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Numero 4 inverno 2010 - www.sicp.it
La Rivista Italiana
di Cure Palliative
Elaborazione e sperimentazione
di un questionario di valutazione
delle cure palliative domiciliari
Luca Ottolini 1 , Loreta Rocchetti 2 , Marco Clerici 2 , Laura Battisti 3 , Silva Franchini 3
1 Servizio Cure Palliative – Distretto di Trento; 2 MMG Distretto di Trento; 3 Servizio Epidemiologico APSS - Trento
Gli Autori dichiarano la non sussistenza di eventuali conflitti di interesse.
Corrispondenza a:
Luca Ottolini
e-mail: luca.ottolini@apss.tn.it
Riassunto
Lo studio riporta un’indagine finalizzata alla valutazione quantitativa dell’assistenza palliativa erogata in provincia di Trento. La ricerca ha
comportato una prima fase qualitativa (focus group) mirata a creare lo strumento da applicare nella seconda fase quantitativa (questionario
postale).
La metodologia del coinvolgimento diretto e della valorizzazione delle esperienze tramite focus group è stata giudicata molto favorevolmente
dalle persone coinvolte nella fase qualitativa della ricerca, attribuendo ulteriore valore ai risultati della seconda fase dello studio.
La ricerca quantitativa ha comportato lo sviluppo e l’uso di un questionario con domande a risposte chiuse, strutturate secondo scala
di Likert. L’indagine postale, condotta su 591 caregiver di malati terminali assistiti in cure palliative in provincia di Trento, ha evidenziato
risultati sostanzialmente positivi per quanto riguarda gli aspetti organizzativi-clinici, con l’eccezione del minore grado di qualità percepita
sulla gestione dell’urgenza nelle aree del Trentino prive di équipe dedicata alle cure palliative.
Un dato tuttavia diverso rispetto ad analoghe indagini è l’evidenza dei bisogni dei caregiver stessi.
Molti caregiver sono essi stessi, al momento di iniziare questo percorso, in condizioni di fragilità: sono prevalentemente donne, a volte
anziane, spesso sole. Soprattutto chi è solo è a rischio di veder “fallire” il progetto di assistenza a domicilio con il ricovero ospedaliero del
malato; soprattutto chi è solo accusa, dopo la morte del proprio caro, ricadute sul proprio stato di salute percepite come rilevanti. Questo
comporta che, nella fase di attivazione del servizio domiciliare, assuma un’importanza cruciale non solo la valutazione dei bisogni assistenziali
del malato, ma anche la reale fattibilità dell’intero progetto in funzione delle risorse familiari che si possono mobilitare e delle
conseguenze sulle stesse.
Parole chiave: cure palliative, caregiver, questionari.
Summary
This study reports on a quantitative evaluation of the quality of care services provided in the Province of Trento.
The study entailed a first qualitative step (focus group) designed to create a tool to use in a second quantitative step (a questionnaire
distributed by mail).
The method adopted, i.e. direct involvement and reliance on experiences drawn from a focus group, was judged very favorably by
those involved in the qualitative part of the research, lending added value to the results of the second part of the study.
The quantitative study required the development and implementation of a questionnaire with closed-ended questions (structured according
to a Likert scale), which was posted to 591 caregivers of terminally-ill patients receiving palliative care in the Province of Trento.
The results were substantially positive as concerned the organizational and clinical aspects, except for a lower perceived quality in
the management of emergencies in areas of the province that have no teams dedicated to palliative care.
A finding that distinguished this study from similar investigations concerned the needs of the caregivers, many of whom were
themselves frail when they started caring for the terminally ill patient. The caregivers were mainly women, sometimes elderly and

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often alone in their caregiving role, and it was often because of this last aspect in particular that efforts to provide care at home
failed and the patient had to be hospitalized. Caregivers who were alone also suffered the heaviest burden on their own health
after the death of their loved one.
This means that, when home care services are planned, it becomes crucially important not only to assess the health care needs of
the terminally ill patient, but also the real feasibility of the whole project in the light of the family resources that can be mobilized,
and the consequences for the patient’s relatives.
Key words: palliative care, caregivers, questionnaires.
