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Articoli
La Rivista Italiana
di Cure Palliative
Proclamazione del vincitore del Concorso
Nazionale “L’approccio terapeutico,
farmacologico e non farmacologico, nelle
cure palliative”
La Società Italiana di Cure Palliative e la Rivista Italiana di Cure Palliative assegnano il primo premio del concorso SICP/
RICP 2009-2010 sul tema “L’approccio terapeutico, farmacologico e non farmacologico, nelle cure palliative” a Rita
Carboni, Simona Mazzeo, Claudia Naro, Federica Montagno, Elena Viglianti, Stefania Munaò, afferenti al Servizio di
assistenza domiciliare – SISIFO – Messina, per l’articolo “Approccio integrato nell’assistenza domiciliare al malato oncologico
terminale: uno studio osservazionale”, qui di seguito pubblicato.
Approccio integrato nell’assistenza domiciliare
al malato oncologico terminale:
uno studio osservazionale
Rita Carboni, Simona Mazzeo, Claudia Naro, Federica Montagno,
Elena Viglianti, Stefania Munaò
Servizio di assistenza domiciliare – SISIFO – Messina
Corrispondenza a:
Rita Carboni
e-mail: rita_carboni@virgilio.it
giuseppegreco72@libero.it
Gli Autori dichiarano la non sussistenza di eventuali conflitti di interesse
Riassunto
Le cure palliative rappresentano un modello di intervento terapeutico a carattere socio-sanitario, destinato alla gestione di malati affetti sia
da patologie oncologiche che di altra natura, che non rispondono più a trattamenti specifici e per i quali rimane imprescindibile la possibilità
di cura e il miglioramento della qualità di vita più che il prolungamento della vita.
Lo studio si propone di valutare l’impatto dell’intervento integrato, nel contesto domiciliare delle cure palliative, sul controllo del dolore e sulla
qualità di vita in un campione di pazienti oncologici gestiti da dicembre 2004 a ottobre 2009 nel territorio dei distretti di S. Agata di Militello
e Mistretta, facenti parte dell’A.S.P. 5.
I pazienti sono stati valutati alla presa in carico e quindi settimanalmente per un periodo totale di tre mesi.
Gli strumenti utilizzati sono stati il Performance status (KPS), la scala verbale per la valutazione iniziale del dolore e del suo andamento, il
questionario TIQ, una scheda di valutazione psiconcologica. Dai dati rilevati emerge che la terapia con farmaci oppiacei ha permesso un buon
controllo del dolore, ad eccezione dei pazienti con scarso performance nei quali la presenza di sintomi concomitanti ha reso più difficoltosa
la gestione. Unitamente al controllo del dolore, gli interventi di supporto psicologico rivolti al paziente e al nucleo familiare hanno contribuito
al contenimento degli stati ansiosi e depressivi e al miglioramento del clima relazionale all’interno delle famiglie.
Parole chiave: cure palliative, qualità di vita, performance status.
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Numero 2 estate 2010 - www.sicp.it

La Rivista Italiana
di Cure Palliative
Summary
Palliative care represents a model of therapeutic intervention with social-sanitary nature, intended for the management of patients
with oncological pathologies and other pathologies that don’t respond anymore to specific treatments and for which remain absolute
the possibility of cure and improvement of quality of life instead of the prolongation of life.
The study intends to evaluate the impact of the integrated intervention, in the domiciliary context of palliative cares, on the control
of pain and quality of life in a sample of oncological patients managed in the territory of the districts of S. Agata di Militello and
Mistretta in A.S.P. 5, from December 2004 until October 2009.
The patients have been evaluated from the beginning and then weekly for a period of three months.
The instruments used have been The Performance status (KPS), scale for evaluation of the pain, TIQ questionnaire, form of psychooncological
valuation. The recent data show that the therapy with opiates drugs permitted a good control of pain, with the exception
of the patients with an insufficient performance where the presence of concomitant symptoms made the management more
difficult. Together with the control of pain, the intervention of psychological support given to patient and to the familiar nucleus
contributed to the containment of the anxious and depressive status of the patient and to the improvement of the relational climate
into the families.
