aaristom1 - Associazione Emilia-Romagna Incontinenti e Stomizzati

Mai più soliSemestrale informativo a cura dell’A.R.I.STOM. RiminiN. 0 - Anno 0 • Gennaio 2009Mai più Soli, semestrale distribuito gratuitamente presso i centri A.R.I.STOM. di Rimini - Iscr. Tribunale di Rimini, ruolo 60-2009 del 19/01/2009 - Direttore: Muccioli Stefano - Impaginazione e Stampa: melapi.it - Riminibreve cronostoria del centro Aristom a RiminiC’ERA UNA VOLTA L’A.I.STOM…ED ORA C’E’ L’A.R.I.STOM.Per iniziativa di alcuni pazienti stomizzati, coadiuvati da medici edinfermieri, competenti in ambito di riabilitazione enterostomale, nellaseconda metà del secolo scorso nacque l’A.I.STOM (AssociazioneNazionale Stomizzati) con sede a Milano.Il successo che ebbe tale Associazione derivava dal fatto che era emersala grande importanza che aveva l’iniziativa di chi era già stomizzato nell’aiutare i nuovi pazienti, facilitando anche solo con la loro vicinanza edamicizia, il superamento dell’iniziale shock psicologico, il loro inserimentonell’ambiente sociale ed il loro coinvolgimento in iniziative sociali, chehanno consentito la loro partecipazione a convegni, a feste conviviali ed aescursioni turistiche in tutto il mondo, in un ambiente che li faceva sentirecome gli altri non stomizzati.Il successo dell’A.I.STOM e l’iniziativa dei primi pionieri fece si che iCentri di Riabilitazione Stomizzati proliferassero in tutta la penisola ed allafine degli anni ’70 anche a Rimini, grazie all’iniziativa di alcuni stomizzatisupportati dal consenso del personale medico e paramedico della DivisioneChirurgica dell’Ospedale Infermi e dalla competenza assunta dalla SignoraLuisa RIDOLFI durante la partecipazione a corsi di specializzazione, nacqueil primo Centro di Riabilitazione che riuscì ad aggregare tutti gli stomizzatidella città ed anche quelli della vicina Repubblica di San Marino e adoperare in un regime di convenzione con l’A.S.L. .Il successo e l’espansione dell’attività del centro A.I.STOM di RIMINIha riscosso in tale periodo l’apprezzamento delle Autorità Comunalie dell’A.S.L. oltre a quelle dell’A.I.STOM Nazionale tanto da definire lasituazione riminese come “un’isola felice” nei confronti di altri ComuniNazionali nei quali l’iniziativa riabilitativa era carente ed affidata al personaleinfermieristico degli ambulatori e senza nessuna assistenza di tipo sociale.Per tale motivo nel 1999 l’Associazione Riminese, affiliata dell’A.I.STOMNazionale, decise di assumere una veste giuridica propria, costituendol’A.R.I.STOM (Associazione Riminese Incontinenti e Stomizzati) conconnotati ONLUS, con rapporti di collaborazione con l’AssociazioneRegionale (A.E.RIS), con quella nazionale (F.A.I.S.) e in convenzionecon l’A.S.L. per una operatività che prevede anche il biofeedback degliincontinenti.Alla risoluzione dei problemi dei follow-up chirurgico ed a quelli degliincontinenti provvede attualmente uno staff di medici ed infermieri, in partedipendenti e volontari dell’A.S.L. in parte volontari iscritti all’A.R.I.STOM,mentre alle problematiche connesse con problemi amministrativi eprevidenziali provvede un gruppo di volontari che si dedicano ancheall’organizzazione di iniziative culturali e recreative, alle quali quasi tuttigli associati partecipano con entusiasmo, dando l’impressione di sentirsiperfettamente reinseriti nel contesto sociale, dal quale per un breveperiodo si erano sentiti drammaticamente emarginati .La gratitudine è taleche molti stomizzati, fino a qualche anno fa timorosi di partecipare agli altrila loro condizione di salute ora hanno assunto l’iniziativa di fare “outing”,vale a dire di dichiarare a chiunque e senza vergogna di essere stomizzati.Tutto questo è merito dell’”isola felice” di Rimini dove l’A.R.I.STOMè diventata una grande casa ed una grande famiglia, dove gli stomizzatisentono quel conforto e quella motivazione che non li fa sentire diversidagli altri, ai quali vogliono partecipare il valore morale di questa realtàperché altre persone possano unirsi e partecipare, conoscendola, a questagrande famiglia.Anche se ci auguriamo