Être parent d'un enfant atteint de maladie grave et s'engager dans ...

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afin que je puisse mieux me concentrer sur cette recherche et d'avoir été des agents de motivation tout au long de l'aventure. III
TABLE DES MATIÈRES RETVIERCIEMENTS ii RÉSUMÉ viii INTRODUCTION 1 CHAPITRE 1 PROBLÉMATIQUE 3 1.1 La situation des familles 3 1.1.1 Le portrait de l'état de santé des enfants atteints de maladie grave 4 1.1.2 Les difficultés que vivent les parents en lien avec la maladie de l'enfant 5 1.1.3 Les besoins de répit de ces parents 7 1.1.4 Les services de répit disponibles pour répondre à leurs besoins 9 1.2 S'engager alors qu'on est un proche aidant. Il 1.2.1 Les éléments facilitant ou contraignant l'engagement.. 13 1.2.2 Les retombées de l'engagement 15 1.3 La pertinence sociale et scientifique de la recherche 16 1.4 Les objectifs de recherche 17 CHAPITRE II CADRE THÉORlQUE 19 2.1 La position épistémologique 19 2.2 Les études entourant le concept de l'engagement 20 2.2.1 L'engagement en relation avec la participation et l'implication 20 2.2.2 L'engagement... sous différentes formes 21 2.2.3 L'engagement... un moyen d'exercer son rôle de citoyen et d'être acteuf 22 2.2.4 L'engagement un moyen de reprendre du pouvoir 23 2.2.5 L'engagement... une affaire collective ou individuelle? 24 2.2.6 L'engagement un don de soi ou une réaction? 26 2.2.7 L'engagement un moyen de créer du sens 27
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