Conoscenza delle cure palliative. Indagine sul personale ... - SICP

La Rivista Italiana
di Cure Palliative
Articoli
Conoscenza delle cure palliative.
Indagine sul personale medico
e infermieristico in formazione
Martina Battistioli 1 , Monica Maccari 2 , Giuseppe Realdi 1
1 Clinica Medica 1 - Dipartimento di Scienze Mediche e Chirurgiche Università degli Studi di Padova
2 Istituto Oncologico Veneto (IOV)
Gli Autori dichiarano la non sussistenza di eventuali conflitti di interesse.
Corrispondenza a:
Prof. Giuseppe Realdi
giuseppe.realdi@unipd.it
Riassunto
La qualità di vita percepita dai pazienti è fortemente influenzata dal contesto sociale e familiare nel quale si trovano. Il personale sanitario
ha un ruolo determinante nell’assolvere allo scopo delle cure palliative e l’obiettivo del nostro studio è stato quello di esplorare la conoscenza
di tale problema nel personale medico e infermieristico in formazione. A tal fine è stato utilizzato un questionario, attinto dalla letteratura e
parzialmente modificato e adattato allo scopo dello studio. I risultati ottenuti hanno evidenziato come appena il 50% circa dei soggetti sia a
conoscenza del problema “cure palliative” e che tale conoscenza, acquisita solo in parte tramite la didattica frontale, sia risultata frammentaria
nel maggior numero di soggetti analizzati (65%). L’indagine ha comunque evidenziato, negli ultimi 5 anni, un trend di miglioramento
dell’insegnamento della medicina palliativa, che verosimilmente è diventata argomento di studio affrontato più che in passato. Infine è emersa
l’esigenza di acquisire competenze specifiche, adeguate a fronteggiare situazioni difficili. Il nostro studio conferma la necessità, ampiamente
attuata in altri Paesi, di una formazione specifica sulle cure palliative, obiettivo didattico indispensabile al fine di fornire ai pazienti non solo
un’adeguata professionalità, ma anche una competenza relazionale ed empatica diretta al continuo miglioramento della qualità di vita, anche
nelle situazioni cliniche di maggiore gravità.
Parole chiave: cure palliative, qualità di vita, formazione curricolare, corso di laurea in medicina, scuola di specializzazione in medicina
interna, scuola di specializzazione in oncologia, corso di laurea in scienze infermieristiche.
Summary
Patients’ quality of life is highly influenced by the social and familiar context in which they live. Medical and nursing staff have a central
role in practicing palliative medicine and in reaching its goals. The purpose of our study was to explore the knowledge on palliative
care among undergraduate medical students, residents and nurses. The study was held using one “ad hoc” questionnaire from the
literature but adapted and modified for the purpose of this investigation. Results showed that only 50% of the interviewed sample
know something about palliative care. The knowledge was revealed to be weak in most of them (65%), giving evidence of the lack
of education about this topic in Italian medical schools. In spite of these results, our study showed a slight improvement in teaching
and training in the last 5 years, providing evidence that palliative care has become a more recognized topic in Italian medical schools.
Finally, the majority of people interviewed expressed their concerns in facing patients with life-threatening diseases, blaming the weak
educational programs about palliative care inside medical schools for this lack of knowledge. Our study supports the very common
idea that formal education about palliative care has to be enhanced to build up a relationship of empathy and trust with patients,
especially with the most seriously ill and complicated ones.
Key words: palliative care, medical education, relationship between patients and medical staff, medical school, internal medicine specialty
school, oncology specialty school, nursing school.
Numero 3/4 inverno 2009 - www.sicp.it
29

30
Articoli
INTRODUZIONE
L’educazione e la formazione del personale medico e sanitario
durante il corso degli studi assumono un ruolo fondamentale
per conseguire lo scopo prioritario della medicina
palliativa e cioè il caring dei pazienti, ovvero il prendersi
cura della persona in senso globale, per conservare e promuovere
la qualità di vita della persona stessa (1) .
La medicina palliativa è un campo nel quale è difficile muoversi,
dal momento che non è facile approcciare pazienti
con malattia inguaribile. Talvolta gli studenti acquisiscono
conoscenze e metodi per “osmosi”, ovvero assorbono informazioni
dall’ambiente nel quale lavorano e acquisiscono
dei modelli mentali di comportamento. È questo il cosiddetto
“hidden curriculum”, non sempre rispondente alle
esigenze dei pazienti più deboli (2) .
Molti libri di testo per medici e infermieri adattati in italiano
contengono scarse o nulle informazioni sulle cure di fine vita,
se si esclude ciò che riguarda la prognosi. Ciò può spiegare
perché gli operatori sanitari dichiarino spesso di non sentirsi
preparati nel comunicare cattive notizie, controllare i sintomi
o aiutare i malati a prendere decisioni difficili (3,4) . Questa
carenza può anche spiegare perché i malati vengano inviati
troppo tardi alle cure palliative o non vi vengano indirizzati
affatto. Tuttavia, esistono evidenze incoraggianti in base alle
quali molte di queste capacità si possono acquisire durante i
percorsi formativi pre- e post-laurea o successivamente. Ricerche
su studenti in medicina hanno riscontrato che coloro
che hanno avuto l’opportunità di seguire pazienti oncologici
per maggiori periodi di tempo, o di apprendere durante tali
periodi tecniche di comunicazione, sono più perspicaci e disposti
all’ascolto, disponibili a trattare argomenti difficili e
ad aiutare le persone a prendere decisioni (5) . Ci sono anche
evidenze secondo cui infermieri e medici già pienamente qualificati
possono acquisire ulteriori conoscenze sulle tecniche
di comunicazione frequentando corsi intensivi più avanti nel
loro percorso formativo e nella loro carriera (6,7) .
