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Association Suisse des Paralysés - ASPr-SVG

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<strong>ASPr</strong><strong>SVG</strong>F A I R E F A C EFAIRE FACE1<strong>Association</strong> <strong>Suisse</strong> <strong>des</strong> ParalysésSchweizerische Vereinigung der GelähmtenJanvier/Février 2001Januar/Februar 2001Es sei ein ganz normaler positiver Prozess<strong>des</strong> Lebens, meint Chefredaktor André L.Braichet zur Ankündigung seines Rücktrittesaus gesundheitlichen Gründen. Mit Gelassenheitsoll man Vorhaben im Leben verlassenkönnen, um still in seinen inneren Garten zugleiten. Dort, so sagt er weiter, gäbe es nochso viele Blumen zu entdecken. Lesen Sie aufSeite 3.


FACE FAIREEditorialFreiwilligenarbeitDa die UNO das Jahr 2001 zum InternationalenJahr der Freiwilligenarbeiterkoren hat, schlagen auch wir vor,dieses Thema zum Jahresthema unsererZeitschrift zu wählen.Man spricht von Arbeitszeit, von derFreizeit – und nun auch von der Sozialzeit.Hierunter fallen die unzähligenStunden, welche Menschen aus freiemWillen, Freiwillige also, im sozialenBereich ohne Bezahlung leisten. Freiwilligeleisten Gratisarbeit für 20 MilliardenFranken, schreibt der Beobachter,und weiter, jeder Vierte sei miteinem Ehrenamt betraut. In dieserBezifferung ist aber die Gratis-Arbeitin Haus und Familie nicht eingerechnet.Solche Zahlen beeindrucken!Wer aber kennt den Gegenwert in Zahlenall der Pflegeleistungen im Umfeldbehinderter Menschen? Das Leistungspotentialall der Mütter, Väter,Geschwister, Kinder für ihre behindertenFamilienmitglieder? Freiwillig?Klar doch – es versteht sich vonselbst, dass man das tut! Nein, ebennicht! Es ist nämlich nicht selbstverständlich,dass aus Liebe so viel freiwillige= unbezahlte, zum Teil sehr aufwendigeArbeit geleistet werdenmuss, oft noch neben Haushalt undauswärtigem 'verdienen gehen müssen'.Es ist einfach notwendig undhöchste Zeit, dass die Assistenzentschädigungeingeführt wird, mit welcherhier wenigstens ein kleiner Ausgleichgeschaffen würde.Auf Seite 5 zeigt unsere Redaktions-Mitarbeiterin Ursula Eggli in ihrerKolumne zum Thema auf, wie oft eseben gerade die Freiwilligen sind, diedas Notwendige sehen, tun und damitviel bewirken können.Corinne Bonvin-LüscherINHALT – SOMMAIREDIE SPRACH-BRÜCKEEditorial 2Mitteilung aus der RedaktionFaire FaceRücktritt von André L. Braichet...... und wie geht es weiter? 3Neuer Name zum 50. GeburtstagASKIO heisst neu AGILE 6<strong>ASPr</strong>/<strong>SVG</strong> Zentralhttp://www.sympa.ch –das Internet-Portal der <strong>ASPr</strong>/<strong>SVG</strong> 6Informationen ausdem Zentralsekretariat 8Bildungs-, Freizeit-, Sport-, SingundWeihnachtskurse der<strong>ASPr</strong>/<strong>SVG</strong> 2001/2002 10LA PASSERELLE DES LANGUESCours de formation, de loisirs, <strong>des</strong>port, cours spéciaux et cours deNoël de l’<strong>ASPr</strong> 2001/2002 10Editorial 11Entraide Handicap:ASKIO se transforme en AGILE 11ARTICAP – Handicap Goes ArtFestival culturel d’artistes avecet sans handicap 14http://www.sympa.ch 15Kolumne – Zum JahresthemaFreiwilligenarbeitTIXI contra BETAX 5SozialpolitikVolle Pflegekosten im Heim 5Kursprogramm 2001 6ARTICAP –das andere Kulturfestival 6MAGLIASO 2000Freizeitkurs der <strong>ASPr</strong>/<strong>SVG</strong> 7Agenda 9Témoignage: Coups de gueule! 12Aidez-moi!Pour ou contre la trachéotomie? 12Miracle en hélicoptère 12L’assistancedans la vie quotidienneTiré du site Wallonie 13Egalité <strong>des</strong> personnes handicapées:une loi, pour quoi faire? 15Formation «Pratiques enpromotion de la santé» 16Pour mémoireAssurance invalidité (AI) 16Si le corps vieillit d’une manière naturelle,on oublie que son handicap vieillitaussi de manière inéluctable, avec plusde contrainte et d’angoisse. Dans cenuméro, Marie-Claude Baillif vous lanceun SOS. Et en même temps un coup degueule sur sa réalité de myopathe. Maiselle ne perd pas son enthousiasme dansla découverte de nouvelles aventurescomme celle d’un vol en hélicoptère. Voirpage 12.IMPRESSUM61. Jahrgang / 61 e annéeHerausgeber / EditeurSchweizerische Vereinigungder Gelähmten <strong>SVG</strong><strong>Association</strong> <strong>Suisse</strong> <strong>des</strong> Paralysés <strong>ASPr</strong>Erscheint alle zwei MonateParaît tous les deux moisRedaktion / RédactionAndré L. Braichet, rédacteur en chefLa Gerbaude, Les Champsrayés 142525 Le LanderonTél. 032 751 31 12Fax 032 751 10 65(partie française)Corinne Bonvin-LüscherKernstrasse 1, 3067 BollTel. 031 832 40 32Fax 031 832 40 33(deutscher Teil)Sites Internethttp://www.sympa.chhttp://www.polio.chhttp://www.hapi.chMitgliederbeiträge / CotisationsAktivmitglieder Fr. 35.–Passivmitglieder Minimum Fr. 35.–Jahresabonnement / Abonnement annuel«Faire Face» Fr. 40.–Inseratenverwaltungund AdministrationAnnonces et administrationZentralsekretariat der Schweiz.Vereinigung der GelähmtenSecrétariat central de l’<strong>ASPr</strong>3, rue de LocarnoCase postale 7401701 FribourgTél. 026 322 94 33Fax 026 323 27 00Postcheck 10-12636-5Annoncenpreis / Tarif <strong>des</strong> annoncesPro mm-Zeile, einspaltig (58 mm) Fr. 1.20,zweispaltig Fr. 2.40, dreispaltig Fr. 3.60Druck / ImprimerieKanisiusdruckerei AG/ Imprimerie St-Canisius SA3, Av. de Beauregard1701 Freiburg/FribourgTél. 026 425 87 30Fax 026 425 87 38Adressänderungen sind demZentralsekretariat in Freiburg mitzuteilen.Changements d’adresse à communiquer auSecrétariat central à Fribourg.2 1/01 Faire Face


Mitteilung aus der Redaktion Faire FaceRücktritt von André L. Braichet ...... und wie geht es weiter?Der langjährige beliebte Redaktorund seit 7 Jahren Chefredaktorunserer Zeitung Faire Face tritt abFebruar 2001 wegen schwerwiegendengesundheitlichen Problemenvon seiner Tätigkeit zurück.Untenstehend finden Sie, liebeLeserinnen und Leser, sein inbewegenden Worten geschriebenes‘Editorial’ übersetzt (in Französischsiehe Seite 11).Bereits 22 Jahre bin ich bei der Redaktionunserer Zeitschrift Faire Face. Eh ja,– schon!Nun – mir schien es normal zu sein, dassich bis zum AHV-Alter dabeibleibenwürde, aber das Schicksal scheintanders zu entscheiden.Seit einigen Jahren ernsthaft an Niereninsuffizienzerkrankt, bin ich endgültigdort angelangt, wo nicht mehr auszuweichenist: der Dialyse.Drei Behandlungen wöchentlich, entsprechend30 % der Arbeitstage ohne dieregelmässigen Untersuchungen undKontrollen, diese strenge zeitliche Beanspruchungzwingt mich, meine Teilzeitarbeitund meine Aktivitäten neu einzuteilen,vor allem was den beruflichen Teilanbelangt.So sehe ich mich gezwungen, ab dem1. Februar meine Tätigkeit als Chefredaktorbei Faire Face zu beenden.Gewiss – dies ist nicht etwa einAbschied, aber ein ‘auf Wiedersehen’.Für die <strong>ASPr</strong>/<strong>SVG</strong> auch die Gelegenheit,hinsichtlich <strong>des</strong> neuen Subventionssystems<strong>des</strong> BSV und derenAnweisungen, über die zukünftige Herausgabeihres offiziellen Organs nachzudenken.Eine Neuorganisation wird eingerichtetwerden mit einem Redaktions-Team undeiner Strategie, die der Entwicklungunserer sozialen und technischenUmwelt Rechnung trägt. Was michbetrifft – ich werde diese neuen Strukturenmit meinen Ratschlägen unterstützen.Selbstverständlich werden wirunsere Leser und Leserinnen in dennächsten Zeitschrift-Ausgaben über dieEntwicklung orientieren.Was mir hier bleibt – vielleicht habe iches nie getan – ist, aus tiefstem Herzen zudanken all diesen Personen, die michunterstützt und beraten haben oder diemit mir in dieser oder jener Weise beider Ausarbeitung der Zeitschrift FaireFace zusammengearbeitet habenwährend all diesen Jahren.André L. Braichet (Mitte) beim Picknick auf der Reise nach Chartres mit der <strong>SVG</strong>-SektionWallisAndré L. Braichet (au milieu) au pique-nique, voyage à Chartres avec la section valaisannede l'<strong>ASPr</strong>Ich bin unendlich dankbar all denjenigen,die mir im persönlichen Bereichetwas brachten und die mich im Lebenweiter gebracht haben. Es waren fürmich reiche Erfahrungen, die ich inlebendiger Erinnerung behaltenwerde...Selbstverständlich konnte ich es nichtallen recht machen; bereits von Anfangan habe ich das akzeptiert. Einige hättensich ein angriffigeres Blatt gewünscht,fordender im Kampf um die GleichstellungBehinderter in der Gesellschaft.Das war nicht mein Stil, fühle ich michdoch nicht als kompromissloser Gewerkschaftler.Ich dachte immer, dass man ineiner Zeitung alles sagen kann – dies istja die Basis der Demokratie –, aber dasses eine Form gibt, das Individuelle unddie Ansichten respektvoll anzunehmen,die doch unsere Geschichte und Kulturausmachen.Danke auch den Partnern der Zeitung,zuvor Ernst P. Gerber, heute CorinneBonvin-Lüscher, mit welchen wir Handzu Hand gearbeitet haben und die Entwicklungder Zeitung in Aufmachungund Inhalt voranbrachten.Ich möchte den Redaktionsausschussund besonders Nelly Schönmann alsunsere Übersetzerin, und natürlich unserstets dienstbereites Zentralsekretariatnicht vergessen. Schliesslich danke ichauch meiner Ehepartnerin Noëlle, diemeine Nervosität bei der Einhaltung derRedaktionstermine ertragen hat.Von nun an ist es die neue Equipe, welchedie Fackel weitertragen und die Zeitungzu neuen Ufern, zu den Wünschender Leser und Leserinnen bringen wird.Ich drücke meine besten Wünsche fürErfolg und Befriedigung, für die Zukunft<strong>des</strong> Faire Face aus, die sich gewiss inRichtung engere Beziehung zu anderenPublikationen der Selbsthilfe entwickelnwird. Das ist es, was ich persönlicherhoffe, im Bewusstsein, nach McLuhan,dass die Erde ein ‘grosses Dorf’ ist.In dieser Unterbrechung meiner Tätigkeitals Redaktor sollen Sie nichts Traurigessehen, im Gegenteil einen ganz normalen,positiven Prozess <strong>des</strong> Lebens.Der kürzliche tragische Tod einer meinerSchwestern haben mich und Noëlledaran erinnert, dass das Leben recht zerbrechlichist. Mit Gelassenheit soll manalso die Szene und die Vorhaben imLeben verlassen, um still in seinen innerenGarten zu gleiten. Es gibt noch soviele Blumen zu entdecken.Und von Zeit zu Zeit werde ich in derZeitung schreiben. Doch der Schreibvirushat auch die Eigenschaft zu ruhen ...André L. BraichetSinngemässe Übersetzung:Corinne Bonvin-Lüscher1/01 Faire Face 3


