La vita immortale di Henrietta Lacks - SICP

LA RIVISTA ITALIANA DI CURE PALLIATIVE Sul comodino
La vita immortale di Henrietta Lacks
Rebecca Skloot. La vita immortale di Henrietta Lacks. Ed. Adelphi, traduzione di Luigi Civalleri, 2011, 26,00 euro
Tra i best seller negli Stati Uniti, vincitore
di molti premi e tradotto in
più di venticinque lingue troviamo
La vita immortale di Henrietta
Lacks, un libro difficile da definire.
Il libro, pubblicato oltreoceano nel
2010, parla di scienza e di bioetica
ma non è un saggio e si legge come
un romanzo appassionante. E’ il frutto
del meticoloso e decennale lavoro
giornalistico di Rebecca Skloot,
scrittrice scientifica americana che
Ilaria Piccinini, infermiera attualmente
residente a Chicago che ha
collaborato con l’associazione Luce
per la vita e che condivide con me
questo scritto, ha conosciuto personalmente.
Lo spunto per il libro nacque circa 15
anni fa durante una lezione di biologia,
quando Rebecca era agli ultimi
anni delle superiori. Il docente finì
la sua lezione con un breve accenno
alle cellule tumorali Henrietta Lacks:
le prime cellule umane immortali mai
cresciute in laboratorio. “Tutto qui?”
fu il pensiero della Skloot. “Di dov’era?
Ha saputo quanto fossero
importanti le sue cellule?”. Andò a
parlare all’insegnante il quale le disse
che non si sapeva nulla di lei se non
che era una donna di colore e le propose
di fare qualche approfondimento
per un credito extra. L’autrice
in quel periodo era concentrata su
altro e lasciò perdere; la storia di
Henrietta tuttavia l’aveva folgorata e
non l’avrebbe mai più abbandonata.
Quando intraprese la strada della
scrittura e iniziò ad affermarsi come
giornalista scientifica pensò che fosse
maturato il suo momento.
La vita immortale di Henrietta Lacks
racconta alcune pagine fondamentali
dell’evoluzione della scienza medica,
partendo dalle storie di vita quotidiana
delle persone facendone trasparire
tutta l’umanità e la complessità,
gli intrecci e le implicazioni.
Parla della giovane Henrietta Lacks,
afroamericana di famiglia povera,
che nel 1951 coltivava tabacco e
aveva cinque figli. Narra della sua vita,
della sua famiglia, della sua malattia
– un cancro della cervice uterina – dei
tentativi di trattamento e del loro fallimento;
parla soprattutto del prelievo
di un piccolo pezzo di tumore a
fini di ricerca scientifica effettuato a
sua insaputa, com’era prassi fare allora,
e di come quel prelievo stesso abbia
cambiato la storia della medicina. Da
molto tempo infatti gli scienziati
tentavano di coltivare cellule umane
in vitro senza riuscirci. Fu così fino al
prelievo di tessuto di Henrietta. Le
cellule tumorali di quel tessuto, chiamate
“HeLa” dalle iniziali del suo
nome, hanno cominciato a duplicarsi
e riduplicarsi senza fermarsi diventando
così “immortali”. Le cellule di
Henrietta sono ancora oggi tra le più
Rebecca Skloot, autrice di La vita immortale di Henrietta Lacks.
studiate e vendute. Negli anni hanno
permesso di raggiungere innumerevoli
successi in ambito medico-scientifico
tra cui il vaccino per la poliomielite,
la fertilizzazione in vitro, lo
studio su numerosi farmaci (per il cancro,
il Parkinson, l’Alzheimer, l’herpes,
la leucemia, l’influenza, l’emofilia,
eccetera), la clonazione, il mapping
genetico. Sono state anche spedite
nello spazio per valutare che cosa capitasse
alle cellule umane a gravità
zero. Fermandoci a questi esempi riusciamo
a pensare a quante persone siano
state direttamente o indirettamente
beneficiate dalle cellule HeLa?
Una delle cose che l’ha più colpita durante
il suo giro di conferenze di promozione
del libro, spiega l’autrice, è
sentire le testimonianze di persone che
dicono: “Io sono nato grazie alle cellule
HeLa”.
Non stupisce che ne sia venuto fuo-
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Cellule HeLa, estratte originariamente dal cancro
della cervice uterina di Henrietta Lacks.
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ri anche un mercato multimilionario
per l’industria farmaceutica.
Henrietta, che morì pochi mesi
dopo la prima diagnosi di cancro,
non scoprì mai l’importanza delle sue
cellule. Ma non la scoprì neanche la
sua famiglia, almeno fino all’inizio
degli anni settanta, quando ricevette
una telefonata. Quello che il marito
di Henrietta, di umili origini e
scarsa istruzione, capì di quella telefonata
suona all’incirca così: “Abbiamo
in laboratorio una parte viva
di sua moglie che negli ultimi 25 anni
abbiamo usato per la ricerca scientifica.
Sua moglie aveva il cancro e dovremmo
valutare anche i suoi figli per
vedere se ce l’hanno anche loro”.
