Journée des maladies rares dossier de presse Alliance Maladie Rares Maroc (AMRM) Sanofi
Journée internationale des maladies rares : au Maroc, 1,5 millions de personnes sont concernées par l’une des8000* maladies rares identifiées. Le diagnostic est une question majeure-
Journée internationale des maladies rares : au Maroc, 1,5 millions de personnes sont concernées par l’une des8000* maladies rares identifiées.
Le diagnostic est une question majeure-
You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
بيان صحافي<br />
اليوم العالمي لألمراض النادرة<br />
في المغرب، 1.5 مليون شخص معني بأحد األمراض النادرة 8000* المتعرف عليها<br />
80% من األمراض النادرة من أصل جيني؛ التشخيص رهان أساسي.<br />
الدار البيضاء، المغرب، في 21 فبراير 2019. تعلن كل من سانوفي المغرب واالئتاف المغربي لألمراض النادرة عن التزامهما بدعم<br />
اليوم العالمي االثنا عشر لألمراض النادرة، يوم 28 فبراير 2019.<br />
يُنَظم اليوم العالمي لألمراض النادرة Day( )Rare Disease سنويا في آخر يوم من شهر فبراير في 90 بلدا. ويتجلى الهدف الرئيسي<br />
لهذا اليوم في توعية العموم وصانعي القرار بشأن األمراض النادرة وتأثيرها على حياة األشخاص المصابين .<br />
وفي نسخته الثانية عشر، يتمحور هذا اليوم حول « لتعايش مع مرض نادر«.<br />
ويتم تعريف األمراض النادرة بكونها حاالت تصيب أقل من شخص واحد من أصل2000 ، ومع ذلك فإن عددها البالغ 8000 نوع مرضي<br />
الذي تم تحديده بالفعل، يجعل العدد اإلجمالي للمرضى غالبا ما يتجاوز عدد المرضى المصابين بالسرطان.<br />
في المغرب، يبلغ عدد المغاربة المصابين باألمراض النادرة 1.5 مليون، بمعدل مصاب من أصل كل 20 شخص.<br />
وغالبا ما تكون هذه األمراض مزمنة ومتطورة وعامة خطيرة. وتتنوع أعراضها بشكل كبير: عصبية عضلية، أيضية، تعفنية، مناعية،<br />
سرطانية. ضمن األمراض النادرة الشائعة، نجد األمراض االستقابية )فابري، بومب، غوشو...( . هناك أيضا التليف الكيسي، مرض أطفال<br />
القمر الذي يمنع المرضى من الحصول على ضوء النهار، مرض عظام الطير أو التحجر الذي يجعل العظام بهشاشة قصوى، مرض<br />
هانتيغتون وهو تدهور عصبي يصيب الوظائف الحركية واإلدراكية ويؤدي إلى الخَ رَف، مرض ضمور العضات وهو حثل عضلي تدريجي،<br />
أمراض الجسيمات الحالة، الذي يؤدي إلى إعاقات جسدية وعصبية...تمنع هذه األمراض االستقالية، وغالبا ما تحول دون الحركة في حالة<br />
ضمور العضات، الرؤية في حالة التهاب الشبكية، التنفس في حالة التليف الكيسي، ومقاومة التعفنات في حالة القصور المناعي<br />
الذاتي...<br />
يعتبر اليوم العالمي لألمراض النادرة فرصة للتذكير بأن الحياة مسار صحي بالنسبة لألشخاص المعانين من أمراض نادرة. ونظرا لندرة<br />
وتعقيد تلك الحاالت المرضية، قد يصعب تحديد التشخيص والعاج، مما يجعل المرضى وأقربائهم يشعرون باإلرهاق البدني والنفسي.<br />
»يعاني المرضى المصابون بأمراض نادرة من عدة مشاكل من التشخيص مرورا بالعاج: نقص المعلومات والمراكز المرجعية وقلة<br />
الموارد الطبية المختصة، فضا عن غياب االستكشاف عند الوالدة، كلها عوامل تعقد عاجهم أكثر«، صرحت الدكتورة خديجة موسيار،<br />
رئيسة ائتاف األمراض النادرة بالمغرب )<strong>AMRM</strong>(.<br />
تعتبر سانوفي جنزيم، الوحدة العالمية للطب المختص لسانوفي، رائدة في مجال األمراض النادرة بتجربة دامت أكثر من 35 سنة، وذلك<br />
بتطوير عاجات أنزيمية بديلة للعديد من أمراض الجُ سيْ مات الحالَّة
Change language