Lieber AndréIn bewegenden Worten teilst Du uns DeinenRücktritt mit. Was wir zwar erwartethaben, kommt nun aber doch viel zuschnell. Dennoch – wer Dich kennt,weiss, dass Du diesen Schritt mit Rücksichtauf Deine gesundheitliche Situationwohl überlegt hast, es Dir aber nichtleicht gefallen ist.Auch ich möchte Dir ganz fest danken!Du hast mich in den sieben Jahren mitviel Geduld eingeführt in die redaktionelleTätigkeit, drücktest manchmal einAuge zu, wenn ich wieder einmal Problememit dem Computer hatte odernicht ganz pünktlich war; Du bist aufmeine Ideen eingegangen und hast nieden ‘Chef’ gespielt. Im Gegenteil, imLaufe der Jahre war unsere Zusammenarbeitvon zunehmender Freundschaftgetragen. Deine ruhige, besonnene undhumorvolle Art gibt mir viel. Ich weissauch, dass Du mir und dem zukünftigenRedaktionsteam mit Deiner Erfahrungund Beratung zur Seite stehen wirst. Ichweiss, dass man auf Dich zählen kann.Am liebsten möchte ich Dir aber das,was mich bewegt, mit einem kleinenSpruch sagen (siehe rechts) und Dir wieNoëlle alle Kraft und Zuversicht wünschen,die jetzt für euren Weg notwendigsind.Und nun zu Ihnen, liebe Leserinnen undLeser. Gewiss, dieser Schritt wird vielBewegung auf der Redaktion auslösen.In diesem Jahr wird Faire Face voraussichtlich6 x erscheinen in beinahe ähnlicherArt. Es wird aber auch an einemKonzept gearbeitet, welches sich derneuen Situation anpassen wird. DiesesJahr ist uns gegeben, Konzept undUmsetzung zu planen. Wir werden Sierechtzeitig orientieren und besonders inden nächsten Faire Face vermehrt daraufeingehen.Das alles kann auch eine Chance sein.Deshalb fragen wir Sie im Speziellen,wenn Sie mögen selbstverständlich, unsIhre Wünsche und Vorschläge zur Zeitung,zu den Themen mitzuteilen.Cher AndréCorinne Bonvin-LüscherTu nous fais part de ta démission avec<strong>des</strong> mots très touchants. Nous nous ysommes attendus, mais finalement c'esttrop vite. Cependant – celui qui te connaîtsait que tu as mûrement réfléchi cepas en tenant compte de ton état <strong>des</strong>anté et que ce n'est pas de gaieté decœur tu as pris cette décision.Moi aussi je tiens à te remercier chaleureusement.C'est avec une bonne dosede patience que tu m'as enseigné, pendantces sept ans, l'art du métier derédacteur. Tu as souvent fermé un œilquand j'avais «de nouveau» un problèmeavec l'ordinateur ou avec la ponctualité.Tu tenais compte de mes idées et tu n'asjamais joué «le chef», bien au contraire,au fil <strong>des</strong> années notre collaboration étaitimprégnée par une amitié grandissante.Ta nature calme, réfléchi et pleine d'humourm'a tant donné. Il est bon de savoirque tu nous épauleras, moi et le futurteam de rédaction avec ton conseil et tonexpérience. Je sais que l'on peut comptersur toi. Mais je préfère te dire, ce quim'a émue, par une petite poésie (voir àdroite) et te souhaiter à toi, ainsi qu'àNoëlle, toute la sérénité et force nécessairepour poursuivre votre chemin.Et maintenant à vous, chères lectrices etchers lecteurs. Ce pas entraînera certainementbeaucoup de mouvement à larédaction. Cette année Faire Faceparaîtra environ 6 fois de manière trèssemblable. Nous élaborons également unconcept adapté à la nouvelle situation.Nous vous en informerons en tempsvoulu et approfondirons ce thème surtoutdans la prochaine édition de FaireFace.Tout cela peut également être unechance et c'est pourquoi nous vousdemandons, si vous voulez bien sûr, denous communiquer vos désirs et suggestionsconcernant le journal et les thèmes.Corinne Bonvin-LüscherTraduction: Gaby VernaglioneNoëlle und André L. Braichet wartenstrahlend auf die Weindegustation inBeaune.Noëlle et André L. Braichet bien souriants,attendent la dégustation <strong>des</strong> vinsà Beaune.LE SOURIREUn sourire ne coûte rien, mais produitbeaucoup ! Il enrichit ceux qui lereçoivent, sans appauvrir ceux qui ledonnent.Il ne dure qu'un instant et son souvenirest éternel. Personne n'est troppauvre pour ne pas le mériter.Il crée le bonheur au foyer, est un soutiendans les relations, le signe sensiblede l'amitié.Un sourire donne du repos à l'être fatigué,rend le courage au plus découragé,et c'est un antidote de la natureà toutes nos peines.Cependant, il ne peut ni se voler, nis'acheter, ni se prêter, car c'est unechose qui n'a de valeur qu'à partir dumoment où il se donne.Et si quelquefois vous rencontrez unepersonne qui ne vous donne pas lesourire que vous méritez, soyezgénéreux ! Donnez-lui le vôtre, car nuln'a besoin autant d'un sourire quecelui qui ne peut en donner aux autres.DAS LÄCHELNAuteur anonymeEin Lächeln kostet nichts, bewirktaber viel! Es bereichert jene, die eserhalten, ohne ärmer zu machen jene,die es geben.Es dauert nur einen Augenblick unddie Erinnerung daran ewig. Niemandist zu arm es zu verdienen.Es schafft das Glück im Heim, ist eineUnterstützung in den Beziehungen,ein zartes Zeichen der Freundschaft.Ein Lächeln bedeutet Ausruhen fürden Ermüdeten, gibt den Mut demEntmutigten zurück und ist ein Naturheilmittelgegen all unsere Nöte.Doch es lässt sich nicht stehlen, nichtkaufen noch sich ausleihen, denn esist eine Sache, die nur Wert hat imAugenblick, wo sie sich gibt.Und wenn ihr manchmal einer Personbegegnet, die euch das verdienteLächeln nicht schenkt, seid grosszügig!Schenkt ihr das eure, denn niemandhat mehr ein Lächeln nötig alsderjenige, der es nicht geben kann.Autor anonym, sinngemäss übersetztCorinne Bonvin-Lüscher4 1/01 Faire Face


