón evitaría<br />
que se me cerrase el ano no<br />
tomo medicación alguna tan<br />
solo cuando soy intervenido<br />
el cirujano me indica Nolotil<br />
para el dolor.<br />
Respuesta: La hernia es muy<br />
frecuente en los estomas (se<br />
mencionan cifras entre el 50<br />
y el 90 %). La faja puede darle<br />
más comodidad aunque no<br />
sirva para solucionar la hernia<br />
(el único tratamiento<br />
efectivo es la cirugía). El tratamiento<br />
de las estenosis<br />
rectales es la dilatación, para<br />
lo cual no es una mala opción<br />
el uso de tampones. Si estas<br />
dilataciones no son efectivas<br />
en ocasiones hay que recurrir<br />
a cirugía.<br />
9<br />
Pregunta: Tengo 32 años y<br />
hace dos años me practicaron<br />
una colectomía total con<br />
reservorio por CU refractaria,<br />
dejándome una ileostomía<br />
temporal que se cerró en un<br />
mes debido a intervención de<br />
urgencia por adherencias.<br />
Durante estos dos años he<br />
tenido varias suboclusiones,<br />
adherencias, bridas y dos<br />
perforaciones en el reservorio,<br />
lo que ha provocado 4<br />
intervenciones más. Hace un<br />
mes se cerró una segunda<br />
ileostomía causada por una<br />
de estas perforaciones.<br />
¿Estaría contraindicado un<br />
embarazo en mi caso?<br />
Respuesta: Los antecedentes<br />
quirúrgicos que usted tiene o<br />
el ser portadora de un reservorio<br />
no contraindican el<br />
embarazo, si bien es verdad<br />
que pueden dificultar<br />
(disminuir) las posibilidades<br />
de embarazo.<br />
Dr. Espín Basany<br />
Dr. Espín Basany<br />
Jefe de la Unidad de Coloproctología<br />
del Servicio de Cirugía<br />
del Hospital General Vall<br />
d`Hebron de Barcelona<br />
Puedes realizar<br />
tus consultas en:<br />
• cirugia@accuesp.com<br />
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28013 Madrid
Consultas de Pediatría<br />
Pregunta: Me gustaría recibir información<br />
sobre tratamientos para mi sobrina<br />
de 6 años con colitis ulcerosa desde hace<br />
2 años. Cada 4 meses le ingresan por<br />
diarreas con sangre y anemia. Necesitamos<br />
asesoramiento para encontrar una<br />
"solución". Actualmente toma azatioprina,<br />
mesalazina, omeprazol, Modulen e<br />
infliximab cada 4 semanas.<br />
Respuesta: Como te habrán comentado<br />
los doctores que llevan a tu sobrina, la<br />
colitis ulcerosa es una enfermedad que<br />
en ocasiones puede tener un curso difícil<br />
de controlar. El que la niña tenga tantos<br />
rebrotes de la enfermedad como comentas<br />
indica que este es uno de esos casos.<br />
Hay que sopesar bien la situación de la<br />
niña, valorar si con los fármacos que<br />
lleva estamos siendo capaces de controlar<br />
la enfermedad y si estamos<br />
asegurando una calidad de vida<br />
adecuada a la niña. Si, por el contrario,<br />
pese a usar tratamientos intensivos<br />
(siempre prefiero utilizar este término al<br />
de "agresivos"; al fin y al cabo las medicaciones<br />
"fuertes" se deben utilizar siempre<br />
que sean necesarias), no se puede<br />
controlar la enfermedad, se deberían<br />
valorar otras posibles opciones, que<br />
quizás al principio puedan parecer muy<br />
radicales o mutilantes, como es el caso<br />
de la cirugía, pero que en casos graves<br />
puede cambiar de manera drástica la<br />
calidad de vida de los pacientes.<br />
Pregunta: Mi hija de 11 años tiene una<br />
dieta completa para pacientes con enfermedad<br />
de Crohn son unos polvos<br />
Resource IBD, en el hospital le dieron un<br />
preparado alimentario para saborizar<br />
productos de nutrición enteral. Con azúcar<br />
y edulcorante pero sólo de fresa,<br />
¿cómo puedo conseguir diferentes sabores?<br />
Respuesta: La casa comercial que distribuye<br />
el preparado que comentas, ha<br />
elaborado unos saborizantes para<br />
mejorar la aceptación por parte de los<br />
pacientes. Lamentablemente estos<br />
saborizantes no se venden al público, por<br />
lo que sólo podrías tener acceso a ellos a<br />
través de la misma empresa que te facilita<br />
el producto. A través del equipo médico<br />
que prescribe el preparado, deberían<br />
solicitarlo a la casa comercial y estos<br />
serían los que te lo suministrarían. De<br />
todas formas, existen otros "trucos" para<br />
hacer menos monótona la dieta, como<br />
puede ser usar una mínima cantidad de<br />
cacao en polvo, siropes de sabores, jarabes<br />
de grosella... Todos ellos, eso sí, en<br />
pequeñas cantidades. Para todos estos<br />
aspectos, estaría bien que pudieras tener<br />
alguna entrevista con el equipo de dietistas<br />
infantiles que trabajen en la Unidad<br />
en la que llevan a tu hija.<br />
10<br />
Dr. Martín de Carpi<br />
Dr. Martín de Carpi<br />
Médico Adjunto Sección de<br />
Gastroenterología, Hepatología<br />
y Nutrición Pediátrica<br />
del Hospital Sant Joan de<br />
Déu de Barcelona<br />
Puedes realizar tus<br />
consultas en:<br />
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Consultas de Psicología<br />
Pregunta: Tengo 32 años, y me diagnosticaron<br />
la enfermedad de Crohn cuando tenía<br />
sólo 18 años. El primer año fue realmente<br />
malo, ya que me quedé en los huesos. En<br />
ese entonces los corticoides fueron mi salvación<br />
y me estabilizaron junto con el Claversal<br />
y más tarde la Pentasa. Un fuerte<br />
bache en el año 2006 casi me hace<br />
pasar por quirófano, pero gracias a infliximab<br />
conseguí librarme. Llevo un año<br />
aproximadamente en el que me encuentro<br />
estabilizado del Crohn pero no de los<br />
huesos. En el año 2006 también me diagnosticaron<br />
una espondiloartropatía asociada<br />
al Crohn y desde entonces voy cada vez<br />
a peor. Llevo un año francamente malo, y<br />
parece que el tratamiento biológico funciona<br />
para el Crohn pero no surte efectos con<br />
los huesos. Levantarme por las mañanas de<br />
la cama es un suplicio, me siento siempre<br />
cansado, agotado, desganado. Y con el<br />
tiempo noto que me afecta mucho, ya no<br />
sólo en el día a día sino en mi miedo al futuro.<br />
Me doy cuenta de que tengo dos niños<br />
pequeños que dependen de mí y de su<br />
madre. Y que al mismo tiempo su madre<br />
cumple un papel vital, pero yo también<br />
debo estar bien. Llevo unos meses planteándome<br />
visitar a un psicólogo, pero hasta<br />
la fecha no me he atrevido. Tal vez sea miedo,<br />
o no sé qué pero no sabría cómo empezar<br />
a contar mi vida a un desconocido, y<br />
abrirme de par en par. Con los años me he<br />
ido viendo cada vez más querido por quienes<br />
tengo cerca, pero también me he ido<br />
cargando de más responsabilidades. Las<br />
amistades las perdí cuando enfermé y hay<br />
días que sientes mucho esa ausencia de<br />
tener algún confidente más allá de tu pareja<br />
o tu familia. ¿Qué me aconseja que<br />
haga? ¿Esta situación es para ser tratada o<br />
ya se me pasará? ¿Es necesario ver a un<br />
profesional?<br />
Respuesta: Comprendo que estés preocupado<br />
por cómo va a ser el curso de tu enfermedad<br />
y si te va a limitar para hacer tu<br />
día a día. Cuando se padece una enfermedad<br />
crónica las preocupaciones están con<br />
mucha frecuencia presentes ya que la persona<br />
suele mantener un estado de alerta<br />
continuo ante la evolución de la enfermedad<br />
y el futuro. Si este nivel de activación<br />
se prolonga en el tiempo y es intenso, puede<br />
desencadenar problemas en el estado<br />