che il progresso tecnico possa in futuro fardiminuire il numero dei pazienti stomizzati, dobbiamo anche esprimere unauspicio di lunga vita all’A.R.I.STOM, perché ciò significherà una lunga econfortevole vita per chi è o sarà un portatore di stomia.Luisa Ridolfi“MAI PIU’ SOLI” è il nuovo strumento di informazione dell’A.R.I.STOMper far conoscere, in modo più ampio e diffuso, le sue attività ediniziative ed in questo modo, essere più vicina ai suoi associati ed a tutticoloro che si trovano a vivere e convivere con una stomia. Un nuovostrumento che troverete in vari punti della città e della provincia (repartiospedalieri, farmacie, studi medici, ecc.), che vuole aiutare tutti noi ascoprire che si può vivere una vita piena, anche dopo un evento chesembra sconvolgere l’esistenza. Ma soprattutto, uno strumento chepossa aiutare facendo in modo che tutti si sentano meno soli. Essereinformati è un primo passo importante per conoscere e condividereesperienze e, quindi, per sentirsi meno soli.Nel suo titolo “MAI PIU’ SOLI” si racchiude il senso più profondoe più vero della sua missione. Molti amici hanno generosamenteofferto il loro contributo per la realizzazione di questo strumentoinformativo e riteniamo opportuno citarli in questo primo numero:Luisa Ridolfi (Presidente A.R.I.STOM.), Giovanni Sapucci (VicepresidenteA.R.I.STOM.), Giorgio Giorgi (segretario A.R.I.STOM.),Barbara Martelli (medico del Centro Aristom), Giuseppina Messina (I.P.stomaterapista), Ugo Spinelli (volontario A.R.I.STOM.), Giancarlo Tentoni(volontario A.R.I.STOM.), Di Carlo Maria Assunta (volontaria A.R.I.STOM.),Stefano Muccioli (direttore responsabile), Angelo Pontini (redattore).Ad essi va il ringraziamento dell’A.R.I.STOM, che invita tutti gli associatied i simpatizzanti a collaborare per le future pubblicazioni, inviando scrittio altro materiale, che saranno esaminati dal Comitato di Redazione.Giovanni Sapucci- 1 -

Congresso FAIS onlus 09-05-2008 ...perchè la vita continua…Diario di un viaggio a Sanremo e MontecarloLa partenza per questo viaggio inizia di fronte l’ospedale diRimini, luogo molto conosciuto e frequentato, dall’aspettoquasi familiare. Ad ogni partenza l’atmosfera è allegra, pienadi aspettative e un pò sonnacchiosa. Non sono solita a questeesperienze, quindi, mi fa particolarmente piacere partecipare.Interessante il recupero strategico della stomaterapista giàperduta ancora prima di partire. Ogni viaggio è singolare enasconde i suoi lati divertenti.La durata di questo viaggio sarà di tre giorni e oltre allapartecipazione al congresso FAIS, ci permetterà di visitarele città di Sanremo e Montecarlo. Durante il viaggio le orepassano tra una partita a carte, un buon libro, l’immancabilequotidiano, un sonnellino e le battute sul coniglio inporchetta che qualcuno deve aver portato e che tutti “forse”mangeremo a pranzo. Buono! Penso che questi bravi ragazzisi siano proprio organizzati bene. Ma lo penso per poco, larealtà è che siamo 52 persone tra partecipanti del centrostomizzati di Rimini e di Forlì + il nostro autista, un pullmanstracolmo di gente che di lì a poco sarebbe stata affamata edesiderosa di cibo. Il gemellaggio tra Aristom e Afos è unanovità curiosa, i rappresentanti di due grosse associazionionlus che s’incontrano su un pullman e imparano a conoscersiin una situazione diversa dai soliti pranzi o incontri di brevedurata. Siamo arrivati sulla costa ligure, semplicementeradiosa, con la sua bella vegetazione ricca di colori, dove glialberi di limoni e mandarini si mescolano alle piante grassee ornamentali d’ogni tipo, profumi e bellezza s’incontrano eti portano in paesaggi più esotici. Ma siamo a Sanremo, cittàdei fiori, piena di grandi ville, in cui la gente proveniente daipaesi più freddi, veniva a passare l’inverno e costruiva questegrandi dimore ricche di spazio e prati verdi, piante divenutenel tempo secolari e di storia... E va bene, famosa anche per ilfestival di Sanremo e il suo Casinò Municipale. Dove la genteentra vestita e metaforicamente esce in mutande.E poi... il Congresso “Fais” che ci porta a