醫療社會力的歷史轉變：以台灣透析醫療為例 - 中央研究院-- 社會學 ...

醫 療 社 會 力 的 歷 史 轉 變 : 以 台 灣 透 析 醫 療 為 例提 交 中 研 院 社 會 所 「 醫 療 、 科 技 與 台 灣 社 會 」 工 作 坊 初 稿 , 請 勿 流 傳 或 引 用作 者 林 文 源Wylin1@mx.nthu.edu.tw

摘 要本 文 探 討 台 灣 過 去 近 三 十 年 來 , 透 析 病 患 團 體 介 入 透 析 醫 療 場 域 的 相 關 行 動與 場 域 變 化 。 本 文 指 出 , 在 不 同 歷 史 時 空 的 政 策 條 件 、 與 腎 臟 醫 療 專 業 關 係 、 社會 處 境 等 條 件 下 , 病 患 團 體 的 佈 署 介 入 , 透 析 醫 療 場 域 呈 現 「 集 體 性 浮 現 : 社 會賦 體 與 整 體 動 員 」、「 場 域 雙 元 化 : 去 正 當 性 的 權 利 與 矛 盾 的 集 體 性 」、「 垂 直 整 合 :新 / 去 集 體 性 與 例 行 化 」 等 三 種 透 析 醫 療 體 制 , 構 成 病 患 團 體 的 行 動 能 力 。 在 這些 不 同 模 式 下 , 不 但 浮 現 不 同 面 貌 的 醫 療 品 質 議 題 , 病 患 族 群 的 樣 貌 也 不 斷 變形 、 而 病 患 團 體 對 於 透 析 醫 療 議 題 的 介 入 , 則 呈 現 不 同 可 能 性 與 限 制 。這 種 分 析 顯 示 , 儘 管 當 前 透 析 病 患 團 體 數 量 增 多 , 但 是 , 其 發 展 過 程 卻 顯 示其 較 具 影 響 力 的 創 新 佈 署 並 未 累 積 , 反 而 當 前 以 依 附 既 有 制 度 為 主 , 這 是 當 前 透析 醫 療 社 會 力 發 展 的 隱 憂 與 限 制 。

中 , 以 透 析 技 術 ( 透 機 儀 器 發 展 )、 醫 療 體 制 ( 台 灣 腎 臟 醫 學 會 成 立 等 )、 透 析 政策 ( 公 保 給 付 透 析 治 療 等 ) 交 錯 所 建 立 的 透 析 簡 史 ( 洪 石 獅 1996)。 這 些 是 台 灣早 多 腎 臟 專 科 醫 師 都 接 觸 過 的 史 觀 。此 外 , 因 為 透 析 醫 療 所 牽 涉 的 醫 療 財 政 議 題 , 因 此 還 有 政 策 史 。 在 決 策 機 關與 關 心 醫 療 給 付 的 執 業 者 眼 中 ( 李 素 慧 2003), 儘 管 焦 點 不 同 , 這 段 歷 史 的 大 致 分期 是 一 致 的 。 台 灣 透 析 醫 療 轉 變 分 為 四 個 時 期 。 第 一 個 時 期 為 「 引 介 期 」, 起 於1963, 當 時 血 液 透 析 剛 被 引 入 , 只 有 少 數 病 患 接 受 。 接 下 來 是 「 成 長 期 」, 公 保 、勞 保 以 及 其 他 的 保 險 計 畫 1975 年 開 始 含 括 血 液 透 析 治 療 , 血 液 透 析 的 人 數 逐 漸成 長 。 第 三 期 為 「 成 熟 期 」, 新 實 施 的 農 保 涵 蓋 了 農 民 , 以 及 政 府 從 1988 年 開始 對 未 有 任 何 保 險 資 格 的 民 眾 補 助 八 成 治 療 費 用 。 到 這 個 時 候 , 幾 乎 所 有 治 療 要不 由 保 險 補 助 , 要 不 由 政 府 補 助 涵 蓋 。 最 後 , 則 是 「 限 制 期 」, 始 於 1995 年 實 行的 全 民 健 保 , 以 控 制 血 液 透 析 費 用 的 成 長 為 核 心 。 政 府 首 先 試 圖 啟 動 「 論 人 計 酬 」制 1 , 隨 後 , 在 1996 年 成 功 地 推 行 「 定 額 支 付 」 制 2 , 並 在 2001 年 起 實 行 「 總 額預 算 」 制 3 。無 論 何 者 , 在 這 些 歷 史 中 , 都 不 見 病 患 蹤 影 。 這 種 病 患 缺 席 的 透 析 歷 史 有 相1在 論 人 計 酬 制 中 , 健 保 局 每 個 月 會 給 予 血 液 透 析 診 所 每 位 病 患 一 固 定 給 付 費 用 , 而 診 所要 在 這 固 定 的 費 用 下 負 責 病 患 的 血 液 透 析 以 及 其 他 相 關 疾 病 , 不 能 再 收 取 其 他 費 用 。 但 在 病 患 與院 所 大 力 反 對 下 , 並 未 實 施 。2定 額 支 付 制 將 其 他 的 治 療 開 支 , 主 要 是 貧 血 症 的 EPO 針 劑 , 納 入 血 液 透 析 治 療 包 裹 給 付 ,每 次 透 析 健 保 僅 給 付 固 定 金 額 。3在 總 額 預 算 制 , 設 定 預 算 總 額 以 控 制 醫 療 預 算 的 成 長 , 所 以 , 當 治 療 的 量 增 加 時 , 每 一次 治 療 的 給 付 便 會 減 低 。2001 年 起 西 醫 基 層 總 額 開 辦 , 這 個 制 度 被 應 用 在 基 層 透 析 診 所 , 2002年 , 醫 院 總 額 開 辦 , 這 個 制 度 也 擴 及 醫 院 血 液 透 析 , 在 2003 年 , 由 於 基 層 與 醫 院 總 額 各 紛 紛 開計 算 , 造 成 「 同 病 不 同 酬 」, 因 此 診 所 與 醫 院 的 血 液 透 析 治 療 預 算 由 各 自 基 層 與 醫 院 總 額 中 協 商劃 出 , 並 合 併 為 一 獨 立 的 血 液 透 析 總 額 。

當 缺 失 。 一 方 面 , 事 實 上 , 台 灣 第 一 個 腎 友 協 會 正 式 成 立 於 1983, 時 間 點 與 腎臟 醫 學 會 同 年 。 而 且 在 過 去 近 三 十 間 , 台 灣 總 計 出 現 二 十 個 透 析 病 患 團 體 , 在 許多 政 策 的 社 會 爭 議 與 政 策 會 議 中 , 都 可 見 到 這 些 團 體 的 蹤 影 。 因 此 , 就 經 驗 面 向來 說 , 忽 略 病 患 力 量 與 影 響 的 透 析 醫 療 史 是 不 確 實 的 。 另 一 方 面 , 眾 多 經 驗 案 例證 明 , 相 較 於 「 政 治 力 」 著 重 統 治 正 當 性 或 選 民 壓 力 , 以 及 「 經 濟 力 」 著 重 營 運成 本 評 估 與 獲 利 導 向 , 因 為 權 益 受 損 、 或 為 自 身 生 存 與 認 同 而 奮 鬥 的 當 事 者 所 集結 而 成 的 「 社 會 力 」, 不 但 是 最 為 堅 持 於 解 決 問 題 的 力 量 , 也 往 往 帶 來 重 要 變 革 ( 蕭新 煌 1989)。 因 此 , 就 規 範 意 義 來 說 , 忽 略 病 患 所 組 成 的 醫 療 社 會 力 , 將 削 弱 這段 歷 史 發 展 對 於 完 來 改 善 醫 療 品 質 的 啟 發 。 因 此 , 本 文 將 試 圖 由 不 可 見 的 病 患 團體 活 動 中 , 描 繪 透 析 醫 療 社 會 力 的 變 遷 , 以 作 為 檢 視 台 灣 透 析 醫 療 的 過 去 、 現 在 ,與 未 來 的 基 礎 。二 、 研 究 視 野 與 資 料然 而 , 要 將 醫 療 社 會 力 由 不 可 見 恢 復 到 可 見 , 需 要 特 殊 方 法 。 首 先 , 相 較 於大 政 策 或 制 度 變 革 , 專 業 機 構 建 立 , 或 醫 療 科 技 創 新 等 容 易 引 起 注 意 、 且 較 直 接造 成 重 大 影 響 的 所 謂 「 大 」 事 件 , 病 患 團 體 的 行 動 往 往 影 響 範 圍 較 小 , 其 效 果 也不 若 科 技 的 物 質 性 、 政 策 的 制 度 化 一 般 穩 定 , 因 此 , 我 們 需 要 一 種 方 法 , 能 夠 不預 設 判 斷 地 定 位 病 患 團 體 這 些 較 未 , 或 從 未 被 系 統 化 的 行 動 與 影 響 力 。其 次 , 相 較 於 強 勢 組 織 行 動 者 佔 據 場 域 的 核 心 地 位 , 並 往 往 能 將 成 果 累 積 於自 身 體 系 , 因 此 最 後 以 強 勢 組 織 為 中 心 的 歷 史 , 似 乎 就 足 以 作 為 場 域 變 遷 的 縮影 。 例 如 腎 臟 醫 學 會 以 組 織 沿 革 、 專 業 擴 張 為 中 心 、 政 府 機 關 以 社 會 保 險 與 福 利制 度 沿 革 為 主 軸 , 所 描 繪 的 透 析 史 。 這 種 穩 定 系 統 或 組 織 的 歷 史 , 就 像 是 一 棒 接一 棒 的 「 接 力 賽 」, 焦 點 與 階 段 永 遠 清 晰 。 然 而 , 由 眾 多 病 患 團 體 所 構 成 的 醫 療社 會 力 , 儘 管 也 有 跡 可 尋 、 也 有 某 些 可 供 區 分 的 制 度 與 各 自 發 展 階 段 ( 例 如 同 樣有 組 織 沿 革 與 大 事 記 ), 然 而 其 組 織 本 身 一 般 較 不 穩 定 , 更 重 要 的 是 其 行 動 成 果

往 往 累 積 於 不 可 見 之 處 : 阻 擋 某 制 度 的 實 施 、 以 非 正 式 方 式 提 供 政 策 建 議 , 因 為顧 慮 而 未 行 動 、 或 進 行 未 形 諸 記 錄 的 活 動 等 。 這 些 未 具 有 系 統 性 成 果 的 影 響 往 往必 須 仔 細 釐 清 。 因 此 , 相 較 於 焦 點 清 晰 的 接 力 賽 , 以 醫 療 社 會 力 角 度 描 繪 的 歷 史像 是 「 集 體 馬 拉 松 」: 焦 點 不 是 個 別 病 患 團 體 本 身 , 而 是 眾 多 病 患 行 動 與 其 效 果所 構 成 的 趨 勢 與 方 向 。 這 是 由 眾 病 患 團 體 在 多 種 事 件 競 逐 中 , 各 種 行 動 如 何 萌生 、 岔 斷 、 衝 突 或 合 流 所 構 成 的 因 緣 際 會 (contingent) 過 程 。在 上 述 考 量 下 , 本 文 認 為 Michael Foucault 的 系 譜 學 方 法 (genealogy),與 行 動 者 網 絡 理 論 (ANT,actor-network theory) 追 溯 行 動 者 網 絡 變 化 的 一 般對 稱 性 (general symmetry) 視 野 符 合 本 文 目 的 。 本 文 特 別 著 重 結 合 Foucault的 「 實 作 體 制 」(regime of practice) 與 ANT 的 「 中 介 」(mediation) 概 念 ,並 以 「 意 向 性 佈 署 」 概 念 (deployment of intentionality), 提 出 以 病 患 團 體 行 動為 中 心 , 描 繪 醫 療 體 制 與 社 會 意 向 變 遷 的 研 究 視 野 。研 究 視 野佈 署 觀 點 的 基 本 思 考 核 心 為 , 借 用 ANT 的 一 般 對 稱 性 原 則 與 系 譜 學 的 力 量競 逐 模 型 為 基 礎 , 以 「 佈 署 」 概 念 為 核 心 , 一 方 面 , 藉 助 Foucault(1990) 以 「 微觀 物 理 學 」(micro physics) 分 析 規 訓 實 作 體 制 佈 署 的 方 法 , 將 定 義 場 域 的 系 統性 力 量 或 強 勢 行 動 者 去 實 體 化 , 視 之 為 由 各 種 異 質 、 多 元 佈 署 所 構 成 的 效 果 , 這些 效 果 在 社 會 關 係 中 會 形 成 特 定 認 識 形 構 (episteme), 而 使 我 們 以 特 定 方 式 認知 與 行 動 。 因 此 , 可 以 釐 清 系 統 化 的 體 制 佈 署 如 何 定 義 場 域 , 而 各 種 力 量 如 何 成為 或 無 法 成 為 新 的 佈 署 力 量 , 以 重 構 場 域 與 認 識 形 構 。 例 如 ,Foucault 所 描 繪 的現 代 偏 差 犯 (delinquency) 與 犯 罪 心 理 , 是 由 醫 學 、 教 育 、 道 德 、 政 治 、 監 禁與 監 視 空 間 等 異 質 佈 署 所 形 構 實 作 體 制 下 , 產 生 的 認 識 形 構 。另 一 方 面 , 藉 助 ANT 發 展 追 蹤 「 行 動 者 — 網 絡 」 變 化 的 關 係 性 生 成 與 中 介方 法 (Latour 1987), 由 行 動 與 事 件 的 中 介 , 定 位 行 動 者 ( 們 ) 的 存 在 , 或 其 行 動能 力 的 發 展 趨 勢 。 因 此 , 佈 署 概 念 也 將 弱 勢 行 動 者 去 實 體 化 , 轉 化 為 由 行 動 效 果

所 萌 生 的 佈 署 力 量 。 然 而 , 相 較 於 Foucault 以 「 認 識 形 構 」 強 調 實 作 體 制 佈 署所 產 生 的 集 體 意 向 效 果 , 而 導 致 無 法 落 實 其 系 譜 學 希 望 探 討 多 元 競 逐 的 理 想 。 由ANT 強 調 的 因 緣 際 會 行 動 與 多 元 競 逐 , 本 文 以 意 向 性 競 逐 取 代 認 識 形 構 , 希 望強 調 多 重 佈 署 交 錯 下 , 可 能 有 不 同 意 向 性 的 競 逐 , 而 不 單 單 只 是 看 最 具 系 統 性 、或 影 響 範 圍 最 大 的 特 定 意 向 佈 署 的 轉 變 。簡 而 言 之 , 意 向 性 佈 署 希 望 呈 現 的 是 多 種 力 量 競 逐 中 , 不 同 佈 署 關 係 如 何 造成 場 域 變 化 , 而 對 特 定 議 題 的 多 重 意 向 性 關 係 又 如 何 競 逐 與 轉 變 , 而 影 響 特 定 行動 者 的 行 動 能 力 構 成 。這 種 觀 點 分 別 在 兩 份 對 病 患 團 體 的 研 究 中 , 已 經 有 初 步 嘗 試 與 發 展 。Klawiter(2004) 借 用 Foucault 的 「 實 作 體 制 」 概 念 發 展 「 疾 病 體 制 」(disease regime)概 念 。 疾 病 體 制 包 含 了 與 疾 病 相 關 的 制 度 化 實 作 、 社 會 關 係 、 集 體 認 同 、 情 感 語彙 、 視 覺 印 象 、 公 共 政 治 與 規 範 。 藉 此 概 念 , 她 由 一 位 病 患 的 經 驗 指 出 她 所 經 歷的 乳 癌 疾 病 體 制 轉 變 : 七 0 年 代 時 , 是 相 當 個 人 式 的 體 制 , 其 中 : 醫 生 主 宰 一 切 ,病 患 到 受 孤 立 、 棄 權 (disempowered), 被 規 範 ; 大 眾 對 於 乳 癌 與 乳 房 充 滿 同 質化 的 異 性 戀 性 別 想 像 ; 女 性 在 乳 癌 的 公 眾 論 述 中 缺 席 , 以 及 缺 乏 集 體 認 同 。 九 0年 代 時 , 體 制 轉 變 為 : 醫 生 權 力 限 縮 、 醫 病 之 間 由 對 立 關 係 轉 為 多 元 關 係 網 絡 、病 患 獲 取 資 訊 管 道 增 加 與 充 分 獲 得 參 與 醫 療 決 策 權 力 、 有 更 多 乳 癌 病 患 可 供 利 用的 資 源 、 服 務 , 與 社 會 空 間 浮 現 ; 以 及 乳 癌 病 患 的 公 共 能 見 度 大 幅 增 加 ; 隨 著 多元 社 運 產 生 出 更 多 樣 化 的 乳 癌 患 者 認 同 。Rabeharisoa(2006) 則 提 出 以 網 絡 化 的 「 中 介 」(mediation) 過 程 , 理 解 病患 團 體 如 何 能 為 病 患 「 代 言 」(representation)。 她 以 法 國 肌 肉 萎 縮 症 病 患 團 體(Association Francaise centre les Myopathies,AFM) 的 案 例 指 出 , 在 認 同 、政 治 角 力 、 知 識 競 逐 上 ,AFM 除 了 代 表 病 患 群 體 為 其 利 益 、 認 同 而 奮 鬥 , 更 重要 的 是 AFM 藉 由 改 變 自 身 與 其 他 團 體 公 共 ( 國 家 、 電 台 )、 私 人 ( 藥 廠 、 電 視台 )、 第 三 部 門 ( 志 工 團 體 ) 行 動 者 之 間 的 關 係 , 逐 步 因 為 其 議 題 的 推 動 , 形 成

各 種 網 絡 , 造 成 的 各 種 集 體 展 示 (demonstration)。 例 如 , 轉 化 病 患 原 本 被 視 為怪 物 的 污 名 , 經 由 推 動 研 究 與 社 會 認 知 , 提 倡 以 基 因 疾 病 重 新 定 義 病 患 , 而 改 變社 會 、 政 治 與 論 述 場 域 , 最 後 能 改 變 自 身 、 病 患 與 該 疾 病 , 並 成 為 代 言 人 。 網 絡化 過 程 的 中 介 作 用 , 指 出 一 種 理 解 病 患 多 元 行 動 能 力 構 成 的 關 係 性 生 成 架 構 。 這種 中 介 觀 點 , 來 自 近 年 的 後 結 構 轉 向 的 應 用 (Foucault 1990; Game 1991;Sztompka 1991; Schatzki 2002; Latour 2005)。 這 種 展 示 , 便 是 以 多 元 行 動 佈 署制 度 、 媒 體 、 社 會 關 係 , 與 科 學 知 識 , 而 改 變 行 動 者 對 特 定 議 題 或 物 ( 由 怪 物 到基 因 疾 病 ) 的 意 向 性 關 係 。Rabeharisoa(2006) 以 AFM 行 動 為 核 心 描 繪 的 場 域變 遷 , 繪 製 出 以 下 的 場 域 構 成 的 變 遷 。 若 進 一 步 闡 述 其 中 各 階 段 發 揮 作 用 的 佈 署關 係 , 則 可 以 展 現 各 種 不 同 的 實 作 體 制 下 的 AFM, 以 及 其 中 AFM 的 行 動 能 力 構成 與 變 化 。圖 一 之 1 一 開 始 ,AFM( 右 上 ) 只 是 單 純 的 志 願 性 團 體 , 影 響 有 限

圖 一 之 2 其 後 ,AFM 逐 漸 成 為 政 府 、 公 眾 、 私 人 組 織 與 病 患 間 的 中 介圖 一 之 3 在 分 別 推 展 「 治 療 」 與 「 公 民 權 」 議 題 時 的 網 絡 ( 左 上 與 下 半 )

