Journée des maladies rares dossier de presse Alliance Maladie Rares Maroc (AMRM) Sanofi
Journée internationale des maladies rares : au Maroc, 1,5 millions de personnes sont concernées par l’une des8000* maladies rares identifiées. Le diagnostic est une question majeure-
Journée internationale des maladies rares : au Maroc, 1,5 millions de personnes sont concernées par l’une des8000* maladies rares identifiées.
Le diagnostic est une question majeure-
You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
األمراض النادرة: التزام سانوفي<br />
الحياة هي مسار الصحة بالنسبة لألشخاص المعانين من<br />
أمراض نادرة. وقد تعقد ندرة وصعوبة هذه الحاالت المرضية<br />
التشخيص والعاج، مما يجعل المرضى وأقربائهم يشعرون<br />
بإرهاق جسدي وعاطفي.<br />
تعتبر سانوفي جنزيم، الوحدة العالمية للطب المختص<br />
لسانوفي، رائدة في مجال األمراض النادرة بتجربة دامت أكثر<br />
من 35 سنة، وذلك بتطوير عاجات أنزيمية بديلة للعديد<br />
من أمراض االختزان في الجُ سيْ مات الحالَّة.<br />
باعتبار سانوفي شريكا في مسار الصحة، فإنها تكرس<br />
جهودها لتطوير عاجات األمراض النادرة وتدعم جهود<br />
البحث وتزود بعاجات ابتكارية التي من شأنها إحداث تغيير<br />
كبير في حياة المعانين من أمراض نادرة.<br />
وال يقتصر التزام سانوفي باقتراح حلول صحية للمرضى<br />
على العاج المحض. وكتكملة لحلولنا العاجية، نقدم<br />
الخدمات والدعم، والسيما:<br />
l رعاية برامج التسجيل الخاصة بأمراض غوشو، فابري،<br />
بومب وتعدد السَّ كاريد المخاطي من نوع 1، من أجل جمع<br />
المعطيات الحقيقية لتكثيف المعلومات الطبية عن هذه<br />
األمراض.<br />
l تحسين تشخيص األمراض النادرة عن طريق<br />
تكوين األطباء ومبادرات التوعية، وبتقديم الدعم ألعمال<br />
االستكشاف والفحص.<br />
l التعاون مع جمعيات المرضى عبر العالم للتوعية<br />
ولاستجابة لحاجيات المرضى المعانين من أمراض نادرة.<br />
l دعم برنامج إنساني عالمي يهدف إلى تسهيل ولوج<br />
المرضى المحتاجين إلى العاجات، إذا كان محدودا.