Il Cheratocono: conoscere per riconoscere - Lions Club Bagheria

The International Association of Lions Clubs
Distretto 108/yb
Anno sociale 2011-2012
Governatore: P.I. Sebastiano Di Pietro
“Minimizzare la retorica, privilegiare la concretezza”
Service del Lions Club Bagheria
“Il Cheratocono”
Conoscere per riconoscere

Lions Club Bagheria
Mi appello a voi Lions, voi che vedete e sentite,
voi che siete forti, coraggiosi e cortesi:
vorrete diventare cavalieri dei non vedenti
in questa crociata contro le tenebre?
Helen Keller, Convention Internazionale Lions del 1925,
Cedar Point, Ohio (USA)

Lions Club Bagheria
Con il presente opuscolo si vuole portare a conoscenza dell’intera cittadinanza
bagherese una delle più importanti attività svolte in questo anno
sociale dal Lions Club di Bagheria: il service “Conoscere per riconoscere”.
Tale service ha coinvolto gli studenti delle ultime tre classi delle scuole
superiori di Bagheria ed ha riguardato, nella sua fase iniziale, la presentazione
agli studenti di una patologia oculistica poco conosciuta, il
Cheratocono, mentre nella sua fase finale ha riguardato l’effettuazione di
uno screening su base volontaria su tutti gli studenti che avevano partecipato
agli incontri. Si può ben immaginare quale sia stato il lavoro che si è
dovuto fare per portare a termine tale progetto e sicuramente non avremmo
potuto effettuarlo senza la fattiva collaborazione di tutte le scuole
superiori bagheresi: per tale motivo, un primo sentito ringraziamento va a
tutti i Dirigenti Scolastici e ai Professori responsabili per le attività sanitarie
nelle varie scuole che hanno creduto in questa attività.
Il nostro ringraziamento va anche ad Optissimo (gruppo Randazzo) e
alla Foto-ottica Sparacino, che hanno messo a disposizione, a titolo
completamente gratuito, uomini e mezzi per la buona riuscita di questo
progetto.
Un grazie va anche ai ragazzi del Leo Club Bagheria e alla sua Presidente,
Angela Sciortino, che ci hanno validamente supportato in questa attività.
Per ultimo, sicuramente non per importanza, mi corre l’obbligo di ringraziare
il Dott. Francesco Gagliardo: il socio, ma soprattutto l’amico
Francesco, ha proposto e portato avanti questo service con grande spirito
di dedizione, sacrificando gran parte dei suoi sabato mattina (e non solo)
che poteva sicuramente dedicare ai suoi interessi e che invece ha voluto
impiegare per offrire un valido apporto alla propria comunità, nel più
puro spirito di servizio Lionistico. Per tale motivo io personalmente e
tutto il Club gli siamo grati.
Il Presidente del Lions Club Bagheria
Prof. Angelo Elio Mineo
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CHE COSA È IL CHERATOCONO?
Il Cheratocono è una malattia degenerativa
non infiammatoria della
cornea caratterizzata da un progressivo
assottigliamento dello stroma
(Fig.1) e da uno sfiancamento conico
dello stesso (ectasia) che determina
l’insorgenza di un astigmatismo
spesso miopico, ma a volte
anche ipermetropico, irregolare.
Nella figura 2 vengono messe a
confronto il disegno relativo ad un
occhio normale e un occhio che
presenta gli effetti dovuti al cheratocono.
L’incidenza della malattia è di circa
1 caso su 800/1.000 abitanti e non
esiste differenza tra i due sessi.
L’eziologia, cioè l’origine della
patologia, è ancora poco chiara.
Comunque, il coinvolgimento
genetico (familiarità) costituisce un
elemento importante per lo sviluppo
di tale patologia.
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Fig. 1 - In blu è raffigurato lo stroma di
una cornea normale.
Fig. 2 - Immagine di una cornea normale
(a sinistra), con cheratocono (a destra).
È importante porre attenzione al cheratocono
perché nei paesi industrializzati costituisce
la prima causa di trapianto di cornea.
Nella seguente figura viene mostrato un
occhio con una cornea trapiantata.

QUANDO SI MANIFESTA?