Key words: palliative care, quality of life, performance status.
INTRODUZIONE
L’assistenza domiciliare nelle cure palliative nasce da una
nuova cultura socio-assistenziale, in cui l’ospedale non rappresenta
più l’unico luogo adibito ad affrontare i bisogni
e le problematiche dei pazienti, connesse alla gestione di
una malattia cronico-degenerativa in fase avanzata; in tempi
relativamente recenti, infatti, si è iniziato a valorizzare
maggiormente il contesto di vita naturale.
L’aspetto principale del lavoro svolto nell’assistenza domiciliare
è riassumibile nell’attenzione posta al benessere
globale dell’individuo, dunque alla cura degli aspetti fisici,
psicologici e sociali connessi al vissuto della condizione di
malattia e che trovano nell’ambiente domestico e familiare,
più che in ogni altro contesto, il luogo di elezione per potenziare
le risorse dell’individuo e della famiglia.
In quest’ottica, le cure palliative in assistenza domiciliare
intervengono con il passaggio dal Curare al Prendersi cura,
per garantire ai malati terminali la migliore qualità di vita,
individuandone necessità e bisogni. Quando il decorso della
malattia oncologica diventa irreversibile e porta in breve
tempo alla morte, si evidenzia spesso un complesso quadro
problematico definito come “dolore totale”. A questo afferiscono
le diverse dimensioni del dolore: fisico, emotivo,
psichico, sociale e spirituale. Lo stato di sofferenza della
persona è infatti acuito dalla perdita della posizione sociale
e del proprio ruolo in famiglia, dalla perdita della dignità
del proprio corpo, dalla forzata dipendenza dagli altri, dalla
paura del dolore, della morte e della solitudine (1) .
Il contesto di cura domiciliare presuppone una tipologia di
assistenza in cui diviene dunque indispensabile la configurazione
di un intervento multidisciplinare in cui il malato
diventi il centro attorno a cui ruotano tutte le figure professionali
(medico, infermiere, riabilitatore, psicologo, assistente
sociale, OSA). L’intervento integrato ha dunque lo
scopo di migliorare la qualità di vita del paziente, tenendo
sempre conto dei molteplici fattori coinvolti e della valutazione
soggettiva che ogni individuo fa del proprio benessere
psicofisico. Tra gli indicatori più rilevanti di una buona
qualità della vita nella fase terminale possiamo annoverare
il controllo del dolore e degli altri sintomi invalidanti, la
possibilità per il paziente di sentirsi rassicurato e ascoltato,
il miglioramento della qualità delle relazioni familiari o di
quelle affettivamente significative (2-5) .
Lo studio presentato si propone di valutare l’impatto
dell’intervento integrato, nel contesto domiciliare delle cure
palliative, sul controllo del dolore e sulla qualità di vita in
un campione di pazienti oncologici gestiti nel territorio dei
Distretti di S. Agata di Militello e Mistretta, facenti parte
dell’A.S.P. 5, da dicembre 2004 a ottobre 2009.
MATERIALI E METODI
Da dicembre 2004 a ottobre 2009 sono stati assistiti 270
pazienti, età media 68 anni (19-83).
Ogni paziente è stato valutato alla presa in carico nonché
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settimanalmente e a distanza di tre mesi dall’inizio dell’assistenza
secondo il Performance status (KPS), la scala verbale
per la valutazione del dolore iniziale e del suo andamento,
il questionario TIQ, una scheda psiconcologica.
Il Karnofsky Performance Status (KPS) stabilisce un punteggio
riferito alle performance che il paziente può compiere
nell’attendere alle sue ordinarie occupazioni; il questionario
TIQ è lo strumento standard italiano per la valutazione
della qualità di vita nei trial clinici su pazienti oncologici
in cure palliative. È costituito da 36 item che riguardano
sintomi fisici, psicologici, problemi sociali ed economici,
nonché la soddisfazione per le cure ricevute secondo una
scala di valutazione verbale (6) .