L’obiettivo degli scienziati era fare ulteriori
indagini sui figli di Henrietta
per capire qualcosa in più sulle cellule
della madre. Fu così che, negli
anni settanta, anche il resto della famiglia
Lacks fu coinvolto nella ricerca
scientifica; ancora una volta senza
consenso. Questo aspetto della storia
assume una rilevanza particolare
in un paese in cui l’accesso alle cure
sanitarie non è scontato. Campioni
di tessuti vengono prelevati dalle persone
e utilizzati per scopi scientifici,
in alcuni casi anche a loro insaputa.
Da questi studi nascono dei prodotti
che vengono rivenduti alle persone
ma alcune di queste non possono
permetterseli. Tra queste è inclusa la
famiglia Lacks che non può permettersi
un’assicurazione sanitaria
che, negli Stati Uniti, significa la copertura
per le cure sanitarie di base.
Dal libro emergono aspetti che nell’ambito
delle cure palliative si in-
contrano quotidianamente: la consapevolezza
di Henrietta, per esempio,
che sa molto prima dei medici che la
sua malattia non si è affatto fermata.
Lei conosce il suo corpo e la fatica
che urta ogni giorno di più contro la
sua voglia di fare, con l’astenia e il dolore.
Le cugine di Henrietta dicono
che non si era spenta perché il viso
e il corpo erano sempre gli stessi, senza
la “brutta cera” che talvolta colpisce
chi ha un cancro in fase avanzata
anche se dagli occhi si percepiva
che avrebbe avuto ancora poco da
vivere. Guardare la morte negli occhi
degli altri; anche questa è un’immagine
che chi opera in cure palliative
conosce e decodifica ogni volta
per l’altro, per i familiari e per sé.
Non ci sono certezze sull’incontro
che Henrietta ebbe con lo scopritore
dell’immortalità delle sue cellule
malate, George Gey; tuttavia una microbiologa
dello staff dello scienziato
afferma: “Non potrò mai dimenticarlo.
George mi raccontò che si era
avvicinato al letto di Henrietta e le
aveva sussurrato: ‘Le tue cellule ti
renderanno immortale’”.
Le spiegò che quel campione avrebbe
salvato innumerevoli vite. Lei
sorrise e disse che era felice di sapere
che tutto quel dolore sarebbe servito
a qualcosa.
Invenzione letteraria o reale ricerca
e ritrovamento di senso, sulle orme
di Viktor Frankl?
Lasciamo ai lettori una risposta o ulteriori
dubbi.
Scrupolosa e caparbia, come lei stessa
si definisce, l’autrice racconta
quindi l’esperienza di Henrietta.
Dalle vicende della famiglia Lacks
emergono anche importanti capitoli
della storia della medicina, della
bioetica, del welfare, delle questioni
razziali. I racconti si intrecciano con
una serie di curiosità e stravaganze
della storia della ricerca, dai primi tentativi
di spedizione di cellule con
l’obiettivo di condividere la scoperta
con il resto della comunità scientifica
fino ai primi esperimenti che
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prevedevano, tra gli altri, l’iniezione
delle cellule tumorali direttamente
nell’uomo a scopo di vaccinazione.
Come spesso succede il libro parla
anche dell’autrice e del rapporto
che instaura con la famiglia di Henrietta,
in particolare con la figlia
Deborah. Questa storia nel tempo è
diventata inevitabilmente parte di lei
coinvolgendo non solo l’io professionale
ma anche il suo io personale.
Questo è un altro elemento di
contatto con chi lavora nel settore
delle cure palliative e che nel tempo
si apprende: mantenere in dialogo e
in equilibrio le due parti di sé.
Rebecca Skloot è l’unica che riesce,
con onestà e delicatezza, a entrare in
comunicazione con i Lacks, una famiglia
ferita dalla scienza e alle prese
con un dolore che deriva dall’impossibilità
di concludere l’elaborazione
di un lutto a causa di tanti difetti
di comunicazione e della stessa
“immortalità” delle cellule di Henrietta.
Lo stile giornalistico di tipo anglosassone
dell’autrice, di obiettività
narrativa che racconta senza prendere
posizione, rispecchia in realtà
quello che dovrebbe essere un atteggiamento
fondamentale, anche se
spesso difficile, per chi lavora in
ambito sanitario: la capacità di sospendere
il giudizio.
Il libro ha avuto un grosso successo
e sarà presto utilizzato per un film. La
Skloot ha inoltre deciso di iniziare a
lavorare a una versione per ragazzi in
modo che il testo possa essere utilizzato
maggiormente nella scuola e
ha istituito una fondazione per i familiari
di Henrietta Lacks e altre persone
in situazioni simili per aiutarli
con le spese scolastiche e sanitarie.
Dopo l’uscita del libro Rebecca
Skloot ha rintracciato il suo professore
di biologia che nel frattempo si
era totalmente dimenticato di lei e
della loro conversazione. Gli ha inviato
una copia del libro con una
nota: “Ecco il lavoro su Henrietta
Lacks per il credito extra”.
Eugenia Malinverni e Ilaria Piccinini
vol. 14, n. 2-2012