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“La ricerca scientifica sta cercando di trovare un farmaco<br />
(in sperimentazione attualmente in Italia<br />
grazie anche all’Associazione Famiglie SMA)<br />
che possa rallentare il processo.”<br />
passa velocemente tra la piscina (Nicolò<br />
adora stare in acqua), la fisioterapia<br />
quotidiana e i due incontri settimanali<br />
con la logopedista. Pierfrancesco e sua<br />
moglie hanno scelto di dire la verità ai<br />
loro figli: Nicolò sa di essere disabile e<br />
affetto da SMA ma ciò non gli toglie né<br />
l’entusiasmo né la voglia di interagire con<br />
i suoi coetanei. Anche se ha cinque anni e<br />
deve affrontare il problema delle barriere<br />
architettoniche (il nostro Paese rispetto<br />
agli standard europei è arretrato), è<br />
consapevole di non poter fare alcune cose<br />
e i suoi genitori lo sostengono sempre con<br />
il sorriso, insegnandogli ad essere forte e<br />
combattivo.<br />
Pierfrancesco spiega di essere parte attiva<br />
nell’Associazione Famiglie SMA, di cui<br />
è delegato della Regione Campania e<br />
di cui fanno parte tanti genitori che si<br />
sorreggono e si confrontano tra loro. Tra<br />
i membri, ci sono anche giovani affetti<br />
da SMA, alcuni di loro sono laureati,<br />
conducono la loro vita in maniera<br />
normale e aiutano i genitori dei bambini,<br />
dando loro anche un messaggio di<br />
speranza.<br />
Tutta la famiglia Mascolo prende parte<br />
alle iniziative volte a sensibilizzare<br />
l’opinione pubblica e a raccogliere<br />
fondi per la ricerca. Nicolò fino ad ora<br />
ha partecipato a tutte le Walk of life,<br />
organizzate ogni anno con Telethon,<br />
e quest’estate, grazie a all’associazione<br />
Make a Wish Italia, ha realizzato il<br />
suo sogno più grande: andare con i<br />
suoi cari a Legoland in Danimarca.<br />
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