emocional como desgana, tristeza, apatía e<br />
incluso algún trastorno de tipo ansioso y<br />
depresivo. Son frecuentes las preocupaciones<br />
sobre cuándo aparecerá un nuevo brote,<br />
sobre si la medicación hará efecto, sobre<br />
si habrá que pasar por el quirófano,<br />
sobre los efectos secundarios del tratamiento,<br />
sobre si podré hacer mi vida con<br />
normalidad, sobre si perderé el empleo o si<br />
podré continuar con los estudios, sobre si<br />
mi pareja me dejará, sobre si… Por lo que<br />
me comentas el Crohn está en estos momentos<br />
controlado y lo que empeora es tu<br />
espondiloartropatía. Seguro que los médicos<br />
están buscando el mejor tratamiento.<br />
Otra cosa diferente es el miedo que dices<br />
que sientes. La reacción emocional más<br />
frecuente ante el miedo es la ansiedad.<br />
Suele aparecer cuado la persona piensa en<br />
su futuro anticipándose a lo que pueda<br />
ocurrir de una manera negativa y se hace<br />
preguntas que suelen empezar por ¿y si…?<br />
No sabes cómo va a ser tu futuro, nadie lo<br />
sabe, por eso aprender a vivir con incertidumbre<br />
es importante ya que está presente<br />
en toda nuestra vida. La certeza total de<br />
las cosas es imposible conseguirla. Fíjate<br />
que las preocupaciones excesivas son intentos<br />
de cubrir todas las posibilidades que<br />
pueda darse ante una situación para poder<br />
anticipar y desarrollar estrategias ante<br />
ellas. Pero como esto es absolutamente<br />
11<br />
Dra. Camacho Martel<br />
Dra. Camacho Martel<br />
Doctora en Psicología<br />
Clínica y de la Salud<br />
Puedes realizar<br />
tus consultas en:<br />
• psicologia@accuesp.com
imposible, sólo se consigue llegar al<br />
agotamiento. Aceptar no es resignarse<br />
sino cambiar el punto de vista. A veces<br />
el problema es la necesidad de tenerlo<br />
todo controlado. Comprender y reflexionar<br />
sobre esto nos ayuda a aumentar<br />
la tolerancia a la incertidumbre,<br />
nos descarga de tensión y la ansiedad<br />
se mitiga. Una cosa es tener preocupaciones<br />
y otra es que sean excesivas.<br />
Habría que evaluar cómo son en tu caso.<br />
En muchas ocasiones nuestra forma de<br />
pensar y de interpretar lo que nos ocurre<br />
depende de nuestro estado de ánimo.<br />
Cuando una persona está contenta<br />
parece que los problemas son menos<br />
importantes que cuando está triste.<br />
Los tipos de pensamientos que tenemos<br />
cuando valoramos una situación, a<br />
veces, no son los más apropiados cuando<br />
están influenciados por un estado<br />
de ánimo negativo. Entre los más frecuentes<br />
se encuentran los de sobregeneralización<br />
(siempre) o absolutistas<br />
(debo) como los que tu comentas. Por<br />
ejemplo cuando dices “me siento siempre<br />
cansado, agotado, desganado”yo te<br />
propongo que reflexiones sobre si esto<br />
es cierto o quizás es más apropiado<br />
decir que la mayoría de las veces te<br />
sientes así pero que hay momentos en<br />
que te sientes mejor. En otra frase<br />
dices: “debo estar bien”. La palabra<br />
“debo” da por sentado que tienes que<br />
estar bien y ¿qué pasa si no es así? Este<br />
tipo de pensamiento hace que la persona<br />
se comporte de acuerdo a unas normas<br />
rígidas y cuando las cosas no son<br />
como la persona cree que deben ser, se<br />
frustra, se siente nerviosa, se deprime,<br />
etc. Mejor cambiarla por otra más adecuada<br />
y que te hará sentir un poco mejor<br />
como “me gustaría estar bien”. Borra<br />
de tus pensamientos las palabras<br />
siempre y debo porque son dañinas.<br />
En cuanto a las amistades estoy de<br />
acuerdo contigo en que son necesarias.<br />
Es cierto que cuando una persona tiene<br />
una enfermedad, a veces, puede aislarse<br />
y perder el contacto con los amigos.<br />
Es importante que los recuperes y que<br />
empieces a hacerlo desde ahora.<br />
Yo te aconsejo que acudas a un Psicólogo.<br />
Supongo que es el desconocimiento<br />
12<br />
Dra. Camacho Martel<br />
lo que te ha llevado a retrasarlo. No se<br />
trata de contarle tu vida a un extraño<br />
sino de entablar con un profesional una<br />
relación terapéutica. A veces consiste<br />
en una orientación, otras en aprender y<br />
poner en práctica una serie de pautas y<br />
en otras seguir una terapia. El Psicólogo<br />
te irá explicando todo desde el primer<br />
momento. Busca un Psicólogo Clínico<br />
y, a ser posible, con experiencia en enfermedades<br />
crónicas. Prueba a ver que<br />
tal te va, no pierdes nada. Por cierto,<br />
conmigo has empezado muy bien y<br />
escribir es más difícil que hablar.
Consultas de Enfermería<br />
Pregunta: Mi pareja tiene<br />
enfermedad de Crohn y está<br />
en tratamiento con infliximab.<br />
Ahora mismo estoy<br />
angustiada porque me he<br />
quedado embarazada y me<br />
gustaría saber qué riesgos<br />
puede haber para el feto.<br />
Respuesta: En este caso, si la<br />
medicación la toma tu marido,<br />
se considera que la exposición<br />
del infliximab es<br />
indirecta. De todas formas,<br />
hay pocos datos todavía en<br />
la literatura (tanto de<br />
exposición directa<br />
como indirecta).<br />
Ningún estudio en<br />
animales ha demostrado<br />
un riesgo<br />
para el feto.<br />
Actualmente, no<br />
se han mostrado<br />
diferencias en<br />
cuanto a complicaciones<br />
y malformaciones<br />
en embarazos en mujeres<br />
expuestas a infliximab<br />
y en mujeres con la enfermedad<br />
de Crohn sin exposición<br />
a infliximab.<br />
Igualmente deberías contactar<br />
tanto con tu equipo<br />
médico de la enfermedad de<br />
Crohn como con tu<br />
ginecólogo para que te realicen<br />
todos los controles<br />
oportunos.<br />
Pregunta: Estoy tomando<br />
prednisona y se me hinchan<br />
los tobillos, ¿es normal?<br />
Ahora estoy bajando tomo<br />
20 mg por las mañanas, se<br />
baja un poco el hinchazón<br />
me la tomo y al segundo<br />
vuelve a hincharse.<br />
Respuesta: La prednisona<br />
puede producir como efecto<br />
adverso una retención de<br />
líquidos y más ahora en<br />
verano. Este efecto adverso<br />
es reversible y cuando se<br />
finaliza el tratamiento, el<br />
hinchazón debería desapare-<br />
cer. Aunque sería necesario<br />
conocer tu historia clínica así<br />
como realizarte una exploración<br />
física completa para<br />
conocer exactamente a qué<br />
obedece este síntoma.<br />
Pregunta: Me gustaría saber<br />
si la esperanza de vida de<br />
una persona con Enfermedad<br />
Inflamatoria Intestinal<br />
en España es la misma que la<br />
de una persona sana, o si<br />
por el contrario las personas<br />
que padecemos esta enfermedad<br />
vivimos menos años.<br />
Respuesta:<br />
Actualmente<br />
no hay diferenciassignificativas<br />
en cuanto a<br />
la esperanza de<br />
vida de una<br />
persona con<br />
Enfermedad<br />
Inflamatoria<br />
Intestinal y la población en<br />
general. Aunque si que es<br />
cierto que si el diagnóstico<br />
de la enfermedad se hace en<br />
una edad muy joven, el<br />
pronóstico de la enfermedad<br />
es peor que en diagnósticos<br />
de la EII en edad más avanzada<br />
y la esperanza de vida<br />
se puede ver un poco reducida.<br />
“No hay<br />
diferencias<br />
significativas en<br />
cuanto a<br />
esperanza de<br />
vida”<br />
Pregunta: Soy enfermo de<br />
CU desde hace 16 años.<br />
Hasta el año pasado mis<br />
brotes eran leves. En 2010<br />
