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ENFERMEDADES RARAS
blación mundial. En total, se estima que
en España existen más de 3 millones de
personas con enfermedades poco frecuentes.
Por esta razón, cualquier persona
puede sufrir una patología poco frecuente,
en cualquier etapa de la vida.
Del 6 al 8% de la población mundial, más
o menos, estaría afectada por estas enfermedades,
o sea más de 3 millones de
españoles, 27 millones de europeos y 25
millones de norteamericanos.
Las enfermedades raras son, en su mayor
parte, crónicas y degenerativas. De hecho,
el 65% de estas patologías son graves
e invalidantes y se caracterizan por:
• Comienzo precoz en la vida (2 de cada
3 aparecen antes de los dos años)
• Dolores crónicos (1 de cada 5 enfermos)
• El desarrollo de déficit motor, sensorial
o intelectual en la mitad de los casos,
que originan una discapacidad en la
autonomía (1 de cada 3 casos);
• En casi la mitad de los casos el pronóstico
vital está en juego, ya que a las
enfermedades raras se le puede atribuir
el 35% de las muertes antes de un año,
del 10% entre 1 y 5 años y el 12% entre los
5 y 15 años.
La Asociación que trabaja de forma integral
con las familias con enfermedades
raras a través de proyectos y servicios
destinados a mejorar su calidad de vida
es FEDER. (http://www.enfermedadesraras.org/).
El Colegio de fisioterapeutas de Andalucía
tiene firmado un convenio con FE-
DER en el cual se establecen los siguientes
acuerdos:
Aunar esfuerzos porque se proporcione
atención especializada en materia de
fisioterapia por centros públicos o concertados
o bien a través de su financiación
a través de las asociaciones.
Dar visibilidad a la necesidad de atención
fisioterapéutica desde las distintas
áreas, haciendo conciencia social de la
realidad de este colectivo.
Identificar profesionales de la fisioterapia
expertos en distintos campos relativos
a las enfermedades raras (ER) y
potenciar formación al resto de profesionales
para poder ofrecer una atención
especializada.
Facilitar la intermediación entre los profesionales/clínicas
de fisioterapia con los
representantes de las ER de cara a establecer
acuerdos/convenios de colaboración
para hacer accesible la atención
fisioterapéutica a las personas con enfermedades
poco frecuentes que por su
situación socio-económica no pueden
beneficiarse de este tratamiento para
mantener o mejorar su funcionalidad.
Por ello, y por el bien del ciudadano os
pedimos que aportéis vuestro granito
de arena a estabonita causa incluyéndoos
en el Grupo de Interés por las
Enfermedades Raras que empezaremos
a gestionar en estos próximos meses.
Todo aquel que esté interesado en
pertenecer al Grupo puede dejar sus
datos en el siguiente correo electrónico
secretaria@colfisio.org ■
“No hay cosa más gratificante que poder
darle salud al ciudadano”
FISIOTERAPIA ANDALUZA. Nº 88
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