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L'ombre de soi
Je suis une jeune femme au foyer de trente-huit ans. J'ai trois
enfants quinze, treize et sept ans et je suis mariée depuis dix-sept ans.
J'ai également une petite chienne que j'adore, elle s'appelle Romy.C'est
un Cavalier KingCharles Bleinheim de deux ans et demi. Et je n'avais
aucune idée de ce que le destin me réservait.
Le 26 septembre 2002, je m'apprêtais à faire ou à sortir du feu des frites
quand tout à coup je fus prise de maux de tête affreux. Résultat, je fus
obligée de m'asseoir par terre tellement j'avais mal. Je répétai sans
cesse : " J'ai mal, j'ai mal… ". Mon mari se précipita vers moi et me
redressa. Il m'amena tout de suite sur le canapé pendant que les enfants
et moi étions terrassés par la peur. "Que m'arrive-t-il ?" me demandai–je.
Je sentis tout de suite tout mon côté gauche s'endormir, s'engourdir
comme quand on a un membre pris de fourmis. J'étais là, gisant, me
demandant ce qui m'arrivait pendant que les enfants, apeurés,
appelaient les pompiers.
Ils furent vite là et après diverses questions dont je ne me rappelle que
vaguement, je perdis connaissance et fus conduite à l'hôpital de
Carcassonne. Le soir même, après un scanner, les docteurs pensèrent à
un simple malaise. Là je ne me rappelle plus de rien, sauf que je
souffrais énormément. Durant la nuit, je tombai dans le coma, une artère
se boucha dans mon cerveau et celui–ci ne fut plus irrigué. Dans la
même nuit, je fis une hémiplégie, un Accident Vasculaire Cérébral (AVC)
avec une occlusion du tronc basiliaire. Je n'en ai aucun souvenir, on me
l'a raconté. Le lendemain matin, je me rappelle avoir aperçu Sonia, la
plus grande de mes filles, et ma mère, apeurée, qui me demandait ce qui
m'arrivait, si je souffrais. On pouvait lire la peur sur leurs visages. Je
perdis encore une fois connaissance et je n'arrivai plus à respirer : je fus
donc transportée à l'hôpital de Toulouse, PURPAN.
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Mon départ pour Toulouse
Mon état inquiétait tellement les médecins, que je fus transférée sur
Toulouse en hélicoptère. Mais je ne me rappelle pas de ce baptême de
l'air. Là je dormis ce qui me semblait une nuit et je me réveillai avec le
souci d'aller fermer le camping. En effet, nous avons une caravane à
l'année au camping de Pissevaches à Narbonne et il est ouvert du
dernier week-end de mars à fin septembre. C'est un endroit que j'adore,
là où je me trouve le mieux. Lorsque je suis là bas, je revis. Ma fille
Sonia, me dit que le camping est fermé depuis un moment : en effet
nous étions le 12 octobre 2002, et cela faisait quatorze jours que je
dormais. Là je fus intubée à plusieurs endroits. Un tuyau branché à un
respirateur m'envoyait de l'air (car je ne pouvais pas respirer seule) par
la bouche : je l'ai gardé deux semaines d'après les souvenirs de ma
famille. Un tuyau dans le nez m'envoyait de la nourriture (on me posa
une sonde gastrique quelques jours plus tard). J’avais aussi une
perfusion. Le 3 octobre, on me posa la trachéotomie. Je me rappelle
avoir vu beaucoup de personnes familières, venues pour me voir. C'est
l'hallucination totale. Et tout de suite je pense : il faut bientôt payer le
foncier et la taxe d'habitation. Je n'arrive pas à le dire et je me rends
compte que je n'ai pas dit à mon mari où j'ai l'argent pour pouvoir les
payer. C'est le trou noir, je ne sens plus ni mes jambes ni mes bras.
Quand les infirmières arrivent pour me laver la tête, c'est l'horreur, je ne
supporte pas ça. Etre allongée sur le dos et avoir la tête qui baigne dans
un bac ne me convient aucunement. Le 13 octobre, je suis consciente et
je vois arriver le docteur, mais je ne me rends pas compte de mon état.
Je me souviens d'une infirmière, "momo", très excentrique qui arrive
toujours en parlant fort et en me boulaiguant. Elle est blonde, aux
cheveux courts, avec un maquillage des yeux d'une couleur bleue très
soutenue. Elle me dit de garder espoir et me raconte qu'il y a un jeune
homme d'à peu près mon âge qui a eu la même chose que moi : après
deux mois, il a recommencé à se raser, à conduire, etc…et elle me
répète ça sans arrêt, jour après jour, car en fait, elle ne sait pas si
j'entends. Par chance, oui, j'entends. C'est une des seules choses qu'il
me reste pour le moment, avec la vue. Dans le domaine du cerveau, ils
sont assez ignorants. Quand mon mari arrive à voir le professeur, il lui
demande : "elle va se réveiller ?". Monsieur X est très performant, mais
pas du tout sympathique avec les familles. Pour toute réponse, il fait un
hochement d'épaules. "Elle va arriver à respirer sans cette machine ?".
Hochement d'épaules. "Elle va reprendre connaissance ?" Hochement
d'épaules. "Elle va pouvoir déglutir toute seule comme avant ?".
Hochement d'épaules. "Est-ce qu'elle m'entend quand je lui parle ?".
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Hochement d'épaules. Toutes ces questions que se pose ma famille
restent sans réponse. Non vraiment, ils sont très ignorants dans ce
domaine. A ce sujet, je pense à ma fille Nelly, la seconde. Mon père lui
dit qu'il faut qu'elle me parle comme si de rien n'était, qu'elle me raconte
sa vie comme avant : Nelly vient me voir et sort de ma chambre en
disant : "Je ne peux pas parler à quelqu'un qui ne me répond pas". C'est
logique !!! Je suis restée comme ça un bon mois, un mois à Toulouse où
mes parents, pour qui j’ai la plus grande reconnaissance, venaient me
voir tous les jours. Ils ont toujours été là, sans baisser les bras. Quand il
n'y avait pas école, les filles venaient aussi, et le week-end j'avais mon
mari ! Seul le petit n'est jamais venu : j'ai une cousine qui habite près de
Toulouse à qui ils laissaient le petit car il aurait été trop impressionné de
me voir dans cet état, inerte.
Des rêves étranges
Je me rappelle vaguement des rêves que j'ai faits : ils sont assez
incohérents mais il y a quand même une certaine similitude avec
certains faits. Tout d'abord je me vois au milieu des aides soignantes qui
me préparent pour une intervention, je ne me rappelle pas laquelle.
Parmi elles, il y a une copine de mes filles, K. Je suppose que c'est un
métier que je l’aurais bien vu faire car ce n'est pas du tout la voie qu'elle
a choisie. L'intervention se passe bien et elle est filmée. Au moment de
sortir, je me rends compte que les medecins ont fait plus que l'opération
prévue. Ils ont peur que je porte plainte contre eux et vont voir mon père
qui avait dit que je serai d'accord sans aucun problème. En fait, j'étais
d'accord avec eux, mais je ne sais pas ce qui m'a pris d'être surprise et
je suis désolée d'avoir été la source de nouveaux problèmes. Ensuite, je
me rappelle que ma fille, Sonia, a vendu notre maison sans notre
accord, et par coïncidence, c'est le medecin qui m'a opérée qui a racheté
ma maison. Heureusement tout ça n'est qu'un rêve !!!
J'ai ensuite rêvé que ma chienne avait des bébés. Moi, j'étais malade,
alitée, dans un lit médicalisé dans un hangar et mon mari était avec moi.
Il partait tous les jours pour travailler. Un jour, à son retour, il eut la
surprise de constater que Romy avait fait des petits au milieu du hangar.
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Par la suite, je me suis vue à la maison, harcelée par les voisins qui
voulaient me l'acheter. Il faut dire qu'avant l'accident, je voulais
déménager sur Narbonne, vendre la maison et tout recommencer à zéro.
Je menait une vie normale, mais au moment d'aller chercher Lionel, mon
petit dernier, à l'école, il me fut impossible de monter dans la voiture : je
restait là, couchée par terre, sans que personne ne bouge, et je n'arrivait
pas à me relever. C'était horrible !!! J'étais là, impuissante, sans pouvoir
bouger, ce qui présente une certaine similitude avec la réalité.
Après, je suis en train de conduire une voiture automatique en revenant
de st Pierre là où nous avons notre caravane. Soudain, nous sommes
bloqués à un carrefour, et de là, de faux policiers nous amènent
jusqu'au tribunal, où on nous oblige à déposer. Je ne me rappelle plus
de quoi traîtait le juge. Ce que je me rappelle c'est que j'ai fait ce qu'on
me demandait. Je suis sortie par derrière, je monte dans la voiture et on
me dit de m'éloigner un peu du tribunal, et d'attendre mon mari. Après
une bonne demi-heure, je le vois enfin arriver, ce qui me fait ressentir un
profond soulagement : nous sommes, enfin, sortis de ce cauchemar.
Par la suite, mon rêve concerne ma fille, Sonia, qui doit se marier avec
un homme de couleur. Cette situation est insoutenable : elle n'a que 16
ans. Il est hors de question que nous acceptions cette situation. De plus,
ma fille n'est pas encore mariée, et elle est déjà malheureuse. Il n'est
pas possible que nous ne l'aidions pas, dans la mesure où nous
pouvons. Nous nous rendons à coté de Montpellier, c'est là qu'il habite,
nous avons rendez-vous avec Sonia, et sur le chemin, Eric est pris tout à
coup d'une crise cardiaque. Après maintes tentatives pour lui venir en
aide, on arrive à le sauver, je ne sais plus comment. Après cette
épreuve, nous revenons au problème de Sonia. Nous faisons encore
une fois appel à mes parents, et nous convenons, ensembles, de la
marche à suivre, de l'attitude à adopter. Nous décidons de faire comme
si de rien n'était, et de faire comme si le mariage allait avoir lieu. Mais la
veille du jour J, nous donnons rendez-vous à ce garçon, et grâce à une
concordance extraordinaire des évènements, nous arrivons à mettre fin
à ses jours sans que personne ne se doute de rien. Arrive le jour
fatidique et nous faisons comme si le marié était en retard. Tout à coup,
le piège se referme sur nous et nous sommes obligés de tuer toute la
famille, sauf une sœur du marié qui était cachée au premier étage sans
que nous nous en doutions. Elle ne posera aucun problème, car elle a la
peur au ventre. Elle décide donc de se taire. Pour que les meurtres ne
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nous soient pas un jour reprochés, il est indispensable que nous
trouvions la mort également. Ce qui arrive. Mon père nous tue, les uns
après les autres, et se donne la mort à son tour. Nous sommes tous
sauvés par une amie de Carcassonne que je vois dans mon rêve
comme une infirmière alors que ce n'est pas du tout son métier, elle
travaille à la bibliothèque municipale, mais c'est le métier de sa fille et en
plus elle exerce à Montpellier. Drôle de coïncidence !!! Elle arrive dans
cette maison que nous ne connaissons pas,et elle nous fait un trou dans
la gorge, pour nous permettre de respirer. Etrange similitude avec le fait
qu’on m’a fait une trachéotomie.
Je ne m'explique pas ces rêves étranges, certains ont une étrange
similitude avec le réel, mais d'autres, sont purement imaginatifs.
Mon arrivée à l'hopital de Carcassonne
Mon départ de Toulouse fut un véritable déchirement intérieur. En effet,
je ne pouvais pas parler, mais l'attachement aux infirmières qui
s'occupaient de moi était bien présent. Ce n'est jamais facile de quitter
les gens avec lesquels on a appris à vivre. De plus, je n'étais toujours
pas très consciente de mon état. Je fermai sensiblement la main droite
et pliai un tout petit peu ma jambe droite. Seuls progrès effectués ! Mon
départ eut lieu, je ne sais plus à quel moment, en début d'après-midi, je
dirais. Je fus rapatriée en hélicoptère. D'abord je partis de l'hopital en
ambulance et après un kilomètre environ, je fus transférée dans
l'hélicoptère. On me mit un casque pour le bruit sur la tête, car j'étais sur
le brancard, la tête au niveau du moteur. Et les ambulanciers
m'emmenèrent à Carcassonne. Là, je fus tranférée, encore une fois,
dans une ambulance et conduite dans la chambre 9. Je me rappelle que
les aides-soignants s'activèrent autour de moi, puis ils me laissèrent
seule en me disant qu'ils allaient revenir plus tard pour me mettre sur un
matelas à eau, comme j'avais déjà à Toulouse. Personne de ma famille
n'était là. J'étais anéantie par la peur de l'inconnu. Je hurlais à tel point
qu'on pouvait m'entendre du bout du couloir. Mes parents, qu'on avait
avertis de mon transfert à Carcassonne sans leur préciser l'heure de
mon arrivée, n'eurent aucun mal à me trouver, tellement je hurlais! A leur
arrivée, j'étais rassurée, je me rapprochais des miens. Je savais que
maintenant que j'étais à Carcassonne, j'allais pouvoir voir tous les jours
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mes enfants, mon mari et mes parents qui venaient déjà tous les jours à
Toulouse. Je ressentais un bonheur total, toujours sans être vraiment
consciente de mon état. Pour moi, je pouvais m'exprimer normalement :
je parlais probablement dans ma tête et de fait, je pensais qu'on
m'entendait. Mais non, personne ne m'entendait. Je dois noter que
jamais je n'ai pris un repas de l'hôpital. Ma mère me faisait le diner et me
le faisait manger tous les jours, espérant que je pourrais manger ses
mêts et ses desserts jusqu'au bout. Mon arrivée est accompagnée du
diagnostic, en provenance de Toulouse : locked-in-syndrome. Les
caractéristiques du locked-in-syndrome sont les suivants :
• Paralysie des quatres membres avec une conscience normale,
(rien ne bouge sauf les yeux),
• Perte de la parole (on ne sait plus parler),
• Perte de la déglutition (on ne sait plus avaler). Il faut rééduquer le
déglutition, la glotte ne fonctionnant pas naturellement. Il faut
réapprendre à manger, à boire, c'est très difficile.
• Perte du savoir respirer (d'où la nécessité d'être branchée à un
respirateur)
Vers le 22 octobre, on me pose une canule à clapet (lorsque j'inspirai, le
clapet s'ouvrait et lorsque j'expirais, il se refermait). A la suite de quoi, je
fus prise d'un cafard monstre, me rendant compte que le 12 novembre
Lionel, le plus jeune de mes enfants, fêtait ses 7 ans. Pour la première
fois, je fus consciente que mon état n'était pas normal. Je ne pourrais
pas fêter son anniversaire avec lui, ça me déchirait le cœur. Alors, mes
parents et mon mari décidèrent de m'amener Lionel (première fois
depuis environ un mois et demi). Pour l'occasion, on m'avait maquillée.
Mais l'entrevue fut courte, car en me voyant mon fils partit en pleurant,
pendant que moi aussi j'étais en pleurs. L'entrevue ne dura que deux
secondes. Quatre jours après, mon fils revint et passa un moment dans
ma chambre,où tout se passa bien, il était comme chez lui. Encore une
fois grâce à mes parents, mon mari et mes filles, il était hors de
questions que je ne fête pas son anniversaire avec mon fils. Ils
emmenèrent les cadeaux à l'hopital, avec des tartes aux pommes,
certaines pour les infirmières et les aide-soignants du service neurologie
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de l'hopital (même eux étaient de la fête) et nous passâmes une
merveilleuse journée, à mon grand étonnement. Je profitai de la joie de
voir l'émerveillement de mon fils devant ses cadeaux. Je ne l'aurais
jamais cru !!!
Je me rappelle aussi, d'une après-midi ou mon cousin Philippe et sa
femme Corinne, ainsi que ses parents sont venus me voir. Premier fourire
! Mon cousin avait décidé de prendre des cours de danse avec sa
femme et il me raconte que si tout va bien, ils passeront bientôt à
l'émission de Pascal Sevran : "la chance aux chansons". Quelle idée !!!
Ca m'a bien fait rire en tout cas.
Ma famille a lu un livre " putain de silence", où un homme a eu comme
moi, une attaque cérébrale, mais lui, il garda à vie le Locked-In
Syndrome. Moi, par chance, je m'en sors. C'est ce que j'ai eu lorsque
j’étais à Toulouse. Une paralysie totale des membres et la perte de la
parole. Je ne sais par quel miracle, certains gens arrivent à vivre comme
ça. Une jeune femme près de Carcassonne est dans ce cas. Cela fait
cinq ans qu'elle a eu un accident comme le mien et son seul progrés
notable, c'est son pouce gauche, qui se plie légèrement. J 'ai du mal à
imaginer une vie comme ça, dans la paralysie totale. Suite à la lecture
de ce livre, mes parents installèrent un système pour que je puisse
communiquer avec eux. Ils créèrent un alphabet divisé en six colonnes
et lorsque je voulais parler, on me présentait l'alphabet et par hochement
de tête, je sélectionnais les lettres, afin de former un mot. Mon premier
mot fut "caca - sale". A partir de ce moment, je pouvais enfin
communiquer et dire si j'étais mal installée, si j'avais mal, si j'avais
besoin d'être changée… Ce fut pour moi une délivrance de pouvoir
m'exprimer avec mes proches, car ne pas communiquer est très difficile,
surtout lorsque l'on est inerte comme je l'étais. Ca paraît bête, mais rien
de tel, que de ne pas pouvoir se gratter quand on en a besoin, et
maintenant je pouvais le dire. Chouette !!!
Quelques jours plus tôt, Eric me dit de ne pas m'inquièter pour le foncier,
ma belle-mère nous avait dépannés de cette somme d'argent. Tout allait
bien à la maison, lui, les filles et mes parents avaient les choses bien en
main, ils maîtrisaient la situation. Je n'avais aucun souci à me faire. C'est
vrai que ça me rassurait de ne pas m'inquiéter pour les affaires de la
maison, surtout qu'avant c'était moi qui gérais les comptes à la maison.
Un peu plus tard je fut prise en main, par R. la kiné, l'ergothérapeute et
l'orthophoniste. R. avait eu un problème à l'âge de deux ans : elle ne voit
que d'un œil avec deux dixièmes. Elle s'évertua à me mobiliser les
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membres et à me mettre au fauteuil roulant, chaque jour un peu plus. Et
les premières fois étaient très dures. J'avais mal partout, au dos, aux
épaules, aux fesses, ma tête ne tenait pas droite, mon père avait
toujours l'impresion qu'elle allait tomber. La séance ne durait qu'un quart
d'heure mais c'était une éternité pour moi. Je souffrais tellement que je
ne voulais plus monter sur le fauteuil. Les séances d'ergothérapie ne
présentaient rien de particulier. En revanche, les séances d'orthophonie
étaient assez rigolotes. G., une grande blonde, style allemande,
m'apprenait à prononcer les ta la sa etc… et je n'arrivais pas à dire les
pa ga za ba etc… Elle m'apprenait aussi à tirer la langue, chose que je
n'arrivais plus à faire. Après trois ou quatre jours j'y arrivais enfin, et
après je prenais un malin plaisir à tirer la langue à tout le monde. Dés
que quelqu'un rentrait dans ma chambre, il y avait droit. Elle m'apprit
aussi à ouvrir la bouche en grand, ce qui m'était aussi impossible.
Pourtant, à cause de la maladie, je baillais énormément, mais à la
demande, je n'arrivais pas à ouvrir la bouche entièrement. Par la suite
mon père s'aperçut que je ne savais plus respirer par la bouche. Alors
commencèrent les leçons de « boucher le nez pour respirer par la
bouche ». Les premières fois, je crus bien m'étouffer, mais après trois ou
quatre jours, ce fut acquis. Bonne chose de faite !!!
Je commençais à retrouver les petits plaisirs de la vie quotidienne, dont
j'avais été privée durant un bon moment. Je recommençais à peine à
manger de la nourriture (le goût des aliments me manquait un peu quand
même).
Entre temps, je fis la connaissance du médecin qui allait me suivre en
neurologie, le docteur F. A.. C'est vraiment une femme formidable. Elle
me prit sous son aile, je ne sais pas pourquoi, mais elle s'intéressait
beaucoup à moi. Sûrement car elle aussi à une famille. Elle venait me
voir tous les jours, et comme je pleurais beaucoup de façon
neurologique, elle me disait : "Je passerais l'après-midi dans la chambre
! Mais il est hors de question que je parte sans savoir pouquoi tu
pleures". En effet, je pleurais à tout bout de champ, quand j'étais
contente comme quand j'étais triste. C'est ce qu'on appelle des spasmes
neurologiques. Un jour, elle arriva dans ma chambre avec une tasse de
café et me dit : "Tu veux que je te fasse boire du café ?" Moi qui adore
ça, je répondis : "Oui !". Et elle m'amena un bol qu'elle me fit boire à la
petite cuillère. Quel régal !!! Je me rappelle aussi, que les dimanches et
mercredis, c'étaient des matinées "bain". On me prenait sur un brancard
qui va dans l'eau avec une housse en plastique dessus. Et direction le
bain et le shampooing. J'étais frigorifiée, malgré le chauffage. Cette
opération devait durer une bonne vingtaine de minutes. Je me rappelle
d’un aide-soignant qui me chargeait sur le brancard en disant : "Un,
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deux, trois, douze…" C'est une façon comme une autre de compter. Aux
dires de mes parents et de mon mari, il paraît que la première semaine
j'ai régressé, je ne m'en souviens nullement. En effet, lorsque je suis
arrivée le docteur A. partait en congés. Nous avons eu affaire au docteur
Y, il ne voyait aucunement mon cas évoluer et dit, au grand désespoir de
mes parents et de mon mari, qu'ils pouvaient me reprendre à la maison.
Chose hors de question selon le docteur A.. La seule chose à envisager,
c'est mon départ en Centre de Rééducation. Je rêvais du centre car je
crois que je savais dès le départ que c'est là que j'évoluerais. Après de
nombreux coups de téléphone du docteur A., j'avais enfin une réponse.
Lamalou m'a refusé du premier coup : en effet, il paraît qu'ils ont un
malade comme moi un locked-in syndrome que sa famille a abandonné.
Bagnières-de-Bigorre était le centre le plus loin (250km). Cerbère était
également sur la liste, c'est à côté de Perpignan, là, ils avaient une
chambre qui allait se libérer. Mais le premier à m'accepter a été le centre
de Verdaich, entre Toulouse et Pamiers. Par chance c'était le centre le
plus proche (70 km).Pour moi c'était une joie, j'allais enfin progresser.
Mais avant ce départ à Verdaich, le dimanche d'avant, j'ai eu le droit de
passer une heure chez moi, avec ma famille, sous la surveillance de
mon docteur (et amie) Mme A.. Ce fut un grand moment de joie, où les
pleurs étaient très présents. Là, j'ai retrouvé ma famille entière, mes
voisins, venus pour l'occasion (contents de me voir ainsi), et ma petite
chienne. Je devais quitter l'hopital le vingt-sept novembre 2002.
Mon arrivée à verdaich
Mes débuts à Verdaich furent les mêmes, à peu de choses près, que
ceux que j'ai connus à Carcassonne. On m'entendait de dehors. A mon
arrivée mon père et mon mari, ils ne savent pas pourquoi, pensèrent :
"Nous sommes là jusqu'à fin juin". J'étais dans le Centre de réveil et je
devais y rester deux semaines et demie. J'arrivais vers quatorze heures
trente et je dus attendre dix-sept heures trente pour revoir mes parents,
mon mari et mes enfants. Je pleurais toujours énormément. Les heures
de visites étaient restreintes. Au début, mon père venait me voir tous les
jours, et petit à petit, il a espacé ses visites. C'était dur mais nécessaire.
Après deux ou trois jours, j'avais une orthophoniste, M., une jeune
femme en fauteuil roulant, très sympa, que je regrettais beaucoup
lorsque je partis du C.D.R.. En même temps que M., j'eus une kiné, C.,
une jeune femme aussi très sympa. Elle venait tous les jours mobiliser
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mes membres et me mettre au plan incliné pendant une heure. J'étais
attachée à une planche. C'était merveilleux, après ce qui me semblait
être une éternité, de me sentir enfin debout, maintenue par des sangles,
certes, mais debout tout de même. Je voulais tellement évoluer que je
demandais tout le temps d'augmenter le degré d'inclinaison. Elle
m'expliqua qu'à compter de 60% c'est comme si les gens étaient debout.
Mais tant pis je voulais quand même augmenter l'inclinaison. C'est
psychologique je crois mais ça fait du bien. Alors je passais une heure
debout devant les "Feux de l'amour" (je me suis d'ailleurs rendu compte
que les histoires n'avaient pas évolué car au bout de trois mois j'arrivais
à reprendre le fil). Comme j'avais toujours la même sensation de mes
membres qu’avant, j'essayais de me tenir sur un pied puis sur l’autre.
Dans ma tête, il a toujours été clair que cette période d'inactivité n'était
que temporaire.. Je n'allais pas rester paralysée, c'est peut-être ce qui
m'a sauvée. Je ne sais pas, Je me souviens que je commençais à peine
à manger avec une cuillère à soupe et que ma tante Lisette, qui venait
des fois, m'y encourageait, car à Carcassonne j'étais encore avec la
cuillère à café. Il me tardait de pouvoir manger seule. C'est le début de
l'indépendance !!!.
Un jour M. est venue avec une stagiaire que je devais la voir tous les
mardis. Je ne me rappelle plus de son prénom. Elle devait prendre le
relais de M. pour me faire travailler, et ça se passait bien. Tirer la langue,
gonfler les joues, gonfler une joue puis l'autre etc… ce sont des
exercices simples et bêtes mais difficiles au début pour moi.
Au bout de ces deux semaines et demi, je fus transférée dans une
chambre. J'étais contente car ça voulait dire que les visites étaient à des
horaires moins stricts, et surtout plus longues. Mais à mon grand
désarroi, je fus installée dans une chambre à trois lits. Horreur !!!. Je
devais faire la connaissance de Mme C, qui a eu une rupture
d'anévrisme, et dont le mari et les enfants venaient rarement. Mon mari,
un jour, demanda à son mari, s'il habitait loin. Il lui répondit : "Oui je suis
à vingt-cinq kilomètres". Cette réponse nous surprit tous les deux, car si
on n'avait eu que vingt-cinq kilomètres à faire, mon mari aurait été là
tous les jours. On vit très vite à qui on avait à faire. Pour preuve : quand
je suis partie fin juin 2003, elle en avait encore pour au moins trois mois.
Son mari comptait bien passer l'été tranquille !!!. Il faut noter au passage
qu'elle ne faisait pas grand chose pour s'en sortir, elle ne venait au kiné
que tous les quinze jours. Et je devais rester là. Avec Mme C, il y eut une
femme de cinquante ans environ, qui ne resta pas longtemps. Elle fut
vite remplacée : là-bas, les lits ne restent pas longtemps vides. Et le
malheur voulut que nous héritions d'une ressortissante africaine qui ne
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parlait pas le français. Quand elle était au téléphone, c'était vraiment à
filmer ou à enregistrer. Elle baragouinait en papou, c'était horrible !!!
Alors entre C, qui ne pensait qu'à manger, et la noire et son papou, ce
n'était pas triste… Enfin, c'est du passé !!! Quelle galère !!!
Un jour je piquai une crise : un aide-soignant me faisait manger et on
aurait dit qu'il me gavait, j'avais du mal à déglutir. Quand mon mari
arriva, il demanda au docteur Z qu'on me transféra dans une autre
chambre, sinon j'allais devenir folle. Sa demande fut exaucée en un
temps, deux mouvements. Je passai de la chambre seize à la chambre
dix-neuf. Là je me trouvai avec une voisine très agréable, H. Son
accident fut un accident, une chute en ramassant des champignons.
Contrairement à moi, ses jambes étaient vraiment mortes, insensibles.
Pour elle, il n'y avait aucune autre issue que le fauteuil. C'était une
personne d'environ cinquante ans. Elle me considéra avec beaucoup de
gentillesse, remplaçant presque ma mère, ou du moins elle représentait
presque la sœur que je n'ai jamais eue. Nous nous entendions si bien !!!
Mais depuis le jour de mon départ, le dix-huit juin 2003, je suis sans
nouvelle d'elle. Moi je l'ai appelée plusieurs fois et elle devait me
rappeller. J'attends toujours !!! Je ne comprends pas !!! On a traversé
sept mois ensemble, et on dirait que, pour elle, ça ne représente rien.
Enfin bon…maintenant je ne me pose plus de questions inutiles ; je
prends les gens comme ils sont; tant pis pour elle, on aurait pu rester
amies après notre galère commune.
Sinon à Verdaich, j'ai eu la chance d'avoir une kiné super : I.. Elles
étaient nombreuses en kinésithérapie : il y avait J., V., P., M.F., F., C.,
que j'avais au C.D.R., C., M.. C'était une jeune femme de trente-six ans
avec une petite fille et un mari atteint de la polio. Elle m'a vraiment bien
fait travailler, c'était une des meilleures. D'abord elle me mobilisait, et me
mettait au plan incliné, qui par la suite fit place au standing (c'est un
appareil qui sert à se tenir debout avec les genoux et les fesses
bloqués). Ensuite, elle me faisait beaucoup travailler sur la table
"bobath". La méthode bobath est une méthode qui apprend à marcher
comme à un nourrisson. L'évolution se fait petit à petit. D'abord on lève
les jambes, ensuite, on apprend à se retourner sur les deux cotés. Par la
suite, on apprend à se mettre à genoux et pour finir on se met debout sur
les genoux. Une fois par jour, elle me faisait marcher seule, le tour du
service neurologie, environ huit cents mètres. C'était impensable !!!!
Cétait vraiment une fille formidable. Je lui dois énormément. Si je peux
remarcher, c'est à elle que je le dois. Il ne me reste presque plus rien du
locked-in syndrome. Heureusement !!! Je peux dire qu’étant donné ma
maladie (qui veut que je sois couchée avec seulement les yeux qui
bougent) je m'en tire plutôt bien. Au gymnase, il y avait aussi celui qui
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nous aidait à nous mettre en place : un brancardier avec qui je
m'entendais à merveille. C'était un homme qui plaisantait tout le temps.
Vraiment un bon caractère pour travailler au milieu de gens en fauteuil.
Il y a aussi l'ergothérapeute, S.. Avec elle aussi, je m'entendais super
bien. Elle faisait équipe avec une collègue V.. C'est une jeune femme de
trente ans à peu prés, avec qui je piquais de nombreux fous rires. Elle
s'occupait surtout de me mobiliser les bras, surtout le gauche, qui est le
coté le plus atteint. Mais elle s'occupait aussi de me donner des conseils
pour la vie de tous les jours : comment m'habiller, me laver… A la fin de
mon séjour elle me fit faire des gâteaux : gâteau aux pommes,
brownies…
Il y a aussi la psychomotricienne : A.. Une jeune femme d'à peine trente
ans et peut-être pas encore. Elle me faisait travailler surtout l'écriture et
la précision dans les gestes.
Il y a pour terminer l'orthophoniste : X. Une jeune femme de mon âge,
antipathique au possible. Avec elle, le courant ne passait pas du tout. Au
lieu de me faire travailler la voix et le souffle, comme j'en ai besoin, elle
ne me faisait faire que des exercices écrits. N'importe quoi !!! Elle était
vraiment nulle. Mon père et mon mari étaient aussi de mon avis, c'est
n'est donc pas l’œuvre de mon imagination. D'ailleurs je dit plusieurs fois
que si ce n'était pas pour ma kiné, je ne reviendrais pas à Verdaich.
Du coté des aides-soignants, ce n'était pas la joie non plus. Ils nous
traitaient vraiment comme du bétail, toujours à souffler quand on sonnait.
Si on n'est pas patient, il ne faut pas travailler avec des personnes
handicapées, car elles vous sollicitent encore plus que des personnes
"normales".
Le seul point réjouissant, là dedans, c'est que tous les mercredis, mes
enfants venaient me voir. Et quand il pouvait, mon mari venait aussi. Je
lui dois beaucoup aussi. Nous avons passé ensemble les deux réveillons
à Verdaich. Les réveillons, nous les avions organisés, nous les
handicapés, c'était chouette !!!. Pour Nöel et pour le Jour de l'An, nous
avons également fait un repas entre nous, en famille. Je voulus faire une
surprise à mes parents (mon mari était déjà au courant). Je tendis ma
jambe gauche deux fois de suite, pour la première fois. Autant dire que
la surprise était de taille !!! Mon mari me dit : "Tu sais, on dit que quand
ça a marché une fois, c'est acquis". J'espérait au fond de moi qu'il avait
raison…. Et c'est grâce à lui que j'ai pu rentrer le week-end à partir du
dix janvier 2003. Fin mars je voulais ouvrir le camping et lui, il a rendu
cela possible. Il prenait sur lui de me changer quand j'en avais besoin…
il a toujours été à mes cotés, c'est rare de la part d'un mari. J'ai de la
chance de l'avoir !!!.
12

