Il Cheratocono: conoscere per riconoscere - Lions Club Bagheria

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bambino, perché nel mio immaginario vedevo Mariano cieco, Mariano
accompagnato, proiettato in un mondo senza luci né colori: ero veramente
distrutta. Mi attacco ad internet e scopro che il cheratocono è una malattia
degenerativa non infiammatoria della cornea; in pratica, significa cornea conica
ed è una condizione nella quale la cornea viene a perdere la sua forma sferica
normale, deformandosi in modo irregolare a forma di cono. Questo fatto
compromette la nitidezza della visione anche quando sono utilizzati gli occhiali.
A mio figlio è toccato averlo in entrambi gli occhi. Molto raro nell’infanzia
si manifesta in genere in pubertà fra i 12 e i 13 anni. Purtroppo ad oggi, nonostante
numerosi studi, non sono state individuate con certezza le cause del cheratocono.
Esistono numerose teorie al riguardo. Ora conosco il mio nemico e
decisi di combatterlo, anche se non ero certa di sconfiggerlo. I medici del
Policlinico avevano chiaramente detto che Mariano doveva essere trattato chirurgicamente
e ci consigliarono l’oculista che secondo loro era in grado di farlo.
Non conoscevamo nessuno e nessuno mi dava certezze sulle capacità di questo
medico. La sintonizzazione, però, è immediata: pur senza nascondermi nulla,
tale medico entra a far parte di quella motrice di supporto che normalmente i
medici non sono. Sicuro e competente cerca, ed in parte ci riesce, di restituirmi
una leggerezza che sembra essersi cristallizzata. Scherza con Mariano, lo
rende partecipe, lo motiva. Ci descrive l’intervento, si tratta del cross-linking,
un trattamento laser che serve a ispessire la cornea per evitare ulteriori assottigliamenti.
Vengono praticati due interventi, uno a distanza di un mese dall’altro.
Mariano oggi è un ragazzone sereno e sicuro che ha elaborato e superato
questa parte della sua vita. La serenità e la fiducia in una vita futura normale,
io e mio marito la attingiamo da lui che ogni giorno ci dà la forza con la sua
vivacità e la sua voglia di vivere e conoscere il mondo. Sappiamo bene che niente
di quello che riguarda la malattia è definitivo, ma siamo stati fortunati perché
sappiamo di essere seguiti e monitorati da un grande professionista ed
amico. Questa è la mia storia fatta di sentimenti contrastanti: l’impotenza, il
desiderio di rimediare, la voglia di essere aiutati, il senso di inadempienza a
gestire la malattia, il senso di colpa. Ma è soprattutto la storia di Mariano che
mi ha insegnato la gioia e la difficoltà di essere madre.
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