KOLUMNEZum JahresthemaFreiwilligenarbeitTIXI contra BETAXUrsula EggliFreiwilligenarbeit ist dieses Jahr dasUNO-Thema. Freiwilligenarbeit: Laienstatt Fachpersonen, Leute, die sich ihrHimmelreich verdienen wollen, Sozialtanten...Freiwilligenarbeit contra bezahlter Job?Ein altes Thema, das im Laufe der Behindertenbewegungsjahreimmer wiederdie Gemüter erhitzt hat. Freiwilligenarbeit:Mitleidsbrocken, Wohltäter, unbezahlteFrauenarbeit, Ausnützung... Daswaren die Schlagworte. Freiwilligenarbeitgleich: pfui! Freiwillige übernehmenAufgaben, die der Staat übernehmenmüsste.Freiwilligenarbeit oder bezahlter Job?Warum denn: entweder – oder? Es ist jawohl klar, dass die Antwort heissenmuss: sowohl als auch. Ein Mit- undNebeneinander von freiwilliger Arbeitund Beruf ist doch möglich und sinnvoll.Beispiel: Behindertentransporte. Nichtsgab es früher. Tram, Bus und Bahn warenmit dem Rollstuhl nicht befahrbar, undmit dem Elektrorollstuhl kam man schongar nicht vom Fleck. Wer öffentliche Verkehrsmittelbenützen wollte, war aufkräftige Begleitung angewiesen. Wennwir damals gewartet hätten, bis dieStadt das Problem der Mobilitätsbehindertenanpackt, würden wir wohl heutenoch warten. Es brauchte Privatinitiative.Es brauchte den aus Betroffenheiterwachsenen Wunsch etwas zu tun, eineTransportmöglichkeit für Menschen imRollstuhl zu schaffen. Erst war es nur einAbend in der Woche, an dem Freiwilligenfahrer/InnenBehinderte durch dieStadt chauffierten. Später wurden esmehr, mehr Abende, mehr Menschen.Eine Gruppe von Freiwilligen, im Laufeder Jahre ein Heer von Freiwilligen. Vieleprivate Kontakte wurden damalsgeknüpft, Freundschaften, die zum Teilbis heute bestehen.Das Bedürfnis war geweckt und alsRechtsanspruch proklamiert. Eine Aufgabe,die nicht mehr von Freiwilligengelöst werden konnte. Der politische Wegwurde beschritten und berollt: Informationsstände,Unterschriften sammeln,Streiks, zähes Verhandeln. Und dannmusste endlich auch die öffentliche Handdas Bedürfnis mobilitätsbehinderterMenschen, von A nach B zu kommen, alsRecht akzeptieren. Ein funktionierenderTaxibetrieb mit Berufsfahrerinnen undfahrern entstand: BETAX.Heute ergänzen sich Freiwilligenfahrer/Innen und Berufschauffeure in der riesigenAufgabe, zum Teil schwerbehindertenMenschen die Teilnahme am sozialenLeben zu ermöglichen. Nicht alleFahrgäste haben dieselben Bedürfnisseund sind derselben Meinung. Rolf sagt:«Ich mag lieber einen Berufschauffeur,der fährt routinierter und ich fühle michsicherer als bei einem Hobbyfahrer. Ausserdemhabe ich da nicht das Gefühl, ichmüsse besonders dankbar sein, weil dieja für ihren Job bezahlt werden».Maria sagt: «Ich habe gern hie und daeinen freiwilligen Fahrer oder eine Fahrerin.Es sind spannende Leute, wennman mit ihnen ins Gespräch kommt.Ausserdem lernen sie auf diese Weise,Hemmungen gegenüber Behindertenabzubauen, und vielleicht ergeben sichdaraus sogar persönliche Kontakte.Angenehm ist natürlich auch, dass dieFahrten der freiwilligen Fahrer (TIXI) billigersind als die andern (in Bern)».Ja also, es gibt ja nicht richtig oderfalsch. Es gibt kein Entweder–Oder,sondern (für mich) nur ein Sowohl-alsauch.P.S. Und dass es nicht nur die Behindertenfahrdienstegeben darf, sonderndaneben auch rollstuhlbenutzbareöffentliche Verkehrsmittel, muss ichwohl nicht mehr besonders erwähnen.SOZIALPOLITIKVolle Pflegekostenim HeimKatharina KankaVolle PflegekostenGeht es nach einem Verordnungsentwurf<strong>des</strong> Bun<strong>des</strong>, sollen die Krankenkassenkünftig die vollen Pflegeheimkostenübernehmen müssen. Heute entschädigendie Kassen den Heimen lediglicheinen Teil der eigentlichen Pflegekosten,dies auf Grund von Tagespauschalen,welche die tatsächlichen Kosten bei weitemnicht decken. Die Differenz zahlen inden meisten Fällen die Patientinnen undPatienten. Neu möchte das Bun<strong>des</strong>amtfür Sozialversicherungen die Kassen fürdie gesamte medizinische Pflege in Heimenin die Pflicht nehmen, so wie diesdas Krankenversicherungsgesetz (KVG)auch vorsieht. Die Krankenversichererbefürchten dadurch Mehrkosten, die zueinem Prämienanstieg von 10 Prozentführen.KommentarZuerst eine kleine Korrektur. In den meistenFällen zahlt die öffentliche Hand beiPersonen im Heim die Differenz in Formvon Ergänzungsleistungen, Fürsorgebeiträgen,Sonderbetreuungskosten etc.Ansonsten begrüsse ich, dass das BSVnach drei Jahren nun endlich zurErkenntnis kommt, dass etwas geschehenmuss. Die Krankenversichererhaben nämlich wegen den Tagespauschalen,die höchstens einen Tag Pflegepro Tag zu decken vermögen, gegenüberX Versicherten behauptet, ihre Pflege seigegenüber der Pflege zu Hause in einemHeim wirtschaftlicher. Mit diesemAmmenmärchen muss Schluss gemachtwerden!Allerdings ist es an der Zeit, mutigereSchritte zu unternehmen und denPflege-/Betreuungsbedarf bei den Betroffenenjeweils personenorientiert zuerheben. Anschliessend sei ihnen freigestellt, ob sie die entsprechenden Leistungenzu Hause von Professionellen, ineinem Heim oder in einer frei gewähltenWohnform mit Persönlicher Assistenzbeziehen wollen. Die Kostenträger, dasBSV und die Politik sind aufgerufen,gleichzeitig vernünftige Verteilungsschlüsselfür die Kostenträger zu finden.Es sind nämlich nicht nur die Krankenversichererbetroffen, sondern ebensodie Invalidenversicherung, Kantone undGemeinden, die sich in Form vonBetriebsbeiträgen, Ergänzungsleistungenund Fürsorge an den Kosten beteiligen.Eine entsprechende Koordinationwürde es auf den Punkt bringen: personenorientierteModelle mit Wahlfreiheit<strong>des</strong> Leistungserbringers sind nicht nurhumaner, sondern auch kostenneutral zurealisieren.8. Feb 2001Katharina Kanka1/01 Faire Face 5


KULTUR – BILDUNGNeuer Name zum50. GeburtstagASKIO heisstneu AGILEAGILE, ehemals ASKIO, hat gutenGrund zum Feiern. Sie, die sich seiteinem halben Jahrhundert bewährte,hat in diesem Jahr ihrenrunden Geburtstag. Zu diesemAnlass organisiert Agile im Aprildas Kulturfestival ARTICAP imCasino Bern.Während 50 Jahren entwickelte sichAGILE alias ASKIO von einer ‘ArbeitsgemeinschaftSchweizerischer KrankenundInvaliden-Selbsthilfeorganisationen’zur Dachorganisation der Behinderten-Selbsthilfe Schweiz und will, wie es ihrneuer Name sagt, agile, das heisstbeweglich, gewandt und regsam sein –und diesen Eigenschaften verpflichtetbleiben. Ihr Logo zwar behält sie in Formund Farbe bei; neu sind zum Namenjedoch auch das Erscheinungsbild ihrerZeitschrift ‘agile – BEHINDERUNG UNDPOLITIK’. Neu auch, dass sie Layout,Druck, Versand und Abonnementverwaltungan die Stiftung Battenberg inBiel-Bienne in Auftrag gegeben hat, ummit gutem Beispiel voran, wie Agile-PräsidentinDr. Therese Stutz Steiger inihrem Editorial schreibt, behinderteArbeitnehmerInnen zu beschäftigen undjungen Behinderten eine Berufslehre zuermöglichen.Neben dem Kulturfestival (siehe unten)schreibt Agile zusammen mit dem SIVwiederum ein beachtliches Kursangebotaus; die Themen sind vielfältig undansprechend (siehe nebenstehend).KURSPROGRAMM 2001KURS NR. 2/01 (AGILE)IVG-Revision – Behindertehaben das letzte WortDatum/Ort: Samstag, 31. März 2001,10.00–16.30, Volkshaus ZürichIn der Sommersession wird sich dasParlament erstmals mit der definitivenBotschaft <strong>des</strong> Bun<strong>des</strong>rates zur4. IVG-Revision befassen. Es geht umMassnahmen in Bereichen wie Assistenzentschädigung,berufliche Integrationund Einführung ärztlicherDienste. Diese Tagung soll die Chancenund die Gefahren für die wichtigenAnliegen der Behinderten aufzeigenund geeignete Strategien zurpolitischen Einflussnahme aufzeigenresp. entwickeln.ARTICAP –das andere KulturfestivalDass behinderte Menschen ebenso wienicht behinderte zu kulturellen Höchstleistungenfähig sind, ist an sichbekannt, wird aber im Alltag gerne vergessen.Dies veranlasst AGILE (vormalsASKIO), am 21. April erstmals in derSchweiz unter dem Namen «ARTICAP –Handicap Goes Art» im Casino Bern einöffentliches Kulturfestival durchzuführen.Dieses wird vorwiegend vonKünstlerinnen und Künstlern mit einerBehinderung bestritten. Es umfasst dieBereiche Musik, Tanz, Theater, Filmsowie bildende Kunst und steht unterdem Motto «Den Zugang finden», womitauch ein Bezug zu den aktuellen Bestrebungenzur Gleichstellung Behinderterhergestellt wird.Im Abendprogramm mit dabei sind dieinternational Aufsehen erregende DanceCompany Alito Alessi / Emery Blackwell(USA) zusammen mit der Berner GruppeBewegGrund in einer Tanzperformance,der bekannte Genfer Jazz-Pianist MoncefGenoud, die Sopranistin ChristinaLang und der Bariton Thomas Moser(begleitet von der Pianistin Aline Koenig);ferner das GehörlosentheaterSt. Gallen. Als ‘Guest Star’ präsentierenDodo Hug und Band Nummern ausihrem neuen Programm. Das Abendprogrammwird eröffnet durch eine Ansprachevon Bun<strong>des</strong>rätin Ruth Dreifuss.Bereits am Nachmittag bietet ARTICAPein Programm «Im Rausch der Schönheit– Behinderte im Film» mit vier Filmbeiträgen.Einen weiteren Höhepunkt stelltzudem eine Ausstellung mit Werken bildenderKunst (Malerei, Plastik, Installationen,Fotografie) dar, an der über 100von einer Fachjury ausgesuchte Werkevon 34 Künstlerinnen und Künstlern zusehen sind.Eintrittskarten für ARTICAP sind ab5. Februar am Ticket-Corner erhältlich.AGILE wird via Medien, ihre eigeneWebsite www.agile.ch und weitereKanäle frühzeitig über das Festival ARTI-CAP informieren.Medienmitteilung AGILE vom 24.1.01/RBFür Rückfragen:• Renat Beck, MedienverantwortlicherAGILE, Tel. 031/390 39 39,E-mail info@agile.ch• Barbara Marti,Zentralsekretärin AGILE,Projektleiterin ARTICAP,Tel. 031/390 39 39,E-mail info@agile.chhttp://www.sympa.ch -das Internet-Portal der<strong>ASPr</strong>/<strong>SVG</strong>Grüsse senden – Kontakte knüpfenUnter diesem Titel haben wir die Ideeumgesetzt, zu den herkömmlichenSchreibgruppen eine Art «elektronischeSchreibmäppchen» auf Internet zu realisieren.Der Unterschied besteht nichtnur in der elektronischen Form (am Computerzu schreiben und als E-Mail zuversenden), die Teilnehmer und Teilnehmerinnensind hier in Gruppen zusammengefasstund können alle untereinanderschreiben.Wer sich jetzt also gerne mit andern per«Schreiben» unterhält, findet auf unsererHomepage eine Liste mit E-Mail-Adressenvon Personen, die sich ebenfallsgerne auf diese Art unterhalten. Es istsogar angegeben in welcher Sprache siesich unterhalten können, zum Beispiel:D=Deutsch, F=Französisch, I=Italienisch,E=Englisch oder andere. EinigePersonen haben auch ihre private Homepageangegeben und freuen sichbestimmt, wenn man auch diese Seitenbesucht und betrachtet.Natürlich dürfen auch Personen, dienicht in diesem Verzeichnis aufgeführtsind, davon Gebrauch machen und«Post» versenden. Die Aufnahme in dasE-Mail-Verzeichnis ist nicht Bedingung,ist freiwillig und verpflichtet zu nichts.Und so kannst Du «Grüsse senden – Kontakteknüpfen»:- www.sympa.ch anklicken- Rubrik «<strong>ASPr</strong>» anklicken- Mail-Adressen anklicken... und schon bist Du auf dem E-Mail-Verzeichnisund kannst die gewünschtePerson heraussuchen. Die aufgeführte E-Mail-Adresse anklicken und auf DeinemComputer wird automatisch das Programm«E-Mail-Schreiben» gestartet.Die Adressierung wird auch bereitsautomatisch gemacht.Wenn Du Dich auch in diesem E-Mail-Verzeichnis eintragen willst, fin<strong>des</strong>t Duam Schluss der Liste den Hinweis «hierregistrieren». Durch Klicken auf diesenText, erscheint ein «Eingabeformular»,wo Du Deine Angaben machen kannst.Nach Absenden <strong>des</strong> Formulares bist Dubereits auf dem Verzeichnis. (Wenn DuDeinen Eintrag nicht im Verzeichnissiehst, muss allenfalls die Bildschirmseiteaktualisiert werden durch Anklickender dafür vorgesehenen Funktion).Hast Du bei der Eingabe einen Fehlergemacht, möchtest Du etwas ändernoder gar löschen, steht auch hierfür ein«Eingabeformular» zur Verfügung. DieseÄnderungen werden aber nicht sofort6 1/01 Faire Face