INTRODUZIONE
Le malattie cronico-evolutive a prognosi infausta, e in particolare
il cancro, pongono il malato e la sua famiglia di
fronte a innumerevoli scelte, non ultima quella relativa al
luogo dove essere assistito e morire. Se è evidente la difficoltà
pratica a indagare in modo efficace tale aspetto, la
letteratura ne suggerisce alcune possibili soluzioni, come
la conoscenza da parte del MMG (1) , l’indagine diretta sul
malato o sui caregiver (2) . Ma la difficoltà non è solo questa;
una volta esplicitata la preferenza del malato, infatti,
questa non sempre viene rispettata. Una recente review
mostra come a una preferenza in merito (diversamente
raccolta o espressa) difficilmente corrisponda un effettivo
rispetto della stessa. Tra i fattori che influenzano l’esito è
indicato il contesto familiare (in particolare il caregiver) e
la corrispondenza tra gli obiettivi dello stesso con quelli del
malato (2) .
Molti familiari di un malato in fase terminale dichiarano di
preferire le cure palliative a domicilio, in quanto ritengono
che l’esperienza della morte a casa possa essere più intensa,
serena e meno stressante per il proprio caro; tuttavia, è ben
noto che le famiglie coinvolte sperimentino pesanti responsabilità
e difficoltà di diverso tipo (3) .
In particolare, le cure palliative domiciliari comportano un
impegno fisico non meno che psicologico assai rilevante da
parte di chi si assume il ruolo di caregiver principale.
Anche dal punto di vista pratico, i caregiver devono fronteggiare
all’improvviso competenze che sono quasi sempre
totalmente nuove.
Sebbene queste mansioni vengano generalmente apprese in
modo rapido ed efficiente, è evidente che non potranno mai
essere espletate da un familiare con la stessa “distanza professionale”
di un infermiere o di un medico.
Molti studi rilevano infatti quanto sia frequente il sentimento
di impotenza riferito dai caregiver nel descrivere la
loro esperienza di presa in cura di un proprio caro in fase
terminale, e come questo sentimento sia direttamente connesso
alla percezione della sofferenza del malato, in particolare
quando sono presenti dolore e agitazione (4) .
Non a caso, vengono descritti in letteratura incrementi di
morbilità e anche di mortalità del caregiver principale, subito
dopo la morte del familiare assistito (5,6) .
Del resto, altri studi suggeriscono come l’esperienza del caregiver
sia percepita da molti come occasione di crescita
personale e di gratificazione per aver garantito al proprio
caro una morte in dignità e in un contesto di alta significatività
(7) .
In effetti, l’esperienza del caregiver è multidimensionale e
determinata da un’interazione di sollecitazioni fisiche, emozionali,
organizzative, sociali ed economiche, che può risultare
in un vissuto con connotazioni tanto positive quanto
negative.
Per un servizio di cure palliative è quindi importante occuparsi,
assieme al paziente, anche di chi lo assiste e sviluppare
sensibilità e strumenti per identificare precocemente i
suoi bisogni e possibili problemi, al fine di intraprendere
un’azione tempestiva di supporto.
Senza questa sensibilità e i conseguenti interventi, problemi
non chiariti dei caregiver potrebbero causare la crisi del
progetto di cura domiciliare proprio nel momento in cui vi
sono maggiori bisogni assistenziali per il paziente (7,8) .
Altro aspetto che rimarca l’importanza di dar voce
all’esperienza dei caregiver è che, più la malattia progredisce
e il malato diviene meno capace di auto-rappresentarsi,
più il caregiver diventa componente strutturale
dell’équipe assistenziale, quasi un’estensione del paziente
stesso. Per questo, la diade malato-caregiver può essere
considerata una sola “unità di cura”, in particolare in
situazioni in cui devono essere prese decisioni rispetto a
cure diverse (9) .
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OBIETTIVI
In provincia di Trento, dal 2000 al 2007, è stato sviluppato
un progetto finalizzato ad assicurare “assistenza domiciliare
cure palliative”. Date le caratteristiche orografiche e
demografiche del territorio, il programmatore sanitario ha
ritenuto opportuno prevedere due modalità organizzative:
• Nei due distretti sanitari principali, ove la popolazione
è più concentrata (Trento e Rovereto), due servizi specialistici
medico-infermieristici, che assieme al medico
di medicina generale costituiscono l’équipe curante. Le
garanzie assistenziali prevedono una reperibilità specialistica
8-20 tutti i giorni dell’anno, mentre la notte (20-8) è
gestita dalla guardia medica con supporto solo telefonico
specialistico.
