Les malades coeliaques sous confinement au Maroc - AMIAG
La maladie cœliaque (MC), mieux connue sous l’appellation d’intolérance au gluten, une protéine contenue dans les céréales (blé, orge, seigle…), est une maladie auto-immune, plutôt féminine, où le système immunitaire attaque la paroi de l’intestin grêle induisant des dommages et des troubles de l’absorption du fer, du calcium, et des vitamines et de multiples autres complications. La Journée Mondiale de la Maladie Cœliaque, le 15 mai, est l’occasion pour l’Association marocaine des intolérants et allergiques au Gluten (AMIAG) de faire le point sur la façon dont les intolérants au gluten vivent ce confinement d’autant plus que le seul traitement de la maladie repose sur un régime alimentaire sans gluten (RSG) très strict. Son application demeure toujours difficile en temps ordinaire du fait de l’absence d’un étiquetage obligatoire sur la présence du gluten, alors que ce nutriment est présent (outre les farines, le pain, les pâtisseries…) dans la plupart de produits très divers et souvent insoupçonnés (médicaments, rouge à lèvres, dentifrice, colle, bonbons, sauce à salade, charcuterie,plats cuisinés…).
La maladie cœliaque (MC), mieux connue sous l’appellation d’intolérance au gluten, une protéine contenue dans les céréales (blé, orge, seigle…), est une maladie auto-immune, plutôt féminine, où le système immunitaire attaque la paroi de l’intestin grêle induisant des dommages et des troubles de l’absorption du fer, du calcium, et des vitamines et de multiples autres complications.
La Journée Mondiale de la Maladie Cœliaque, le 15 mai, est l’occasion pour l’Association marocaine des intolérants et allergiques au Gluten (AMIAG) de faire le point sur la façon dont les intolérants au gluten vivent ce confinement d’autant plus que le seul traitement de la maladie repose sur un régime alimentaire sans gluten (RSG) très strict. Son application demeure toujours difficile en temps ordinaire du fait de l’absence d’un étiquetage obligatoire sur la présence du gluten, alors que ce nutriment est présent (outre les farines, le pain, les pâtisseries…) dans la plupart de produits très divers et souvent insoupçonnés (médicaments, rouge à lèvres, dentifrice, colle, bonbons, sauce à salade, charcuterie,plats cuisinés…).
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Association marocaine des intolérants et allergiques au Gluten (AMIAG) -
Casablanca
Les intolérants au gluten par temps de
confinement au Maroc
«COMMUNIQUE»
مرض السيلياك
و
الحجر الصحي
World celiac disease Day and Covid-19
La maladie cœliaque (MC), mieux connue sous l’appellation d’intolérance au
gluten, une protéine contenue dans les céréales (blé, orge, seigle…), est une
maladie auto-immune, plutôt féminine, où le système immunitaire attaque la
paroi de l’intestin grêle induisant des dommages et des troubles de
l’absorption du fer, du calcium, et des vitamines et de multiples autres
complications.
La Journée Mondiale de la Maladie Cœliaque, le 15 mai, est l’occasion de faire
le point avec l’Association marocaine des intolérants et allergiques
au Gluten (AMIAG) sur la façon dont les intolérants au gluten vivent ce
Association marocaine des intolérants et allergiques au Gluten (AMIAG) - Casablanca
confinement d’autant plus que le seul traitement de la maladie repose sur un
régime alimentaire sans gluten (RSG) très strict. Son application demeure
toujours difficile en temps ordinaire du fait de l’absence d’un étiquetage
obligatoire sur la présence du gluten, alors que ce nutriment est présent dans
la plupart de produits très divers (pain, farines, pâtisserie, pâtes…) et souvent
insoupçonnés (médicaments, rouge à lèvres, dentifrice, colle, bonbons, sauce
à salade, plats cuisinés…).*
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Un confinement entre course aux produits de base et solidarité
avec les plus démunis
.Les malades ne sont malheureusement pas tous logés à la même enseigne
pour leur approvisionnement en produits sans gluten, qui rappelons le
peuvent être jusqu’à dix fois plus chers que les aliments « normaux » !
Les cœliaques vivant dans les grandes villes peuvent bien les trouver
effectivement, mais souvent loin de leurs domiciles car ils ne sont pas
disponibles dans toutes les surfaces et sont concentrés dans certains magasins
spécialisés. L’autorisation de déplacement dérogatoire ne permet pas toujours
de circuler jusqu’à ces magasins, alors qu’en plus un prix devenu exorbitant
de certains produits, dans tel ou tel magasin proche, pousse ces mêmes
familles à essayer de s’approvisionner à moins cher mais beaucoup plus loin
chez des grossistes ou semi-grossistes. Ne parlons pas de ceux qui vivent dans
des lieux plus reculés, comme des petites villes ou la campagne, où
l’approvisionnement est devenu une « mission impossible ».