tuve un brote moderado que<br />
necesitó de prednisona,<br />
pero al bajar la dosis volvía<br />
la enfermedad. Este verano<br />
mi médico me ingresó y se<br />
curó el brote. Ahora debo<br />
tomar mercaptopurina, pero<br />
todas la pruebas que he<br />
hecho para tomarla me han<br />
producido fiebre alta (más<br />
de 39º), intenso dolor en las<br />
articulaciones, picor en los<br />
ojos, dolor abdominal, sensación<br />
de tener el pecho<br />
13<br />
cargado y tos, etc.<br />
Todos estos efectos desaparecen<br />
al inmediatamente al dejar<br />
la mercaptopurina. Dos preguntas:<br />
¿Puede tratarse de una<br />
alergia al medicamento o son<br />
simplemente efectos secundarios?,<br />
¿hay otros tratamientos<br />
alternativos para la mercaptopurina,<br />
en caso de que tuviera<br />
que dejarla?<br />
Respuesta: Los síntomas que<br />
comentas son muy diversos,<br />
pero todo parece indicar que<br />
tienes intolerancia a la<br />
6-Mercaptopurina y evidentemente<br />
tu digestólogo deberá<br />
cambiar el tratamiento. Es muy<br />
probable que tengas que empezar<br />
con un tratamiento biológico,<br />
que se utiliza para inducir la<br />
remisión y mantener la enfermedad<br />
inactiva cuando fallan<br />
otros tratamientos. En todo<br />
caso tanto tu digestólogo como<br />
tú, deberéis consensuar el tratamiento<br />
según tu situación particular.<br />
Pregunta: Me podría dar una<br />
lista de AINEs y antibióticos mejor<br />
tolerados por pacientes de<br />
colitis ulcerosa.<br />
Respuesta: El consumo de AI-<br />
NEs se ha relacionado con el<br />
desarrollo de brotes de EII, por<br />
lo que su uso debe ser restringido.<br />
Tanto el Celecoxib como el<br />
Rofecoxib (inhibidores selectivos<br />
de la COX-2) forman parte<br />
de una nueva generación de<br />
fármacos pertenecientes a la<br />
familia de los AINEs que, manteniendo<br />
sus beneficios terapéuticos,<br />
intentan disminuir los diferentes<br />
efectos adversos. Los<br />
antibióticos en general no están<br />
contraindicados en la Enfermedad<br />
Inflamatoria Intestinal, se<br />
considera su uso si existen<br />
complicaciones sépticas<br />
(infecciones). Tanto el uso de<br />
AINEs como de antibióticos debe<br />
estar indicado y supervisado<br />
por tu digestólogo.<br />
D. Antonio Torrejón<br />
D. Antonio Torrejón<br />
Investigador CIBER en la Unitat<br />
d´Atenció Crohn –Colitis del<br />
Hospital Universitario Vall<br />
D´Hebron de Barcelona<br />
Puedes realizar tus consultas<br />
en:<br />
• enfermeria@accuesp.com<br />
• ACCU España<br />
c/ Hileras 4, 4º 7<br />
28013 Madrid
Consultorio Legal<br />
Pregunta: En el año 95 me<br />
concedieron una invalidez<br />
permanente total, la cual<br />
recurrí, y en sentencia me<br />
dieron la incapacidad permanente<br />
absoluta en el año<br />
1996. Nunca me llamaron<br />
para revisión y no sé si esta<br />
pensión me la pueden quitar<br />
o no, y en qué situación<br />
quedaría al cumplir los 65<br />
años.<br />
Respuesta: La pensión de<br />
incapacidad permanente es<br />
una pensión vitalicia, por lo<br />
que al llegar a los 65 años se<br />
sigue cobrando igualmente.<br />
Pregunta: Tengo colitis ulcerosa<br />
y me he quedado embarazada<br />
sin buscarlo, me han<br />
dicho que probablemente<br />
tenga un embarazo de riesgo<br />
y que debería coger la baja.<br />
¿El médico de cabecera<br />
puede negarse a dármela?<br />
Respuesta: El médico de<br />
familia es el competente<br />
para la emisión de bajas<br />
médicas por enfermedad<br />
común. En todo caso, si la<br />
deniega se puede recurrir a<br />
la inspección médica, cuya<br />
resolución será recurrible en<br />
vía administrativa primero y<br />
judicial después.<br />
Pregunta: Mi mujer tiene<br />
una minusvalía superior el<br />
33% y no tiene carnet de<br />
conducir y yo también tengo<br />
una minusvalía del 33% y con<br />
carnet, pero el coche está a<br />
nombre de mi mujer,<br />
¿tenemos que pagar el<br />
impuesto de circulación?<br />
Respuesta: La Ley reguladora<br />
de las Haciendas Locales establece<br />
entre otras exenciones<br />
del impuesto sobre vehículos<br />
de tracción mecánica:<br />
"...los vehículos matriculados<br />
a nombre de minusválidos<br />
para su uso exclusivo. Esta<br />
exención se aplicará en tanto<br />
se mantengan dichas circunstancias,<br />
tanto a los vehículos<br />
conducidos por personas con<br />
discapacidad como a los<br />
destinados a su transporte.<br />
Las exenciones previstas en<br />
los dos párrafos anteriores<br />
no resultarán aplicables a los<br />
sujetos pasivos beneficiarios<br />
de ellas por más de un vehículo<br />
simultáneamente.<br />
A efectos de lo dispuesto en<br />
este párrafo, se considerarán<br />
personas con minusvalía<br />
quienes tengan esta condición<br />
legal en grado igual o<br />
superior al 33 por ciento."<br />
En su caso, dada la condición<br />
de minusválido del propietario<br />
y del conductor, a mi modo<br />
de ver, está exento del<br />
impuesto.<br />
Pregunta: Debido a una CU,<br />
tuve una ileostomía durante<br />
6 meses y ahora un cierre de<br />
anastomosis ileoanal que no<br />
va bien y me tendrán que<br />
operar de nuevo. El caso es<br />
que me han concedido el<br />
65% de grado de discapacidad<br />
y al haberme casado<br />
hace poco me dicen que no<br />
me corresponde la pensión<br />
no contributiva al exceder los<br />
8000€ anuales los ingresos<br />
de mi marido. También me<br />
dicen que al estar casada<br />
tampoco tengo derecho a<br />
14<br />
recibir la farmacia gratuita<br />
aunque me corresponda por<br />
el 65%, ¿esto es así?, ¿no<br />
tengo ningún derecho por<br />
haberme casado?<br />
Respuesta: Las pensiones no<br />
contributivas, en su caso de<br />
invalidez, se conceden cuando<br />
además de tener una<br />
minusvalía igual o superior<br />
al 65%, se carece de rentas o<br />
ingresos suficientes.<br />
Para el año 2011 y en su caso<br />
(no consta que tenga hijos),<br />
el límite de rentas de la<br />
unidad familiar (su marido y<br />
Ud.) ha de ser inferior a<br />
8.272,88€.<br />
En cuanto a las prestaciones<br />
farmacéuticas, no existe<br />
límite alguno, ni económico<br />
ni relativo al estado civil.<br />
Consulte con su farmacéutico.<br />
D. Rogelio Turrado<br />
D. Rogelio Turrado<br />
B & T Gabinete Jurídico<br />
Puedes realizar tus<br />
consultas en:<br />
• consultoriolegal@accuesp.com<br />
• ACCU España<br />
c/ Hileras 4, 4º, 7<br />
28013 Madrid
Consultas de Fisioterapia<br />
Pregunta: Tengo Espondilitis<br />
Enteropática y acudí hace unos<br />
meses a un maxilofacial asesorado<br />
por el Reumatólogo tras<br />
informarle de unos fuertes<br />
dolores de cabeza, de cuello y<br />
mucha tensión en la zona cervical.<br />
El maxilofacial aconsejó<br />
hacer una radiografía y se<br />
apreció que había un cóndilo<br />
presionado, me recetó Myolastan<br />
y una férula dura de descarga.<br />
Llevo ya un mes con dicha<br />
férula y sin tener resultados de<br />
ningún tipo. Me sigue doliendo<br />
el cuello y sigo teniendo ese<br />
ruido en el oído izquierdo que<br />
no desaparece, así como dolor<br />
en la sien. ¿Es esto normal?<br />
¿Puede ser algo más bien asociado<br />
a una inflamación de la<br />
articulación (cervicales) que me<br />
esté afectando a la musculatura,<br />
y debido a ello este toda la<br />
región en tensión continua?<br />
¿Qué puedo hacer para aliviar<br />