La medicina palliativa è riconosciuta come scuola di specializzazione
nei Paesi europei ed extracomunitari (Regno
Unito, Irlanda, Australia, Nuova Zelanda, Hong Kong,
Taiwan, Polonia e Romania) e in altri sono in corso importanti
programmi di educazione medica (Stati Uniti, Canada
e Singapore). (8) In Italia il DM 270/2004 stabilisce che fra
gli obiettivi formativi del Corso di Laurea di Medicina e
Numero 3/4 inverno 2009 - www.sicp.it
La Rivista Italiana
di Cure Palliative
Chirurgia ci sia quello di acquisire “la capacità di analizzare
e risolvere i problemi clinici di ordine oncologico, affrontando
l’iter diagnostico-terapeutico alla luce dei principi
della medicina basata sull’evidenza nonché la conoscenza
della terapia del dolore e delle cure palliative”. Tuttavia,
non sembra vengano attuati corsi specifici sull’argomento e
la sua trattazione è solo marginale nell’ambito della didattica
(corsi di psicologia e di scienze umane). Non ci risulta,
poi, che il tema venga affrontato nelle scuole di specializzazione
di area medica, siano esse appartenenti alla Medicina
Interna o alle specialità mediche.
In questo studio abbiamo effettuato un’indagine sul livello
di conoscenza del problema “cure palliative” da parte
di personale medico e infermieristico in formazione e frequentante
corsi di laurea e di specializzazione, utilizzando
questionari in parte attinti dalla letteratura e in parte modificati
e adattati agli scopi dello studio.
MATERIALI E METODI
PERSONALE SANITARIO
La valutazione della conoscenza del problema relativo alle
cure palliative e la valutazione delle abilità gestionali e relazionali
degli operatori sanitari al fine di migliorare la qualità
di vita dei pazienti ospedalizzati sono state effettuate mediante
un questionario specifico, che è stato somministrato
a tre categorie di soggetti:
a) studenti della facoltà di Medicina e Chirurgia, sesto
anno di Corso di Laurea, tramite l’ausilio della piattaforma
e-learning dell’Università degli Studi di Padova,
alla quale sono iscritti tutti gli studenti del corso;
b) personale infermieristico in formazione presso un reparto
di medicina interna (Clinica Medica 1) e un reparto
oncologico (Istituto Oncologico Veneto – IOV);
c) specializzandi degli ultimi due anni della Scuola di Specializzazione
di Medicina Interna e della Scuola di Specializzazione
di Oncologia Medica, frequentanti i medesimi reparti.
Le domande contenute nel questionario sono riportate
nell’Allegato A.
QUESTIONARIO DI VALUTAZIONE
Il questionario è stato strutturato in 30 domande a risposta
multipla, alcune tratte dalla letteratura (9-12) , altre formulate
sulla base del modello di indagine svolta dalla FCP (Fede-

La Rivista Italiana
di Cure Palliative
razione Cure Palliative ONLUS) (13) . Lo studio è stato con-
siderato di carattere esplorativo, vista la scarsità di ricerche
analoghe in letteratura. Fra le risposte elaborate nel questionario,
una sola era considerata la migliore.
Il questionario progettato ha inteso valutare i seguenti
aspetti: la conoscenza delle cure palliative; le fonti di tale
conoscenza; la conoscenza del concetto di qualità di vita;
la conoscenza di strutture sanitarie pubbliche o private
(hospice) che forniscano questo tipo di cure nel territorio.
A corollario di queste domande ne sono state formulate
altre, volte ad indagare le opinioni del singolo in merito a:
la somministrazione degli analgesici oppiacei; l’approccio
con i pazienti terminali e la necessità di una formazione
specifica, dedicata al tema delle cure palliative, al fine di un
approccio migliore con questo tipo di pazienti; la necessità
di supporto psicologico per i membri del personale sanitario
che si relazionano con i pazienti terminali.
RISULTATI
Il campione di indagine contava un totale di 206 individui,
costituito da 140 studenti di Medicina, 19 specializzandi di
Medicina Interna e 12 di Oncologia Medica, per un totale di
31 specializzandi e 35 membri del personale infermieristico in
formazione, di cui 23 impiegati presso il reparto di Medicina
Interna e 12 presso il reparto di Oncologia. Di 206 persone
contattate, 109 hanno accettato di rispondere alle domande
del questionario (53%); in particolare, hanno risposto 7/19
specializzandi della Medicina Interna (37%), 7/12 specializzandi
dell’Oncologia Medica (58%), per un totale di 14/31
specializzandi (complessivamente 45%), e 17/35 infermieri
professionali impiegati nelle due strutture sopracitate (49%).
Il campione in studio è riportato in Tabella 1.
Tabella 1. Composizione del campione Personale Sanitario.