圖 一 之 4 AFM 成 為 代 言 人 ( 右 上 )在 這 兩 份 研 究 中 , 都 是 關 於 疾 病 體 制 的 轉 變 , 而 造 成 針 對 其 它 行 動 者 對 於 該疾 病 與 病 患 , 以 及 病 患 對 於 自 身 的 意 向 關 係 轉 變 。 佈 署 觀 點 希 望 以 病 患 團 體 的 行動 為 中 心 , 再 以 其 與 其 它 行 動 者 間 的 相 互 影 響 , 描 繪 透 析 醫 療 場 域 中 場 域 的 構 成模 式 。 這 個 場 域 的 構 成 狀 態 , 也 就 是 病 患 團 體 所 處 的 實 作 體 制 (regime ofpractice)。 實 作 體 制 具 有 能 夠 生 產 出 對 特 定 集 體 或 或 個 體 行 動 者 能 力 意 向 的 佈 署(deployment) 效 果 。 因 此 , 包 括 病 患 團 體 在 內 的 相 關 行 動 者 的 行 動 一 方 面 受此 體 制 影 響 , 但 另 一 方 面 也 在 行 動 的 因 緣 際 會 中 , 行 動 者 生 產 新 的 佈 署 效 果 , 推移 體 制 的 佈 署 而 造 成 新 的 效 果 , 而 有 可 能 造 成 新 的 實 作 體 制 ( 林 文 源 2009)。 4本 文 以 透 析 病 患 團 體 為 核 心 , 釐 清 台 灣 透 析 場 域 的 變 化 , 並 分 析 其 中 不 同 佈署 模 式 與 意 向 關 係 , 以 定 位 醫 療 社 會 力 的 變 遷 。 本 文 以 下 將 呈 現 透 析 醫 療 場 域 所呈 現 的 三 個 實 作 體 制 。 在 不 同 體 制 下 , 台 灣 透 析 醫 療 , 不 但 浮 現 不 同 面 貌 的 醫 療品 質 議 題 , 病 患 族 群 的 樣 貌 也 不 斷 變 形 、 而 病 患 團 體 對 於 透 析 醫 療 議 題 的 介 入 ,則 呈 現 不 同 可 能 性 與 限 制 。4由 此 觀 點 , 各 種 實 作 體 制 間 可 能 堆 疊 、 阻 隔 , 或 同 步 作 用 , 但 也 可 能 是 部 分 交 集 、 相 互 衝突 、 部 分 連 結 的 狀 態 。 因 此 當 我 們 追 溯 使 特 定 行 動 者 時 , 會 發 現 行 動 者 遊 走 不 同 場 域 , 受 不 同 體制 佈 署 的 影 響 也 影 響 各 個 體 制 佈 署 , 而 可 能 不 斷 變 形 , 具 有 不 同 意 向 焦 點 與 獲 得 不 同 行 動 能 力 ,這 則 是 我 稱 之 為 「 漂 移 實 作 」 社 會 本 體 論 觀 點 下 的 社 會 歷 程 ( 林 文 源 2006)。

研 究 資 料 與 蒐 集 方 法本 文 分 析 資 料 則 來 自 1975 年 迄 今 的 剪 報 資 料 , 以 及 台 灣 腎 友 會 的 活 動 紀錄 、 訪 談 與 觀 察 。1. 出 版 品 與 書 面 資 料由 電 子 資 料 庫 、 中 華 民 國 腎 臟 基 金 會 、 台 灣 醫 療 改 革 協 會 , 以 及 私 人 管 道 取得 的 剪 報 資 料 , 蒐 集 1975 迄 2009 為 止 的 透 析 相 關 報 導 。 也 蒐 集 各 腎 友 會 、 醫療 院 所 組 織 、 醫 學 會 發 行 的 宣 傳 單 張 、 雜 誌 與 其 他 相 關 印 刷 品 。 也 包 括 部 分 單 位提 供 內 部 文 件 、 工 作 紀 錄 、 公 文 , 以 及 其 它 書 面 資 料 。2. 參 與 觀 察在 2002、2004, 以 及 2005 年 八 月 起 迄 今 , 持 續 參 與 腎 友 會 活 動 , 諸 如 衛教 、 會 員 大 會 、 以 及 理 監 事 會 議 , 以 及 活 動 策 劃 ; 跟 隨 腎 友 會 活 動 者 去 拜 訪 病 患與 醫 院 , 以 及 腎 友 會 以 外 的 透 析 相 關 團 體 會 議 與 活 動 , 以 及 政 策 相 關 會 議 的 觀察 。 5 在 這 些 場 合 若 無 法 錄 音 , 則 在 情 況 允 許 時 當 場 或 事 後 補 記 。3. 口 述 史 、 集 體 , 與 活 動 訪 談2002 年 起 迄 2007 年 數 次 到 各 協 會 訪 談 創 立 協 會 者 、 曾 參 與 腎 友 會 的 病 患與 家 屬 , 以 及 目 前 重 要 的 行 動 者 。 也 在 部 分 活 動 進 行 間 與 舉 行 後 進 行 集 體 或 個 別訪 談 , 訪 談 每 次 一 到 四 小 時 不 等 。 部 分 重 要 人 士 訪 談 數 次 。4. 電 話 資 料 更 新 與 訪 問於 2006 與 2009 年 , 以 電 話 訪 查 全 面 確 認 團 體 活 動 狀 況 與 更 新 資 料 。5 2005 與 2006 起 我 擔 任 兩 個 腎 友 會 的 顧 問 , 以 及 2007 起 擔 任 健 保 局 透 析 總 額 執 行 委 員 會專 家 學 者 執 行 委 員 , 並 在 2006 代 表 腎 友 團 體 參 與 腎 臟 醫 學 會 主 持 之 透 析 醫 療 院 所 評 鑑 提 供 意 見與 實 地 訪 查 。2006、2009 年 籌 備 全 國 腎 友 團 體 經 驗 交 流 會 議 (2009 因 故 取 消 )。 並 從 2005 起 參與 各 腎 友 會 、 媒 體 、 醫 學 會 、 健 保 局 、 基 層 透 析 協 會 舉 辦 的 各 種 正 式 與 非 正 式 會 議 與 活 動 。

從 1983 年 第 一 個 腎 友 會 成 立 以 來 , 到 2009 年 為 止 , 曾 經 出 現 過 的 透 析 病患 相 關 團 體 分 佈 如 下 。圖 二 2009 年 台 灣 腎 友 會 分 佈 圖6為 節 省 篇 幅 , 下 文 僅 描 述 大 部 分 事 件 , 關 鍵 議 題 才 引 用 當 事 人 說 法 與 田 野 筆記 。 團 體 與 個 人 均 以 英 文 代 號 匿 名 。 以 英 文 數 字 代 表 團 體 , 例 如 A 協 會 , 英 文數 字 加 號 碼 代 表 該 團 體 的 成 員 , 例 如 A1。 腎 友 會 成 立 時 間 不 一 且 活 動 類 型 會 變動 。 下 表 顯 示 各 團 體 成 立 時 間 以 及 代 號 。 除 了 I、L、O、S 不 但 已 經 停 止 活 動 ,且 無 法 找 到 負 責 人 與 記 錄 , 加 上 曾 有 接 觸 者 的 記 憶 不 一 , 因 此 無 法 確 定 。6淺 色 為 已 經 無 法 找 到 聯 絡 人 , 或 完 全 停 止 活 動 或 解 散 的 團 體 。 黑 色 為 仍 在 運 作 的 團 體 , 但活 動 能 力 不 一 。

表 一 腎 友 會 代 號 與 成 立 時 間成 立1983 1993 1994 1996 1997 1998 1999 2000 2002 2006 2008時 間團 體 A M F,J,T D,H,Q G B,P E K C NR三 、 透 析 醫 療 體 制 變 化 與 腎 友 會 介 入以 下 , 我 以 過 去 三 十 年 來 台 灣 透 析 醫 療 所 呈 現 的 三 個 透 析 醫 療 體 制 為 主 軸 ,介 紹 其 中 的 透 析 醫 療 場 域 佈 署 狀 態 、 腎 友 會 佈 署 介 入 行 動 轉 變 , 以 及 其 中 的 行 動者 ( 包 含 腎 友 會 ) 對 於 透 析 病 患 群 體 的 意 向 關 係 變 化 。 分 別 是 「 社 會 賦 體 的 慈 善 」、「 場 域 雙 元 化 : 污 名 化 的 權 利 與 例 行 化 的 日 常 領 域 」、「 制 度 依 附 與 異 化 」 等 三 個佈 署 模 式 。 這 些 階 段 的 區 分 是 以 場 域 、 腎 友 會 佈 署 、 病 患 群 體 、 社 會 意 向 整 體 關係 的 變 化 為 主 。( 一 )1983~1993: 集 體 性 浮 現 : 社 會 賦 體 與 整 體 動 員台 灣 從 1964 年 於 台 大 首 次 進 行 腹 膜 透 析 治 療 ,1967 開 始 血 液 透 析 治 療 ,但 使 用 人 數 相 當 少 , 且 早 期 院 所 也 限 於 台 大 、 榮 總 , 與 高 醫 等 地 。 直 到 1975 公保 與 勞 保 正 式 給 付 透 析 治 療 , 透 析 病 患 人 數 與 院 所 逐 漸 增 加 。 一 直 到 1984 年 ,當 時 A 協 會 掌 握 的 數 據 , 全 台 曾 使 用 透 析 的 人 數 約 為 一 千 七 百 人 , 其 中 多 數 為勞 保 、 公 保 病 患 。 如 圖 三 所 示 , 在 當 時 的 末 期 腎 衰 竭 醫 療 體 制 是 透 析 醫 療 為 主 ,加 上 以 有 無 保 險 與 不 同 保 險 制 度 , 作 為 劃 分 病 患 認 同 與 生 存 的 基 礎 。

圖 三 1980 年 初 , 沒 有 腎 友 會 前 的 透 析 體 制7約 從 1980 年 開 始 , 此 時 腎 臟 病 在 1993 年 進 入 台 灣 十 大 死 因 排 行 榜 , 透 析醫 療 進 入 社 會 輿 論 焦 點 ( 聯 合 報 1984c)。 其 中 , 有 兩 項 重 大 爭 議 浮 現 , 都 是 由 協會 A 動 員 , 使 病 患 處 境 浮 上 台 面 。 一 方 面 ,。 此 時 推 估 已 經 約 有 五 千 到 七 千 名病 患 , 但 在 台 灣 國 民 所 得 為 四 千 元 的 當 時 , 每 次 約 四 千 的 透 析 費 用 , 讓 能 夠 規 律接 受 透 析 治 療 者 卻 只 有 約 千 人 左 右 , 絕 大 多 數 為 公 勞 保 病 患 ( 大 華 晚 報 1984a;民 生 報 1984b)。 此 時 , 數 千 名 自 費 透 析 病 患 或 者 尋 求 偏 方 , 或 者 因 為 無 力 負 擔透 析 費 用 , 只 能 偶 而 治 療 , 或 者 倒 臥 洗 腎 室 院 所 免 費 義 洗 , 最 後 病 患 往 往 傾 家 蕩產 , 或 在 未 治 療 下 死 亡 。 也 因 此 不 少 人 在 絕 望 下 , 冒 用 勞 保 , 成 為 帶 病 投 保 者 ( 聯合 報 1981; 大 華 晚 報 1984b; 中 國 時 報 1984; 腎 友 通 訊 1985b; 1988a; 張 書光 1995)。也 因 此 , 另 一 方 面 , 勞 保 洗 腎 議 題 持 續 發 酵 。 當 時 約 七 成 以 上 規 律 透 析 者 為勞 保 身 份 , 且 勞 保 給 付 透 析 費 用 不 斷 上 升 ( 大 華 晚 報 1984a)。 為 此 , 勞 保 局 研 擬幾 項 對 策 : 一 方 面 , 建 立 血 液 透 析 中 心 : 設 立 轉 診 系 統 , 吸 引 公 眾 投 標 血 液 透 析 ,7本 文 繪 製 的 透 析 體 制 關 係 圖 , 與 上 述 Rabeharisoa(2006) 的 圖 示 使 用 方 法 不 同 ,Rabeharisoa是 以 團 體 工 作 檔 案 互 動 數 量 統 計 定 位 行 動 者 關 係 , 我 是 以 互 動 關 係 與 內 容 定 位 。 但 就 實 質 的 中 介與 佈 署 角 度 來 說 , 兩 者 有 異 曲 同 工 之 妙 。

另 一 方 面 , 協 商 價 格 , 並 加 強 病 患 資 格 與 給 付 的 審 查 ( 大 華 晚 報 1984a; 中 國 時報 1984; 台 灣 新 生 報 1984; 民 生 報 1984a; 聯 合 報 1984a; 1985)。 這 些 計 畫大 多 未 實 現 , 只 有 最 為 惡 名 昭 彰 的 追 查 洗 腎 病 患 落 實 : 從 一 九 八 一 年 起 , 勞 保 局不 但 追 蹤 病 患 的 病 史 , 藉 此 排 除 帶 病 投 保 者 , 並 以 行 政 追 查 追 討 費 用 , 除 此 之 外 ,勞 保 局 並 公 開 地 批 評 這 些 病 患 , 讓 勞 保 洗 腎 病 患 倍 感 歧 視 與 威 脅 ( 腎 友 通 訊 1987;1988c; b)。協 會 A 是 在 這 樣 情 勢 下 產 生 , 而 也 是 當 時 重 新 佈 署 情 勢 導 向 的 核 心 行 動 者 。協 會 A 是 在 一 九 八 三 年 底 一 群 在 某 大 型 院 所 透 析 的 病 患 , 開 始 籌 備 , 並 於 1984正 式 成 立 。 初 期 成 員 皆 為 病 患 , 有 正 遭 到 勞 保 局 追 查 者 、 自 費 洗 腎 者 , 以 及 當 時為 某 大 型 財 團 負 責 人 的 企 業 家 。 根 據 發 起 人 , 也 是 A 協 會 後 來 長 期 擔 任 總 幹 事的 核 心 人 物 A1 表 示 , 他 父 親 是 醫 生 , 而 他 自 身 當 時 從 事 貿 易 , 加 上 企 業 家 成 員熟 知 政 策 運 作 與 政 治 網 絡 。 因 此 ,「 一 開 始 就 知 道 事 情 要 搞 大 , 才 有 希 望 。」 因此 , 在 協 會 成 立 一 年 內 , 在 會 務 網 絡 上 : 迅 速 進 行 聯 絡 全 國 當 時 五 十 五 家 透 析 院所 、 醫 師 與 病 患 、 辦 理 腎 友 出 遊 與 座 談 會 、 並 接 洽 日 本 腎 友 協 會 索 取 日 本 透 析 福利 推 動 相 關 資 料 ; 在 政 策 層 面 : 不 但 藉 由 院 所 網 絡 進 行 透 析 統 計 與 相 關 資 料 ( 例如 透 析 成 本 等 ) 蒐 集 , 成 為 後 續 政 策 辯 論 的 重 要 基 礎 , 也 從 成 立 起 不 斷 向 政 府 高層 請 願 、 聯 絡 民 代 合 作 推 動 透 析 福 利 與 換 腎 議 題 ( 洪 文 棟 1984a; b; 紀 政 1984;尤 清 1989); 在 輿 論 動 員 上 : 開 始 發 行 刊 物 、 並 動 員 媒 體 推 動 上 述 透 析 議 題 ( 大華 晚 報 1984b; 中 國 時 報 1984; 中 央 日 報 1988)。表 二 全 國 腎 友 團 體 活 動 (1990 年 )拓 政 臨 醫 預 器 營 社 志 急 家 就 臨 刊 旅展 策 床 療 防 官 養 工 工 難 庭 業 終 物 遊活 動網 推 介 講 宣 捐 師 師 團 救 訪 輔 關團絡 動 入 座 導 贈 諮 諮 體 助 視 導 懷體宣 詢 詢導A 協 會 ● ● ● ● ● ●

A 協 會 的 努 力 成 為 幾 重 主 要 網 絡 佈 署 。 首 先 , 從 1983 年 起 , 介 入 勞 農 保 、自 費 補 助 、 榮 民 洗 腎 、 給 付 降 價 議 題 時 ,A 協 會 利 用 院 所 網 絡 進 行 連 署 、 動 員 。因 此 ,A 協 會 在 此 過 程 中 , 與 院 所 醫 護 人 員 及 負 責 人 , 培 養 當 密 切 的 合 作 關 係 。這 個 院 所 管 道 也 是 其 刊 物 「 透 析 通 訊 」 的 重 要 散 佈 點 , 這 份 刊 物 積 極 傳 遞 A 協會 的 政 策 立 場 與 動 員 訊 息 , 最 其 後 發 行 到 一 萬 兩 千 份 , 除 台 灣 所 有 院 所 外 , 也 發行 至 中 國 與 北 美 。 其 次 , 以 院 所 網 絡 , 與 主 要 腎 臟 科 醫 生 ( 如 台 大 、 榮 總 的 主 任 )與 重 要 院 所 負 責 人 ( 例 如 長 庚 集 團 董 事 長 王 永 慶 ) 建 立 關 係 , 聘 請 為 顧 問 。 藉 此 ,從 1988 年 開 始 正 式 進 行 透 析 資 訊 的 統 計 工 作 。 這 項 工 作 一 直 到 2007 年 A1 去世 ,A 協 會 改 組 後 才 停 止 。 這 項 統 計 工 作 相 當 重 要 , 在 1988、1989、1991、1994、1995、1996、1998、1999 的 勞 保 降 價 、 健 保 調 降 給 付 、 包 醫 制 給 付 爭 議 時 ,是 病 患 與 醫 界 的 重 要 數 字 依 據 。 此 外 ,A 協 會 從 成 立 之 初 便 相 當 注 重 政 策 介 入 管道 , 因 此 不 但 積 極 與 立 委 合 作 透 析 議 題 , 也 在 數 次 選 舉 時 , 利 用 院 所 網 絡 為 候 選人 動 員 拉 票 。 最 後 , 在 直 接 面 對 病 患 上 ,A 協 會 一 開 始 以 未 婚 腎 友 為 主 成 立 聯 誼會 , 後 來 每 年 北 中 南 三 場 慶 生 會 , 以 及 各 種 宣 傳 ( 器 官 捐 贈 、 腎 病 檢 測 ) 園 遊 會等 方 式 , 作 為 直 接 聚 合 病 患 的 管 道 。 但 相 較 於 前 兩 者 , 反 而 是 較 弱 的 一 環 。 這 些多 重 佈 署 , 最 後 累 積 為 此 階 段 協 會 A 對 社 會 輿 論 的 動 員 策 略 上 。協 會 A 一 直 很 重 視 社 會 輿 論 動 員 , 以 及 協 會 作 為 集 體 病 患 代 言 人 的 代 表 性 。協 會 A 在 籌 組 時 便 主 動 接 洽 媒 體 , 而 也 在 第 一 年 內 部 工 作 記 錄 記 載 「 報 紙 刊 登本 會 消 息 計 十 二 次 以 上 , 間 接 刊 登 十 一 次 」( 中 華 民 國 腎 友 會 1983; 聯 合 報 1983;民 生 報 1984c), 反 而 當 時 同 年 成 立 的 腎 臟 醫 學 會 並 未 對 這 些 透 析 議 題 發 言 。A1表 示 早 期 腎 友 會 什 麼 都 沒 有 , 病 患 也 只 是 各 自 求 情 、 跟 勞 保 局 訴 訟 。 他 認 為 要 有集 體 力 量 , 所 以 籌 組 協 會 。 也 因 此 , 除 了 聯 絡 各 地 院 所 、 醫 師 與 病 患 作 為 基 礎 ,協 會 在 八 0 年 數 次 動 員 病 患 連 署 陳 情 或 抗 議 ( 如 情 境 一 ) 所 推 動 的 停 止 追 查 勞保 、 補 助 自 費 洗 腎 議 題 、 農 保 納 入 透 析 給 付 , 甚 至 包 括 榮 民 洗 腎 議 題 , 在 實 質 意