esta presión?<br />
Respuesta: Lo ideal sería, que<br />
acudiera a un fisioterapeuta<br />
con conocimientos en el<br />
tratamiento de la ATM<br />
(articulación temporomandibular),<br />
ya que es más que probable<br />
que exista relación entre el<br />
dolor y rigidez que describe y la<br />
patología temporomandibular.<br />
La alteración de la ATM puede<br />
originar dolor de cabeza y alteraciones<br />
de la movilidad cervical<br />
(sus movimientos están relacionados<br />
y combinados).<br />
También puede darse el caso<br />
contrario, y que alteraciones de<br />
la movilidad cervical produzcan<br />
alteraciones en la biomecánica<br />
y estructuras de la ATM. En<br />
muchos casos suele existir exceso<br />
de tensión y tono en ciertos<br />
grupos musculares, pudiendo<br />
estar involucrados musculatura<br />
cervical, músculos de la apertura<br />
y principalmente músculos<br />
oclusores.<br />
El fisioterapeuta debe explorar<br />
el movimiento cervical, el movi-<br />
miento de la ATM izquierda y<br />
derecha, así como el movimiento<br />
conjunto de articulaciones.<br />
Valorará si es correcto o se encuentra<br />
alterado, y si la causa<br />
puede ser articular, si existe<br />
una alteración del reclutamiento<br />
muscular que debe ser resuelto,<br />
etc. Si la causa es la<br />
ATM, las técnicas de movilización<br />
y tejido blando de la terapia<br />
manual suelen obtener muy<br />
buenos resultados a corto plazo,<br />
pero es necesario un estudio<br />
completo de las estructuras<br />
para determinar una intervención<br />
adecuada.<br />
Al margen del tratamiento que<br />
plantee el fisioterapeuta, puede<br />
llevar a cabo un “tratamiento<br />
conductual”, que son una serie<br />
de consejos en los hábitos de<br />
vida diarios que ayudan a evitar<br />
este exceso de tensión muscular,<br />
bruxismo (apretar los dientes)<br />
y demás situaciones perjudiciales<br />
para la ATM:<br />
1.Reducir la actividad durante la<br />
segunda mitad de la tarde, evitando<br />
ejercicios extremos en<br />
estas horas y dedicando la última<br />
hora antes de dormir a descansar.<br />
2.No fumar en la segunda mitad<br />
de la tarde, así como evitar el<br />
alcohol, bebidas excitantes o<br />
comidas copiosas antes de dormir.<br />
3.Ambiente de sueño tranquilo,<br />
con temperatura agradable.<br />
Pregunta: Tengo Crohn y ahora<br />
también espondilitis. ¿Qué tipo<br />
de ejercicio debo hacer para<br />
esta patología?<br />
Respuesta: Principalmente ejercicios<br />
orientados a flexibilizar<br />
las estructuras del aparato<br />
locomotor, tanto de movilidad<br />
articular como estiramientos<br />
musculares. La evolución natural<br />
de la enfermedad nos indica<br />
que se produce rigidez y anquilosis<br />
progresiva, especialmente<br />
15<br />
José Manuel Serrano<br />
de grandes articulaciones y columna<br />
vertebral, por lo que al<br />
realizar los ejercicios debemos<br />
prestar especial atención a estas<br />
estructuras. Otro aspecto a considerar<br />
es que la evolución de la<br />
degeneración de la columna<br />
tiende a la cifosis dorsal (en<br />
flexión), por lo que sobre todo<br />
realizaremos ejercicios orientados<br />
a la extensión de la columna.<br />
Algo que puede resultar muy útil<br />
es programar una hora determinada<br />
(por ejemplo, al despertarse<br />
por la mañana) y realizar cada<br />
día de forma rutinaria movilizaciones<br />
y estiramientos en un<br />
orden determinado (puede ser<br />
de arriba a abajo, comenzando<br />
por la cabeza y acabando por los<br />
pies). Realizaremos los ejercicios<br />
de forma suave y con ritmo constante<br />
en el movimiento de todas<br />
las articulaciones (flexión, extensión,<br />
lateralizaciones, separación<br />
y aproximación, rotaciones),<br />
para posteriormente realizar<br />
estiramientos, manteniendo la<br />
tensión sin dolor durante unos 3<br />
minutos. Una buena forma de<br />
terminar la sesión es dedicar un<br />
tiempo a la respiración y relajación.<br />
Los ejercicios de la clásica “tabla<br />
de espalda” que se realiza en<br />
gimnasios y hospitales puede<br />
sernos útil para flexibilizar y movilizar<br />
el raquis. Lo ideal es que<br />
se realicen con un profesional<br />
que lo supervise y pueda corregir<br />
posturas o comportamientos<br />
erróneos, y tras su aprendizaje<br />
se realizarán libremente en casa.<br />
También puede consultar con<br />
asociaciones relacionadas con la<br />
espondilitis anquilosante que<br />
pueden orientarle y aconsejarle<br />
de forma más específica.<br />
José Manuel Serrano<br />
Fisioterapeuta residencia<br />
de ancianos “Las Hermanitas<br />
de los Pobres” Granada.<br />
Puedes realizar tus consultas<br />
en:<br />
• fisioterapia@accuesp.com<br />
• ACCU España<br />
c/ Hileras 4, 4º 7<br />
28013 Madrid
18<br />
“¡EII, Píntate Algo!”<br />
“Yo, en la playa”<br />
Julia Lecuona Labarta—11 años
2 do PREMIO RELATO CORTO<br />
CrohnInCol<br />
La Gran Pregunta<br />
Marta Baluenas i Pey<br />
19
Aquella mañana de enero, amaneció nublado, las temperaturas habían bajado notablemente<br />
durante la noche, llegando incluso a los 15º bajo 0, lo cual, tampoco era raro en esa región de<br />
montaña, entre los Pirineos y el macizo del Montseny. La niebla tampoco ayudaba en mucho a<br />
que los pobres rayos de sol, que intentaban hacerse un hueco entre las nubes, pudieran<br />
derretir el manto de hielo que cubría todo con una capa tímida al ojo, pero resistente e<br />
implacable cuando se la miraba más de cerca.<br />
Todo este conjunto climatológico hizo que Sonia alargara un poco más su tiempo en la cama,<br />
metiera el despertador dentro, revuelto entre las sábanas y deseara poder seguir con su sueño<br />
un poco más.<br />
Últimamente o más bien, hacía meses por no decir años, le sacudía una desazón cuando el<br />
despertador le interrumpía el sueño, porque sabía que cuando soñaba era valiente, las cosas<br />
marchaban siempre bien, podía ser cualquier cosa y el mundo era un lugar maravilloso para<br />
vivir y en definitiva se sentía feliz. Pero sobre todo lo más importante: mientras estaba en este<br />
estado de somnolencia, nunca se planteaba la Gran Pregunta, la que invariablemente y sin<br />
poder remediarlo, le venía a la cabeza todos los días nada más poner los pies en el suelo.<br />
Pero aquella mañana, entre la modorra, tuvo una idea o más bien un propósito: intentaría con<br />
todas sus fuerzas alejar la Gran Pregunta de su mente y se prometió a sí misma, que en cuanto<br />
sus pies tocaran el suelo y en su mente empezara a aflorar esta, se pondría a cantar, eso sí,<br />
bajito, no quería tampoco que empezara a llover, ya que en el fondo creía un poco en los<br />
dichos populares que vaticinan lluvia cuando uno desafina. Aunque siguiendo en la misma<br />
línea, recordó también un refrán catalán que dice que “qui canta, els mals enpanta” (quien<br />
canta los males espanta) y eso la animó aún más a perseverar en su promesa.<br />
Así que se levantó de un salto, decididamente y con ganas, entró en el baño y empezó a cantar<br />
un tema de AC/DC, “Hells Bells” para despistar a su oído, que siempre estaba alerta a cualquier<br />
irregularidad, con campanadas desde el infierno y cuando terminó, evitó dirigir la mirada hacia<br />
el wc, dándose prisa a tirar del agua para no fijarse en nada, y sin parar de cantar se metió en la<br />
ducha y se concentró en recordar escenas de películas en que el personaje de turno cantaba en<br />
