Lire l'intégralité du témoignage - ALIS

mes enfants, mon mari et mes parents qui venaient déjà tous les jours à
Toulouse. Je ressentais un bonheur total, toujours sans être vraiment
consciente de mon état. Pour moi, je pouvais m'exprimer normalement :
je parlais probablement dans ma tête et de fait, je pensais qu'on
m'entendait. Mais non, personne ne m'entendait. Je dois noter que
jamais je n'ai pris un repas de l'hôpital. Ma mère me faisait le diner et me
le faisait manger tous les jours, espérant que je pourrais manger ses
mêts et ses desserts jusqu'au bout. Mon arrivée est accompagnée du
diagnostic, en provenance de Toulouse : locked-in-syndrome. Les
caractéristiques du locked-in-syndrome sont les suivants :
• Paralysie des quatres membres avec une conscience normale,
(rien ne bouge sauf les yeux),
• Perte de la parole (on ne sait plus parler),
• Perte de la déglutition (on ne sait plus avaler). Il faut rééduquer le
déglutition, la glotte ne fonctionnant pas naturellement. Il faut
réapprendre à manger, à boire, c'est très difficile.
• Perte du savoir respirer (d'où la nécessité d'être branchée à un
respirateur)
Vers le 22 octobre, on me pose une canule à clapet (lorsque j'inspirai, le
clapet s'ouvrait et lorsque j'expirais, il se refermait). A la suite de quoi, je
fus prise d'un cafard monstre, me rendant compte que le 12 novembre
Lionel, le plus jeune de mes enfants, fêtait ses 7 ans. Pour la première
fois, je fus consciente que mon état n'était pas normal. Je ne pourrais
pas fêter son anniversaire avec lui, ça me déchirait le cœur. Alors, mes
parents et mon mari décidèrent de m'amener Lionel (première fois
depuis environ un mois et demi). Pour l'occasion, on m'avait maquillée.
Mais l'entrevue fut courte, car en me voyant mon fils partit en pleurant,
pendant que moi aussi j'étais en pleurs. L'entrevue ne dura que deux
secondes. Quatre jours après, mon fils revint et passa un moment dans
ma chambre,où tout se passa bien, il était comme chez lui. Encore une
fois grâce à mes parents, mon mari et mes filles, il était hors de
questions que je ne fête pas son anniversaire avec mon fils. Ils
emmenèrent les cadeaux à l'hopital, avec des tartes aux pommes,
certaines pour les infirmières et les aide-soignants du service neurologie
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