La scheda psiconcologica è stata formulata appositamente
al fine di raccogliere le osservazioni cliniche e monitorare
alcune componenti emotive e relazionali, nell’ottica di una
più generale valutazione della qualità di vita del paziente
e della famiglia: bisogni psicologici del paziente, livello di
informazione, conoscenza, consapevolezza e stati emotivi
prevalenti nel paziente, livello di compliance, clima emotivo
all’interno del nucleo familiare, risorse e strategie di
coping del paziente e della famiglia. Alla prima valutazione
globale ha fatto seguito l’attuazione di programmi di cura
farmacologici specifici (medico-infermieristici), di interventi
di supporto psicologico e sociale sul malato e sui familiari
e di sostegno al paziente in risposta ai bisogni fisici (igiene,
riabilitazione). Le rivalutazioni settimanali con l’équipe di
assistenza hanno permesso di modulare i piani di cura e le
modalità di approccio, a seconda delle esigenze di volta in
volta presentate dal malato o dalle famiglie.
RISULTATI
È stata condotta un’analisi osservazionale su un campione di
100 pazienti rispetto ai 270 assistiti, scelti secondo i seguenti
criteri: sopravvivenza superiore a tre mesi, discreto livello
di collaborazione. Dei restanti, 132 sono deceduti entro tre
mesi dalla presa in carico, 29 non hanno mostrato una buona
compliance al trattamento terapeutico, 9 hanno rifiutato
il supporto psicologico e/o l’intervento di altre figure professionali
facenti parte dell’équipe. Sul campione esaminato,
l’indagine è stata condotta per il 65% dei casi direttamente
sul malato e per il 35% con il supporto dei caregiver.
I pazienti presentavano una distribuzione di malattia come
qui di seguito riportato: 35% tumori del polmone, 23% tumori
del colon, 15% tumori della mammella, 12% tumori
dell’apparato genitourinario, 2% tumori del SNC, 2% tumori
del fegato e delle vie biliari, 1% tumori del pancreas,
1% mieloma multiplo, la restante quota (9%) comprendeva
pazienti con tumore primitivo sconosciuto, tumori cutanei,
delle ghiandole salivari, rabdomiosarcoma a localizzazione
addominale, tumore parotideo (Figura 1).
Figura 1. Distribuzione di malattia.
polmone (35%)
colon (23%)
mammella (15%)
genitourinario (12%)
SNC (2%)
fegato-vie biliari (2%)
pancreas (1%)
mieloma multiplo (1%)
altri (9%)
1%
2%
2%
12%
15%
23%
35%
L’approccio farmacologico affidato al medico ha sempre
visto il malato al centro del panorama assistenziale, con la
finalità di gestire la problematica più comune e invalidante,
ovvero il controllo del dolore, quale esperienza prevalente
negli ultimi mesi di vita (7) .
Alla presa in carico, il KPS dei pazienti variava da 20 a 70, il
65% dei pazienti riferiva, oltre al dolore, altri sintomi associati
(dispnea, disfagia, fatigue, nausea e vomito). Il dolore si
definiva nel 58% dei casi come viscerale, identificato come
sordo o gravativo oppure lancinante o penetrante a seconda
che fossero interessati un viscere cavo o piuttosto membrane
periviscerali o mesenteri; non era facilmente localizzabile
e a volte riferito in parti del corpo diverse dal punto in cui
originava e valutato come peggiore esperienza dolorosa, di
intensità pressoché costante, sia durante il giorno sia nelle
ore notturne. Nel 22% dei pazienti il dolore veniva definito
nocicettivo somatico per stimolazione di cute o mucose
(superficiale) e dei tessuti profondi (come l’osso, la pleura);
era facilmente localizzabile ed esacerbato dal movimento,
quindi episodico, discontinuo, nella maggioranza dei casi
più forte durante la notte, di intensità moderata, a tratti
insopportabile. Il 17% dei pazienti definiva il dolore come
misto, viscerale e neuropatico per danno o disfunzione del
sistema nervoso periferico o centrale descritto come dolore
spontaneo spesso urente, a scossa elettrica o lancinante, ma
anche crampiforme, profondo a morsa o evocato da stimoli
dolorosi (iperalgesia) e non (allodinia), saltuario, indifferen-
1%
9%
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temente presente di giorno come durante la notte. Anche
questa tipologia di dolore veniva identificata come peggiore
esperienza dolorosa possibile. Il 3% dei pazienti ha riferito
un dolore lieve, costante o saltuario.
