scale di valutazione dei sintomi e della disabilita' personale ... - Limpe

Altri strumenti di valutazione specifica della malattia sono scale che valutano lo stato
funzionale specifico, e che includono spesso anche il concetto di qualità della vita,
come il PDQ-39 (Parkinson's disease questionnaire), che consta di 39 domande, ed il
PDQ-8 (forma breve del PDQ-39), che analizzano il soggetto in 8 dimensioni che riguardano:
Mobilità, Vita quotidiana, Benessere emotivo, Stigma, Sostegno sociale, Facoltà
cognitive, Comunicazione, Disagi fisici (3,4,5).
Questi strumenti permettono di raccogliere informazioni che, unite ai dati clinici, danno
una visione della malattia estesa alle conseguenze psicosociali sulla vita del soggetto,
con implicazioni sulla scelta degli interventi più idonei farmacologici, chirurgici, fisici o
psicologici.
Ma, a parte la valutazione di aspetti generali riguardanti la qualità della vita, può essere
interessante valorizzare la moltitudine di sintomi della malattia, che producono conseguenze
spesso gravi nei vari ambiti funzionali, come i disturbi psico-affettivi o comportamentali
o del sonno o il rischio di cadute, (6), che possono avere come conseguenze
traumi più o meno gravi, essere causa di ospedalizzazione (7) e determinare
una sensibile limitazione in termini di autonomia personale ed isolamento sociale.
Sulla quantificazione di questi disturbi non esiste una concordanza che assicuri una sufficiente
confrontabilità delle varie osservazioni.
A questo proposito, la correlazione della PDQ-39 con scale che valutano variabili,
come l'equilibrio, i passaggi posturali e la paura di cadere, ma anche con la UPDRS o la
H & Y, possono forn i re maggiori dettagli sul fenomeno, riportando l'incidenza del disturbo,
ma anche descrivere le prestazioni e le preoccupazioni durante compiti funzionali ed attività.
I pazienti con MP sono particolarmente preoccupati nello svolgere compiti che richiedano
componenti posturali multiple da attuare contestualmente o in sequenza, come
camminare portando un piatto, mentre non sono preoccupati all'idea di salire una
scala ben illuminata, a conferma di un comportamento di cui ciascuno ha esperienza
con questi pazienti e che spesso suscita la perplessità dei parenti.
Dal confronto tra le varie scale si evince che i pazienti con disturbi posturali e paura di
cadere, o anche uno soltanto dei due, forniscono prestazioni più scadenti alle prove di
equilibrio, sono meno autonomi nelle funzioni del vivere quotidiano ed hanno sintomi
parkinsoniani più marcati.
Ma un altro aspetto importante è che la valutazione dell'equilibrio può essere effettuata
sulla base non solo di prestazioni, ma anche paure o percezioni, e fornire indicazioni
per misure preventive o di riabilitazione (8).
é evidente come la scelta degli strumenti di quantificazione debba essere accurata e
tenere conto dell'aderenza dello strumento allo scopo, della precedente applicazione
di misure analoghe, di aspetti pratici, che includono lo sforzo e l'accuratezza nella raccolta
dei dati e, non ultimo, la scelta delle scale deve essere adeguata all'ambito socio
culturale e linguistico (9).
Allo scopo di ottimizzare l'uso delle scale per la valutazione del parkinsonismo la LIMPE
ha costituito un gruppo di lavoro su: "Quantificazione dei sintomi, della disabilità e della
qualità della vita nella malattia di Parkinson, nei parkinsonismi e nelle sindromi degenerative
neurologiche".