la ducha. Fue sorprendente la cantidad de imágenes que vinieron desde Hollywood vía<br />
memoria, a su ducha.<br />
20
Cuando hubo terminado y todavía cantando, fue a vestirse y esta vez se entretuvo mucho más<br />
en el armario, hasta que decidió ponerse un conjuntito que normalmente reservaba para días<br />
especiales o de fin de semana, pero aquel martes a su manera era muy especial, sólo porque<br />
ella quería que lo fuera, sólo porque de golpe le apeteció que así fuera, y después de vestirse se<br />
perfumó con su perfume más caro (el de las ocasiones especiales) y se maquilló un poco, cosa<br />
que nunca hacía por una mezcla de pereza y de su manera de ser más bien práctica y no muy<br />
femenina.<br />
A partir de ahí y después de prepararse un desayuno especial como el de los hoteles cuando<br />
uno está de vacaciones, siguió cantando esta vez ya, por su Gran Camarón, con su mítica<br />
“Volando voy”, pero interiormente, no fuera que cuando saliera a la calle se la quedaran<br />
mirando y la tacharan de “quilla”, porque en estos tiempos o cantas por Shakira o no estás a la<br />
onda. Subió al coche y sin rezar para que encendiera, tuvo una grata sorpresa cuando arrancó a<br />
la primera, se puso un Cd de Manu Chao y se fue cantando a todo pulmón y encima en francés,<br />
que aquel día se sentía muy chula.<br />
Llegó al trabajo repartiendo los buenos días con una gran sonrisa y notó que hasta los<br />
compañeros más aletargados le agradecían ese buen humor, saliendo de su ensimismamiento<br />
matutino. Intentó concentrarse sólo en la faena de aquel día, sin preocuparse lo más mínimo<br />
porque llegara la hora de descanso para poder llegar primera al servicio. Se colocó los cascos y<br />
se puso a escuchar una emisora de música clásica que la llevó inmediatamente a sumergirse en<br />
un lago en el que ella era un cisne fantástico y sus plumas brillaban tanto que daban envidia al<br />
sol. Cuando a media mañana sintió que su barriga empezaba a emitir unos sonidos un poco<br />
sospechosos, no se deprimió, subió el volumen en la radio y así poco a poco se fue olvidando<br />
de ellos, que hicieran lo que les viniera en gana sus intestinos, ella todavía era un cisne y estos<br />
no tienen esta clase de problemas. Al mediodía empezó a sentir un fuerte dolor en la zona<br />
lumbar y las cervicales pero decidió que aquel día no se tomaría ningún analgésico, decidió que<br />
no eran más que dolorcillos son importancia por culpa del trabajo y que ya pasarían cuando por<br />
fin acabara el jornal y pudiera descansar un ratito. Cuando tuvo que levantar unas pesadas<br />
cajas, se volvió al compañero de al lado en busca de ayuda y no le importó pedírsela. No tenía<br />
que sentirse culpable por necesitar ayuda, pensó, que otro día, podía ser también que él la<br />
necesitara también y no se preocupó de lo que pensaran los demás. Era su día y quería que<br />
fuere perfecto, quería alejar todos sus miedos y ser superoptimista.<br />
21
A la salida del trabajo, varios compañeros estaban discutiendo la posibilidad de reunirse para<br />
hacer una caminata por la montaña al sábado siguiente y al llegar junto a ellos se dio cuenta de<br />
que a ella no la invitaban, pero en vez de pensar de que no la querían y de que pasaban de ella,<br />
y en vez de irse disimulando y cohibida, decidió preguntarles si podía apuntarse también. Se<br />
sorprendió de que lejos de incomodarles, la pregunta más bien les alegraba, estarían<br />
encantados de que fuera con ellos, no se lo habían propuesto antes, porque sabían que para<br />
ella, esas cosas a veces le resultaban muy duras y entendió, que cuando a los amigos muchas<br />
veces se les dice que no, o se los deja plantados un par de veces, ya no se preocupan más de<br />
invitarte y no podía culparles, estaba en sus manos cambiarlo, no en la de ellos. Porque al fin y<br />
al cabo, se dijo, si no podía subir la montaña entera, siempre podía quedarse sentadita en un<br />
recodo, disfrutar de la naturaleza y esperarles tranquilamente sin ninguna clase de miedo a lo<br />
que pudieran pensar.<br />
Con ese ánimo, decidió también, que esa noche podía llamar a Celia y salir al cine y a tomar una<br />
copa, ya estaba bien de no salir nunca, sólo por la preocupación constante de que si no<br />
descansaba mucho, en el trabajo no rendiría. En el día de mañana que pasara lo que tuviera<br />
que pasar, al fin y al cabo, si tenía que ponerse malita, se pondría igual, tanto si salía como si<br />
no, tanto si comía un bocata como si comía pescado en casa. ¡¡¡Fuera miedos!!!<br />
Y así fue como siguió pasando el día, entre canciones y esfuerzo personal para controlar la<br />
mente y no caer en las mismas depresiones de siempre.<br />
Cuando por fin se metió en la cama, contenta y satisfecha de sí misma, se puso para relajarse a<br />
uno de sus autores favoritos para dormir, y sonrió cuando Lluís Llach le cantaba que “aprender,<br />
para saberse desprender, que ese era el viejo secreto”, ¡qué razón tenía!<br />
Y ya estaba medio dormida, cuando de pronto, al bajar sus defensas mentales, que todo el día<br />
había controlado tan bien se le vino a la mente LA GRAN PREGUNTA.<br />
Y entonces se destornilló de risa, porque a esa hora, a quién podía importarle ya. Le daba<br />
completamente igual preocuparse por: ¿QUÉ ES LO QUE ME VA A DOLER HOY?<br />
22
En una bonita ciudad de Andalucía<br />
como lo es Granada, se celebró del<br />
día 21 al 25 de septiembre de 2011 la<br />
XVII Jornada de Jóvenes de ACCU<br />
España. Asistieron 40 personas<br />
aproximadamente y me gustaría agradecer<br />
la asistencia a estas jornadas,<br />
tanto a nuevos como a veteranos, ya<br />
que formamos un grupo consolidado<br />
e hicimos buenas migas.<br />
La aventura comenzó el 21 de septiembre<br />
que fue cuando los asistentes<br />
fuimos llegando al hotel. Allí entre<br />
abrazos, besos y alegría nos fuimos<br />
viendo las caras y ya después de la<br />
cena y tras tomar algo nos fuimos a<br />
dormir.<br />
Al día siguiente por la mañana visitamos<br />
el Museo de la Ciencia donde<br />
vimos numerosos experimentos,<br />
además también estuvimos en el planetario<br />
donde unos veían estrellas y<br />
otros soñaban con ellas. Además vimos<br />
mariposas al aire libre, en su<br />
hábitat natural. Después de comernos<br />
un buen bocadillo de jamón nos marchamos<br />
al hotel y tuvimos la tarde<br />
libre todos, menos los coordinadores<br />
que tuvimos nuestra reunión en la<br />
cual salió mi propuesta para ser Coordinador<br />
de Jóvenes de ACCU España.<br />
XVII Jornadas Jóvenes<br />
GRANADA<br />
Llegó la noche y disfrutamos de tapeo<br />
y luego sus correspondientes<br />
“copitas” en el pub.<br />
El tercer día empezó con una visita a<br />
la ciudad enseñándonos María Jesús,<br />
Presidenta y Coordinadora de jóvenes<br />
de Granada, cada rincón de su tierra.<br />
Visitamos el ayuntamiento con un<br />
recibimiento del Alcalde el cual nos<br />
obsequio con unos recuerdos de la<br />
ciudad. Después de un paseo por la<br />
ciudad y de comer, fuimos al hospital<br />
para recibir la conferencia médica<br />
impartida por la Doctora María<br />
Gómez que habló sobre el tratamiento<br />
actual de la Enfermedad Inflamatoria<br />
Intestinal y la enfermera Elvira De<br />
Luna que explicó los cuidados antes y<br />
después de las operaciones de la Enfermedad<br />
Inflamatoria Intestinal y<br />
sobre la ileostomía.<br />