J'ai oublié de vous raconter ma fausse route vers le quinze mars 2003.
Ce jour là c'était un samedi. J'étais à la maison et ma fille Nelly faisait
des crêpes. Nous avions fini le repas de midi et chacun vaquait à ses
occupations. Je restais seule à la cuisine avec Nelly, et ma mère allait
donner un biberon à Lionel, qui faisait la sieste. Je demandai une crêpe
à Nelly, elle me la fit. Je la mangeai et fit une fausse route sans aucun
bruit. Juste un "ah". Ma mère revint de la chambre, j'étais déjà
inconsciente, elle dit à mon père : "Mon dieu, Véro s'étouffe, elle est
violette, dépêche-toi, appelle les pompiers". Les pompiers arrivèrent et
travaillèrent vingt minutes à me réanimer. Nelly se sentait coupable
même s’il n'y avait pas de raison. La seule fautive c'était moi, j'aurais du
manger doucement et non comme une goulue. Au bout de vingt minutes,
ils m'avaient réanimée. Ils demandèrent à s'asseoir, tellement ils étaient
fatigués. Ils dirent à mes parents et à mon mari : « Cinq minutes de plus
ou si vous habitiez dix kilomètres plus loin, on ne pouvait plus rien pour
elle ». Sacré locked-in syndrome. Et re-direction les urgences de l'hôpital
de Carcassonne. Je fus réceptionnée par le Docteur P. (beau-frère de
ma cousine), avec qui nous avions joué à la belote au camping l'année
précédente, le tout bien arrosé de cartagène. Mon mari appela tout de
suite le docteur A.. Même si elle n'était pas de garde, elle laissa tout
tomber et elle arriva sur le champ : cela rassura beaucoup Eric, qui ne
se sentait plus tout seul. Le docteur P. expliqua bien à mon mari le
travail fait par les pompiers. Mon mari était en confiance en ces
moments difficiles. Je devais rester inconsciente jusqu'au mardi et le
mercredi : retour à Verdaich où les autres malades ne se privèrent pas
de me chiner.
Cet incident de parcours m'a permis de me méfier en mangeant. Il faut
dire qu'au début de la maladie et au moment de la fausse route encore,
j'avais toute la bouche endormie mais maintenant il ne me reste plus que
la lèvre supèrieure légèrement endormie. Je sens bien quand j'ai une
arête dans la bouche, par exemple.
Il faut aussi que je dise un mot sur X, notre secrétaire "adorée". C'est
une femme aussi bête que méchante. Une blonde aux cheveux courts,
qui m'était antipathique au possible.
Voilà mes péripéties à Verdaich. Je devais quitter les lieux le dix-huit juin
2003. oh ! Joie!
13

Mon retour à la maison
Le jour où je suis rentrée à la maison représente pour moi une
renaissance, la fin de mon calvaire loin des miens. Hormis ma famille, j'ai
retrouvé mes voisins, mes amis. Enfin, ils sont rares, j'ai Fred et Sophie,
et Nicole et Robert. Il faut dire que tout n'est pas facile : c'est
merveilleux, certes, mais difficile. On a le sentiment d'être inutile. On ne
peut plus faire ce qu’on faisait auparavant. Il faut apprendre à être
patient, à laisser faire les choses aux autres, pour un temps j'espère ! On
a besoin d'être très entouré. Il faut l'accepter. Heureusement que je
récupère bien de mon locked-in syndrome, car il me serait insupportable
de ne plus rien faire du tout. Malgré tout, j'ai quand même participé à
deux mariages : le premier, le trente et un mai celui de Fred et Sophie, et
le deuxième, le vingt et un juin celui de Nicole et Robert. A ce dernier, j'ai
même été la témoin de la mariée. Et en plus, au deux, j'ai dansé, des
slows certes mais j'ai dansé. J'ai passé un été super, je ne l'ai pas vu
passer.
Je suis allée chez mes parents avec mes enfants. Le huit août je suis
partie trois semaines à la mer avec la caravane avec mon mari, c'est
super, non ?
Depuis mon retour à la maison, j'arrive à faire ma toilette toute seule,
c'est énorme !!! Je travaille beaucoup à l'ordinateur, et aujourd'hui, nous
sommes le dix-neuf septembre 2003 j'ai même fait le souper toute seule.
Je peux aller aux toilettes toute seule et j'arrive même à faire deux ou
trois pas seule. J'estime que je n'ai pas à me plaindre, je reprends petit à
petit les choses en main. Mais je redoute le vingt-six, date aniversaire du
jour où ma vie a basculé… Je dois avouer que maintenant, je vois la vie
différemment, je ne supporte pas de me prendre la tête pour des
broutilles. Je me dis que j'ai failli toucher le fond, alors à quoi bon. Je
n'arrive pas à croire qu'une telle chose me soit arrivée, c'est insensé,
comme la vie bascule du jour au lendemain. On est vraiment peu de
choses.
Aujourd'hui, nous sommes le 8 octobre 2003, et j'ai le moral dans les
chaussettes.. Moi, après tout ce que j'ai fait, ce contre quoi j'ai lutté
depuis un an., je m'entends dire que je ne fais pas d'efforts !!!!
J'hallucine !!!!!
14

Mon odyssée notée par mes parents
Jeudi 26 septembre
Vers 21H 30, ma femme Carmen et moi sommes brusquement
tirés de notre somnolence télévisuelle par une sonnerie de
téléphone, en pestant déjà contre cet importun. La voix de Sonia,
hystérique, réclame sa grand mère, Véronique vient de faire un
malaise et se trouve aux urgences. Plus tard, Eric revenu de
l’hôpital nous rassure, il a parlé avec Véronique aprés son scaner,
seul souci, le côté gauche présente une légère insensibilité.
Carmen préfère descendre séance tenante, .....valise et départ.
Vendredi 27 septembre
Neuf heures : Sonia, Nelly, Carmen et moi déposons Lionel à
son école et filons aux urgences où je m’attends à trouver Véro
requinquée après quelques soins et une nuit de repos. A 11H nous
poirotons toujours et Sonia va rouspéter au bureau. Enfin un
médecin nous reçoit sans commentaire et nous introduit deux par
deux auprés de Véro. Nelly et moi attendons dans le couloir et
lorsque nous entrons enfin, je comprends instantanément que c’est
très grave.
Véro gît inconsciente, couchée sur son côté gauche, elle respire
très difficilement et bave.
Midi : coup de téléphone à Corinne, ma nièce, infirmière en
cardiologie pour essayer de savoir de quoi il retourne. A 13H Eric,
qu’on a envoyé bosser le matin, part pour l’hôpital où il est rejoint
un peu plus tard par Corinne. Ils reviennent à la maison vers
14H30. Corinne nous indique que le transfert vers Purpan est en
cours, et que le cas est trés grave. Sonia éclate en sanglots. Nelly
reste muette comme pétrifiée. Lionel pleure, consolé par Carmen.
Eric refuse d’accompagner Corinne et Carmen à Purpan car il ne
s’en sent pas le courage.
Voyage muet vers Toulouse. Carmen pleure doucement à
l’arrière.
17 heures : Véro est à peine installée en soins intensifs
(pavillon Riser), le docteur X vient à notre rencontre : « Le scanner
de Carcassonne est un peu flou car la tête a bougé. Deux artères
sont bouchées dont la principale qui alimente le cerveau. Le
pronostic vital est réservé, on fait une artériographie .»
15