festeggiare i suoi primicinque anni di vita. La partecipazione a questo Congresso èveramente forte, racchiudendo tra i partecipanti: giovani emeno giovani stomizzati, volontari, operatori sanitari, medicie stomaterapisti, e in fondo, ma sempre utili, le immancabilicase farmaceutiche con i loro aggiornamenti sul presidiato.Creata nel 2002, la Federazione Associazioni Incontinentie Stomizzati nasce per rappresentare tutti gli stomizzatiitaliani, tutelare i loro diritti e bisogni, aiutandoli ad usciredall’anonimato. La Fais lo ha fatto coordinando le associazioniprovinciali, confrontandosi e parlando con tutti coloro chepotevano ascoltare, in radio con le interviste radiofoniche, inspot pubblicitari in tv, convegni, incontri internazionali conassociazioni presenti in tutto il mondo. Gli interventi sonotanti, dal nostro presidente della Fais Vitale al presidenteeuropeo e mondiale degli stomizzati (E.O.A e I.O.A.), dalnostro presidente A.I.O.S.S. Rastelli a chirurghi, oncologi estomizzati d’ogni dove. Si parla di storia, di presente e futurodella Federazione, di malattia e prevenzione, chirurgia econfezionamento stomie, tutela dei diritti dello Stomizzato,i rapporti con le farmacie, con Asl d’appartenenza, di cura econtrolli sulle prescrizioni e fornitura del presidiato, si parladel nuovo nomenclatore firmato da circa 10 gg.Si parla di Teatroterapia, l’arte che cura, progetto pilotacon Apistom (ass.reg.Piemonte) e Fais, con la possibilità disperimentare la stessa iniziativa in altre regioni italiane.Si parla di persone. Non di sacchetti da vuotare come qualcunopotrebbe pensare, ma di vicende vissute da ogni singoloCONTINUA- 2 -

A proposito di...STIPSI ED INCONTINENZA FECALESi definisce affetta da stipsi (o meglio, stitichezza) una persona che riferiscadi aver avuto, almeno negli ultimi 12 mesi:Tra le metodiche riabilitative riveste particolare importanza l’utilizzo diun trattamento combinato con biofeedback - elettrostimolazioni passive• meno di 2 evacuazioni alla settimanae fisio-kinesiterapia.• feci dure e/o caprineIl bio-feedback è una tecnica di “ginnastica attiva” del pavimento pelvico• notevole sforzo evacuativoche ha lo scopo di aumentare e regolare la capacità di contrazione• utilizzazione di manovre manuali per evacuaredell’apparato sfinterico anale (muscoli volontari ed involontari) attraverso• sensazione di incompleta evacuazionel’esecuzione videoguidata di esercizi muscolari. Nello specifico il lavo-Nella popolazione adulta la stipsi è più frequente nelle donne (4:1) enelle persone oltre i 65 anni. Nei bambini è più frequente nei maschi.Tra le cause note di stipsi abbiamo varie malattie endocrine (ipotiroidismoe diabete) e metaboliche (disidratazione e cachessia), neurologiche(paraplegia, sclerosi multipla Hirschsprung, Chagas,) psichiche (psicosi,depressione, anoressia) e muscolari (distrofia muscolare).Tra i fattori che favoriscono l’insorgenza della stitichezza abbiamo: fattoridietetici, (ridotto apporto di fibre e liquidi) ambientali (condizioni di lavorostressanti, ritmi convulsi e difficoltà a reperire servizi igienici quandonecessario), alcuni farmaci, disturbi psicologici e fattori locali dovutiad alterazioni morfofunzionali del colon-retto (megacolon - megaretto -incoordinazione dei muscoli - rettocele - intussuscezione) del pavimentopelvico (perineo discendente), lesioni anali (ragadi - emorroidi - ascessi) oesiti di interventi chirurgici riguardanti la sfera ginecologica e ano-rettale.ro muscolare del paziente viene compiuto tramite l’utilizzo di una sondaintrodotta nel canale anale che lavora intercomunicando con il computer.L’elettrostimolazione funzionale è invece una tecnica di ginnastica passivaed ha il doppio scopo di stimolare sia la parete muscolare sia l’innervazionedel pavimento pelvico.La fisio-kinesiterapia viene proposta durante il trattamento allo scopo dimantenere i risultati ottenuti. Vengono insegnati una serie di esercizi (Kegel)per rafforzare ulteriormente la muscolatura del pavimento pelvicoed educare la persona ad eseguire la giusta contrazione nei momenti dimaggior