Être parent d'un enfant atteint de maladie grave et s'engager dans ...

enfant. Les parents mentionnent que leur engagement leur permet d'être mIeux
informés de ce qui se passe dans l'organisme et en ce qui concerne les services que
leur enfant reçoit.
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De plus, un père considère qu'il serait intéressant que Le Phare organise des
activités ludiques, pour les parents et leur enfant, alors que ce dernier est en répit. Ces
activités exigeraient un engagement volontaire de la part des parents. L'implication
des parents leur permettrait d'établir des liens de nature plus ludique avec leur enfant,
de faire des activités qu'ils n'ont pas la chance de faire alors qu'ils n'ont pas le
soutien nécessaire et qu'ils sont isolés. Ces activités représenteraient une chance de
plus pour créer des liens avec le personnel, les autres parents et leurs enfants, en
suscitant l'entraide. Elles n'ajouteraient pas à la lourdeur de leur quotidien mais
créeraient des occasions d'échanger et seraient amusantes autant pour l'enfant que le
parent. De telles activités constitueraient un moment de ressourcement pour eux. Ceci
avait été constaté par Mongeau, Laurendeau et Carignan (2002) qui soulignaient
l'importance d'intégrer et d'adapter la participation des parents à leur quotidien et à
leurs contraintes afin que ce ne soit pas un fardeau supplémentaire mais plutôt W1
moment de ressourcement. Ces activités, telles que suggérées par un père interrogé,
seraient une occasion d'échanger avec d'autres parents qui vivent la même situation
qu'eux, et de se sentir compris et soutenus. Ceci est en lien avec ce qu'expliquent
Mandell et Salzer (2007) à savoir que la complexité de la condition de santé peut
accroître le besoin d'échanger avec d'autres personnes qui vivent la même situation.
5.4 L'engagement... une façon de redonner
C'est dans l'échange que prend place l'engagement, en interaction avec l'autre,
ce qui est en lien avec l'interactionnisme symbolique décrit par Le Breton (2004)
dans une section précédente. L'engagement implique un don de soi, de son temps, de
son énergie... Ce don tisse un lien entre le dormeur et celui qui reçoit et crée une