Les deux heures qui suivent paraisent une éternité chargée
de mauvais présages. Vers 19 heures nous voyons repasser le lit
de Véro. Un moment plus tard, le docteur commente le résultat : «
Deux régions sont atteintes, une de façon bénigne, l’autre est trés
abîmée au niveau du tronc cérébral (zone frontière entre le
cerveau et la moelle épinière). A cet endroit passent toutes les
connections qui viennent du cerveau : station debout,
respiration...etc ». Pendant quatre jours elle est sur le fil du rasoir,
malgré les médicaments, elle peut rechuter et son cas s’aggraver.
Retour à Carcassonne ; pour le moment, elle est vivante.
Samedi 28 septembre
Lionel reste à Villalier. Première visite. Sonia entre avec Eric
et moi avec Nelly pour un premier contact. L’infirmière vient
expliquer à Nelly le rôle de tous ces appareils : respirateur, sondes
et capteurs de toutes sortes (Véro est intubée par la bouche). Elle
lui dit qu’elle peut parler à sa maman. Nelly est pétrifiée et trouve
juste la force de dire : « Je ne peux pas » avant d’éclater en
sanglots.
Véro dort accompagnée du rythme régulier du respirateur.
Dimanche 29 septembre
Le docteur nous donne un petit espoir car ils ont diminué
l’assistance respiratoire un moment et, il semblerait que Véro ait
tendance à prendre le relais.
Véro dort avec de temps à autre un raidissement des deux
bras et des épaules.
Lundi 30 septembre
Midi : Carmen ressort assez rapidement des soins intensifs
dans un état d’exitation qui fait plaisir à voir : Véro ouvre les yeux
et semble comprendre ce qu’on lui dit. Nous appelons Eric afin
qu’il soit là pour 17H, car, croyons-nous, ce sera le grand réveil.
17 heures : Véro dort d’un profond sommeil. Comme elle était
trop agitée, ils ont augmenté la dose de sédatif.
Triste retour vers Carcassonne.
16

Mardi 1 octobre
Toujours ce sommeil rythmé par le respirateur et ces
contractions des bras et des épaules.
Mercredi 2 octobre
Elle passe un scanner de contrôle qui, nous l’espérons, va
nous rassurer sur les progrés accomplis pendant ces quelques
jours. Le verdict tombe comme un coup de massue : « Elle nous
donne beaucoup de soucis : si elle survit les sequelles seront
importantes”.
Jeudi 3 octobre
Ambiance pour le retour vers Carcassonne !!!!!
Rien de particulier, à 17 h, on lui fait la trachéotomie ce qui lui
redonne un visage plus humain mais n’empèche pas l’écoulement
régulier de salive au coin des lèvres et la nécessité d’aspirer les
glaires au fond de la gorge lorsque le gargouillis est trop fort. Cette
opération désagréable et douloureuse est réalisée par les
infirmières le moins souvent possible. Ce gargouillis rend la
respiration trés pénible pour le patient et met mal à l'aise
l’entourage. La suite allait nous montrer qu’on n’en avait pas fini
avec ce problème.
Vendredi 4 octobre
Samedi 5 octobre
17 heures : Véro entrouvre les yeux.
Midi : Véro a les yeux grands ouverts. Elle reconnait à la vue
et à la voix. Elle pleure beaucoup et ce faisant, elle affole le
respirateur qui n’arrête pas de siffler et de tracer des courbes
fantaisistes quand elle ne sont pas plates pendant que Véro
reprend son souffle.
Le regard ne suit pas, l’oeil gauche bouge peu et le droit est fixe.
Elle tourne trés légèrement sa tête sur l’oreiller.
17

Le docteur X nous dit d’envisager son transfert à
Carcassonne à court terme.
Dimanche 6 octobre
17 heures : Véro est de nouveau endormie, trop agitée........
Toujours dans un profond sommeil avec toujours ces
contractions bras épaules. Peu ou pas de réactions. L’infirmière
nous reparle de Carcassonne et de ses soucis quant à la motricité.
Les capacités respiratoires ne semblent pas les inquiéter. Moi, je
répète inlassablement à l’oreille de Véro : « Respire, respire... »
Lundi 7 octobre
Midi : trés peu de réactions, sauf des contractions des bras,
des épaules, des jambes.
Mardi 8 octobre
14 h 45 :, Le respirateur s’affole, elle entrouvre les yeux.
17 heures : sommeil.
Nous avons vu une interne, elle nous reparle de
Carcassonne et des soucis respiratoires. Véro n’accompagne pas
la machine mais lutte contre elle. A ma question : respirera-t’elle
un jour normalement? Elle répond : j’aimerais bien vous rassurer
mais je ne suis sûre de rien. On la maintient endormie tant qu’elle
n’arrive pas à s’habituer au respirateur.
Midi : peu de réactions, toujours ces raidissements des
membres et des épaules.
Midi quarante : ouverture des yeux, le droit, fixe jusqu’alors,
bouge légèrement vers la gauche.
17 heures : elle ouvre les yeux quand les pulsations arrivent
à quatre-vingt-dix. Si on lui parle, le coeur monte vers quatre-vingtquinze
alors qu’au repos elle est à quatre-vingt cinq.
L’interne nous dit qu’ils envisagent de remplacer la sonde qui
passe par le nez par un tuyau direct dans l’estomac. Son transfert
vers Carcassonne est prématuré pour l’instant.
18

Mercredi 9 octobre
Midi : une infirmière dit à Sonia qu’elle respire seule mais
qu’il faut garder le respirateur pour ne pas la fatiguer.
13 heures: l’infirmière me confirme qu’il y a un bon espoir
côté respiration. Véro ouvre les yeux et manifestement, elle me
voit et m’entend.
17 heures : on a remis une seringue en route et elle est
moins éveillée en prévision de la nuit
Les médecins confirment à Carmen qu’il y a un petit pas dans le
bon sens.
Aujourd’hui je n’ai pas constaté de contraction des bras et
des épaules, et j’ai l’impression que, sans sa trachéo, elle arriverait
à parler.
Jeudi 10 octobre
Comme hier, elle ouvre les yeux et reconnait. Elle tousse un
peu. L’interne nous confirme qu’elle prend le relais du respirateur
mais qu’elle se fatigue vite. De temps en temps elle serre les
mains sans contracter les épaules.
Vendredi 11 octobre
Véro est plus éveillée qu’hier, elle m’a serré la main, son
regard suit bien à l’exception de l’oeil droit qui refuse obstinément
d’aller du centre vers la droite.
Le soir, il me semble qu’elle prend le pas sur le respirateur.
Elle essaie de soulever sa tête et de la tourner. Le docteur X
s'inquiète de l’inertie des quatre membres. Je lui demande si elle
respirera normalement. Il me répond par une moue et un
haussement d’épaule pour me signifier qu’il n’en sait rien. Il me
reparle de poser une sonde gastrique et dit qu’il s’occupera ensuite
de son transfert à Carcassonne.
Samedi 12 octobre
Midi : assez endormie mais elle reconnait Roselyne, ma
sœur... On apprend qu’elle n’est plus sous sédatif depuis mardi.
Inquiétude : le fait qu’elle soit un peu dans le cirage, est-ce dû à
l’état de son cerveau ou aux restes de sédatifs dans son
19

organisme ? Le docteur nous dit qu’il y a un léger mieux mais que
son état peut retomber aussi bas qu’il y a quelques jours ou pire.!!!
17 heures : nous la retrouvons réveillée sans son assistance
respiratoire qu’on lui rebranchera pour la nuit. Je lui montre les
dessins de Lionel, elle manifeste une grosse émotion (pleurs).
Visiteurs : Frédéric, Ginette, Roselyne, Michel
Dimanche 13 octobre
Elle passe toute la journée sans le respirateur. Une affiche à
la tête du lit indique: ”Conscience normale”. Ce matin le docteur a
expliqué à Véro où elle était, pourquoi elle était là. L’interne
reconnaît qu’elle a franchi un petit pas et nous conseille de lui
mettre un peu de musique.
Dès qu’elle voit l’un d’entre nous, elle éclate en sanglots. On
essaie de la réconforter par la voix et par des caresses. Nous ne
savons pas trop quelle attitude adopter: Faut-il la faire pleurer pour
évacuer son stress ? Ou vaut-il mieux ne pas la stimuler et se
contenter de la calmer ?
Ginette, la belle sœur de ma mère, saute de joie de la voir
aussi éveillée et réactive. Il nous tarde maintenant qu’elle respire
suffisamment bien pour qu’on lui ôte la trachéo et pour savoir si
elle parlera.
Carmen est restée à la maison pour se reposer avec Lionel
Visiteurs : Frédéric Ginette
Lundi 14 octobre
Midi : bien éveillée, mais toujours de grosses crises de
larmes à chaque nouveau visiteur.
17 heures : beaucoup plus calme. Carmen et Monique, une
amie de Carmen, réussissent même à lui arracher un soupçon de
sourire. Nous sommes impatients de l’entendre émettre un son.
Nous ignorons si elle aura l’assistance respiratoire pour la nuit,
cela va dépendre de son état de fatigue.
Visiteurs : Pierrot, monique.
Mardi 15 octobre
20

Je lui installe le radio réveil. Elle pleure beaucoup. Je lui
demande si elle veut que j’aille chercher maman, et elle me répond
“oui” d’un signe de tête.
17 heures: elle est calme, pas de larmes. Le docteur X que
j’ai attendu dans le couloir me dit que l’électrocardiogramme est
normal, mais qu’elle est trés dépressive et qu’on lui a administré
des antidépresseurs.
Pour la nuit on lui rebranche le respirateur.
Visiteurs : Corinne, ma cousine.
Mercredi 16 octobre
Changé la canule. Somnolence toute la journée. Elle arrive à
tourner la tête toute seule d’environ trente degrés. Elle est mieux
installée avec la tête qui regarde en face. Dans un moment de
somnolence, je lui touche les pieds, elle réagit en les bougeant
tous les deux.
Visiteurs : Ginette, Sonia, Nelly, Lionel au judo
Jeudi 17 octobre
Véro a passé sa première nuit sans le respirateur. On la
découvre sans son tube d’alimentation qui passait par une narine :
stomatotomie. Elle a meilleure allure. Elle est à nouveau sous
respirateur suite à l’intervention du matin.
17 heures : le respirateur a été enlevé. Sa tête est bien
droite sur l’oreiller alors que depuis le début elle regardait sur sa
gauche vers la fenêtre. Ses yeux: le gauche suit bien sur tout le
champ de vision, le droit suit du centre vers la gauche et de haut
en bas; par contre il ne suit pas du centre vers la droite.
Il me semble qu’elle déglutit car elle ne rejette pratiquement plus
de salive par la bouche et on entend beaucoup moins de
gargouillis dans la canule.
Le docteur X téléphonera demain à Carcassonne pour son
transfert. Il pense qu’il faut attendre qu’elle ne soit plus intubée
pour la transférer en centre de réeducation.
Vendredi 18 octobre
21

Midi : beaucoup de pleurs. Carmen ressort assez déprimée.
Le docteur X dit à Carmen que le retour sur Carcassonne est
programmé pour lundi matin, service neurologie de l’hôpital, en
chambre.
Je recherche la pompe qui l’alimente et me fais la remarque
à voix haute qu’elle est accrochée à la potence. Aussitôt Véro
regarde vers le plafond pour la chercher du regard.
17 heures : moins stressée qu’à midi, peut-étre ont-ils
augmenté la dose de calmants ?
Elle serre la main droite. Je l’exhorte à respirer à fond pour se
remuscler l’appareil respiratoire et faire retomber son stress.
Samedi 19 octobre
Plus éveillée que la veille mais beaucoup de pleurs. Les
infirmières sont très confiantes quant à son évolution. Elles nous
racontent le parcours d’un patient de trente et un ans qui vient de
leur téléphoner pour leur raconter qu’il marche sans béquille dans
sa chambre. Il était rentré le six août à peu près dans le même état
que Véro, sous respiration assistée, moins sensible des quatre
membres et beaucoup plus dépressif en phase de réveil. Ceci
nous donne un bon espoir.
Dimanche 20 octobre
Dernier jour à Toulouse, je la trouve bien éveillée Le docteur
dit qu’elle a bien progressé, le côté droit réagit bien, elle ne devrait
pas avoir de grandes difficultés de parole. Elle arrive à plier
légèrement la jambe droite.
Lundi 21 octobre
Visiteurs : Primo, Lisette
Arrivée à Carcassonne service neurologie. Mauvaise
première impression. On finit par trouver Véro dans une chambre
seule en pleurs. La suite dissipe ce malaise. Visite du docteur A.
qui parle d’un cas grave de “locked-in syndrome” (LIS) : « on peut
vivre avec, c’est très dur, il y a des associations... pour la parole,
rien n’est gagné... Il faut prévoir des années de récupération! »
Le docteur dit qu’à Toulouse les recherches n’ont pas permis
de trouver une cause à la formation du caillot qui a provoqué
22

l'accident. ”On va faire le maximum avec nos moyens mais il faut
lui trouver un centre de réeducation au plus tôt”. Je lui dis que j’ai
pris rendez-vous avec l’assistante sociale pour mercredi onze
heures et que Purpan l’a inscrite en liste d’attente à Verdaich.
Visite ensuite du cadre infirmier qui nous met à l’aise. On
reparle du centre avec lui. Il a l’air de pencher plutôt pour Cerbère.
De toutes façons nous mettrons plusieurs lignes à l’eau avec
l’assistante sociale.
Véro se plaint de lancements dans la jambe droite. Le
docteur dit que c’est normal dans son cas : le côté droit répond
légèrement ainsi que l’épaule gauche
A propos de la visite de Lionel, le docteur la déconseille sans
préparation par un psy de Véro et de Lionel. Depuis quatre
semaines Lionel commence à se languir de sa maman.
Visite du pneumologue : demain on lui posera une canule
parlante.
Le soir tél. à JPS, un ami, : Il me dit que Jean Ferret et Roger
ont aussi beaucoup pleuré en sortant de leur accident cérébral.
Nous décidons de rester avec Véro la nuit et de la laisser
seule de huit heures à douze heures : le temps des soins.
Mardi 22 octobre
Véro est mieux installée que la veille : les bras et les jambes
surélevées.
Onze heures quarante : pose d’une nouvelle canule munie
d’un clapet qui permet d’inspirer et force l’expiration vers les voies
supérieures. Elle a de nouveau un léger débit d’oxygène au niveau
de la canule et du nez. Ainsi équipée, j’entends un premier son de
voix lors d’une crise de larmes.
Midi : visite du docteur A. qui ferme la canule avec un doigt
demande de dire bonjour ; un faible “bon...” nous répond. Nous
nous contenterons de ça.
La kiné vient aussi nous rendre visite. Véro m’avait “dit” d’un
signe de tête qu’elle était passée le matin. Elle lui demande de
bouger le poignet droit : légère réponse. Puis de fermer et d’ouvrir
les doigts : légère réponse également. Ensuite elle me dit que pour
la diction elle la fait chantonner. Le bras droit est bloqué et
douloureux quand on cherche à le replier.
23

De midi à seize heures Véro déprime beaucoup. J’essaie d’y
remédier par tous les moyens : calins, douceur, méthode plus
forte, en lui expliquant qu’il y a plus mal loti, en l’exhortant à se
ressaisir pour progresser plus vite en pensant à ses enfants... Rien
n’y fait.
Un infirmier explique à Sonia qu’une voix qui n’a pas
fonctionné depuis plusieurs mois a besoin de se rééduquer. D’où
l’espoir que le fait qu’elle ne parle pas n’est pas forcément le signe
d’un mauvais fonctionnement du cerveau.
Le docteur repasse en fin d’aprés midi : elle est ennuyée par
son état psychique et nous dit ne pas vouloir lui administrer plus de
calmants pour qu’elle reste active dans sa réeducation.
Visiteurs : Corinne, Lisette
Mercredi 23 octobre
La nuit a été trés difficile : un infirmier incompétent qui a
bricolé la canule provoquant des souffrances terribles. Carmen est
sur les rotules mais sur le petit matin elle réussit à lui faire dire
“maman”.
Vu l’assistante sociale. Si problème de trésorerie ou besoin
d’aide ménagère, s’adresser à l’assistante sociale de la MSA !!!!!!
En fin de matinée Véro reçoit une douche.
Midi et demi : Véro pleure énormément. Par interrogations
successives, elle me dit avoir mal à la gorge. L’infirmière lui
administre deux dolipranes et fait appel au pneumologue. Le Dr C.
est là à quatorze heures. Il place une canule en argent plus petite
et plus courte. Il me dit qu’il n’a pas constaté d’inflammation et que
d’une façon générale, les patients supportent sans problème ces
canules en argent (contrairement aux canules en plastique). Il
pense que les pleurs sont spasmodiques et font partie du tableau
de ces maladies.
Véro s’endort pour deux longues heures, même une piqûre
de l’infirmier ne la réveille pas.
17 heures : le docteur Y passe. (Le docteur A. est absente
quelques jours). Il a vu Véro le 27/09 au matin aux urgences . Il me
dit que les pleurs sont spasmodiques : il arrive quelquefois que les
patients ayant ce type de problèmes aient des crises de rires
spasmodiques. C’est lui qui s’occupe de trouver un point de chute
pour la suite. Cerbère n’a pas de place avant décembre, il va
24

interroger Verdaich, puis Lamalou centre Coste Floret. Pour ôter la
canule, il ne donne pas de délai : ”certains la gardent très
longtemps”
Sonia me dit à dix-neuf heures que l’infirmier a fermé la
canule pour la nuit pour forcer inspiration et expiration vers les
voies supérieures. Elle m’apprend aussi que Véro est tombée dans
le coma la première nuit aux urgences. Le docteur Y m’avait dit
l’après-midi qu’elle avait fait une complication aux urgences.
Jeudi 24 octobre
La nuit a été calme, elle s’est bien reposée. A dix heures :
rendez-vous de la famille avec le psy. Résultat : nouveau rendezvous
pour demain dix heures trente route minervoise !!!!
Midi : beaucoup de pleurs jusqu’à quinze heures trente. Je
lui met la télé avec les feux de l’amour : aucune réaction. Depuis
hier elle est beaucoup moins réactive. Un moment, l’idée du
syndrôme locked-in me vient à l’esprit. Elle est presque inerte, ne
serre pratiquement plus la main, ne répond aux questions que par
des mouvements de tête à peine perceptibles.
L’infirmier passe et s’étonne de ses pleurs incessants. Par
questionnement Véro indique qu’elle a mal aux jambes, surtout à
la gauche. On lui remonte les jambes et on lui cale les pieds de
façon à ce que le pied et la jambe soient à angle droit.
Concernant son état léthargique les infirmiers me disent qu’ils
n’ont pas augmenté les doses de calmants.
Vu Mr H., le chef infirmier, pour trouver un centre d’accueil.
Lundi, ils envoient les dossiers à Verdaich et à St Blancard (dans
le Gers). Le dr Y téléphone à Lamalou mais on n’a rien su du coup
de fil. Trouver une place rapidement paraît peu probable.
19 heures : Carmen n’a pas le moral je la trouve en pleurs.
On lui referme le clapet pour la nuit.
Visiteurs : Josette, JP, Frédéric.
Vendredi 25 octobre
La nuit fut calme : sommeil alterné de périodes de pleurs qui
sont plutôt des plaintes. Je cherche à en savoir plus sur le lockedin
syndrome : ces informations me ruinent le moral, et je redoute
25