Totale Risposte Percentuale
di risposta
Totale Campione 206 109 53%
Studenti CLS MC 140 78 56%
Specializzandi 31 14 45%
Infermieri 35 17 49%
Le domande sono state analizzate singolarmente. Fra i risultati
ottenuti sono stati selezionati quelli più significativi
ai fini dello studio.
1) Conoscenza delle cure palliative
La quota di persone che ha dichiarato di sapere con cer-
tezza cosa siano le cure palliative si attesta intorno al 50%
fra gli studenti, al 60% fra gli specializzandi e all’80% fra
il personale infermieristico. Rispettivamente il 40% per le
prime due categorie e il 20% dell’ultima hanno riferito di
averne sentito parlare, ma hanno dichiarato di non sentirsi
sicuri di aver compreso appieno il loro significato. Nessuno
ha affermato di non sapere in che cosa consistano (Figura
1). La definizione corretta di cure palliative, come “cure destinate
ai pazienti con malattia attiva, progressiva o terminale
con prognosi limitata, il cui obiettivo è la salvaguardia
della qualità di vita”, è stata data in modo corretto dalla
maggior parte degli esaminati, totalizzando uno score pari
a 81% fra gli studenti, 93% fra gli specializzandi e 82% fra
gli infermieri. Anche in questo caso, nessuno ha risposto di
non sapere che cosa siano.
Figura 1. Domanda 1: Sai che cosa sono le cure palliative?
Base: Totale Campione; Dati in percentuale.
100
90
80
70
60
50
40
30
20
10
0
Specializzandi Studenti CLS MC Infermieri
57 51 76
43 42 24
0 0 0
Sì, so perfettamente Ne ho sentito parlare Non so
2) Fonti di conoscenza
La figura 2 riporta le fonti di conoscenza del problema
“cure palliative”.
Globalmente, dalla media aritmetica dei valori ottenuti in
ciascuna delle popolazioni in esame si evince che il 50%
del campione ha ottenuto informazioni durante il proprio
corso di studio, mentre il restante 50% presso il luogo di lavoro
e da fonti esterne. Il corso universitario nel quale viene
trattata maggiormente la tematica delle cure palliative è
risultato essere all’unanimità quello di medicina interna; il
36% degli specializzandi e il 59% degli infermieri si sono
astenuti dal voto.
Numero 3/4 inverno 2009 - www.sicp.it
31

32
Articoli
Figura 2. Domanda 3: In che modo sei venuto a conoscenza
dell’esistenza delle cure palliative?
Base: Totale Campione; Dati in percentuale.
100
90
80
70
60
50
40
30
20
10
0
29
Specializzandi Studenti CLS MC Infermieri
67 53
Corso di studio Reparto Altre fonti
La figura 3 illustra le diverse modalità di apprendimento
dell’argomento “cure palliative” e la percezione di specificità e
puntualità delle informazioni fornite in ambito universitario.
3) L’approccio concreto con i pazienti terminali
Il campione è stato indagato al fine di conoscere le peculiarità
della relazione con il paziente e individuare le eventuali
difficoltà che essa può presentare (Figura 4).
Più della metà dei soggetti analizzati, appartenenti a ciascuno
dei tre gruppi indicati e con percentuale maggiore nella
popolazione degli studenti (79%) ha dichiarato di cercare
l’approccio empatico con il paziente terminale, pur avvertendo
un’importante lacuna a livello curricolare nell’approccio
di tali pazienti e di situazioni difficili. Il 13% dei soggetti in
esame ha dichiarato di rispondere alle domande dei pazienti
in modo sbrigativo, evitando di dire la verità in caso di
aspettativa di vita limitata e preferendo, al colloquio diretto
con il malato, la discussione con i familiari di quest’ultimo,
rinunciando del tutto all’approccio basato sull’empatia.
Numero 3/4 inverno 2009 - www.sicp.it
50
5 24
Figura 3. Domanda 6: A tua conoscenza, nei corsi di studio
universitari viene affrontato il problema delle cure
palliative? Base: Totale Campione; Dati in percentuale.
100
90
80
70
60
50
40
30
20
10
0
29
No, mai Sono state date informazioni frammentarie
Sì, specificatamente
71
0
63
Non so
0 6 24 0
Specializzandi Studenti CLS MC Infermieri
21
22
59
24
24 6
12
La Rivista Italiana
di Cure Palliative
DISCUSSIONE
Nello scenario italiano, il nostro studio risulta essere uno
fra i primi ad analizzare le competenze del personale medico
in formazione in merito alla tematica delle cure palliative.
Un’indagine analoga alla nostra, volta a valutare la notorietà
della medicina palliativa e a verificare le variazioni di
tale conoscenza, è stata realizzata dalla FCP (Federazione
Cure Palliative) nel 2008 e condotta a mezzo di interviste
telefoniche in un campione di 800 soggetti con oltre 25 anni
di età (14) . Il target di tale studio non era costituito da personale
qualificato in formazione, ma le percentuali ottenute
nella nostra indagine sono state comunque confrontate con
queste ultime, dimostrandosi non discostanti.
