La familia de una persona con discapacidad intelectual ... - Feaps

Confederación Española de Organizaciones en Favor de las Personas con Discapacidad Intelectual
E
Editorial
¿Cuánto cuesta el cuidado
de nuestros hijos?
En las últimas legislaturas, nuestro país
ha dado un paso de gigante en materias
relacionadas con las políticas sociales, los
derechos de carácter universal y el reconocimiento
de los valores individuales de las
personas con discapacidad intelectual.
Más allá de la Ley de Integración Social
de las personas con discapacidad (LISMI),
desde la Ley de Igualdad de Oportunidades,
No Discriminación y Accesibilidad
Universal (LIONDAU), pasando por las
últimas leyes autonómicas de servicios
sociales, y más recientemente por la Ley
de Autonomía Personal, o la ratificación de
la Convención de la ONU sobre Derechos
de las personas con discapacidad, nuestro
movimiento asociativo y las propias personas
con discapacidad intelectual, se van
encontrando con un importante repertorio
jurídico-administrativo del que todos debemos
felicitarnos.
Sin embargo, los árboles nos deben permitir
ver el bosque. El buen camino en el
que nos encontramos no debe evitar que
perdamos la perspectiva de la vida diaria y
doméstica de muchas de nuestras familias.
En FEAPS somos perfectamente conscientes
de que tener una persona con discapacidad
intelectual en el seno de una familia
conlleva resultados no del todo deseados
y que perduran en el tiempo.
Evidentemente, por encima de todo está
el cariño hacia todos nuestros hijos, tengan
o no discapacidad intelectual. Pero hecha
esta consideración, es también necesario
señalar que la discapacidad intelectual
suele venir acompañada de toda una serie
de sacrificios, horas suplementarias de
dedicación, costes de salud… que a la larga
producen procesos de descapitalización y
de falta de oportunidades. Procesos que
en su conjunto constituyen una malla de
fragilidad para la persona con discapacidad
y para sus familiares.
En FEAPS acabamos de realizar un riguroso
estudio que pone sobre el tapete
las cartas del sacrificio y del sobreesfuerzo
que asumen las familias para que sus hijos
o hermanos con discapacidad intelectual
puedan llevar una vida digna. Lo hemos
titulado “Estudio del sobreesfuerzo económico
que la discapacidad intelectual
ocasiona en la familia en España-2008”.
Nuestro estudio ofrece un resultado
claro y rotundo: las cuentas ofrecen un
saldo negativo para las familias, que deben
asumir un esfuerzo económico estimado
de entre 993 y 2.958 € al mes. Estas
cantidades se ha calculado a partir de la
suma de los aspectos más importantes que
constituyen los apoyos a la discapacidad
intelectual (es decir, todas las horas de
dedicación, el desembolso económico, la
falta de oportunidades de la persona y la
familia, etc.), a los que hemos restado las
diferentes ayudas y subvenciones ofrecidas
a las familias por las distintas administraciones.
La amplia horquilla del resultado
viene dada por los llamados “costes de
oportunidad”. Estos costes se derivan de
la renuncia de los familiares cuidadores
a determinadas oportunidades laborales
o recorte de sus jornadas de trabajo para
atender a su familiar, así como la diferencia
objetiva de salarios y condiciones de las
propias personas con discapacidad en el
mercado laboral respecto al resto de trabajadores.
La estimación de estos costes
elevaría el sobreesfuerzo de las familias a
los 2.958 €.
Es decir, que las familias deben “desembolsar”
un mínimo de 19.271 euros al año
por término medio, como complemento
a las ayudas públicas para la atención y el
cuidado de su familiar con discapacidad
intelectual. Pero este no es el único dato
ofrecido por el estudio del que los gobernantes
deberían tomar buena nota. Existen
otros dos importantes.
Nuestro estudio ofrece un
resultado claro y rotundo:
las cuentas ofrecen un saldo
negativo para las familias,
que deben asumir un esfuerzo
económico estimado de entre
993 y 2.958 € al mes.
Por un lado, la investigación confirma
que existe excesiva disparidad entre Comunidades
Autónomas en el despliegue de las
medidas compensatorias, lo cual produce
un aumento del sobreesfuerzo familiar.
De este modo, más allá de la diferencia
del coste de vida en cada Comunidad,
el sobreesfuerzo aparece asociado a la
orientación de la política social, cuando
lo más adecuado sería que las políticas
más directamente asociadas a la calidad
de vida de las personas con discapacidad
intelectual no fuesen tan dependientes de
la configuración político administrativa
del Estado.