義 上 , 將 眾 多 病 患 組 織 起 來 ( 聯 合 報 1986; 中 央 日 報 1987; 自 立 晚 報 1987; 中央 日 報 1988; 聯 合 報 1988b; 台 灣 新 生 報 1989a; 聯 合 報 1989b)。在 推 動 這 些 議 題 的 策 略 上 ,A1 認 為 病 患 能 靠 的 就 是 動 員 社 會 同 情 。 一 方 面是 相 較 於 公 保 病 患 , 勞 保 病 患 遭 受 歧 視 , 而 農 民 也 沒 有 保 障 。 另 一 方 面 , 自 費 病患 更 可 憐 。 他 表 示 , 即 使 有 立 委 的 政 治 管 道 , 也 需 要 正 當 性 才 能 夠 說 動 她 / 他 們 ,因 此 , 無 論 是 請 願 、 立 委 質 詢 、 報 章 議 題 炒 作 , 協 會 A 都 緊 緊 抓 住 「 病 患 的 悲慘 處 境 」、「 病 患 的 問 題 會 造 成 家 庭 與 社 會 問 題 」, 以 及 「 病 患 能 回 饋 社 會 」 等 核心 。這 種 態 度 , 一 方 面 , 在 呈 交 行 政 院 長 、 內 政 部 長 、 立 法 院 、 衛 生 署 、 以 及 媒體 的 請 願 書 中 , 表 露 無 遺 其 中 提 到 :「 我 們 是 生 活 於 自 由 中 國 , 在 大 有 為 政 府 領 導 下 自 立 奮 發 的 一 群 忠 貞子 民 , 很 不 幸 地 是 我 們 患 了 尿 毒 症 , 必 須 按 時 血 液 透 析 ( 俗 稱 洗 腎 )以 維 持 生 命 。 而 血 液 透 析 花 費 過 鉅 , 非 一 般 中 低 收 入 者 所 能 負 擔 , 因此 罹 患 尿 毒 症 的 家 庭 , 一 人 患 病 全 家 空 , 千 人 患 病 千 家 空 , 人 人 坐 以待 斃 , 家 家 家 破 人 亡 , 此 一 慘 劇 目 前 仍 在 我 社 會 上 不 斷 重 複 上 演 。然 而 尿 毒 症 患 者 , 一 經 血 液 透 析 , 則 工 作 如 常 人 … 照 樣 服 務 社 會 , 報國 增 產 。 並 使 其 本 人 家 人 回 饋 社 會 , 貢 獻 於 國 家 …。我 國 除 了 部 分 享 有 在 我 們 的 國 家 , 除 了 擁 有 勞 保 與 公 保 的 病 患 , 大 部分 , 像 是 農 夫 、 學 生 、 家 庭 主 婦 、 榮 民 的 家 人 、 退 休 人 員 、 低 收 入 無保 險 者 , 為 了 洗 腎 傾 家 蕩 產 , 最 終 仍 無 生 存 機 會 , 眼 見 親 人 束 手 等 死 ,彼 此 相 望 以 淚 洗 面 …。」( 張 書 光 1987)另 一 方 面 , 從 協 會 成 立 的 次 年 , 以 大 規 格 「 炒 作 」 兩 位 腎 友 的 婚 禮 , 用 以 凸顯 腎 友 能 夠 正 常 工 作 , 組 成 家 庭 , 報 效 國 家 。 典 禮 邀 來 立 委 洪 文 棟 主 持 、 來 賓 有腎 臟 醫 學 會 理 事 長 、 行 政 院 顧 問 、 勞 保 局 總 經 理 , 以 及 各 大 醫 院 醫 師 。 宣 傳 稿 的

內 容 著 重 在 「 相 信 析 腎 患 者 同 樣 能 回 歸 社 會 , 享 受 正 常 人 的 婚 姻 生 活 。」( 民 生報 1984d)。 同 樣 主 軸 也 在 協 會 A 的 刊 物 《 腎 友 通 訊 》 上 。 從 一 九 八 七 年 改 為 雜誌 形 式 開 始 , 刊 物 封 面 都 展 示 來 自 不 同 背 景 的 病 患 工 作 形 象 , 與 類 似 「 張 劉 海 先生 現 年 30 歲 , 洗 腎 六 年 , 白 天 從 事 水 電 工 作 , 利 用 晚 上 時 間 洗 腎 。 他 說 『 工 作越 忙 , 身 體 越 勇 ! 休 息 越 多 , 身 體 越 衰 !』! 他 希 望 腎 友 們 絕 對 不 要 放 棄 工 作 」等 圖 說 。圖 四 腎 友 通 訊 封 面 議 題儘 管 後 來 協 會 A 也 因 為 自 費 補 助 拖 延 、 農 保 、 勞 保 , 採 取 激 烈 抗 爭 , 情 境一 正 是 其 中 的 場 景 之 一 ( 民 眾 日 報 1987; 中 央 日 報 1988; 民 生 報 1988a; 聯 合報 1989b)。 但 其 主 要 力 量 , 在 此 我 們 可 以 看 到 , 在 於 動 員 當 時 社 會 道 德 感 受 中 ,包 括 病 患 與 其 家 庭 的 悲 慘 、 相 較 於 公 保 的 勞 農 保 差 別 待 遇 、 以 及 病 患 能 夠 回 饋 社會 醫 療 支 出 並 非 全 然 浪 費 的 幾 種 態 度 。 借 既 有 社 會 同 情 之 力 , 協 會 才 能 以 小 博大 。 最 後 , 這 些 動 員 與 論 述 成 功 地 在 一 九 九 0 使 勞 保 局 停 止 追 查 、 使 透 析 醫 療 納

入 農 保 給 付 、 更 在 一 九 八 八 年 爭 取 到 病 患 期 望 的 自 選 院 所 ( 非 公 辦 集 中 院 所 )、申 報 ( 而 非 實 物 ) 補 助 自 費 透 析 的 八 成 費 用 ( 中 央 日 報 1988; 聯 合 報 1988a; c;中 國 時 報 1989; 台 灣 新 生 報 1989b; 民 眾 日 報 1989; 聯 合 報 1989c; a)。 而 在此 過 程 中 , 協 會 A 將 病 患 逐 漸 聚 集 為 一 體 ( 除 公 保 病 患 外 ), 而 所 營 造 的 社 會 意向 則 是 病 患 處 境 堪 憐 , 期 待 社 會 與 政 府 扶 助 , 以 勉 力 存 活 貢 獻 社 會 。圖 五 1980 年 代 末 , 透 析 體 制 與 腎 友 會 的 作 用相 較 於 圖 三 ,1988 年 後 的 透 析 體 制 改 觀 , 這 是 協 會 A 以 社 會 賦 體 , 進 行 整體 動 員 的 重 新 佈 署 結 果 。 由 此 可 以 見 到 , 協 會 A, 一 方 面 , 藉 由 社 會 情 感 賦 體 的動 員 方 式 , 聯 合 媒 體 輿 論 、 醫 學 會 網 絡 、 立 法 委 員 , 向 行 政 機 關 施 壓 。 另 一 方 面 ,根 據 1989 數 據 到 1989 時 , 勞 保 、 農 保 , 與 自 費 患 者 已 佔 總 透 析 人 數 5049 中81.7%( 聯 合 報 1987a; 中 國 時 報 1989; 聯 合 報 1989a)。 而 這 群 人 則 在 A 協 會介 入 制 度 變 革 的 過 程 , 陸 續 成 為 協 會 的 整 體 動 員 基 礎 。( 二 )1993~2000, 場 域 雙 元 化 : 去 正 當 性 的 權 利 與 矛 盾 的 集 體

性自 從 一 九 九 八 後 底 定 的 透 析 體 制 , 到 一 九 九 三 開 始 , 又 開 始 較 大 幅 度 的 變化 。 這 種 形 勢 是 在 醫 政 、 腎 友 會 、 其 他 病 種 間 的 多 重 關 係 逐 漸 形 成 的 。 主 要 關 鍵都 與 因 應 透 析 費 用 急 遽 上 升 , 醫 政 單 位 實 施 的 各 種 節 流 計 畫 有 關 。 這 階 段 是 由 勞保 局 的 各 種 降 價 方 案 , 接 著 是 1993 年 健 保 局 籌 備 處 提 出 的 「 加 強 各 類 保 險 血 液病 患 透 析 病 患 服 務 計 畫 」 開 啟 的 。 這 方 案 到 了 一 九 九 五 年 實 施 健 保 , 保 險 身 份 差異 消 失 後 ,1999 年 轉 變 為 「 慢 性 腎 衰 竭 病 人 整 體 照 護 方 案 」( 中 央 健 保 局 1999),這 兩 者 就 是 當 時 病 患 口 中 惡 名 昭 彰 的 「 包 醫 制 」( 以 下 皆 稱 為 包 醫 制 )( 腎 友 通 訊1994a)。 而 到 包 醫 制 失 敗 ,2001 實 施 基 層 與 醫 院 總 額 制 度 , 基 層 院 所 與 醫 院 透析 分 別 被 納 入 總 額 後 , 進 入 另 一 階 段 。 這 期 間 產 生 的 各 種 變 化 , 讓 透 析 體 制 呈 現新 面 貌 , 這 與 病 患 集 體 性 、 病 患 團 體 網 絡 、 醫 病 團 體 與 醫 政 單 位 的 角 力 有 關 。首 先 , 是 病 患 集 體 性 的 形 成 。 根 據 A 協 會 利 用 其 院 所 網 絡 進 行 的 統 計 資 料 ,從 1989 年 實 施 補 助 起 , 透 析 病 患 人 數 大 幅 增 加 ,1999 年 增 加 率 為 34%, 其 後數 年 則 維 持 16、19、23、13、20 比 率 的 驚 人 成 長 率 , 健 保 實 施 後 ,1996 年 成長 率 也 是 20%。 一 直 到 2002 年 才 首 度 降 到 10% 以 下 。 因 此 , 從 1989 年 的 5049人 , 到 1993 的 11567 人 ,1996 年 的 18848 人 , 其 間 病 患 不 斷 倍 增 。 這 種 數 量的 增 長 , 伴 隨 更 重 要 的 質 的 改 變 。表 三 A 協 會 歷 年 病 患 統 計早 在 1995 年 健 保 使 保 險 身 份 差 異 消 失 , 在 制 度 上 創 造 出 集 體 的 「 透 析 病 患 」

類 屬 之 前 , 從 1988 開 始 , 透 析 病 患 的 集 體 認 同 就 已 經 逐 漸 成 形 。 這 是 由 協 會 A促 成 。 例 如 A 協 會 1987 年 起 聲 援 榮 民 洗 腎 床 位 與 預 算 不 足 問 題 ( 聯 合 報 1987b;民 生 報 1988g; 聯 合 報 1989d)、1987 關 於 以 實 物 或 金 額 申 報 補 助 自 費 洗 腎 病患 爭 議 ( 民 生 報 1987a; b; c)、1988 透 析 利 潤 與 品 質 爭 議 ( 民 生 報 1988d; c; b; 自立 早 報 1988a; b)、1990 年 「 走 私 」 血 紅 素 生 成 針 劑 (EPO) 事 件 ( 民 生 報 1991b),以 及 後 來 1991 爭 取 EPO 免 稅 進 口 與 納 入 給 付 ( 民 生 報 1991e), 以 及 期 間 抵 抗勞 保 歷 次 降 價 等 行 動 ( 民 生 報 1986; 自 立 早 報 1988c; 民 生 報 1991d; c)。 過 程中 , 協 會 A 在 醫 療 制 度 , 醫 病 網 絡 與 社 會 上 的 佈 署 更 為 紮 實 , 其 中 逐 漸 浮 現 利益 、 形 象 一 致 的 病 患 共 同 體 的 病 患 集 體 與 社 會 意 向 。在 上 述 A 協 會 的 佈 署 外 , 透 析 醫 療 社 會 力 在 九 0 年 代 還 有 重 大 發 展 : 新 病患 團 體 網 絡 的 興 起 與 變 化 。 透 析 方 案 的 走 向 , 刺 激 各 地 病 患 團 體 各 地 協 會 大 量 興起 ,1993 年 到 1999 年 間 共 成 立 十 一 個 團 體 , 其 中 健 保 成 立 前 後 1994 與 1996各 成 立 三 個 是 高 峰 。 在 量 的 改 變 外 , 更 為 重 要 的 是 , 如 情 境 二 描 述 , 在 1998 年因 為 包 醫 制 議 題 D、F、G、H、O、P、T 等 協 會 集 結 成 立 全 國 性 定 位 的 B 協 會 ,而 其 後 B 協 會 更 試 圖 擴 張 全 國 網 絡 。 這 使 1993 年 前 A 協 會 孤 軍 奮 戰 的 景 象 改觀 。 腎 友 會 多 重 網 絡 的 重 新 佈 署 也 讓 透 析 體 制 進 一 步 複 雜 化 , 而 病 患 的 集 體 性 卻也 浮 現 矛 盾 。 如 同 圖 五 所 示 , 逐 漸 形 成 地 方 日 常 事 務 ( 右 下 ) 與 中 央 政 策 事 務 ( 左上 ) 的 雙 元 化 透 析 體 制 。

圖 六 1990 年 代 末 , 透 析 體 制 與 腎 友 會 的 作 用雙 元 化 透 析 體 制 , 一 方 面 , 是 在 各 縣 市 針 對 各 地 透 析 環 境 經 營 病 患 日 常 處 境的 協 會 構 成 , 到 1999 年 為 止 已 經 有 十 餘 個 。 除 了 聯 誼 性 的 活 動 外 , 這 些 協 會 因為 各 自 成 立 緣 由 與 組 成 不 同 , 在 地 方 建 立 不 同 網 絡 介 入 透 析 議 題 , 而 其 資 源 主 要都 仰 賴 地 方 政 府 、 院 所 或 人 士 , 因 為 除 了 類 似 醫 療 講 座 需 要 醫 生 協 助 , 有 協 會 也開 始 接 地 方 政 府 勞 工 局 的 就 業 輔 導 專 案 , 或 與 社 會 局 合 作 , 以 便 獲 得 經 費 或 人 力支 持 。 以 G、F、H 協 會 為 例 。G 協 會 創 始 人 G1 一 開 始 是 以 帶 領 病 患 到 台 北 透析 , 逐 漸 瞭 解 較 為 優 良 的 透 析 配 備 , 並 與 北 市 的 某 些 院 所 建 立 關 係 後 , 回 到 G市 尋 覓 願 意 配 合 的 院 所 , 逐 漸 勸 說 醫 生 改 善 透 析 品 質 。G1 表 示 , 之 後 成 立 協 會後 , 便 以 招 募 各 院 所 病 患 為 理 監 事 , 到 各 院 所 跟 醫 生 討 論 「 某 某 院 所 有 哪 些 設 備 ,你 們 有 沒 有 ? 這 一 類 問 題 , 台 北 X 院 所 都 是 這 樣 處 理 , 你 們 如 何 做 ?」 等 方 式 ,逐 漸 帶 動 市 場 競 爭 , 藉 此 提 升 G 市 透 析 品 質 。F 協 會 是 由 當 地 醫 院 負 責 人 、 政治 人 物 , 與 病 患 一 同 創 設 , 後 來 才 改 組 逐 漸 由 病 患 主 持 。 身 為 首 任 病 患 會 長 的F1 表 示 , 他 們 協 會 以 這 種 方 式 讓 參 與 協 會 的 醫 生 成 為 領 先 醫 院 , 也 因 為 一 開 始有 政 治 力 參 與 , 因 此 F 協 會 一 直 有 政 黨 的 婦 女 會 作 為 社 工 人 力 , 協 助 家 訪 等 推

動 , 也 率 先 接 下 地 方 政 府 的 就 業 輔 導 經 費 。 而 H 協 會 則 更 為 激 進 , 其 創 會 會 長H1 因 為 自 身 累 積 經 歷 , 逐 漸 糾 集 病 患 , 一 方 面 , 邀 請 當 地 各 院 所 醫 生 輪 流 提 供醫 事 講 座 主 講 , 與 醫 生 培 養 關 係 。 另 一 方 面 , 並 與 數 個 外 縣 市 院 所 外 科 與 透 析 院所 合 作 , 進 行 「 病 患 服 務 」: 與 當 地 院 所 討 論 狀 況 不 佳 的 病 患 病 情 , 若 無 法 改 善 ,便 直 接 協 助 病 患 轉 換 院 所 透 析 , 或 進 行 廔 管 手 術 。 各 協 會 行 動 如 表 四 所 示 。然 而 , 各 地 協 會 幹 部 都 認 為 , 這 些 地 方 性 佈 署 , 成 效 有 限 。 主 要 原 因 是 此 時的 日 常 洗 腎 病 患 , 或 是 在 日 常 透 析 場 域 的 社 會 認 知 來 說 , 儘 管 仍 承 受 疾 病 污 名 ,但 病 患 已 經 幾 乎 沒 有 財 務 負 擔 , 加 上 此 時 因 為 市 場 擴 大 , 帶 動 透 析 設 備 改 善 , 因此 大 多 數 病 患 不 再 感 受 到 顯 著 的 品 質 落 差 。 甚 至 因 為 透 析 市 場 的 不 當 競 爭 , 部 分院 所 甚 至 以 不 當 手 段 吸 引 病 患 ( 送 便 當 、 營 養 金 、 禮 品 等 ), 有 部 分 病 患 甚 至 以這 些 不 當 福 利 作 為 選 擇 標 準 ( 民 生 報 1988e; d; c; 中 國 時 報 1994b; 民 生 報1996a; 2002c; 聯 合 報 2003b; 2004b; 民 生 報 2005b)。 因 此 , 在 日 常 生 活 場域 , 透 析 議 題 逐 漸 去 政 治 化 與 去 集 體 性 , 病 患 逐 漸 成 為 個 別 「 消 費 者 」。 許 多 協會 幹 部 明 確 表 示 , 腎 友 都 被 寵 壞 了 , 旅 遊 不 是 免 費 不 來 , 會 員 大 會 餐 廳 不 好 不 來 。病 患 們 在 看 似 安 穩 的 日 常 透 析 環 境 中 , 鮮 少 意 識 到 全 國 透 析 政 策 層 次 的 變 動 對 集體 利 益 的 威 脅 , 以 及 透 析 品 質 仍 存 在 的 潛 在 問 題 。 因 此 地 方 協 會 經 營 十 分 困 難 。表 四 全 國 腎 友 團 體 活 動 (1999 年 )拓 政 臨 醫 預 器 營 社 志 急 家 就 臨 刊 旅展 策 床 療 防 官 養 工 工 難 庭 業 終 物 遊活 動網 推 介 講 宣 捐 品 師 團 救 訪 輔 關團絡 動 入 座 導 贈 發 諮 體 助 視 導 懷體宣 放 詢導A 協 會 ● ● ● ● ●B 協 會 ● ● ● ● ○ ●F 協 會 ● ● ● ● ● ● ●D 協 會 ● ●H 協 會 ● ● ● ○ ● ●G 協 會 ● ● ○ ●

J 協 會●M 協 會 ● ● ●P 協 會●Q 協 會 ● ● ● ● ● ●R 協 會 ( 無當 時 資 料 )T 協 會 ( 無當 時 資 料 )另 一 方 面 , 是 以 集 體 病 患 名 義 , 進 行 不 同 政 策 佈 署 的 A 與 B 協 會 , 與 他 們面 對 的 政 策 環 境 。 整 個 九 0 年 代 , 政 策 層 面 的 透 析 體 制 一 直 在 「 包 醫 制 」 的 拉 鋸戰 中 逐 漸 變 化 ( 腎 友 通 訊 1994b; a; 張 書 光 1999; 透 析 通 訊 2001; 黃 立 庭2002)。 這 除 了 表 現 醫 政 單 位 不 斷 提 議 的 包 醫 制 政 策 辯 論 中 , 也 表 現 在 對 透 析 院所 、 醫 師 , 與 病 患 的 去 正 當 性 角 力 中 。 來 自 醫 政 單 位 的 壓 力 , 是 從 九 0 年 代 起 ,勞 保 局 意 識 到 病 患 增 長 快 速 , 因 此 在 健 保 籌 備 處 時 期 的 屢 次 降 價 行 動 ( 民 生 報1991d; 聯 合 報 1992a)。 包 醫 制 , 是 期 望 一 勞 永 逸 解 決 問 題 的 嘗 試 ( 民 生 報1994a)。 這 個 計 畫 企 圖 以 四 種 方 式 處 理 血 液 透 析 的 財 務 議 題 。 首 先 , 醫 政 單 位懷 疑 有 不 需 洗 腎 而 被 洗 腎 的 案 例 。 因 此 希 望 透 過 加 強 發 給 重 大 疾 病 傷 害 證 明 以 及對 於 新 透 析 案 例 的 驗 證 來 加 強 審 查 程 序 ; 其 次 , 為 加 強 給 付 審 核 避 免 浮 報 , 以 發行 IC 卡 , 辨 識 病 患 身 份 , 保 存 醫 療 記 錄 , 追 蹤 與 監 測 治 療 狀 態 ; 再 者 , 同 時 要建 立 有 效 的 品 質 機 制 , 用 以 監 控 診 所 內 的 醫 療 服 務 水 準 , 作 為 給 付 標 準 。 最 後 ,以 這 些 制 度 為 基 礎 , 設 計 一 個 論 人 計 酬 制 的 透 析 治 療 給 付 架 構 。 原 則 上 希 望 , 病患 選 擇 一 個 透 析 診 所 向 健 保 局 登 記 , 健 保 局 會 與 此 診 所 簽 約 , 並 給 予 此 診 所 每 人每 月 的 定 額 金 額 給 付 , 而 診 所 必 須 在 這 些 金 額 下 全 權 負 責 所 有 簽 約 病 患 的 透 析 治療 以 及 相 關 疾 病 , 如 有 相 關 疾 病 轉 診 ( 例 如 廔 管 手 術 ), 診 所 再 與 聯 盟 醫 院 拆 帳 。因 此 , 健 保 局 無 須 再 多 花 費 用 。 包 醫 制 在 社 會 上 、 透 析 院 所 、 病 患 團 體 間 掀 起 的軒 然 大 波 , 讓 其 中 行 動 者 面 對 去 正 當 性 的 危 機 , 一 直 到 2000 年 被 阻 止 才 逐 漸 平息 ( 大 成 報 1994a; 中 國 時 報 1994a; 民 生 報 1994b; a; 自 由 時 報 1994; 聯 合

