1/2013 - Suomen Potilasliiton

More documents

Recommendations

Info

<strong>Suomen</strong> Apeced ja Addison Ry:n tukipuhelin toiminta on ollut potilaiden apuna muutaman vuoden. Kokosin tähän tekstiin soittajien tuntoja ja ajatuksia. Yhteydenottoja tulee viikoittain ja kuuntelevan lähimmäisen tarve on huutava. Ihmisille on suuri helpotus löytää vertaishenkilö jolla on tietoa ja aikaa kuunnella heitä - pitkään yksin epämääräisten oireittensa kanssa elänyt ihminen itkeekin usein helpotuksesta vuolaita kyyneliä. Kyyneleet ovat tulleet myös minun silmäkulmaani - kuunnellessani soittajien tarinoita. Tukihenkilönä tavoitteeni on ymmärtää niitä tunteita, reaktioita ja ajatuksia, joita äkilliset elämänkriisit sekä pitkäaikainen voimia vievä sairastaminen aiheuttavat ihmisessä, sekä myös antaa selviämisen voimavaroja ja psyykkisen itsesäätelyn keinoja. ”Minua on tutkinut neurologi, psykiatri ja sisätautilääkäri, mutta todellisen avun sain vasta vapaaehtoistyötä tekevältä tukihenkilöltä. Eikö tässä ole jotain pahasti pielessä?” näin eräs soittaja kysyi. Sairastuneet kokevat suuria puutteita uskottavuudessa, diagnoosin löytymisessä, hoidossa sekä potilasohjeistuksessa. Lähes kaikilla sairastuneilla on epäily omasta sairaudestaan. Lähetän tässä heidän pyyntönsä lääkäreille: Kuunnelkaa potilasta, hänellä saattaa olla diagnoosi valmiina. Seuraavat lainaukset kertovat asiaa potilaiden näkökulmasta. Tunne-elämän häiriöt ensioireena ”Lääkärit eivät ota minua ja oireitani todesta – koen, että olen vaikea potilas joka halutaan vaientaa mielialalääkkeillä pois häiritsemästä.” 20 lehti Puhelinlangat laulavat karua tarinaa osa II ”Ikäväkin uutinen on helpompi kestää kuin tietämättömyys” Kun potilaalla on paljon epämääräisiä oireita hän on usein vaikea potilas. Lisämunuaisen kuorikerroksen vajaatoiminta APS II on hitaasti etenevä sairaus joka oireilee kaikkialla kehossa monin eri tavoin. Yli puolella ensioireina on masennus ja muut tunne-elämän ongelmat, heille määrätään mielialalääkkeitä masennukseen tai bentsodiatsepaamia ahdistuneisuuden ja paniikkihäiriöiden hoitoon. Mielialalääkityksen aloittamisen jälkeen potilaan oireet helposti mielletään psyykkisiksi tai lääkkeen sivuvaikutuksiksi. Eräs nuori nainen kertoi lääkärille vartalolle ilmaantuneen runsaasti luomia viikon aikana. Lääkäri totesi vain: ”Se ei ole mitenkään mahdollista, oletko ottanut lääkkeesi säännöllisesti?” Muutamaa kuukautta myöhemmin nainen kiidätettiin ensiapuun jossa mitattiin aamukorsolarvoksi 70 nmol/l. Valitettavan usein tutkittava jää pitkäksi aikaa mielenterveyspotilaaksi - vaikeaksi tapaukseksi, johon ei lääki- tyskään tehoa. Psykiatrian konsultaatiot eivät tue mielenterveysongelmia eikä potilas lääkkeillä parane, päinvastoin. Tunne-elämän häiriöiden taakse piiloutuukin fyysisiä sairauksia, kuten lisämunuaisen - ja kilpirauhasen vajaatoimintaa. Endokrinologit Jorma Viikari ja Raine Virtanen kirjoittavat jo 1998 eräästä potilastapauksesta seuraavaa: ”Psyykkisten oireiden mekanismia ei tunneta varmasti. Syyksi on epäilty elektrolyytti- ja nestetasapainon muutoksia, hypoglykemiaa, herätteen johtumisen muutoksia sensorisissa hermoissa ja endogeenisen endorfiinipitoisuuden suurenemista (Engel ja Margolin 1942, Michael ja Gibbons 1963. Werbel ja Ober 1993). Glukokortikoidihoito johtaa useimpien psyykkisten oireiden nopeaan häviämiseen (Engel ja Margolin 1942, Michael ja Gibbons 1963, Demilio ym. 1984, Reus 1986, Varadaraj ja Cooper 1986, Werbel ja Ober 1993). Esittämällä tämän potilastapauksen halusimme lähinnä muistuttaa kliinikkoja psyykkisten oireiden liittymises- Kuva: Mikael Broberg