usquement que son état n’évolue plus. André, un ami, m’appelle
juste après.
Lionel va chez une psy. Cela ne se passe pas bien : manque
de psychologie. C’est un comble. On l’amène voir sa mère :
l’entrevue dure deux secondes. Les deux éclatent en sanglots.
Le dr Y me dit que Lamalou ne la veut pas. Ils ont eu un cas
qui n’a pas évolué et la famille leur a laissé le patient sur les bras.
Il faut donc continuer à chercher. Il confirme que le cas est
gravissime, plus grave qu’un tétraplégique suite à un accident car,
dans le cas de Véro, la lésion est plus proche du cerveau. A ma
question : “elle peut rester dans l’état actuel ?” Il me répond : "oui
mais je ne devrais pas vous le dire".
Le soir je fais part à l’infirmière de mon inquiétude sur son
évolution depuis son arrivée à Carcassonne (voir tableau
récapitulatif ci-dessous). Cette infirmière “qui suit le cas de
Véronique”, je ne l’avais jamais vue dans la chambre. Demain j’irai
monter la garde dans l’espoir de voir le chef de service. J’en viens
à me demander si la fermeture progressive de la canule n’est pas
de la seule initiative de l’élève infirmier et de la jeune grande
infirmière qui s’intéressent vraiment à nous. J’ai laissé un message
au docteur W pour lui faire-part de notre inquiétude.
Carmen et moi décidons qu’à partir de ce moment nous
assurerons une présence 24H/24 pour voir si un docteur passe
dans la matinée.
Visiteurs : Alfred, Jakie, Ida, André, Fred, Sophie.
Bilan de l’évolution de Véronique dans la semaine du 21 midi
au vendredi 25 au soir
Ne bouge plus les pieds.
Ne bouge plus la jambe droite (genoux).
Ne bouge les épaules dans ces mouvements où elle semblait
raidir les bras.
Ne serre plus la amin droite (ce qu’elle faisait très nettement)
Ne tourne presque plus la tête
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Ne communique plus que très faiblement les « oui » ou les « non »
par signes de tête.
Déglutit plus difficilement.
Mardi midi, le docteur A. l’exhorte à dire « bonjour » : elle émet un
léger « bon ».
Mercredi matin (7h) Carmen arrive à lui faire dire un léger
« maman ». Maintenant elle n’est plus du tout réceptive, et son
regard est complètement éteint.
Samedi 26 octobre
A six heures trente : je dépose mon petit bilan au bureau des
infirmières. Puis je vais relever Carmen de son poste. La canule
est toujours fermée et la sat. O2 est >95%.
L’infirmière, Mme D, me demande où en est le travail des
psys. Je lui dis qu’avant d’apprendre la psy, ils devraient
apprendre le bon sens. Une personne, qu’un gamin de 7 ans n’a
jamais vu, n’interroge pas ce dernier en tête-à-tête pendant une
demi-heure. Nous allons prendre cette affaire en main nousmêmes.
Je lui explique ma démarche concernant le “bilan” suite à
ma grande inquiétude de voir Véro devenir inerte. Elle me dit que
j’ai bien fait et qu’elle aussi avait observé ce déclin.
Vers dix heures visite du chef de service. Ni bonjour ni
merde. Ce “grand” Monsieur consulte les fiches de suivi, palpe les
bras, et me dit : “alors vous avez l’impressoin qu’elle régresse ?”.
Ce à quoi je réponds calmement : “ce n’est pas une impression,
c’est une certitude”. ”Il y a une légère fièvre qui pourrait expliquer
cette faiblesse.” Il dit ensuite qu’il va faire un bilan complet :
analyse de sang, analyse d’urine, radio des poumons, electroencéphalogramme,
scanner, augmentation de la nourriture de
1500 à 2000 cal/Jour. Il me demande aussi si les pleurs sont
récents, je lui réponds que non.
Evolution des températures: 37.6; 37.2; 37.7; 37.6; 38; 37.8;
38; 37.8; 38.2; Et pour aujourd’hui: 37.8; 38.1; 38.8 à midi; ...
A la sortie de la chambre je l’entend dire à l’infirmière": il va
falloir s’en occuper”
Une demi-heure aprés, radio des poumons. A midi : prise de
sang et mise sous antibiotiques.
27

Vers onze heures trente, je vois arriver le docteur Y. Il me dit
que la régression de Véro est probablement due à sa fièvre. Il me
parle ensuite longuement des risques infectieux encourus par les
personnes longtemps alitées (canules, sondes stomato,
escarres...), phébites, AVC. On parle ensuite des possibilités de
récupération de Véro, je lui dis que dans l’état où elle est
aujourd’hui je ne crois pas qu’elle soit en situation de faire quoi que
ce soit. Il me répond que ces centres ont des médecins et toute
l’infrastructure pour reçevoir même des comateux. Il me dit aussi
que les personnes atteintes du LIS restent trés fragile sur le plan
de la santé.
En conclusion, il me parle de ma “lettre” en m’assurant qu’il
s’occupe de Véro, qu’il passe régulièrement la voir. A quoi je lui
réponds qu’il ne s’agit pas d’une lettre mais d’un récapitulatif des
points qui m’inquiètent beaucoup concernant l’évolution de la santé
de Véro ! J’ai le sentiment qu’il s’est fait secouer par son patron.
Pour ce qui est de trouver un centre, il a proposé au chef de
service d’envoyer Véro à Cerbère dés la semaine prochaine à la
place d’une patiente en attente dans le service, sous réserve de
l’accord de Cerbère.
Je suis satisfait d’avoir fait bouger ce monde léthargique.
Dans ce service, les infirmier(e)s sont formidables mais les
médecins nonchalents.
Dimanche 27 octobre
Etat toujours léthargique. Y nous dit que si on n’a pas de
centre rapidement il vaudrait mieux dans la mesure du possible
prendre Véro à la maison!!!!
Visiteurs : JPS, Pierre, Monique, Nicole, Ginette
Lundi 28 octobre
Retour de congés du docteur A. et de la kiné (R.). Elles
reprennent les choses en main avec bonheur. La kiné me dit
qu’elle présente un syndrome de glissement c'est-à-dire qu’elle se
laisse aller. Le docteur pense que son état n’est pas dû à une
agravation de son état au niveau du cerveau mais cette perte de
mobilité l’inquiète et elle demande un scanner qui est réalisé le
soir.
28

Docteur A. me propose son aide pour hâter une rencontre
Véro –Lionel : c’est fait l’après-midi. C’est très difficile mais réussi.
On s’occupe de Lionel et le docteur et la kiné s’occupent de Véro.
Lionel promet à sa maman de revenir le lendemain.
Le docteur pense qu’il est inutile d’envoyer Véro en centre
avant de l’avoir “regonflée”. Elle me dit qu’elle est sur liste d’attente
à Verdaich, qu’elle a contacté Cerbère où une place doit se libérer
prochainement et où “elle a mis le paquet” mais prendront-ils
Véro?
Je lui parle de l’idée de Y de la prendre à la maison ; elle fait
un bond et me dit : pas question ! Véro ira en centre puis reviendra
à l’hôpital où nous envisagerons l’avenir en fonction de son niveau
de récupération.
Visiteurs : Sourouille, Combes, Alfred, Marie-Christine qui
m’indique comment masser les pieds.
Mardi 29 octobre
Grosse fièvre : 39.3 le matin, mais à midi on a le résultat de
l’analyse prélevée samedi : on lui donne alors le bon antibio.
Station assise 5 mn. La tête dodeline mais la kiné est
contente car elle n’a pas pali. On lui demande si elle voit des
arbres par la fenêtre et elle semble balbutier des mots.
Le matin, Lionel aperçoit sa maman depuis le couloir, sans
paniquer, mais il a décidé que la visite aurait lieu l’aprés midi et
n’en démord pas : il dit quand même depuis le seuil : « à cette
après-midi maman!”. L’après-midi, cela se passe trés bien avec le
docteur A. puis avec Eric. Le soir Lionel se sent chez lui et fait des
va-et-vient entre la chambre et le couloir.
Le docteur lui fait déglutir un peu de compote le matin et un
peu de flan le soir.
Elle est constipée : on lui fait un lavement pour la soulager.
Le Docteur A. passe en tout la moitié de la journée avec Véro
et le petit.
Tél. à l’ALIS. La dame me dit entre autre qu’une bonne
équipe en hôpital peut faire aussi bien qu’un centre même s’ils
sont moins équipés.
Eric rencontre la chef kiné, puis est reçu longuement par le
docteur A. qui souhaite aussi connaître Sonia et Nelly. Le docteur
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demande une nouvelle fois de limiter les visites et souhaite que les
visiteurs se lavent les mains avant d’entrer dans la chambre.
Carmen téléphone en ce sens à toute la famille. Le risque est
également de voir Véro se sentir diminuée devant un afflux de
personnes en bonne santé ou d’entendre des paroles
malheureuses, ce qui risque de réduire à néant le travail des
docteurs et kinés et de voir Véro se refermer sur elle-même.
Mercredi 30 octobre
On la traite pour le muguet.
Excellente nuit. Le matin, kiné, docteur, la fièvre est tombée.
En rentrant à la maison avec Lionel qui a fait un gros calin à Véro.
il me vient l’inquiétude du stand-by. Mais il faut quand même
garder l’espoir. Eric me dit que le docteur lui a conseillé de faire
participer Véro aux décisions qui concernent la vie de la famille.
Levée 7 minutes avec Carmen. Le docteur A. repasse le soir.
Elle lui explique tout son parcours depuis l’accident, la sortie de la
zone dangereuse à Toulouse, puis son passage à Carcassonne où
on la remet en forme pour ensuite aller dans un centre à Cerbère.
Elle lui demande si elle a le moral : « Non! » Réponse: « c’est
normal, mais il faut garder l’espoir! ».
Vraiment ce docteur a une patience d’ange, elle lui parle
même quand Véro a les yeux fermés, puis elle attend une réponse
le temps qu’il faut. Véro lui obéit plus qu’à nous. Avant de la quitter
elle a obtenu un léger “oui”. Lionel l’avait obtenu lui aussi avant de
partir.
Eric observe que Véro ramène son bras droit et bouge sa
jambe droite vers vingt heures.
Jeudi 31 octobre
Arrêt des antibio. On lui fait trois prélèvements : salive,
urines, et au niveau de la sonde gastrique pour rechercher s’il n’y a
pas de foyers infectieux.
Vers onze heures : on la prend au bloc pour lui enlever les
bouchons des oreilles.
Vers onze heures trente : on change la sonde urinaire.
A quatorze heures : échographie du coeur, tout est correct.
30

Quinze heures : examen doppler, tout est OK.
Vendredi 1 novembre
Le tranxène est réduit de 50 à 25 mg. Température: 37.3,
tension artérielle: 10-6.
Avec le docteur, elle ferme les doigts de la main droite trois fois de
suite.
Samedi 2 novembre
Temp. 37.3. Le matin, toute endormie, à huit heures-dix, elle
bouge la jambe gauche, le genoux, les orteils, puis à huit heures
trente elle bouge les deux jambes ensembles. Peut-être s’agit-il de
réflexes.
En rentrant de St Hippo, je la trouve assez éveillée mais sans
aucun ressort. Elle se contente de répondre assez nettement de la
tête lorsqu'on l’interroge pour savoir où elle a mal.
Le soir, visite de la famille Grandpierre. Phillipe lui raconte
qu’il prend des cours de danse et elle part d’un grand éclat de rire
(malheureusement j’étais déjà rentré à la maison).
Dimanche 3 novembre
Toujours de grosses crises de larmes alors qu’elle ne souffre
pas. Je lui croise les doigts sur l’estomac et ils restent en place
contrairement au dernier essai quelques jours plus tôt.
Le docteur lui fait dire le” bon “de bonjour et rencontre
longuement Eric, Sonia et Nelly.
Le soir, je prends la relève pour la nuit et je la trouve trés
détendue, elle baragouine un moment pour me dire dieu seul sait
quoi.
J’observe qu’elle ne geint plus comme auparavant, et que par
moment elle regarde la télé. Elle va passer une nuit trés calme
avec un sommeil profond, réparateur.
Lundi 4 novembre
Etire et ramène les deux jambes au réveil.
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Carmen lui donne une cuillère de confiture, la kiné (R.)
l’assoit vingt minutes au fauteuil!
Elle dit plusieurs fois “oui” trés distinctement, elle décolle
nettement la tête de sur l’oreiller.
Et le soir pendant une grosse crise de larmes, elle n’arrête pas de
plier et déplier son avant bras droit en le tenant en l’air, appuyé sur
le coude.
Plus d’une heure de pleurs trés bruyants, inconsolables. Je
pense que ses progrés lui révèlent encore plus le triste état où elle
se trouve.
Mardi 5 novembre
Nuit trés calme. Carmen donne trois minuscules cuillerées de
confiture que Véro ingurgite d’autant plus lentement que, ses dents
étant à peine entrouvertes, la confiture doit franchir la barrière des
dents, puis aller au fond de la bouche, ouvrir le bon tuyau, puis
descendre aprés déglutition.
Vers quatorze heures, le docteur fait venir l’ORL qui, au
moyen d’un caméra introduite dans son nez, s’assure du bon
fonctionnement de la déglutition et de l’absence d’infection et
d’irritation à ce niveau. Il faut progresser lentement pour éviter à
tout prix une erreur d’aiguillage vers le larynx.
Le docteur passe beaucoup de temps le matin et l’après-midi
pour chercher la cause des crises de pleurs.
Par moment, elle commence à s’intéresser à la télé.
Le docteur a contacté Verdaich pour avoir un médicament
capable de dénouer ses muscles des bras sans lui enlever du
tonus. Plusieurs lits sont occupés par des patients qui n’évoluent
pas mais que personne ne veut récupérer!!
Mercredi 6 novembre
Très bonne nuit. Le matin, une fois bien réveillée, elle se met
à pleurer. Je ne rentre plus dans son jeu, aprés m’être assuré
qu’elle ne souffre pas et qu’elle n’est pas malheureuse. Je
l’abandonne à ses pleurs et je me mets à lire. Le remède est assez
efficace.
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Kiné le matin et lever vingt minutes dans la chaise l’aprèsmidi.
Lionel au judo à Pennautier, repas à Palaja, avec Emma et
Vincent l’après-midi, la journée est bien remplie.
Carmen a préparé de la purée pour Véro. La nourriture est
bien passée, purée et compote.
Jeudi 7 novembre
Trés bonne nuit. Hier soir nous avons eu un quiproquo, Véro
n’était pas bien au niveau de la tête, je cherchais toutes les
positions possibles en vain. Véro me baragouinait pour me mettre
sur la voie, rien à faire. Ce n’est qu’à la prise de service du poste
de nuit, à qui elle a fait comprendre qu’elle se plaignait de la tête,
que j’ai réalisé que sa demande de tout à l’heure était bien fondée
mais que j’étais à côté de la plaque.
Passage de l’orthophoniste. Elle nous laisse un schéma de
travail à faire deux ou trois fois par jour, et nous dit qu’il est vain de
vouloir tout de suite chercher à obtenir des mots.
- ouvrir (grand) et fermer la bouche. Véro y met beaucoup de
bonne volonté mais l’ouverture voulue est infiniment moins grande
que lorsqu’elle baille.
- bouche ouverte, entrer et sortir la langue puis la monter et la
descendre dans le palais.
- en lui tenant le bas des côtes, la faire respirer très profondément
en expirant le plus longtemps possible.
- en expirant à travers les lèvres presque fermées, obtenir des
vibrations des lèvres.
-lui faire prononcer enfin : a, o, i, u, é.
Dans la matinée, le docteur cherche à connaître la raison de ses
pleurs. C’est trés vraisemblablement la peur que nous (ses
parents) l’abandonnions à son sort. Lorsque je le dis à Eric à treize
heures, elle éclate en sanglots, ce qui semble confirmer. Idem
aprés midi lorsque le docteur demande à Carmen si je lui ai dit la
cause des pleurs.
Véro ingurgite six cuillères de purée assez facilement. Elle
éclate de rire le soir quand Lionel tire la langue en mimant les
exercices de diction. Cela me fait très plaisir, c’est la première fois
que je vois rire Véro. En plus c’est sûrement un signe fort que la
guérison se poursuit à bonne allure.
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Vendredi 8 novembre
Dure journée de kiné, elle bouge son genoux droit de droite à
gauche avec la jambe fléchie. L’après-midi, elle reste assise au
fauteuil une grosse demi-heure malgré des douleurs au niveau des
épaules et du bras gauche. Elle travaille aussi la pronation du
poignet droit.
Repas de midi : purée additionnée de crême fraiche et
compote maison.
En début d’après-midi, nous attaquons une séance de diction
et c’est tout de suite une grosse rigolade, mais Véro y met quand
même beaucoup de bonne volonté et prononce les voyelles à peu
près bien.
Le repas du soir dure longtemps mais Véro ne mange rien !
Elle regarde « Star Academy », s’esclaffe lorsque je lui dis que le
chanteur de l’instant « a du boulot devant lui ». Elle n’aime pas la
purée, goûte peu la compote, s’esclaffe à nouveau quand je lui dis
de ne pas mordre la cuillère comme à la bouchée précédente. A la
fin du “repas”, elle me demande d’une voix à peine empâtée “de
l’eau”.
Quand Carmen, Nelly, et Lionel arrivent, elle rit à nouveau de
bon coeur et demande à Carmen: “Téléphone à zozo”.Mais zozo
s’est octroyé un quartier libre à rallonge et Sonia est souffrante.
Le matin nous nous sommes échappés pour faire un petit
tennis à Palaja, le premier depuis fin septembre.
Samedi 9 novembre
Vers midi le docteur passe voir Véro et suggère qu’elle
pourrait rester seule la nuit... Aussitôt Véro se met à pleurer et le
docteur essaie de se rattrapper: “j’ai dit une C...”
Au cours du repas Carmen lui demande toujours de déglutir, ce
que fait toute l’assistance : Nelly, Carmen, le docteur et moi. J’en
fais la remarque et Véro éclate de rire, propulsant ce qui reste de
purée dans sa bouche sur l’assistance.
Je m’aperçois en prenant sa main gauche qu’elle serre
nettement les doigts et le docteur me dit que sa jambe gauche
commence à réagir. Lorsque Nelly s’en va, elle lui fait dire “au
revoir” en agitant les orteils du pied droit.
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Resté seul, je repense à l’idée du docteur de communiquer
au moyen d’un alphabet inspiré du livre “putain de silence”. Véro
me dit quelque chose de mystérieux alors je lui propose de l’écrire
et je commence à réciter l’alphabet pour obtenir la première lettre :
S. Je poursuis par une deuxième récitation: A. Lorsque ce sont les
premières lettres qui rencontrent un mouvement d’approbation de
sa tête je suis satisfait, la travail est moins rébarbatif. La suite
donne : SALECACA. Je comprends alors qu’elle à besoin d’ètre
nursée et nous sommes tous les deux ravis d’obtenir une première
communication qui se limitait jusqu’alors à des baragouinages
indécriptables et aux questions fermées comme : Est-ce que tu as
mal? Aux jambes? Aux bras? A la tête? Au ventre? ... Du coup
Véro est intarissable: QUIDOR… je termine pour elle: mira ce soir?
Troisième communication dans la foulée :
ENTENDTOIAVECZOZOPOURDORmir.
L’après-midi avec la famille Tensa : Ginette, Christine et
Christian. Elle continue à faire part de ses inquiétudes, notament
de son impatience de partir dans un centre. La communication est
facilitée par un alphabet préparé par Nelly sous forme de colonnes
qui évitent de réciter tout l’alphabet avant d’inscrire un Z!
Dimanche 10 novembre
J’arrive vers dix heures trente pour relayer Eric. Véro a le
blues, elle pleure. Elle me dit de la tête qu’elle n’a pas le moral. Je
lui explique qu’elle ne doit pas s’impatienter, s’imaginer qu’en
centre elle sera sur pieds en quelques jours, qu’il faut qu’elle
regarde devant elle et non derrière, que nous, qui l’avons vue
proche de passer l’arme à gauche, nous sommes trés satisfaits de
ses progrés quotidiens, que je me suis renseigné et dans l’état où
elle se trouve elle ne progressera pas plus vite en centre qu’à
l’hôpital avec une bonne équipe soignante, ce qui est le cas à
Carcassonne, qu’en tout état de cause elle est trop faible pour
effectuer un travail intensif.
Carmen et Nelly amènent le repas : pleurs... L’infirmière Mme
D a arrêté l’alimentation par la sonde à dix heures pour lui donner
de l’appétit, et elle reste là pour voir comment cela se passe. Vero
baragouine, et avec la grille elle dit : CENTRE.
Nous lui redisons que la première des choses à faire pour aller en
centre est d’arriver à se nourrir par voie buccale afin de supprimer
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la sonde gastrique. Elle mange d’un meilleur appétit avec une
qualité de mastication meilleure que la veille.
Le soir nous arrivons avec Carmen pour le repas. Véro fait la
tête des grands jours et on a du mal à la dérider. Elle souhaite
s’exprimer : JOSETTE, SOUROUILLE. Carmen lui dit que Josette
pense à elle, qu’elle fait dire des messes, que de toutes façons il
faut qu’elle soit patiente mais qu’elle progresse un peu tous les
jours. La condition pour aller en centre est de se débarrasser de la
sonde gastrique. Véro mange d’un meilleur appétit et mastique et
avale de plus en plus vite.
Lundi 11 novembre
Après une excellente nuit à Palaja où le Boubou a eu droit à
un petit lit au sol, Carmen me dépose à l’hôpital où je relève Eric.
Véro a communiqué ses problèmes de vision avec mission de le
dire au docteur. La vision de près est OK, mais de loin elle voit
double.
A midi elle prend un bon repas, et je pense que ce bon début
va amener rapidement à la suppression de la nourriture par la
sonde gastrique. Hélas le repas du soir me rappelle que l’évolution
ne peut pas étre rapide ; Véro rit sans cesse de sorte qu’il est
impossible de la nourrir sans risquer une fausse route.
Véro se met à pleurer avant le repas. Traduction sur papier :
BOUGEROEIL. Incomprèhension : en fait il faut lui gratter l’oeil.
Ce manque de précision dans l’expression et ce défaut de sérieux
dans la volonté de se nourrir me rendent nerveux.
Mardi 12 novembre
Anniversaire de Lionel. Véro reste trente-cinq minutes au
fauteuil, malgré un mal d’épaules. Elle me demande de lui sortir les
mains de dessous le drap et pendant l’opération soulève son avant
bras droit. Le soir, au cours de la même opération, je décide de ne
pas obtempérer tant que Véro ne remplace pas son
acquiescement de la tête par un oui clairement prononcé.
La voisine de Véro vient lui rendre visite. Véro pleure
beaucoup en la voyant et puis se calme. Je rassure la visiteuse en
l’assurant que c’est l’émotion qui lui font monter ces larmes.
Plus tard, nous avons la visite de G. et G., les autres voisins
de Véro. Véro plus calme à ce moment ne manifeste pas une
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grande émotion, signe qu’elle passe par des moments de calme et
d’autres où sa sensibilité est à fleur de peau.
Le docteur vient passer un grand moment, elle nous dit avoir
passé l’aprés midi au téléphone. A Cerbère une chambre en cours
d’aménagement sera prête dans une dizaine de jours mais il n’est
pas certain que Véro soit prise. Le docteur explique qu’elle est
décidée à garder Véro aussi longtemps qu’il faudra mais que son
départ du service créera un vide, que tout le monde la regrettera.
Véro fond en larmes. Elle demande entre deux pleurs quand est ce
qu’elle ira à la maison : le docteur lui explique qu’ici elle ne perd
pas de temps, que le problème n’est pas quand rentrer chez soi
mais de faire en sorte d’y rentrer dans de bonnes conditions, que
suite à son accident, les fonctions assurées par les cellules mortes
sont reprises par les cellules voisines mais cela prend du
temps.Les fonctions vitales sont assurées en premier puis petit à
petit, les autres fonctions seront prises en charge.
Véro me dicte alors: PRINTEMPS. Je lui réponds que je ne
sais pas où nous en serons à ce moment là mais qu’il est certain
qu’elle aura progressé de façon significative. Alors elle dicte:
ONNESTPASsortidelauberge! Nous rions enfin de bon coeur tous
les trois.
Aprés l’anniversaire de Lionel, le docteur repasse pour nous
dire qu’un docteur de Bagnère semble intéressé pour prendre
Véro,. Elle envoie un fax le lendemain.
Véro demande de la morue pour demain. Aujourd’hui elle a
bien mangé à midi et assez bien ce soir.
Mercredi 13 novembre
Je me rends compte que Véro ne sait pas respirer de façon
consciente par la bouche. C’est pourtant ce qui conditionne le
retour de l’expression orale. Aprés explication, je lui pince le nez
pour obtenir une ou deux respirations. Au début elle s’étouffe mais
j’ai l’impression dans l’après-midi que cela viendra vite. Il restera à
orienter l’expiration vers le nez ou la bouche de façon consciente.
De même elle ne sait pas cracher. A midi, elle mange bien sa
brandade. Elle me communique aussi: CEPARFUMDEAU
ESTDégeulasse. Je cours lui en chercher un aux fruits rouges,
l’abricot ne lui convenant pas.
37