報 1994a; b; 民 生 報 1999a; c; 自 由 時 報 1999)。 這 些 爭 論 過 程 中 , 透 析 醫 療的 病 患 、 醫 師 與 院 所 的 面 臨 去 正 當 性 的 危 機 , 而 病 患 所 爭 取 到 的 權 益 , 此 時 卻 成為 被 污 名 化 的 權 利 。第 一 是 關 於 洗 腎 危 及 全 民 健 保 財 務 與 公 平 性 。 一 方 面 , 健 保 實 施 前 後 一 直 有財 務 爭 議 , 其 中 , 不 斷 被 提 起 為 可 能 拖 垮 健 保 的 指 標 性 疾 ( 大 成 報 1994b; 聯 合報 1994d; 中 國 時 報 1995; 中 華 日 報 1996b), 甚 至 連 當 時 總 統 李 登 輝 都 曾 在對 洗 腎 價 格 提 出 意 見 病 ( 自 立 晚 報 1996)。 另 一 方 面 , 正 如 八 0 年 代 , 公 保 的 地位 , 提 供 透 析 病 患 爭 取 權 益 的 論 述 正 當 性 , 此 時 , 面 對 其 它 病 種 與 其 他 專 科 醫 師 ,透 析 反 而 成 為 得 天 獨 厚 的 病 種 , 例 如 在 健 保 制 度 下 仍 有 許 多 罕 見 疾 病 患 者 缺 乏 預算 照 顧 ( 聯 合 報 1993; 聯 合 晚 報 1998; 陳 志 昇 2000; 聯 合 晚 報 2001), 健 保 局則 據 此 宣 稱 「 洗 腎 會 擠 壓 醫 療 資 源 」( 聯 合 報 1995a), 而 其 他 專 科 醫 師 甚 至 公 開攻 擊 透 析 醫 師 的 「 暴 利 」( 民 生 報 1999b; 自 由 時 報 2001b), 甚 至 在 1996 年 健保 局 擬 調 降 洗 腎 費 用 時 , 中 華 民 國 醫 師 公 會 全 聯 會 、 牙 醫 師 公 會 全 聯 會 、 中 醫 師公 會 全 聯 會 發 表 聲 明 權 利 支 持 「 對 於 目 前 容 易 遭 濫 用 之 醫 療 行 為 , 如 洗 腎 …, 醫界 全 力 配 合 防 止 濫 用 」( 中 國 時 報 1996b)。 因 此 , 在 這 種 制 度 、 民 氣 之 下 , 因 為健 保 的 實 施 超 過 預 定 時 間 表 ,IC 卡 系 統 未 就 緒 。 然 而 , 健 保 局 為 了 監 控 花 費 ,希 望 以 花 費 較 大 的 疾 病 , 以 論 人 計 酬 制 , 與 IC 卡 進 行 控 管 , 這 不 只 關 於 資 料 處理 , 它 也 彰 顯 了 透 析 治 療 佔 據 大 量 的 健 保 預 算 , 並 針 對 透 析 病 患 群 體 呈 現 出 一 特殊 的 態 度 : 對 於 個 人 病 患 的 治 療 以 及 相 關 財 務 後 果 必 須 藉 由 監 控 這 個 治 療 過 程 來加 以 處 理 。其 次 是 關 於 透 析 專 科 醫 師 的 去 正 當 化 。 與 控 管 申 報 相 關 的 是 , 對 專 科 醫 師 專業 操 守 的 質 疑 。 針 對 不 實 的 浮 報 , 從 透 析 醫 療 納 入 補 助 以 來 , 不 斷 有 醫 政 主 管 機關 、 其 他 醫 師 在 公 開 、 私 下 場 合 質 疑 透 析 醫 師 未 善 盡 把 關 之 責 , 讓 不 需 洗 腎 者 洗腎 , 以 及 醫 學 中 心 醫 師 仲 介 病 患 到 診 所 洗 腎 賺 仲 介 費 , 透 析 醫 師 與 安 養 院 協 定 抽成 等 ( 民 生 報 1995d; b; 1996a)。 這 到 2009 年 作 者 在 某 些 場 合 仍 有 所 聞 。 這 種

懷 疑 腎 臟 專 科 醫 師 的 態 度 , 表 現 在 健 保 實 施 之 初 , 健 保 局 便 希 望 以 事 前 審 核 方式 , 過 濾 初 次 透 析 病 患 ( 民 生 報 1995c)。 並 在 , 態 度 引 發 了 在 1996 年 , 衛 生 署首 度 開 始 密 切 與 腎 臟 醫 學 會 合 作 : 規 定 限 制 專 科 醫 師 與 透 析 床 數 比 , 以 及 由 腎 臟醫 學 會 認 可 之 教 學 醫 院 醫 師 開 具 腎 衰 竭 診 斷 證 明 才 給 付 等 措 施 ( 中 國 時 報1996a; 中 華 日 報 1996a)。 儘 管 在 這 過 程 醫 學 會 逐 漸 建 立 醫 政 執 行 者 的 地 位 。但 對 透 析 醫 師 的 專 業 形 象 與 社 會 觀 感 上 來 說 , 數 位 醫 師 與 腎 臟 醫 學 會 醫 政 方 面 負責 人 都 提 過 類 似 的 意 見 , 表 示 腎 臟 專 科 醫 師 一 直 被 健 保 局 、 醫 界 打 壓 , 讓 腎 臟 專科 醫 師 一 樣 在 看 病 救 人 卻 好 像 在 做 壞 事 , 要 低 聲 下 氣 。 這 是 針 對 腎 臟 專 科 醫 師 的去 正 當 性 。最 後 , 去 正 當 性 壓 力 也 直 指 個 別 病 患 。 這 來 自 於 「 透 析 市 場 」 有 利 可 圖 、「 搶錢 的 透 析 診 所 」、 獨 厚 透 析 病 患 的 社 會 輿 論 。 這 是 從 1988 開 始 關 於 透 析 的 預 算持 續 上 揚 , 透 析 不 斷 被 視 為 健 保 黑 洞 有 關 ( 民 生 報 1990b; 1992b; 中 國 時 報1995; 民 生 報 1995a; 1996b; 自 由 時 報 1999; 2001a; 聯 合 報 2002a)。 加 上 從1988 年 透 析 獲 得 補 助 開 始 , 關 於 「 透 析 市 場 亂 象 」 便 不 斷 出 現 ( 民 生 報 1988d; c;b; f)。 像 是 以 下 例 子 :台 灣 地 區 由 於 透 析 中 心 紛 立 , 競 爭 日 益 激 烈 ; 據 了 解 , 已 有 部 分 私 立醫 院 以 提 供 便 當 、 專 車 接 送 或 回 扣 等 方 式 , 拉 攏 洗 腎 病 人 就 醫 … 目 前不 但 在 中 南 部 盛 行 , 北 部 地 區 的 私 人 醫 院 最 近 也 相 繼 效 尤 …( 民 生 報1988e)。而 包 醫 制 辯 論 期 間 , 也 出 現 類 似 說 法 ( 聯 合 報 1995b; 民 生 報 1996a)。因 為 醫 療 給 付 ( 按 , 健 保 一 開 始 採 論 次 計 酬 制 ) 的 改 變 , 洗 腎 市 場 已經 成 為 一 塊 大 餅 , 除 了 有 醫 療 器 材 業 者 覬 覦 , 還 有 醫 師 聯 手 出 擊 … 一名 洗 腎 病 患 能 帶 來 四 千 元 的 醫 療 給 付 , 成 為 業 者 的 財 神 爺 。 病 人 每 週洗 腎 三 次 , 只 要 定 期 來 , 醫 院 財 源 滾 滾 。 於 是 業 者 為 了 搶 病 人 , 使 出多 種 花 招 … 到 某 些 診 所 洗 腎 , 不 但 有 便 當 吃 , 又 不 需 繳 掛 號 費 , 有 些

院 所 甚 至 提 供 交 通 費 … 如 果 成 功 介 紹 病 人 , 還 能 拿 到 佣 金 ( 聯 合 報1995c)。一 直 到 近 年 為 止 , 仍 不 斷 出 現 關 於 透 析 病 患 的 優 渥 待 遇 爭 議 ( 民 生 報 2002c;聯 合 報 2003b; a; 民 生 報 2004c; 聯 合 報 2005a; b; 2008a)。 這 些 形 象 , 完 全逆 轉 八 0 年 代 的 社 會 同 情 , 甚 至 許 多 病 患 協 會 負 責 人 表 示 , 覺 得 洗 腎 再 要 求 ( 按 ,品 質 ) 好 像 變 成 不 知 足 一 樣 。面 對 這 種 去 正 當 性 的 局 勢 , 對 全 國 性 病 患 團 體 A 與 B 來 說 , 採 取 相 當 一 致卻 又 矛 盾 的 方 式 抵 抗 。 這 與 他 們 既 有 能 力 的 佈 署 相 關 。 一 方 面 , 兩 協 會 都 是 從 病患 集 體 性 的 角 度 , 反 對 包 醫 制 , 認 為 包 醫 制 不 但 有 害 醫 療 品 質 , 且 會 讓 併 發 症 較多 的 病 患 會 因 為 醫 療 花 費 較 多 , 成 為 人 球 。 在 這 種 共 同 態 度 下 , 如 上 所 述 ,A 協會 的 主 要 以 院 所 與 政 治 網 絡 為 中 介 , 針 對 透 析 議 題 與 透 析 者 形 象 進 行 社 會 輿 論 操作 , 而 藉 此 A 協 會 獲 得 力 量 , 也 在 過 程 中 進 入 政 策 會 議 發 言 , 是 一 種 名 符 其 實的 「 代 言 」 機 制 。 其 中 A 協 會 最 紮 實 的 基 層 組 織 , 反 而 是 與 院 所 的 網 絡 。 不 但其 刊 物 幾 乎 都 是 腎 臟 專 科 醫 師 投 稿 , 其 病 患 人 數 統 計 也 有 賴 院 所 配 合 。A 協 會 甚至 曾 贊 助 腎 臟 醫 學 會 主 辦 亞 太 腎 臟 醫 學 會 年 會 的 經 費 。在 這 種 網 絡 基 礎 下 ,A 協 會 的 論 述 有 兩 大 核 心 , 一 是 降 低 給 付 與 包 醫 制 下 ,院 所 經 營 的 問 題 。 另 一 是 關 於 降 低 給 付 品 質 滑 落 , 讓 病 患 無 法 正 常 工 作 , 貢 獻 社會 ( 大 成 報 1996; 青 年 日 報 1996; 民 生 報 1997)。 因 此 , 除 了 強 調 降 低 透 析 給付 會 危 及 醫 療 品 質 與 病 患 工 作 能 力 ,A 協 會 經 常 聯 合 由 基 層 中 小 院 所 聯 合 的 「 城鄉 、 社 區 透 析 院 所 聯 合 會 」, 呼 籲 降 低 成 本 會 讓 中 小 型 院 所 倒 閉 , 而 讓 病 患 失 去選 擇 權 利 ( 自 由 時 報 1994; 聯 合 報 1994b; 張 書 光 1999)。 在 2001 年 訪 談 A1時 , 其 策 略 是 聯 合 捍 衛 其 利 潤 的 院 所 與 醫 生 , 保 衛 基 本 給 付 。A1 表 示 ,你 沒 辦 法 要 求 品 質 , 你 怎 麼 要 求 …? 問 題 在 給 付 繼 續 減 少 , 利 潤 縮減 , 道 透 析 病 患 大 家 都 在 羨 慕 , 每 個 人 都 想 這 麼 少 的 人 花 這 麼 多 的錢 … 情 況 跟 早 期 不 一 樣 了 。 這 樣 的 態 度 讓 我 們 不 可 能 去 要 求 更 多 的 資

源 投 入 , 如 果 你 太 嚴 格 要 求 診 所 , 會 使 得 地 方 診 所 難 以 生 存 , 只 剩 大的 「 透 析 工 廠 」 有 辦 法 創 造 利 潤 , 這 些 小 診 所 會 被 踢 出 競 爭 行 列 , 變成 大 醫 院 寡 占 , 病 患 更 沒 有 其 他 選 擇 … 現 在 品 質 怎 麼 談 , 連 基 本 價 錢都 守 不 住 了 。 品 質 怎 麼 談 。而 B 協 會 則 以 集 結 地 方 協 會 為 中 介 , 聘 請 各 地 協 會 會 長 為 B 協 會 理 監 事 , 企圖 形 成 由 下 而 上 的 金 字 塔 型 : 由 各 地 病 患 到 各 地 協 會 , 再 由 各 地 協 會 負 責 人 到 B協 會 的 「 代 理 」 機 制 。B 協 會 在 1999 成 立 後 的 重 要 政 策 制 訂 過 程 中 , 都 曾 經 以這 種 代 理 身 份 , 獲 得 參 與 機 會 , 也 在 反 對 包 醫 制 實 施 上 , 佔 有 重 要 地 位 。 例 如 ,2001 年 H1 對 我 說 , 論 人 計 酬 制 的 實 施 讓 病 患 十 分 擔 憂 , 他 們 相 信 健 保 局 認 為 血液 透 析 太 貴 了 , 只 考 慮 節 省 預 算 , 而 忽 視 血 液 透 析 的 品 質 。 儘 管 IC 卡 系 統 的 設計 同 時 兼 具 透 析 成 本 與 品 質 上 的 監 控 , 但 透 析 品 質 卻 似 乎 從 未 放 在 政 府 的 優 先 位置 8 , 政 府 也 從 未 有 效 地 管 控 臨 床 透 析 治 療 9 。 因 此 , 病 患 並 不 認 為 IC 卡 與 論人 計 酬 制 有 助 於 透 析 品 質 , 反 倒 認 為 透 析 品 質 會 因 此 被 犧 牲 。 最 終 , 雙 方 的 辯 論總 是 陷 於 政 府 堅 持 降 低 作 假 與 洗 腎 治 療 花 費 , 而 病 患 擔 憂 與 懷 疑 洗 腎 品 質 , 互 持己 見 的 僵 局 之 上 。無 論 是 代 理 或 代 言 , 兩 個 協 會 對 透 析 體 制 的 作 用 與 彼 此 關 係 在 此 時 略 顯 混 亂與 尷 尬 。 如 上 所 述 , 一 方 面 , 在 八 0 年 代 的 透 析 體 制 中 ,A 協 會 是 帶 頭 先 鋒 , 然而 , 到 九 0 年 代 , 因 性 命 交 關 的 補 助 議 題 緩 解 , 加 上 八 0 年 代 並 未 累 積 對 品 質 規範 的 共 識 , 此 時 病 患 集 體 性 雖 然 形 成 , 卻 逐 漸 喪 失 動 員 基 礎 。 另 一 方 面 , 就 病 患8舉 例 來 說 , 直 到 1994 年 , 政 府 才 建 立 了 醫 生 必 須 替 病 患 提 供 的 基 本 檢 驗 的 指 導 方 針 , 像是 量 測 體 溫 , 解 釋 血 液 檢 驗 結 果 , 開 立 藥 物 等 等 ( 聯 合 報 1994c)。9比 方 , 從 1987 年 起 , 透 析 品 質 評 鑑 被 委 託 給 台 灣 腎 臟 學 會 , 並 由 此 學 會 執 行 ; 然 而 評 鑑結 果 仍 僅 供 政 府 參 考 , 矯 正 有 瑕 疵 的 實 作 以 及 確 保 透 析 品 質 的 有 效 管 理 措 施 仍 舊 闕 如 ( 黃 尚 志 ,楊 五 常 et al. 2000)。 透 析 品 質 的 改 善 僅 能 寄 託 於 腎 臟 專 科 社 群 的 管 制 以 及 透 析 市 場 診 所 間 的 相 互競 爭 。

團 體 網 絡 來 說 ,A、B 協 會 在 策 略 思 考 、 行 事 風 格 , 與 群 眾 基 礎 上 截 然 不 同 , 且各 自 有 其 願 景 與 方 向 , 因 此 ,A 協 會 也 無 法 與 B 協 會 合 作 。 結 果 從 健 保 實 施 開 始 ,A 協 會 便 尷 尬 地 以 「 降 低 給 付 = 降 低 品 質 」 的 邏 輯 , 與 腎 臟 醫 學 會 、 院 所 聯 合 抵抗 。而 此 時 乘 勢 而 起 的 B 協 會 10 , 企 圖 以 代 理 制 佈 署 監 督 醫 政 、 院 所 則 是 相 反 。B 協 會 成 員 大 約 都 在 健 保 出 現 後 開 始 介 入 透 析 體 制 , 因 此 , 就 協 會 的 認 知 , 透 析體 制 的 問 題 是 在 A 協 會 與 既 有 的 行 動 者 間 妥 協 的 結 果 。 加 上 , 與 經 商 出 身 的 A 協會 核 心 領 導 不 同 ,B 協 會 初 期 領 導 人 與 核 心 幹 部 , 多 是 勞 動 階 層 , 成 員 相 當 具 草莽 性 格 , 這 與 他 們 從 經 營 地 方 協 會 H 開 始 , 以 直 接 介 入 臨 床 醫 療 為 主 , 必 須 在 第一 線 與 醫 護 人 員 爭 論 有 關 。 因 此 , 院 所 對 B 協 會 多 是 敬 而 遠 之 , 而 B 協 會 與 醫 學會 間 則 形 同 水 火 之 勢 。 而 B 協 會 也 因 為 認 為 此 時 透 析 問 題 , 多 是 成 立 已 久 的 A 協會 與 醫 政 、 醫 學 會 , 及 院 所 妥 協 的 結 果 , 加 上 不 認 同 A 協 會 與 院 所 合 作 的 行 事 風格 而 拒 絕 交 流 ( 黃 立 庭 2002; 蕭 淑 娟 2002; 鄒 政 典 2003)。 因 此 , 此 時 就 政 策10但 是 就 整 體 層 次 來 說 , 無 論 是 監 督 醫 學 會 、 政 府 單 位 , 或 院 所 ,B 協 會 的 成 效 都 有 限 。 這有 以 下 幾 種 原 因 , 首 先 , 原 本 的 理 監 事 制 度 外 ,B 協 會 原 本 規 劃 由 成 立 各 地 辦 公 室 開 始 , 逐 漸 成立 分 會 ( 中 華 民 國 腎 友 協 會 1998)。 成 立 四 年 內 B 協 會 曾 在 六 縣 市 扶 植 分 會 , 但 後 來 只 有 E、K 協會 順 利 成 立 。 主 要 原 因 是 B 協 會 期 望 做 為 總 會 的 地 位 , 並 無 實 際 資 源 支 持 。 因 此 , 不 但 扶 植 分 會有 困 難 , 原 本 聚 合 的 各 地 協 會 也 逐 漸 回 歸 到 各 自 運 作 的 方 向 。 其 次 ,B 協 會 的 核 心 領 導 人 與 幹 部 ,以 及 相 當 多 核 心 人 力 , 都 來 自 地 方 協 會 F、L 與 H。 儘 管 B 協 會 是 在 這 些 核 心 幹 部 意 識 到 必 須 發 展全 國 性 力 量 的 情 形 下 產 生 , 但 在 實 際 規 劃 與 經 營 上 , 卻 大 多 沿 用 既 有 地 方 協 會 經 營 模 式 , 例 如 B協 會 首 任 會 長 便 是 H 協 會 創 會 會 長 H1, 而 因 此 其 「 病 患 服 務 」 網 絡 也 轉 移 至 B 協 會 。 甚 至 B 協 會也 因 為 招 收 個 人 會 員 , 而 與 協 會 所 在 地 的 H 協 會 一 直 有 摩 擦 , 造 成 問 題 。 之 後 繼 任 會 長 甚 至 同 時兼 任 F 協 會 理 事 長 。 最 後 ,B 協 會 本 身 幹 部 也 因 為 缺 乏 進 入 政 策 決 策 過 程 的 訓 練 與 基 礎 , 因 此 ,儘 管 協 會 幹 部 本 身 相 當 希 望 介 入 政 策 與 品 質 議 題 , 但 是 , 因 為 資 訊 與 參 與 累 積 不 夠 , 往 往 在 政 策會 議 或 辯 論 過 程 , 準 備 不 足 而 無 法 進 入 細 節 討 論 。