L’insorgenza del cheratocono è rara nell’infanzia, mentre potrebbe cominciare
a manifestarsi durante la pubertà, tra i 12 e i 15 anni. Nel caso in cui
la patologia insorge in età puberale, di solito evolve in entrambi gli occhi
(bilateralità) tra i 20 e i 30 anni di età. Si stabilizza dopo i 35/40 anni, ma
la sua progressione è imprevedibile. È importante comunque notare come
l’insorgenza del cheratocono sia asintomatica, cioè non ci sono sintomi e
segni evidenti di insorgenza.
COME SI VEDE CON IL CHERATOCONO?
Gli effetti del cheratocono sulla vista nelle fasi
iniziali sono molto simili a quelli indotti da un
normale astigmatismo (distorsione e sfocatura
delle immagini).
DIAGNOSI
La diagnosi viene effettuata attraverso
strumenti chiamati topografi.
Nella figura seguente è raffigurato
uno dei topografi di ultima
generazione.
Quello che viene restituito da un
topografo è un’immagine dell’occhio,
rielaborata al computer
attraverso sofisticati software.
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Nella figura a fianco è raffigurata la rielaborazione
computerizzata dell’occhio di un paziente
affetto da cheratocono (regione rossa dell’immagine).
TERAPIA?
Non esiste ad oggi una terapia risolutiva della
patologia. Negli ultimi anni, l’innovativa tecnica
LASER del “Cross-Linking” ha avuto
un ruolo importante nel tentativo di rallentarne
la sua progressione, dato che tale tecnica
tende ad irrobustire la zona di sfiancamento e in molti casi migliora la
qualità e quindi anche la capacità visiva.
La figura in alto mostra un paziente sottoposto al trattamento di
“Cross-Linking”.
Laser per il trattamento del “Cross-Linking”.
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L’ESPERIENZA DI UNA MAMMA
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Mi chiamo Serena e sono la mamma di
Mariano. Mariano è un ragazzo di 16
anni che all’età di 14 anni ha subito un
intervento agli occhi per cercare di bloccare
o quantomeno rallentare una patologia
oculare chiamata cheratocono.
Non avevo mai sentito parlare di questa
malattia né conoscevo la parola che la
identificasse, fino a quando non sono
stata costretta a confrontarmi con essa e a conviverci. Mariano è un ragazzo
dall’intelligenza vivace, estroverso e dinamico, pieno di amici ed interessi,
bravo a scuola e sufficientemente dotato di quella irrequietezza tipica dell’adolescenza.
Ma nonostante i suoi guizzi adolescenziali, io e suo padre non l’abbiamo
mai perso di vista in ogni senso, seppure sempre in maniera discreta ed
è stata proprio quest’attenzione continua e costante che ci ha permesso di notare
un giorno che c’era qualcosa che non andava come doveva. Mariano strizzava
gli occhi, soprattutto quando guardava lontano, ruotava impercettibilmente
il capo come per mettere a fuoco; decidemmo allora di sottoporlo ad una
visita oculistica, una normale e banale visita oculistica, al Policlinico di
Palermo. Il medico che visita Mariano è attento e scrupoloso, ma la visita sembra
non finire mai e mi rendo conto di avvertire un sottile malessere che non
so spiegarmi e a cui successivamente darò il nome di paura. Sottopongono
Mariano ad ulteriori esami. Viene eseguita una topografia corneale che è un
metodo di lettura della cornea assistito dal computer e che ai medici consente
di formulare con assoluta certezza la diagnosi di cheratocono. Il medico parla
di possibilità, di modalità d’intervento, di futuro, ma io ero stata improvvisamente
catapultata in una dimensione totalmente distruttiva e dolorosa che mi
impediva di ascoltare. Nel percorso dall’ospedale a casa l’unico pensiero che
riuscivo a formulare era che una realtà medica mi aveva improvvisamente
impedito di continuare a tracciare ed elaborare un percorso evolutivo per il mio
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bambino, perché nel mio immaginario vedevo Mariano cieco, Mariano
accompagnato, proiettato in un mondo senza luci né colori: ero veramente
distrutta. Mi attacco ad internet e scopro che il cheratocono è una malattia
degenerativa non infiammatoria della cornea; in pratica, significa cornea conica
ed è una condizione nella quale la cornea viene a perdere la sua forma sferica
normale, deformandosi in modo irregolare a forma di cono. Questo fatto
compromette la nitidezza della visione anche quando sono utilizzati gli occhiali.
