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PAGINE A Z Z U R R E A CURA DI ANTONIO FROVA
La posta
Sono il padre di un paziente ricoverato
presso una Residenza Sanitaria
Assistenziale (Rsa) della provincia di
Como. Mio figlio, a seguito di un grave
incidente stradale, è andato in coma, dal
quale è uscito dopo oltre un mese: è stato
un lungo peregrinare in varie strutture
ospedaliere per interventi e riabilitazione,
fino ad una definitiva diagnosi di
stato vegetativo permanente. Da oltre
cinque anni la Rsa che lo accoglie, mi richiede
il pagamento di una quota parte
della retta giornaliera di degenza (70 euro).
Posso sapere il motivo per il quale un
paziente che necessita di mirati interventi
sanitari, che deve essere seguito da
medici e infermieri quotidianamente oltre
che da personale di assistenza, che
deve fare tutti i giorni adeguata riabilitazione
fisica, alimentato con sondino
gastrico, fino a quando si trova in una
struttura sanitaria accreditata (Ospedali
o Case di Cura) riceve tutto gratuitamente,
mentre se il suo stato patologico
cronicizza e viene dimesso dalle strutture
sanitarie al di là di limitati periodi di
tempo, deve pagare una parte della degenza?
Perché questa discriminazione
fra sanitario e sanitario esclusivamente
legata alla cronicità o meno? Ritengo
che sia una discriminazione grave che finisce
per mettere sul lastrico un numero
enorme di famiglie. La cosa infatti non riguarda
solo mio figlio, ma tutti i ricoverati
in questa struttura e penso anche
nelle altre, che si trovano nelle stesse
condizioni, o condizioni similari. Sono
tanti ve lo assicuro!
Lettera firmata
La sua sentita lettera suona disperata,
anche perché moltiplicando la cifra da
lei pagata di 70 euro al giorno per 365
giorni ne scaturisce l’importante
esborso di 25.550 euro all’anno, 50 milioni
di una volta, importo che non è assolutamente
sostenibile da un reddito
medio di una famiglia. La nuova normativa
della Regione Lombardia sulla
riabilitazione, già citata nel nostro
precedente numero, pare faccia chiarezza,
ma non affronta in modo complessivo
e risolutivo il problema che
Lei pone che ci sembra abbia risvolti
drammatici. È nostro impegno fare
avere la sua lettera ai nuovi Assessori
regionali e, vista la situazione che lei ci
denuncia, anche al Governatore della
Regione e al Ministro della Salute.
“Il coma è come
un black-out”
N e u ropsicologa e psicoterapeuta, Paola Chiambretto, 32 anni, è
responsabile del servizio di psicologia della Cooperativa Sociale
Vi t a residence che gestisce due re p a rti per pazienti in stato vegetativo
e post comatosi a Guanzate e a Legnano, in stru t t u re
e x t r a o s p e d a l i e re Residenze Sanitarie Assistenziali (Rsa).
D I PAOLA D’AMICO
Quando si entra in coma?
Dopo un evento acuto, un trauma, un incidente
s t r a d a l e, un ictus o un arresto cardiocircolatorio
c h e,per qualche minuto,causano l’arresto del flusso
sanguigno al cervello.Senza ossigeno,le cellule
cerebrali muoiono.
Dopo quanti minuti muoiono?
Tre-cinque minuti bastano per creare lesioni imp
o r t a n t i . Il cervello dopo un evento acuto presenta
una grave sofferenza che causa il coma.
Il coma è come un black out?
S ì , un black out generale,una le-
Paola Chiambretto
sione del sistema nervoso centrale
(Snc) per cui tutte le funzioni
vitali sono in grossa difficoltà,
devono essere supportate per
f u n z i o n a r e. Il cervello non invia
più stimoli corretti per far funzionare
la “macchina corpo”. I l
paziente viene assistito in terapia
intensiva , la sua vita è legata
al supporto delle macchine.
Questo stato di coma non
dura per sempre ?
N o, a un certo punto una parte
del cervello ricomincia a funzion
a r e : è la “centralina dello stand by”, il sistema
neurovegetativo del nostro cervello situato a livello
del troncoencefalo (pensate alla lucetta della
Tv quando è spenta) che sovrintende al respiro
a u t o n o m o, all’alternanza sonno-veglia.Il paziente
dorme,r u s s a , riapre gli occhi quando si sveglia,
fa movimenti anche minimi,a volte emette suoni,
piange ma non riconosce l’ambiente, vive senza
l’ausilio delle macchine ma senza contatti con
l ’ a m b i e n t e.È come sospeso.
Questo è lo stato vegetativo?
E s a t t a m e n t e,c’è ma è come se non ci fosse,si è ris
v e g l i a t o, ha fatto un passo ava n t i , è vivo ma è in
una condizione vegetativa .
Un termine che sembra assimilare alla
condizione dei vegetali.
Infatti è un termine aborrito dai familiari. Per assonanza
ricorda le piante,invece è da riportare ad
una dimensione medica, c l i n i c a , s c i e n t i f i c a .
Significa che quello che funziona nel paziente è il
sistema vegetativo.
Che assistenza è necessaria in questo sta-
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dio, lo stadio di Terry Schiavo?
Il paziente va accudito, dalla A alla Zeta, deve essere
alimentato con un sondino che entra nello
s t o m a c o.È uno stadio,come uno scalino che ogni
paziente in coma deve fare. Per alcuni è solo uno
s c a l i n o,per altri può essere un momento di arrivo.
Cosa accade al secondo scalino?
Ci sono i pazienti minimal responder, che hanno
una risposta minima agli stimoli dell’ambiente,
chiudono gli occhi per dire sì,una condizione di responsività
che può anche variare nella giornata.
Una ripresa di coscienza magari
intermittente.
P ro s e g u i a m o .
Al terzo stadio aumentano tutte
le capacità di contatto con
l ’ a m b i e n t e,v i g i l a n z a , il paziente
esprime qualche parola,
muove qualche passo.A volte,
i n v e c e, controlla solo le palpebre
ma è assolutamente lucido,
c o s c i e n t e,ha integrato la capacità
di comprendere.
To rnando allo stadio vegetativo,
si sente il dolore
?
Non si sa,ma l’impressione è che lo sentano.Pe r ò
il dolore, seppur avvertito, non è percepito nella
sua componente discriminatoria.È come se dessimo
un pizzicotto leggero a una persona che dorme
tale da non farlo svegliare.La persona avverte
il pizzicotto (sposta il braccio), m a , non ne è cons
a p e v o l e. Il dolore,il fastidio si esprime con increspature
della bocca, piccoli grugniti. Nello stato
vegetativo è sempre a livello non cosciente perché
la parte corticale del cervello, quella più esterna,
più evoluta,non è più coinvolta,non è in contatto
con la parte vegetativa , le informazioni non arriva
n o. Come se un ascensore si fermasse a metà
s t r a d a , non arrivasse all’attico.
Questi pazienti sono il risultato dei prog
ressi della medicina che li strappa a morte
certa. Siamo pre p a r a t i ?
Non ancora abbastanza. C’è una nebbia. S p e s s o
vengono ricoverati qua o là, è una realtà nuova .
Saranno sempre di più.La medicina è ava n t i ,ma la
cultura dell’assistenza non ha tenuto il passo.
Dobbiamo fare molta strada.