Lire l'intégralité du témoignage - ALIS

membres et à me mettre au fauteuil roulant, chaque jour un peu plus. Et
les premières fois étaient très dures. J'avais mal partout, au dos, aux
épaules, aux fesses, ma tête ne tenait pas droite, mon père avait
toujours l'impresion qu'elle allait tomber. La séance ne durait qu'un quart
d'heure mais c'était une éternité pour moi. Je souffrais tellement que je
ne voulais plus monter sur le fauteuil. Les séances d'ergothérapie ne
présentaient rien de particulier. En revanche, les séances d'orthophonie
étaient assez rigolotes. G., une grande blonde, style allemande,
m'apprenait à prononcer les ta la sa etc… et je n'arrivais pas à dire les
pa ga za ba etc… Elle m'apprenait aussi à tirer la langue, chose que je
n'arrivais plus à faire. Après trois ou quatre jours j'y arrivais enfin, et
après je prenais un malin plaisir à tirer la langue à tout le monde. Dés
que quelqu'un rentrait dans ma chambre, il y avait droit. Elle m'apprit
aussi à ouvrir la bouche en grand, ce qui m'était aussi impossible.
Pourtant, à cause de la maladie, je baillais énormément, mais à la
demande, je n'arrivais pas à ouvrir la bouche entièrement. Par la suite
mon père s'aperçut que je ne savais plus respirer par la bouche. Alors
commencèrent les leçons de « boucher le nez pour respirer par la
bouche ». Les premières fois, je crus bien m'étouffer, mais après trois ou
quatre jours, ce fut acquis. Bonne chose de faite !!!
Je commençais à retrouver les petits plaisirs de la vie quotidienne, dont
j'avais été privée durant un bon moment. Je recommençais à peine à
manger de la nourriture (le goût des aliments me manquait un peu quand
même).
Entre temps, je fis la connaissance du médecin qui allait me suivre en
neurologie, le docteur F. A.. C'est vraiment une femme formidable. Elle
me prit sous son aile, je ne sais pas pourquoi, mais elle s'intéressait
beaucoup à moi. Sûrement car elle aussi à une famille. Elle venait me
voir tous les jours, et comme je pleurais beaucoup de façon
neurologique, elle me disait : "Je passerais l'après-midi dans la chambre
! Mais il est hors de question que je parte sans savoir pouquoi tu
pleures". En effet, je pleurais à tout bout de champ, quand j'étais
contente comme quand j'étais triste. C'est ce qu'on appelle des spasmes
neurologiques. Un jour, elle arriva dans ma chambre avec une tasse de
café et me dit : "Tu veux que je te fasse boire du café ?" Moi qui adore
ça, je répondis : "Oui !". Et elle m'amena un bol qu'elle me fit boire à la
petite cuillère. Quel régal !!! Je me rappelle aussi, que les dimanches et
mercredis, c'étaient des matinées "bain". On me prenait sur un brancard
qui va dans l'eau avec une housse en plastique dessus. Et direction le
bain et le shampooing. J'étais frigorifiée, malgré le chauffage. Cette
opération devait durer une bonne vingtaine de minutes. Je me rappelle
d’un aide-soignant qui me chargeait sur le brancard en disant : "Un,
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