A mio figlio è toccato averlo in entrambi gli occhi. Molto raro nell’infanzia
si manifesta in genere in pubertà fra i 12 e i 13 anni. Purtroppo ad oggi, nonostante
numerosi studi, non sono state individuate con certezza le cause del cheratocono.
Esistono numerose teorie al riguardo. Ora conosco il mio nemico e
decisi di combatterlo, anche se non ero certa di sconfiggerlo. I medici del
Policlinico avevano chiaramente detto che Mariano doveva essere trattato chirurgicamente
e ci consigliarono l’oculista che secondo loro era in grado di farlo.
Non conoscevamo nessuno e nessuno mi dava certezze sulle capacità di questo
medico. La sintonizzazione, però, è immediata: pur senza nascondermi nulla,
tale medico entra a far parte di quella motrice di supporto che normalmente i
medici non sono. Sicuro e competente cerca, ed in parte ci riesce, di restituirmi
una leggerezza che sembra essersi cristallizzata. Scherza con Mariano, lo
rende partecipe, lo motiva. Ci descrive l’intervento, si tratta del cross-linking,
un trattamento laser che serve a ispessire la cornea per evitare ulteriori assottigliamenti.
Vengono praticati due interventi, uno a distanza di un mese dall’altro.
Mariano oggi è un ragazzone sereno e sicuro che ha elaborato e superato
questa parte della sua vita. La serenità e la fiducia in una vita futura normale,
io e mio marito la attingiamo da lui che ogni giorno ci dà la forza con la sua
vivacità e la sua voglia di vivere e conoscere il mondo. Sappiamo bene che niente
di quello che riguarda la malattia è definitivo, ma siamo stati fortunati perché
sappiamo di essere seguiti e monitorati da un grande professionista ed
amico. Questa è la mia storia fatta di sentimenti contrastanti: l’impotenza, il
desiderio di rimediare, la voglia di essere aiutati, il senso di inadempienza a
gestire la malattia, il senso di colpa. Ma è soprattutto la storia di Mariano che
mi ha insegnato la gioia e la difficoltà di essere madre.
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L’ESPERIENZA DI UN PAZIENTE
Mi chiamo Gabriele, ho 56 anni, vivo
a Palermo e sono impiegato presso
un’azienda che opera nel settore delle
infrastrutture di trasporto.
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D. Quando e in che modo ha appreso di
essere affetto da cheratocono?
R. Premetto che ho una miopia congenita
e progressiva e pertanto ho
avuto necessità di una correzione sin dai tempi della scuola elementare.
Intorno ai 25 anni (adesso ne ho 56) ho riscontrato che gli occhiali
non correggevano sufficientemente, mentre con le lenti a contatto
riuscivo ad avere una visione ottimale e pertanto ne facevo un uso
abbastanza intenso, il che mi permetteva di avere una vita normale ed
anche di praticare attività sportiva, benché a livello non agonistico.
Alle visite oculistiche questa difficoltà a correggere mi veniva tuttavia
diagnosticata come un accentuarsi della miopia, successivamente associata
anche ad astigmatismo.
Intorno ai 40 anni nel corso di una visita periodica di controllo e di
prevenzione disposta dal mio datore di lavoro l’oculista ha notato la
presenza di una nubecola in entrambi gli occhi e in quell’occasione sentii
parlare per la prima volta di cheratocono. Mi sono pertanto sottoposto
a controlli più approfonditi che confermarono che ero un soggetto
affetto da tale patologia in una fase già abbastanza avanzata.
D. Il cheratocono le ha causato difficoltà nell’espletamento delle normali
incombenze quotidiane?
R. Sicuramente ho dovuto subire alcune inevitabili limitazioni, pur se
posso dire di aver avuto la fortuna di poter mantenere un buon livello
della qualità della vita. Progressivamente notavo un graduale e irrever-
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sibile peggioramento della qualità della visione soprattutto da lontano
e notturna; le immagini venivano percepite sempre più distorte e confuse,
al punto che leggevo, guidavo l’auto e lavoravo con difficoltà sempre
crescente. Preciso che oltre ad essere un impiegato con incarichi di
responsabilità, sono padre di due splendidi ragazzi che naturalmente
dovevano essere seguiti negli studi, accompagnati a scuola, alle attività
extra-scolastiche pomeridiane.
D. Che tipo di azioni le sono state consigliate per contrastare l’avanzare del
cheratocono?
