ELA Infos n°65 – mars 2009

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Vie associative Les compagnons de Minorange En 1963, Francis Bouygues a créé l’Ordre des Compagnons du Minorange afin de fidéliser et récompenser ses meilleurs ouvriers au sein de Bouygues constructions. Après des décennies, cet ordre s’est progressivement étendu à toutes les filiales. Yves Gabriel, PDG de Bouygues Constructions, Monique Ballouard, secrétaire du Minorange, ainsi que les différents bureaux de l’ordre des compagnons ont décidé de faire une tombola dont les fonds seraient reversés à une association digne de confiance. En raison de ma situation familiale et de mon appartenance à l’association ELA, Monique Ballouard que je connais depuis 5 ans dans le cadre des compagnons du Minorange, a pensé à moi et à l’association ELA pour cette tombola. Le chèque, dont le montant s’élève à 7 500 euros, a été remis à Christian Gex, président du directoire de la Fondation ELA en présence d’Yves Gabriel, de Jean-Philippe Trin, PDG de DTP terrassement, de Monique Ballouard et de moi-même. Bruno Lopez papa de Tristan et Sébastien Beaumont-les-Valence (26) Match de l’espoir au Luxembourg Les supermarchés Match au Luxembourg ont renouvelé pour la 6 e année consécutive leur soutien à la lutte contre les leucodystrophies et les maladies de la myéline. Lors de la remise de chèque, le directeur régional Dominique Elourini a rappelé, en présence de Christian Degros, directeur général et de quelques directeurs de magasins Match, l’attachement de son personnel et des clients à notre cause. Jean-Paul a ainsi remis un chèque de 5 332,97 euros à Jean-Paul Friedrich, président d’ELA Luxembourg accompagné de son épouse et de son fils Max, atteint de leucodystrophie. Il a expliqué avec émotion ce que représente pour les familles le fidèle soutien des supermarchés Match et l’urgence de continuer l’effort contre la maladie et ce que représente l’espoir suscité par les avancées de la recherche. Pour clore cette sympathique réception, le directeur du supermarché Match de Dudelange, David Lopez, a offert le pot de l’amitié. 18
Noemie’s Hope Benefit Concert Adeline et François Lordet ont organisé la 6 e édition du Noemie’s Hope Benefit Concert, le dimanche 25 mai 2008 à Zoug en Suisse, en souvenir de leur fille Noemie, atteinte de la maladie de Krabbe. Cette manifestation, qui a rassemblé plus de 250 personnes, a proposé au public la magnifique prestation de Camille Haslin au piano, les talents de la Chorale Riverside, la virtuosité d’Edgar Donati, âgé seulement de 12 ans, au violon ainsi que l’énergie et la fraîcheur des enfants du Choir of the international School of Zug et Luzern. Le concert s’est terminé sous un tonnerre d’applaudissements et le traditionnel lâcher de ballons. Cette nouvelle édition du Noemie’s Hope Benefit Concert a permis de récolter 5 169 euros (8 268.30 CHF) en faveur d’ELA Suisse. Sur un air de java Tous les deux ans depuis 2000, Pierre Maisonneuve et son épouse, adhérents d’ELA, invitent les amateurs de danses de salon à soutenir la lutte contre les maladies de la myéline. Le 11 octobre dernier, ce fut un nouveau succès puisque près de 400 personnes se sont réunies lors du traditionnel bal musette de la salle des fêtes d’Usson-en-Forez (42). La soirée a été animée par l’orchestre Christophe Coineau, accompagné de Gérard Prat et Angélique Servant. Le formidable élan de solidarité de toute l’équipe de bénévoles et l’ensemble des participants a permis de collecter 3 466,54 euros au profit d’ELA. Rendez-vous en 2010 ! Deux pilotes pour ELA Rencontrés sur le meeting aérien organisé pour le 40 e anniversaire de l’aérodrome de La Vèze (25) où ELA avait un stand, deux pilotes du team solo-Alphajet ont d’emblée souhaité soutenir l’action de l’association. Attentifs aux explications données par le papa de Thibault, 9 ans atteint du syndrome de Refsum, ils lui ont permis de prendre place dans les deux Alphajet présents pour les démonstrations et ont proposé de dédicacer leur programme sur le stand ELA aux côtés de Thibault.De retour sur leur base ils ont mis en ligne sur leur blog l’adresse d’ELA afin d’en faire la promotion comme ils s’y étaient engagés lors du meeting. Ces deux pilotes, le capitaine Nicolas Jeannin alias "NINJA" et le Lieutenant Matthieu Vigier alias "PICRATE" sont instructeurs à l’école de la chasse de Tours la semaine et en démonstration lors des meetings aériens le week-end. Touché par le combat que mène ELA, le capitaine Nicolas Jeannin alias “NINJA” a souhaité concrétiser son engagement en proposant une vente aux enchères de son équipement de vol (combinaison, gants, patchs tissus de la saison 2008 du solo-Alphajet). Cette initiative a permis de récolter 2 313 euros en faveur de la lutte contre les leucodystrophies. Un grand merci à ces deux pilotes. Bruno MANGIN, Papa de Thibault et représentant ELA Ornans (25) Les supporters stéphanois, fans d’ELA aussi L’Union des Supporters Stéphanois (USS) est l’un des cinq groupes de supporters de l’AS Saint-Etienne. Il se répartit en 34 groupes dans toute la France. Ce ne sont pas des supporters comme les autres. En effet, depuis mars 2005, l’USS est membre bienfaiteur de l’association ELA. Elle a même été plus loin puisque ELA et l’USS ont officialisé leur partenariat en 2006 lorsqu’une convention de parrainage avait été signée par Christian Gex, président du directoire de la Fondation ELA, et Michèle Pertus, présidente de l’USS. L’Union s’était ainsi engagée à organiser de multiples manifestations pour faire connaître l’association et les maladies de la myéline, et récolter des fonds. Les 34 groupes de l’Union mettent depuis tout en œuvre pour honorer ce partenariat lors de différentes manifestations : loto, tombola, concours de pronostic, match de football… Même les jeunes y participent, puisque les “BB 42”, les supporters de 6 à 18 ans, ont réalisé des autocollants vendus au profit de l’association. Ainsi pour l’année 2008, plus de 2 700 euros ont été reversés à la lutte contre les leucodystrophies et les maladies de la myéline. Et ça continue encore… Vie associative 19
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