Por otro, se confirma que las familias y
el movimiento asociativo están asumiendo
un plus de esfuerzo que permite a muchas
personas con discapacidad intelectual realizar
las actividades de su vida diaria, ante
la insuficiencia de recursos y de medidas
compensatorias. El estudio cifra ese plus
por plaza gestionado por las entidades y
que no está financiado por ninguna administración
pública, entre los 422 €/año
–en el caso más leve–, y los 24.296 €/año,
en los casos de personas con más necesidades
de apoyo que viven en complejos
residenciales.
Por todo ello, consideramos que estamos
legítimamente autorizados para hablar
de la existencia de una deuda con el movimiento
asociativo, por parte de la sociedad,
representada en los poderes públicos. No
debemos pensar que todo está hecho: los
discursos y desarrollos legislativos deben
estar acompañados de gestos rotundos,
de más hechos concretos. Las familias
no tienen la obligación de dedicarle más
atención a un hijo que a otro por mor de
la discapacidad intelectual. Estamos en el
siglo XXI y el sobreesfuerzo de nuestras
familias es aún excesivo.
Tras el estudio realizado subrayamos el
derecho a reivindicar más y mejores servicios,
más ayudas para la discapacidad
intelectual. Lo que hay no es suficiente.■
más información en pág. 6 “
Tribuna
José Aragón
Periodista
El ejemplo de
Vicente Ferrer
Me preguntaba Olga Viza en su programa
de RNE qué sensaciones me había
producido mi viaje a la India para, entre
otras cosas, visitar por unos días la
Fundación Vicente Ferrer. La primera, le
dije, una imagen de haber estado, visto y
vivido en uno de los lugares más pobres
del planeta: la segunda, de reconciliación
con el mundo, porque eso es lo que te
deja el trabajo que hace en Anantapur
la Fundación creada por este hombre
que ha decidido de verdad convertir en
dignas las condiciones de vida de los
más pobres y cambiar la vida entera de
esta gente. Vivienda, ecología, educación
y salud son los pilares de este proyecto.
La red sanitaria de la Fundación Vicente
Ferrer da cobertura a 2,5 millones
de personas en Anantapur (estado de Andhra
Pradesh, la segunda zona más árida
de la India). Allí ha puesto en marcha
un hospital para pacientes con VIH-SIDA,
un centro de planificación familiar, once
clínicas rurales, un programa de formación
de agentes sanitarios, la escuela de
enfermería de Bathalapalli, un programa
nutricional, campañas de vacunación y
un taller de ortopedia.
Visitamos las escuelas, asistimos a
un acto de acreditación de matronas,
fuimos casi protagonistas involuntarios
de la entrega a una veintena de familias
de nuevas viviendas y participamos en
una jornada festiva. Recuerdo la imagen
del patio de la maternidad, donde un grupo
de abuelas lavaba en una fuentes a
sus nietos recién nacidos y los atendían
ellas mientas las madres se recuperaban;
recuerdo como media docena de
médicos españoles nos contaban cuán
era su trabajo allí en el tiempo que dedicaban
a la Fundación; recuerdo aun
hoy, cuatro años después, detalles de
muchas cosas: del programa nutricional
del huevo duro, del encuentro de personas
que iban con nosotros y sus niños
apadrinados, de las galletas con que nos
invitaron al entrar en las nuevas casas,
de los cánticos, de los colores de sus
ropas, del sol de mayo que caía a plomo,
del terreno árido, seco, duro y sin vegetación;
recuerdo una anécdota del respeto
que merece en Anantapur la Fundación
Vicente Ferrer: habíamos bajado a la ciudad
a dar una vuelta y, si acaso, a hacer
algunas compras. Cuando regresamos,
un compañero se dio cuenta de que
había perdido la cartera. Subimos a la
Fundación en uno de esos vehículos tipo
motocarros que siembran las calles caóticas
de circulación en todas las grandes
ciudades de la India. Nada más decirlo,
personas locales que trabajaban en la
Fundación se lo contaron al conductor
de uno de esos vehículos, que hizo correr
la voz. No había pasado ni una hora
cuando a este compañero le entregaron
su cartera (se le había caído del bolsillo
del pantalón) y nadie había tocado nada
de su contenido.
Aun hoy, le agradezco a Moncho, el
hijo de Vicente Ferrer, sus atenciones.
Hicimos juntos desde allí un programa
de radio en directo. Al final se pudo oír
un gran trueno, preludio de una tormenta
de primavera. Llovía en Anantapur, la
región que ha transformado la Fundación
Vicente Ferrer, un ejemplo de actitudes,
la de este hombre admirable, que te reconcilian
con el mundo.
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