Lever au fauteuil vingt minutes, je la secoue un peu afin
qu’elle ne pleure que lorsqu’elle a mal, sinon on ne peut rien faire
et le transfert en centre sera trés dur à vivre.
J’ai lu “le scaphandre et le papillon”. Plaisant à lire, trés bien
écrit, mais j’ai préféré “putain de silence”. A noter le classement de
l’alphabet en fonction de la fréquence d’utilisation des lettres.
Jeudi 14 novembre
E S A R I N T U L O M D P C F B V H G J Q Z Y X K W
Nuit calme, passage de l’ergothérapeute, du kiné qui lui étire
ses bras douloureux. Il m’explique que ce sont les muscles qui
tirent comme quand on a des crampes. L’orthophoniste est passée
également : Véro lui a dit Eric, papa, maman trés distinctement.
Elle fait savoir au docteur qu’elle a mal aux oreilles : aprés
vérification, le docteur constate qu’elles sont bouchées. Elle arrive
pour la première fois à souffler par la bouche sans qu’on lui
bouche le nez. Le docteur W passe la voir, puis Nanou, sa
cousine,et à chaque fois, ce sont des pleurs. Le repas de midi est
assez copieux.
A quatorze heures elle fait une comédie parce que nous
allons la laisser seule pour aller faire un tennis. Bien sûr, nous
passons outre. Je lui dis qu’en centre, on ne pourra pas être trés
longtemps à ses côtés. Je pense que la transition sera dure pour
elle. Le docteur me dit qu’elle va doubler la dose d’antistress.
Demande: LEBOUbou il est où?
Le soir elle prononce de façon distincte : Sonia, Nelly, Lionel,
Eric, Maman, mais pour dire papa elle dit invariablement maman !
Le docteur A. est en congé demain et Véro nous donne le jour de
son retour : “Mercredi”. En 36H elle a beaucoup progressé.
Dans l’après-midi elle est passée à la balance: 57 Kg.
Vendredi 15 novembre
Premier petit déjeuner solide ! 100g de compote
pomme/banane. Elle avait faim et m’a réclamé le “tuyau”, mais, le
bain étant programmé, les aides soignants l’ont prié d’attendre.
Elle s’est rabattue sur la nourriture solide.
Venue de l’ergothérapeute. Elle a des idées pour recréer un
environnement familier : lui mettre un réveil, une sonnette plus
souple, la télé plus proche pour le feuilleton, lui faire la lecture.
38

Véro n’accepte que les deux premières propositions. Elle va aussi
la faire travailler avec une balle dans la main droite.
Véro est restée cinquante minutes assise au fauteuil, mais elle
se plaint des épaules. Je lui propose deux fois trente minutes pour
demain.
Samedi 16 novembre
Levée cinquante minutes (au lieu de trente). Elle pleure
beaucoup, de désespoir me semble-t-il, car je lui demande
plusieurs fois si elle souffre et chaque fois la réponse est négative.
Lorsqu’on la recouche, elle fait la gueule au personnel et à moi
aussi bien sûr.
Elle souffre toujours énormément du coude gauche. R. me dit
qu’on va lui faire une radio du coude et une échographie si,
comme elle pense, il n’y a pas de problème osseux.
Le repas de midi est avalé sans beaucoup de conviction. Je
suis inquiet de son état amorphe. Est-ce le moral, un manque de
tension (10-6), un manque de nourriture ? Eric l’a questionnée à ce
sujet, elle craint que son état nous rende malheureux. Il faudrait la
persuader que la seule chose qui pourrait nous donner un moral
d’acier serait de la sentir pleine d’énergie pour sortir de là.
Après-midi retour de Primo et Lisette de Thailande. Véro
profite des photos et esquisse quelques sourires.
Dimanche 17 novembre
J’ai l’adresse d’une personne ayant eu le même problème
que Véro : M. XX
Aprés une bonne nuit et un bon bain, Véro s’endort d’un bon
sommeil d’1H1/2, avant d’avaler un bon repas, le moral est
meilleur.
Lundi 18 novembre
Visite chez Mr XX. Sa fille, a eu son accident il y a quatre
ans. Elle a “fait” Rangueil, Bagnères, Verdaich, Bagnères, en tout
plus d’un an et demi. Tous les trois, les parents et leur fille ont un
moral d’acier et sont trés sympathiques. Aujourd’hui, elle
commence à bouger le pouce gauche, tourner l’avant bras gauche
et légèrement le pied gauche. Elle a deux enfants, 17 et 11 ans et
39

se trouve en instance de divorce. Ils ont étés trés déçus par
Verdaich et ont conservé de bons contacts avec Bagnères où ils
passent un coup de fil pour essayer de mettre Véronique sur les
rails. Je garde une impression trés positive de notre visite, et je
pense que cette rencontre leur a fait plaisir à eux aussi.
Elle a fait son AVC pendant son sommeil.
Elle est trés équipée : Micro-ordinateur qu’elle manoeuvre
avec son pouce gauche, fauteuil roulant adapté à son état, fauteuil
electrique sur mesure qui permet de la placer en position verticale,
lit électrique, pompes à vide en cas de fausse route et, en cours de
réalisation, une salle de bain adaptée.
Elle fait des voyages avec l’équipe de Bagnères et assiste
chaque année au congrés Alis à Paris où des neurologues
spécialisés font le point sur l’évolution de la recherche. Elle espère
beaucoup de la génétique pour lui permettre de faire d’autres
progrés plus rapides.
Mardi 19 novembre
Bonne nuit, levée 1/4 H au petit fauteuil le matin.
L’orthophoniste est trés satisfaite des progrés. Véro mange de
mieux en mieux et de plus en plus vite.
Aprés midi, première sortie de la chambre en fauteuil, Véro
pleure sans arrêt et fait une tête de trois pans mais nous
descendons faire un tour dans le hall. Le soir elle me dicte :
JIRAIAUFAUTEUILAVECLOINEL--TUMAMENERARomi----
JAILEBAIN.
Nous décidons ensemble que la visite de Romi dans le sas
d’entrée se fera samedi quand toute la famille sera présente.
Mercredi 20 novembre
Première fois que Véro se sert du bassin pour ses besoins.
Bain matinal.
Au retour, crise : PASR., elle ne veut aller que dans le
fauteuil roulant. Lorsque Lionel et Nelly arrivent, elle fait son petit
tour dans le hall, pas de sourires mais pas de pleurs. Sonia et
Nelly se chargent du repas de midi pendant que nous allons
manger à la cafèt. avec Monique, Eliane, Pierre, et Antoine.
40

Aprés midi, grosse émotion lors de la visite des cigalois,
puis elle se fait remettre sur le fauteuil pour les raccompagner.
Jeudi 21 novembre
Grosse matinée : toilette, kiné, orthophoniste,
ergothérapeute, visite de Fred, docteur, ballade en fauteuil dans le
hall. Déménagement de chambre dans l’aprés midi.
Décision du docteur A. : arrêt de l’alimentation par la sonde
gastrique, on enlève la sonde urinaire, passage progressif du gel à
l’eau liquide.
Ce soir on fêtera l’anniversaire de Carmen et on prendra des
nouvelles de Jean Morage.
Le rhumatologue vient pour son coude gauche toujours
douloureux lorsqu’elle tend le bras. Il parle avec le docteur de
sintigraphie et Véro demande ce dont il s’agit. Ensuite visite du
docteur avec son mari, anesthésiste, pour répondre à la question
des risques d’anesthésie que j’avais posée au docteur. Il n’y a
aucun risque ! Je ne suis pas rassuré à cause de ce que j’ai lu sur
internet et de la réaction de Mr XX qui s’y était opposé à une
fibroscopie à la clinique Montreal. Pour ôter la sonde gastrique, il
faudra une fibroscopie car la sonde fait une collerette solide à
l’intérieur de l’estomac. Je suis assez inquiet.
Vendredi 22 novembre
Vers dix heures trente, le docteur amène un café. Véro
pleure d’émotion et boit son café à la petite cuillère jusqu’à la
dernière goutte. Visite de Brigitte pendant la promenade. On
commence à se passer de la grille pour communiquer : Véro dit la
lettre à écrire et lorsqu’elle prend bien sa respiration on comprend
parfaitement ce qu’elle dit.
Après-midi, tennis avec Carmen dont c’est la fête, puis judo
pour Lionel. Nelly est de permanence auprés de Véro.
Arrivée à l’hôpital, l’infirmière, à qui nous demandons le n°
de chambre , nous dit que Véro est réinstallée au n° 9 et que nous
aurons des surprises. Effectivement, Véro qui a soudain récupéré
des capacités pour se faire comprendre sans l’aide de l’alphabet,
annonce son départ pour Verdaich mercredi et son excursion à la
maison dimanche aprés midi, accompagnée du docteur A. . Au
41

moment de se séparer aprés le repas Véro nous rappelle que le
docteur nous attend demain à dix heures.
Rentrés à la maison, nous annonçons la nouvelle à Corinne.
Entre temps nous avions combiné un aller-retour à St Hippo
pour le week-end et retenu notre repas à la Clède pour
l’anniversaire de Roger et son mariage religieux. Aussitôt décidé,
aussitôt annulé.
Samedi 23 novembre
L’euphorie de la veille a fait place à une série d’inquiétudes :
Y aura t-il quelqu’un avec moi la nuit ? Quand m’enlèvera t-on la
sonde gastrique ? (Condition nécessaire pour aller en piscine) Aije
quelque chose au cerveau ? Quels traitements aurai-je plus
tard?
Le docteur A. lui réexplique tout son historique et l’espoir de
récupérer un maximum sans pour autant savoir si elle remarchera
normalement ou avec quelques difficultés et dans quel délai.
Concernant la sonde, le docteur de Verdaich souhaite la recevoir
avec la sonde.
Aprés midi, visite de Marie Christine, Marie Ange, Bernadette
et Nicole.
Je téléphone à Mr XXpour le tenir informé de notre départ prochain
à Verdaich. J’informe aussi Monique, Eliane, Maman et Odette qui
me dit que Jean va pour le mieux mais vivement plus tard que
nous puissions tous reprendre nos habitudes cigaloises.
Dimanche 24 novembre
Première sortie clandestine de l’hôpital avec le docteur
A.Beaucoup d’émotions, mais tout se passe trés bien,.. Photos,
champagne....Georges et Geneviève viennent partager ces
instants avec nous. Véro demande si elle pourra reconduire. Elle
demande quelques calins à Lionel pour qui la venue de Véro à la
maison est toute naturelle, joue tranquillement sur l’ordinateur.
Lionel lui fait gonfler les joues (c’est la première fois) et
Carmen lui fait toucher le bout de son nez avec sa main droite.
Sonia me dit que Véro a ri tout l’aprés midi alors que nous
pensions que la fatigue du matin et les émotions l’auraient plongée
dans un profond sommeil réparateur.
42

Lundi 25 novembre
Essai de prendre un comprimé dans l’eau, c’est franchement
dég... Véro fait sa première fausse route : impressionnant.
Heureusement les aides soignantes n’étaient pas loin.
Je décide de lui faire travailler uniquement la respiration :
maîtriser la quantité d’air inspiré et prononcer une syllabe en
bloquant sa respiration juste aprés, au lieu de se dégonfler comme
une baudruche. Puis deux syllabes en bloquant son souffle entre
les deux.
Par moment, je pense que ma prévision de récupération
assez rapide est trop optimiste. Il est vrai qu’elle fait des progrés
chaque jour et qu’il y a de quoi être optimiste pour l’avenir. Mais si
on regarde le chemin qui reste à parcourir, la route est longue,
d’autant que tout est conditionné par la vitesse à laquelle les
cellules voisines de la zone touchée prendront le relais.
Avant midi le docteur passe voir Véro, lui réexplique tout le
chemin qu’elle a parcouru mais Véro n’a pas trop le moral car elle
redoute le changement.
L’après-midi elle est fatiguée par les émotions de la veille et
par l’appréhension du déménagement. Le soir elle me dit: “je ne
peux pas manger seule.”
Visite de Corinne, Michel, Mathé, Louis, Frédéric.
Mardi 26 novembre
Nuit calme. Le matin, je lui fais travailler le souffle. Les adieux
de l’orthophoniste sont accompagnés de pleurs. Le docteur A.
vient lui montrer les planches du scanner.
Grosse inquiétude et pleurs. Véro demande au docteur si elle a
préparé les ordonnances : on comprend qu’il s’agit du produit
qu’elle devra prendre à vie pour rester à l’abri d’une rechute. Le
docteur la rassure et lui dit qu’elle a pris l’avis du docteur X à ce
sujet.
Le docteur demande à Véro de la tenir informée de son évolution
et nous donne ses n° de télephone.
Je téléphone à Verdaich: D’abord, hospitalisation en
chambre seule sans supplément et sans possibilité de couchette,
puis, plus tard, passage en chambre normale double ou simple
43

avec supplément. J’informe Véro au cours de la promenade en
fauteuil et c’est tout de suite la grosse crainte de dormir seule. Je
lui explique qu’elle ne risque rien car, d’une part elle dort comme
un sonneur et, d’autre part il y a plus d’encadrement qu’à l’hôpital.
Visite à midi : Marie Christine et Colette
Mercredi 27 novembre
Adieux à Carcassonne, Véro pleure beaucoup parce qu’elle
craint de dormir seule.
Le docteur A. embrasse toute la famille et nous voilà partis, le
temps est splendide.
Arrivée à Verdaich accompagnés des pleurs sonores de
Véro. Nous visitons le centre avec la secrétaire, c’est impeccable.
A 17h30, nous pouvons rendre visite à Véro installée dans son
box : elle s’est calmée bien que l’on sente les larmes toutes
proches.
Elle se trouve dans le service d’éveil, visites très strictes:
contraintes horaires à respecter scrupuleusement (11h30-13H30 et
17H30-21H), deux personnes à la fois.
Véro a vu le docteur Z et le chef kiné. On abandonne Eric sur
place et nous rentrons à Carcassonne.
Jeudi 28 novembre (64)
Coup de téléphone à Eric, resté de garde. Le café gel du
matin n’est pas bon. Premier contact avec l’orthophoniste : sympa.
On lui prépare un fauteuil ; demain on aura son programme de
travail.
Vendredi 29 novembre (65)
Je retrouve Eric aprés m’être perdu dans la campagne
ariégoise vers onze heures trente.
Arrivée dans la chambre. Véro est en pleurs dés qu’elle nous
aperçoit. L’orthophoniste commence à la faire manger, et Eric
prend le relais. Entre deux sanglots, nous décriptons un :
“CESTNUL” à l’aide de l’alphabet. Nous essayons de lui dire
qu’elle radote et que si elle continue à se comporter comme un
44

enfant gâté, qu’on va la remettre sous calmants et qu’elle aura tout
gagné.
Entrevue avec le docteur Z : Le diagnostic de purpan est bien
un L.I.S.
La récupération de la parole est bien avancée; La
récupération de l’hémi corps droit permet d’espérer une
récupération jusqu’à un niveau fonctionnel sans que l’on puisse
prognostiquer le pourcentage qu’elle atteindra ; Le pronostic
concernant l’hémi corps gauche est beaucoup plus réservé.
Généralement une récupération rapide a beaucoup plus de chance
“d’aller plus loin” qu’une récupération plus lente. Je pense alors à
la fille de M. XX dont les parents sont trés satisfaits des infimes
progrés effectués au cours de l’année écoulée. Son état moral
n’est pas brillant, il est normal qu’elle soit stressée par le
changement de clinique, les pleurs font partie du tableau clinique
de la maladie, mais le docteur nous conseille de la mettre
progressivement devant ses responsabilités pour qu’elle se prenne
en charge : ce sera une bonne chose pour elle et pour nous car
nous ne tiendrons pas le coup si on veut trop l’assister.
Le docteur nous dit que la rééducation va moins vite que
dans le cas d’une convalescence post-opératoire. J’en conclue in
péto que, dans le meilleur des cas, nous sommes là jusqu’au mois
de juin.
Au travers de la discussion nous nous rendons compte que le
docteur A. l’a régulièrement tenue informée.
Le docteur n’est pas pressé de lui ôter la sonde gastrique, elle va
contacter le docteur qui l’a posée.
Demain midi Véro sera sur le fauteuil qui est prêt dans sa
chambre et il a été réglé avec essayage par le kiné.
L’ergothérapeute lui a fait travailler les bras.
Le repas du soir est vite avalé, à la cuillère à soupe et nous
partons vers vingt heures trente aprés avoir subi dix fois la
recommandation d’être là demain à onze heures trente.
Le retour sous la pluie est trés pénible. Il est impossible
d’envisager des aller-retours quotidiens.
Samedi 30 novembre (66)
45