tä Addisonin tautiin. Oikeaan diagnoosiin pääseminen voi olla ongelmallista erityisesti silloin, kun tauti manifestoituu ensisijaisesti psyykkisinä oireina tai aiemman psyykkisen häiriön pahenemisena, jolloin muut oireyhtymään liittyvät fyysiset oireet ja löydökset voivat jäädä huomioimatta (Demilio ym. 1984, Varadaraj ja Cooper 1986). Mikäli potilaalla esiintyy psyykkisten oireiden lisäksi muita Addisonin tautiin sopivia oireita, tulee määrittää aamuinen kortisolipitoisuus.” Sekundaari Addisonin tauti APS II ”Astmaani on hoidettu kortisonikuureilla. Kukaan ei kertonut minulle, että voisin saada lääkkeestä vakavamman sairauden.” Syksyllä 2012 sain kymmeniä puheluita potilailta jotka olivat saaneet pysyvän lisämunuaiskuoren vajaatoiminnan astmalääkityksestä. Pitkävaikutteista Prednisolonia käytetään yleisesti astman hoidossa, sekundaaria Addisonin tautia sairastavat ovat kertoneet, että lääkettä määrätään vaikka astman diagnoosia ei ole vielä tehty, pelkkä epäily riittää. Käytäntö näyttää olevan, että 10 päivän reseptillä apteekista saakin 30 päivän kuurin lääkettä, eräskin nainen kertoi, että hänellä on satoja tablettia pitkävaikutteista kortisonia lääkekaapissaan. Lääkärit kertovat harvoin potilaille pitkävaikutteisen glukokortikoidihoidon haitoista, pitkätkin lääkekuurit lopetetaan kertaheitolla jolloin seuraa kortisonin vieroitusoireyhtymä ja lisämunuaislama. Toipuminen pitkäkestoisesta glukokortikoidilamasta voi kestää vuoden ja vajaatoiminta saattaa jäädä pysyväksi. Jos seerumin kortisolin aamuarvo on alle 200 nmol/l, potilas ei tule toimeen ilman glukokortikoideja. Akuutin stressin aikana kortisoltuotanto voi olla riittämätöntä, joten lyhyt ACTH olisi tarpeen lääkityksen arvioinnissa. Sekundaarit Addisonit kokevat hoitonsa olevan melkoisen huonossa jamassa. S-Korsolin mittauksia, saati muita kokeita on vaikea saada edes pyynnöstä ja monet hakeutuvatkin yksityisiin lääkärikeskuksiin tutkimuksiin. Pitkä- ja lyhytvaikutteisen kortisonin yhteensovittaminen on osoittautunut erittäin vaikeaksi. Lisäksi keuhkolääkäreiden ja endokrinologien yhteistyö ei ole toivottavalla tasolla. Useimmilla sekundaareilla APS II on kilpirauhasen vajaatoimintaa, heillä esiintyy myös muita autoimmuunisairauksia - sekä primäärejä että sekundaareja tautimuotoja. Pitkittyneen diagnoosin vaikutus ja puutteelliset lääkitysohjeistukset ”Pääni oli sekava ja oloni epätodellinen. Lääkäri kertoi, että lääkitys on loppuelämän kestävä ja että tapaisimme uudelleen puolen vuoden päästä. En ymmärtänyt kysyä mitään. Käynti oli ohi nopeasti – tunsin oloni petetyksi.” Sairauden oireiden monimuotoisuus, lääkäreiden ”Ei tämä ole sitä koska se on niin harvinainen” -tyylinen asenne johtaa vääriin ja pitkittyneisiin diagnooseihin ja jopa kuolemantapauksiin. Ei ole poikkeuksellista että vääriä lääkkeitä käytetään vuosia. Pitkien sairaslomien merkitystä ei myöskään voi