Être parent d'un enfant atteint de maladie grave et s'engager dans ...

CHAPITRE 1
PROBLÉMATIQUE
La problématique renferme quatre sections distinctes. La première partie nous
permet de dresser un portrait de la situation des familles qui ont un enfant atteint de
maladie à issue fatale afin de mieux comprendre le contexte dans lequel elles vivent.
La deuxième concerne l'engagement de ces parents dans la sphère publique alors
qu'ils sont déjà très investis dans la sphère privée auprès de leur enfant. Ensuite, nous
dégageons la pertinence sociale et scientifique de ce projet pour justifier l'intérêt de
ce mémoire et enfin nous présentons les objectifs qui guident cette recherche.
1.1 La situation des familles
La situation actuelle des familles qui ont un enfant atteint de maladie à issue
fatale s'inscrit dans le contexte du virage ambulatoire. Des changements
considérables ont été apportés par le transfert des responsabilités assumées par l'État
vers d'autres acteurs sociaux, notamment les personnes malades, leurs proches et le
secteur communautaire (Conseil du statut de la femme, 2000; Gagnon et al., 2001).
Entre autres, des transformations ont été apportées dans le système de santé visant à
éviter ou à écourter le temps d'hospitalisation des personnes malades. L'accent a été
mis sur la prise en charge et le maintien à domicile des personnes malades par leurs
proches tandis que peu de mesures de répit ont été développées pour soutenir ces
proches aidants (Conseil du statut de la femme, 2000; Katz, 2002; Moisan et Bérubé,
1999). Il est crucial de considérer que la prise en charge de ces personnes malades,
qui est davantage remplie par des femmes, est compliquée par la transformation des
structures familiales et par l'accès des femmes au marché du travail. Pour apporter le