Le Journal de Bord pour les patients aux soins intensifs - HUG

Forum Infirmier, 2006
Le Journal de Bord pour les
patients aux soins intensifs:
un partenariat entre
soignants et familles
Grégory Gr gory Goudin
Odile Moriaud
Patricia Schauenburg
Service des Soins Intensifs
Département partement APSI

Le journal de bord est
un cahier, où o les
proches et les
soignants décrivent d crivent au
patient, les
évènements nements de son
séjour jour aux soins
intensifs

Un exemple de note
« C’est est le salon de l’auto l auto à Genève, Gen ve, il a
à nouveau neigé neig un peu, tu n’as n as plus
de température, temp rature, tout le personnel
soignant s’occupe s occupe bien de toi, j’ai j ai
acheté achet de nouvelles croquettes pour
le chat qui n’appr n apprécie cie pas beaucoup
mon choix… choix »
Ecrit par un homme à sa femme intubée, ventilée et sédatée

Le contexte
Amélioration Am lioration de la
prise en charge
des patients de
long séjour s jour aux
soins intensifs La lecture d’une d une
expérience
exp rience
réalis alisée e en
Répondre pondre à la
Suède Su de
demande de
certains patients

Après Apr s un séjour s jour en soins
30% à 40% n’ont n ont
pas de souvenir
Jones et al., 2001
intensifs
Les patients se
souviennent des
expériences exp riences désagr d sagréables ables
et peu des autres
Rotondi et al,2002
47% ont des
cauchemards et
d’id idées es délirantes d lirantes
Strahan et al,2003

Attente
irréaliste irr aliste
Inquiétant
Inqui tant
Trou Réa R
Difficultés Difficult s à
appréhender appr hender la
gravité gravit de la
maladie
Griffiths & Jones,2001;
Grosclaude,1986

Besoins exprimés exprim s par les
Besoin de savoir
patients
Reconstruire l’histoire l histoire du séjour s jour
Difficulté Difficult à croire le récit r cit de leurs
proches
Ils veulent voir
Hupcey & Zimmermann, 2000

But du journal de bord
Restituer l’histoire l histoire du séjour s jour au
patient
Témoigner moigner de la présence pr sence auprès aupr s du
patient.
Donner une dimension humaine aux
soins et à l’individu individu

Le journal de bord:
Qu’est Qu est-ce ce que c’est? c est?
Un cahier qui appartient au patient
et à sa famille
Il contient:
Les progrès
Des photos et
des dessins
Le résumé des
circonstances
Le déroulement de la
journée
Des messages des
amis et de la famille

Le plafond des soins intensifs

Présentation Pr sentation d’un d un journal
Journal de bord de Mr L. patient hospitalisé hospitalis 80
jours aux soins intensifs
La mise en place du journal a été effectuée effectu e avec
le consentement du patient, conscient mais
intubé, intub , et de son épouse. pouse.
Mme L. avait déjà d commencé commenc un journal plus
privé priv à la maison et le continuera durant tout le
séjour. jour.

Le journal de bord:
Comment?
Le cahier se trouve au
pied du lit
Chaque entrée entr e est datée dat e
et signée sign
Les évènements nements du séjour s jour sont
racontés racont s avec des mots simples : par
les proches, par les soignants

Une intervention de soins en
partenariat avec les proches
Proches= 56% des entrées entr es
Personnalisation des soins
Maintien du lien avec le patient
Roulin, Hurst & Spirig, 2007

Maman, je pense tous les jours à toi. Je
t’aime et t’embrasse.
Une fille à sa mère
« Tes yeux me peinent énormément, vitreux, le
blanc est jaune, il n’y a plus de flamme, tout
cela l’était déjà hier. Les orbites se sont
creusées un peu.
Une femme à son mari

Notre expérience exp rience
depuis 2003, 70 journaux mis en place
Un journal est mis en place lorsque le
séjour jour se prolonge ou lorsque le soignant
pense que cela pourrait aider la famille.
La participation à la démarche d marche est
volontaire.

Et les soignants ?
Ce matin, je vous ai trouvé moins confortable sur le
plan respiratoire. Vous étiez endormi et ventilé de
manière artificielle par le respirateur . J’ai changé de
mode ventilatoire afin que vous puissiez respirer
spontanément. Vous semblez plus confortable,
moins tachypnéique. Après la toilette, je vous ai
installé demi-assis dans votre lit afin d’améliorer
votre respiration.
Une infirmière

Éléments ments favorisants l’é l’écriture
criture
Compassion et
sympathie pour le patient
Espoir
Relation avec famille
Avoir l’habitude l habitude de le
remplir
Roulin, 2006

Éléments ments inhibants
Absence d’affinit d affinités s avec le patient ou
sa famille
Malaise dans la situation de soins
Manque de temps
Manque de connaissance à propos du
bénéfice fice du journal
Le passage à l’é ’écriture criture
Roulin, 2006

Quelques questions éthiques thiques
posées pos es par le journal
Le droit du patient à détruire truire le
journal et les photos.
Le journal ne doit pas nuire à la
mémoire moire du patient et respecter son
droit à l’intimit intimité.
Les photos

Les aspects pratiques
Le matériel mat riel
Un feuillet informatif
Accessibilité Accessibilit et visibilité visibilit
L’information information de tous les partenaires

Le journal crée cr e
une dimension
plus humaine et
moins
technique.
Conclusion
Le journal restitue
son histoire au
patient.
Le journal est une
intervention de
soin en partenariat
avec la famille.

Une démarche d marche qui a sa place
dans d’autres d autres contextes
de soins ?