Il nostro studio ha innanzitutto rilevato una scarsa compliance
nell’aderire all’iniziativa (media di adesione del
50%), verosimilmente per un diffuso scarso interesse nei
confronti delle cure palliative e della qualità di vita. Tale
percentuale di adesione all’iniziativa contrasta con i dati
raccolti da studi analoghi in altri Paesi, laddove l’interesse
verso le cure palliative è maggiore, e si traduce in una più
elevata compliance alle iniziative proposte, sfiorando percentuali
di adesione dell’80% (15) .
La maggior parte del personale sanitario esaminato ha dichiarato
di aver sentito parlare di cure palliative e ha saputo
darne una definizione corretta. La fonte di tale conoscenza
si è rivelata essere alquanto eterogenea a seconda della categoria
analizzata, dimostrando che il personale in formazione
ha acquisito conoscenze sulla medicina palliativa non
Figura 4. Domanda 19: Come ti comporti quando un paziente
terminale ti rivolge domande sulla sua malattia?
Base: Totale Campione; Dati in percentuale.
100
90
80
70
60
50
40
30
20
10
0
0
57 43
Specializzandi Studenti CLS MC Infermieri
Rispondo in modo sbrigativo
1
79
Cerco l’approccio empatico anche se sento essermi mancata una
preparazione adeguata ad affrontare situazioni difficili
Mi approccio con naturalezza proprio perché mi è stato insegnato
ad affrontare questi pazienti
9
59
29
12

La Rivista Italiana
di Cure Palliative
solo in ambito accademico, ma anche al di fuori di esso, e
confermando la teoria secondo la quale ciascuno studente
svilupperebbe il cosiddetto “hidden curriculum” sulla base
dell’ambiente all’interno del quale vive e lavora (2) . A tale
proposito è emerso un dato interessante: essendo gli studenti
interpellati quelli dell’ultimo anno del Corso di Laurea di
Medicina e Chirurgia ed essendo gli specializzandi interpellati
quelli degli ultimi anni di Scuola di Specializzazione, e
pertanto essendoci, fra le due categorie sopracitate, un gap
di circa 5 anni, si può desumere, in base alle percentuali di
risposta ottenute dalle singole domande, un certo miglioramento
della didattica a proposito del problema delle cure
palliative, che verosimilmente vanno diventando argomento
di studio sempre più affrontato. Ciononostante, tale didattica
non può essere definita efficace al fine di garantire
una conoscenza approfondita e puntuale in merito alle cure
palliative. Ciò evidenzia una differenza sostanziale con quello
che è invece il programma curricolare a livello europeo,
dove l’insegnamento della medicina palliativa è attualmente
integrato all’interno delle scuole mediche (16,17) ed è coerente
con l’ultima riforma dell’Ordinamento Didattico previsto
dal DM 270/2004, nel contesto del quale il problema
dell’insegnamento della medicina palliativa è peraltro solo
accennato. Una maggiore trattazione del problema delle
cure palliative e dell’assistenza alla fine della vita è stata riservata
nella definizione degli obiettivi formativi propri del
Tronco Comune per le Scuole di Specializzazione di Area
Medica, proposti dal Collegio di Docenti di Medicina Interna
(18) . La difficoltà di inserire, all’interno della formazione
curricolare, uno specifico corso di insegnamento riguardante
la medicina palliativa e di tradurre tale insegnamento nella
pratica clinica è riconosciuta ed evidenziata non solo dal
nostro studio, ma anche da altri lavori presenti in letteratura
e svolti presso altri Paesi europei ed extracomunitari (19) . Diversi
studi hanno dimostrato che la capacità di comunicare
cattive notizie ai pazienti affetti da patologia in fase avanzata,
così come l’abilità di riuscire a discutere con loro del
personale stato di salute, è per la maggior parte acquisita,
dai medici in formazione, in modo del tutto “informale” (20) ,
anche in relazione a una carenza di modelli di educazione
standardizzati volti a insegnare queste capacità (15) . Resta il
fatto che l’insegnamento delle cure palliative è comunque
presente nelle scuole mediche straniere, in particolare in In-
ghilterra e negli Stati Uniti, laddove sono utilizzati metodi
diversi al fine di far acquisire competenze nel modo più efficace
possibile, attraverso strumenti quali letture magistrali,
tirocini presso strutture specializzate (hospice), discussione
di casi clinici e giochi di ruolo (21-23) . Wittenberg-Lyes et al.
(2009) hanno messo in evidenza come la percentuale di
scuole mediche americane impegnate a fornire una buona
preparazione di base sulla tematica “cure palliative” agli
studenti del Corso di Laurea di Medicina e Chirurgia sia
salita, fra il 2000 e il 2005, dall’87% al 94%, e il 92% delle
scuole afferma che tale educazione è mirata all’apprendimento
del corretto modo di comunicare con i membri della
famiglia dei pazienti terminali (24) . Il lavoro sopracitato ha
sottolineato il fatto che l’aumento della didattica sulle cure
palliative ha coinciso con la decisione dell’American Association
for Medical Colleges di istituire una prova di valutazione
(Clinical Skills Exam) che comprenda anche la verifica
di acquisizione di tali capacità. Ciò lascia intendere che la
separazione pedagogica della conoscenza teorica dalla pratica
clinica, soprattutto quando si parla di cure palliative, ha
contribuito nel tempo a creare una netta disparità di attitudini
all’interno del personale in formazione. Di conseguenza,
è stato avvertito il bisogno, da parte delle scuole mediche, di
implementare tali conoscenze tramite l’integrazione dell’insegnamento
delle cure palliative nel curriculum, per poi valutare,
a mezzo di una prova, se le stesse informazioni fornite
fossero state apprese correttamente (25) .