Je téléphone au docteur A. pour lui donner des nouvelles et
lui dire l’évolution mentale de Véro vers l’infantilisme et le
comportement capricieux d’enfant gâté.
Eric ressort de sa visite complètement déprimé : Véro
n’arrête pas de pleurer, “c’est nul”. Elle s’est fait engueuler parce
qu’elle sonne plusieurs fois de suite pour la même chose alors
qu’on est venu lui répondre à la première alerte qu’on allait
s’occuper d’elle.
Je lui rappelle que le comportement du personnel soignant
sera fonction du sien et que si elle est emmerdante c’est elle qui
en subira les conséquences.
Nous lui disons aussi qu’elle doit penser à nous qui n’avons
pas une vie facile du fait des déplacements de nuit qui sont
pénibles et pleins de pièges. Donc elle doit se prendre en charge
et dès que possible nous dispenser de quelques jours dans la
semaine.
A la réflexion il est normal que son retour d’une chambre vers
un service de soins intensifs soit mal vécu, mais il nous faut la
secouer.
Le repas avalé à bonne allure, nous la faisons mettre à son
fauteuil pour faire un tour du propriètaire et aller prendre le café au
foyer. Elle trouve le fauteuil confortable et, pour la première fois
dans un fauteuil, présente un visage détendu.
L’après-midi, aprés un pique-nique dans le froid et un tour à
Cintegabelle, le temps s’écoule trés lentement. J’ai le sentiment
d’ètre inutile ; en effet à Carcassonne je lui faisais travailler la
parole alors qu’ici la seule chose qu’on puisse faire c’est d’assurer
une présence qui contribue à la maintenir dans un état d’assistée,
contrairement à Toulouse où notre présence l’aidait à refaire
surface.
Dans la semaine elle a progressé énormément dans la
parole depuis que, lundi dernier, je l’ai entrainée à lui faire
prononcer une syllabe en bloquant son souffle juste aprés.
Le soir, Sonia descend le lit pour qu’elle puisse, pour la
première fois, prendre Lionel dans ses bras : grosse émotion!
Pour la suite, je compte beaucoup sur le fait qu’elle va être
occupée par sa rééducation pour lui redonner un moral d’acier.
Lundi, nous aurons son programme de travail affiché dans sa
chambre.
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J’espère secrètement que son côté droit va progresser aussi
vite que sa parole.
Dimanche 1 décembre (67)
Pluie toute la journée, pique-nique au foyer avec Véro qui va
passer deux heures au fauteuil à midi et autant à seize heures
trente sans se plaindre de maux de dos. Toujours pas mal de
pleurs à la moindre émotion. Il me tarde de voir démarrer ce côté
gauche et je commence à réfléchir à l’organisation du futur si ce
côté restait inerte ou en tout cas non fonctionnel. Il me tarde de
connaître son programme de travail et surtout de voir l’incidence
qu’il produira sur son moral.
Lundi 2 décembre (68)
Dès mon arrivée, je lui demande ce qu’elle a fait ce matin et
elle se met à pleurer.
Le kiné lui a fait travailler les jambes et Véro craint que son côté
gauche reste inerte.
Nouvelle crise de larmes, enquête : “le docteur m’a dit que je suis
là pour longtemps”. “Le petit me manque”. Là, je la sermone
sérieusement : « Il nous manque tous quelque chose et on se bat
tous pour faire face ; si tu ne te prends pas en main, ce ne sont
pas les kinés qui te remettront sur pied. C’est toi-même, si tu veux
te battre... Je ne fais pas deux cents kilomètres sous la pluie pour
venir te voir pleurer... etc ».
Avant le repas, une demi-heure de fauteuil, et l’après-midi
une heure de verticalisation à 30° sur la planche, sans problème
pour les jambes.
Au cours de l’après-midi, je fais le tour du Centre et je suis
surpris du calme qui y règne par rapport à Lamalou.
Mardi 3 décembre (69)
Toujours des pleurs à notre arrivée mais on ne ressent plus
le rejet du centre, Véro s’habitue à son environnement.
Programme de la journée : matin : kiné (travail des jambes) ;
après-midi : kiné (travail des bras), puis orthophoniste pour
apprendre à claquer la langue. Pour la première fois, Véro gonfle
ses joues.
47

Elle nous dit qu’elle travaille seule et qu’elle arrivera à se
gratter les yeux avant le 15 décembre. Elle commence à bouger le
pied gauche, pas toujours, mais quand elle y arrive elle le sent.
Seule la main gauche n’a pas démarré.
L’après-midi avec Carmen, nous évoquons l’avenir, qui
dépend bien sûr de son degré de récupération. De toute façon, il
faut trouver une solution qui fonctionne sans notre aide. Si Véro
peut marcher et conduire, le problème sera facilement soluble.
D’où l’intérêt de voir la jambe gauche se dégourdir.
La secrétaire m’informe que la mutuelle ne prend en charge
le forfait journalier que trois mois par an dans le cadre d’une
réeducation !!
Mercredi 4 décembre (70)
Crochet par Saissac pour faire une bise à Bernadette qui n’a
pas vu les enfants depuis le printemps. Véro ne pleure presque
plus bien que pour la première fois, il n’y ait eu personne d’entre
nous avec elle pour le repas de midi.
Je suis surpris de son aisance dans la diction, alors que je l’ai
quittée hier soir. Lorsque je lui dis que je vais demander qu’on la
laisse au fauteuil demain à midi, elle me dit d’un trait: “je le leur ai
déjà dit”.
Nous voulons la laisser seule toute la journée de vendredi
car nous souhaitons ne plus monter le mardi et le vendredi dans
les plus brefs délais. Ce sera une excellente chose pour nous et
pour elle qui doit se prendre en charge.
Elle pense inaugurer le camping en fauteuil mais demain je
vais la secouer à ce sujet car je pense qu’à sa vitesse d’évolution,
il faut qu’elle soit sur ses deux jambes.
Jeudi 5 décembre (71)
Véro est tout à fait intégrée avec le personnel, je ne
monterai plus le mardi et le vendredi. On a bien rigolé quand elle
m’a raconté que l’orthophoniste lui muscle la langue, elle appuie
dessus et lui demande de monter la langue contre le palais, puis
elle lui tire la langue vers l’extérieur. Le bout de sa langue est
insensible depuis le début, elle l’a dit à l’orthophoniste. Elle
commence à faire des claquements de langue.
48

Demain : douche, ORL pour la déglutition, kiné inclinaison à
40°, orthophoniste, ergothérapeute, et Lisette et Primo en visite.
Vendredi 6, samedi 7, dimanche 8 décembre (74)
Voyage à St Hippo.
Lundi 9 décembre (75)
Hier, Véro a bougé le pouce et l’index gauche, mais elle ne
sait pas si c’était conscient. Ce matin, la kiné a montré au docteur
que les orteils gauches commençaient à réagir. Elle arrive à se
gratter le bout du nez toute seule, elle a tenu son pari du 3/12
Premier repas mouliné au lieu de mixé ; midi, macédoine de
légumes, le soir, pâtes avec jambon mixé. Elle pilote la
télécommande.
A midi pleurs sans discontinuer : elle veut retourner à la
maison. Le docteur à qui elle l’a dit le matin, lui a dit qu’elle pensait
lui donner un week end début janvier. Moi, je la secoue
sérieusement car elle nous fait du chantage. Je ne veux pas la
laisser tomber brutalement, bien que se soit la solution. Le soir je
lui propose un marché : je viens demain mais elle me fixe le
premier jour où elle restera seule. Le marché est conclu pour lundi
16.
Le soir au contraire c’est un repas fou rire. Elle nous raconte
les dialogues de son voisin avec le personnel, les tisanes de 16 h
où la cuillère tient droite...
Une heure sur le plan incliné à 40 degré. Ses pieds la
portent bien, aussi bien le droit que le gauche. Elle s’est testée
seule car elle n’a pas de consigne du kiné pour travailler quand
elle est à la planche.
Mardi 10 décembre (76)
Ce matin, un neurologue est passé et il pense qu’on est
passé à côté du locked-in. Véro est très contente car elle bouge le
pouce gauche. Même si elle ne peut pas le bouger
indépendamment du pouce droit, c’est un début.
Aujourd’hui le moral est bon : elle est restée une heure au
plan incliné à 50° et l’orthophoniste continue de muscler la langue
et de travailler le souffle.
49

Les médicaments sont: : 3 diantalvic, et le soir: 1 plavix, 1
séropram, 1 duphalac, 2 efferalgan.
Mercredi 11 décembre (77)
Bonne nouvelle, Véro doit aller en chambre dimanche aprés
midi. Ce matin elle est restée une heure à 55°, l’aprés midi, elle n’a
rien fait.
Jeudi 12 décembre (78)
Aujourd’hui, Ida, Lisette et Primo montent voir Véro. Plan
incliné à 60°.
Vendredi 13 décembre (79)
Visite avec Nelly, Josette et JP Marcaillou nous rejoingnent.
La secrétaire me dit que Véro sera dans une chambre à trois lits.
Jour de bilan car elle change de kiné et d’orthophoniste en même
temps que de service.
Station debout à 70° pendant une heure. Je récupère son
emploi du temps, c’est un document administratif bidon.
Samedi 14 décembre (80)
Eric, Sonia et Nelly et Romi sont montés à Verdaich, Lionel
vient avec nous manger à Palaja. Cela fait 39 ans que nous
sommes mariés !!!!! Dés leur arrivée à Verdaich, Véro leur dit
qu’elle doit appeler Carmen, pour nous souhaiter bon anniversaire
de mariage.
Dimanche 15 décembre (81)
Transfert en chambre, encore beaucoup de stress. Visite de
Thierry avec Steffan.
Sa voisine de chambre, aprés quatre mois en CDR, a
énormément progressé en trois semaines car le travail de
réeducation est beaucoup plus intensif qu’au CDR. Nous verrons
cela dans une semaine. Il semble qu’elle puisse attraper et tenir le
combiné du téléphone, nous testerons cela demain car je ne
monte pas ; c’est difficile mais il faut à tout prix la mettre en
50

situation d’assumer son état et par-là même d’apprécier ses
progrès à leurs justes valeurs.
Finalement nous décidons avec Carmen de monter une
semaine pleine à St Hippo pour le premier de l’an, j’espère qu’il
fera beau et que je pourrai tailler et traiter les arbres.
Lundi 16 décembre (82)
Pas de visite et impossible de la joindre par téléphone.
Mardi 17 décembre (83)
Arrivée avec Carmen dans la chambre et tout de suite une
pluie de larmes ininterrompue jusqu’à treize heures. J’en viens
même à me demander si on ne sera pas obligé de la sortir de
Verdaich sous peine de la voir déprimer et régresser.
La cause de ses malheurs est probablement son inaction :
hier, elle a fait une demi-heure de kiné au gymnase où on lui a fait
travaillé le côté gauche uniquement. Ce matin, elle a vu
l’orthophoniste qui est juste venue se présenter. Un jour et demi,
au lit pour une demi-heure de travail est réellement frustrant.
A treize heures trente je rencontre la secrétaire et lui fait part
de mes craintes quant à son moral dégradé. Elle me répond qu’on
est en train de lui changer son traitement et je lui dis que son état
est lié à son inaction.
Carmen conduit Véro à la salle de gym où celle-ci va rester
une heure à 70° puis vient me rejoindre. Un moment plus tard, la
kiné vient vers nous pour nous dire que si Véro ne travaille pas
davantage c’est que son état ne lui permet pas un travail plus
intensif. Elle nous demande de lui faire passer ce message et de
ne pas nous ranger au point de vue de Véro. Carmen lui dit qu’elle
travaillait plus à l’hôpital qu’ici. Résultat, aprés la planche, elle
garde Véro en salle de travail une heure et quart de plus. Je
décide d’équiper une télé indépendante pour soigner le moral et
vais demander à la secrétaire si on peut capter avec une antenne
intérieure, elle appelle le technicien et me dit que certainement le
docteur passera nous voir.
Effectivement, le docteur Z croisé dans le couloir nous parle :
- on lui donne un nouveau traitement plus adapté à son cas qui
devrait dans quelques jours lui donner plus de tonus.
51

- elle travaille plus ici qu’à l’hôpital mais il faut adapter son rythme
à son état de santé car c’est l’ensemble de l’organisme qui a été
secoué par l’AVC.
- Je lui dis que pour le moral il serait souhaitable de lui enlever la
sonde et sa réponse est oui on va le faire mais il faut lui laisser
“digérer” le changement de service pour ne pas cumuler les
risques.
- Son arrivée dans le service a été perturbée par l’absence d’un
kiné qui a empéché une activité normale.
- Si elle ne s’adaptait pas, « nous n’avons jamais attaché
personne. »
Conclusion de ces palabres avec les uns et les autres, tout
ce petit monde communique trés bien et la secrétaire constitue un
point d’entrée idéal.
Médicaments du soir : Duphalac, Augmentin, Di-antalvic,
Plavix, un comprimé bleu pour la nuit, 2 efferalgan.
Encore des progrés, le pouce gauche fonctionne sur
commande et elle rapproche l’avant bras gauche de son corps sur
10 cm environ, par contre elle ne peut pas l’éloigner à sa position
initiale. Le genou gauche bouge aussi. Avec le pied droit elle
ramène l’oreiller sous ses genoux quand celui-ci est trop bas.
Véro pense à l’anniversaire de Ginette et à celui de
l’enterrement de mamie Livia.
Mercredi 18 décembre (84)
Visite avec les enfants, toujours un moral chancelant. Véro
bouge le pouce et l’index côté gauche.
Ce matin naissance de Clara.
Jeudi 19 décembre (85)
Dés mon arrivée Véro fond en pleurs, je me fâche pour de
bon et elle se calme pour la suite du repas.
Au cours de la promenade je lui redis :
- pas question de partir de là.
- se rend-elle compte qu’il y a à peine trois semaines, je lui
apprenais à bloquer sa respiration aprés avoir prononcé une
52

syllabe ? Que l’on communiquait encore avec l’alphabet pour
certaines choses et qu’aujourd’hui elle répond au téléphone ?
- les sorties dépendent de la MSA pour le moment, la seule chose
sur laquelle nous pouvons agir est notre présence à ses côtés.
- la rééducation doit être conduite prudemment car son accident à
touché son cerveau mais aussi tout son organisme, le coeur n’est
plus habitué à remonter le sang depuis les pieds, ses poumons
sont restés inactifs pendant une dizaine de jours et il faudra du
temps pour retrouver leur pleine capacité. Une sollicitation trop
forte de l’organisme peut conduire à une récession.
- sa seule obsession doit être de retrouver sa mobilité, comme
premier objectif par exemple : arriver à manger seule pour le
premier de l’an.
Aprés midi je réalise que son esprit n’est pas assez occupé
et que cet aspect n’est pas pris en compte dans le centre où
beaucoup de personnes semblent errer sans but. Je lui propose de
lire :”Ça ne m’intéresse pas”. J’ai plus de chance avec les mots
croisés. Du coup je lui propose d’essayer d’écrire, “c’est comme le
Boubou” me dit elle après un premier essai.
Demain je lui ramène Télé Sept Jeux, Maxi et le casque pour la
télé aprés modification pour qu’elle puisse le “chausser” toute
seule.
Vendredi 20 décembre (86)
Le moral est moins mauvais. Après le repas de midi, pendant
la dégustation du Capucino, Véro me répète sans cesse : “Tu le
diras au docteur que je veux partir le premier avril, promet-le moi”.
Le matin, elle a travaillé avec sa nouvelle orthophoniste.
L’accent est mis sur le souffle et pour cela, elle lui fait dire
des phrases un peu longues d’un seul trait sans reprendre son
souffle. Je lui dis alors de s’exercer à dire : « je veux partir le
premier avril pour assister à l’ouverture du camping de pisse
vaches » mais elle a du mal car son phrasé est entrecoupé par des
reprises de souffle mi-sanglots, mi-rires.
La rencontre avec le docteur Z me rassure car je me rends
compte qu’elle est au courant des moindres faits et gestes, ce qui
confirme la trés bonne communication qui règne au sein de
l’équipe soignante, elle même ne voyant Véro que rarement.
53

(a) Véro progresse à un bon rythme, les muscles du visage, son
côté gauche donne des signaux de démarrage.
(b) Une crainte : La difficulté d’admettre que le travail de
rééducation ne peut pas être intensif. Il s’agit d’accompagner et de
s’appuyer sur les progrès constatés. La récupération des facultés
se fait aussi pendant les périodes de repos.
(c) Rendez-vous va être pris à Purpan pour ôter la sonde
gastrique.
(d) Le seul changement qu’elle a apporté au traitement initial est
au niveau de l’antidépresseur comme elle nous l’avait dit mardi, la
semaine prochaine, elle doublera la dose pour que la transition se
fasse en douceur. (ce sont des gouttes au repas du soir)
(e) Nous serons invités à assister à un point qui est fait chaque
un mois et demi par l’ensemble de l’équipe soignante sur chaque
malade.
(f) Véro va disposer, dés qu’un créneau de temps se libère,
d’une ergothérapeute et d’une psychomotricienne.
(g) La demande à la MSA porte sur deux week-ends par mois,
mais cette caisse est très dure, même entre médecins ils ont du
mal à communiquer.
Je dis au docteur que Véro est en train d’accepter sa vitesse
de récupération. Et de digérer son changement de service. Je
travaille à occuper son temps libre et l’ai décidée à lire et à faire
des mots croisés. Hier soir elle a fait ses premiers essais
d’écriture. Le docteur se montre vivement intéressé par ce fait
nouveau et le note aussitôt. Pour cela je l’informe de mon projet
d’aménager son fauteuil, elle appelle une soignante pour équiper
le fauteuil avec une tablette du centre.
Je lui parle alors du projet de Véro de partir le premier avril.
Que Véro se fixe des objectifs intéresse beaucoup le docteur ! Je
lui demande si, à cette date, Véro pourra partir en week-end dans
notre voiture : cela lui semble tout à fait possible.
Au cours de la discussion, le docteur me dit que la plupart
des malades viennent de la région toulousaine : avec les autres, il
y a souvent des difficultés d’ordre psychologique liées à
l’éloignement même s’ils sont bien entourés. Intrigué, je demande
à Véro comment elle se sentirait si le centre se trouvait à la place
du lycée Jules Fil sans que cela ne change rien à sa vie, sans
possibilité de sortir. Elle me répond qu’elle se sentirait beaucoup
mieux.
54

