Invierno 2005 - Asociación Corea Huntington Española

Pag. 8 Invierno 2005
de preimplantación) en la Fundación Jiménez Díaz. Lo
primero que nos produjo fue “envidia”, por supuesto
una envidia sana, y con ella, fuerzas que tanto
necesitábamos para seguir luchando.
Con estas renovadas ilusiones, solicitamos nuestros
informes en la secretaría de “Reproducción Humana”
en el hospital que nos trataban y con ellos poder
reclamar la derivación a la Fundación Jiménez Díaz,
para allí proseguir con nuestros propósitos. Aquí
apareció una luz en el camino. En la secretaría del
mismo doctor que había llegado a la conclusión de “ser
imposible cumplir nuestro deseo” una persona iba a
impulsarnos considerablemente en nuestro camino, con
la consecuente sorpresa para nosotros. Esta persona nos
indicó como llegar con menos dificultad a la FJD.
Nos aconsejo que aunque pidiéramos el traslado desde
el Gregorio Marañón (tramites que podían durar al
menos un año), fuéramos a dar toda la lástima posible al
instituto Madrileño de la Salud en la C/Sagasta, 6 de
Madrid. En otras palabras, que diéramos el máximo
coñazo para que se aceptara nuestra petición.
Así hicimos y de nuevo la suerte nos acompaño.
Después de rellenar una simple solicitud en la recepción
del Instituto y sin ser persistentes, nos contestaron el día
16 de febrero de 2004 con la aceptación de nuestra
solicitud, habiendo rellenado la misma el 15 de enero.
Nos indican que directamente nos pongamos en
contacto don la FJD, Estábamos cerca, muy cerca de
conseguirlo.
Esta, nuestra historia en cambio, os anticipo, no tubo el
final feliz que se merecía. Después de las pertinentes
pruebas y comprobaciones en la FJD en octubre de
2004 tuvimos que detener drásticamente el tratamiento,
por causas totalmente ajenas a las técnicas del proceso.
La vida nos ha dado después de varias palas de cal y
arena, una última pala que ha enterrado todo lo que
habíamos trabajado tan duramente.
Este final triste, sin embargo, podría cambiar, y ser un
final digno y esperanzador. ¿Por qué no? Si al menos
una pareja con nuestro mismo problema, se motivara o
les ayudara en algo, esta experiencia que os he contado,
para conseguir el mismo fin que nosotros buscábamos,
restará seguramente gran parte de esa tristeza.
Espero y deseo que solo el mero hecho de leer estas
palabras os haga entender que aún siendo el camino
duro y difícil, es posible conseguir un hijo sin el miedo
a que sufra la EH en un futuro y la consecuente
responsabilidad que ello conlleva. Porque en definitiva,
hoy por hoy, es la única forma de vencer a la EH y esta
victoria se puede conseguir si todos luchamos por lo
mismo, el derecho a una vida sin este destino evitable.
PODEMOS ERRADICAR LA
Por Mercedes Almeida
ENFERMEDAD
Hace ya cinco años que diagnosticaron a mi marido la
enfermedad de Huntington. Todos vosotros conocéis la
angustia que supone para una familia el saber que esta
enfermedad está en ellos. Lo primero que hicimos,
siguiendo los consejos del neurólogo y del sentido
común, fue informar al resto de familiares. Lo más duro
fue decírselo a nuestros hijos, era una enfermedad de la
que nada sabíamos, aunque ya había habido dos muertes
por esta causa. En aquellos primeros momentos, me
parecía que tenía el deber de informar no solo a la
familia, sino a todos los conocidos de que mi marido
tenía Huntington; les explicaba los síntomas y la
evolución de la enfermedad, las consecuencias que tenían
para las generaciones siguientes y lo enormemente
importante que era que todos estuvieran bien informados,
¿Por qué? Así comprenderían al enfermo, sabrían
tratarlo.
Cuando te enteras que es una enfermedad de transmisión
genética y de que no va a saltar nunca una generación
ves algo “bueno” en ella. Me dije enseguida, estupendo,
tenemos el arma para combatirla, basta con no seguir
trayendo hijos al mundo (durísimo) o en todo caso,
contamos actualmente con suficientes medios para
traerlos sanos. Nosotros ya habíamos tenido dos hijos
estupendos. Mi dolor fue en aquel momento (y lo sigue
siendo), la duda de haberles podido transmitir una
enfermedad que con información podíamos haber
evitado. ¿Puedo jugar a la ruleta rusa con mis hijos? Por
supuesto que no, pero creo que por ignorancia, por
miedo, por continuar con una vida normal, por motivos
éticos o religiosos estamos haciéndolo constantemente.
¿Cómo se explica sino el que la enfermedad siga
avanzando?.
En el Congreso de Guadarrama el Dr. D. Justo García de
Yébenes tocó este tema y levantó una viva polémica. Ya
había leído en alguna otra ocasión su opinión y me
parecía tan de sentido común lo que decía (que en una
generación podíamos erradicar la enfermedad) que sigo
sin entender la polémica. Se que hay de fondo muchas
cuestiones religiosas y/o éticas, pero cuando escucho o
leo comparaciones con otras enfermedades (cáncer es la
más recurrida) me llevo las manos a la cabeza; nosotros
estamos dándoles a nuestros hijos un 50% de
posibilidades de tener o no la enfermedad (en la ruleta
rusa es un cargador con una bala contra seis vacías) y