In Italia tali programmi educativi non sono presenti né attuati
all’interno delle Scuole Mediche e delle Scuole di Specializzazione
di Area Medica. Di conseguenza, la nostra indagine
ha evidenziato come la carenza di un’adeguata formazione
curricolare si rifletta negativamente nel rapporto del personale
sanitario con i pazienti pre-terminali e terminali. Nel
nostro studio infatti più della metà del personale sanitario,
con prevalenza maggiore fra gli studenti, ha dichiarato una
mancanza di preparazione teorica adeguata, volta all’insegnamento
del metodo di approccio più corretto nei confronti
dei malati più difficili. L’analisi delle risposte ha fatto
emergere, coerentemente con tale mancanza, la difficoltà
pratica di riuscire a comunicare adeguatamente con questo
tipo di pazienti, proprio in ragione della mancanza di metodo
e di conoscenze di cui la formazione pecca. A supporto
dell’importanza di formazione in merito a tali conoscenze,
Numero 3/4 inverno 2009 - www.sicp.it
33

34
Articoli
Alexander et al. (2006) hanno dimostrato come l’efficacia
della comunicazione con i pazienti, acquisita tramite un
approccio teorico-pratico, si traduca in un miglioramento
clinico di tali malati, in particolare in un miglior controllo
della sintomatologia dolorosa, nel sollevamento dello stato
emozionale e psicologico e nell’aderenza ai trattamenti
prescritti (26) . Come affermato e dimostrato da Ferris et al.
(2001), le conoscenze teoriche necessitano della loro stessa
messa in pratica al fine di risultare davvero efficaci. Per riuscire
nell’obiettivo, lo studio sopracitato sostiene la necessità
di un metodo di didattica basato su un approccio multivariato,
che vada oltre il piano puramente teorico, e che
piuttosto preveda l’insegnamento di abilità pratiche (27) . I risultati
ottenuti attraverso la nostra indagine fanno intendere
che, se il problema delle cure palliative viene maggiormente,
anche se non adeguatamente, affrontato come argomento
specifico di didattica o di formazione, tuttavia esso è ancora
lontano dal trovare una sua traduzione pratica nel rapporto
con il malato, attraverso un’esperienza professionalizzante
e qualificante. Da qui la conclusione che i progetti educativi,
volti alla formazione sulle cure palliative, siano indispensabili
al fine di realizzare ciò che Tamburini et al. (2003)
ritengono essere fondamentale, ovvero riuscire a soddisfare
al meglio i bisogni esistenziali dei pazienti e migliorare la
loro percezione della qualità di vita (28) .
In conclusione, dal nostro studio si evince la rilevanza della
didattica relativa al tema delle cure palliative nell’ambito
del curriculum di educazione del personale sanitario, sia nel
Corso di Laurea di Medicina e Chirurgia sia in quello di
scienze infermieristiche e nei corsi di specializzazione postlauream.
La formazione specifica sul tema, attuabile attraverso
un approccio multidisciplinare non solo empirico ma
anche pratico, risulta indispensabile per acquisire conoscenze
e competenze nel rapporto con i pazienti affetti da malattie
gravi e terminali. I modelli educativi, già presenti negli
stati esteri in merito a tale tematica, dovrebbero essere presi
come punto di riferimento, affinché i membri del personale
sanitario, sia medico che infermieristico, possano raggiungere
un livello di preparazione, se non buono, quantomeno
basilare e capace di tradursi in una migliore pratica clinica,
soprattutto con i pazienti più difficili. Migliorare la qualità
della vita significa dare valore alla dignità dell’essere umano
e ricondurre l’opera del medico a presupposti che vanno ol-
Numero 3/4 inverno 2009 - www.sicp.it
La Rivista Italiana
di Cure Palliative
tre la scienza e la tecnologia e che chiamano in causa i valori
primi dell’esistenza e della vita dell’uomo.
Bibliografia
1. Petrova M, Dale J, Munday D et al. The role and impact of facilitators
in primary care: findings from the implementation of the Gold
Standards Framework for palliative care. Fam Pract 2009 Oct 29
(Epub ahead of print).
2. Ozolins I, Hall H, Peterson R. The student voice: recognising the
hidden and informal curriculum in medicine. Med Teach 2008; 30:
606-611.
3. Dimoska A, Girgis A, Hansen V et al. Perceived difficulties in consulting
with patients and families: a survey of Australian cancer specialists.
Med J Aust 2008; 189: 612-615.
4. Luthy C, Cedraschi C, Pautex S et al. Difficulties of residents in
training in end-of-life care. A qualitative study. Palliat Med 2009;
23: 59-65.
5. Tishelman C, Bergenmar M, Bernhardson BM et al. Using undergraduate
nursing students as mediators in a knowledge transfer programme
for care for patients with advanced cancer. Eur J Cancer
Care 2008; 17: 253-260.
6. Block SD. Medical education in the end-of-life care: the status of
reform. J Palliat Med 2002; 5: 243-248.