• Negli altri distretti, di area prevalentemente montana, un
sistema di consulenza specialistica ai medici di medicina
generale (MMG) e agli infermieri territoriali. La continuità
assistenziale è gestita dal singolo MMG sulla base della
convenzione per la MG, quindi garantita dalla guardia
medica la notte (20-8) e i giorni prefestivi e festivi.
Sin dall’avvio dell’attività assistenziale in Trentino è stato
adottato un questionario postale per i caregiver, al fine di
valutare l’assistenza prestata, mutuandolo da quanto in uso
in analoghi servizi italiani.
Era tuttavia ben chiara la possibile interferenza di variabili
culturali e sociali nel determinare la struttura stessa del
questionario, se non i giudizi relativi. Data la sussistenza di
un problema di trasferibilità dello strumento adottato in
contesti in cui gli assetti famigliari, lavorativi, di percezione
della morte stessa sono differenti, nel 2008 si è deciso di
avviare una ricerca finalizzata a costruire autonomamente
un questionario.
MATERIALI E METODI
In letteratura esistono numerosi esempi di questionari finalizzati
a valutare la percezione, la soddisfazione e i problemi
vissuti dai caregiver di pazienti in cure palliative domiciliari
(10-12) , nessuno di questi è validato per il territorio italiano.
Al fine di descrivere e valutare gli elementi di qualità e/o
di criticità dell’assistenza prestata, così come vengono percepiti
dal caregiver principale, nel corso del 2008 è stato
condotto uno studio svolto in due fasi.
Nella prima fase, di tipo qualitativo, è stato elaborato il
questionario; nella seconda, quantitativa, il questionario è
stato applicato e si è svolta da giugno a settembre 2008.
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1. Sviluppo del questionario
Per costruire e rifinire il questionario, alla luce di analoghe
esperienze si è ritenuto opportuno utilizzare la metodologia
del focus group. L’interazione di gruppo tra persone direttamente
interessate al problema oggetto di ricerca rappresenta
un’eccellente risorsa sia per la generazione di domande
sia per la definizione precisa degli item del questionario
stesso (13) .
Utilizzando i dati (temi e importanza attribuita) emersi dalla
ricerca qualitativa svolta nel primo semestre 2008, che
ha comportato lo svolgimento di dieci focus group con il
coinvolgimento di 60 caregiver (selezionati tra i 485 assistiti
deceduti nel 2007), sono stati definiti gli item del questionario.
Elaborato il questionario, si è testata la prima
versione. Sono stati richiamati i 60 partecipanti dei focus
group: 25 hanno acconsentito a un ulteriore incontro, durante
il quale è stata presentata la prima versione del questionario.
Questa è stata valutata da parte dei partecipanti
sotto il profilo della comprensibilità delle domande e della
completezza degli argomenti trattati. Si è così ottenuta la
versione definitiva del questionario.
Il questionario è composto di domande chiuse; nella maggior
parte dei casi le risposte sono codificate utilizzando
una scala di Likert a 5 punti.
Accessoriamente, si segnala che la metodologia del coinvolgimento
diretto e della valorizzazione delle esperienze è stata
giudicata molto favorevolmente dalle persone coinvolte.
2. Applicazione del questionario
L’indagine è stata condotta nel secondo semestre 2008 e i
questionari anonimi sono stati inviati per posta con busta
preaffrancata per la risposta a tutti i caregiver dei 591 pazienti
seguiti in assistenza domiciliare cure palliative (ADI-
CP) nella provincia di Trento e deceduti nel secondo semestre
2007 e nel primo semestre 2008.
I dati sono stati registrati e analizzati utilizzando il package
Epinfo ver.3.3.
I dati sono riportati prevalentemente in forma di analisi
descrittiva. Per determinare eventuali differenze significative
tra alcune variabili si è usato il test del chi quadrato
di Pearson, o il test esatto di Fisher per valori inferiori a 5.
RISULTATI E DISCUSSIONE
Sono stati inviati 591 questionari e sono state ricevute 326
risposte valide, con un tasso di risposta del 55,2%.

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a. Caratteristiche dei caregiver
Il 73,9% dei caregiver è di sesso femminile, e le classi di età
sono così rappresentate:
- fino a 50 anni: 37%
- da 51 a 70 anni: 44%
- oltre 71 anni: 19%
Il 44,2% ha assistito in cure palliative il proprio coniuge,
mentre il 41,6% è rappresentato da figlie o figli del malato.