層 面 來 說 ,A、B 協 會 的 兩 股 力 量 不 但 無 法 合 流 , 甚 至 在 台 面 下 還 相 互 抵 觸 。這 便 是 九 0 年 代 的 雙 元 透 析 體 制 , 以 及 病 患 受 到 去 正 當 性 的 污 名 化 權 利 。 如果 說 八 0 年 代 , 病 患 團 體 的 佈 署 的 政 治 性 是 在 於 , 以 病 患 切 身 議 題 , 聚 合 病 患 集體 性 , 而 逐 步 爭 取 權 益 。 到 了 九 0 年 代 , 則 轉 為 守 勢 。 不 但 對 內 病 患 團 體 面 對 其病 患 不 再 感 受 切 身 問 題 , 集 體 性 基 礎 逐 漸 流 失 , 對 外 , 反 而 因 為 面 對 其 它 病 種 與醫 政 單 位 的 壓 力 , 尷 尬 地 面 對 與 醫 事 團 體 同 一 陣 線 捍 衛 透 析 給 付 。 此 時 , 病 患 享有 被 污 名 化 的 權 利 : 因 為 病 患 不 再 受 苦 , 面 對 透 析 的 社 會 意 向 , 不 再 是 一 個 減 輕病 患 痛 苦 與 家 庭 悲 劇 的 社 會 同 情 , 而 是 一 個 關 於 透 析 市 場 暴 利 、 健 保 資 源 危 機 、病 患 享 受 不 當 福 利 逛 醫 院 的 去 正 當 性 危 機 。 正 是 這 些 去 正 當 性 的 危 機 助 長 了 健 保透 析 給 付 的 縮 減 , 在 此 情 境 下 , 我 們 也 可 以 理 解 為 何 ,A 協 會 配 合 醫 事 團 體 , 強調 病 患 的 貢 獻 與 社 會 用 處 。 而 B 協 會 則 不 滿 A 協 會 的 策 略 , 但 也 僅 能 以 全 面 反對 , 以 退 為 進 。( 三 )2001~2009, 垂 直 整 合 : 新 / 去 集 體 性 與 例 行 化此 階 段 , 雙 元 透 析 體 制 持 續 轉 變 。 透 析 病 患 團 體 逐 漸 在 新 透 析 體 制 的 集 體 層面 消 失 , 而 在 地 方 層 次 , 也 更 趨 於 例 行 化 。 首 先 , 總 額 給 付 制 度 下 ,2001 年 實施 西 醫 基 層 總 額 ,2002 年 實 施 醫 院 總 額 , 但 是 造 成 診 所 透 析 與 醫 院 透 析 同 並 不同 酬 的 爭 議 ( 聯 合 報 2002b)。 因 此 , 在 2003 年 以 行 政 制 度 上 的 變 通 , 設 立 不 在健 保 法 規 定 內 的 透 析 總 額 , 總 額 預 算 每 年 由 醫 院 總 額 與 基 層 總 額 中 協 商 撥 出 。 這不 但 使 洗 腎 又 再 度 成 為 醫 療 制 度 上 的 特 例 , 也 讓 政 策 議 題 的 操 作 更 為 技 術 性 ( 民生 報 2002a)。 其 次 , 經 由 衛 生 署 委 託 , 腎 臟 醫 學 會 規 劃 設 計 的 血 液 透 析 申 報 系統 (HOPE,Hemodialysis operation, plan, and executive system) 也 早 在 健 保IC 卡 2003 年 全 面 實 施 前 , 在 1999 年 上 路 , 自 此 健 保 局 開 始 對 透 析 申 報 與 細 項品 質 有 更 精 確 的 掌 控 。 至 此 醫 學 會 也 開 始 拒 絕 下 屬 會 員 院 所 提 供 統 計 數 據 給 A協 會 ( 張 書 光 2004)。 最 後 , 從 1995 健 保 開 辦 , 點 值 持 續 滑 落 , 個 別 醫 師 開 業的 院 所 經 營 逐 漸 困 難 , 因 此 , 到 總 額 預 算 制 開 辦 後 , 逐 漸 形 成 大 型 醫 院 及 衛 星 院

所 、 醫 師 聯 盟 院 所 , 以 及 器 材 商 直 營 院 所 透 析 器 材 商 三 分 天 下 的 局 面 。 其 中 較 為顯 著 的 變 化 是 器 材 商 直 營 部 分 , 根 據 業 界 受 訪 者 非 正 式 評 估 , 從 健 保 開 辦 後 , 器材 商 開 始 涉 入 院 所 經 營 。2000 年 約 到 達 15% 的 院 所 比 例 ,2009 年 則 約 有 30%,也 因 此 , 在 總 額 制 度 下 , 整 體 政 策 層 次 幾 乎 是 由 大 型 醫 院 、 基 層 聯 合 會 , 與 企 業三 個 主 要 行 動 者 與 醫 政 單 位 角 力 , 腎 臟 醫 學 會 等 醫 事 團 體 反 而 難 以 發 揮 作 用 。這 種 科 技 、 醫 政 與 市 場 狀 況 , 讓 此 時 開 始 的 透 析 體 制 的 集 體 層 次 , 更 為 趨 向企 業 、 醫 事 與 醫 政 團 體 間 角 力 與 技 術 細 節 , 讓 雙 元 透 析 體 趨 向 垂 直 整 合 : 集 體 層次 具 體 化 為 有 明 確 代 表 制 度 的 政 策 會 議 場 域 (「 費 用 協 商 委 員 會 」 與 「 透 析 總 額執 行 委 員 會 」( 以 下 稱 透 析 執 委 會 )) 而 且 也 在 醫 政 體 制 的 預 算 規 劃 主 導 下 , 由 醫政 制 度 主 導 醫 事 單 位 配 合 , 創 造 腹 膜 透 析 與 潛 在 透 析 病 患 這 兩 個 新 類 屬 。 病 患 團體 方 面 , 全 國 性 團 體 在 透 析 執 委 會 中 並 無 席 次 , 且 失 去 社 會 動 員 基 礎 , 因 此 失 去政 策 議 題 操 作 空 間 , 加 上 內 部 問 題 而 逐 漸 萎 縮 。 而 地 方 病 患 協 會 , 則 因 為 忙 於 維繫 運 作 , 日 益 趨 向 例 行 化 活 動 。這 種 趨 勢 是 順 著 雙 元 化 體 制 的 佈 署 情 勢 逐 漸 演 變 的 。 從 健 保 開 始 , 除 非 必要 ,A 協 會 希 望 洗 腎 越 少 被 公 眾 注 意 到 越 好 。 原 因 是 , 如 上 所 述 , 面 對 其 他 重 大傷 病 的 公 平 性 , 以 及 社 會 觀 感 問 題 。 然 而 , 在 此 過 程 中 ,A 協 會 仍 持 續 努 力 拓 展其 聯 盟 , 只 是 此 時 目 標 既 非 院 所 與 醫 師 , 也 非 病 患 團 體 , 而 是 醫 政 單 位 。 這 是A1 精 心 評 估 的 策 略 。 這 可 以 由 某 次 我 拜 訪 該 協 會 時 的 一 件 事 說 明 。當 我 訪 問 A1 時 , Q 協 會 來 電 表 示 將 參 加 該 地 政 府 主 辦 的 園 遊 會 ,因 此 跟 A1 請 教 是 否 該 討 論 哪 些 議 題 。A1 問 :「 是 跟 什 麼 有 關 ? 如 果是 福 利 和 社 會 慈 善 , 我 建 議 焦 點 集 中 在 因 為 慢 性 疾 病 , 讓 許 多 透 析 病患 無 法 工 作 , 很 可 憐 … 如 果 是 現 在 失 業 率 有 關 , 那 你 最 好 說 洗 腎 病 患就 跟 正 常 人 一 樣 , 我 們 能 夠 工 作 但 是 因 為 社 會 歧 視 , 病 患 很 少 有 工 作機 會 …。」 之 後 他 們 討 論 其 中 的 細 節 , 最 後 ,A1 忽 然 說 :「 喔 , 跟 健保 沒 有 關 係 ? 是 吧 ? 如 果 有 關 的 話 , 你 一 定 要 強 調 病 患 跟 正 常 人 一

樣 , 工 作 、 繳 稅 , 有 社 會 貢 獻 , 記 得 告 訴 他 們 , 降 低 健 保 的 透 析 補 助已 經 損 害 透 析 品 質 , 病 患 未 來 會 無 法 工 作 …。」 講 完 電 話 後 ,A1 告訴 我 Q 協 會 說 了 什 麼 。 我 回 應 說 他 非 常 有 策 略 時 , 他 說 :「 我 過 去 做過 進 口 商 , 你 知 道 , 做 生 意 你 必 須 要 能 夠 觀 察 並 且 對 於 環 境 變 化 有 彈性 , 才 能 掌 握 最 佳 的 機 會 … 剛 才 關 於 病 患 我 所 說 的 都 是 真 的 , 但 只 是看 你 要 說 什 麼 。 我 已 經 和 政 府 過 招 二 十 年 了 , 你 必 須 知 道 他 們 在 想 什麼 , 並 且 向 他 們 確 實 呈 現 什 麼 對 病 患 來 說 是 最 好 的 , 不 然 一 個 小 小 的病 患 團 體 怎 麼 跟 政 府 玩 ?」類 似 討 論 在 我 拜 訪 時 經 常 聽 到 。A 協 會 的 這 種 態 度 展 現 在 , 台 面 上 , 從 九 0年 代 起 , 該 協 會 逐 漸 浮 現 的 公 開 例 行 業 務 是 , 為 醫 政 單 位 做 業 績 , 宣 揚 腎 臟 保 健的 愛 腎 園 遊 會 。 台 面 下 ,A 協 會 九 0 年 代 , 還 有 另 一 策 略 是 協 助 由 基 層 醫 事 團 體成 立 的 醫 事 聯 盟 , 進 行 健 保 抗 爭 。 然 而 其 後 在 企 業 界 成 為 院 所 經 營 重 要 勢 力 , 且在 總 額 預 算 制 度 浮 現 時 , 醫 院 透 析 與 基 層 透 析 又 有 各 自 利 益 衝 突 時 , 這 個 網 絡 便逐 漸 失 效 。 因 此 , 在 包 醫 制 抗 爭 成 功 , 總 額 制 風 聲 傳 出 時 , 在 2000 年 成 立 中 華民 國 醫 病 關 係 協 會 , 作 為 A 協 會 與 透 析 病 患 的 「 假 面 」( 張 書 光 2000)。A1 對 我解 釋 說 :「 為 什 麼 我 要 作 這 個 ? 你 看 , 透 析 病 患 現 在 惡 名 在 外 , 只 要 我 們 一 談到 透 析 給 付 , 公 眾 , 其 他 病 患 , 以 及 其 他 的 醫 療 專 業 全 都 認 為 你 又 來要 更 多 錢 ! 尤 其 在 總 額 預 算 制 度 底 下 , 如 果 你 多 拿 一 塊 , 代 表 其 他 人就 少 了 一 塊 , 所 以 , 我 使 用 這 個 協 會 為 透 析 病 患 發 言 。」這 個 協 會 代 表 什 麼 ? 它 具 體 化 了 九 0 年 代 以 來 ,A 協 會 的 台 面 下 操 作 。 九 0年 代 起 , 除 非 不 得 已 ,A 協 會 不 再 如 八 0 年 代 時 「 將 事 情 鬧 大 」, 大 多 的 意 見 都是 回 到 請 願 與 陳 情 模 式 。 例 如 ,2002 年 關 於 「 健 保 雙 漲 」 的 社 會 大 辯 論 中 , 工會 , 公 眾 , 企 業 , 以 及 醫 改 會 上 街 遊 行 ( 民 生 報 2002b; d; 聯 合 報 2002c), 以 及2004 年 初 總 統 大 選 前 , 國 民 黨 動 員 黨 內 立 法 委 員 抵 制 健 保 預 算 , 並 播 放 廣 告 批

評 執 政 黨 沒 有 管 理 健 保 能 力 時 ,A 協 會 擔 憂 健 保 垮 台 , 病 患 也 會 隨 之 重 返 悲 慘 處境 , 因 此 極 力 以 捍 衛 健 保 的 姿 態 採 取 行 動 。 但 是 幾 乎 都 是 在 其 刊 物 及 陳 情 文 件 中表 示 。 一 方 面 ,A 協 會 支 持 健 保 局 , 並 且 批 評 那 些 針 對 健 保 雙 漲 的 抗 議 遊 行 ; 在另 一 方 面 , 利 用 醫 病 關 係 協 會 作 為 掩 護 , 上 書 給 反 對 黨 領 袖 , 該 黨 的 立 法 委 員 ,以 及 健 保 局 經 理 , 表 達 支 持 健 保 的 態 度 ( 中 華 民 國 醫 病 關 係 協 會 2003; 透 析 通 訊2003)。除 了 這 些 , 此 階 段 , 透 析 醫 療 社 會 力 企 圖 扭 轉 雙 元 透 析 轉 為 垂 直 整 合 體 制 的最 後 嘗 試 , 是 B 協 會 與 醫 改 會 合 作 的 人 工 腎 臟 重 複 使 用 記 者 會 。 這 次 行 動 是 在 B協 會 於 2004 年 計 畫 以 其 地 方 協 會 網 絡 進 行 品 質 調 查 開 始 , 但 在 調 查 完 花 東 部 分後 , 便 因 人 力 物 力 不 足 而 暫 停 , 並 將 結 果 上 書 衛 生 署 ( 中 華 民 國 腎 友 協 會 2004;2005a)。 後 來 經 由 介 紹 與 醫 改 會 合 作 , 在 醫 改 會 關 切 的 健 保 洗 腎 黑 洞 下 ,B 協 會加 上 電 訪 調 查 , 完 成 初 步 資 料 。 在 2004 年 底 ,B 協 會 、 醫 改 會 與 各 地 方 協 會 ,共 同 揭 開 人 工 腎 臟 重 複 使 用 議 題 。 記 者 會 焦 點 是 醫 改 會 下 的 聳 動 標 題 「 人 工 腎 臟重 複 使 用 , 年 坑 健 保 百 億 」( 聯 合 報 2004a)。 這 次 行 動 對 醫 改 會 與 B 協 會 的 意 義截 然 不 同 。 對 B 協 會 來 說 , 重 複 使 用 本 該 一 次 使 用 即 丟 的 人 工 腎 臟 , 不 但 院 所 甚少 進 行 通 透 率 測 試 , 而 且 消 毒 手 續 的 消 毒 劑 殘 留 嚴 重 影 響 病 患 健 康 , 以 及 消 毒 不確 實 可 能 增 加 感 染 血 液 傳 染 疾 病 ( 如 肝 炎 ) 的 風 險 11 。 但 對 醫 改 會 來 說 , 焦 點 較11歐 洲 、 日 本 人 工 腎 臟 並 不 重 複 使 用 。 國 內 重 複 使 用 是 追 隨 美 國 模 式 , 但 美 國 醫 療 儀 器 協會 (AAMI) 規 定 因 為 人 工 腎 臟 使 用 後 可 能 有 血 塊 堵 塞 過 濾 膜 與 疾 病 交 叉 感 染 , 因 此 使 用 後 必 須先 進 行 通 透 率 測 試 與 消 毒 , 在 使 用 前 必 須 先 清 洗 再 做 消 毒 劑 殘 留 測 試 。 確 保 重 複 使 用 時 , 仍 有 一定 過 濾 效 力 , 以 及 沒 有 消 毒 劑 進 入 病 患 體 內 。 早 期 因 為 高 效 率 人 工 腎 臟 價 錢 較 高 , 因 此 在 給 付 限制 下 , 必 須 重 複 使 用 。 但 國 內 一 般 都 只 進 行 消 毒 , 省 下 通 透 率 儀 器 與 試 紙 費 用 。 早 年 有 重 複 使 用十 餘 次 , 當 時 是 在 1989 年 由 A 協 會 提 倡 六 次 , 成 為 不 成 文 慣 例 ( 張 書 光 1989)。B 協 會 從 各 地 病患 網 絡 中 , 得 知 有 些 地 方 院 所 仍 使 用 十 餘 次 , 而 且 甚 至 連 便 宜 的 低 效 率 人 工 腎 臟 都 重 複 使 用 。 而且 其 協 會 會 員 有 不 少 因 為 消 毒 劑 殘 留 , 開 始 出 現 重 聽 、 視 力 問 題 , 根 據 這 些 切 身 見 聞 與 體 驗 ,B

為 偏 重 重 複 給 付 人 工 腎 臟 費 用 的 浪 費 上 。議 題 一 掀 , 醫 學 會 與 院 所 立 場 是 台 面 上 迴 避 批 評 病 患 團 體 , 矛 頭 一 致 指 向 「 外行 」 的 醫 改 會 , 以 捍 衛 其 利 益 與 專 業 。 醫 學 會 與 院 所 引 用 美 國 資 訊 指 稱 「 本 來 就可 重 複 使 用 」, 並 保 證 「 重 複 使 用 不 會 引 起 感 染 」。 健 保 局 則 表 示 要 徹 查 , 衛 生 署則 表 示 將 擬 定 規 範 等 , 引 發 軒 然 大 波 ( 中 時 晚 報 2004; 中 國 時 報 2004a; b; 中 華日 報 2004c; a; b; 台 灣 日 報 2004b; a; 民 生 報 2004e; a; f)。 而 A 協 會 也 在 刊物 中 批 評 醫 改 會 ( 張 書 光 2003; 透 析 通 訊 2003; 2004)。 除 了 給 付 議 題 , 實 質 的重 複 使 用 議 題 的 確 改 善 。 根 據 廠 商 方 面 受 訪 者 指 出 , 由 於 此 時 台 灣 市 場 夠 大 , 高效 率 人 工 腎 臟 價 錢 早 已 降 到 給 付 標 準 內 , 因 此 這 次 行 動 的 確 幾 乎 全 面 促 成 從 此 人工 腎 臟 用 過 即 丟 。 這 是 此 次 行 動 的 成 果 。儘 管 在 公 眾 辯 論 中 , B 協 會 未 被 攻 擊 , 但 對 B 協 會 來 說 , 餘 波 蕩 漾 。 一 方面 , 記 者 會 後 部 分 醫 界 人 士 直 接 致 電 B 協 會 人 員 , 警 告 他 們 不 要 再 被 利 用 。B協 會 自 此 未 再 收 到 院 所 與 醫 師 捐 款 。 另 一 方 面 , 這 次 議 題 也 再 次 連 結 到 透 析 不 當暴 利 與 病 患 不 當 獲 利 ( 民 生 報 2004d; 聯 合 報 2004b; c)。 因 此 在 醫 學 會 醫 政 小 組討 論 下 , 請 所 屬 會 員 院 所 停 止 送 便 當 與 免 費 專 車 接 送 ( 民 生 報 2005b; 聯 合 報2005b), 而 部 分 院 所 則 誤 導 病 患 , 福 利 取 消 是 因 為 B 協 會 向 健 保 局 告 狀 , 讓 不少 病 患 致 電 協 會 痛 罵 ( 中 華 民 國 腎 友 協 會 2005c)。協 會 一 直 很 重 視 此 問 題 。