sforzo facendola divenire un movimento automatico.Presso il Centro Aristom di Rimini abbiamo in corso un progetto riabilitativoper il trattamento di pazienti affetti da questo tipo di disturbidell’alvo, il lavoro è impegnativo, il tempo a disposizione è poco ma l’entusiasmoè molto; speriamo di potervi dare presto i primi risultati.Per un corretto iter diagnostico è importante definire la natura dellaDr. Barbara MartelliI.P. Giuseppina Messinastipsi considerando tutte le possibili cause. Qualsiasi esame strumentaleU.O. Chirurgia GeneraleInfermiera U.O. Chirurgia Generaleandrebbe preceduto da un’accurata anamnesi sulle abitudini dietetiche,Medico Centro ARISTOMStomaterapista Centro ARISTOMigieniche farmacologiche se vi è uso od abuso di lassativi. La visita medicacon esplorazione ano-rettale deve essere eseguita da un medico colo-Ospedale di RiminiOspedale di Riminiproctologo e successivamente accompagnata, se necessario, da una seriedi esami diagnostici strumentali specifici (rettocolonscopia - Rx clismaopaco - Rx defecografia - manometria ano-rettale ed elettromiografia - studioAppuntamenti 2009dei tempi di transito).In passato il trattamento della stipsi, soprattutto nei casi di stipsi ostinataGennaiogravissima (pazienti che non evacuano per mesi) era chirurgico con 00 2 giorni a Roma per assistere a un programma televisivointerventi demolitivi parziali o totali dell’organo mal funzionante (resezionicoliche segmentarie fino alla colectomia totale). Gli scarsi risultatiFebbraiodimostrati da studi scientifici hanno fatto abbandonare la terapia chirurgica00 1° incontro scientifico COLOPLASTdemolitiva, a favore di un trattamento medico che prevede l’utilizzo Marzodi regole igienico dietetiche, di farmaci, di presidi (enteroclismi) e negli 01 Gita e pranzo socialeultimi anni l’utilizzo di terapie riabilitative mediante elettrostimolazionicon gli amici dell’ACISTOM al Ristorante “Cà Nori”funzionali, tecniche di biofeedback e fisiokinesiterapia.L’incontinenza fecale è la perdita della capacità di trattenere volontariamenteil contenuto fecale sia esso sotto forma solida, liquida o gas. Le cau-con gli amici dell’ARESTOM a Reggio Emilia29 Gita e pranzo socialese fisiopatologiche dell’incontinenza possono essere dovute ad anomalie 00 2° incontro scientifico CONVATECcongenite, traumi, esiti di interventi chirurgici sul distretto retto-anale, fattoriormonali - forme idiopatiche lesioni neurologiche e cause mediche.AprileTutti i pazienti affetti da incontinenza devono essere sottoposti ad un26 Festa di Primavera - Assemblea A.R.I.STOM.esame clinico generale e strumentale da parte del chirurgo proctologo MAGGIOche potrà consigliare ulteriori approfondimenti diagnostici con esami 00 Incontro scientificoradiografici, endoscopici e strumentali per valutare cause e grado di incontinenza.22/24 Gita a Lourdes di 3 giorniIl trattamento dell’incontinenza fecale prevede trattamenti chirurgici di GIUGNOtipo ricostruttivo, di tipo sostitutivo con confezionamento di neosfinteri 00 Gita in Croazia in aliscafoartificiali elettrostimolati, oppure di tipo derivativo con confezionamento 00 Incontro scientificodi stomie addominali.Luglio e Agosto Tutti al mareFondamentale per migliorare la continenza è un regime igienico-dietetico-alimentarevolto a ridurre o evitare l’aumento del transito intestinale SETTEMBREo il meteorismo. Anche l’utilizzo di farmaci per ridurre la diarrea o i gas 00 Incontro scientificointestinali o ridurre la velocità del transito intestinale.00 Vacanza in un villaggio turisticoEsistono anche presidi interni (anal plug) od esterni (pannolini di varieforme) di contenzione del materiale fecale. Recentemente è stata perfezionataanche la tecnica di irrigazione transanale (clistere evacuativo) 18 CastagnataOttobrecon l’utilizzo di un nuovo presidio che permette l’irrigazione colica completaa bassa pressione per migliorare la pulizia intestinale ed aumentareDICEMBREla sicurezza e la piena indipendenza dei pazienti incontinenti per più08 Pranzo Natalizio e scambio di augurigiorni.13/14 Mercatini di Natale- 4 -