KULTUR – BILDUNGMAGLIASO 2000FREIZEITKURS der <strong>ASPr</strong>/<strong>SVG</strong>Kleines Tagebuch in GedichtformRuth RobbianiMit flotter Musik hat ‘man’ gesungen,getanzt und gelacht –das Bett musste wieder auf uns warten,bis um Mitternacht!Am Mittwochnachmittag war Luganoangesagt und, es hüpfte das Herz –noch einmal ausgiebig zu «Lädele»machte auch mir gar keinen Schmerz!Von Neuem ist ebenfalls im TessinHerbst es geworden ... –Wir kamen aus der ganzen Schweiz,auch aus dem Norden!Ja, diese 12 Tage standen unter einemguten Stern,sicher wie je<strong>des</strong>, denke daran ich oft undsehr gern!Lasst auch mich Hubert und Andrézuerst nochmals herzlich Danke sagen,ebenso den flotten Helfer/Innen undallen, die dazu haben beigetragen!!!Und ein liebes Gott sei Dank, dass niemandwurde krank!Am Sonntag reisten die meisten nachLugano bequem mit der Bahn,dort ging's mit 2 Bussen weiter, gutkamen wir am Ziel gegen 16h an!Montags sind wir bei bewölkterem Himmelnach Caslano spaziert,dort findet man Gässchen!! und – so hates uns gar nicht pressiert.Auch der Dienstag begann mit Regen,aber eben ...der Besuch <strong>des</strong> Schoggimuseums lagnicht daneben!Am Nachmittag hat wieder die Sonnegelachtund uns damit die nötige Wärmegebracht ...Der Freitag war, wie ja alle Ausflüge,ganz frei und man nahm sich Zeit,zum Schreiben etc. – Viele haben aucham wunderschönen See geweilt!Samstag: Einmal Markt in diesen Feriendurfte doch nicht fehlen.Ponte Tresa – ideal, um manche hübschenSachen auszuwählen ...!Am Sonntag stand wieder ein interessantesRalley auf dem Programm,bei ordentlichem Wetter und, die Gruppe4 belegte sogar den 2. Rang.Unter der sportlichen Leitung von Andréwurde für die Fitness was getan:«Ischnufe, usschnufe» etc. tönte es amSee, um 10h30 man jeweils begann.Wir durften u.a. am fröhlichen Lagerfeuerden Mond begrüssen –und die nächtliche klassische Musik amSee auch voll geniessen ...So stand der Donnerstag (für mich) fasteherim Schatten kleiner Abschiedswehen!Bei der Rangverkündigung von unserenTurnieren winkten tolle Preise –... genau wie am Mittwoch, als wir nachChiasso gefahren sind,die Zeit im grossen Einkaufszentrumverging viel zu geschwind!«Ischnufe, usschnufe» tönte es am See unter der sportlischen Leitung von André;jawohl, für die Fitness wurde was getan!Ebenfalls am Donnerstag hatten wir mitdem Wetter gutes Glück:Vom herrlichen Ausflug nach Serpianokehrten wir prima zurück.Fortsetzung von Seite 6ausgeführt, sondern müssen erst durchden Systemverantwortlichen aktiviertwerden.Macht regen Gebrauch von dieser Neuerung!Das Sympa.ch-Team wünscht vielErfolg beim «Grüsse senden – Kontakteknüpfen».Fragen oder Anregungen bitte anHeinz Gertsch, Nidaugasse 14,2502 Biel/Bienne (hgertsch@email.ch)Im Zeichen der Romantik ging's amMontag mit Sonne ins Verzascatal.In Sonogno genossen wir ein Picknick –traumhaft – wie ja fast überall!Während die meisten am Dienstag beider Schiffahrt dabei gewesen sind,rollte ich mit Ruth nach Caslano. Wirfreuten uns nicht nur über den Wind!Auch diesen frohen Abend mit dem Spitzen-Chorwird niemand vergessen,bei Tessinerklängen wurde ‘Polenta conCostine e Gorgonzola’ gegessen ...... draussen vor der Saletta frisch zubereitet– uu'fein,dazu gab es wie immer ein Gläschenvom guten Wein!wobei jedermann/u. frau einen solchendurfte nehmen mit nach Hause.An 4 Abenden wurde gekämpft, beimEile mit Weile, Scrabble und Jass,diesmal war ich auf dem 2. Platz und dasJassen bereitete riesigen Spass!Nach dem wunderbaren Raclette-Schmaus, wieder mit Musik begleitet–haben wir gepackt und so das meiste fürdie Freitagsreise vorbereitet.Dankbar auch dem Superkoch nahmenwir 16 Behinderten Abschied am Freitagmorgen–MAGLIASO auf WIEDERSEHEN – jedemEinzelnen viel Freude und möglichstkeine Sorgen!1/01 Faire Face 7


AGENDA • • • AGENDAAGENDA2001<strong>ASPr</strong>/<strong>SVG</strong>VoranzeigeDie Delegiertenversammlung 2001findet am Samstag, 16. Juni in Biel,Restaurant Union statt, Beginn 13.30 Uhr.Einzelheiten werden sobald wie möglichbekannt gegeben.PréavisL'assemblée <strong>des</strong> délégués 2001aura lieu le samedi 16 juin 2001 à Bienneau restaurant Union vers 13h30.Des précisions vous seront transmisesdès que possible.SEKTION AARGAU31. März Generalversammlung inStaufen19. Mai Rosenverkauf in Zofingen23. Juni Ausflug18. Aug. Waldhaus-Höck6.-7. Okt. Rheinfelder Markt2. Dez. AdventsfeierORTSGRUPPE BEIDER BASEL24. März Generalversammlung7. April RosenverkaufMai Sulzkopf9. Juni Ausflug21. Juli Für die Daheimgebliebenen1. Sept. Treffen mit RCBNov. AKI Abendverkauf24. Nov. Kerzen- und Boutiqueartikel-Verkauf9. Dez. Santiglausfeier im WBZSEKTION BERN22. April GeneralversammlungSECTION JURA-NEUCHÂTEL15–18 mars Cours de natation (Montagne-de-Douanne)SEKTION LUZERN10. März Generalversammlung6. Mai Morgenspaziergang mitFrühstück1. Sept. Grillieren28. Okt. Bastel- und Spielnachmittag8. Dez. AdventsfeierSEKTION OSTSCHWEIZ7. April Generalversammlung18. Aug. Ausflug28. Okt. Herbst-Treffen in HerisauSEKTION THURGAU/SCHAFFHAU-SENjeden 1. Samstag im Monat: freie ZusammenkunftGeneralversammlung: Datum noch offenSECTION VALAISANNE7 avril Assemblée générale(restaurant <strong>des</strong> Iles, Sion)23 juin Sortie d'été24 nov. Fête de NoëlSECTION VAUDOISE2–3 mars Vente de jonquilles15–18 mars Cours de natation (Montagnede Douanne)12 mai Assemblée générale(Signal-de-Bougy)30.06–1 er .07 Course en car en Alsace6 oct. loto à Plein Soleil25–28 oct. Cours de natation (Montagnede Douanne)1 er déc. Fête de NoëlWIR TRAUERN UMUNSERE VERSTORBENENMITGLIEDERNOUS SOMMES EN DEUILDE NOS MEMBRESDEFUNTSVon Allmen AnnaTulpenweg 120, 3098 KönizBE/AktivWalder Elsbeth (-Härri)Luzernerstrasse 40, 6025 NeudorfLU/AktivThoma JohannKreuzrain 1, 9606 BütschwilOST/AktivZüger KäthiWiesenstrasse 10, 8867 NiederurnenOST/AktivDe Courten Henri3962 Montana-VermalaSIP/ActifLüscher JeanLueg is Land, 4535 KammersrohrVS/SympaZüger KlaraFrywiesstrasse 7, 8854 SiebnenZH/AktivWir wollen ein ehren<strong>des</strong>Andenken bewahren.Nous voulons garderle souvenir respectueux.WIR HEISSENDIE NEUMITGLIEDER IN UNSERER VEREINIGUNGHERZLICH WILLKOMMENNOUS SOUHAITONS DE TOUT CŒURLA BIENVENUEAUX NOUVEAUX MEMBRES DE NOTRE ASSOCIATIONKunz Peter, 5018 Erlinsbach – AG/AktivRoth Hans Rudolf, Bahnhofstrasse 5 c, 5734 Reinach AG – AG/AktivWyser Dora, Schmidenstrasse 32, 5013 Niedergösgen – AG/AktivLaforce Mathilde, Felsplattenstrasse 46, 4055 Basel – BA/AktivBögli Werner, Ramiswilerstrasse 514, 4717 Mümliswil – BA/AktivFankhauser Walter, St. Pantaleonstrasse 24, 4412 Nuglar – BA/AktivPériat Claude, Hauptstrasse 336, 4204 Himmelried – BA/SympaStehli-Aebischer Susanne, Wasgenring 52, 4055 Basel – BA/AktivGiger Willy, Beundeweg 29, 3033 Wohlen – BE/AktivBitschin Primrose, Unterdorfstr. 2, 3072 Ostermundigen – BE/AktivGirod-Bollinger Heidi, Gurzelestrasse 19, 3752 Wimmis – BE/AktivMeyer Greta, Hohlenweg 12, 2572 Sutz – BE/AktivScherer Peter, Höheweg 34, 3627 Heimberg – BE/AktivAndjelkovic Jasna, Rue du Tempé 20, 2520 La Neuveville – JU-NE/ActifSchwab Paul, Chenevières 29, 2533 Evilard – JU-NE/ActifFischlin Ferdinand, Willistattstrasse 9, 6206 Neuenkirch – LU/AktivStauffer-Widmer Béatrice, Alpenquai 44, 6005 Luzern – LU/AktivBrandstetter Walter, Bahnhofstrasse 16, 8887 Mels – OST/AktivZäch-Häni Heidi, Mühlackerstrasse 40, 9436 Balgach – OST/AktivBéguelin Roland, Alte Landstrasse 207, 8802 Kilchberg – ZH/AktivSchleiss Maria, Schweighofstrasse 410, 8055 Zürich – ZH/AktivSnozzi Ruth, Poststrasse 32, 8332 Russikon – ZH/AktivBurri Marianne, Eichholzstrasse 7, 8962 Bergdietikon – ZH/AktivPutallaz Albertine, Rue <strong>des</strong> Vignerons 134, 1963 Vétroz – VS/ActifKiefer Trudi, Alte Badenerstrasse 23, 8173 Neerach – ZH/AktivRisi Monika, Gotthelfstrasse 38, 8003 Zürich – ZH/Aktiv1/01 Faire Face 9


