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44 Una particolare cuffia dotata di sensori consente di registrare l’attività elettrica cerebrale durante l’esposizione a stimoli acustici. Infine, verranno raccolti campioni di materiali biologici del bambino (campione di saliva) e dei genitori per valutare come i differenti assetti genetici possano influenzare la evoluzione delle competenze studiate. Le informazioni raccolte consentiranno di indagare l’effetto delle componenti ambientali e genetiche sulle prestazioni comportamentali e neurofisiologiche e di costituire il primo campione italiano di neonati a rischio per disturbi del linguaggio e della comunicazione. “Per la prima volta le abilità di elaborazione acustica e di attenzione spaziale visiva verranno analizzate tenendo in considerazione i fattori ambientali e genetici di questi bambini – sottolinea il responsabile della ricerca in psicopatologia Massimo Molteni – Inoltre, individuare segnali di rischio così precoci ci consentirà di pensare a programmi di aiuto tempestivi e mirati anche in bambini molto piccoli”. Grande interesse per lo studio è giunto dal gruppo di ricerca di Paavo Leppänen, Professore al dipartimento di Psicologia dell’Università di Jyväskylä (Finlandia) e responsabile del primo studio longitudinale europeo su neonati a rischio per Dislessia Evolutiva: il professore è stato a dalla Bosisio parte il 12 dei settembre bambini per e un Siamo incontro delle sul loro tema famiglie e per valutare con i ricercatori del Medea nuove piste CON di LA indagine. CURA E LA RICERCA e CON LA TUA FIRMA PER IL 5 X 1000 Il progetto è stato avviato grazie al contributo del Rotary Club di Lecco in collaborazione con il Rotary Club Le Grigne e verrà realizzato grazie ai fondi del 5xmille destinati alla ricerca sanitaria dell’IRCCS Medea – La Nostra Famiglia. Puglia: istituito il sistema informativo delle malattie rare L’IRCCS Medea di Brindisi tra i Centri di riferimento. La giunta regionale pugliese il 31 luglio 2012 ha approvato l’istituzione del “Sistema informativo delle malattie rare Regione Puglia (Simarrp)”, inserendo quali Centri interregionali di riferimento (CIR) e Presidi della Rete Nazionale (PRN) le unità operative dell’IRCCS Medea di Brindisi. L’UO di Neuroriabilitazione 1 (neuropatologia e riabilitazione funzionale) diretta da Antonio Trabacca sarà riferimento per Sindrome di Lennox Gastaut, Sindrome di West, Malattie spino cerebellari, Atrofie muscolari spinali, Neuropatie ereditarie e Distrofie muscolari, mentre l’UO di Neuroriabilitazione 2 (psicopatologia dello sviluppo) diretta da Angelo Massagli sarà riferimento per Sindrome di Rett, Sindrome di Down, Sindrome di Williams, Sindrome da X fragile e CIR per la Microcefalia. Questo provvedimento “potenzia le attività del Coordinamento regionale per le malattie rare e introduce strumenti fortemente innovativi finalizzati a migliorare la qualità del percorso diagnostico-terapeutico dei pazienti coinvolti” - ha dichiarato l’assessore regionale alle Politiche della Salute, Ettore Attolini. Ogni paziente, infatti, attraverso login e password, potrà interfacciarsi costantemente con gli operatori di aziende sanitarie e presidi ospedalieri che, in tempo reale, avranno accesso alla cartella clinica e potranno, ad esempio programmare i controlli clinici. L’IRCCS Medea di Brindisi è impegnato da molti anni nell’ambito delle malattie rare in età pediatrica. L’offerta clinica comprende l’erogazione di servizi di diagnosi e terapia, attività scientifica e formazione.
Seguiti 1300 pazienti l’anno. Molti sono bambini. Il Medea di Conegliano riconosciuto come centro di riferimento per l’epilessia L ’unità operativa di epilessia e neurofisiologia clinica dell’IRCCS “Medea” - La Nostra Famiglia di Conegliano ha conseguito l’ambìto riconoscimento di centro di riferimento per la diagnosi e cura delle epilessie da parte della LICE, lega italiana contro l’epilessia. Superando la valutazione della LICE a pieni voti, l’equipe di Paolo Bonanni si colloca per il triennio 2012- 2014 tra i centri di riferimento nazionale in questo specifico settore. La sede di Conegliano si affianca all’Azienda Ospedaliera Universitaria di Verona e all’Ospedale San Giovanni e Paolo di Venezia quale servizio di eccellenza in Veneto nell’ambito di questa patologia. L’unità operativa si occupa sia del bambino che dell’adulto, con particolare riferimento alla valutazione pre-chirurgica e alla riabilitazione post-chirurgica. Si tratta di una realtà innovativa per il panorama italiano, dove esistono valide strutture per la diagnosi e il trattamento dell’epilessia, ma dove manca un approccio olistico con la presa in carico globale del paziente epilettico che presenta spesso situazioni di multidisabilità. “Il lavoro attualmente svolto - sostiene il responsabile Paolo Bonanni - offre al paziente con epilessia un percorso che comprende l’inquadramento diagnostico, il trattamento delle crisi (in tutte le sue forme, grazie alla stretta collaborazione con i centri di neurochirurgia), il trattamento della malattia che mira anche al reinserimento nel tessuto sociale e al miglioramento della qualità di vita”. Ad oggi il centro ha inserito, in un database, circa 1500 pazienti con epilessia. Di questi circa 1300 sono seguiti stabilmente in follow up con controlli almeno annuali. Circa il 50% dei pazienti sono di provenienza extra regione Veneto. Sono presenti tutte le epilessie con netta prevalenza delle epilessie farmaco resistenti o comunque facenti parte di un quadro clinico complesso ad eziologia genetico/strutturale. Il centro, ad esempio, è di riferimento nazionale per la sindrome di Angelman (circa 70 pazienti). Collaborazioni con discussione congiunta di casi clinici e presa in carico sono in atto con il centro di Chirurgia dell’Epilessia “C. Munari” del Niguarda di Milano, con la Neurochirurgia dell’ospedale S. Bortolo di Vicenza e con la Neurochirurgia dell’ospedale di Udine All’IRCCS “Medea” – La Nostra Famiglia di Conegliano l’equipe specifica è costituita da quattro medici, quattro tecnici neurofisiopatologi, un neuropsicologo che agiscono integrandosi con il restante personale sanitario. L’equipe (epilettologo-neurofisiologo, pediatra, psichiatra, fisiatra, oculista, neuropsicologo, assistente sociale, terapisti di logopedia, fisioterapia, terapia occupazionale, ausili informatici) dedicata all’epilessia prende in carico globalmente il paziente adulto o bambino con il fine non soltanto di ridurre la frequenza delle crisi, ma di migliorare globalmente la qualità di vita della persona e della famiglia. Sono stati ben 689 gli utenti al di sotto dei 16 anni, e 511 quelli sopra i sedici anni, che hanno fruito del servizio nell’ultimo anno. 45
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