Invierno 2005 - Asociación Corea Huntington Española

Pag. 10 Invierno 2005
ducha fría y una aspirina o termalgin para el calentón y a dormir. Podéis imaginar como nos quedamos los presentes.
Todos los hijos nos informamos de la EH incluso mas que los propios padres, llegamos a obsesionarnos en no
compartir nuestros pensamientos porque no queremos hacer mas daño a la familia con nuestras cosas. NO
QUEREMOS DAR LASTIMA A FAMILIARES Y AMIGOS.
La cabeza nos dice las cosas muy claras sobre pasar o no el test predictivo, sobre tener o no hijos ...
Pero por desgracia tenemos corazón, no nos olvidemos de eso, vivimos movidos por nuestras emociones y
sentimientos...
Esto nos supone una lucha, desconcierto, incomprensión por parte de los demás.
Ninguna de las decisiones que tomamos sobre pasar o no el test, o sobre como tener o no nuestros hijos, nos resulta
fácil y mucho menos tomamos decisiones que nos puedan resultar cómodas.
Todas son duras, todas sin excepción.
No debemos juzgar a nadie por NO querer pasar el test predictivo, tampoco por Sí hacerlo.
No debemos juzgar a nadie por COMO decide formar una familia, o por como NO formarla.
Si queremos que los jóvenes muestren su forma de ver la EH, debemos oírlos y saber respetar sus decisiones,
teniendo en cuenta lo DIFÍCIL que es resolver todos los problemas que la EH nos supone como personas con el 50%
de posibilidades de padecerla. La vida no es blanco o negro, hay diferentes tonos de gris.
Por Ricardo González
Un saludos a todos...... y a todas
(que estamos en épocas donde los
políticos no dejan pasar una), desde
Internet.
Estos párrafos que vais a leer
pretenden ser un "Hola Mundo"
que proviene de dos sitios
diferentes, el Grupo JovEHn, y por
otra parte, su reflejo más reciente,
la web del Foro Joven de la EH
española.
Por una parte quiero darle un
saludo a Yolanda, presidenta de la
Asociación Aragonesa, y principal
ideóloga de este grupo. Las
acciones pueden reflejarlas las
personas, las ideas no tanto. Un
beso Yoli.
La web del grupo joven nació con
el propósito de conciliar a la gente
que, siendo familiares con riesgo
de la EH, no nos hemos hecho las
pruebas, y por tanto, todavía
formamos parte del grupo de
riesgo. Quienes estamos en este
grupo tenemos una clase de
preocupaciones que, unidas a las
propias de nuestra edad, pueden
Como ya habréis leído en el resumen de la Asamblea, la Asociación
está muy interesada en promover el Grupo Joven. Es un grupo
especialmente indicado para jóvenes entre 18 y 30 años que sean
hijos de padre o madre enfermo de Huntington, que hayan pasado o
no el test predictivo.
El próximo mes de Mayo habrá una reunión en Madrid a la cual
estáis todos invitados. Es un primer contacto de forma presencial
pues este grupo ya está funcionando a través de Internet, tal y como
nos lo explica Ricardo a continuación.
Si estáis interesados en acudir contactad con la Asociación, con
provocar que nos sintamos solos y sin salidas aparentes a nuestros
problemas.
Somos mucha gente la que estamos relacionados con el EH y que tenemos
mucho que compartir, con el fin principal de saber que no estamos solos y
que el nuestro es un problema que es cotidiano.
Muchas familias están "marcadas" por un drama familiar. Existen
enfermedades muy
terribles, en el mismo plano que la EH, o en otro plano distinto, con
problemas distintos,
que han logrado un premio: conocerse entre ellos. La gran ventaja de
asociaciones como la del Alzheimer no ha sido únicamente la de reunirse,
sino la de hablar. Hablar entre ellos y lograr por una parte un reconocimiento
social, y por otra parte un reconocimiento por parte de las instituciones. Pero
todo esto lo lograron gracias a hablar y comunicarse entre ellos, y
cotidianizar un problema que en un principio era completamente oscuro.
A mi modo de ver existe una vertiente práctica para la EH española.
Claramente existe una diferencia entre los jóvenes y los mayores. Los
mayores son gente con la mente completamente formada. Con las ideas
claras y una vez trazada una línea, saben cómo mantenerla y cómo cumplirla.
Pero nosotros tenemos potencia. Generalmente tenemos una cabeza llena de
ideas hirviendo y deseando que sean escuchadas. Ideas de todo tipo: grandes,
pequeñas, absurdas, ideas que sirven para completar a otras ideas...
comentarios...
Pongamos esas ideas al servicio de nuestra gente para tirar del carro o