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Formazione<br />
di Raffaele<br />
Arigliani<br />
18<br />
La rivoluzione della cura centrata<br />
su paziente e famiglia<br />
Il modello del «Patient and fam<strong>il</strong>y centered care» per favorire <strong>il</strong> “potere di scelta”<br />
degli assistiti grazie a maggiori relazioni interpersonali con <strong>il</strong> loro medico<br />
Negli ultimi 40 anni le conoscenze scientifiche<br />
hanno fatto crescere l’aspettativa media di<br />
vita di oltre 15 anni, risultato enorme nella storia<br />
dell’umanità!<br />
Le ricerche hanno in comune <strong>il</strong> metodo “disease<br />
centered”: vengono separate le malattie<br />
dal malato classificandole per “entità nosografica<br />
omogenea”, sperimentati i farmaci o gli interventi<br />
terapeutici con metodologia rigorosa,<br />
studiati i risultati con approccio statistico informatizzato.<br />
Da ciò scoperte confrontab<strong>il</strong>i e applicab<strong>il</strong>i in<br />
tutto <strong>il</strong> mondo.<br />
Guardando quanto accade dal punto di vista<br />
sistemico, potremo affermare che <strong>il</strong> modello<br />
“disease centered” è sinonimo di modello “doctor<br />
centered”: <strong>il</strong> medico,<br />
con <strong>il</strong> suo sapere e la sua struttura sanitaria,<br />
diviene <strong>il</strong> centro; mentre <strong>il</strong> soggetto “malato”<br />
viene sostituito dal soggetto “malattia o disease”.<br />
Ciascuno di noi ‘ha sperimentato’ che la malattia,<br />
vissuta sulla propria pelle, non è più solo<br />
un’entità “nosografica”, ma qualcosa che<br />
sconvolge i programmi, modifica la vita sociale,<br />
costringe a imparare termini e affrontare<br />
problemi che mai avevi conosciuto,<br />
porta timori e angosce da togliere <strong>il</strong> respiro<br />
e la ragione! La propria patologia non è più<br />
solo la fredda “disease” ma diviene ,”la mia<br />
malattia” o <strong>il</strong>lness.<br />
In effetti <strong>il</strong> medico studia entità nosografiche<br />
ma poi visita Giovanni, Francesca, Elia ecc... Ha<br />
<strong>il</strong> dovere di conoscere tutta la medicina basata<br />
sulle prove d’efficacia (EBM); ma non può offrire<br />
la migliore strategia di diagnosi e cura se non<br />
ha la capacità di incontrare <strong>il</strong> malato insieme al<br />
suo “soggettivo” vissuto di malattia.<br />
Ha bisogno di costruire con lui “alleanza terapeutica”,<br />
riconoscerlo come persona che ha<br />
diritto di essere rispettata e valorizzata anche<br />
se ha aspettative, sogni, contesto diversi dai<br />
suoi. Si chiede al medico di avere una visione,<br />
integrata che gli anglosassoni definiscono “Patient<br />
- and Fam<strong>il</strong>y centered Care” (PFCC) e non<br />
più “disease centered”.<br />
Lo studio e l’insegnamento della medicina<br />
devono quindi arricchirsi di ab<strong>il</strong>ità di ascolto,<br />
empatia, comunicazione, confronto efficace in<br />
condizioni di criticità o divergenza di opinione,<br />
capacità di attivare le risorse individuali e fam<strong>il</strong>iari,<br />
ecc...<br />
Come in tanti documenti ha più volte dichiarato<br />
l’Organizzazione Mondiale della Sanità,<br />
obiettivo del Sanitario dovrà essere la crescita<br />
del “potere di scelta” o empowerment del paziente.<br />
Il medico deve pertanto ricevere una formazione<br />
alle ab<strong>il</strong>ità di relazione interpersonale<br />
(Counselling in Sanità) per svolgere appieno non<br />
un’impropria funzione di psicologo d<strong>il</strong>ettante, o<br />
assistente sociale o pseudo-amico di famiglia o<br />
confessore, bensì per essere realmente capace<br />
di lavorare per accrescere <strong>il</strong> ben-essere<br />
“globale”del malato.<br />
Un’ampia letteratura dimostra che realizzare<br />
sistematicamente e strutturalmente “procedure”<br />
di attenzione alla persona e alla famiglia si<br />
traduce in una migliore assistenza sanitaria, riduzione<br />
dell’errore medico, maggiore soddisfazione<br />
per <strong>il</strong> paziente, la famiglia e <strong>il</strong> medico, riduzione<br />
dei costi, maggiore efficacia terapeutica,<br />
riduzione delle denunce per malpractice.<br />
I sondaggi realizzati da CGM Italia confermano<br />
che non si può pensare di ottimizzare l’assistenza<br />
e rispondere ai sempre crescenti bisogni<br />
di salute con le minori risorse disponib<strong>il</strong>i, senza<br />
ripensare a intervento basato sulla formazione<br />
e sul supporto ai medici, per costruire quotidianamente<br />
una medicina PFCC, professionalmente<br />
centrata sul paziente e la famiglia.<br />
Tuttavia tale auspicato traguardo richiede un<br />
cambiamento culturale che assomiglia molto a<br />
una “rivoluzione copernicana”.<br />
* Medico-Pediatra, Direttore Italian Medical Research,<br />
(www.italianmr.it).<br />
Committee On Hospital Care, Patient - And Fam<strong>il</strong>y<br />
- Centered Care And The Pediatrician’s Role,<br />
Pediatrics 2012; 129; 394; Originally Published Online<br />
january 30, 2012; 10.1542/Peds.20 11-3084.<br />
IL TIMONE