圖 七 2006 年 後 , 透 析 體 制 與 腎 友 會 的 作 用這 次 事 件 後 , 透 析 雙 元 體 制 逐 漸 轉 向 垂 直 整 合 。 在 集 體 層 次 , 病 患 呈 現 去 集體 化 的 狀 態 , 而 在 地 方 層 次 , 也 延 續 個 體 化 的 趨 勢 。2004 年 記 者 會 後 ,B 協 會元 氣 大 傷 , 也 發 現 在 總 額 制 度 下 , 協 會 失 去 參 與 空 間 ( 中 華 民 國 腎 友 協 會2005b)。 後 來 2007 年 因 為 內 部 整 合 問 題 , 數 度 分 合 , 逐 漸 消 寂 。 類 似 狀 況 , 也發 生 在 A 協 會 。A 協 會 過 去 在 某 位 洗 腎 企 業 家 的 支 持 下 , 在 1986 年 成 立 基 金 會 ,並 由 該 企 業 支 付 工 作 人 員 薪 水 。 這 是 A 協 會 運 作 的 重 要 基 礎 。 但 自 從 該 企 業 家去 世 , 集 團 對 基 金 會 支 持 度 降 低 , 加 上 後 來 A1 於 2006 年 去 世 後 , 整 個 組 織 運作 迅 速 沈 寂 。 到 2007 年 當 年 與 A1 一 同 創 立 A 協 會 的 A2 另 起 爐 灶 , 創 立 N 協會 , 企 圖 接 手 A 協 會 網 絡 , 但 並 未 成 功 ( 尚 雲 栗 2006)。因 此 , 儘 管 此 時 幾 乎 年 年 透 析 病 患 人 數 增 長 都 伴 隨 健 保 龐 大 花 費 成 為 要 聞( 自 由 時 報 2001a; 聯 合 報 2002a; 中 國 時 報 2003b; 民 生 報 2003; 2005a; 聯合 報 2006c; 2007a; c; b; 2008e; b; 2009b)。 更 在 2009 年 更 拿 下 盛 行 率 與 發 生率 均 世 界 第 一 的 尷 尬 雙 冠 王 ( 自 由 時 報 2009)。 但 是 , 這 群 日 益 增 加 的 病 患 群 體 ,代 表 其 集 體 性 的 病 患 團 體 , 反 而 在 整 體 政 策 層 次 逐 漸 消 失 , 所 有 議 題 逐 漸 由 醫 政

與 醫 事 團 體 掌 握 。 而 此 時 , 地 方 協 會 也 在 整 體 經 濟 不 景 氣 下 , 活 動 力 減 弱 。 較 為活 躍 者 如 F、G、H 協 會 , 往 往 是 較 能 開 闢 資 源 , 主 要 都 是 轉 向 執 行 政 府 單 位 的就 業 輔 導 等 工 作 , 因 此 耗 去 不 少 心 力 , 也 使 協 會 的 運 作 更 為 例 性 化 地 配 合 地 方 政府 單 位 業 務 , 如 衛 生 局 、 勞 工 局 等 。 在 這 種 情 勢 下 , 大 多 數 病 患 , 持 續 成 為 附 屬於 院 所 的 個 別 病 患 客 戶 。 這 種 局 勢 也 可 以 由 健 保 局 此 階 段 對 病 患 進 行 的 滿 意 度 抽樣 調 查 可 見 一 般 。表 五 全 國 腎 友 團 體 活 動 (2009 年 八 月 )拓 政 臨 醫 預 器 營 社 志 急 家 就 臨 刊 旅展 策 床 療 防 官 養 工 工 難 庭 業 終 物 遊活 動網 推 介 講 宣 捐 師 師 團 救 訪 輔 關團絡 動 入 座 導 贈 諮 諮 體 助 視 導 懷體宣 詢 詢導A 協 會○B 協 會 ○ ○C 協 會 ○ ○F 協 會 ● ● ● ● ● ● ● ● ●H 協 會 ○ ● ● ● ● ●G 協 會 ● ● ○ ○ ○ ● ●M 協 會 ● ●Q 協 會 ● ● ● ● ● ● ● ● ● ●E 協 會 ● ●J 協 會●K 協 會 ● ○ ●R 協 會 ● ●T 協 會 ● ○ ●N 協 會○然 而 , 其 實 , 當 病 患 舊 的 社 會 動 員 集 體 性 消 失 後 , 還 有 另 一 波 新 的 集 體 性 產生 。 八 、 九 0 年 代 的 社 會 輿 論 與 病 患 動 員 中 , 主 要 都 是 血 液 透 析 病 患 。 而 A、B協 會 也 都 是 以 血 液 透 析 病 患 為 主 。 但 是 , 跟 隨 著 限 縮 透 析 花 費 的 同 時 , 新 的 制 度佈 署 安 排 開 始 出 現 , 也 因 此 由 上 而 下 地 創 生 了 三 種 透 析 相 關 的 新 病 患 集 體 性 。

其 一 是 慢 性 病 腎 臟 病 患 。 因 為 透 析 人 數 逐 年 增 加 , 因 此 , 從 1985 年 起 ,A協 會 主 辦 腎 臟 病 預 防 宣 導 與 篩 檢 的 「 愛 腎 週 」( 腎 友 通 訊 1985a), 到 九 0 年 代 更為 廣 大 宣 傳 , 也 逐 漸 成 為 官 方 與 民 間 意 識 到 慢 性 腎 臟 病 族 群 的 重 點 ( 民 生 報1992c; 聯 合 報 1992b), 而 政 府 單 位 也 開 始 注 重 篩 檢 工 作 ( 聯 合 晚 報 1992b), 甚至 與 腎 臟 醫 學 會 提 倡 愛 腎 運 動 ( 自 由 時 報 2001a) 等 。 到 了 總 額 度 後 , 更 在 整 體 預算 控 管 的 意 義 下 , 慢 性 腎 臟 病 患 開 始 被 視 為 一 重 要 群 體 , 但 並 未 成 為 社 會 與 制 度焦 點 。 真 正 引 起 社 會 重 視 是 2002 年 總 額 預 算 體 制 確 立 後 , 腎 毒 性 中 藥 的 爭 議 ( 中國 時 報 2002a; b; 2003d; a; c)。 此 後 , 藥 物 濫 用 傾 向 、 有 家 族 腎 臟 病 史 、 高 血糖 、 高 血 壓 、 高 血 脂 、 高 膽 固 醇 等 病 患 , 開 始 被 劃 分 為 「 潛 在 透 析 患 者 」( 民 生報 2005c; 聯 合 報 2005d; 2006a), 甚 至 估 計 這 群 潛 在 病 患 有 一 百 三 十 萬 人 之 多( 民 生 報 2006b; 聯 合 報 2008c; g; d; f)。在 制 度 上 , 除 了 2003 年 起 腎 臟 醫 學 會 開 始 推 動 慢 性 腎 臟 病 醫 療 與 衛 教 團隊 。 更 為 全 面 的 制 度 化 是 在 2006 年 , 國 民 健 康 局 推 動 慢 性 腎 臟 病 政 策 規 劃 計 畫中 , 更 為 全 面 建 立 腎 臟 病 健 康 促 進 機 構 , 迄 2009 年 在 全 台 有 近 百 家 院 所 成 為 慢性 腎 臟 病 照 護 醫 療 網 12 。 而 2006 在 年 同 時 , 健 保 局 的 透 析 執 委 會 , 也 根 據 費 協會 決 議 , 委 託 腎 臟 醫 學 會 規 劃 , 健 保 特 約 院 所 執 行 , 開 始 推 動 「PRE-ESRD 預防 性 計 畫 及 病 人 衛 教 計 畫 」( 中 央 健 保 局 透 析 總 額 執 行 委 員 會 2006)。 甚 至 還 有「 健 康 促 進 班 」 等 形 式 ( 聯 合 報 2008f)。 至 此 , 透 析 體 制 由 上 而 下 地 確 立 了 慢 性腎 病 病 患 類 屬 。另 一 則 是 腹 膜 透 析 病 患 。 相 較 於 血 液 透 析 , 早 期 腹 膜 透 析 就 社 會 能 見 度 與 病患 人 數 來 說 , 都 少 很 多 ( 聯 合 報 1984b; 民 生 報 1990a; 1991a; 1992a) 聯 合 晚12該 計 畫 主 要 目 標 為 : 一 、 建 立 慢 性 腎 臟 病 防 制 計 畫 全 國 性 整 合 團 隊 。 二 、 實 證 資 料 探 討我 國 慢 性 病 環 境 情 勢 與 致 病 危 險 因 子 。 三 、 分 析 全 球 慢 性 腎 臟 病 流 行 病 學 現 況 與 評 估 國 內 外 慢 性腎 臟 病 防 治 計 畫 。 四 、 訂 定 慢 性 腎 臟 病 十 年 防 治 方 針 與 策 略 。 五 、 訂 定 慢 性 腎 臟 病 三 年 期 防 治 計畫 ( 陳 維 昭 , 胡 幼 圃 et al. 2007)。

報 1992a; 民 生 報 1993) , 一 直 到 九 0 年 代 初 都 是 類 似 科 技 新 知 地 被 介 紹 ( 聯 合晚 報 1992a; 民 生 報 1993)。 因 此 , 病 患 人 數 一 直 緩 慢 成 長 。 一 直 到 2005 年 ,同 樣 是 為 降 低 透 析 預 算 的 總 額 預 算 制 時 期 , 同 樣 根 據 費 協 會 決 議 , 委 託 腎 臟 醫 學會 規 劃 , 健 保 特 約 院 所 執 行 「 腹 膜 透 析 推 廣 獎 勵 計 畫 」( 中 央 健 保 局 透 析 總 額 執行 委 員 會 2006), 開 始 有 大 量 衛 教 宣 導 與 媒 體 曝 光 率 , 並 以 調 高 健 保 給 付 鼓 勵 院所 與 醫 師 推 廣 腹 膜 透 析 ( 民 生 報 2004b; g; 聯 合 報 2005c; 民 生 報 2006f; a), 並號 稱 若 全 部 病 患 改 為 腹 膜 透 析 可 以 省 下 90 億 元 ( 民 生 報 2006d; e; 聯 合 報2006i)。 這 些 措 施 的 確 顯 現 成 效 ,PD 病 患 已 經 由 2004 年 的 7.4% 成 長 到 2007年 的 8.8% ( 全 民 健 康 保 險 局 2008)。 甚 至 ,2006 年 在 相 關 單 位 的 扶 植 下 , 台 灣第 一 個 腹 膜 透 析 病 患 協 會 C 協 會 成 立 。 同 樣 地 , 腹 膜 透 析 病 患 群 體 , 也 是 在 醫政 、 醫 事 與 其 他 單 位 主 導 下 , 所 呈 現 的 新 病 患 集 體 性 。最 後 一 類 , 還 是 以 血 液 透 析 病 患 為 主 的 透 析 病 患 集 體 性 , 在 給 付 爭 議 中 , 被醫 事 團 體 借 屍 還 魂 了 。 由 於 迄 2009 為 止 腹 膜 透 析 醫 療 仍 處 於 保 障 點 值 特 殊 地位 , 因 此 , 在 近 年 的 數 次 降 低 點 值 爭 議 中 , 仍 然 只 與 血 液 透 析 病 患 相 關 。 在 這 些行 動 中 , 我 們 看 到 過 去 的 血 液 透 析 病 患 集 體 性 似 乎 又 浮 現 , 然 而 , 與 之 前 「 社 會賦 體 體 制 」 與 「 雙 元 體 制 」 中 由 病 患 團 體 代 言 與 代 理 的 佈 署 無 關 , 此 時 的 透 析 病患 是 在 院 所 與 醫 事 單 位 垂 直 整 合 佈 署 下 的 一 顆 棋 子 。2002 年 健 保 雙 漲 到 2005年 因 為 點 值 滑 落 而 抗 議 總 額 制 發 生 社 會 與 醫 界 罷 工 遊 行 期 間 內 , 加 上 人 工 腎 臟 重複 使 用 記 者 會 , 又 開 啟 透 析 給 付 議 題 : 只 是 此 時 總 額 預 算 制 下 協 商 重 點 , 不 是 每次 給 付 降 低 多 少 , 而 是 每 次 點 值 調 降 多 少 ( 張 苙 雲 2004; 張 錦 文 , 邱 文 達 et al.2004; 李 玉 春 2005; 侯 勝 茂 2005; 民 生 報 2006c; g; 聯 合 報 2006e)。此 時 , 透 析 醫 事 團 體 可 謂 腹 背 受 敵 , 一 方 面 , 在 總 額 協 商 中 , 透 析 代 表 必 須面 對 其 他 醫 院 與 基 層 總 額 專 科 代 表 爭 取 透 析 總 額 的 成 長 率 , 另 一 方 面 , 面 對 健 保局 又 有 點 值 協 商 的 壓 力 ( 聯 合 報 2006d)。 尤 有 甚 者 , 因 為 給 付 點 值 滑 落 , 小 型 院所 經 營 困 難 , 因 此 透 析 院 所 經 營 權 逐 漸 與 醫 師 脫 勾 , 醫 師 成 為 受 雇 者 ( 民 生 報

2000)。 此 時 幾 乎 由 大 型 醫 院 及 衛 星 院 所 、 醫 師 聯 盟 院 所 , 以 及 器 材 商 直 營 院 所三 分 天 下 。 此 時 , 除 非 涉 及 給 付 議 題 的 集 體 利 益 , 否 則 腎 臟 醫 學 會 也 失 去 整 合 這些 團 體 的 能 力 。 在 這 種 情 勢 下 ,「 病 患 權 益 」 成 為 院 所 與 醫 事 團 體 的 最 後 擋 箭 牌 。因 此 , 在 2006 年 的 調 降 爭 議 中 , 不 但 有 醫 師 與 醫 學 會 以 病 患 之 名 論 述 不 應 調 降( 聯 合 報 2006f; g), 更 傳 出 有 院 所 鼓 動 病 患 抗 爭 ( 聯 合 報 2006h; b)。 而 在 2009年 , 再 次 面 臨 點 值 降 低 的 危 機 時 , 腎 臟 醫 學 會 甚 至 直 接 製 作 傳 單 進 行 全 台 病 患 連署 ( 聯 合 報 2009d; c)。 並 找 來 H 協 會 幹 部 在 媒 體 現 身 說 法 ( 聯 合 報 2009a), 捍衛 點 值 。這 些 過 程 中 , 儘 管 病 患 集 體 似 乎 又 浮 上 台 面 , 且 更 為 多 元 : 出 現 ( 血 液 ) 透析 病 患 、 腹 膜 透 析 病 患 , 與 可 能 邁 入 透 析 的 「 慢 性 腎 臟 病 患 」。 只 是 此 時 的 透 析體 制 佈 署 , 是 成 為 醫 政 、 醫 事 , 與 企 業 的 垂 直 整 合 佈 署 下 , 逐 漸 影 響 中 下 游 院 所與 集 體 / 個 別 病 患 的 垂 直 整 合 體 制 。 而 地 方 病 患 協 會 , 則 回 到 維 繫 組 織 生 存 與 服務 個 別 病 患 的 例 行 業 務 。 在 這 種 情 景 下 , 病 患 數 量 增 多 、 團 體 增 多 , 然 而 卻 是 透析 醫 療 社 會 力 的 最 低 潮 。 也 是 在 這 種 趨 勢 下 , 我 們 看 到 情 境 三 的 案 例 中 , 各 協 會不 但 不 認 為 W 夫 婦 的 問 題 是 個 集 體 品 質 議 題 , 且 即 使 深 入 接 觸 的 B、G 協 會 與也 無 力 動 員 此 議 題 。四 、 結 論 : 透 析 醫 療 社 會 力 與 其 未 來在 上 述 討 論 中 , 本 文 以 意 向 性 佈 署 概 念 , 探 討 過 去 三 十 年 的 透 析 醫 療 變 化 與病 患 團 體 所 展 現 的 社 會 力 構 成 與 轉 變 。 本 文 呈 現 八 0 年 代 形 成 的 「 集 體 性 浮 現 」九 0 年 代 的 「 雙 元 化 場 域 」, 以 及 兩 千 年 後 的 「 垂 直 整 合 」 等 三 個 不 同 時 期 的 透析 醫 療 體 制 , 並 且 在 其 中 浮 現 不 同 意 向 關 係 : 八 0 年 代 集 體 動 員 下 「 可 憐 與 被 不公 平 對 待 」 的 社 會 情 感 賦 體 、 九 0 年 代 被 去 正 當 性 的 權 利 與 矛 盾 的 集 體 性 、 兩 千年 後 舊 的 集 體 性 被 去 除 , 出 現 新 集 體 性 與 社 會 意 向 。 這 些 體 制 與 社 會 意 向 不 但 是由 病 患 團 體 所 參 與 促 成 的 , 也 是 構 成 病 患 團 體 行 動 能 力 的 基 礎 與 限 制 。 在 這 些 不

同 模 式 下 , 不 但 浮 現 不 同 面 貌 的 醫 療 品 質 議 題 , 病 患 集 體 樣 貌 也 不 斷 變 形 : 從 分散 的 保 險 身 份 類 屬 , 到 八 0 年 代 末 被 動 員 整 合 為 政 策 抗 爭 的 集 體 , 到 九 0 年 代 成為 可 能 拖 垮 健 保 的 被 污 名 化 群 體 , 一 直 到 迄 今 被 垂 直 整 合 創 造 出 的 「 透 析 病 患 」、「 腹 膜 透 析 病 患 」, 與 可 能 步 入 透 析 的 「 慢 性 腎 臟 病 患 」 三 種 相 關 類 屬 。 這 些 不同 類 屬 , 伴 隨 著 不 同 社 會 意 向 與 病 患 自 我 認 同 而 產 生 與 變 化 。 最 後 , 本 文 依 照 此分 析 結 果 , 暫 且 點 出 概 念 化 醫 療 社 會 力 史 的 實 務 、 學 術 , 理 論 意 涵 。就 實 務 上 而 言 , 儘 管 當 前 透 析 病 患 已 經 超 過 六 萬 , 病 患 團 體 也 有 十 餘 個 。 但這 種 數 量 增 長 並 未 壯 大 社 會 力 。 正 如 文 中 分 析 , 在 當 前 垂 直 整 合 體 制 下 , 透 析 場域 剩 下 與 醫 政 單 位 角 力 的 醫 事 團 體 、 企 業 , 與 大 型 院 所 聯 盟 , 腎 臟 醫 學 會 幾 乎 成為 醫 政 團 體 的 執 行 單 位 , 協 助 規 劃 與 執 行 透 析 政 策 。 而 病 患 方 面 只 剩 下 個 別 的 透析 院 所 客 戶 , 以 及 各 地 勉 力 求 生 存 的 地 方 協 會 。 在 此 狀 況 下 , 透 析 體 制 集 中 在 各聯 盟 間 的 利 益 協 商 , 重 要 的 政 策 決 策 點 , 缺 乏 病 患 團 體 代 表 。 即 便 有 病 患 團 體 的同 情 者 在 相 關 體 制 內 , 但 因 為 缺 乏 動 員 機 制 與 籌 碼 , 也 只 能 在 醫 政 、 醫 事 團 體 的不 同 聯 盟 關 係 下 , 在 政 策 上 為 病 患 爭 取 空 間 。然 而 , 即 使 病 患 團 體 進 入 會 議 席 次 , 狀 況 會 有 所 改 變 嗎 ? 根 據 本 文 分 析 , 有可 能 會 改 變 但 需 要 依 段 時 間 。 因 為 過 去 病 患 團 體 間 缺 乏 經 驗 交 流 與 累 積 , 在 九 0年 代 形 成 在 中 央 與 地 方 層 次 的 雙 元 體 制 ,A、B 具 有 處 理 政 策 議 題 經 驗 , 但 目 前A、B 協 會 幾 乎 名 存 實 亡 , 而 新 的 C 協 會 自 主 性 卻 尚 未 成 熟 。 除 了 被 動 員 外 , 各地 方 協 會 則 從 未 有 相 關 經 驗 。 即 使 目 前 有 病 患 團 體 代 表 , 也 難 有 太 大 作 用 。 簡 而言 之 , 在 當 前 垂 直 整 合 體 制 下 , 過 去 曾 經 重 要 的 兩 種 策 略 社 會 動 員 的 「 代 言 」,與 由 地 方 到 中 央 集 結 的 「 代 理 」 策 略 , 無 法 適 用 於 目 前 體 制 。 且 過 去 三 十 年 的 透析 醫 療 社 會 力 幾 乎 沒 有 累 積 , 因 此 目 前 已 經 很 難 有 影 響 力 。其 次 , 就 學 術 研 究 而 言 , 本 文 延 續 以 個 案 經 驗 進 行 概 念 構 築 的 工 作 , 期 望 在在 個 案 經 驗 間 能 發 展 貼 近 本 地 歷 史 經 驗 的 概 念 架 構 。 這 種 想 法 , 一 方 面 , 希 望 整理 個 案 經 驗 , 藉 由 個 案 經 驗 瞭 解 具 體 社 會 與 歷 史 過 程 。 以 及 建 構 概 念 與 理 論 架

