NOTIZIARIO.agosto2019

NOTIZIARIO
PARKINSON
Anno XXII - n. 2 agosto 2019 - Direttore: Mariachiara Franzoia - Trimestrale - Poste Italiane
s.p.a. - Redazione di TRENTO - Via F. Bronzetti, 29 - Autorizzazione del Tribunale di Trento
n.961 del 3.6.1997 - Spedizione in abb. postale - D.L. 353/2003 (conv. in L. 27/02/2004
n.46) art. 1, comma 2, - DCB Trento - Progetto grafico e stampa: Litografia Amorth Tn
Editoriale della Presidente pag. 2
Il medico informa pag. 3-5
Calendario attività pag. 6-7
Diario dell’Associazione pag. 8-10
I nostri ambulatori pag. 11
Informazioni/Appuntamenti pag. 12

Editoriale della Presidente
Care Socie e cari Soci,
anche quest’anno, dopo uno di sospensione,
siamo riusciti ad organizzare la consueta vacanza
al mare, ospiti dell’Hotel Astoria di Pesaro.
Ringrazio i partecipanti per aver favorito un bel
clima che si è stabilito tra di noi e con lo staff. Ci
ha soddisfatti la piacevole atmosfera di una cittadina
accogliente e vivace; le passeggiate lungo
mare; la piazza della Repubblica (vedi foto in
prima pagina, la scultura di Giò Pomodoro). Il
soggiorno è stato gradevole, nonostante i giorni
di pioggia, anzi ha dato modo di socializzare in
quello splendido salone vista mare. Anch’io in
questa occasione ho recuperato un po’ di forza
che mi ha permesso di riprendere le attività
dell’Associazione.
In marzo e maggio, insieme alla Consigliera
Amelia Marzano, abbiamo partecipato a due importanti
convegni organizzati dall’Ospedale San
Pancrazio di Arco: “Riabilitazione neurologica”
e di seguito “Update (analisi e aggiornamento)
sulla riabilitazione della Malattia di Parkinson”.
Questo ci permette di esprimere una certa soddisfazione
per l’attività che si sta delineando
nella zona Arco – Riva – Ledro e ci fa ben sperare
che la stessa si consolidi nel prossimo futuro.
Il giorno 19 aprile si è tenuta l’Assemblea Straordinaria
dove l’Assemblea dei Soci ha dimostrato
unanime compattezza nell’adozione del
nuovo statuto, cosa che ci ha permesso, da un
lato di inviare all’Organo Competente (PAT) entro
i termini stabiliti il Bilancio Consuntivo 2018
e dall’altro di trasformare l’Associazione in ODV
– organizzazione di volontariato.
Il pranzo sociale ci ha ricordato che siamo un bel
gruppo in buona e serena compagnia. E come
dimenticare il nostro coro “Cantiamo Insieme”
che si è esibito ad un concerto, diretto con la
solita bravura, dalla maestra Letizia Grosselli a
Bolzano, presso il Centro Lovera di Viale Europa,
dove unitamente al coro anziani del Centro,
ha ottenuto un lusinghiero successo di presenze
fra cui la Presidente Alessandra Zendron e i soci
dell’Associazione Parkinson Bolzano.
Il 15 giugno è stata promossa a Rovereto col
titolo “Attività fisica e danza, benessere e terapia”
la presentazione: lezioni aperte di tango e
danceability a cura dell’Associazione E.M.M.A.. I
corsi che partiranno a settembre saranno anche
un esperimento scientifico, su progetto favorito
dall’Assessore alle Politiche Sociali Mauro Previdi.
Corsi che saranno seguiti da ricercatori del
CIMeC e dalla neurologa dott.ssa Paola D’Antonio.
Quest’anno oltre all’Università di Infermieristica
di Trento, dove da molti anni veniamo ospitati,
siamo stati invitati anche dalla Scuola per
OSS, Opera Armida Barelli di Arco, per tenere
una lezione con gli studenti. Questo ci dà l’opportunità
di far conoscere la malattia di Parkinson
con testimonianze di medici, malati e famigliari.
A questo proposito ringrazio il neurologo
dott. Giorgio Rossi e il nostro Consigliere Mauro
Galas. Non abbiamo “disdegnato” di ricevere
un compenso, da entrambe le scuole, che andranno
a beneficio delle attività svolte a favore
dei soci. Il 2 luglio l’Associazione si è incontrata
con la Capo Gabinetto dell’Assessora alla Salute
e alle Politiche Sociali, signora Lucia Facchinelli,
dalla quale abbiamo avuto assicurazione che
l’Assessora Stefania Segnana terrà in dovuta
considerazione le nostre esigenze e seguirà con
la massima attenzione l’attività assistenziale che
è fondamentale per il raggiungimento dei nostri
obiettivi.
In conclusione la Presidente e il Direttivo dell’Associazione
non intendono dare per scontati gli
obiettivi perseguiti ma si propongono di impegnarsi
guardando al futuro e alle esigenze dei
soci e delle persone con Parkinson. Pertanto
nessun timore di segnalare necessità, esigenze
o problematiche che vi si presentino.
Vi attendo numerosi a settembre per iniziare un
nuovo “attivo anno” .
Un abbraccio a tutti.
La Presidente
Andreanna Bayr
ORARIO DI SEGRETERIA:
lunedì - martedì - giovedì - venerdì 8.30 - 12
mercoledì 14.30 - 18
In altri orari è in funzione la segreteria telefonica.
Via F. Bronzetti, 29 - 38122 Trento
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Sito internet: www.parkinson-trento.it
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premere il pulsante 5 e successivamente il pulsante
ASSOCIAZIONE
PARKINSON TRENTO ONLUS
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Parkinson Notiziario