Bildungs-, Freizeit-, Sport-, Sing- undWeihnachtskurseCours de formation, de loisirs, de sport,cours spéciaux et cours de Noël<strong>ASPr</strong> 2001/2002Ort/ Dauer/ Preis/ Leitung/Direction Anmeldung/Lieu Durée Prix Hilfsleitung/co-direction InscriptionBildungskurs EDV und Internet/cours de formation informatique et internetGWATT / BE 30.09.2001– 600.– Zentralsekretariat/Secrétariat Zentralsekretariat/Secrétariat central06.10.2001 central <strong>ASPr</strong>/<strong>SVG</strong> <strong>ASPr</strong>/<strong>SVG</strong>, case postale 740,1701 Fribourg, tél. 026/322 94 33Freizeitkurse / Cours de loisirsMONTANA / VS 08.07.2001– 460.– Francine Giauque Francine Giauque, Neuveville 7,20.07.2001 Annelise Pillet 2515 Prêles, Tél. 032/315 23 79LEUENBERG 22.07.2001– 780.– Hanna Schorta Hanna Schorta, Breite 16,HOELSTEIN / BL 03.08.2001 Regina Breitenmoser 8427 Freienstein, Tel. 01/865 24 77EICHBERG / SG 28.07.2001– 480.– Lotti Messer-Röthlisberger Lotti Messer, Bernstrasse 19,09.08.2001 Marthi Feldmann 3308 Grafenried, Tel. 031/767 85 16GWATT / BE 04.08.2001– 700.– Gaby Vernaglione Gaby Vernaglione, rte d'Onnens 41,15.08.2001 1754 Avry, tél.: 026 470 05 62MAGLIASO I / TI 05.08.2001– 800.– Elisabeth Christen Elisabeth Christen, av. de France 57,17.08.2001 Simon Bonvin 1004 Lausanne, Tél. 021/647 78 11WASSERWENDI/ 02.09.2001– 630.– Maria Dubach Maria Dubach, Birchmatt 4,HASLIBERG / BE 14.09.2001 Hanna Schorta 4915 St. Urban, Tel. 062/929 03 87MAGLIASO II / TI 02.09.2001– 800.– Hubert Mächler Hubert Mächler, Route de Bertigny 10,14.09.2001 André Zimmermann 1700 Fribourg, Tel. 026/424 60 59Sportkurse/Cours de sportTWANNBERG/BE 15.03.2001– 210.– Pierre-André Künzi Christiane Aeschlimann, Euchette 8Natation/ 18.03.2001 2605 Sonceboz, Tél. 032 489 24 76SchwimmkursGWATT / BE 08.07.2001– 780.– Albin Keller Albin Keller, Lehn,20.07.2001 Kurt Bichsel 3418 Rüegsbach,Tel. 034 461 52 19(abends) oder Tel. 079 689 37 42TWANNBERG/BE 25.08.2001– 800.– Isabelle Kürsteiner Isabelle Kürsteiner, Güetli 187,07.09.2001 Barbara Lussi 9428 Walzenhausen,Tel. 071/888 27 84 /079 262 60 75, Fax 071 888 62 84e-mail i.kuersteiner@bluewin.chSpezialkurse/Cours spéciauxWILDHAUS / SG 23.09.2001– 700.– Odette Huwyler Odette Huwyler, Brummelmattstrasse 5,Singkurs 04.10.2001 Josy Gerig 5033 Buchs, Tel. 062/822 52 61ab 20.00 Uhr oder Tel. 062/836 25 23Weihnachtskurse / Cours de NoëlWildhaus / SG 23.12.2001 – 650.– Odette Huwyler Odette Huwyler, Brummelmattstrasse 5,02.01.2002 Barbara Lussi 5033 Buchs, Tel. 062 822 52 61ab 20.00 Uhr oder 062 836 25 23Gwatt / BE 23.12.2001 – 650.– Gisela Übelmann Gisela Übelmann, Voltastrasse 22,02.01.2002 Albin Keller 6005 Luzern, Tel. 041 310 97 10Kursleitung vorbehaltenLa Claie-aux- 23.12.2001 – 400.– sera fixée ultérieurement Secrétariat central <strong>ASPr</strong>/<strong>SVG</strong>,Moines / VD 02.01.2002 Case postale 740, 1701 FribourgEinsiedeln / SZ 23.12.2001 – 700.– Manuela Affolter Manuela Affolter, Eichmatt,02.01.2002 3324 Mötschwil, Tel. 034 422 23 58HelferInnen sind für alle obenerwähnten Kurse gesucht!!!10 1/01 Faire Face


EditorialChères amies lectrices,Chers amis lecteurs,Cela fait vingt-deux ans que je suis à la rédaction de notrejournal Faire Face. Eh oui! déjà!Il me semblait normal de l’être jusqu’à l’âge de l’AVS, maisvoilà les aléas du <strong>des</strong>tin en décident autrement. Atteintsérieusement dans ma santé par une insuffisance rénaledepuis quelques années, j’en suis arrivé au stade final où jene peux plus me dérober: la dialyse. Au rythme de trois séanceshebdomadaires à l’hôpital, soit 30% de jours ouvrables,sans compter les examens et contrôles réguliers, cette contraintetemporelle sévère m’oblige à revoir totalement monemploi du temps et mes activités, notamment sur le planprofessionnel.Ainsi je me vois obligé d’arrêter mon activité de rédacteur enchef de Faire Face à partir du 1 er février 2001. Bien évidemmentce n’est pas un adieu, mais plutôt un au revoir. L’occasionpour l’<strong>ASPr</strong>, au regard du nouveau mode de subventionnementde l’OFAS et de ses directives, de revoir àl’avenir la publication de son organe officiel.Une nouvelle organisation va donc être mis en place, avec unComité de rédaction et une stratégie compte tenu de l’évolutionde notre environnement social et technologique. J’assureraipour ma part, par mes conseils, la mise en place <strong>des</strong>nouvelles structures. Bien entendu les lecteurs seront tenuau courant de l’évolution dans les prochaines éditions.Qu’il me soit donné ici – je ne l’ai peut-être jamais fait – deremercier du fond du cœur toutes ces personnes qui m’ontsoutenu, conseillé ou ont collaboré d’une manière ou d’uneautre à l’élaboration du journal Faire Face tout au long de cesannées. Je leur suis infiniment reconnaissant pour tout cequ’elles m’ont apporté au plan personnel et qui m’ont faitévoluer dans la vie. Ce fut pour moi une expérience très richeet dont je garderai un souvenir ému. A travers le journal on ya trouvé de moi-même, sur ma manière de penser, d’appréhenderles choses. Avec évidemment toujours cette partde subjectivité, de remise en question et le sentiment d’avoirfait parfois <strong>des</strong> erreurs. Il est évident que je n’ai pas pusatisfaire tout le monde, mais je l’ai accepté dès le départ.Certains auraient voulu voir un ton du journal plus agressif,ou plus revendicateur dans les combats pour l’égalité de lapersonne handicapée dans notre société. Ce ne fut pas monstyle, ne me sentant pas l’âme de syndicaliste sans compromis.J’ai toujours pensé que l’on peut tout dire dans un journal– la base même de la démocratie –, mais qu’il y a uneforme à adopter dans le respect <strong>des</strong> individus et de la tramequi construit notre histoire et notre culture.Merci également aux partenaires du journal, tout d’abord àErnst P. Gerber et aujourd’hui Corinne Bonvin-Lüscher avecqui nous avons travaillé la main dans la main et suivi l’évolutiondu journal dans sa présentation et son contenu. Je nevoudrais pas oublier le Comité de rédaction et en particulierNelly Schönmann pour ces traductions et bien évidemmenttout notre Secrétariat central toujours dévoué. Merci finalementà mon épouse, Noëlle, qui a supporté mes énervementsalors que <strong>des</strong> délais rédactionnels étaient à respecter. Désormaisc’est à la nouvelle équipe de reprendre le flambeau etd’amener le journal sur les nouvelles berges d’aspirations<strong>des</strong> lectrices et lecteurs. Je formule mes meilleurs vœux <strong>des</strong>uccès et de satisfaction pour l’avenir de Faire Face qui certainementévoluera vers une interrelation étroite avec lesautres publications du milieu de l’entraide. C’est ce que jesouhaite personnellement, conscient, selon McLuhan, que laTerre est un grand village.Ne voyez pas dans cette interruption de mon activité derédacteur une quelconque tristesse, mais au contraire unprocessus tout à fait normal et positif de la vie. La mort tragiquedernièrement d’une de mes sœurs nous a rappelé, àNoëlle et à moi-même, que la vie est bien fragile. C’est alorsdans la sérénité qu’il faut quitter la scène et les projecteursde la vie pour se glisser silencieusement dans son jardinintérieur. Il y a tellement de fleurs encore à y découvrir.Et puis, de temps à autre, je vous laisserai un mot dans lejournal. Le virus de l’écriture a aussi la propriété de muter...André L. BraichetEntraide Handicap: ASKIO se transforme en AGILEAu premier jour de l’année 2001, l’AS-KIO, l’organisation faîtière de l’entraidehandicap en <strong>Suisse</strong>, change de nompour s’appeler désormais AGILEEntraide <strong>Suisse</strong> Handicap. Par lamême occasion, nous changerons lenom de notre site internet (nouveau:www.agile.ch) et d’adresse e-mail(info@agile.ch). La publication trimestrielleen français et en allemand «Information-ASKIO»a été baptisé «agile –Handicap et Politique» et sa mise enpage rendue plus attractive.«ASKIO» était à l’époque l’acronyme allemanddu nom original «Fédération suisse<strong>des</strong> organisations d’entraide pour mala<strong>des</strong>et invali<strong>des</strong>». A partir de 1991, l’<strong>Association</strong>a adopté la dénomination pluscourte de «ASKIO Entraide <strong>Suisse</strong> Handicap».Le nouveau nom «AGILE» a unecomposante expressive, programmatiqueet compréhensible dans les troislangues nationales: il rend compte de lamobilité et de la vivacité de l’organisation.AGILE Entraide <strong>Suisse</strong> Handicap réunitsous son égide plus de 30 organisationsde personnes handicapées, qui compteplus de 40 000 membres. Elle a égalementun Secrétariat romand à Neuchâtel.Son activité principale est consacréeà la défense politique <strong>des</strong> intérêts <strong>des</strong>personnes handicapées. Au printempsprochain, AGILE aura 50 ans et fêtera cetanniversaire le 21 avril 2001 au Casino deBerne en organisant un grand festivalculturel public intitulé ARTICAP. Onaura l’occasion d’y voir <strong>des</strong> œuvres et<strong>des</strong> productions d’artistes en majoritéhandicapés.Pour de plus amples informations:Claude Bauer,Secrétaire romande ASKIO (AGILE)Tél. 032/731 01 31,E-mail romandie@agile.ch1/01 Faire Face 11