7. Thompson-Hill J, Hookey C, Salt E et al. The supportive care plan: a
tool to improve communication in end-of-life care. Int J Palliat Nurs
2009; 15: 250-255.
8. Regnard CFB, Tempest S, Toscani F. La terapia dei sintomi nelle
malattie in fase avanzata. In: Manuale di medicina palliativa. CIS
Editore: Milano, 2001. pp 26-90.
9. Kutner JS, Kassner CT, Nowels DE. Symptom burden at the end of
life: hospice providers’ perceptions. J Pain Symptom Manage 2001;
21: 473-480.
10. Northern Ireland Statistics and Research Agency Registrar General
Annual Report 2007.
11. Office of National Statistics. Data from 1991 Census on Ethnic
Composition of UK. London: Office of National Statistics, 2002.
12. Solano JP, Gomes B, Higginson IJ. A comparison of symptom prevalence
in far advanced cancer, AIDS, heart disease, chronic obstructive
pulmonary disease and renal disease. J Pain Symptom Manage
2006; 31: 58-69.
13. Priestman T, Baum M. Evaluation of quality of life in patients receiving
treatment for advanced breast cancer. Lancet 1976; 1: 899-901.
14. Ipsos Public Affair, Livello di conoscenza delle cure palliative FICP,
2008.
15. Han PKJ, Keranen LB, Lescisin DA et al. The Palliative Care Clinical
Evaluation exercise (CEX): An experience-based intervention for teaching
end-of-life communication skills. Acad Med 2005; 80: 669-676.
16. Field D, Wee B. Preparation for palliative care: teaching about death,
dying and bereavement in UK medical schools 2000-2002. Med
Educ 2002; 36: 561-567.
17. Dickinson GE, Field D. Teaching end-of-life issues: current status
in United Kingdom and United States medical schools. Am J Hosp
Palliat Care 2002; 19: 181-186.
18. Realdi G, Danieli G, Dammarco F. Il percorso formativo del tronco
comune per le scuole di specializzazione area medica. COL-Med 09
2009; 3: 10-20.
19. Singer Y, Carmel S. Teaching end-of-life care to family medicine residents-
what do they learn? Med Teach 2009; 31: e47-e50.
20. Orlander JD, Fincke BG, Babar Z et al. Medical residents’ first clearly
remembered experiences of giving bad news. J Gen Intern Med
2002; 17: 825-831.

La Rivista Italiana
di Cure Palliative
21. Ross DD, Fraser HG, Kutner JS. Institutionalization of a palliative
and end-of-life care educational program in medical school curriculum.
J Palliat Med 2001; 4: 512-518.
22. Kuhl DR, Calam B, Westwood M. A workshop for first-year residents
on discussing “code status” in hospitals. Acad Med 2001; 76: 292-258.
23. Magnani JW, Minor MA, Aldrich JM. Care at end-of-life: a novel
curriculum module implemented by medical students. Acad Med
2002; 77: 292-298.
24. Wittenberg-Lyes EM, Goldsmith J, Ragan S et al. Medical students’
views and ideas about palliative care communication training. Am J
Hosp Palliat Care 2009; 1-12.
Allegato A. Valutazione del livello di conoscenza delle cure palliative nel personale sanitario.
1. Sai che cosa sono le cure palliative?
a) Sì, so perfettamente che cosa sono e in cosa consistono
b) Ne ho sentito parlare, ma non sono sicuro di aver compreso appieno il loro significato
c) No, non so cosa sono
RISPOSTA CORRETTA: a
25. Braddock CH 3rd, Eckstrom E, Haidet P. The new revolution in
medical education: fostering professionalism and patient-centered
communication in the contemporary environment. J Gen Intern
Med 2004; 19: 610-611.
26. Alexander SC, Keitz SA, Sloane R, et al. A controlled trail of a short
course to improve residents’ communication with patients at the end
of life. Acad Med 2006; 81: 1008-1012.
27. Ferris FD, von Gunten CF, Emanuel LL. Knowledge: insufficient for
change. J Palliat Med 2001; 4: 191-203.
28. Tamburini M, et al. Cancer patients’ needs during hospitalization: a
quantitative and qualitative study. BMC Cancer 2003; 3: 12.
2. Cosa si intende secondo te per cure palliative?
a) Sono le cure destinate ai pazienti con malattia attiva, progressiva o in fase terminale con prognosi limitata, il cui obiettivo
è la salvaguardia della qualità di vita
b) Sono le cure destinate ai soli pazienti oncologici per i quali le terapie attive non sono più efficaci ed è necessario un approccio
diverso da quello della Medicina Tradizionale
c) Sono le cure destinate a tutti i pazienti terminali privi di mezzi, messe in pratica solo all’interno di strutture adeguate
