Invierno 2005 - Asociación Corea Huntington Española

Pag. 6 Invierno 2005
EL PROCESO DEL TEST
Existe un protocolo para la realización del test predictivo
de la Enfermedad de Huntington y en él se señalan los
siguientes pasos a seguir y que por desgracia no en
muchos centros sanitarios de nuestro país lo siguen.
No es raro que se haga una extracción de sangre bajo
prescripción del neurólogo que asiste a la persona en
riesgo, que ésta se envíe a un centro donde realicen el
análisis y que cuando el resultado llega a manos del
médico, este simplemente lo comunique al enfermo. Y
dado que la noticia tanto si es positiva como negativa del
resultado del test puede ocasionar múltiples
complicaciones, los pasos para la realización del test
predictivo deben seguirse de acuerdo al protocolo
mencionado.
Y serian los siguientes:
- Visita al neurólogo que hará un examen neurológico
exhaustivo para determinar si hay síntomas de la
enfermedad o no. Puede ser que tras el examen médico el
neurólogo determine que ya hay síntomas y realice un
diagnostico clínico de la enfermedad. En este caso el
enfermo podría decidir no seguir adelante con el test o
por el contrario querer confirmarlo mediante éste. En el
caso de una persona asintomática el mismo neurólogo le
deberá explicar la existencia de este test para que valore
si quiere realizarlo o no.
- Sesión con un genetista y con un psicólogo que valoren
por un lado los antecedentes genéticos de la persona y
por otro su estado anímico y su capacidad para afrontar
el resultado que sea. Pueden ser necesarias más de una
vista al psicólogo que incluso puede determinar que se
visite a un psiquiatra.
En casos de depresión o de riesgo de suicidio está
completamente contraindicado seguir adelante con el
test. Este debe posponerse hasta que haya una estabilidad
emocional.
- Si todo está en orden, tras estas sesiones se realiza la
extracción de sangre.
Los resultados acostumbran a tardar entre 4 y 6
semanas. La próxima visita será con el neurólogo que
dará el resultado del test.
- Tras ella, es aconsejable por no decir que obligatorio
una o varias nuevas visitas al psicólogo o psiquiatra.
Muchas veces he oído decir que todo estos pasos son un
completo rollo y que cuando alguien decide pasar el test,
cuanto mas rápido vaya todo mejor y si se pueden evitar
las visitas al psicólogo mucho mejor. Esto es un
tremendo error y debemos exigir a nuestro neurólogo que
siga este protocolo y nos derive a un psicólogo que
conozca la enfermedad y el proceso del test. Ahora es
cuando debemos estar mejor preparados
psicológicamente hablando; no solo hacemos frente a
un resultado, seguimos con la carga emocional que
supone tener un padre/madre enfermos.
Aun en casos de resultado negativo (es decir, la persona
no ha heredado el gen de H.) hay reacciones que
precisan de un apoyo psicológico. Puede aparecer un
sentimiento de culpa por estar sano mientras que otras
personas de tu familia están o pueden estar enfermas.
Puede aparecer una sensación de vacío tremendo al no
saber que hacer con la vida que tienes por delante
cuando habías organizado todo pensando que vivirías
pocos años. Se puede sentir desesperación por los años
perdidos temiéndose lo peor. Son solo unos ejemplos
para explicar las reacciones contrarias que pueden haber
tras un buen resultado.
Ni que decir tiene que si el resultado es malo, es decir
se es positivo, las reacciones pueden ser tremendas y la
ayuda de un psicólogo o de un psiquiatra
imprescindibles.
El test predictivo en España se realiza a través de la
Seguridad Social, sin ningún costo.
DECIDIENDOSE A PASAR EL TEST
Si estas considerando pasar el test predictivo es
importante que pienses con detenimiento cuales son las
implicaciones para ti y tu familia de la información que
obtengas con él.
Vas a saber cual será tu futuro. Sabrás si desarrollaras la
EH o no.
La decisión de pasar el test predictivo es profundamente
personal y se debe tomar solo después que hayas
entendido a la perfección todos los aspectos técnicos y
emocionales derivados y que hayas valorado las
ventajas y desventajas que este conocimiento puede
tener en tu vida.
Dada la complejidad de esta decisión y el potencial
impacto emocional de su resultado el test se realiza
normalmente solo a mayores de 18 años.
A continuación hay unas cuantas preguntas que puedes
hacerte a ti mismo o discutirlas con tus seres queridos y
que pueden ayudarte a decidir si quieres pasar el test o
no.
• ¿Qué significa para ti estar en riesgo de la EH?
• ¿Cómo esta situación de riesgo ha afectado tu vida
o tus planes para el futuro?
• ¿Sería lo anterior diferente si tu supieras si vas a
desarrollar la enfermedad o no?