vähätellä, sillä ne vaikuttavat ihmisen sosiaaliseen sekä taloudelliseen tilanteeseen lyhyellä ja pitkällä aikavälillä. Kun ihminen on kuukausia tai vuosia huonossa kunnossa, jopa niin, ettei suoriudu normaaliin elämään kuuluvista asioista, se vääjäämättä vaikuttaa myös perheeseen ja parisuhteeseen voimakkaan kielteisesti. Vajaalla stressihormonitasolla kauan eläneet kertovat kokevansa pienetkin vastoinkäymiset järkyttävinä ja epätavallisen voimakkaina. He kokevat voimakasta kuolemanpelkoa, hajanaista oloa ja muistivaikeuksia muiden sairaudelle tyypillisten oireiden lisäksi. Jos sairauden toteamisvaiheessa tieto ja ohjeistus jäävät puutteelliseksi, uudelleen asennoitumista ei tapahdu, sairastumisen kriisistä ei pääse yli eikä tapahtumaa voi hyväksyä osaksi omaa elämää. ”Kunpa lääkäri olisi kertonut tarkasti mikä tämä sairaus on, miksi olen sairastunut ja miten selviän eteenpäin.” Näin puki sanoiksi tuntojaan eräs nuori mies. Soittajat kysyvät miksi lääkäreillä ei ole puheeksi ottamisen taitoa? Tukihenkilönä minulle on satoja kertoja esitetty kysymys, missä tilanteissa hormonikorvaushoitona käytettävää Hyrdocortisonia on lisättävä. On ammatteja, joissa ei pärjää normaalilla korvaushoidon määrällä, sekä monia elämäntilanteita, joissa lääkitystä on lisättävä. Annan autettaville kokemusperäistä tietoa asiasta, mutta tämän tiedon pitäisi kuitenkin tulla lääkäriltä potilaalle. Tällä hetkellä näin ei tapahdu. Mielestäni potilasyhdistyksen onkin yhteistyössä endokrinologien kanssa määriteltävä ne tilanteet joissa korvaushoitoa on lisättävä ja laadittava selkeästi ymmärrettävät ohjeet. Jokaisella potilaalla on iästä ja sairaudesta riippumatta oikeus hyvään hoitoon jonka on tapahduttava yhteistyössä potilaan kanssa. Potilaalla on oikeus tulla kuulluksi ja diagnoosin tulee perustua huolelliseen tutkimukseen. Tämä oikeus ei kaikkien harvinaisten sairauksien kohdalla toteudu. Myös potilailla on velvollisuus antaa palautetta lääkäreille ja hoitohenkilökunnalle - näin lisäämme tietämystä kaikilla tasoilla. MITEN AUTAT ITSEÄSI? • Älä kätke tunteitasi • Sure avoimesti • Puhu jollekin aina uudestaan ja uudestaan • Ota selvää asioista ”järjellä” • Anna aikaa itsellesi • Ajatteleminen ja asioiden käsittely auttaa • Jatka työssäsi mahdollisuuksien mukaan • Tukiryhmä! • Säilytä toivo Teksti: Anneli Alvenius Apeced ja Addison Ry:n hallituksen jäsen 21
Page 1 and 2: Suomen LEHTI TERVEYSPALVELUJEN KÄY
Page 3 and 4: Paavo Koistinen Suomen Potilasliitt
Page 5 and 6: Aatteleppa ite Juha Rautaheimo, rik
Page 7 and 8: Työryhmä rahoittaisi lääkekaton
Page 9 and 10: kin se ei sittenkään ole kattavaa
Page 11 and 12: Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry
Page 13 and 14: ERSY:n laivaseminaari Tukholmaan 12
Page 15 and 16: Adversus solem ne loquitor Aloiteta
Page 17 and 18: sessa tilanteessa auttajan valmiude
Page 19: ERSY järjestää perinteisen kylpy
Page 23 and 24: Kokeiltavana oli monenlaisia liikun
Page 25 and 26: muushoidot. Ensimmäisessä ja tois
Page 27 and 28: Återseende Då jag i somras (2012)
Page 29 and 30: Kansa vaatii: Eutanasia on laillist
Page 31 and 32: vuoksi säteillä enemmän kuin tav

1/2013 - Suomen Potilasliiton

Create successful ePaper yourself

Delete template?

Save as template?