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SCALE DI VALUTAZIONE DEI SINTOMI
E DELLA DISABILITA' PERSONALE E SOCIALE
Emilia Martignoni
Dipartimento di Medicina Clinica e Sperimentale, Università degli Studi del Piemonte Orientale,
Novara e Servizio di Neuroriabilitazione e Disordini del Movimento, Istituto Scientifico di Veruno
(NO), Fondazione "Salvatore Maugeri" IRCCS
La malattia di Parkinson (MP) determina uno stato di invalidità, differente per entità e
tempi di insorgenza in relazione alla variabilità clinica e di decorso.
Questo fatto giustifica la necessità di quantificare le differenti problematiche che la sintomatologia
determina per far fronte alle esigenze di verifica delle risposte ai diversi
trattamenti ed alle esigenze di tipo organizzativo ed assistenziale che la malattia comporta
in relazione alla qualità della vita (1).
La malattia, fin dalla fase precoce, produce, soprattutto nei soggetti giovani, modificazioni
anche di tipo psicologico ed emotivo, in relazione all'impatto che la diagnosi
produce in termini di possibili aspettative, timori di modificazioni di ruoli in ambito familiare,
sociale e lavorativo, coinvolgendo non solo il paziente ma anche tutto il nucleo
familiare.
In fase avanzata l'alterata mobilità intacca la qualità di vita dei pazienti in termini
anche fisici, palesandosi in forma di discinesie, fluttuazioni delle prestazioni motorie e
cadute, oltre a dare luogo a problemi emozionali, imbarazzo sociale, isolamento ed
ulteriori modificazioni dei ruoli nel nucleo familiare.
Ulteriori differenze tra pazienti giovani e meno giovani riguardano la percezione dell'impatto
della malattia sullo stato funzionale, poiché i pazienti più giovani sembrano
risentire maggiormente della disabilità fisica e del ritiro sociale e lavorativo, della rottura
degli equilibri familiari (2), mentre le persone di una certa età sono più attente alla
situazione familiare, alle capacità di svolgere le attività del vivere quotidiano e sono
positivamente influenzate dalla presenza di una forte figura di caregiver familiare.
Queste osservazioni evidenziando ulteriormente come le limitazioni dello stato fisico
riverberino su quello psicologico e sociale e modifichino la percezione soggettiva del
benessere, le capacità di reazione e recupero e la personalità.
Gli strumenti di valutazione specifica della malattia più usati sono la Scala di
Hoehn&Yahr (H&Y) e la Unified Parkinson's Disease Rating Scale (UPDRS), strumenti di
valutazione di disabilità e gravità dei sintomi, che fanno parte del bagaglio corrente di
ogni neurologo che si occupi di malattia di Parkinson.
La scala di H&Y consente di quantificare l'evoluzione della gravità dei sintomi della
malattia, riferendosi ad un criterio diagnostico, la unilateralità, ed ad un criterio legato
all'evoluzione della malattia, la perdita della stabilità posturale.
Insieme alla scala di Schwab & England, che valuta il grado di dipendenza del paziente
dall'ambiente familiare, dà una valutazione d'insieme di disabilità e dipendenza correlate
alla malattia.
Entrambi fanno parte della UPDRS, scala multi-dimensionale per quantificare sintomi,
complicanze del trattamento farmacologico, stato mentale, dell'umore e comportamento,
stato globale ed autonomia.
La scala è il risultato di un consenso internazionale, ma è in corso un riesame perché,
seppure affidabile in relazione ad omogeneità e variabilità inter-individuale, richiede
un tempo di applicazione abbastanza lungo ed una esperienza clinica specifica e
qualche sezione deve essere rivalutata rispetto a quanto intende quantificare, come
ad esempio eloquio e deglutizione, per cui può essere necessario il ricorso ad ulteriori
scale più specifiche.

Altri strumenti di valutazione specifica della malattia sono scale che valutano lo stato
funzionale specifico, e che includono spesso anche il concetto di qualità della vita,
come il PDQ-39 (Parkinson's disease questionnaire), che consta di 39 domande, ed il
PDQ-8 (forma breve del PDQ-39), che analizzano il soggetto in 8 dimensioni che riguardano:
Mobilità, Vita quotidiana, Benessere emotivo, Stigma, Sostegno sociale, Facoltà
cognitive, Comunicazione, Disagi fisici (3,4,5).
Questi strumenti permettono di raccogliere informazioni che, unite ai dati clinici, danno
una visione della malattia estesa alle conseguenze psicosociali sulla vita del soggetto,
con implicazioni sulla scelta degli interventi più idonei farmacologici, chirurgici, fisici o
psicologici.
Ma, a parte la valutazione di aspetti generali riguardanti la qualità della vita, può essere
interessante valorizzare la moltitudine di sintomi della malattia, che producono conseguenze
spesso gravi nei vari ambiti funzionali, come i disturbi psico-affettivi o comportamentali
o del sonno o il rischio di cadute, (6), che possono avere come conseguenze
traumi più o meno gravi, essere causa di ospedalizzazione (7) e determinare
una sensibile limitazione in termini di autonomia personale ed isolamento sociale.
Sulla quantificazione di questi disturbi non esiste una concordanza che assicuri una sufficiente
confrontabilità delle varie osservazioni.
A questo proposito, la correlazione della PDQ-39 con scale che valutano variabili,
come l'equilibrio, i passaggi posturali e la paura di cadere, ma anche con la UPDRS o la
H & Y, possono forn i re maggiori dettagli sul fenomeno, riportando l'incidenza del disturbo,
ma anche descrivere le prestazioni e le preoccupazioni durante compiti funzionali ed attività.
I pazienti con MP sono particolarmente preoccupati nello svolgere compiti che richiedano
componenti posturali multiple da attuare contestualmente o in sequenza, come
camminare portando un piatto, mentre non sono preoccupati all'idea di salire una
scala ben illuminata, a conferma di un comportamento di cui ciascuno ha esperienza
con questi pazienti e che spesso suscita la perplessità dei parenti.
Dal confronto tra le varie scale si evince che i pazienti con disturbi posturali e paura di
cadere, o anche uno soltanto dei due, forniscono prestazioni più scadenti alle prove di
equilibrio, sono meno autonomi nelle funzioni del vivere quotidiano ed hanno sintomi
parkinsoniani più marcati.
Ma un altro aspetto importante è che la valutazione dell'equilibrio può essere effettuata
sulla base non solo di prestazioni, ma anche paure o percezioni, e fornire indicazioni
per misure preventive o di riabilitazione (8).
é evidente come la scelta degli strumenti di quantificazione debba essere accurata e
tenere conto dell'aderenza dello strumento allo scopo, della precedente applicazione
di misure analoghe, di aspetti pratici, che includono lo sforzo e l'accuratezza nella raccolta
dei dati e, non ultimo, la scelta delle scale deve essere adeguata all'ambito socio
culturale e linguistico (9).
Allo scopo di ottimizzare l'uso delle scale per la valutazione del parkinsonismo la LIMPE
ha costituito un gruppo di lavoro su: "Quantificazione dei sintomi, della disabilità e della
qualità della vita nella malattia di Parkinson, nei parkinsonismi e nelle sindromi degenerative
neurologiche".

BIBLIOGRAFIA
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