PERTE DE LA MARCHE CHEZ L'ENFANT ATTEINT DE ...

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INTRODUCTION
La myopathie de Duchenne est la plus répandue des myopathies de l'enfant. C'est une maladie
génétique, d'hérédité liée au sexe, touchant principalement le muscle squelettique (f = 1/3500
naissances de garçons). Elle est caractérisée cliniquement par la survenue, dans la petite enfance,
d'un déficit moteur, débutant par les membres inférieurs, qui va s'aggraver et se généraliser
progressivement. La perte de la marche survient en général avant 12 ans et une scoliose s'en suit
nécessitant, lorsque l'état cardiaque le permet, une intervention chirurgicale.
Bien qu'aucun traitement curatif n'existe actuellement, des progrès médicaux (ventilation
respiratoire, chirurgie, etc …) ainsi que des aides techniques innovantes (fauteuils électriques,
verticalisateurs, ordinateurs adaptés, etc.) ont prolongé l'espérance et le confort de vie des malades,
leur permettant ainsi une plus grande autonomie (Emery,1995) 1 .
Depuis les années 1980, ces progrès et l'évolution des mentalités ont été dans le sens du
maintien de l'enfant malade dans sa famille plutôt que d'avoir recours à diverses formes de
placements précoces de long séjour. Même si ceux-ci pouvaient dans certains cas se justifier pour les
soins physiques, nous savons qu'ils constituent un facteur de risque de perturbation de la relation
parents/enfant, et de troubles psychopathologiques. (Mises R., 1990 2 ; Réveillère et al, 1996 3 ; Valla
et al., 1996 4 .)
Dans les années 1980, se sont développés les services de soins à domicile. Ils assurent une
prise en charge pluridisciplinaire médico-psycho-éducative dans les différents lieux d'activités de
l'enfant. Ils ne couvrent toutefois pas l'ensemble du territoire. De plus, même si ce type de soin est
possible, certaines familles choisissent de ne pas y recourir.
Pour faire face au maintien à domicile et pour assumer pleinement leur responsabilité, les
parents ont alors demandé à être de plus en plus informés sur la maladie de leur enfant, organisant
ou prenant directement une part active aux soins quotidiens de type nursing. Les soins spécialisés
étaient confiés au secteur privé. Le maintien de l'enfant dans son milieu familial suppose donc tout
naturellement la poursuite de sa scolarité dans le secteur scolaire ordinaire dont il dépend.
Pour accompagner les familles dans le choix du mode de vie concernant leur enfant,
l'Association Française contre les Myopathies (AFM) a mis en place dans chaque région un Service
Régional d'Aide et d'Information (SRAI).