Invierno 2005 - Asociación Corea Huntington Española

Pag. 12 Invierno 2005
podía ser tremendamente útil para nuestros enfermos y
familiares, envió alrededor de 700 cartas informando de ello.
Pues bien, Asunción Martinez, coordinadora en España de este
Grupo Europeo de Estudio de la EH , nos comunicó que no
había recibido ni una sola llamada de nadie que habiéndose
enterado por la ACHE de la creación de este Grupo estuviera
interesado, no ya en participar sino en recabar mayor
información.
Y quizás ahora entendáis porque titulo este escrito con un ¿Qué
os pasa?
Ha habido cierto malestar en los últimos meses en el propio
seno de la Junta Directiva debido al hecho de la decisión que se
tomó el año anterior de restringir el envío masivo del boletín,
tal y como se venía haciendo anteriormente, a únicamente
aquellas personas que abonaran las cuotas de socio o bien
colaboraran con la investigación.
Hubo también cierto malestar sobre el uso que se había hecho a
lo recaudado en concepto de investigación.
Y quiero expresar aquí dos cosas y con ellas finalizo.
La ACHE ha recaudado en concepto de investigación en el año
2004 la cantidad de 2.203,12€. No se ha invertido en ningún
estudio o proyecto de investigación porque el único que ha
llegado a nuestras manos no nos ha parecido por un lado lo
suficientemente interesante y por otro porque la información
que se nos ha dado del mismo y de los que la realizan ha sido
nula o mínima.
Y digo yo, si hay un Grupo Europeo amparado por una
fundación con muchos millones detrás, con ganas de llevar a
cabo un estudio y vuestro interés por él es tan pequeño,
¿tenemos que tener divergencias por donde invertir los
miserables 2.209,12 euros que la ACHE acredita en concepto
de investigación?
Por otro lado quiero puntualizar que la ACHE no ha dejado de
enviar información a todo aquel que se lo ha solicitado y no ha
dejado de enviar el boletita a quien, a pesar de no pagar cuota
de socio o aportar para investigación, ha expresado su deseo de
no ser excluido de la lista y poder seguir recibiéndolo.
Llevo ya muchos años colaborando con la ACHE, editando el
boletín, manteniendo la página web, y haciendo traducciones.
Ha habido mejores y peores épocas pero permitirme que os
exprese mi sentir y que me sincere con vosotros. Es muy
desalentador ver la poca participación de los miembros de esta
asociación. El desánimo que esto provoca es enorme.
NOTA AL CIERRE
A partir del próximo mes de marzo el Dr. García de Yébenes ha
establecido una Consulta de Huntington en el Hospital Ramón y
Cajal de Madrid. Todos aquéllos pacientes con enfermedad de
Huntington o a riesgo que lo deseen, pueden pedir cita para ser
atendidos en dicha consulta (con la documentación de la Seguridad
Social arreglada) en el teléfono 689 46 34 17. La consulta tendrá
lugar los viernes a partir de las 13 h. en la planta -2 centro de dicho
hospital. ¡Allí os espero!
Asun
OTRAS ASOCIACIONES
HUNTINGTON EN NUESTRO PAIS
Associació Balear de la Malaltia de Huntington
tel: 971 498777
Fax: 971 498778
Associació Catalana de Malaltia de Huntington
(ACMAH)
Tno: 93 3145657; Fax: 93 2780174
Asociación de Pacientes de la Enfermedad
de Huntington de la Provincia de Cadiz
(APEHUCA)
679 897158 - Cadiz
956 877462 - Puerto de Santa Maria
600 297531 - Jerez
655 523093 - S. José del Valle
639 649303 - Arcos de la Frontera
Asociación Huntington Norte
tel: 639 492095
Asociación Corea de Huntington Asturias
Tel: 985113367
Asociación Valenciana de Enfermedad de
Huntington (AVAEH)
Tel: 963309024 (Jueves de 18 a 20h)
AVAEH Alicante
Tel: 965259460; 965259587 (Martes de 18 a 20h)
Asociación Corea de Huntington Andalucia ACHA
Tno: 954514181 Antonia Mallet
Asociación Castilla y León
Tno: 947 220105 (noches) ; 676243535
Asociación Extremeña de la Enfermedad de
Huntington (AEXEH)
Tnos: 924 805413 / 676 40 20 60
Asociación Cordobesa para la Investigación del
Corea de Huntington (IHUCOR)
Tno: 957431339
Asociación Galega Da Enfermidade de Huntington
Tnos: 986103631 o 607572398
ASOCIACION COREA DE HUNTINGTON
ESPAÑOLA (ACHE)
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08320 El Masnou (Barcelona)
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Email: mtor@wanadoo.es
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Tel. 619444487
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