d) Non so cosa sono, pertanto non posso fornire una definizione che sia adeguata
RISPOSTA CORRETTA: a
3. In che modo sei venuto a conoscenza dell’esistenza delle cure palliative?
a) Durante il mio corso di studio
b) In reparto
c) Da altre fonti esterne all’università e all’ambito ospedaliero
ANSWER: a
4. Chi, secondo te, dovrebbe mettere in pratica le cure palliative?
a) Medici e) Personale religioso
b) Infermieri f) a,b,c
c) Familiari g) c,d
d) Professionisti a questo preparati h) d,e
RISPOSTA CORRETTA: f
5. Le cure palliative sono destinate a:
a) Pazienti oncologici
b) Pazienti con malattie croniche degenerative
c) Pazienti con malattia cronica e progressiva e alle loro famiglie
RISPOSTA CORRETTA: c
6. A tua conoscenza, nei corsi di studio universitari viene affrontato il problema delle cure palliative?
a) No e nessuno ne ha mai discusso seriamente
b) Informazioni frammentarie sono state fornite solo incidentalmente, in alcune occasioni
c) Sì, con alcune ore specificatamente dedicate
RISPOSTA CORRETTA: c
Numero 3/4 inverno 2009 - www.sicp.it
35

36
Articoli
Numero 3/4 inverno 2009 - www.sicp.it
La Rivista Italiana
di Cure Palliative
7. Se sì, in quali corsi universitari viene affrontata la tematica delle cure palliative?*
a) Corso di Scienze Umane
b) Corso di Medicina Interna
c) Corso di Emergenze Medico-Chirurgiche
d) Corso di Medicina Legale
e) Corso di Chirurgia Generale
* In questo caso NON esiste una risposta corretta: la domanda è un sondaggio, e vuole verificare in quali Corsi Integrati si parla delle cure palliative.
8. Cosa si intende per Qualità di Vita?
a) È un concetto che riassume in sé lo stato di benessere fisico, psichico e sociale di un individuo
b) È la capacità di un paziente di riuscire a mantenere uno stile di vita identico a quello precedente l’esordio della malattia
c) È la capacità di vivere in uno stato di benessere fisico, familiare, relazionale, economico, lavorativo o di svago, nonché psicologico e affettivo
d) È un concetto impossibile da definire per la sua intrinseca complessità
RISPOSTA CORRETTA: c
9. È possibile valutare la Qualità di Vita?
a) No, non è quantificabile
b) Sì, attraverso la clinica, osservando i miglioramenti del paziente sia a livello di sintomatologia che a livello psicologico
c) Sì, ma solo mediante l’impiego di appositi strumenti di valutazione (questionari, scale di valutazione…)
RISPOSTA CORRETTA: c
10. Secondo te, chi valuta la Qualità di Vita del paziente?
a) I medici e gli infermieri
b) Il malato stesso
c) La famiglia
RISPOSTA CORRETTA: b
11. Sai che cos’è l’hospice?
a) Un reparto dedicato a pazienti neoplastici e non, in fase terminale
b) Una struttura per malati anziani non autosufficienti
c) Una struttura per pazienti poveri e senza fissa dimora
RISPOSTA CORRETTA: a
12. Chi può avere accesso alla struttura dell’hospice?
a) Tutti coloro che abbiano una spettanza di vita misurabile in mesi e non in anni
b) Tutti coloro che hanno una malattia allo stadio terminale, con scarsa aspettativa di vita e che possono ricevere le cure palliative
c) Coloro che non possono essere assistiti in casa e che necessitano di adeguata assistenza primaria
RISPOSTA CORRETTA: b
13. Ci sono hospice nella realtà territoriale in cui vivi?
a) Sì, sono a conoscenza della loro esistenza
b) Non lo so
c) No, non credo
RISPOSTA CORRETTA: a
14. Credi che un tirocinio presso un hospice potrebbe essere utile al fine di una migliore preparazione a livello della tua formazione
professionale?
a) Sì, un periodo in un hospice sarebbe necessario al fine di imparare la relazione con i pazienti terminali
b) Potrebbe essere utile, ma solo per chi ha uno specifico interesse
c) È inutile: i pazienti pre-terminali o terminali si trovano in un qualsiasi reparto di medicina interna
RISPOSTA CORRETTA: a

La Rivista Italiana
di Cure Palliative
15. Analgesici oppiacei
a) Vanno somministrati con cautela e solo in casi gravi in conseguenza dei loro noti effetti collaterali
b) Non andrebbero somministrati, perché tolgono lucidità al paziente e alla sua capacità di giudizio
c) Devono sempre essere usati per alleviare il dolore cronico, non altrimenti controllabile
RISPOSTA CORRETTA: c
16. Quando il malato di malattia cronica o di patologia neoplastica lamenta dolore o malessere o sintomi sospetti, poco definiti,
qual è di solito l’atteggiamento del medico?
a) Cerca di capire la causa e, se è organica, dà una specifica terapia
b) Cerca di capire la causa e comunque ascolta il racconto del paziente e, se necessario, provvede ad alleviare il disturbo
c) Considera il sintomo come conseguenza della patologia cronica e non dà alcuna terapia
RISPOSTA CORRETTA: b
17. E quello dell’infermiere?
a) Cerca di capire la causa e, se è organica, dà una specifica terapia
b) Cerca di capire la causa e comunque ascolta il racconto del paziente e, se necessario, provvede ad alleviare il disturbo
c) Considera il sintomo come conseguenza della patologia cronica e non dà alcuna terapia
RISPOSTA CORRETTA: b
18. Quali dei seguenti bisogni assistenziali della persona in fase pre-terminale o terminale dovrebbero essere affrontati?