Samedi 21 décembre (87)
Eric monte avec Nelly. Il semble que la journée ait été rude,
malgré un temps radieux qui a permis une sortie en extérieur. Véro
continue de répéter en boucle qu’elle veut sortir pour Pâques. Elle
confirme une discussion que nous avons eu la veille au cours de
laquelle j’ai réalisé qu’elle est persuadée que c’est moi qui décide
tout en sous-main, en particulier : son maintien dans le centre,
l’interdiction des week-ends à la maison...Ennuyeux ! Le soir
Roselyne et Michel viennent souper.
Dimanche 22 décembre (88)
Début de journée trés difficile. Véro n'y croît plus et il faudra
certainement faire intervenir le docteur A.. La période des fêtes
avec de nombreux patients qui partent en week-end est difficile à
vivre pour ceux qui sont en “prison”.
L’après-midi et la soirée sont plus calmes mais notre
inquiétude sur son moral est vive.
Lundi 23 décembre (89)
Eric monte avec Sonia. Véro a pu discuter avec le docteur ce
qui l’a rasséréné.
La suite nous dira si le moral revient de façon durable. La kiné a dit
à Véro qu’une personne qui supporte de rester à plus de 60 degrés
sur la planche a de très fortes chances de pouvoir marcher.
Monique et Roselyne ont téléphoné. Véro a répondu sans être
submergée par les pleurs.
Mardi 24 décembre (90)
Eric et Nelly sont montés et doivent participer à un mini
réveillon organisé par quelques pensionnaires. Le retour en
chambre est prévu à vingt-deux heures. A la maison, pas de
réveillon, coucher à vingt et une heures trente.
Mercredi 25 décembre (91)
Carmen nous a concocté un repas excellent que nous
prenons dans le studio.
55

Au déballage des cadeaux, deux nouvelles nous attendent, Une
bonne : Véro souléve l’ensemble de sa jambe gauche à une bonne
hauteur, une inquiétante : quand elle pleure, elle ressent un
élancement violent dans sa tête depuis le front jusqu’à l’arrière !
Pas de problème quand elle rit alors qu’elle subit aussi des
contractions importantes. Ceci est apparu hier, peut être la
conséquence de la dure journée d’hier où elle est restée assise dix
heures. Véro panique aussi à l’idée d’être anesthésiée pour ôter la
sonde, Eric en parlera au docteur en présence de Véro pour avoir
un avis éclairé.
L’air est trés doux et le soleil nous permet de profiter d’une
promenade digestive bienvenue qui se déroule dans une bonne
humeur. Je pense alors que Véro est en train d’accepter son
séjour à Verdaich. Le soir elle se met dans la tête d’aller dans une
chambre seule ce qui me met en transe. Je ne supporte pas ce
genre de caprice et je lui dis aussitôt au revoir, laissant Eric régler
le problème.
J’espère que le docteur sera là demain pour avoir son avis
sur ces élancements.
Jeudi 26 décembre (92)
Départ à St Hippo.
vendredi 27 décembre (93)
Samedi 28 décembre (94)
Dimanche 29 décembre (95)
Lundi 30 décembre (96)
Aller-retour à Toulouse pour ôter la sonde gastrique. Eric
récupère une lettre du docteur Z à Purpan. Diagnostic : Locked-in
syndrome par occlusion du tronc basiliaire. Suivent l’historique
des traitements, son évolution, son bilan à l’entrée à Verdaich, et
ses perspectives d’évolution. Une phrase sybilline: “Il est à
redouter un syndrome cérébelleux qui apparait d’ores et déjà au
membre supérieur droit et altère le débit de la parole.”
Mardi 31 décembre (97)
56

Mercredi 1 janvier (98)
Jeudi 2 janvier (99)
Visite de Lisette, Véro prend son repas sans aide.
Retour de St Hippo
Vendredi 3 janvier (100)
Visite groupée avec André et Ida, l’après-midi Ginette et
Lisette nous rejoignent.
Pique-nique dehors au soleil. Véro a subi un contrôle ORL :
on lui recommande de boire épaissi pour éviter des micro- fausses
routes qui pourraient aboutir à une infection pulmonaire. L’aprésmidi
séance intensive de kiné pour rattraper le temps perdu ce
matin, le bras droit est lesté d’un poids de 200g. Au retour Véro est
dotée d’un fauteur à cliquet pour se déplacer toute seule, elle se
débrouille pas mal.
Toujours cette idée fixe de venir en week end et de faire
“tayaut” fin mars.
Outre une nouvelle indépendance, ce moyen de locomotion
va lui muscler le bras et le dos. Je demande si elle arrive à bouger
légèrement au lit Véro pense que cela ne devrait pas tarder.
Samedi 4 janvier (101)
Eric et Sonia ont dormi sur place. Véro s’est fait chambrer
par les kiné et les autres patients pour son piètre chrono dans le
déplacement chambre- salle de réeducation.
Dimanche 5 janvier (102)
Visite de Jeannette et Bernard. Véro pleure beaucoup à
midi : elle se fait du souci pour son côté gauche. Elle n’a plus
bougé le pied comme elle nous l’a fait à Noël.
Je lui rappelle le discours du docteur A. qui nous a expliqué que
l’organisme restaurait les fonctions les unes aprés les autres.
57

Comme d’habitude, le soir elle a un meilleur moral. Elle se fait du
souci car la météo annonce des chutes de neige, je la rassure en
lui disant qu’elle est à l’abri.
Je m’interroge sur le fait que depuis une quinzaine de jours
son accent et son débit de parole n’ont pas progressé.
Lundi 6 janvier (103)
Il neige à Carcassonne et à Verdaich. A neuf heures, je lui
téléphone et elle me dit de rester à la maison. Un coup de fil à la
MSA m’informe que les deux week end par mois sont acceptés.
Appel au docteur A. : un syndrome cérébelleux est une
atteinte du cervelet qui se caractérise par une imprécision des
gestes et une altération du débit de la parole. Le scanner n’a
montré aucune atteinte à ce niveau..
Mardi 7 janvier (104)
Je monte avec Sonia venue plaider sa cause pour la venue
des cigalois le prochain week end. L’affaire est vite plaidée et le
contre ordre donné à midi.
Il fait froid et le soleil brille sur la neige, Véro est sortie à
notre rencontre et n’a pas la force de remonter la pente pour
rentrer, heureusement quelqu’un l’a aperçue avant qu’elle ne soit
congelée.
Le docteur lui a dit lors de la visite qu’elle pleurait moins et la
kiné l’a assise pour la première fois. Véro avait peur de tomber
surtout en levant la tête.
Elle a un bon moral car la première sortie à la maison sont
prévue pour ce week end.
Mercredi 8 janvier (105)
Pluie verglaçante, nous ne pourrons pas monter à Verdaich.
Au téléphone Véro se plaint de l’ennui.
Jeudi 9 janvier (106)
Réunion avec l’équipe soignante : docteur, kiné, infirmière,
orthophoniste, ergothérapeute, psychomotricienne, Eric et moi.
58

Le docteur insiste à plusieurs reprises sur le fait que la
qualité des soins prime sur l’intensité. La kiné fait le point de
l’évolution avec un vocabulaire relatif à tous les dégrés de liberté
des mouvements. J’ai retenu que la note 5 est réservée à une
récupération totale et la note 3 à la capacité de vaincre la force de
pesanteur. Côté gauche les membres sont au stade du réveil,
coude, pouce, index, orteils. Les quelques levés de jambes
effectués à Noël n’étant pas reproductibles ne sont pas pris en
compte.
A noter réflexes de défense lents mais bien présents pour se
protéger des chutes lors des deux séances de station assise.
L’orthophoniste travaille surtout la déglutition. Eviter les
discussions au cours des repas. Véro peut boire liquide à la
cuillère mais doit boire épaissi au verre. Sans le début de
syndrome cérébelleux, elle pourrait boire sans épaissir parce que
son mouvement de porter le verre à la bouche serait plus précis,
moins brusque, mieux coordonné avec la glotte. Le syndrome est
aussi perceptible au niveau de la jambe droite. Le docteur nous dit
que cette manifestation est due au fait que le cervelet a
légèrement souffert. Les manifestations au niveau de la parole et
des gestes ne sont récupérables que par la rééducation si c’est
pris trés tôt.
L’ergothérapeute, ne connait pas encore Véro et va la
prendre en charge à compter de ce jour (jusqu’à présent c’est la
kiné qui la suppléait).
La psychomotricienne va la prendre également en charge
aujourd’hui. Véro demande si elle pourra travailler en piscine. Se
pose en premier lieu le problème de la continence, ensuite c’est la
psychomotricienne qui fera l’essai, sachant que dans certains cas
la piscine permet de mieux travailler mais il arrive qu’il y ait un effet
contraire avec manifestation d’une spasticité de tous les muscles.
Le docteur re-rappelle que ce n’est pas la quantité de soins qui
prime.
Nous parlons de l’idée fixe qu’a Véro de partir fin mars. Le
docteur lui demande pourquoi. « Verdaich c’est loin et je serai à la
maison, j’irai à l’hôpital ».
Eric, Véro et moi nous retirons laissant l’équipe soignante
faire le bilan.
Vendredi 10 janvier (107)
59

Au repas de midi, je demande à Véro de manger lentement
en s’appliquant pour maîtriser son geste. Elle me demande d’ôter
son espadrille gauche pour me montrer que ses orteils bougent à
la demande.
Je l’ai récupérée en arrivant aprés la séance d’orthophonie.
Elle a passé trois quarts d'heure à discuter avec l’orthophoniste.
Cette dernière me demande si son caractère a changé à la suite
de l’accident. En fait toute l’équipe s’interroge sur l’attitude de Véro
qui est totalement illogique, en se fixant une date de sortie et non
pas un niveau de récupération. Je lui dis qu’elle n’a pas changé :
quand elle se met quelque chose en tête, elle a un comportement
enfantin, capricieux et met tout en oeuvre pour arriver à ses fins
sans mesurer et prendre en compte les conséquences de ses
actes. Je lui dis aussi que je compte sur les sorties de week-end et
sur le temps pour la laisser évoluer, sachant que de notre côté,
nous sommes parfaitement conscients qu’elle ne peut pas être en
de meilleures mains. L’équipe compte aussi sur les sorties et
l’orthophoniste me renouvelle le souhait d’avoir un petit compte
rendu sur la façon dont le week-end se sera déroulé.
Après-midi kiné, station debout. Les muscles du dos et des
jambes souffrent. Commentaire : « Je croyais avoir plus de force
dans les jambes ».
A dix-sept heures : prise de contact avec l’ergothérapeute,
qui lui demande ce qui la gêne le plus. Réponse : la couche. Véro
lui demande si elle peut avoir un fauteuil électrique.
Samedi 11 janvier (108)
Arrivée sans encombre vers quatorze heures. Mécontente de
n’avoir pas pu aller au kiné le matin parce que les aides soignants
n’ont pas voulu l’habiller. Aprés midi sans problème. Romi a
commencé à la ré-adopter, visite de Thierry, Corinne, Fred et
Sophie, quelques pleurs à la venue de Mme Rabahi. Thierry nous
a expliqué comment s’y prendre pour la mettre à la chaise percée.
Nous complétons notre formation d’aides soignants. Véro se
comporte comme si elle revenait d’un court voyage.
Le matin j’ai passé un coup de fil à la famille XX pour leur
présenter nos vœux.
Dimanche 12 janvier (109)
60

Journée sans problème, beaucoup de visites, toute la famille
Agnoletto, et surtout le docteur A. qui a passé une grosse heure à
répondre à ses questions et à lui recommander de rester à
Verdaich tant qu’elle progresse. Le docteur l’interroge pour savoir
ce qu’elle pensait avant que l’on utilise l’alphabet pour
communiquer.
Si on la met à la chaise percée quand elle sent le besoin, elle
n’a pas besoin de couche.
J’appelle maman pour qu’elle entende la voix de Véro.
Lundi 13 janvier (110)
Juste quelques pleurs au moment d’embarquer, le soir au
téléphone, elle a un bon moral.
Mardi 14 janvier (111)
Essai du fauteuil électrique. Nous parlions de Toulouse et
elle nous raconte qu’elle aurait voulu nous dire des choses
pratiques pour la vie de la famille : penser à payer les impôts,
penser à faire la déclaration à l’assedic...
Le kiné la fait travailler assise à califourchon sur une planche,
elle la pousse d’un côté et de l’autre pour que Véro récupère son
équilibre.
Mercredi 15 janvier (112)
Anniversaire de Véro. Nous partageons la galette des rois.
En discutant on s’aperçoit qu’elle se souvient de beaucoup de
choses à Toulouse.
Maintenant que les risques sont un peu éloignés, j’ai
tendance à être plus impatient que son état progresse et la vie
normale reprend sa place. N’étant plus indispensable je pense aux
bricoles qui m’attendent à St Hippo. Je ne continuerai cette
rubrique qu’occasionnellement quand des progrés significatifs
seront observés.
Jeudi 16, vendredi 17 (114)
Eric est monté à Verdaich. Jeudi Véro a tenu debout
quelques instants sans aucune aide, elle est trés contente.
61

Samedi 18, dimanche 19, lundi 20 (117).
Mardi 21 janv. (118)
Dimanche, je vais chercher maman pour midi.
Mercredi 22 janv. (119)
Véro est en bonne forme, elle me donne le jeudi et je
monterai vendredi. Son côté gauche commence à bien démarrer.
Elle nous apprend que son visage côté gauche était insensible,
comme quand on endort une dent, elle ne m’avait parlé que du
bout de la langue.
La kiné la fait passer de la position assise à la position
couchée et se rasseoir en rampant sur le dos (comme un ver)
pour remonter contre un plan incliné. Cet exercice va lui muscler
le dos et les reins, c’est bon pour la marche.
Je prognostique qu’elle pourra se tourner dans son lit le 30
janvier et qu’elle fera ses premiers pas fin février
Jeudi 23 janv. (120) pas de visite
Vendredi 24 janv. (121)
Véro est en bonne forme, elle a pris son petit déjéuner toute
seule. Elle a réussi à décoller légèrement les fesses du fauteuil en
forçant contre le dossier et en s’aidant du bras droit en appui sur
l’accoudoir.
Véro a dit à la kiné : papa m’a dit que fin février il fallait que
je tienne sur mes jambes. Elle lui a répondu : je ne veux pas te
faire pleurer.
Je pense que le processus suivi pour l’amener à tenir debout
est le suivant :
- verticalisation à la planche.
- tenir debout avec le poids du corps sur les jambes.
- tenir la position assise sur un plan.
62

- de la position assise faire le mouvement pour se lever
comme si on voulait partir en se penchant vers l’avant pour
progressivement décoller les fesses et se déployer.
L’ergothérapeute est agréablement surprise de voir la solidité
de la position assise. Elle décide de l’équiper d’un nouveau
fauteuil à pilotage par cercle pour favoriser la projection du buste
vers l’avant, le fauteuil actuel à bras de levier obligeant à une
extention vers l’arrière pour se mouvoir
Je déconseille à Véro de demander à changer
d’orthophoniste car celle-ci fait tout pour lui être agréable même si
elle ne s’y prend pas bien. Cette demande risque de créer un
malaise au sien de l’équipe dont elle serait la première victime.
L’orthophoniste lui a préparé un papier : « C'est neurologique,
laissez-moi, merci » pour montrer dans le cas où elle pleurerait
afin qu’on ne l’ennuie pas avec des discours inutiles. Véro l’a
montré à la kiné qui lui a dit de se le faire tatouer sur le front.
Véro me raconte les petites anecdotes de la salle de
rééducation où elle a l’air de se marer.
Samedi 25 janv. (122)
Dimanche 26 janv. (123)
Lundi 27 janv. (124)
Avant le départ, une première : Véro pilote son majeur
gauche. L’après-midi, avec la kiné, elle soulève légèrement ses
fesses en forçant sur la tête et sur ses jambes.
Mardi 28 janv. (125)
Véro est en bonne forme, calme, elle ne pleure pratiquement
plus. On discute tranquillement du futur. Elle n’est plus butée sur
la date de fin mars et envisage sans problème fin juin. Elle a
suggéré à la psychomotricienne d’habiller le stylo avec du
sparadrap pour éviter qu’il ne glisse : astucieux !
A treize heures elle a mal à la jambe gauche, la kiné lui dit
que c’est peut être bon signe. Au standing, Véro se rend compte
que sa jambe gauche ne supporte pas son poids pour le moment.
63

Demain, l’ergothérapeute viendra voir comment elle s’y prend
pour faire sa toilette.
Mercredi 29 janv. (126)
Visite des Sourouille. Véro décide d’attaquer le régime pour
éviter de prendre du poids qui serait préjudiciable à sa
rééducation. Avec Carmen, nous avons vu une conseillère sociale
qui a l’air d’une personne qui connait son travail. Nous avons parlé
d’aides pour subvenir au forfait journalier auprés de la MSA mais il
faudra produire les factures donc on fera cela aprés coup, d’aides
pour aménager sa maison.
Véro progresse bien côté gauche, si on lui soutient l’avant
bras, elle a une bonne force pour l’écarter ou le ramener vers elle.
Jeudi 30 janv. (127)
Vendredi 31 janv. (128)
Nouvel exercice de la kiné : assise à l’équerre, les mains
jointes il faut tourner les épaules à droite puis à gauche sans
perdre l’équilibre. Pour le moment Véro n’y arrive pas.
L’orthophoniste lui fait passer des tests de logique ?? Peutêtre
pense-t-elle qu’elle n’a pas toute son idée…
Nous sommes fin janvier, je me demande où nous en serons
dans un mois. Se tourner dans le lit, se transférer du fauteuil au lit,
se tenir droite...
Véro me dit qu’elle a encore la joue gauche du coin de la lèvre
jusqu’en dessous de l’oeil qui est endormie, par contre le maxillaire
inférieur est tout à fait réveillé.
La psychosomaticienne lui a dit que le syndrome cérébelleux
était beaucoup moins important qu’ils ne le pensaient quand ils
l’ont décelé.
Samedi 1 février (129)
dimanche 2 février (130)
Lundi 3 février (131)
64

La kiné qui suit Véro habituellement étant absente, la kiné qui
a pris le relais l’a mise debout, Véro se tenant d’une main à
l’èpaule de la kiné.
Mardi 4 février (132)
La kiné habituelle de retour, elle accompagne Véro pour
passer de la position debout à assise puis couchée.
Mercredi 5 février (133)
jeudi 6 février (134)
Vendredi 7 février (135)
Formation pour les transferts par la kiné qui me dit que Véro
fait de très gros progrès.
On demandera au docteur s’il est possible de partir le vendredi
soir.
Samedi 8 février (136)
dimanche 9 février (137)
lundi 10 février (138)
Avec la technique de transfert du kiné Véro se lève vraiment
toute seule. Elle a pris son premier repas assise sur une chaise.
Lundi sombre, Verdaich n’autorise pas le dèpart le vendredi
soir : pleurs abondants.
Mardi 11 février (139)
Je suis obligé de secouer Véro qui ne se remet pas du refus
d’hier. Je lui rappelle qu’à son âge, elle devrait savoir et admettre
que dans la vie on ne fait pas toujours ce qu’on veut, et qu’il est
temps qu’elle se prenne en charge.
Mercredi 12 février (140)
65