Por la noche nos pusimos guapos/as y<br />
fuimos a salir por Granada. Tomamos<br />
unas tapas en un pub llamado “El Pecado”<br />
pero en pocos minutos pasamos<br />
a unas “bebidas refrescantes” y<br />
continuamos la marcha por las discotecas.<br />
23<br />
El penúltimo día tuvimos que madrugar<br />
aunque a muchos no nos hiciera<br />
falta y nos dirigimos hacia la Alhambra.<br />
Todos quedamos asombrados de<br />
esa maravilla.<br />
Por la tarde después de comer, tuvimos<br />
una charla del Doctor Carlos Cardeñas<br />
que nos habló sobre Sofrología<br />
y el Doctor Pecasse que trató el tema<br />
del Dolor. Además recibimos un taller<br />
impartido por una socia llamada Laura<br />
Gallego que nos enseñó el Reiki, un<br />
método de relajación. Luego disfrutamos<br />
de una cena y tuvimos las conclusiones<br />
finales.<br />
Y llegó el último día, momento de<br />
despedidas y llantos, se nos acabó la<br />
aventura, pero siempre nos quedará<br />
la alegría de saber que no es una despedida<br />
sino un hasta luego, nos vemos<br />
el año que viene por Cádiz.<br />
Quisiera destacar la labor de María<br />
Jesús Beltrán, Presidenta y Coordinadora<br />
de Jóvenes de Granada y a todo<br />
su equipo por hacernos pasar cinco<br />
días inolvidables.<br />
Muchas gracias.<br />
Pablo Bella Castillo<br />
Coordinador Nacional de Jóvenes y<br />
de ACCU Cádiz
2ª AULA EN LA NATURALEZA PARA NIÑOS<br />
ACCU CATALUNYA<br />
Por segundo año consecutivo, la Unidad para el Cuidado Integral de la Enfermedad Inflamatoria<br />
Intestinal Pediátrica del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, organizó el “Aula en la<br />
Naturaleza para niños y adolescentes con EII”, dirigida por el Dr. Javier Martín de Carpi , y<br />
subvencionada parcialmente por ABBOTT. En Banyoles (Girona), desde el 26 de junio al 2 de<br />
julio, catorce jóvenes con EII disfrutaron de unos días de convivencia en un ambiente distendido<br />
y cordial. El objetivo de estas jornadas era que los niños y adolescentes pudieran disfrutar<br />
de unos días de diversión, deporte, ocio y salud. Todo el grupo participó en actividades<br />
como: la hípica, natación y juegos en el agua, iniciación al piragüismo, paseos en bicicleta,<br />
astronomía, campo de aventura…<br />
Durante la semana también tuvieron cinco sesiones médicas, dirigidas por el equipo de la<br />
Unidad de Enfermedad Inflamatoria Intestinal Pediátrica del Hospital Sant Joan de Déu de<br />
Barcelona, encaminadas a familiarizar a los niños en sus patologías, socializarlos (que vean<br />
que no son los únicos que las sufren), y a hacer un esfuerzo psicológico para evidenciar que<br />
pueden llevar a cabo actividades como cualquier otro niño.<br />
La última de estas sesiones médicas fue para los niños y sus padres, el sábado 2 de julio. Allí<br />
el Dr. Martín hizo balance de las colonias, de sus objetivos y resultados. También habló sobre<br />
la enfermedad y presentó la aplicación para ordenador y teléfonos móviles “CROHN AL DÍA “,<br />
que con el auspicio de ACCU ESPAÑA, GETECCU y el patrocinio de ABBOTT constituye una<br />
ayuda para el seguimiento de la enfermedad, y facilita mucho la relación médico-paciente.<br />
Aquel día, los padres y familiares fueron a recoger a sus hijos y pudieron comprobar lo bien<br />
que lo estaban pasando y lo unidos que se sentían entre ellos. También pudieron conocer a<br />
otros padres con los que compartir su preocupación por la salud de sus hijos. Todos pudieron<br />
comprobar como los niños y jóvenes con EII pueden mantener una actividad normal a pesar<br />
de su enfermedad. El acto terminó con una comida con todos los asistentes.<br />
ACCU Catalunya agradece al Dr. Javier Martín su invitación a participar en estas jornadas, a<br />
las que asistieron: Ildefonso Pérez (presidente de ACCU España), Manel Rivero (presidente de<br />
ACCU Catalunya) y algunos socios de ACCU Catalunya. También quiere agradecer al Hospital<br />
de Sant Joan de Déu, a Laboratorios Abbott, a la empresa Agenda y al Parque ecuestre Les<br />
Deus, que hayan hecho posibles unas jornadas, que para los participantes serán inolvidables.<br />
A todos esperamos haberles transmitido nuestro lema: ¡JUNTOS HACEMOS MÁS!<br />
Éstos son los comentarios de Carme e Isabel, madres de chicos que participaron en el Aula<br />
en la naturaleza:<br />
* Isabel Cava (madre de Josep):<br />
Soy Isabel, la mamá de Josep Solà, enfermo de Crohn y uno de los participantes<br />
de esta segunda edición del Aula en la Naturaleza de niños con EII.<br />
Simplemente deciros que ha sido una magnífica experiencia, tanto para el<br />
niño como para nosotros. Al principio le costó adaptarse porque era el más<br />
pequeño y no conocía a nadie. Pronto se hizo muy amigo de Adrià y también<br />
de Hanníbal así como de Félix, Marc, y otros que seguro me dejo en el tintero.<br />
Se lo ha pasado muy bien y ha conocido niños que, en lugar de tomar Modulén<br />
por 2 meses, lo han hecho durante mucho más tiempo (algo que todos<br />
24
2ª AULA EN LA NATURALEZA PARA NIÑOS<br />
ACCU CATALUNYA<br />
nosotros encontramos que es una heroicidad), que hay niños con otros tratamientos, y que cada niño<br />
tiene su propio "Crohn".<br />
Ya había conocido alguna persona mayor con su enfermedad, pero creo que ha sido un alivio comprobar<br />
que no era el único niño que lo padecía. Hasta este momento se ha sentido un poco "bicho raro" por no<br />
haber otros niños en su entorno con lo suyo, además de ser muy complicado que sus propios amigos<br />
comprendan por lo que pasa. No sé, le noto como más aliviado, más contento.<br />
Daba gusto ver a este grupo de chavales, que luchan día a día contra su enfermedad en silencio, divertirse<br />
y disfrutar como los demás.<br />
Las charlas conducidas por el Dr. Javier Martín de Carpi y su equipo sobre su enfermedad tratando con<br />
naturalidad y comprensión todos los aspectos, consecuencias y posibles o futuros tratamientos les han<br />
ayudado a conocer su situación actual y futura. Como padres, creemos que es bueno saber qué pueden<br />
esperar el día de mañana para evitar situaciones angustiosas, lo que no quiere decir que no lo vayamos a<br />
pasar mal, pero habiendo tomado conciencia de la enfermedad y sus efectos, tanto los pacientes como<br />
los familiares seremos más fuertes para afrontar el futuro.<br />
Asimismo ha sido genial conocer otros padres, nos ha encantado entablar amistad con algunos de ellos,<br />
ya nos iremos conociendo con los demás, pero ¡éramos muchos!<br />
No tengo palabras para expresar nuestro agradecimiento a quienes, de forma totalmente altruista, han<br />
propiciado tal actividad. Muchas gracias de verdad.<br />
* Carme García Camargo (madre de Adrià):<br />
Adrià ya participó en el Aula en la Naturaleza para niños con EII el año pasado, y fue un experiencia muy<br />
gratificante para toda la familia.<br />
Este año ha vuelto a ir. Se incorporó el miércoles 29 de junio, y puedo decir que cuando le acompañé, vi<br />
a todos los que participaban en el aula de este año, conocí a varios “repetidores”: eso es muy bueno, que<br />
se vean cada año, porque van formando una amistad entre ellos y pueden hablar de cómo se han encontrado<br />
durante este tiempo. Conocí a las monitoras, que me inspiraron mucha confianza. El Dr. Javier<br />
Martín está haciendo un magnífico trabajo, y gracias a la farmacéutica, a los padres nos sale muy económico<br />
esta gran ayuda para nuestros hijos.<br />