Complessivamente il 75% dei pazienti ha definito alla prima
valutazione il dolore come severo e continuo, il 22%
moderato continuo o saltuario, solo il 3% dolore lieve e
saltuario (8) .
Sul campione dei pazienti esaminati, il 25% non aveva mai
assunto stabilmente farmaci antidolorifici e su di essi è stato
possibile ab initio impostare un programma di cura che
ha previsto una prima fase di titolazione con l’impiego di
morfina a rilascio immediato per via orale (10 mg ogni 4
ore) e utilizzo di dosi “rescue” con la stessa dose di morfina
orale in caso di breakthrough pain, per poi riadattare
la dose totale in base alla quantità di dosi rescue impiegate.
Successivamente, si è passati all’impiego di fentanyl transdermico
come terapia di mantenimento e morfina a rilascio
rapido per la gestione del dolore incidente. Tutte le possibili
variazioni di dose sono state effettuate tenendo conto della
tollerabilità ai farmaci impiegati nonché della variabilità
giornaliera dell’intensità di dolore. In otto pazienti si è ricorso
all’uso di farmaci adiuvanti, mentre sei pazienti hanno
utilizzato una dose doppia di morfina serale per garantire
un migliore riposo notturno. Il 67% dei pazienti ha usato
la morfina come farmaco di seconda scelta dopo FANS
prescritti dalla struttura ospedaliera di riferimento. Anche
in questo caso si è provveduto alla titolazione della
morfina per poi utilizzare il sistema transdermico di
somministrazione, con correzione del breakthrough
pain tramite morfina a rapido rilascio (morfina sottocute
o per bocca). È stata utilizzata la via transdermica
di somministrazione, per la semplicità di utilizzo e la
buona compliance da parte del paziente e dei familiari,
aspetto questo rilevante in un regime di gestione
al domicilio. Solo il 3% dei pazienti osservati aveva
impiantato una pompa spinale, contenente morfina e
altre categorie di analgesici e anestetizzanti; il 2% ha
ricevuto morfina a infusione continua per via sottocutanea,
tramite pompe per infusione gestite al domicilio
dai nostri infermieri; il 3% ha eseguito una terapia con
morfina per via endovenosa in infusione continua tramite
accesso venoso centrale.
Nel corso delle valutazioni settimanali e, in ultima analisi,
dopo tre mesi di assistenza si è osservato che il controllo del
dolore si è ottenuto nella quasi totalità dei pazienti analizzati,
eccezion fatta per quelli con pompa spinale, pressoché
refrattari alla terapia e nei quali l’intervento terapeutico era
condizionato dalla gestione di tali dispositivi, spesso demandata
alle strutture ospedaliere di riferimento. Una quota di
pazienti con dolore giudicato severo alla prima valutazione
non ha tollerato il trattamento con oppioidi per la comparsa
di sintomi collaterali importanti e su di essi è stato possibile
un controllo parziale con l’impiego di FANS e l’ausilio di farmaci
sia adiuvanti che per il dolore episodico. Nei pazienti
con basso Performance la presenza di altri sintomi correlati
alla malattia oncologica ha reso comunque più difficile la
gestione del dolore, sebbene il trattamento farmacologico
nel complesso abbia fatto registrare, al termine della valutazione,
un lieve innalzamento della soglia del Performance.
Nei pazienti con dolore severo l’intervento terapeutico ha
permesso di raggiungere livelli di dolore lieve nel 36% dei
casi, moderato e discontinuo, controllabile con la terapia
medica al bisogno nel 46%, mentre il 18% ha risposto parzialmente
al trattamento. In tutti i pazienti con dolore iniziale
moderato e discontinuo si è ottenuta una remissione
parziale della sintomatologia dolorosa, avvertita meno di
una volta la settimana e comunque, anche in questo caso,
controllabile al bisogno e definito lieve, sopportabile. I pazienti
con dolore iniziale lieve hanno avuto una completa
remissione della sintomatologia o comunque hanno manifestato
un dolore lieve ma episodico (Figura 2).