Beaucoup de personnes ont de plus perdu actuellement leur emploi ou bien
reçoivent une subvention de l’Etat qui ne leur permet même pas de couvrir
les frais de ces produits. Face à cette situation, l’AMIAG s’est mobilisée pour
récolter des fonds, acheter des produits sans gluten et les distribuer sous
forme de « paniers » de produits sans gluten à une centaine de
familles nécessiteuses. D’autres actions sont en préparation. Au total,
beaucoup de ces familles espèrent maintenant sortir de ce confinement
rapidement car leur situation n’est plus tenable.
Toutes ces familles sont également inquiètes de pouvoir continuer à se nourrir
en toute sécurité en cas d’hospitalisation à la suite d’une contamination.
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Précisons enfin qu’Il n’existe aucun risque augmenté pour les
malades cœliaques face au coronavirus. Les recommandations sont les
mêmes que celles délivrées à la population générale. Concernant les enfants,
aucune donnée ne fait craindre une fragilité particulière
Des manifestations peu claires et déroutantes
Cette affection est difficile à diagnostiquer à cause de ses multiples
manifestations. D’une affection de nourrissons et d’enfants en bas
âge et dont les signes typiques se limitent à l’appareil digestif (diarrhées,
vomissements, état irritable, cassure de la croissance), la maladie cœliaque est
devenue ces dernières décennies une pathologie de l’adolescent et de
l’adulte et dont les manifestations sont très étendues. Des douleurs
articulaires, une ostéoporose, des anémies, des fausses couches à répétition,
des aphtes buccaux, une dermatite ou même encore des maux de tête, une
fatigue chronique, une anxiété, une dépression …constituent le large spectre
clinique de la maladie. Elle peut d’ailleurs rester plus ou moins
« silencieuse » pendant des années tout en poursuivant un travail de
destruction sur l’intestin et d’autres organes.
Un mal trop peu diagnostiqué
De ce fait, la maladie cœliaque chez l’adulte est bien souvent découverte au
stade de complications. On estime d’ailleurs que le délai de sa mise en
évidence est de 13 ans et que, pour chaque cas détecté, en particulier chez
l’adulte, 8 resteraient ignorés.
Le diagnostic de la maladie cœliaque repose sur la recherche de substances
particulières, responsables d’attaques sur l’organisme et appelées autoanticorps
(les anti-transglutaminases) et sur la découverte d’une atrophie des
replis de la paroi intestinale (les villosités) après la réalisation d’une biopsie
duodénale.
Au Maroc, la maladie cœliaque reste encore peu connue malgré qu’elle
atteigne environ 1% de la population. Le Maroc est d’ailleurs parmi les
pays les plus touchés par la maladie cœliaque. Une étude effectuée en 1999
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Association marocaine des intolérants et allergiques au Gluten (AMIAG) - Casablanca
par l’OMS avait ainsi montré un taux très élevé très élevé de 5,6 % de
personnes atteintes au sein des populations Sahraouis du sud du Maroc. Il
existe aussi une forte prédisposition génétique à la maladie et les membres de
la même parenté sont touchés dans 10 % des cas.
Jamila Cherif Idrissi
POST SCRIPTUM : Les actions de l’association marocaine des
intolérants et allergiques au Gluten (AMIAG)
Fondée fin 2012, l’Amiag a su s’imposer rapidement comme l’association
nationale de référence pour la maladie cœliaque au Maroc et est reconnue
comme telle par ses partenaires à l’étranger. Elle collabore d’ailleurs
étroitement avec son homologue française, l’Association Française Des Intolérants
Au Gluten (AFDIAG), présidée par Brigitte Jolivet. Mme Jamila Cherif Idrissi
est la présidente de l’AMIAG, entourée notamment du Dr Khadija
Moussayer, vice-présidente, Mme Maria Chentouf, vice-présidente et Mme
Khadija Bentaleb, Secrétaire générale.
Comptant près de 1 000 adhérents, elle a mis en place ou organise :
- une permanence téléphonique couvrant tous les jours de la semaine et une
permanence effective les samedis matin ;
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Association marocaine des intolérants et allergiques au Gluten (AMIAG) - Casablanca
- la journée nationale de la maladie cœliaque chaque année en mai (sauf cette
année) avec des conférences pour les malades ;
- des ateliers culinaires mensuels (couronnés épisodiquement de concours de
cuisine festifs) ;
- une grande fête annuelle pour les enfants coeliaques (mélangeant à la fois un
spectacle, de la musique, des jeux et des conférences médicales) ;
- des conférences scientifiques, en particulier lors d’événements des
professionnels de santé (comme Officine Expo) ;
- des aides alimentaires et des dons de moulins à céréales aux familles les plus
pauvres, grâce au concours d’autres associations caritatives et de sponsors
divers, lors des manifestations énumérés précédemment.
Au total le bureau de l’association est composé de Mesdames et et Messieurs :
CHERIF IDRISSI EL GANOUNI Jamila, CHENTOUF Maria, MOUSSAYER
Khadija, BENTALEB Khadija, AIT TAHAR Nadia , AIT BAHA Abdelhafid,
MOKHTARI Ilham , AIMARAH Souad, NIHOU Fatima, El KASSY Safia,
ABBOUDI Aicha, SADIRI Hamza et CHAOUKI Imane
Bureau de l’AMIAG
What about celiac disease ?