El sábado 2 de julio acabó la 2º aula de naturaleza . Adrià se lo pasó muy bien. Durante varios días el tema<br />
de conversación fueron todas las anécdotas que experimentó allí. Vuelvo a felicitar al Dr. Javier Martín<br />
por el trabajo de organizar este proyecto, muy útil para los niños y para nosotros, los padres.<br />
El sábado, también fue un día para el reencuentro con padres que ya nos conocíamos, y con padres que<br />
gracias a la red APTIC – ACCU Catalunya nos conocíamos virtualmente. Espero que con la información<br />
dada por parte de ACCU Catalunya haya más padres que se animen a conversar por la red, y vayamos<br />
intercambiando información o simplemente conversación de la situación que tenemos en común. Aprovecho<br />
para saludar a todos los padres y felicitar a los integrantes de ACCU que realizan un gran trabajo.<br />
Como comentó el Dr. Javier Martín de Carpi: “Desde la Unidad, consideramos que la normalización de la<br />
vida diaria de los niños y adolescentes con enfermedad de Crohn o Colitis Ulcerosa es fundamental para<br />
mejorar su calidad de vida. Poder realizar en el día a día las actividades normales para su edad es un signo<br />
inequívoco de la estabilidad de la enfermedad y de una buena adaptación a la misma. Se ha demostrado,<br />
además, lo beneficiosa que es para el enfermo la convivencia con otros niños que comparten la experiencia<br />
de tener una enfermedad semejante. Por eso, creemos que es bueno para todos (para el paciente y<br />
también para su familia) establecer lazos de unión con otros pacientes fuera del ámbito hospitalario, en<br />
un ambiente relajado, de diversión y de convivencia”.<br />
25
El encuentro para nosotros comenzó un<br />
día antes, el miércoles 29 de Junio de<br />
2011.<br />
Después de madrugar para coger el<br />
avión, aterrizamos en Cracovia donde<br />
nos recibió nuestro anfitrión Marek<br />
disfrazado de dragón. Fue una bienvenida<br />
muy divertida, porque no sabíamos<br />
que debajo del disfraz estaba él y<br />
estuvo un rato “jugando” con nosotros<br />
hasta que nos dimos cuenta. Fuimos al<br />
hotel y después de la comida, salimos a<br />
pasear por la ciudad de Cracovia. Nos<br />
sorprendió mucho la belleza de la ciudad<br />
y la cantidad de historia que hay en<br />
ella. Después de la cena y de tener una<br />
interesante charla con la delegada<br />
francesa, nos fuimos a dormir, ya que al<br />
día siguiente comenzarían a venir los<br />
demás y había que estar descansados.<br />
El jueves por la mañana, aprovechando<br />
que la gente iba llegando, fuimos a visitar<br />
un monasterio cercano al hotel.<br />
Mientras observábamos las vistas fuimos<br />
conociendo a los nuevos asistentes<br />
y volviendo a ver a los veteranos. Por la<br />
tarde aprovechamos a hacer las presentaciones<br />
oficiales y nos comentaron el<br />
programa final del encuentro.<br />
El viernes comenzamos a trabajar duramente.<br />
Nos hablaron de las actividades<br />
que se habían realizado durante el año<br />
anterior, entre las que destacamos la<br />
organización del primer campamento<br />
de verano para jóvenes europeos. Los<br />
asistentes (28 participantes de 11<br />
países diferentes) terminaron el campamento<br />
con un muy buen sabor de boca<br />
y con ganas de repetir al año próximo.<br />
Sinceramente creemos que es una<br />
experiencia única y que los jóvenes<br />
españoles deberían de vivir. Así que,<br />
desde aquí os animamos a participar en<br />
las siguientes ediciones.<br />
ENCUENTRO JÓVENES DE LA<br />
EFCCA. CRACOVIA.<br />
30 de junio al 3 de Julio de 2011 Marián Pampillón Arce (ACCU Madrid)<br />
José Félix Perea Díaz (ACCU Málaga)<br />
Después de un descanso, continuamos<br />
con un taller de trabajo sobre internet y<br />
la EII: la importancia de visitar sólo<br />
páginas de confianza y el contenido<br />
recomendable que estas deben de<br />
tener. Obtuvimos bastantes ideas muy<br />
interesantes.<br />
La tarde del viernes la dedicamos al<br />
evento deportivo: este año, consistió<br />
en una gymkana por la ciudad de Cracovia.<br />
Nos hicieron un juego en el que<br />
teníamos que, organizados en grupos,<br />
encontrar diferentes monumentos de<br />
la ciudad y, allí, encontrar a una persona<br />
que nos diera las pautas para encontrar<br />
el siguiente lugar. En cada uno de<br />
los monumentos teníamos que ir<br />
recogiendo distintos materiales para<br />
obtener un objetivo final. La verdad es<br />
que el juego fue original y muy divertido<br />
y nos dio la oportunidad de conocer<br />
diferentes zonas de la ciudad.<br />
El sábado también fue un día duro de<br />
trabajo: por la mañana comenzamos<br />
despertándonos con una clase de<br />
Zumba (una especie de aerobic, en el<br />
que teníamos que seguir las indicaciones<br />
de Daniel de Dinamarca bailando al<br />
ritmo de la música). Fue una actividad<br />
divertidísima pero muy agotadora.<br />
Después del desayuno y de la ducha<br />
(que la necesitamos de verdad)<br />
pasamos a las presentaciones de los<br />
diferentes países y, después, tuvimos<br />
otro taller: el deporte y la EII. Nos<br />
insistieron en la importancia de practicar<br />
deporte: no sólo mejoramos nuestra<br />
salud, sino que podemos aliviar<br />
dolores además de relacionarnos con<br />
los demás. Eso sí, siempre con un conocimiento<br />
del estado de salud del<br />
paciente y con un cierto control. Para<br />
terminar con el día de trabajo, tuvimos<br />
26<br />
la elección del póster ganador: este año<br />
se llevó el galardón la asociación<br />
polaca, aunque nuestro póster obtuvo<br />
muchísimas felicitaciones. Por la tarde<br />
tuvimos la oportunidad de visitar las<br />
minas de sal de Wieliczka: un lugar<br />
mágico e impresionante. Terminamos<br />
el día con una pequeña fiesta en una<br />
discoteca con campeonato de bolos<br />
incluido.<br />
El domingo era el día de las despedidas.<br />
Después de 3 días de trabajo y convivencia,<br />
la relación que se forma entre<br />
todos es muy estrecha. A pesar de la<br />
distancia que nos separa, siempre<br />
estamos en contacto gracias a las<br />
nuevas tecnologías y, estamos deseando<br />
volver a encontrarnos. Como nuestro<br />
vuelo no salía hasta el día siguiente,<br />
aprovechamos para hacer una visita al<br />
campamento de concentración de<br />
Auschwitz: es una visita muy recomendable<br />
aunque muy dura.<br />
Después de esos días por tierras<br />
polacas regresamos a casa echando de<br />
menos a nuestros nuevos amigos europeos,<br />
pero con el buen sabor de boca<br />
de las experiencias vividas. Queremos<br />
dar las gracias a la asociación polaca, en<br />
especial a Marek, que fue un anfitrión<br />
increíble, y al resto de compañeros de<br />
aventura.
ACCU Bizkaia<br />
Antonio García<br />
648 251 091<br />
bizkaia@accuesp.com<br />
ACCU Cantabria<br />
Mónica García<br />
655182953<br />
cantabria@accuesp.com<br />
ACCU Cataluña<br />
Carmen González Núñez<br />
606181066<br />
K4r3n.90@hotmail.com<br />
ACCU Extremadura<br />
Israel Rueda Segura<br />
672292955<br />
israelrueda@hotmail.es<br />
ACCU Madrid<br />
Marián Pampillón<br />
676928165<br />
jovenes@accuesp.com<br />
ACCU Menorca<br />
María Salort<br />
699628029<br />
jovenesmenorca@accuesp.com<br />
ACCU Salamanca<br />
Patricia Sánchez<br />
637710729<br />
marmenor_84@hotmail.com<br />
ACCU Cádiz<br />
Pablo Bella<br />
662375140<br />
pablo88_bc@hotmail.com<br />
ACCU Coruña<br />