Figura 2. Andamento del dolore.
80
70
60
50
40
30
20
10
0
0 1 2 3 4 5 6 7 8
settimane
10 11 12
La somministrazione in infusione continua di morfina
(sottocutanea ed endovenosa), per la semplicità di applicazione
e gestione al domicilio e la possibilità di modulare
agevolmente il dosaggio dei farmaci, si è associata
a una buona compliance da parte del paziente e ha per-
9
dolore lieve
moderato
severo
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messo un buon controllo della sintomatologia dolorosa.
L’analisi finale del KPS ha reso ragione di come un buon
controllo del dolore, oltre che degli altri sintomi associati,
possa migliorare i parametri fisici del paziente, consentendo
a questi di rapportarsi più serenamente nei confronti di
una malattia a prognosi comunque infausta (Figura 3).
Figura 3. Variazione del KPS.
90
80
70
60
50
40
30
20
10
0
presa in carico dopo tre mesi
A dare concretezza alla valutazione verbale, si è aggiunta
nel nostro caso una risposta in termini di mobilizzazione
dei pazienti allettati con dolore, nei quali la riduzione della
sintomatologia dolorosa ha agevolato, dove possibile, il
compito del fisioterapista a scopo riabilitativo, permettendo
in tal modo al malato di riappropriarsi di una fetta di vita
quotidiana. In conclusione, possiamo affermare che la gestione
del dolore e di eventuali sintomi correlati, nel paziente
oncologico terminale, in presenza di tutte le condizioni favorevoli
al regolare svolgimento di un’assistenza domiciliare,
pur nel rispetto degli spazi e dei tempi spesso dettati dal
malato e dalle famiglie, si traduce in una stabilizzazione dei
sintomi di una malattia purtroppo inguaribile, ma certamente
curabile. All’intervento farmacologico si è affiancato, in
tutti i casi esaminati, un adeguato supporto psicosociale a
cadenza settimanale, che si è avvalso di alcune valutazioni
essenziali.
L’approccio psicologico ha previsto la presa in carico del
paziente e della famiglia, focalizzandosi soprattutto sulla
valutazione di alcuni aspetti relativi alla globalità del benessere
psicologico ed emotivo dell’intero nucleo familiare.
Per la rilevazione dei dati, nonché per il monitoraggio e
la valutazione dell’intervento, è stata utilizzata la scheda
clinica psicologica compilata nella fase di presa in carico
del paziente e aggiornata durante il corso dell’assistenza.
È stato in tal modo possibile evidenziare eventuali modificazioni
dei parametri presi in considerazione, nell’ottica di
una più generale valutazione della qualità di vita. In relazione
alle osservazioni cliniche effettuate nella fase iniziale
dell’assistenza, è emerso che i bisogni psicologici prevalenti
dei pazienti si riferivano principalmente alla necessità di
esprimere ed elaborare i vissuti emotivi (angoscia, tristezza,
rabbia) legati alla condizione di malattia e al dolore fisico
(84%), al bisogno di condividere con i familiari le paure
connesse alla perdita e alla morte (55%), al bisogno di rassicurazione
e di ascolto (72%) (Figura 4).
Figura 4. Bisogni psicologici dei pazienti.
distribuzione
delle risposte
100
50
0
elaborazione emotiva
condivisione con i familiari
rassicurazioni e ascolto
1
In merito al livello di informazione, è stato rilevato che
solo il 28% era informato sulla diagnosi, il 72% non aveva
informazioni reali sulla natura della propria patologia e il
92% non era informato sulla prognosi; il 78% dei pazienti
aveva comunque un’alta consapevolezza delle proprie condizioni
cliniche. In relazione agli stati emotivi prevalenti,
sono emersi sentimenti di angoscia, ansia e paura (84%),
tristezza e depressione (73%), senso di perdita della propria
autonomia (56%), rabbia (53%), preoccupazione per
gli effetti della malattia su di sé e sulla famiglia (78%). Nella
quasi totalità del campione riguardo al livello di compliance
nei confronti dell’intervento dell’équipe multidisciplinare,
il 12% si è mostrato poco collaborante, il 32%
collaborante, il 56% molto collaborante.