TémoignageCoups de gueule!L’autre jour, j’étais tranquille à la maisonen train de regarder mon feuilleton à latélévision. Dans ledit feuilleton, l’une <strong>des</strong>héroïnes principales était assise sur un litd’hôpital. Elle attendait que son marivienne la chercher avec une chaise roulante(elle est paralysée d’un bras et d’unejambe suite à une attaque cérébrale). Aumoment de s’asseoir dedans, elle a pleuréet lâché ces deux mots horribles qui fontsi mal: «j’ai honte!». Ouf! Ça m’a replongé21 ans en arrière. Moi aussi, lorsque j’ai vuma chaise roulante pour la première fois,j’ai eu honte! Mon Dieu! Je me rappelle,j’étais si malheureuse... Pourquoi, enfait!?! Lorsque j’ai mon respirateur et quej’ai dû me montrer pour la première foisavec mon masque sur le nez, pareil, j’ai euhonte. Pourquoi? Il y a trois ans, lorsquej’ai tellement maigri (j’avalais de travers,je n’osais plus manger), je n’avais plusque la peau et les os, je pesais 34 kg, idem,j’ai eu honte à nouveau. Pourquoi? Pourquoifaut-il toujours se sentir mal dans sapeau lorsqu’on est différent? Pourquoi leregard <strong>des</strong> autres nous fait si peur et nousdérange tant? Merde, à la fin! On estcomme on est et même si on ne rentre pasdans le moule parfait de cette société, ona le droit de vivre et d’exister comme toutle monde! Personne n’est parfait. On esttous différent et c’est ce qui fait notrecharme. Dans un jardin, ce qui est beau,c’est quand il est diversifié, qu’il y atoutes sortes de fleurs, de plantes etd’arbres, non? Il faut avoir honte de ce quel’on fait ou de ce que l’on ne fait pas, maisjamais pour ce que l’on est (gros, maigre,Aidez-moi!Pour ou contrela trachéotomie?Les années passent et l’on vieillit.Avec nous malheureusement, lamaladie vieillit aussi! Aujourd’hui,j’ai 42 ans. Cela fait onze ans que jevis avec un respirateur avec une ventilationnasale. Le temps où je peuxrespirer de moi-même sans mamachine se raccourcit de plus enplus. Un jour, je vais devoir envisagerde faire une trachéotomie. Ça me faitpeur et je ne suis pas très chaude àcette idée-là. Ce qui me tracasse leplus, est d’avoir <strong>des</strong> difficultés pourparler, car je suis une vraie bavarde!Pour avoir une idée bien précise de ceque c’est, j’ai besoin d’aide et de vostémoignages. Pouvez-vous m’écrire àl’adresse suivante:Marice-Claude Baillif,Jardinière 5, 1260 Nyonpour me dire quels sont les avantageset les inconvénients, si vous êtes heureuxde l’avoir fait ou si, au contraire,vous regrettez.Merci d’avance!grand, petit, moche, handicapé, noir,arabe, juif, riche, pauvre), car on n’est pasresponsable! On n’y peut rien! Naître aubon endroit, au bon moment, ça, c’est laloterie de la vie, le choix du <strong>des</strong>tin!Il y a un proverbe qui dit: «On n’est pasresponsable de la gueule qu’on a, mais dela gueule que l’on fait!». C’est vrai, c’esttellement vrai. C’est pour ça que mêmedans l’adversité, j’essaie toujours demettre un sourire sur mon visage. C’estplus beau, plus gai et pour ceux qui nousaident, tellement plus agréable. Etre handicapé,c’est une chose, mais être handicapétirant la gueule, ce n’est pas drôle!Depuis toute petite, ma mère m’a apprisune règle: ne jamais baisser les bras, toujoursfaire face. De plus, par respect pourla vie, ma philosophie est de ne jamaisme laisser aller, de ne jamais me négliger.C’est tellement simple, tellement facile,tellement rapide de se mettre sur la pentequi <strong>des</strong>cend aux enfers. Je suis handicapée,d’accord, je ne travaille pas, d’accord,mais ce n’est pas une raison pourne plus rien faire de la journée. Il fauts’imposer un rythme de vie et le respecter.Se lever chaque matin, se laver, s’habiller(non pas en pyjama ou en jogging,mais correctement comme si l’on sortait),se coiffer, garder sa chambre propre etrangée. La plupart du temps, je memaquille, même si je reste chez moi. «Ah,mais vous êtes coquette!» me disent certains.Oui, c’est vrai, je suis coquette etalors? Ce n’est pas parce que je suis handicapéeque je n’y ai pas droit, que je doisrenoncer à certains privilèges.On a tous droit au bonheur et au respect,qui que l’on soit! Alors, à vous qui croyezêtre <strong>des</strong> gens normaux et parfaits, jedemande instamment de prendrequelques bonnes résolutions pour l’année2001. Ne critiquez plus, ne jugez plussans savoir, n’écoutez plus les ragots etles médisances <strong>des</strong> cancanières, ouvrezplutôt votre cœur à la différence, aimezvos voisins comme vous-mêmes afin quejamais plus personne n’ait honte d’elle.Si nous faisons tous un effort, peut-êtrearriverons-nous enfin à un peu plusd’harmonie, d’humanité et de paix dansce monde!A méditer...Marie-Claude Baillif, myopatheMiracle en hélicoptèrePourquoi je parle de miracle? Tout simplement,parce que je crois bien que s’enest un! Voyez-vous, «remonter en l’air»,10 après avoir dû arrêter et en plus, dansl’état où je me trouve actuellement, pourmoi, c’est vraiment... un miracle!Fanatique de voyage depuis l’âge de 21ans, (aujourd’hui j’en ai 42), j’ai toujoursadoré prendre l’avion, quel qu’il soit,avion de ligne, charter, jet à 10 places, à4 places, hydravion, mon expérience estriche et vaste.A 31 ans, coup du sort, ma maladie a progressé.Je dois vivre avec un respirateur.Finies les gran<strong>des</strong> <strong>des</strong>tinations lointaineset exotiques, terminé l’avion etl’altitude, je manquerai d’oxygène! Pasde chance!Je n’ai pas encore renoncé aux voyagespour autant (lorsque l’on a le virus, on a levirus!). J’en fais toujours, mais ils sontdifférents et se font en voiture avec mabrave Ople cadet, une vieille voiture quej’ai transformée en véritable quartiergénéral! Il y a tout dedans. Cela va duscotch aux ciseaux pour réparer lesfuites d’air dans mon masque ou mestuyaux de respirateur, <strong>des</strong> outils pour machaise roulante (pompe à vélo, chambresà air, roue complète avant), une bouteilled’eau, <strong>des</strong> pailles, <strong>des</strong> gobelets (si quelqu’una soif), <strong>des</strong> médicaments, unetrousse de secours, trois manteaux depluie pour mes deux ai<strong>des</strong> et moi-même(un orage est si vite arrivé!), une lampede poche, une couverture chaude... bref,tout le nécessaire en cas de problème!Dans la vie, il y a un proverbe qui dit«mieux vaut prévenir que guérir!». Etpuis, ça m’amuse! D’ailleurs on m’appellele «Mac Gyver» au féminin!Ma nouvelle façon de voyager me plaisaitbeaucoup, j’étais très heureuse (de toutefaçon, je ne reviens jamais sur le passé, jene suis pas masochiste, je n’aime passouffrir!). Quelquefois, quand même,lorsqu’un avion passait au-<strong>des</strong>sus de matête, j’avais la nostalgie, les souvenirs,tout se réveillait... J’imaginais les gensassis à l’intérieur, les hôtesses de l’airleur servant à boire et à manger, la vuemagnifique depuis les hublots. Je medisais: «Moi aussi, j’aimerai bien remonterlà-haut! Moi aussi, j’aimerai bienrevivre cette incroyable sensation dudécollage lorsqu’on est plaqué contre lesiège!». Eh oui, mais comment faire et12 1/01 Faire Face


