PERTE DE LA MARCHE CHEZ L'ENFANT ATTEINT DE ...

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La fratrie peut en faire les frais en raison d'une demande d'aide matérielle accrue ou/et d'une
moindre attention parentale.
A l'intérieur des familles, des incompréhensions peuvent apparaître, chacun étant dans une
étape de prise de conscience de la perte fonctionnelle qui lui est propre. Certaines adaptations
psychologiques individuelles se révèlent ainsi peu compatibles entre elles : un membre de la famille
peut être dans le déni et le refus, et un autre dans l'acceptation contrainte.
3 - 5 ) Intervention du SRAI
L'accompagnement de la famille (souvent les parents et l'enfant concerné) avant l'acquisition
du fauteuil roulant va se situer sur deux versants : l'aide relationnelle et l'information. La première
conditionnant le passage à la seconde.
3 - 5 -1) L'aide relationnelle
L’aide consistera à faire émerger comment les incapacités et le handicap se manifestent, sur
un plan matériel et sur un plan immatériel (subjectif ou ressenti) dans la vie de la famille. Cela
permet de comprendre comment la famille s’est organisée.
Organisation "matérielle"
A partir des difficultés de déplacement, la famille explique quelles modalités progressives ont
été mises en place pour y pallier. Cela peut aller de la chaise de bureau à roulettes, aux jouets
« porteurs » ( motos électriques). Souvent une diminution progressive des activités s’est banalisée et
personne ne l'a remise en question.
Organisation "immatérielle"
Il s'agit aussi de reconnaître les conséquences de la dépendance. Cette contrainte peut être
prétexte à retrouver une relation de grande proximité entre parents et enfant (le plus souvent chez la
mère).
L’autonomie, rendue possible grâce à l'aide technique, jouera à son tour sur cette relation. Elle
donnera les moyens de construire de nouveaux types de liens par une possibilité de distanciation.
C’est cette prise en compte, et l’accompagnement de chaque membre de la famille dans ce
qu’il vit lors de ce moment de crise, qui permet de bâtir une relation constructive. Nous pouvons alors
reprendre tout ce qu’évoque le fauteuil. Nous essayons d'amener à faire la part des choses entre ce
qui est imaginé et ce que sera la réalité probable de l’arrivée du fauteuil dans la famille.