Banesa Lodeiro<br />
981240129<br />
jovenescoruna@accuesp.com<br />
ACCU Jaén<br />
Cristina Zafra<br />
670021104<br />
c.z.caravantes@hotmail.com<br />
ACCU Castilla LM<br />
Mª Dolores Serrano<br />
967558904<br />
clm@accuesp.com<br />
ACCU Canarias<br />
Mª José Méndez<br />
659796028<br />
mariajosemendezdiaz@hotmail.com<br />
ACCU Guipúzcoa<br />
ACCU La Rioja<br />
Rocío Ortega<br />
636007040<br />
accurioja@hotmail.com<br />
ACCU Málaga<br />
Cristina Lobón<br />
607566543<br />
jovenesmalaga@accuesp.com<br />
ACCU Murcia<br />
Gloria Pastor<br />
667689789<br />
accumurcianica@hotmail.com<br />
ACCU Valencia<br />
Anna Llorca Mestre<br />
651691535<br />
allormes@gmail.com<br />
27<br />
Borja Mendoza<br />
636415097<br />
ACEII Córdoba<br />
Rafael Ángel Luque<br />
699277075<br />
ACCU León<br />
Eduardo García<br />
686807895<br />
ldu13@hotmail.com<br />
ACCU Mallorca<br />
Esther García Pérez<br />
654576875<br />
garpri33@hotmail.com<br />
ACCU Navarra<br />
Gonzalo Ruiz Larumbe<br />
647950919<br />
gualotron@hotmail.com<br />
ACCU Valladolid<br />
Jaime Casado<br />
690303267<br />
tol_buyuyu@hotmail.com
Esther Zúñiga<br />
Yolanda Modino<br />
C/ Hileras, 4 - 4ª<br />
Despachos 6 y 7<br />
28013 MADRID<br />
Tel.: 91 542 63 26<br />
Fax: 91 547 55 05<br />
Lunes de 8:30 a 20:00h<br />
de martes a viernes de 8:30 a 14:30 h<br />
www.accuesp.com<br />
www.accuespaña.es<br />
accuesp@accuesp.com<br />
Facebook: Accu España<br />
Twitter: ACCU_ESPANA<br />
ACCU ESPAÑA—Junta Directiva<br />
PRESIDENTE<br />
Ildefonso Pérez Míguez (Asturias)<br />
VICEPRESIDENTA<br />
Mª Teresa Ortega Gutiérrez (Guipúzcoa)<br />
SECRETARIO<br />
José Antonio Velázquez Iglesias (Sevilla)<br />
VICESECRETARIA<br />
Elena Gutiérrez González (Cantabria)<br />
TESORERO<br />
Enrique Facundo Correa (Valencia)<br />
VICETESORERO<br />
José Ángel Martínez Fonseca (Navarra)<br />
VOCALES<br />
Juan Porto Morado (Mallorca)<br />
Manuel Zambrano Llamazares<br />
(Extremadura)<br />
Julio Roldán Pérezagua (Toledo)<br />
Pablo Bella Castillo (Cádiz)<br />
Coordinador Nacional Jóvenes<br />
PATROCINADOR<br />
ACCU ESPAÑA<br />
ACCU Álava<br />
Luis J. Blanco Merino<br />
Telf.: 945 220 140<br />
L y X: 18:30 - 20:30h<br />
www.accualava.es<br />
http://accupado.blogspot.com<br />
accu-alava@euskalnet.net<br />
ACCU Aragón<br />
Fernando Martínez Lasheras<br />
Telf.: 976 274 214<br />
M y J: 17 - 19h<br />
ACCUARAGON1@terra.es<br />
ACCU Asturias<br />
Pedro Barbillo Alonso<br />
Telf.-Fax: 985 091 237<br />
L-V: 10 - 14h y 18 - 20h<br />
www.accuasturias.org<br />
info@accuasturias.org<br />
ACCU Bizkaia<br />
Alfredo Gómez Rodríguez<br />
Telf.: 944 762 674<br />
X: 17 - 20h<br />
bizkaia@accuesp.com<br />
ACCU Burgos<br />
Bernardo López Ureta<br />
Telf.: 629 284 052<br />
Martes: 20:30 – 21:30h<br />
www.accuburgos.com<br />
ACCU Cádiz<br />
Francisco García Moreno<br />
Telf.-Fax: 956 281 473<br />
L y J: 18 - 21h<br />
Resto semana: 653 962 231<br />
http://accucadiz.blogspot.com<br />
www.accucadiz.com<br />
accu_cadiz@ono.com<br />
Jerez<br />
Lunes de 18 a 20h<br />
653 962 230<br />
accu-jerez@hotmail.com<br />
ACCU Campo de Gibraltar<br />
Paqui Bautista Pavón<br />
Telf.: 639 122 098<br />
M, J y V: 19 - 20:30h<br />
accualgeciras@gmail.com<br />
ACCU Canarias<br />
Fina Santana Alejandro<br />
Telf.: 669 305 237<br />
http://accucanarias.webege.com/index.php<br />
accucanarias@gmail.com<br />
ACCU Cantabria<br />
Elena Gutiérrez González<br />
Telf.: 655 182 953<br />
M-X-V: 19 – 21h<br />
cantabria@accuesp.com<br />
ACCU Castilla-La Mancha<br />
Gabriel Gómez Lafuente<br />
Telf.: 967 558 904<br />
Fax: 967 609 936<br />
L—V: 16:30 – 20:30h<br />
www.accu-clm.zonade.com<br />
clm@accuesp.com<br />
ACCU Cataluña<br />
Manuel Rivero Fernández<br />
Telf.: 93 314 20 62<br />
L: 14 - 18 h<br />
M y X: 9 -13 h<br />
J: 14 - 20 h<br />
accucat@gmail.com<br />
http://accucatalunya.es/<br />
ASOCIACIONES ACCU<br />
ACEII - Córdoba<br />
Agustín Hidalgo Carmona<br />
Telf.-Fax: 957 271 719<br />
649 503 705<br />
L a V: 8:30– 15h<br />
aceii@fepamic.org<br />
ACCU Coruña<br />
Jesús Antonio Díaz Pereira<br />
Telf.: 981 240 129<br />
M y V: 17 - 20h<br />
www.accucoruna.org<br />
coruna@accuesp.com<br />
ACCU Extremadura<br />
Ramón López-Tercero Díaz Salazar<br />
Telf.: 924 222 717/ 687 552 434<br />
Telf.-Fax: 924 237 441<br />
L-V: 9 - 13:30h<br />
www.accuextremadura.org<br />
accuextremadura@yahoo.es<br />
Mérida<br />
M y J: 18 a 20h<br />
667 588 608<br />
Cáceres<br />
M y J: 18 a 20h<br />
671 644 319<br />
ACCU Granada<br />
Mª Jesús Beltrán Garrido<br />
Telf.: 630 757 957<br />
www.accugranada.blogspot.com<br />
accugranada@gmail.com<br />
ACCU Guipúzcoa<br />
Mª Teresa Ortega Gutiérrez<br />
Telf.: 943 245 624<br />
Fax: 943 247 694<br />
Martes: 18 – 20h<br />
Jueves: 17 - 19h<br />
guipuzcoa@accuesp.com<br />
ACCU Huelva<br />
Mª José Salas López<br />
Telf.: 959 150 234<br />
X: 17:30 - 19:30h<br />
accuhuelva@eresmas.com<br />
ACCU Jaén<br />
Antonio Fernández Vázquez<br />
Telf.: 953 601 878<br />
L-V: 17 - 20h<br />
www.accujaen.org<br />
jaen@accujaen.org<br />
ACCU La Rioja<br />
Gregorio Álvarez Carbajo<br />
Telf.: 605 955 519<br />
Martes: 18 – 20h<br />
www.accurioja.com<br />
accurioja@hotmail.com<br />
ACCU León<br />
José A. Pérez Vázquez<br />
Telf.: 987 243 152<br />
630 860 588<br />
L y J: 17:30 – 19h<br />
crohnleon@yahoo.es<br />
ACCU Madrid<br />
Antonio Vaquero<br />
Telf.: 91 547 96 78<br />
Fax: 91 547 55 05<br />
V: 18 - 20h<br />
www.accumadrid.org<br />
accumadrid@accumadrid.org<br />
ACCU Málaga<br />
León Pecasse<br />
Telf.: 952 431 509—657 420 644<br />
www.accumalaga.es<br />
info@accumalaga.es<br />
ACCU Mallorca<br />
Juan Porto Morado<br />
Telf.-Fax: 971 726 407<br />
M: 9:30 – 12:30h V: 18 - 21 h<br />
www.accumallorca.es<br />
accumallorca@hotmail.com<br />
ACCU Menorca<br />
Jaume Morla Pons<br />
Telf./Fax: 971 354 515<br />
667 529 671<br />
menorca@accuesp.com<br />
ACCU Murcia<br />
Rafaela Llorach Márquez<br />
Telf: 968 342 872<br />
Fax: 968 907 467<br />
L a V: 9 - 14 h<br />
L y J: 17-19h<br />
accumurcia@hotmail.com<br />
ACCU Navarra<br />
José Ángel Martínez Fonseca<br />
Telf.: 948 240 284<br />
607 163 514<br />
L y J: 18 – 20 h<br />
navarra@accuesp.com<br />
ACCU Ourense<br />
Fernando José Jiménez Zulliani<br />
Telf.: 630 136 447<br />
L y X: 16:30 - 19:30 h<br />
ourense@accuesp.com<br />
ACCU Salamanca<br />
Felipe A. Martín de Manueles<br />
Telf.: 923 134 811<br />
J: 19 - 21h<br />
salamanca@accuesp.com<br />
ACCU Sevilla<br />
Rafael de Felipe Sebastián<br />
Telf.: 954 639 407<br />
615 284 958<br />
Invierno: M y J: 18 - 21h<br />
Verano: M y J: 10:30 –13h<br />
www.accusevilla.org<br />
accuensevilla@yahoo.es<br />
ACCU Soria<br />
Arturo Herráez Hurtado<br />
Telf.: 676 39 75 28<br />
elpresi_accusoria@hotmail.com<br />
ACCU Toledo<br />
Julio Roldán Pérezagua<br />
Telf.: 925 39 33 26 (tardes)<br />
toledo@accuesp.com<br />
ACCU Valencia<br />
José Ramón García Fernández<br />
Telf.-Fax: 963 520 598<br />
M y J: 18 - 21h<br />
www.accu-valencia.es<br />
accu-valencia@opem.net<br />
ACCU Valladolid<br />
Fernando Gómez Ramos<br />
Telf.: 983 478 032<br />
686 717 063<br />
Fax: 983 475 527<br />
Jueves: 19:30 - 21h<br />
valladolid@accuesp.com<br />
ACCU Vigo<br />
Purificación Docampo Álvarez<br />
Telf.-Fax: 986 221 058<br />
655 435 913<br />
V: 17 - 20 h<br />
vigo@accuesp.com
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