Il clima emotivo familiare alla presa in carico era generalmente
caratterizzato da disorientamento rispetto alla
gestione del paziente, da modalità comunicative disfunzionali,
connotate da un reciproco bisogno di protezione
rispetto alla drammaticità dell’evento morte e della sua
rappresentazione, da sentimenti di rabbia e impotenza.
La valutazione delle strategie di coping e delle risorse emotive
del paziente e del contesto familiare ha permesso di
evidenziare le aree di criticità e i punti di forza di ciascun
nucleo familiare.
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L’intervento di supporto psicologico è stato dunque
attuato su due livelli: il supporto al paziente,
finalizzato al contenimento del senso di ansia, di
agitazione e degli stati depressivi (associati nel
48% dei casi alla consapevolezza di una morte
imminente) e al miglioramento dell’impatto psicologico
e sociale della malattia neoplastica, nonché
alla restituzione di un ruolo attivo del paziente
stesso nella gestione della propria condizione
clinica.
Parallelamente sono stati effettuati interventi rivolti
alla famiglia, mirati a valorizzare le risorse
del nucleo familiare stesso e del contesto, a favorire l’integrazione
della malattia nell’esperienza di vita della famiglia,
tramite percorsi di elaborazione dei vissuti connessi
all’angoscia di morte e al senso di perdita che la malattia
comporta, nonché migliorare la qualità della comunicazione
tra il paziente e i familiari.
Il monitoraggio in itinere degli interventi di supporto effettuati
e dei parametri presi in considerazione ha evidenziato
un generale miglioramento del clima emotivo familiare, un
decremento di sintomi ansioso-depressivi nei pazienti e un
aumento dei livelli di compliance mostrati dal paziente. Tali
osservazioni, riportate settimanalmente sulla scheda clinica,
sono state confrontate con le risposte fornite dai
pazienti al TIQ e che evidenziano un graduale miglioramento
di alcuni parametri. Nello specifico, è
stata monitorata la variazione delle risposte ad alcuni
item indicativi dello stato emotivo dei pazienti
ed è emersa una riduzione dell’intensità dei sintomi
di depressione e tristezza, nonché degli stati di nervosismo
e ansietà (Figura 5).
un po’
no
Rispetto alla percezione del disaccordo all’interno molto
del nucleo familiare, si rileva come questo dato segua
un andamento variabile, ma con valori maggiormente
distribuiti nelle colonne indicanti “un
po’” e “molto”, che spesso coincide con un senso
di isolamento provato dal paziente (Figura 6).
Dal confronto con le osservazioni cliniche effettuate
emerge una connessione tra questi stati d’animo
e il livello di informazione dei pazienti che, laddove
non informati sulla diagnosi o sulla reale pro-
un po’
no
gressione della malattia, costruiscono frequentemente
con i familiari stili comunicativi forzati. La
molto
tendenza per i familiari a evitare l’idea della morte
Figura 5. Stato emotivo dei pazienti e risposte al questionario TIQ.
frequenza
risposte
no
un po’
molto
moltissimo
80
70
60
50
40
30
20
10
0
Triste o depresso
1 2 3 4 5 6 7 8
somministrazioni
10 11 12
e la loro difficoltà nel gestire la rabbia e la disperazione
del malato, in genere, si accompagnano a un occultamento
della verità al paziente. La non comunicazione esplicita
sulle sue condizioni cliniche contribuisce alla costruzione di
scenari familiari dominati da quella che in letteratura viene
definita la “congiura del silenzio”. Questa rappresenta una
situazione paradossale, in cui tutti sanno cosa sta accadendo
(spesso anche il malato ne è consapevole), ma la natura
della malattia o la gravità della condizione clinica non possono
essere oggetto della comunicazione all’interno delle
relazioni significative del paziente. Questo si traduce in un
incremento del reciproco senso di solitudine, che aumenta
la distanza emotiva all’interno della famiglia (9) . Dalle osser-
Figura 6. Percezione del disaccordo e senso di isolamento del paziente.
frequenza
risposte
moltissimo
frequenza
risposte
moltissimo
60
50
40
30
20
10
0
60
50
40
30
20
10
0
Disaccordo in famiglia
1 2 3 4 5 6 7 8
somministrazioni
Senso di isolamento
1 2 3 4 5 6 7 8
somministrazioni
9
9
9
10 11 12
10 11 12
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vazioni cliniche è emerso che il miglioramento dello stato
emotivo dei pazienti e del clima relazionale intrafamiliare si
associa al controllo della sintomatologia dolorosa, nonché
all’aumento del Performance status del paziente.
