Être parent d'un enfant atteint de maladie grave et s'engager dans ...

parents mettent à contribution autant leur savoir professionnel qu'expérientiel au
profit du Phare puisqu'ils se considèrent bien placés pour parler des besoins des
familles et de leur quotidien. Ils se sentent utiles pour l'organisme alors qu'ils
contribuent sur plusieurs plans: la définition de la mission, de la philosophie et des
services, l'apport financier et matériel ainsi que la visibilité et la promotion de
l'organisme. C'est, pour les parents, un moyen de reprendre du pouvoir sur leur vie et
la maladie alors qu'ils ne peuvent rien changer à la condition de santé de leur enfant.
C'est un choix qu'ils font de s'investir au Phare et ceci rejoint plusieurs auteurs qui
soulignent que l'engagement est un choix personnel car il repose sur des droits qui
assurent la liberté, l'égalité et l'autonomie aux individus (Daune-Richard, 2008;
Lamoureux, 1996; Prost, 1998; Quéniart et Jacques, 2002). Cette liberté d'agir est en
lien avec l'empowerment de Ninacs (2002) qui est décrit comme la capacité d'action
et un pouvoir de l'individu qui choisit librement, prend une décision et agit en
fonction de cette décision en étant prêt à en assumer les conséquences.
5.5.2 Voir leur engagement reconnu
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La majorité des parents soulignent que la reconnaissance de leur contribution est
un facteur qui facilite leur engagement. Cette reconnaissance peut provenir autant des
gens du Phare, que des autres personnes qui contribuent au Phare et de leur
entourage. La reconnaissance de leur engagement et des compétences qu'ils mettent à
profit est très valorisante pour les parents, ce qui augmente leur estime de soi
(Guillaume et Quéniart, 2004; Pirotte, 2006). Plusieurs auteurs mentionnent que
l'engagement permet, dans la relation à l'autre, de s'affinner en tant qu'acteur et que
de cette action découle souvent lli1e reconnaissance qui passe par le tèedback et par la
réaction de l'autre, ce qui permet d'affirmer son identité (Gagnon et Fortin, 2002;
Guillaume et Quéniart, 2004; Panet-Raymond, Rouffignat et Dubois, 2002). Les
parents se sentent effectivement reconnus quand ils ont l'impression de faire une
différence, d'apporter et d'accomplir quelque chose. Quelques parents se sentent