R. L’unica soluzione era il trapianto. Per ovviare in qualche modo, ho
sostituito le lenti a contatto morbide con LAC gas permeabili che consentivano
un contenimento fisico dell’aberrazione della cornea. Nel
frattempo ho iniziato a cercare nell’ambito della mia Regione un chirurgo
per effettuare l’intervento di trapianto di cornea, purtroppo
senza risultati per me soddisfacenti sia per la limitata esperienza dei
medici nel settore che per l’indisponibilità di donatori. Finchè uno dei
tanti oculisti da me consultati non mi indirizzò presso uno specialista
di Mestre, di provata esperienza e soprattutto che operava nell’ambito
dell’organizzazione sanitaria di una Regione che aveva a disposizione
una “banca” delle cornee per il trapianto. Iniziai pertanto un percorso
durato circa quattro anni fatto di ripetuti viaggi per le visite di controllo
e di attesa che fosse disponibile una donazione di organo compatibile.
Alla fine venni avvisato che era disponibile una cornea che aveva le
caratteristiche necessarie e pochi giorni dopo venni sottoposto all’intervento
sull’occhio sinistro, il più danneggiato.
D. L’intervento ha presentato difficoltà? È risultato risolutivo?
R. È stato un processo molto lento. Mi è stata praticata una cheratoplastica
lamellare, a detta degli oculisti da me consultati per i controlli
successivi all’operazione tecnicamente molto ben riuscita. Per il primo
anno la presenza dei punti applicatimi non permetteva una correzione
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della miopia, il che mi costringeva ad usare solamente l’occhio destro,
sul quale continuavo a portare prevalentemente una lente a contatto.
Per un altro anno dopo la rimozione dei punti ho atteso l’assestamento
della nuova cornea e finalmente ero pronto perché mi venisse prescritto
un occhiale che mi permetteva di vedere con entrambi gli
occhi. Il miglioramento della qualità visiva e quindi della qualità della
vita era notevole e mi sembrava di aver risolto la gran parte dei miei
problemi.
D. Quindi era tornato a vedere bene.
R. In realtà la cornea dell’occhio destro continuava a degenerare e si era
manifestato anche un inizio di cataratta in entrambi gli occhi. In particolare
l’occhio sinistro, quello operato, dopo circa sei anni aveva perso
gran parte del visus causando nuovamente grandi difficoltà, per cui nel
settembre 2010 fu di nuovo necessario essere sottoposto ad intervento
sullo stesso occhio. La particolare condizione di dover effettuare un
intervento su un occhio già oggetto di trapianto mi fece propendere per
essere operato da parte dello stesso oculista che era intervenuto dieci
anni prima per il trapianto. Tuttavia l’intervento di cataratta non ebbe
gli stessi risultati positivi, per la rottura della capsula, la perdita di umor
vitreo e il posizionamento irregolare del cristallino artificiale. Di nuovo
mi vedevo costretto dai problemi di vista ad un’involuzione dei miei
comportamenti.
D. Che cosa ha fatto per tentare di risolvere questo nuovo problema?
R. Ho sottoposto il mio caso ad alcuni oculisti di Palermo, tentando di
capire quale fosse la natura del problema e se il cristallino artificiale
potesse essere riposizionato. Durante l’attesa per una di queste visite,
mi capitò fra le mani un opuscolo che parlava della tecnica del crosslinking
per trattare il cheratocono. La cosa mi incuriosì particolarmente
perché, nonostante avessi sempre frequentato studi oculistici, non
avevo mai sentito parlare di tale tecnica.
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Fu l’oculista a cui mi ero rivolto a parlarmene, esponendomi i vantaggi
e le eventuali controindicazioni e consigliandomi di valutare se sottopormi
al trattamento sull’occhio destro sul quale era progredito il cheratocono,
piuttosto che correre il rischio di un ulteriore intervento sull’occhio
sinistro. Subito iniziai ad approfondire e documentarmi su
internet e su riviste mediche, cogliendo diverse opinioni di chi aveva
avuto contatti con tale metodologia di intervento sul cheratocono, e cercando
di capire in quali casi era consigliabile o sconsigliato ricorrervi.