CONCLUSIONI
L’esperienza riportata nello studio effettuato è certamente
limitata da diversi fattori, primo fra tutti il numero non
eccessivo dei pazienti, l’eterogeneità dei casi clinici rispetto
alla tipologia dei sintomi riferiti e alle condizioni dei
malati nonché la variabile, pur sempre presente, legata a
un certo livello di autonomia da parte dei pazienti e dei
familiari nella gestione della terapia medica. Nonostante i
limiti connessi al sistema di ospedalizzazione domiciliare,
con la nostra esperienza abbiamo voluto comunque porre
una riflessione su come sia utile, nella pratica clinica, il controllo
del dolore mediante l’uso di oppioidi come farmaci
di prima scelta nei pazienti oncologici terminali, a prescindere
dall’età (10) . In secondo luogo la nostra esperienza ha
suggerito come, diversamente dalla vecchia concezione del
curare la malattia ponendo questa al centro dell’attenzione
medica, piuttosto sia necessario guardare al malato come
al protagonista assoluto e alla malattia come a una parte
di sé, per cui curare il malato significa occuparsi non solo
della sua patologia bensì di tutto ciò che esiste attorno a
lui: famiglia, scuola, lavoro. Ciò è reso possibile in maniera
globale attraverso lo strumento dell’ospedalizzazione domiciliare.
L’impatto positivo, sulle famiglie e sul malato, di
un’équipe di assistenza attrezzata al domicilio, unitamente
alla disponibilità di presidi e farmaci a supporto del trattamento,
rende ragione di come possa essere utile valorizzare
queste forme di assistenza, per consentire di sviluppare al
meglio un intervento multidisciplinare.
Sebbene la distribuzione geografica dei malati da noi assistiti
sia stata alquanto varia, per cui i pazienti più vicini alle
strutture ospedaliere hanno usufruito anche di questo tipo
di supporto nel percorso assistenziale, l’esperienza da noi
condotta ci suggerisce che l’ospedalizzazione domiciliare
può rappresentare un utile strumento per la messa in opera
di un ideale approccio terapeutico integrato al malato oncologico
terminale e alla propria famiglia.
RINGRAZIAMENTI
Si ringraziano per il contributo apportato al servizio di assistenza
domiciliare tutti gli operatori che nel corso degli
anni si sono alternati nella gestione dei pazienti presi in carico
e delle rispettive famiglie.
Bibliografia
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al malato terminale: Congruenze ed incongruenze rispetto al
cambiamento nelle famiglie. Atti Convegno residenziale 2006 Scuola
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Gerontol 2004; 52: 472-474.
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cancer care: results from a cluster randomized trial. J Clin Oncol
2001; 19: 3884-3894.
4. Steinhauser KE, Christakis NA, Clipp EC et al. Factors considered
important at the end of life by patients, family, physicians, and other
care providers. JAMA. 2000; 284(19): 2476-2482.
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Prevalence of pain in patients with cancer: a systematic review of the
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10. Hanks GW, Conno F, Cherny N et al. Morphine and alternative opioids
in cancer pain: The EAPC recommendations. Br J Cancer 2001;
84: 587-593.
Altri Autori:
Fabio Barbagiovanni, Benedetta LoBalbo, Maria Rosa Oddo, Tiziana
Pintaudi, Salvatore Proto, Antonio Ravì, Santo Restifo Pilato, Giovanna
Russo Facciazza, Salvatore Smriglio.
Si sono elencati più di sei Autori perché facenti parte tutti della stessa
équipe di assistenza domiciliare e che hanno prestato il proprio servizio
nel corso di questi anni.
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