PERTE DE LA MARCHE CHEZ L'ENFANT ATTEINT DE ...

9
Réalisation des essais :
Cette phase se déroule au domicile familial le plus souvent possible.
Pour les parents, lors du premier essai d’un fauteuil roulant ou d’un triscooter, la vision de leur
enfant dans un fauteuil est toujours un choc. Le cadre familier leur permet plus facilement
l’expression de cette grande émotion qui se manifeste quelquefois sous forme de pleurs.
Le fait d’effectuer les essais dans le cadre de vie permet aussi d’appréhender les contraintes
entraînées par l’aide technique (logement, voiture, école, etc...). La famille va alors prendre
conscience que c’est tout son environnement habituel qui va être modifié.
Le travail du Technicien d'Insertion pendant cette période nécessite une bonne connaissance
technique pour bien évaluer le matériel. Il doit quelquefois faire le lien entre le médecin et la famille.
Enfin, c'est la capacité d'accompagner la famille dans cette période douloureuse qui va
permettre à celle ci de mieux vivre ce choix.
CONCLUSION
Ce travail nous a permis de repérer la différence de perception de cette phase de perte de la
marche pour l’enfant et pour les parents.
L’enfant repère rapidement que l’aide technique va l’aider dans son désir d’autonomie.
Pour les parents, il faudra dépasser les représentations liées au fauteuil roulant pour pouvoir
répondre au désir de l’enfant. Pour l’enfant et les parents, il peut y avoir un passage par des épisodes
douloureux qu’il convient de savoir reconnaître.
Le Technicien d’Insertion va aider la famille à faire le lien entre le passé (l’enfant valide), le
présent (la perte de la marche) et le futur (l’enfant en fauteuil roulant électrique). C’est lorsque le
projet d'acquisition des aides techniques aura réuni tous les membres de la famille que sa réalisation
sera possible. Le travail du Technicien d’Insertion sera de favoriser les liens entre la famille, les
médecins et le réseau social, pour faire aboutir ce projet.
1
2
EMERY A.E.H., Diagnostic Criteria for Neuromuscular Disorders, The Royal Society of Medecine Press
Limited, 1995, traduction française URTIZBÉRÉA, J.A., BOUCHAREF W., Critères diagnostiques
des maladies neuromusculaires, Association Française contre les Myopathies , 2ème édition, 1997,
160 p.
MISES R., Classification Française des Troubles Mentaux de l’Enfant et de l’Adolescent,
Neuropsychiatr. Enfance Adolesc., 38, 10-11,1990, 523-539.