D. Cosa ha poi deciso?
R. La decisione è stata tutto sommato abbastanza rapida, avendo valutato
le mie condizioni e gli elementi a mia disposizione ed avendo riapprofondito
l’argomento con il mio oculista. Nel marzo 2011, così, mi sottoposi
ad intervento di cross linking sull’occhio destro. I tempi di recupero
del visus sorpresero anche me, consentendomi di riprendere a
vedere in maniera accettabile in poche settimane. Nei mesi successivi
sono stato costantemente monitorato e i progressi sono stati costanti
nel corso dell’anno consentendo di avere una correzione adeguata della
miopia e di ricominciare ad avere comportamenti consoni alle mie
necessità di vita sociale e di relazione.
D. Che considerazioni le porta la sua esperienza?
R. Mi sono reso conto che il numero delle persone che hanno problemi di
vista e di cheratocono in particolare è molto più elevato di quanto non si
pensi e che molto spesso le informazioni sulla patologia e sui metodi d’intervento
possibili vengono acquisite in maniera del tutto casuale. Io stesso,
se mi fosse stato diagnosticato in tempo il cheratocono e fosse stata
disponibile la tecnica del cross linking, vi avrei fatto ricorso per evitare i
rischi del trapianto, senza dover effettuare tanti viaggi “della speranza”
fuori dalla mia regione. Ritengo quindi che sia opportuna una maggiore
informazione unitamente alla possibilità di effettuare più controlli
soprattutto fra i giovani con contributi del Servizio Sanitario Nazionale.
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ATTIVITÀ DEL LIONS CLUB BAGHERIA
Il service, condotto nell’Anno Sociale 2011/2012, è stato organizzato in
due fasi distinte:
• INFORMAZIONE agli studenti delle Scuole Superiori bagheresi;
• SCREENING sugli studenti che hanno partecipato agli incontri
informativi.
PRIMA FASE: INFORMAZIONE
Nei mesi di Novembre e Dicembre del 2011 e nel mese di Gennaio del
2012 sono stati organizzati degli incontri informativi presso tutte le scuole
superiori di Bagheria. Gli studenti interessati all’iniziativa sono stati
tutti coloro che frequentano le ultime tre classi di ciascuna scuola superiore.
Scopo di questi incontri è stato, innanzitutto, quello di far conoscere
una patologia ai più misconosciuta. Gli studenti che in totale hanno partecipato
agli incontri informativi sono stati circa 2.000, con singoli incontri
rivolti a gruppi di 100 ragazzi per volta. Dagli incontri effettuati è
emerso come quasi tutti gli studenti interessati non conoscessero che cosa
fosse il cheratocono, dimostrandomediamente un interesse molto alto ai
problemi collegati a tale patologia.
SECONDA FASE: SCREENING
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Nei mesi di Febbraio e Marzo 2012 è stata organizzata una fase di screening
volontario tra tutti gli studenti che avevano partecipato agli incontri
della prima fase. Per gli studenti minorenni, così come previsto dalla
normativa vigente, sono stati approntati dei moduli di “consenso informato”
che dovevano esser compilati e firmati dai relativi genitori. Con la
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strumentazione e il personale fornito da Optissimo (gruppo Randazzo)
e Fotottica Sparacino, sono stati visionati poco più di 1.000 studenti. I
risultati sono stati comunicati, nel pieno rispetto della privacy, agli studenti
interessati. A coloro che allo screening sono risultati “sospetti” di patologia
si è data l’opportunità di una più approfondita valutazione gratuita:
molti di questi studenti hanno sfruttato tale opportunità.
Hanno partecipato a questa attività le seguenti scuole:
• Liceo Classico “Francesco Scaduto”
• Liceo Scientifico “Giuseppe D’Alessandro”
• Istituto Tecnico Commerciale “Luigi Sturzo”
• Liceo Artistico “Renato Guttuso”
• Istituto Professionale Statale dell’Industria e dell’Artigianato “Salvo
D’Acquisto”
Per la buona realizzazione di questo service abbiamo avuto la piena disponibilità
e collaborazione dei Dirigenti Scolastici (Prof. Domenico Figà,
Prof. Gaetano Pagano, Prof. Gioacchino Genuardi, Prof. Piera Dalila
Russo, Prof. Lucia Bonaffino) e dei Professori responsabili delle attività
sanitarie (Prof. Dorotea Galioto, Prof. Annamaria Manicastri, Prof.
Concetta Giamporcaro, Prof. Lorenzo Coco, Prof. Giovanna Bartolotta)
delle Scuole coinvolte cui va il nostro ringraziamento.
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Bagheria - Trabia - Caccamo - Termini Imerese
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