構 , 發 展 具 有 在 地 特 色 的 理 論 。 另 一 方 面 , 但 是 我 一 直 認 為 個 案 不 是 一 種 限 於 特定 案 例 的 瑣 碎 研 究 , 而 理 論 也 不 是 普 遍 通 用 的 法 則 。 個 案 , 能 彰 顯 特 定 脈 絡 與 條件 下 的 作 用 機 制 , 而 理 論 也 有 其 原 生 的 社 會 文 化 、 政 治 與 學 術 問 題 骨 幹 。「 與 多元 紛 雜 的 現 象 與 體 制 共 處 」, 我 認 為 是 台 灣 社 會 的 重 要 特 色 之 一 , 這 也 是 我 在 醫療 領 域 與 病 患 行 動 研 究 中 的 核 心 主 題 。 本 文 嘗 試 處 理 其 中 的 歷 史 變 遷 環 節 , 如此 , 我 希 望 能 就 這 些 具 體 個 案 的 整 理 與 概 念 建 立 , 漸 漸 建 立 理 解 本 地 社 會 的 研 究視 野 。 在 這 樣 的 整 合 思 考 下 出 發 , 希 望 在 此 病 患 團 體 的 中 介 與 相 關 醫 療 體 制 為 焦點 , 發 展 出 的 架 構 , 能 夠 有 助 於 未 來 進 一 步 的 比 較 研 究 。 而 更 為 理 解 台 灣 醫 療 場域 的 運 作 與 變 遷 , 以 及 醫 療 社 會 力 的 軌 跡 與 出 路 。最 後 , 就 理 論 建 構 上 , 本 文 以 理 解 多 元 由 ANT 的 中 介 概 念 與 Foucault 的 佈署 與 體 制 概 念 出 發 , 發 展 意 向 性 佈 署 的 架 構 , 思 考 醫 療 體 制 的 構 成 。 選 取 ANT與 Foucault 是 因 為 兩 者 都 是 屬 於 嘗 試 掌 握 「 不 可 思 」、「 新 事 物 萌 生 與 爭 議 」 的取 徑 , 也 有 相 當 豐 富 且 清 楚 的 研 究 方 法 討 論 。 意 向 性 佈 署 與 相 關 的 體 制 描 繪 , 是希 望 能 夠 化 繁 為 簡 , 在 研 究 焦 點 中 , 彰 顯 相 關 核 心 行 動 者 的 關 係 , 以 提 供 一 套 既掌 握 客 觀 現 實 機 制 , 又 同 時 描 會 其 中 主 觀 意 向 焦 點 的 方 法 。 本 文 的 圖 三 、 五 、 六 、七 分 別 呈 現 四 種 不 同 透 析 體 制 與 社 會 ( 對 病 患 的 ) 意 向 , 以 及 病 患 ( 對 自 身 與 其在 社 會 中 的 ) 意 向 , 希 望 這 種 嘗 試 有 助 於 提 供 更 為 精 鍊 地 思 考 關 係 性 中 介 的 社 會體 制 與 意 向 。參 考 書 目Alwall, N. (1985) Historical Perspective on the Development of the ArtificialKidney in Progress in Artificial Organs. Y. Nose, C. Kjellstrand and P. Ivanovich.Cleveland, ISAO Press:Cameron, S. J. (2002) A History of the Treatment of Renal Failure. Oxford,

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中 央 日 報 (1987) 補 助 自 費 洗 腎 作 業 太 慢 招 致 不 滿 腎 友 陳 情 希 望 立 即 撥 款 衛署 說 明 誠 意 不 容 抹 煞 . 中 央 日 報 ,1987.07.10.--- (1988) 百 餘 位 尿 毒 患 者 遭 退 保 腎 友 會 醞 釀 抬 靈 位 抗 議 勞 保 局 指 被 退 保 者均 係 發 病 後 參 加 勞 保 . 中 央 日 報 ,1988.06.30. 台 北 .中 央 健 保 局 (1999) 慢 性 腎 衰 竭 病 患 整 體 照 顧 方 案 草 案 . 台 北 , 中 央 健 保 局 .中 央 健 保 局 透 析 總 額 執 行 委 員 會 (2006) 95 年 度 門 診 透 析 服 務 品 質 保 證 保 留 款實 施 方 案 中 央 健 保 局 .中 時 晚 報 (2004) 44% 重 複 用 人 工 腎 年 坑 121 億 . 中 時 晚 報 ,2004, 12, 22. 台北 .中 國 時 報 (1984) 請 未 洗 腎 病 人 謀 福 法 外 施 仁 沒 錢 洗 腎 冒 用 勞 保 就 醫 ‧ 四 處 求助 期 望 一 條 生 路 . 中 國 時 報 ,1984.04.20.--- (1989) 罹 患 尿 毒 豈 是 我 所 願 勞 保 拒 付 洗 腎 費 患 者 赴 議 會 抗 議 . 中 國 時報 ,1989.01.18. 台 北 .--- (1994a) 全 民 健 保 洗 洗 腎 者 將 使 用 IC 卡 . 中 國 時 報 ,1994.01.13.--- (1994b) 洗 腎 病 人 應 慎 選 洗 腎 中 心 . 中 國 時 報 ,1994.11.08.--- (1995) 三 四 兩 月 中 醫 牙 醫 及 洗 腎 給 付 超 出 預 算 未 來 健 保 每 月 給 付 將 逾 一百 七 十 億 元 健 保 局 籲 醫 界 及 民 眾 節 制 不 必 要 醫 療 行 為 . 中 國 時 報 ,1995.06.12.--- (1996a) 抑 制 浮 濫 洗 腎 衛 署 公 告 規 範 開 具 診 斷 證 明 初 步 決 定 以 腎 臟 醫 學會 認 可 的 教 學 醫 院 為 主 . 中 國 時 報 ,1996.04.25.--- (1996b) 取 締 不 法 醫 療 保 障 合 法 醫 師 權 益 三 醫 師 團 體 聲 明 支 持 . 中 國 時報 ,1996.02.16.--- (2002a) 1/4 腎 病 患 亂 食 草 藥 偏 方 出 問 題 . 中 國 時 報 ,2002.05.23.--- (2002b) 馬 兜 鈴 酸 有 腎 毒 性 . 中 國 時 報 ,2002.06.14.--- (2003a) 含 馬 兜 鈴 酸 中 藥 禁 用 衛 署 以 偽 藥 論 處 估 計 近 百 張 藥 證 將 被 禁 . 中國 時 報 ,2003.11.03.--- (2003b) 國 人 洗 腎 高 達 七 百 分 之 一 . 中 國 時 報 ,2003.11.21.--- (2003c) 衛 生 署 註 銷 含 馬 兜 鈴 天 仙 藥 青 木 香 廣 防 己 關 木 通 等 中 藥 之 藥 品 許 可證 名 單 . 中 國 時 報 ,2003.11.04.--- (2003d) 衛 署 宣 布 禁 用 5 藥 材 近 四 百 個 產 品 三 個 月 內 下 架 包 括 腸 胃 藥 散 、運 功 散 、 川 貝 枇 杷 膏 等 救 濟 措 施 最 快 11 月 出 爐 . 中 國 時 報 ,2003.11.04.--- (2004a) 腎 友 調 查 人 工 腎 臟 重 複 用 平 均 每 支 六 次 . 中 國 時 報 ,2004, 12, 22.台 北 .--- (2004b) 醫 界 : 人 工 合 成 透 析 膜 可 重 複 用 . 中 國 時 報 2004.12.23. 台 北 .中 華 日 報 (1996a) 洗 腎 氾 濫 健 局 防 杜 : 即 起 需 經 指 定 醫 療 院 所 證 明 才 能 享 受給 付 . 中 華 日 報 1996.06.04. 台 北 .--- (1996b) 洗 腎 氾 濫 健 保 局 防 杜 即 起 須 經 指 定 醫 療 院 所 證 明 才 能 享 受 給 付 .中 華 日 報 11 版 ,1996.06.04.--- (2004a) 人 工 腎 臟 重 複 使 用 不 會 增 加 感 染 . 中 華 日 報 2004.12.23. 台 北 .

--- (2004b) 台 大 指 稱 人 工 腎 臟 本 來 就 可 重 複 使 用 . 中 華 日 報 ,2004, 12, 23. 台北 .--- (2004c) 醫 生 罵 : 外 行 人 . 中 華 日 報 ,2004, 12, 24. 台 北 .中 華 民 國 腎 友 協 會 (1998) 中 華 民 國 腎 友 協 會 籌 備 會 第 一 次 會 議 會 議 紀 錄 . 桃園 , 中 華 民 國 腎 友 協 會 .--- (2004) 發 文 全 國 各 透 析 院 所 : 本 會 為 提 升 透 析 患 者 品 質 , 將 全 面 訪 視 貴 洗腎 室 之 人 工 腎 臟 使 用 情 況 . 桃 園 , 中 華 民 國 腎 友 協 會 .--- (2005a) " 中 華 民 國 腎 友 協 會 給 行 政 院 衛 生 署 的 一 封 信 ." 台 灣 透 析 12: 11.--- (2005b) 發 文 予 中 央 健 康 保 險 局 : 爭 取 本 會 參 與 有 關 透 析 品 質 之 相 關 會 議 乙案 。. 桃 園 , 中 華 民 國 腎 友 協 會 .--- (2005c) 發 文 予 全 國 透 析 院 所 : 堅 持 保 障 透 析 醫 療 品 質 及 醫 病 關 係 互 動 之 權益 . 桃 園 , 中 華 民 國 腎 友 協 會 .中 華 民 國 腎 友 會 (1983) 腎 友 會 籌 備 處 重 要 日 誌 ( 時 間 七 十 二 年 十 一 月 四 日 ~ 七十 三 年 三 月 二 十 日 ). 台 北 , 中 華 民 國 腎 友 會 .中 華 民 國 醫 病 關 係 協 會 (2003) " 覆 巢 之 下 無 完 卵 中 華 民 國 醫 病 關 係 協 會 之 發函 ." 透 析 通 訊 47: 11.尤 清 (1989) " 專 案 質 詢 ." 立 法 院 議 案 關 係 文 書 , 中 華 民 國 七 十 八 年 三 月 二 十 九日 第 八 十 三 會 期 第 十 二 次 會 議 .台 灣 日 報 (2004a) A 錢 四 成 人 工 腎 臟 重 複 用 , 包 括 台 大 、 馬 偕 等 七 大 醫 院 平 均 重複 使 用 六 次 洗 腎 健 保 121 億 不 知 去 向 . 台 灣 日 報 2004.12.23. 台 中 .--- (2004b) 洗 腎 醫 療 浪 費 ? 陳 建 仁 : 一 個 月 內 查 清 楚 、 不 合 理 將 加 強 查 核 針 對洗 腎 差 額 負 擔 衛 署 擬 提 修 法 . 台 灣 日 報 2004.12.24. 台 中 .台 灣 腎 臟 醫 學 會 (2009) " 學 會 歷 年 大 事 ." 台 灣 腎 臟 醫 學 會 官 方 網 站http://www.tsn.org.tw/( 最 後 造 訪 日 期 2009 十 月 30 日 ).台 灣 新 生 報 (1984) 建 議 籌 設 勞 保 洗 腎 中 心 , 內 政 部 正 交 勞 保 局 , 研 究 計 畫 早 日實 現 . 台 灣 新 生 報 ,1984.03.20.--- (1989a) 洗 腎 列 入 農 保 給 付 項 目 全 省 農 民 代 表 ‧ 提 出 強 烈 要 求 自 喻 二 等 公民 ‧ 控 告 省 府 歧 視 . 台 灣 新 生 報 ,1989.11.26.--- (1989b) 腎 列 入 農 保 給 付 項 目 全 省 農 民 代 表 ‧ 提 出 強 烈 要 求 自 喻 二 等 公民 ‧ 控 告 省 府 歧 視 . 台 灣 新 生 報 ,1989.11.26. 台 北 .民 生 報 (1984a) 洗 腎 病 人 越 來 越 多 , 勞 保 給 付 卻 在 減 少 . 民 生 報 ,1984.03.01.--- (1984b) 國 內 尿 毒 病 人 者 數 達 七 千 , 推 廣 腎 臟 移 植 有 待 開 展 , 洗 腎 費 用 昂 貴 ,每 次 三 、 四 千 元 , 唯 有 提 倡 捐 腎 , 方 可 造 福 病 人 . 民 生 報 ,1984.01.02.--- (1984c) 腎 友 會 正 爭 取 組 織 登 記 為 病 友 進 一 步 謀 求 福 利 . 民 生 報 ,1984.05.08.--- (1984d) " 黃 哲 熏 熊 阿 香 昨 攜 手 步 上 紅 毯 成 為 最 有 「 價 值 」 的 夫 妻 ." 1984 年 11月 27 日 第 七 版 民 生 報 .--- (1986) 勞 保 局 訂 全 面 降 低 洗 腎 給 付 明 年 起 實 施 每 次 四 千 元 公 保 將 跟 進 .

民 生 報 ,1986.12.04.--- (1987a) 洗 腎 補 助 將 改 發 代 金 今 年 七 月 起 即 可 實 施 每 次 補 助 金 額 在 一 千 兩百 元 以 上 . 民 生 報 ,1987.05.08.--- (1987b) 統 一 自 費 洗 腎 標 準 衛 署 今 邀 醫 界 研 商 . 民 生 報 ,1987.05.22.--- (1987c) 醫 療 補 助 自 費 洗 腎 醫 院 多 贊 成 改 發 代 金 . 民 生 報 ,1987.05.23.--- (1988a) 不 滿 衛 署 評 鑑 洗 腎 中 心 腎 友 會 發 起 評 鑑 運 動 勞 保 局 同 意 由 病 人為 醫 院 打 分 數 . 民 生 報 ,1988.04.29.--- (1988b) 洗 腎 吃 勞 保 最 方 便 !. 民 生 報 14 版 ,1988.04.28.--- (1988c) 洗 腎 中 心 商 業 招 攬 行 為 適 可 而 止 否 則 依 法 取 締 . 民 生 報 14 版 ,1988.04.27.--- (1988d) 洗 腎 中 心 播 放 錄 影 帶 額 外 服 務 當 心 降 低 醫 療 品 質 . 民 生 報 ,1988.04.26.--- (1988e) 專 車 接 送 ‧ 贈 予 回 扣 ‧ 免 費 用 餐 洗 腎 中 心 「 促 銷 」 攻 勢 凌 厲 ! 腎友 莫 貪 圖 小 利 忽 略 了 醫 療 品 質 . 民 生 報 14 版 ,1988.04.24.--- (1988f) 腎 友 莫 貪 圖 小 利 忽 略 了 醫 療 品 質 . 民 生 報 ,1988, 04, 24. 台 北 .--- (1988g) 解 決 榮 民 洗 腎 困 擾 榮 總 建 議 政 府 編 列 預 算 . 民 生 報 ,1988.02.05.--- (1990a) 成 大 完 成 首 例 連 續 腹 膜 透 析 . 民 生 報 ,1990.05.14.--- (1990b) 洗 腎 病 患 兩 年 內 將 突 破 1 萬 歲 支 逾 60 億 不 可 小 看 . 民 生 報 ,1990.06.03.--- (1991a) 行 動 自 由 減 少 護 理 人 力 依 賴 彰 基 推 廣 CAPD. 民 生 報 ,1991.04.10.--- (1991b) 沈 富 雄 案 立 院 起 激 辯 . 民 生 報 ,1991.01.16.--- (1991c) 定 額 " 包 封 " 付 費 制 抑 制 醫 療 費 用 上 漲 勞 保 局 將 再 增 加 37 種 疾 病 實施 . 民 生 報 ,1991.03.21.--- (1991d) 洗 腎 可 望 再 降 價 ! 勞 保 考 慮 調 低 給 付 將 帶 動 院 所 跟 進 . 民 生 報 ,1991.03.20.--- (1991e) 為 什 麼 EPO 要 那 麼 貴 ? 腎 友 期 待 降 價 廠 家 暫 未 回 應 . 民 生 報 ,1991.01.16.--- (1992a) 自 助 式 洗 腎 患 者 可 在 家 操 作 省 北 引 進 可 攜 式 腹 膜 透 析 . 民 生 報 ,1992.04.16.--- (1992b) 勞 農 保 洗 腎 醫 療 給 付 直 線 上 升 九 年 間 成 長 八 倍 顯 示 腎 臟 疾 病 的 威脅 逐 步 擴 大 . 民 生 報 ,1992.07.18.--- (1992c) 愛 腎 週 九 月 起 巡 迴 各 縣 市 宣 導 腎 病 在 死 因 排 行 竄 升 比 起 癌 症 防治 備 受 疏 忽 . 民 生 報 ,1992.07.18.--- (1993) 自 助 洗 腎 夜 間 在 家 自 己 來 國 內 引 進 全 自 動 腹 膜 透 析 可 節 省 時 間 .民 生 報 ,1993.03.27.--- (1994a) 七 月 起 洗 腎 將 採 包 醫 制 每 月 定 額 給 付 四 萬 元 以 IC 卡 納 管 新 個 案須 經 指 定 小 組 評 估 . 民 生 報 ,1994.01.13.

--- (1994b) 洗 腎 給 付 一 價 包 到 底 醫 、 病 齊 反 彈 指 不 敷 成 本 品 質 將 縮 水 葉 金 川要 求 提 具 體 成 本 分 析 代 替 喊 價 . 民 生 報 ,1994.01.22.--- (1995a) 每 100 元 門 診 給 付 8 元 用 於 洗 腎 中 央 健 保 局 擬 調 整 洗 腎 給 付 腎 友醫 界 質 疑 . 民 生 報 ,1995.07.21.--- (1995b) 專 科 醫 師 制 非 腎 臟 醫 學 會 獨 斷 . 民 生 報 ,1995.10.10.--- (1995c) 撙 節 健 保 支 出 衛 署 研 擬 緊 縮 措 施 擬 針 對 電 腦 斷 層 掃 描 等 易 遭 濫 用的 高 科 技 醫 療 檢 查 要 求 病 患 自 附 1/10 費 用 對 首 次 洗 腎 患 者 也 將 采 事 前 審 核方 式 決 定 給 附 與 否 唯 是 否 行 得 通 仍 待 研 商 . 民 生 報 ,1995.12.20.--- (1995d) 確 保 洗 腎 醫 療 品 質 只 能 靠 專 科 醫 師 把 關 ? 民 生 報 ,1995.10.10.--- (1996a) 洗 腎 中 心 花 招 盡 出 究 竟 誰 之 過 ? 民 生 報 ,1996.03.09.--- (1996b) 健 保 近 兩 百 項 醫 療 給 付 七 月 起 開 始 調 整 盼 藉 此 提 高 醫 療 品 質 民眾 可 檢 舉 濫 要 自 付 差 額 . 民 生 報 ,1996.06.13.--- (1997) 降 洗 腎 給 付 生 命 也 打 折 ? 民 生 報 ,1997.01.29.--- (1999a) 洗 腎 、 慢 性 呼 吸 衰 竭 、 精 神 病 明 年 七 月 起 採 論 人 計 酬 制 . 民 生 報 ,1999.11.04.--- (1999b) 從 健 保 收 入 看 各 科 醫 師 風 水 - 洗 腎 科 一 年 3705 萬 領 先 復 健 1140萬 居 次 . 民 生 報 ,1999.05.26.--- (1999c) 《 熱 線 追 蹤 - 健 保 擬 將 洗 腎 、 慢 性 呼 吸 衰 竭 、 精 病 採 論 人 計 酬 制 》包 醫 制 醫 病 疑 慮 深 深 擔 心 品 質 下 降 病 患 成 了 犧 牲 品 . 民 生 報 ,1999.11.05.--- (2000) 健 保 扭 曲 了 醫 療 生 態 軍 備 大 競 賽 醫 院 走 向 大 型 、 連 鎖 或 策 略 聯 盟一 切 向 錢 看 高 單 價 醫 療 、 非 給 付 項 目 漸 熱 門 . 民 生 報 A7 版 醫 藥 新 聞 .--- (2002a) 元 月 起 洗 腎 獨 立 總 額 — 防 杜 醫 院 挑 病 人 弊 端 健 保 局 創 單 一 疾 病訂 定 總 額 給 付 先 例 . 民 生 報 ,2002.12.31.--- (2002b) " 健 保 新 制 定 案 反 彈 聲 浪 起 門 診 部 分 負 擔 最 高 可 達 810 元 應 與 醫師 充 分 溝 通 以 免 大 失 血 ." 民 生 報 ,2002.07.28.--- (2002c) 搶 食 洗 腎 大 餅 醫 療 顧 問 團 花 招 盡 出 免 掛 號 費 、 送 餐 盒 、 專 車 接送 …… 吸 引 不 少 透 析 患 轉 院 . 民 生 報 2002-05-25 A15 版 醫 藥 新 聞 .--- (2002d) " 資 方 不 滿 勞 工 將 上 街 頭 ." 民 生 報 ,2002, 07, 28.--- (2003) 成 人 尿 毒 症 盛 行 率 發 生 率 全 球 第 二 每 563 人 就 有 1 人 洗 腎 凸 顯 腎病 患 未 控 制 飲 食 、 濫 用 偏 方 . 民 生 報 2003-12-12 第 23 版 醫 藥 新 聞--- (2004a) 人 工 腎 臟 重 複 使 用 衛 生 署 將 擬 訂 規 範 腎 臟 醫 學 會 : 醫 改 會 錯 誤 訊息 徒 增 恐 慌 . 民 生 報 2004-12-24 第 23 版 醫 藥 新 聞 .--- (2004b) 全 民 健 保 看 板 腹 膜 透 析 給 付 提 高 25% 改 採 論 量 計 酬 鼓 勵 尿 毒 病患 利 用 . 民 生 報 2004-11-01 A7 版 醫 藥 新 聞 .--- (2004c) 洗 腎 中 心 不 當 攬 客 健 保 局 將 祭 出 重 罰 . 民 生 報 2004-11-16 A11 版醫 藥 新 聞 .--- (2004d) 洗 腎 中 心 不 當 攬 客 健 保 局 將 祭 出 重 罰 . 民 生 報 2004-11-16 第 11版 醫 藥 新 聞 .