surtout où trouver une compagnied’aviation qui soit d’accord de meprendre à son bord? C’est toujours lamême chose! Les gens ont peur et neveulent prendre aucun risque.Les mois passaient, les années passaientet mon rêve ne bougeait pas. Il restaittoujours à l’état de rêve! Un jour, pourtant,le <strong>des</strong>tin s’en mêla... En 1998, lemagazine «L’Illustré» me consacrait deuxpages, un reportage très intéressant quiracontait ma vie de myopathe au quotidien,mes tracas, mes soucis, mes joieset mes envies. A la question «Quel estvotre rêve?», j’avais répondu: «faire untour en hélicoptère!» (je ne peux plusprendre l’avion, ok, car il vole trop haut,10 000 pieds correspondent à environ2000 mètres d’altitude, mais avec l’hélicoptère,ce n’est pas pareil, lui, il volebeaucoup plus bas).Emu par mon témoignage, une ancienneconnaissance, une personne vraimentgentille, a décidé, par un élan du cœur etavec l’aide de quelques collègues, dem’offrir ce fameux tour en hélicoptèretant désiré! Il s’agit de Daniel Rosselatdu Paléo festival de Nyon. Quelquessemaines plus tard, je recevais une lettreavec à l’intérieur un bon cadeau. J’avaisdroit à un tour d’une demi-heure avec lacompagnie Heliswiss à Epagny enGruyère. Deux personnes pouvaientm’accompagner. Quelle surprise! Quellejoie! Quel bonheur! Quel défi aussi, carmaintenant, je ne pouvais plus reculer!Je l’avais dit, il fallait que je le fasse!Le 8 septembre 1999 fut le jour J. Masanté était bonne, je ne toussais pas, jene crachais pas. La météo était idéale,ciel bleu sans bise ni vent. Seule ombreau tableau, un horrible nœud à l’estomac!C’était inconscient, plus fort quemoi, j’avais ce qu’on appelle communément«la trouille»! Normal! Cela faisait 10ans que je n’étais pas remontée dans unavion! Je ne savais pas comment moncorps allait réagir et <strong>des</strong> mauvaises penséesm’envahissaient: «Et si je n’arrivaisplus à respirer...?» «Et si l’hélicoptèretombait...?». «Quelle horreur! Ce seraitvraiment pas de chance!» Les soucis meprenant trop la tête, je décidais, parmesure de sécurité, de prendre mon respirateuravec moi à l’intérieur du cockpit(sans le brancher à une prise électrique,il a une autonomie de 40 à 60 minutes. Levol dure 30 minutes, ça devrait jouer!).Aucun problème, le pilote était d’accord.Pour m’installer à l’intérieur de l’hélicoptère(je suis devant à côté du pilote), cene fut pas évident! Comme le dossier dusiège était droit, qu’on ne pouvait pasl’incliner en arrière, le haut de mon corpsavait tendance à glisser vers la porte.Impossible de rester en place! Finalement,avec beaucoup d’astuces et depersévérance, on a quand même réussi àbien me positionner, à tout caler commeil faut, les jambes, les bras, les épaules, latête. J’avais deux coussins sous lesfesses, un derrière la tête, un entre monépaule gauche et la porte, plus une ceinturede sécurité. Youpie! Tout tenait!J’avais mon masque sur le nez, mon respirateurbranché (on l’a coincé derrièremon siège), un casque sur les oreilles(dans l’hélicoptère, c’est tellementbruyant que pour se parler et se comprendre,on est obligé d’en porter un).Linda et Jessica étaient assises àl’arrière. Quelle excitation! Quelleambiance! Trois vraies gamines! Lepilote, très concentré, lui, procédait auxdernières vérifications d’usage. Je n’oublieraijamais cette scène. Il y avait l’héliceau-<strong>des</strong>sus de nos têtes qui tournaitde plus en plus vite, de plus en plus fort,la cabine qui bougeait, qui tremblait,l’herbe aux alentours qui se couchait,balayée par la force du vent. Lorsquel’hélicoptère a décollé, waho, quelle sensation!J’ai vibré, j’ai crié!C’était très,très impressionnant! Un gros coup aucœur! J’ai adoré! Je me sentais sur unpetit nuage complètement euphorique!«Enfin! Moi aussi, je remontais en l’air. Jerevoyais la terre depuis en haut!» Quelplaisir! Je n’oublierais jamais!On est parti d‘Epagny en Gruyère. On asurvolé la campagne gruérienne, le lacde Brêt, le Mt-Pèlerin, Chexbres, leLavaux avec son vignoble en terrasses,les bords du lac Léman, Vevey, Montreux,le Château de Chillon, les Rochersde-Naye,la Dent de Jaman, Châteaud’Oexet retour sur Epagny par le lac deGruyère. C’était magnifique et on a faittout ça en 35 minutes! A vol d’oiseau,c’est fou, les kilomètres que l’on peutparcourir! Impressionnant!De retour sur la terre ferme, on a fininotre film photo avec le pilote qui a étéabsolument génial! Gentil, attentionné,prévenant, ses explications sur ce qu’onvoyait, la topographie du terrain, laconduite de l’hélicoptère... c’était super!On a beaucoup aimé. Le temps a passétrès vite, trop vite. L’atterrissage s’estfait tout en douceur. On a rien senti dutout.En écrivant ce texte, j’avais deux chosesen tête:1. Rendre hommage à la gentillesse età la générosité. Eh oui, ça existeencore...!2. Dire grand MERCI! A tous ceux qui ontparticipé au bon cadeau pour m’offrirce merveilleux tour en hélicoptère! ALinda et Jessica, mes deux ai<strong>des</strong>, sansqui rien n’aurait été possible! Au pilotequi nous a ramené à bon port et enfin àla Vie qui, une fois de plus, m’a permisd’aller au bout de mon rêve!Voler en hélicoptère est une expérienceunique, formidable que je conseille vivementà tout le monde! Bon vol!Marie-Claude BaillifL’assistancedans la viequotidienneTiré du site Wallonie(http://wal.autonomia.org/index.html)(Suite et fin)L’assistance «personnelle» signifie queles utilisateurs exercent le contrôle maximalsur les services, l’organisation deceux-ci et leur donnent un concept personneld’après leurs besoins individuels,leurs capacités, les circonstances de vieet leurs aspirations. En fait, l’assistancepersonnelle reconnaît que l’utilisateurindividuel décide:qui va travailler,à quelles tâches,à quel moment,où et comment.L’utilisateur individuel doit donc êtrecapable de recruter, de former, de prévoir,de surveiller et, si nécessaire, delicencier ses propres assistants. Simplementdit, l’assistance personnelle signifieque l’utilisateur est le patron.Il est reconnu que les utilisateurs qui ont<strong>des</strong> difficultés d’apprentissage ou unhandicap mental auront besoin de l’aided’une tierce personne.L’assistance personnelle permet aux utilisateursde prendre leur place légitimedans la famille, au travail et dans lasociété avec tous les droits et devoirsqu’en général la population prend enconsidération. Grâce à l’assistance personnelle,les personnes ayant besoind’ai<strong>des</strong> considérables ne sont plus unfardeau pour leur famille. Parents, maris,femmes et enfants n’ont plus besoin derester à maison et de sacrifier leurs carrièresou leurs étu<strong>des</strong>. Les utilisateurs del’assistance personnelle non seulementse débrouillent seuls mais partagent égalementles travaux de la maison et l’éducation<strong>des</strong> enfants. Avec l’assistancepersonnelle, «nous pouvons aller à l’écoleet nous instruire, entrer sur le marché dutravail et devenir <strong>des</strong> contribuables.Lorsque nous sommes amoureux, notrepartenaire ne doit pas craindre de devoirsigner pour un emploi de 24 heures sur24 toute sa vie.»La plupart <strong>des</strong> services existants ne peuventpas être appelés assistance «personnelle»,du fait qu’ils ne sont pas faitspour les besoins individuels et ne permettentpas le contrôle et <strong>des</strong> choixacceptables. La plupart du temps, les utilisateursne peuvent pas recruter leurspropres assistants. Au contraire, ils doiventaccepter l’assistance du personneldisponible. C’est vrai à la fois pour lesinstitutions permanentes et pour leurs1/01 Faire Face 13