Per il 54,8% dei caregiver, l’esperienza di coinvolgimento
nell’assistenza palliativa a domicilio è durata più di un
mese, per il 25,8% tra 15 e 30 giorni, per il 18,1% meno
di 15 giorni.
A riguardo dell’informazione-consapevolezza del malato
circa la sua condizione e quindi sugli obiettivi dell’assistenza,
il 38% dei caregiver dichiara che il proprio caro fosse
completamente informato, il 44,9% che lo fosse in termini
generali ma non in modo dettagliato (in particolare circa
la prognosi), mentre per il 15,8% il paziente sarebbe stato
totalmente all’oscuro delle sue reali condizioni.
Interessante è notare che i malati risultano essere più informati
delle loro reali condizioni di salute se il caregiver
principale è il coniuge piuttosto che un figlio (p

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dei casi dal medico di continuità assistenziale, nel 10,6% dal
medico palliativista reperibile, nel 7% dal medico di famiglia.
La qualità dell’assistenza medica durante la notte è stata
giudicata ottima nel 34,8% dei casi, pessima nell’8,5%.
Non vi sono differenze statisticamente significative in termini
di tipo di professionista intervenuto né di qualità percepita
dell’intervento tra i diversi distretti.
Per urgenze occorse nei giorni prefestivi e festivi, nei distretti
sede di servizio la maggior parte degli interventi viene
eseguita dal medico palliativista di turno (64,2%), mentre
negli altri distretti dal medico di continuità assistenziale
(34,7%). La qualità dell’intervento in questi casi è giudicata
ottima-accettabile per il 94,5% degli assistiti dei centri
dedicati e per il 76,9% degli assistiti degli altri distretti. La
differenza è statisticamente significativa (p< 0,001).
c. La qualità dell’assistenza
Nell’opinione del caregiver, prima dell’attivazione ADI-CP,
il malato nella maggior parte dei casi (67,2%) era disturbato
dal dolore. Dopo l’attivazione, il controllo del dolore è
migliorato nel 66,1% dei casi e solo nel 2,2% è continuato
a peggiorare.
Il 66,5% dei malati, prima dell’attivazione del servizio,
accusava altri sintomi gravemente disturbanti (nausea,
astenia, singhiozzo, eccetera). Inferiore è la percentuale
di risoluzione (42,1%) di tali sintomi dopo l’attivazione
del servizio, che rimangono sostanzialmente invariati nel
32,8% dei casi.
Non vi sono differenze statisticamente significative rispetto
al distretto di residenza e, quindi, al modello assistenziale
disponibile.
Ai caregiver è stato chiesto di esprimere un giudizio generale
sull’entità dell’apporto alla cura complessiva del malato,
sotto il profilo dell’intervento clinico, della capacità
relazionale, della disponibilità al bisogno, fornito dalle tre
principali figure coinvolte nelle cure palliative domiciliari:
l’infermiere, il medico palliativista, il medico di famiglia:
• Uniformemente positivo è il giudizio dei caregiver
sull’importanza dell’apporto degli infermieri e dei medici
palliativisti.
• Più differenziato è il giudizio sull’apporto del MMG.
Il suo apporto viene giudicato essenziale o utile dal
74,7% dei caregiver, ma il 24,9% di essi lo ritiene scarso
o assente.
In considerazione dei due modelli assistenziali disponibili
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nella provincia, non sono emerse differenze evidenti di valutazione
della qualità complessiva del servizio, mentre vi
sono differenze circa il giudizio sui singoli operatori.
I MMG nei “distretti montani” risultano avere un ruolo
più attivo nell’informazione sulla possibilità di attivare
l’ADI-CP, rispetto ai loro colleghi di area urbana (60%
vs 36,2% dei casi, p

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È rilevante che, nei tre mesi successivi al decesso del malato,
ben il 24,2% dei caregiver dichiari di aver iniziato ad
assumere farmaci antidepressivi o ansiolitici.
È interessante notare che la percezione delle conseguenze
sul proprio stato di salute è diversa, in relazione al numero
di familiari coinvolti nel progetto di cure domiciliari.
Infatti, chi ha dovuto assistere il proprio caro da solo ritiene,
in misura maggiore di chi ha potuto contare sull’aiuto
di altri, che la propria salute ne abbia molto risentito
(38,4% vs 27,1%) (p