Celiac disease (MC), defined as permanent intolerance to gluten, is an
autoimmune disease, where the immune system attacks, in genetically
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Association marocaine des intolérants et allergiques au Gluten (AMIAG) - Casablanca
predisposed individuals, the intestinal villi. The resultant atrophy of the
intestinal wall causes malnourishment of nutrients and many other
complications.
مرض السيلياك و الحجر الصحي
،
ٍزع اىسٞيٞاك اىَعزٗف مذاىل تاىَزع اىشالقٜ، ٝظٞة خظ٘طا اىْساء ، ٗ ْٝتح عِ
عذً تحَو ٍادج اىغي٘تِٞ، اىثزٗتِٞ اىَ٘خ٘د فٜ اىقَح ٗاىشعٞز ٗاىداٗدار، ٕ٘ أٍزاع
اىَْاعح اىذاتٞح حٞث ٝقً٘ خٖاس اىَْاعح تَٖاخَح أّسدح األٍعاء اىذقٞقح فٞسثة ضزرا ىثطاّح
األٍعاء،ٍَا ٝ٘دٛ إىٚ تيف ٗاضطزاتاخ اٍتظاص اىحذٝذ ٗاىناىسًٞ٘ ٗاىفٞتاٍْٞاخ ٗاىعذٝذ
ٍِ اىَضاعفاخ األخزٙ.
ٍِ
15 ٍاٝ٘ ٍِ
ٗ
اىًٞ٘ اىعاىَٜ ىَزع اىسٞيٞاك ، اىذٛ ٝظادف مو سْح ، ٕ٘ فزطح ٕذٓ اىسْح
ىتقٌٞٞ ٗت٘ضٞح اى٘ضع ٍع اىدَعٞح اىَغزتٞح ىَزضٚ اىسٞيٞاك ٗحساسٞح اىغي٘تِٞ
،(AMIAG) ٗال سَٞا ٍع رئٞستٖا اىسٞذج خَٞيح شزٝف إدرٝسٜ ، ّٗائثح اىزئٞسح ، د.
خذٝدح ٍ٘سٞار ، ٗاىناتثح اىعاٍح اىسٞذج خذٝدح تْطاىة ، ح٘ه مٞفٞح تعاٝش ٍزضٚ اىسٞيٞاك
ٍع ٕذا اىحدز اىظحٜ ، خاطح ٗأُ اىعالج اى٘حٞذ ىيَزع ٝعتَذ عيٚ ّظاً غذائٜ طارً
اىغي٘تِٞ ٝنُ٘ تطثٞقٔ دائًَا طعثًا حتٚ فٜ األٗقاخ اىعادٝح تسثة عذً ٗخ٘د
عالٍاخ إىشاٍٞح تذه عيٚ ٗخ٘د اىغي٘تِٞ ، ىنيفتٔ اىثإظح عذً ت٘فز اىَْتداخ اهخاىٞح
فٜ مو األٍامِ. اىغي٘تِٞ عْظز غذائٜ ٝ٘خذ فٜ ٍعظٌ اىَْتداخ اىَظْعح ٗفٜ
مثٞز ٍِ األحٞاُ تظفح غٞز ٍت٘قعح ٍثو ٍا ٕ٘ اىشأُ تاىْسثح ىألدٗٝح ٗ أحَز اىشفآ ،
ٍعدُ٘ األسْاُ ، حي٘ٙ ، طيظح سيطح ، أٝضا األطثاق اىدإشج..
ٗ ه
ٗ
ٗخاىٜ ٍِ
ٍِ اىغي٘تِٞ
Mots clés : ramadan, personne âgée, santé publique, Covid-19, Coronavirus, Maroc, femme, Association marocaine des
maladies auto-immunes et systémiques, maladies rares, Alliance des maladies rares au Maroc (AMRM), maladie cœliaque,
intolérance au gluten, l’association marocaine des intolérants et allergiques au Gluten (AMIAG), gluten
,
,
طحح اىَسِْٞ ٗرٍضاُ, اىفٞزٗص اىتاخٜ, اىَغزب, شخض ٍسِ طة اىشٞخ٘خح
اىدَعٞح اىَغزتٞح ألٍزاع اىَْاعح اىذاتٞح ٗاىدٖاسٝح ,ٍزع اىسٞيٞاك ,اىغي٘تِٞ اىدَعٞح
اىَغزتٞح ىَزع اىسٞيٞاك ٗحساسٞح اىغي٘تِٞ
Casablanca, le 16 mai 2020
Mme Jamila Cherif Idrissi Présidente de l’AMIAG)
Dr Khadija Moussayer, Présidente de l’association marocaine des maladies
auto-immunes et systémiques (AMMAIS), Vice-présidente de l’AMIAG
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Association marocaine des intolérants et allergiques au Gluten (AMIAG) - Casablanca