Je commence à la préparer à l’idée qu’en mars je ne monterai
que le mercredi.
Jeudi 13 février (141)
Vendredi 14 février (142)
Contrôle de la déglutition : il faut continuer à épaissir les
liquides car elle fait toujours des fausses routes silencieuses avec
les liquides. Tout se passe bien dès qu’elle avale un produit qui a
la consistance d’un yaourt. Je suis déçu car je pense qu’ils la
feront manger au réfectoire quand la déglutition sera OK. Quand
une petite partie du liquide est orientée vers les poumons ce
dernier ne provoque pas de toux ! Je pense que cela est dû au fait
qu’une partie de la face n’a pas retrouvé toute la sensibilité. Véro
me dit que la moitié gauche du palais est peu sensible, que
l’extrémité de la langue a retrouvé sa sensibilité mais que la
langue entière est un peu gourde.
Le soir elle se met aux mots croisés et le temps avant le
repas passe vite.
Elle n’a pas encore la force de soulever une bouteille d’eau
minérale pleine avec le bras droit. Par contre elle commence à
soulever son coude gauche. Aux espaliers, sa kiné lui a fait
travailler la flexion des jambes sans arriver au vérrouillage des
genoux en position haute. Véro me dit que ja jambe gauche
commence à la porter, c'est-à-dire que son genou gauche se
verrouille en extension.
Samedi 15 février (143)
Dimanche 16 février (144),
lundi 17, mardi 18, mercredi 19, jeudi 20
Vendredi 21 février (149)
Inconsolable à midi car le docteur lui a demandé de changer
de place dans la chambre.
Véronique a commencé à lui apprendre à tousser le matin et, pour
la première fois je l’entends tousser.
66

Véro me dit que si elle boit liquide elle tousse. Je pense que
c’est un signe très positif, qu’elle retrouve un début de sensibilité au
niveau de la trachée artère.
La kiné lui a recommandé de ne pas marcher avec le
déambulateur et elle lui a montré comment passer de la station
couchée à la station assise. Se mettre sur le côté droit, sortir les
jambes dans le vide puis utiliser le contrepoids des jambes et la
poussée du bras droit pour basculer en position assise.
Vendredi 14 mars
Véronique a fait 15 mètre en marchant sans se tenir.
Mon vécu vu par ma famille
Pour mon mari et mes enfants, ce fut quasiment la descente en
enfer. Ils ne pouvaient pas penser à ce que le futur leur réservait. Quand
les pompiers m'emmenèrent aux urgences de l'hôpital, Eric fut obligé de
me laisser, et il dut rentrer pour la nuit. Le lendemain, mon mari venait
me voir, pensant à une grosse migraine comme on lui avait dit la veille,
et quand il arriva, il fut reçu par un "comité d'accueil" composé d'environ
six personnes. Ce qui étonna mon mari, au premier abord, fut la
présence de ma cousine, Corinne, infirmière en Cardiologie à l'hôpital.
En effet, elle était enceinte et était en congé maternité : elle n'avait rien à
faire là. Elle le considéra un moment avant de lui dire : "Viens par-là, il
faut que je te parle. C'est grave, très grave !!! Prépare-toi au pire…" Eric
rentra dans la pièce qu'on lui indiquait. Il se trouva en présence d'un gros
malabar, prêt à intervenir en cas de réaction violente de sa part. Les
professeurs dirent à mon mari que mon départ pour Toulouse était
imminent et ils lui conseillèrent de m'embrasser au cas où il ne me
verrait plus. Mes parents attendaient l'ambulance, prêts à me suivrent
sur Toulouse. Mon mari ne pouvait pas venir, il fallait bien que quelqu'un
reste avec les enfants, assez désorientés.
67

Par la suite il venait dés qu'il pouvait, dés que le travail lui permettait de
prendre un quartier libre. Les enfants, eux, venaient le mercredi, jour
sans école. Il ne fallait pas tout laisser tomber.
A mon arrivée à Toulouse, je fus réceptionnée par le professeur X
qui m'examina. Il appella mon mari, lui disant qu'ils allaient m'opérer
avant cinq heures. L'attente à la maison parue interminable. Résultat :
on rappelle mon mari pour lui dire qu'on ne m'opérait pas, le caillaux
s'étant résorbé. Quel soulagement !!!
Mes parents rejoignèrent le reste de la famille, et dinèrent en relatant les
faits. Les médecins leur avaient dit : "il faut compter quinze jours
décisifs, pendant lesquels elle est sur le fil d'un rasoir. A tout moment,
elle peut basculer d'un coté comme de l'autre." Il fallait garder espoir….
facile à dire, avec le recul…
Commença alors le défilé des visites, précédées d'une longue
attente. Ils pouvaient me voir de onze heures à treize heure, et de dixsept
heures à dix-neuf heures. Entre-temps, poireautage sur le parking
de l'hôpital. Charmant comme distraction !!!!
Mais avaient-ils le choix ?
Les départs et les retours étaient accompagnés d'un lourd silence à
chaque fois. Le retour à la maison n'était pas gai !!! Le soir était occupé à
parler des impressions de la journée. Garder espoir, toujours garder
espoir…Continuer à vivre malgré tout.
Le travail et l'école leur changeaient les idées, ils en avaient besoin !!!Et
de ce fait, ils y allaient avec un certain plaisir.
Mais dans sa tête, Eric n'attendait que le week-end pour me voir. Même
sans réponse de ma part, Eric me tenait au courant de la vie
quotidienne. Il essayait toujours de faire "bonne figure" au travail et à la
maison. Les voisins m'ont raconté à ce propos qu’il venait souvent chez
eux pour pouvoir pleurer sans être vu des enfants. Il faut rester digne !!!
Le gros soulagement intervint surtout quand je fus rapatriée sur
Carcassonne. Là, tout le monde pourrait enfin profiter de tout le monde.
Pour moi aussi, c'était la joie.
Le programme des journées était régulier : Lever, boulot ou école,
hôpital, diner, boulot ou école, hôpital, souper, coucher. Mon père venait
dormir dans ma chambre la semaine et le vendredi soir et le samedi soir
Zozo, c'est le petit nom que je donne à Eric, prenait le relais. Les soirées
à la maison étaient plus décontractées : j'étais à Carcassonne, pas très
loin, et "en vie". Un souci de moins !!!!
68

Les journées étaient ponctuées de mes éventuels progrès. Le soir en
rentrant, depuis le début de mon accident, mon père tenait un carnet de
bord à l'ordinateur, car il est vrai, qu'au fur et à mesure du temps, on
oublie. Beaucoup de choses me reviennent en mémoire ainsi. Des
choses dont je me rappelle mais que j'oublierai facilement de raconter.
Le prochain soulagement fut mon départ pour Verdaich : il y avait un
espoir que les choses s'améliorent. L'éloignement était difficile à vivre
pour tout le monde, mais c'était une nécessité, un passage obligatoire
pour ne pas rester un légume. Mon départ de Carcassonne eu lieu en
ambulance, avec Eric à coté de moi. A l’arrivée, Eric dut remplir un
certain nombre de formalités administratives avant de me rejoindre dans
ma nouvelle chambre. Pour moi aussi, tous les espoirs pointaient à
l'horizon. Je misais beaucoup sur cet éloignement forcé. Ma première
impression fut une prise de conscience du malheur qui pouvait exister.
J'espérais vraiment faire des progrès. Ne pas rester dans cet état. Il est
vrai que je suis arrivée parmi les plus mal fichues, mais j'ai eu la chance
de partir parmi les mieux portantes. Je reconnais que j'ai subi un vrai
MIRACLE. Là-bas mon vrai problème était que je n'avais aucune envie
de me méler aux autres handicapés. Je ne supportais pas de me
retrouver avec eux.
Mais malgré tout je me suis fais une amie, ma voisine de chambre, H.Ca
été ma compagne de galère, mais malgré notre galère ensemble, elle
m'a tourné le dos. Je suppose que c'est la mentalité de Toulouse. Mais
qu'elle ne me rappelle jamais ! Je la recevrai, et elle ne sera pas déçue
du voyage. Moi, je suis comme ça. Quand je donne mon amitié c'est à
deux cent pour cent, et je ne supporte pas qu'on me joue un mauvais
tour. Je suis rancunière. Pour ma famille, c'était rassurant de me savoir
en ces lieux et tous les espoirs étaient permis. Mon mari créa de
véritables liens avec ma kiné, qui lui rendait compte du moindre progrés
de ma part. Dès que je lui annonçais la venue d'Eric, elle savait qu'elle
allait être assaillie de questions. Comment monter des marches ? Quand
pourrais-je reconduire ? …
Il me revient en mémoire une réflexion de mon fils, Lionel, la première
fois qu'il m'a vu marcher aux barres toute seule. Il m'a dit : "tu marches
comme un robot". Cette réflexion me restera en mémoire pendant
longtemps, je crois. Mon mari, par contre trouvait ça merveilleux de me
voir debout comme avant, il était impressionné de voir ma progression,
tel un enfant qui commence à marcher. Pour lui, c'était merveilleux de
me voir après ces sombres périodes d'incertitudes concernant mon
avenir. C'est comme une renaissance. Il n'hésitait jamais, dés que le
boulot le lui permettait, à monter me voir, par tous les temps. Mais à
Verdaich, on ne peut pas dormir dans la chambre avec le malade, il
69

fallait louer un studio attenant au bâtiment. Ce n'était pas un problème :
on payait. Quand on y repense, c'est quand même des "fumiers"de
profiter des séjours des malades ( comme si on y allait pour le plaisir )
pour louer un appart' à la famille. Enfin, bref…. Sans commentaire.
Voilà !!! Ce n'est pas que ma famille était rassurée de me savoir là,mais
pour eux, j'étais dans les meilleures mains possibles, aussi, ils pouvaient
un peu relacher la pression. Le futur allait faire son travail.
Petit récapitulatif
principales étapes de l'odysée de Véro
1 26 sept. accident vasculaire cérébral
2 27 sept. transfert vers Purpan
7 02 oct. scanner confirme la gravité
8 03 oct. trachéotomie
17 12 oct. première visite sans assistance respiratoire
18 13 oct. étiquette "conscience normale"
22 17 oct. première nuit passée sans l'aide du respirateur
22 17 oct. pose de la sonde gastrique
22 17 oct. début de la déglutition
23 18 oct. Véro cherche du regard son système d'alimentation
23 18 oct. elle serre la main droite
25 20 oct. elle plie légèrement la jambe droite
26 21 oct. Arrivée à Carca. Dr A. nous parle du L.I.S.
27 22 oct. pose de la canule à clapet, premiers sons de voix
30 25 oct. première nuit avec le clapet de la trachéo fermé
70

30 25 oct. trés grosse inquiétude quant à son inertie je fais le
"bilan"
30 25 oct. première entrevue avec Lionel (2 secondes)
34 29 oct. assise 5mn au bord du lit Lionel est chez lui
dans la chambre
34 29 oct. première cuillerée de compote elle rebouge son
bras et sa jambe droite
38 02 nov. premier éclat de rire (philippe)
39 03 nov. Elle baragouine un langage incomprehensible mais
c'est toujours ça!
40 04 nov. Assise 20 mn au fauteuil
43 07 nov. Rire quand Lionel tire la langue
45 09 nov. Première communication avec l'alphabet
49 13 nov. Je m'aperçois que Véro ne sait pas respirer par la
bouche
50 14 nov. Mercredi" prononcé distinctement, c'est le jour de
retour du dr A
51 15 nov. Premier petit déjeuner installation du réveil
54 18 nov. Visite chez M.XX
55 19 nov. Première sortie de la chambre en fauteuil
56 20 nov. Visite des codou et des lopez
57 21 nov. Ch1 arrêt de la nourriture par la sonde
58 22 nov. Premier cafè
58 22 nov. On apprend le départ vers Verdaich pour mercredi
prochain et la visite à la maison dimanche
60 24 nov. Visite à la maison, elle gonffle les joues, elle
touche le nez
63 27 nov. Transfert à verdaich -- ON comprend pratiquement
tout ce qu'elle dit
66 30 nov. Véro serre Lionel dans ses bras
68 2 déc. Verticalisation 30°
69 3 déc. Gonfle les joues
71 5 déc. Verticalisation 40°
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75 9 déc. Elle arrive à se gratter le bout du nez et" jongle"
avec la télécommande.
76 10 déc. Verticalisation 60°
79 13 déc. Verticalisation 70°
81 15 déc. Transfert en chambre
83 17 déc. Le pouce gauche fonctionne et le genoux bouge
91 25 déc. Elle soulève la jambe gauche en guise de cadeau de
Noël
96 30 déc. Sonde gastrique ôtée
97 31 dév. Premier repas pris seule
100 3 janv. Fauteuil à cliquet
104 7 janv. Station assise premier essai
106 9 janv. Premier point avec l'équipe soignante.
108 11 janv. Première sortie à la maison.
113 16 janv. Debout quelques instants sans aide
Voilà mon histoire, mon "chemin de croix", qui est assez ardu!!!,
Comme le dit le guérisseur que je vois actuellement ! J'espère qu'elle
n'aura pas été trop rébarbative !!! En tout cas, j'aimerais que beaucoup
la connaisse, car c'est en quelque sorte, une lueur d'espoir. Il faut se
dire que tout est possible, tant qu'il y a de la vie, il y a de l'espoir.
Je remercie tous ceux qui ne m'ont pas abandonnée à mon sort, les
autres, tant pis !!! Ils se reconnaitront tout seul. En tout cas, il faut
reconnaître que c'est dans ces situations là qu'on voit sur qui on peut
compter. Il y en a certains que j'attends de rencontrer !!! Il n'y a que les
montagnes qui ne se croisent jamais.
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Maintenant
Un an après, je suis presque la jeune femme d'avant.
Je reste quand même un minimum handicapée. Surtout au niveau
de la marche, je manque principalement d'équilibre. Sinon, sur les
jambes, je me sens stable. Je fais du vélo d'appartement, j'arrive à faire
deux ou trois pas toute seule, je fais ma toilette seule, je mange seule, je
me chausse seule, je vais aux toilettes seule…mon vrai point faible, c'est
le bras gauche, je n'arrive pas à le lever comme le droit. J'espère bientôt
conduire : d'ailleurs, je viens d'acheter une voiture automatique. J'ai du
mal à me coiffer, mais j'espère que ça viendra ! Je me donne un an pour
me débrouiller vraiment seule. J'espère. On verra. Ce week-end, j'ai
même fais le repas. Ca fait plaisir de se débrouiller ! Je vous donne
rendez-vous dans un an pour le résultat final…
A part ça, je suis écoeurée de voir certaines choses. En effet, je
n'ai droit à rien. Pas droit à une auxiliaire de vie, à une personne pour
amener et chercher le petit à l'école. Je suis obligée de le mettre à la
garderie et à la cantine, le pauvre il passe à l'école, dix heures par jour.
Du fait de l'accident, je ne suis plus au chômage, je suis en longue
maladie, de ce fait, mes revenus ont diminués de deux tiers, et avec la
cantine et la garderie, je vois mes dépenses augmenter. C'est
dégueulasse !!! C 'est malheureux à dire mais, dans notre pays, il faut
être étranger ou vieux, sinon on a droit à rien.
Aujourd'hui, ça fait un an que j'ai eu l'accident. C'est un
anniversaire qui n'est pas très gai, mais il faut bien y passer. Je ne peux
pas m'empêcher de ressasser cette date, de penser à ce jour maudit où
ma vie a basculé. Ca me semble encore incroyable !!! Aujourd'hui, je ne
veux pas rester seule. J'ai ma fille Nelly jusqu'à dix heures, à dix heures
moins le quart je vais chez l'orthophoniste et, après je vais chez mes
voisins, L’après-midi ma tante, Ginette, vient à la maison.
Le dur cap est passé, nous sommes le 29 septembre 2003. Ce
week-end j'ai eu deux cadeaux "d'anniversaire", alors que nous
mangions chez Fred et Sophie. J'ai eu un crêpe party téfal, et un chien
avec un écriteau "bienvenue" au dessus de lui. C'est une petite attention
de Fred et Sophie, car ils savaient que j'apréhendais cette journée.
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Sinon il faut dire que ce 26 septembre 2003, j'ai eu peur, une peur
panique, jusqu'au soir à 21 heures, après ça allait mieux. Le lendemain
je n'arrêtais pas de bailler, et ma fille, Sonia, m'en fit la remarque. Je lui
dis, le plus naturellement du monde, "c'est que je décompresse du
stress d'hier".
Aujourd'hui, nous sommes le 6 octobre 2003, je suis assez dépitée,
figurez-vous que j'ai demandé à ma voisine de venir me chercher quand
elle a fini son travail à la maison. Et bien, ça fait deux heures et j'attends
toujours. Il y a des moments où l'on sent qu'on est un fardeau, où on a
l'impression d'être un poids mort. Si elle espère que je me tournerai vers
elle, à l'avenir, elle se met le doigt dans l'œil. Enfin, ce n'est pas grave !!!
On s'habitue !!!
C'est dur, psychologiquement, d'être un handicapé, il y a des moments
où on a tendance à l'oublier. Mais les événements se font un malin
plaisir de vous le rappeller. On a beau vouloir oublier, c'est impossible !!!
Aujourd'hui, nous sommes le 9 octobre 2003, et, il faut que j’aille
au kiné, ça me fait vraiment suer. Je n'en ai pas envie. Ca me gonfle !!!.
Comme les autres jours, je vais passer une heure aux barres, c'est
franchement saoûlant. Mais enfin, a-t-on le choix ?
Aujourd'hui, nous sommes le mercredi 29 octobre 2003, nous
sommes allés à Lourdes. Quand j'étais à l'hôpital de Carcassonne, une
amie de ma mère a conjuré mes jambes et a dit, dans sa prière : "si elle
s'en sort, elle viendra à Lourdes". Ce déplacement est plus symbolique
qu'autre chose. J'ai brulé un cierge, je crois que c'est une chose que je
devais faire !!! En fait, je suis loin d'être une grenouille de bénitier, mais
je dois reconnaître qu'il doit y avoir un bon Dieu là-haut. J'en suis la
preuve vivante…je crois !!!….
Aujourd'hui, nous sommes le 15 novembre 2003, et devinez quoi ?
J'AI CONDUIT !!!! C'est incroyable, mais j'ai conduit le partner avec
l'embrayage. C'est inoui !!!!!Le seul petit problème (si on peut dire)c'est
que je dois prendre les rond-points comme une fourmi, car j'ai un peu de
mal à tourner les bras rapidement. Les gestes sont encore un peu lents,
mais c'est la première fois, il ne faut pas vouloir aller trop vite. Quoiqu'il
en soit, je conduis une voiture normale. Je n'en reviens pas !!!!!!!
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Encore une fois je me dis qu'il ne faut jamais désespèrer rien en ce
monde, je pense que vu mes progrés, il y a quelqu'un là-haut. Le débat
reste ouvert….
2005
Beaucoup de choses ont changées, d’abord on n’est plus à
Carcassonne. On est redevenus Cigalois (Habitant de st hippolyte-dufort)
depuis le 18/12/2004. On a changés de maison, vendue celle de
Carcassonne et acheter une maison bourgeoise au centre du village,
maison à deux étages, que je monte facilement avec une bonne rampe.
Moi, j’ai la volonté de faire plus de tâches ménagères, je ne marche
toujours pas seule dans la rue,
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