a) Controllo del dolore e dei sintomi di malattia
b) Mantenimento di una situazione stazionaria
c) Sostegno delle famiglie durante la malattia del proprio congiunto e anche dopo l’evento fatale
d) a,c
e) a,b
RISPOSTA CORRETTA: d
19. Come ti comporti quando un paziente terminale ti rivolge delle domande sulla sua malattia?
a) Cerco di rispondere in modo sbrigativo: non voglio dire niente della sua malattia che possa turbarlo
b) Cerco l’approccio empatico, anche se sento essermi mancata una preparazione adeguata per affrontare situazioni difficili
c) Mi approccio con naturalezza, rispondendo con pertinenza alle domande rivoltemi, proprio perché mi è stato insegnato
ad approcciare questi pazienti
RISPOSTA CORRETTA: c
20. Se il paziente terminale ti chiede che malattia ha e qual è la sua aspettativa di vita, cosa rispondi?
a) Non dico la verità, perché ho paura di turbarlo, e preferisco dire tutto alla famiglia
b) Spiego con parole semplici quello che il paziente può capire, ma comunque non mi sbilancio se prima non conosco bene il paziente
stesso e non ho stabilito con lui un approccio di tipo empatico
c) Credo che il paziente debba essere consapevole di ciò di cui è affetto, perciò gli spiego ogni cosa in modo chiaro e comprensibile
RISPOSTA CORRETTA: c
21. Sai come dare una brutta notizia al paziente e alla sua famiglia?
a) Mi limito a dirlo usando le parole migliori che mi vengono in mente
b) Seguo lo schema codificato che mi è stato spiegato
c) Lo faccio dire a qualcun altro
RISPOSTA CORRETTA: b
22. Che tipo di atteggiamento hai di fronte alla morte?
a) Cerco di non pensarci perché mi spaventa
b) Penso che si debba accettare come evento ultimo, ma per farlo è necessario acquisire una preparazione
c) Affronto il problema quando mi si presenta e, di volta in volta, cerco di elaborare l’esperienza in modo personale
RISPOSTA CORRETTA: b
Numero 3/4 inverno 2009 - www.sicp.it
37

38
Articoli
Numero 3/4 inverno 2009 - www.sicp.it
La Rivista Italiana
di Cure Palliative
23. Quando in reparto si verifica la morte di un paziente, qual è l’atteggiamento del personale medico nei confronti dei familiari?
a) Di comprensione e di partecipazione empatica all’evento
b) Distaccato e professionale, con poche spiegazioni di quanto è accaduto
c) Di coinvolgimento psicologico eccessivo, con associato senso di colpa
d) Cerca di non farsi coinvolgere
RISPOSTA CORRETTA: a
24. E quello del personale infermieristico?
a) Di comprensione e di partecipazione empatica all’evento
b) Distaccato e professionale, con poche spiegazioni di quanto è accaduto
c) Di coinvolgimento psicologico eccessivo, con associato senso di colpa
d) Cerca di non farsi coinvolgere
RISPOSTA CORRETTA: a
25. Come può essere sostenuta la famiglia del malato pre-terminale e terminale?
a) Attraverso un sostegno continuativo a livello psicologico e spirituale, che prosegua anche dopo la morte del familiare
nel processo di elaborazione del lutto
b) Attraverso il sollevamento del carico assistenziale mediante ricovero del malato in una struttura dedicata
c) Non è compito del medico sostenere la famiglia, mentre è necessario focalizzare l’attenzione sulla salute e sui bisogni del paziente
RISPOSTA CORRETTA: a
26. Ritieni che il personale ospedaliero e gli operatori che seguono il malato terminale debbano essere supportati?
a) No, sono preparati e sanno come cavarsela da soli
b) Sì, se chiedono aiuto devono essere sostenuti
c) Vanno comunque sostenuti da un servizio di aiuto psicologico, perché affrontare realtà di sofferenza e di morte è sempre
difficile e possibile causa di squilibrio
RISPOSTA CORRETTA: c
27. Esistono figure dedicate allo scopo di cui sopra nella realtà in cui lavori?
a) No, non esistono
b) Esistono su richiesta del medico
c) Sono sempre presenti e disponibili
d) Non lo so
RISPOSTA CORRETTA: c
28. Il dolore nel lutto
a) È naturale e richiede un’elaborazione adeguata con riti e capacità di ascolto di chi è stato colpito
b) Se dura più di 6 mesi è patologico
c) Quando presente, richiede un supporto psicologico
d) È frutto di misticismo e superstizione
RISPOSTA CORRETTA: a
29. Una sola di queste affermazioni è vera:
a) Il medico ha il dovere assoluto di prolungare la vita ai suoi malati
b) Solo il medico è autorizzato a rispondere alle domande del malato
c) Le scelte del malato devono essere rispettate, anche se comportano il rischio di una riduzione della sua spettanza di vita
RISPOSTA CORRETTA: c
30. L’alleanza terapeutica consiste in
a) Un accordo che i medici prendono con gli psicologi per aiutare il paziente sia dal punto di vista psicologico che fisico
b) Un patto di fiducia fra équipe curante e paziente per un processo condiviso di cura e accompagnamento
c) Una stretta integrazione fra l’équipe medica, infermieristica e i familiari per facilitare il processo di guarigione del malato
d) Una stretta integrazione fra medici, infermieri, fisioterapisti affinché il malato sia assistito in modo olistico
RISPOSTA CORRETTA: b