--- (2004e) 洗 腎 過 當 利 益 上 百 億 醫 改 會 腎 友 協 會 重 砲 重 批 指 44% 醫 院 使 用` 二 手 腎 臟 ', 卻 拿 相 同 給 付 , 一 年 淨 賺 逾 百 億 , 為 了 招 徠 病 患 , 花 招 百 出 , 要求 給 付 再 降 1500 點 ; 腎 臟 學 界 反 駁 高 盈 餘 說 法 , 將 以 道 德 勸 說 約 束 同 業 。. 民生 報 2004-12-23 第 11 版 醫 藥 新 聞 .--- (2004f) 健 保 局 : 洗 腎 品 質 不 符 標 準 終 止 特 約 . 民 生 報 2004-12-23 第 11 版醫 藥 新 聞 .--- (2004g) 腹 膜 透 析 接 受 度 低 健 保 局 推 廣 將 開 放 基 層 院 所 施 行 調 高 給 付 民生 報 2004-09-02 A15 版 醫 藥 新 聞 .--- (2005a) 末 期 腎 臟 病 新 發 生 個 案 台 灣 躍 居 全 球 第 一 令 人 憂 . 民 生 報2005-01-11 第 11 版 醫 藥 新 聞 .--- (2005b) 洗 腎 禁 送 便 當 、 接 送 腎 臟 醫 學 會 自 律 以 免 落 ` 不 當 招 徠 ' 口 實民 生 報 2005-01-15 A15 版 醫 藥 新 聞 .--- (2005c) 感 冒 1 年 花 掉 健 保 225 億 洗 腎 、 呼 吸 治 療 費 用 成 長 速 健 保 局 將 管控 . 民 生 報 2005-07-30 第 23 版 醫 藥 新 聞 .--- (2006a) 可 攜 式 腹 膜 透 析 照 樣 出 國 玩 民 生 報 2006-05-19 第 11 版 醫 藥 最 前線 .--- (2006b) 全 台 130 萬 人 罹 腎 病 不 自 知 6.9% 成 人 患 中 重 度 腎 臟 病 九 成 無 自覺 易 疏 忽 照 護 恐 致 尿 毒 症 走 上 洗 腎 不 歸 路 民 生 報 2006-10-15 A7 版 醫 藥最 前 線 .--- (2006c) 《 全 民 健 保 看 板 》 洗 腎 給 付 技 術 性 調 降 在 總 額 不 變 下 , 明 年 起 ,保 障 腹 膜 透 析 給 付 每 點 1.2 元 , 血 液 透 析 遭 壓 縮 , 資 源 將 重 新 分 配 。. 民 生 報2006-11-07 第 11 版 醫 藥 最 前 線 .--- (2006d) 第 11 屆 國 際 腹 膜 透 析 學 會 會 議 傳 真 腹 膜 透 析 健 保 局 鼓 勵 在 家 洗腎 今 年 首 季 增 1 成 民 生 報 2006-08-27 第 07 版 醫 藥 最 前 線 .--- (2006e) 《 第 11 屆 國 際 腹 膜 透 析 學 會 會 議 傳 真 》 腹 膜 透 析 優 先 洗 腎 健 保付 擔 重 港 經 驗 或 可 借 鏡 民 生 報 2006-08-26 A11 版 熱 門 話 題 .--- (2006f) 腹 膜 透 析 洗 腹 血 液 透 析 新 選 擇 . 民 生 報 2006-06-06 第 25 版 雲 嘉南 新 聞 .--- (2006g) 調 降 洗 腎 給 付 標 準 醫 界 抗 議 未 達 共 識 . 民 生 報 2006-06-20 第 08版 醫 藥 最 前 線 .民 眾 日 報 (1987) 自 費 洗 腎 補 助 何 在 草 案 遲 遲 不 通 過 腎 友 今 聚 集 抗 議 . 民 眾日 報 ,1987.07.10.--- (1989) 勞 保 局 「 被 迫 」 宣 示 : 半 年 內 若 無 資 格 不 符 異 議 逾 期 後 不 得 取 消 投保 資 格 . 民 眾 日 報 ,1989.05.04.全 民 健 康 保 險 局 (2008) "97 年 度 「 門 診 透 析 總 額 聯 合 執 行 委 員 會 」 第 三 次 委 員會 議 會 議 資 料 : 醫 療 服 務 利 用 分 析 ."自 由 時 報 (1994) 腎 臟 基 金 會 反 對 洗 腎 定 額 給 付 指 出 降 低 洗 腎 品 質 影 響 洗 腎病 人 權 益 . 自 由 時 報 ,1994.01.22.

--- (1999) 健 保 洗 腎 明 年 七 月 底 起 論 人 計 酬 病 患 可 擇 醫 院 登 錄 就 醫 健 保 局 將依 評 鑑 結 果 分 發 預 算 . 自 由 時 報 ,1999.11.04.--- (2001a) 洗 腎 病 患 年 增 加 六 千 人 - 健 保 給 付 因 而 增 加 三 十 八 億 兩 千 多 萬元 醫 界 將 與 衛 署 合 作 推 廣 「 愛 腎 運 動 」. 自 由 時 報 ,2001.02.09.--- (2001b) 莫 讓 洗 腎 拖 垮 健 保 . 自 由 時 報 , 第 15 版 ,2001.05.24.--- (2009) " 洗 腎 發 生 、 盛 行 率 台 灣 蟬 聯 雙 冠 王 ." 自 由 時 報 第 B07 版2009-10-22自 立 早 報 (1988a) 洗 腎 底 價 曝 光 成 本 一 千 三 ‧ 收 費 四 千 . 自 立 早 報 ,1988.02.07.--- (1988b) 降 價 變 相 扼 殺 醫 療 水 準 天 職 費 用 怎 會 影 響 品 質 . 自 立 早 報 ,1988.02.09.--- (1988c) 勞 保 局 決 調 低 洗 腎 給 付 震 波 碎 石 療 費 一 併 辦 理 . 自 立 早 報 ,1988.02.12.自 立 晚 報 (1987) 洗 腎 補 助 說 說 而 已 ? 腎 友 集 會 憤 憤 不 平 ! 宣 稱 如 果 再 不實 施 就 要 走 上 街 頭 去 . 自 立 晚 報 ,1987.07.09.--- (1996) 李 總 統 給 健 保 局 下 四 帖 藥 巡 視 健 保 局 作 出 指 示 葉 金 川 請 求 解 決 省府 積 欠 二 百 餘 億 補 助 款 問 題 . 自 立 晚 報 ,1996.05.09.李 玉 春 (2005) 建 立 透 明 協 商 機 制 保 障 弱 勢 權 益 — 今 年 度 健 保 總 額 預 算 協 定過 程 及 結 果 . 民 生 報 2005-01-07 第 23 版 醫 藥 新 聞 .李 素 慧 (2003) 總 額 預 算 制 度 下 基 層 透 析 診 所 的 經 營 策 略 研 究 . 總 額 預 算 制 度下 基 層 透 析 診 所 的 經 營 策 略 研 究 , 碩 士 論 文 , 台 灣 大 學 國 際 企 業 研 究 所 .尚 雲 栗 (2006) " 基 金 會 的 傳 承 與 未 來 ." 透 析 通 訊 55: 3.林 文 源 (2006) " 漂 移 之 作 : 由 血 液 透 析 病 患 的 存 在 與 行 動 談 社 會 本 體 論 ." 台 灣社 會 學 12.青 年 日 報 (1996) 洗 腎 品 質 下 降 患 者 抗 議 . 青 年 日 報 ,1996.08.07.侯 勝 茂 (2005) 疼 惜 健 保 , 醫 病 同 心 ─── 共 許 健 保 資 源 合 理 配 置 之 願 景 民 生報 2005-06-14 A11 版 醫 藥 新 聞 .洪 文 棟 (1984a) " 對 行 政 院 施 政 質 詢 ."--- (1984b) " 對 勞 保 局 質 詢 ."洪 石 獅 (1996) 血 液 淨 化 療 法 的 發 展 與 圖 解 .9 in 實 用 淨 化 血 液 手 冊 ( 增 訂 本 ).台 北 , 臺 大 醫 院 :紀 政 (1984) " 對 行 政 院 施 政 質 詢 ." 立 法 院 議 案 關 係 文 書 , 提 出 時 間 中 華 民 國 七十 三 年 三 月 二 十 日 第 七 十 三 會 期 第 八 次 會 議 .張 苙 雲 (2004) 開 放 空 間 檢 討 洗 腎 給 付 落 實 監 督 機 制 . 民 生 報 2004-12-26 A6版 醫 藥 新 聞 .張 書 光 (1987) 請 願 書 , 中 華 民 國 腎 臟 基 金 會 .--- (1989) " 人 工 腎 臟 使 用 幾 次 才 算 公 平 ? 合 理 ." 腎 友 通 訊 14: 11.--- (1995) " 台 灣 透 析 患 者 一 頁 滄 桑 史 ." 透 析 通 訊 22.

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--- (1994c) 洗 腎 診 所 設 備 標 準 出 爐 . 聯 合 報 ,1994, 02, 19. 台 北 .--- (1994d) " 葉 金 川 : 成 本 合 理 一 定 給 付 ." 聯 合 報 ,1994.01.22.--- (1995a) 血 液 透 析 用 量 太 多 健 保 局 說 會 擠 壓 醫 療 資 源 洗 腎 給 付 打 算 低 調 .聯 合 報 ,1995.06.28.--- (1995b) 洗 腎 前 後 須 有 專 科 醫 師 評 估 選 擇 洗 腎 機 構 重 品 質 不 貪 便 宜 . 聯 合報 ,1995.04.25.--- (1995c) 選 擇 洗 腎 機 構 重 品 質 不 貪 便 宜 . 聯 合 報 ,1995, 04, 25. 台 北 .--- (2002a) 洗 腎 、 癌 症 醫 療 最 花 健 保 資 源 每 繳 一 百 元 健 保 費 就 有 五 點 六 元 照顧 癌 症 患 者 健 保 局 呼 籲 積 極 抗 癌 聯 合 報 2002-05-15 18 版 台 中 市 新 聞 .--- (2002b) 洗 腎 給 付 縮 水 診 所 反 彈 聯 合 舉 行 記 者 會 指 控 健 保 局 違 反 「 同 病 同酬 」 精 神 表 示 將 組 自 救 會 . 聯 合 報 2002-07-20 18 版 高 雄 縣 新 聞 .--- (2002c) " 要 求 衛 署 公 布 醫 院 財 務 和 醫 療 品 質 未 獲 具 體 回 應 決 加 入 廿 七 日 萬人 遊 行 反 健 保 雙 漲 醫 改 會 等 聲 援 工 總 ." 聯 合 報 2002-08-17 6 版 生 活 .--- (2003a) 洗 腎 中 心 掀 起 價 格 戰 有 醫 學 中 心 釋 出 病 患 復 健 診 所 也 準 備 拉 客聯 合 報 2003-05-22 B2 版 台 中 市 新 聞 .--- (2003b) 搶 洗 腎 人 賓 士 接 送 健 檢 免 費 看 中 健 保 大 餅 財 團 大 量 收 購 診 所部 分 院 所 與 醫 學 中 心 合 作 轉 介 患 者 給 付 介 紹 費 靠 病 患 發 大 財 南 部 白 手 起 家 的洗 腎 中 心 負 責 人 擁 有 好 幾 輛 賓 士 家 具 從 國 外 空 運 . 聯 合 報 2003-06-01 A9 版專 .--- (2004a) 人 工 腎 臟 重 複 用 坑 健 保 百 億 ? 部 分 醫 院 以 新 品 計 價 醫 改 會 質 疑給 付 差 額 去 向 盼 稽 查 消 毒 操 作 以 保 障 病 患 權 益 . 聯 合 報 2004-12-23 第 05 版話 題 .--- (2004b) 洗 腎 美 眉 拉 客 還 送 西 裝 黑 心 洗 腎 中 心 超 限 使 用 透 析 管 健 保 給付 低 光 洗 不 給 藥 . 聯 合 報 2004-11-01 A3 版 焦 點 .--- (2004c) 健 保 烏 托 邦 ? 系 列 一 沒 事 少 「 逛 醫 院 」 醫 院 別 「 吃 健 保 」 支 出 大於 收 入 健 保 美 景 不 再 醫 療 無 限 擴 張 啃 蝕 健 保 基 石 愛 惜 健 保 資 源 醫 病 要 有 共識 . 聯 合 報 2004-10-14 A2 版 焦 點 .--- (2005a) 洗 腎 沒 專 車 接 送 患 者 不 便 立 委 要 求 健 保 局 建 立 名 冊 讓 院 所 繼 續提 供 服 務 . 聯 合 報 2005-02-25 C2 版 台 南 縣 新 聞 .--- (2005b) 洗 腎 病 友 明 天 起 吃 不 到 免 費 便 當 了 . 聯 合 報 2005-01-14 C4 版 中部 綜 合 新 聞 .--- (2005c) 首 座 腹 膜 透 析 室 啟 用 台 大 雲 林 分 院 免 除 洗 腎 患 者 奔 波 改 善 生 活品 質 . 聯 合 報 2005-06-02 C1 版 雲 林 . 文 教 .--- (2005d) 健 保 論 質 計 酬 高 血 壓 列 入 診 所 照 護 患 者 病 情 穩 定 滿 一 年 額 外 支付 費 用 聯 合 報 2005-12-22 第 36 版 健 康 .--- (2006a) 你 … 得 了 慢 性 腎 臟 病 九 成 患 者 不 自 知 「 三 高 」 者 宜 每 年 健 檢 追 蹤 .聯 合 報 2006-10-15 第 34 版 健 康 .--- (2006b) 爭 給 付 洗 腎 中 心 動 員 病 人 上 街 . 聯 合 報 2006-06-27 A6 版 生 活 .

--- (2006c) 洗 腎 一 年 新 增 七 千 人 比 率 冠 全 球 洗 腎 人 數 僅 次 日 本 死 亡 率 前 年居 第 五 位 . 聯 合 報 2006-03-28 第 05 版 話 題 .--- (2006d) 洗 腎 健 保 給 付 擬 調 降 醫 病 反 彈 健 保 局 考 慮 反 映 血 液 透 析 成 本 與醫 界 協 商 未 獲 共 識 聯 合 報 2006-06-20 第 21 版 大 台 北 .--- (2006e) 砍 ! 洗 腎 健 保 給 付 危 及 患 者 存 活 率 洗 腎 品 質 一 分 錢 一 分 貨 成大 醫 師 警 告 : 美 國 曾 因 刪 洗 腎 費 造 成 死 亡 率 增 2 成 聯 合 報 2006-06-21 第 20版 雲 嘉 南 綜 合 新 聞 .--- (2006f) 砍 ! 洗 腎 健 保 給 付 危 及 患 者 存 活 率 洗 腎 品 質 一 分 錢 一 分 貨 成 大醫 師 警 告 : 美 國 曾 因 刪 洗 腎 費 造 成 死 亡 率 增 2 成 聯 合 報 2006-06-21 C4 版 雲嘉 南 綜 合 新 聞 .--- (2006g) 降 低 醫 療 成 本 不 能 犧 牲 品 質 腎 臟 學 會 呼 籲 優 先 考 量 病 患 聯 合 報2006-01-05 第 21 版 大 台 北 .--- (2006h) 腎 臟 醫 學 會 : 未 叫 病 患 上 街 . 聯 合 報 2006-06-30 A6 版 生 活 .--- (2006i) 腹 膜 洗 腎 健 保 費 一 年 省 90 億 健 保 局 鼓 吹 患 者 不 用 跑 醫 院 血 液 透析 學 習 在 家 自 己 洗 聯 合 報 2006-03-14 第 21 版 大 台 北 .--- (2007a) 全 台 洗 腎 人 口 高 達 3.8 萬 聯 合 報 2007-08-07 第 18 版 苗 栗 縣 新 聞 .--- (2007b) 全 台 洗 腎 人 口 高 達 3.8 萬 聯 合 報 2007-08-07 C2 版 苗 栗 縣 新 聞 .--- (2007c) 新 增 病 患 全 球 第 一 愛 買 電 台 藥 我 尿 毒 病 患 多 . 聯 合 報2007-09-19 第 01 版 要 聞 .--- (2008a) 尿 毒 新 國 病 農 會 拚 洗 腎 「 洗 腎 機 像 提 款 機 」 連 農 會 也 跨 界 搶 商 機醫 界 憂 心 : 別 讓 台 灣 淪 為 洗 腎 王 國 聯 合 報 2008-02-17 第 02 版 焦 點 .--- (2008b) 抗 癌 洗 腎 呼 吸 病 … 年 啃 健 保 費 聯 合 報 2008-02-20 E2 版 健 康 .--- (2008c) 定 期 健 檢 愛 護 我 們 的 腎 腎 臟 病 一 開 始 沒 有 明 顯 症 狀 許 多 患 者 拖到 洗 腎 才 知 道 錯 失 預 防 、 治 療 時 機 聯 合 報 2008-01-18 第 34 版 健 康 .--- (2008d) 保 腎 宣 導 關 山 免 費 尿 液 檢 查 . 聯 合 報 2008-04-01 第 17 版 台 東 .教 育 .--- (2008e) 健 保 & 濫 用 藥 洗 腎 冠 全 球 . 聯 合 報 2008-08-13 第 17 版 南 投 . 教 育 .--- (2008f) 腎 病 健 康 促 進 班 8 鄉 鎮 開 辦 . 聯 合 報 2008-08-12 C1 版 台 東 . 教 育 .--- (2008g) 慢 性 腎 臟 病 縣 民 罹 患 率 近 2 成 遠 超 過 全 國 平 均 值 1.5 倍 梅 山 更 高達 44% 疑 因 中 老 年 人 亂 服 不 明 藥 物 縣 衛 局 9 日 擴 大 宣 導 . 聯 合 報 2008-03-05第 17 版 嘉 義 . 教 育 .--- (2009a) 洗 腎 25 載 健 保 讓 他 正 常 養 家 . 聯 合 報 2009-05-22 第 A6 版 生 活 .--- (2009b) 洗 腎 之 島 門 診 花 費 躍 第 一 . 聯 合 報 2009-04-25 第 A1 版 要 聞 .--- (2009c) 面 臨 3 低 危 機 健 保 拉 高 門 檻 腎 友 連 署 自 救 聯 合 報 2009-05-22 A6版 生 活 .--- (2009d) 弱 勢 患 者 最 傷 醫 界 : 洗 腎 給 付 影 響 品 質 聯 合 報 2009-06-12 第 A6版 生 活 .