services «ambulatoires». Inhérent à cessolutions, leur structure est hiérarchiqueavec l’utilisateur au bas de l’échelle. Lesutilisateurs sont forcés de partager lepersonnel commun, ce qui réduit lechoix et la liberté de mouvement.D’autres limitations existent lorsque lesassistants n’ont pas de contrats d’emploiet de salaires adéquats. De ce fait, les utilisateursne peuvent avoir ni la qualitédans la demande du travail, ni l’attentionni la précision, ni la sensation d’être prisen charge.Paiements directsAujourd’hui, la plupart <strong>des</strong> services d’assistancecontrôlent et limitent la vie <strong>des</strong>personnes handicapées, les rendantdépendants et impuissants. Pour eux, lasolution est de prendre une position parlaquelle ils ne doivent plus adapter leursbesoins aux nécessités <strong>des</strong> prestatairesde services mais une position parlaquelle ils expriment leurs deman<strong>des</strong> <strong>des</strong>ervices d’après leurs propres besoins.Changer les «systèmes d’aide conventionnels»en «assistance personnelle»,exige un bouleversement fondamentaldans la distribution du pouvoir entrel’utilisateur et le fournisseur. Une conditionpréalable pour ce changement estune autre perception de soi pour la personneen tant qu’utilisateur <strong>des</strong> services.Au lieu de se voir soi-même comme l’objetpassif <strong>des</strong> interventions <strong>des</strong> autres,les utilisateurs doivent prendre totalementleur vie en charge. La meilleureaide pour faciliter ce changement est lesupport <strong>des</strong> pairs. L’autre conditionpréalable est l’accès aux fonds qu’ilsreçoivent pour embaucher leurs assistants.Les deux exigences travaillent lamain dans la main.Les paiements directs doivent être organisésd’une telle façon que toutes personneshandicapées aient un accès égalà ceux-ci. Ils doivent être disponiblesaux personnes de tous âges, de toutesorigines sociales, et sans distinction parrapport au revenu de celle-ci.Afin d’avoir accès à l’argent nécessaire,nous devons réallouer les ressources quisont utilisées aujourd’hui dans ledomaine <strong>des</strong> personnes handicapées.Au lieu de recevoir passivement les services,l’utilisateur individuel a besoin del’argent pour les coûts de ses services.Avec le même montant, les utilisateurspeuvent obtenir une meilleure qualité devie. Avec l’argent, ils peuvent acheter<strong>des</strong> services aux fournisseurs de leurchoix. Ils peuvent ainsi embaucher, formeret licencier leurs propres assistants,ce qui donne un contrôle plus direct etplus efficace sur la qualité du service.«Des services de ce genre nous contrôlent,les paiements directs nous donnentdu pouvoir.»Une résistance à la simple idée <strong>des</strong> paiementsdirects a été fortement ressentievenant <strong>des</strong> intérêts de la plupart <strong>des</strong>fournisseurs de services. Des préjugéslargement établis à l’encontre <strong>des</strong> personneshandicapées selon qu’ils ne peuventpas agir dans leur meilleur intérêt etdoivent être «pris en charge.» existent.Les paiements directs sont un savoirfairepermettant aux personnes atteintesd’invalidités importantes d’atteindreune autodétermination, une intégrité etune pleine citoyenneté.ARTICAP – Handicap Goes ArtFestival culturel d’artistes avec et sans handicap14h30–22h00, Südfoyer et Salon WestEXPOSITION ARTISTIQUE présentant<strong>des</strong> œuvres de peinture, sculpture etphotographie (exposition-vente; ouverteégalement dimanche 22 avril 2001, 9h00– 17h00)15h00–17h00, BurgerratsaalL’IVRESSE DE LA BEAUTÉ – PER-SONNES HANDICAPÉES ETCINÉMA, programme avec quatre films19h00–22h00, Grosser SaalMUSIQUE, PAROLE, DANSE – LEGRAND PROGRAMME DE LASOIRÉE AVEC• Joint Forces Dance Company AlitoAlessi/Emery Blackwell (USA) &BewegGrund (Berne), Danse• Dodo Hug & Band, avec <strong>des</strong> numérosde leur nouveau programme• Moncef Genoud (p), jazz• Christina Lang (soprano), ThomasMoser (baryton) et Aline Koenig (piano),œuvres choisies de chant classique• «Malentendu» – scènes de théâtre(présentées par <strong>des</strong> sourds), TheaterGehörlosen-Club St.GallenThème: «Portes d’entrée»Samedi 21 avril 2001, Casino BerneAllocution d’ouverture de Madame laConseillère fédérale Ruth DreifussPrésentation: Daniel Schwab (français),Karin Hauser (allemand)Langues: allemand, français, langue <strong>des</strong>signes; traductions simultanées signéesallemand-français et français-allemandENTREEBillet pour l’ensemble du programme ycompris un petit buffet (souper): CHF60.–; prix réduit pour rentiers AVS/AI,étudiants et chômeurs: CHF 30.–. Billetspécial pour l’exposition seule: CHF 5.–(uniquement en vente à la caisse).Billetterie: Ticket-CornerORGANISATEUR,INFORMATION SUPPLE-MENTAIREAGILE Entraide <strong>Suisse</strong> Handicap(anciennement ASKIO), Effingerstr. 55,3008 Berne, tél: 031/390 39 39,fax 031/390 39 35,téléscript 031/390 39 33,e-mail info@agile.ch,internet www.agile.chARTICAP –le festival culturelpas commeles autresLes prestations culturelles de hautniveau ne sont pas l’apanage <strong>des</strong> personnesvali<strong>des</strong>, c’est bien connu. Maisdans la vie de tous les jours, on oublietrop souvent que les personnes handicapéesen sont tout autant capables. Cephénomène a poussé AGILE, l’organisationfaîtière de l’entraide suisse handicap,l’ancienne ASKIO, à mettre surpied pour la première fois en <strong>Suisse</strong> unfestival culturel: «ARTICAP – HandicapGoes Art» aura lieu le 21 avril prochainau Casino de Berne et présentera avanttout <strong>des</strong> artistes handicapés dans lesdomaines de la musique, de la danse, duthéâtre, du cinéma ainsi que <strong>des</strong> artsplastiques. Son thème, «Trouver l’accès»,est en relation avec les effortsactuels visant à l’égalité pour les personneshandicapées.En soirée, les artistes suivants sont prévusau programme: la Dance CompanyAlito Alessi/Emery Blackwell (USA), à laréputation internationale, se produiradans un spectacle de danse avec legroupe bernois BewegGrund. Nousentendrons le pianiste de jazz genevoisbien connu Moncef Genoud, la sopranoChristina Lang et le baryton ThomasMoser (accompagnés par la pianisteAline Koenig). Il y aura le Gehörlosen-14 1/01 Faire Face


Formation «Pratiques en promotion de la santé»L’être humain a toujours porté unegrande attention à la santé, cherchant à lapréserver, l’améliorer, en d’autres termesla promouvoir. Si cet élan semble naturel,s’engager concrètement pour améliorernotre qualité de vie et notre bien-être,ainsi que ceux <strong>des</strong> personnes que nousrencontrons dans nos activités professionnelles,bénévoles, de loisirs ou encorede notre vie quotidienne, peut s’avérercomplexe. En effet, nous savons aujourd’huique de nombreux facteurs influencentl’état de santé: les dispositions etsituations individuelles, les mo<strong>des</strong> de vie,l’environnement, les contextes sociaux,culturels, économiques et politiques nesont que quelques-uns d’entre eux. Afinde répondre aux besoins <strong>des</strong> nombreuxintervenants qui travaillent à la promotionde la santé d’une population, en<strong>Suisse</strong> Romande, une formation a étémise sur pied. Elle débutera en février2001. Cette formation a pour but d’aiderles personnes impliquées dans de tellesactivités de faire reconnaître ce qu’ellesfont déjà, d’élargir leurs compétences etleurs moyens pour élaborer et réaliser <strong>des</strong>activités de promotion de la santé,d’échanger leurs expériences dans cedomaine.Même si la formation offre l’opportunitéd’enrichir sa conception et sa pratiquede la promotion de la santé en général,un suivi pédagogique personnalisé permetde travailler sur la spécificité de lasituation dans laquelle le participant setrouve au quotidien. Cette formation metl’accent sur les possibilités d’applicationimmédiate <strong>des</strong> acquis sur le terrain depratique.Organisée par l’Ecole La Source, en collaborationavec RADIX <strong>Suisse</strong> Romandeet soutenue par la Fondation 19 (Fondationsuisse pour la promotion de lasanté), cette formation permet d’obtenirun certificat intitulé «Pratiques en promotionde la santé». Pour les personnesqui le souhaitent, il est possible de nesuivre que certains modules, ceci dansune optique de formation permanente.En vue de leur reconnaissance à unniveau national, les modules offerts danscette formation font l’objet d’une procédured’accréditation par MODULA (Centralesuisse <strong>des</strong> modules).Renseignements et inscription:Ecole La Source – Centre de formationsinterdisciplinaires postdiplômesAv. Vinet 301004 Lausanne.Tél. 021 641 38 39, Fax 021 641 38 38www.ecolelasource.chResp. de la formation «Pratiques en promotionde la santé»: Isabelle Fierro-MühlemannPour mémoireAssurance invalidité (AI)Les prestations de l’assurance-invaliditéont pour but d’éliminer ou de limiterautant que faire se peut les conséquencesd’une atteinte à la santé physique,Janvier/FévrierJanuar/Februar2001 • N o 1JAB 1701 FRIBOURGFACE FAIRE<strong>Association</strong> <strong>Suisse</strong> <strong>des</strong> ParalysésSchweizerische Vereinigung der Gelähmten<strong>ASPr</strong><strong>SVG</strong>psychique ou mentale par <strong>des</strong> mesuresvisant à favoriser et encourager l’autonomie<strong>des</strong> assurés. Un examen du droit àune rente n’est envisagé que si l’orientation,le reclassement professionnel outoute autre mesure de réadaptation doiventêtre écartés ou n’entrent pas enligne de compte. Par contre, l’AI n’intervienten principe pas pour financer <strong>des</strong>mesures dont le seul but serait le traitementd’une affection et n’alloue pas nonplus d’indemnités pour compenser uneperte d’intégrité physique.Les principales prestationsde l’assurance-invaliditésont les suivantes:Pour les assurés de moins de 20 ans:• traitement de certaines infirmités congénitales• subsi<strong>des</strong> pour la formation scolairespéciale et mesures pédago-thérapeutiques• frais supplémentaires liés à l’invaliditépour la formation professionnelleinitiale, orientation professionnelle• octroi et/ou remise en prêt de moyensauxiliaires• contribution aux frais de soins pourmineurs impotents.Pour les assurés majeurs:• mesure de réadaptation d’ordre médicalet/ou professionnel, orientationprofessionnelle• octroi et/ou remise en prêt de moyensauxiliaires• octroi de rentes (à partir d’un degréd’invalidité établi de 40% au moins)• octroi d’allocations pour impotence.Renseignements et formules dedeman<strong>des</strong> de prestations auprès de:• Office de l’assurance-invalidité devotre région• Agences AVS (en principe) dans toutesles communes du canton• Caisse de compensation AVS• Organisations d’aide aux invali<strong>des</strong>.Des mémentos fournissent <strong>des</strong>informations de base traitant <strong>des</strong>ujets tels que prestations générales,moyens auxilaires, frais devoyages dans l’AI, formation scolairespéciale, calculs de rentes etindemnités journalières, peuventêtre obtenus aux organismes précités.Prestations complémentaires AVSet AIOnt droit aux prestations dans la mesureoù ils remplissent les conditions, lesbénéficiaires de rente AVS /AI et d’indemnitésjournalières de l’AI dont lerevenu annuel net n’atteint pas:Fr. 16 880.– pour une personne seule,Fr. 25 320.– pour un couple,Fr. 8 850.– pour un orphelin.Pour les personnes vivant dans un homeou un établissement hospitalier, le montantmaximum de la prestation représentele 175% du montant <strong>des</strong>tiné à lacouverture <strong>des</strong> besoins vitaux.16 1/01 Faire Face

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