Il Cheratocono: conoscere per riconoscere - Lions Club Bagheria

L’ESPERIENZA DI UNA MAMMA
Lions Club Bagheria
Mi chiamo Serena e sono la mamma di
Mariano. Mariano è un ragazzo di 16
anni che all’età di 14 anni ha subito un
intervento agli occhi per cercare di bloccare
o quantomeno rallentare una patologia
oculare chiamata cheratocono.
Non avevo mai sentito parlare di questa
malattia né conoscevo la parola che la
identificasse, fino a quando non sono
stata costretta a confrontarmi con essa e a conviverci. Mariano è un ragazzo
dall’intelligenza vivace, estroverso e dinamico, pieno di amici ed interessi,
bravo a scuola e sufficientemente dotato di quella irrequietezza tipica dell’adolescenza.
Ma nonostante i suoi guizzi adolescenziali, io e suo padre non l’abbiamo
mai perso di vista in ogni senso, seppure sempre in maniera discreta ed
è stata proprio quest’attenzione continua e costante che ci ha permesso di notare
un giorno che c’era qualcosa che non andava come doveva. Mariano strizzava
gli occhi, soprattutto quando guardava lontano, ruotava impercettibilmente
il capo come per mettere a fuoco; decidemmo allora di sottoporlo ad una
visita oculistica, una normale e banale visita oculistica, al Policlinico di
Palermo. Il medico che visita Mariano è attento e scrupoloso, ma la visita sembra
non finire mai e mi rendo conto di avvertire un sottile malessere che non
so spiegarmi e a cui successivamente darò il nome di paura. Sottopongono
Mariano ad ulteriori esami. Viene eseguita una topografia corneale che è un
metodo di lettura della cornea assistito dal computer e che ai medici consente
di formulare con assoluta certezza la diagnosi di cheratocono. Il medico parla
di possibilità, di modalità d’intervento, di futuro, ma io ero stata improvvisamente
catapultata in una dimensione totalmente distruttiva e dolorosa che mi
impediva di ascoltare. Nel percorso dall’ospedale a casa l’unico pensiero che
riuscivo a formulare era che una realtà medica mi aveva improvvisamente
impedito di continuare a tracciare ed elaborare un percorso evolutivo per il mio
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