Il medico informa
Stimolazione cognitiva nella malattia di Parkinson
Scopo della stimolazione cognitiva nella malattia
di Parkinson è, al pari di quella motoria,
l’accumulo di una “riserva” cui attingere per
prevenire l’insorgenza di deficit cognitivi che
potranno influire sulle normali attività della vita
quotidiana.
Sebbene la presenza di importanti difficoltà cognitive
sia sempre stata descritta nelle fasi avanzate
di malattia (dopo 20-30 anni circa dall’esordio
della sintomatologia motoria) è noto che
in circa la metà delle persone affette, anche in
fase precoce, vi siano già selettive difficoltà che
riguardano le cosiddette funzioni “attentivoesecutive”,
sebbene di grado lieve, e per questo
non ancora in grado di inficiare l’autonomia del
soggetto.
Per funzioni attentivo-esecutive si intende l’insieme
di tutte le funzioni “automatiche” che il
nostro cervello mette in atto per lo svolgimento
di compiti che ci sembrano oramai assodati e
che non vengono più svolti utilizzando la nostra
concentrazione: per es. non decidiamo la sequenza
di ogni singola frase mentre parliamo o
scriviamo, siamo in grado di effettuare due o più
mansioni contemporaneamente senza esserne
consapevoli, prendiamo le decisioni più opportune
in base alla nostra esperienza (es non
metto più la mano sul fuoco in maniera istintiva
perché ho già esperito o mi hanno già insegnato
l’eventuale conseguenza negativa), effettuo una
sequenza motoria senza programmarla in maniera
cosciente (es. mentre effettuo il cambio
della marcia alla guida).
Queste funzioni sono “rallentate” nel malato di
Parkinson, che potrà presentare, nel corso degli
anni, difficoltà proprio nell’ ”organizzazione
e decisione” della giusta sequenza del compito
che in passato svolgeva naturalmente, necessitando
sempre più dell’aiuto del familiare che
dovrà costantemente ricordagli, passo dopo
passo, la sequenza giusta del lavoro da portare a
termine (cit. “il mio familiare sembra perso…”).
Altra condizione che può manifestarsi nelle fasi
tardive di malattia, e che più è responsabile della
sindrome da “insofferenza” del familiare nei
confronti del malato, è la presenza della cosiddetta
“aprassia”, ossia l’incapacità (o meglio, la
perdita della precedente capacità)
di effettuare un gesto
volontario in maniera corretta
(cit. “mi fa arrabbiare perché
sale le scale solo con l’avampiede
e devo reggergli la schiena”;
“quando taglia la carne
mette il coltello tutto storto….”
Lo fa apposta?)
Decidere quale sia la giusta strategia di stimolazione
cognitiva in grado di prevenire il peggioramento
delle difficoltà lievi già presenti e
l’insorgenza di nuove difficoltà è compito nel
neuropsicologo, figura che collabora con il neurologo
e che deve effettuare una valutazione
globale della capacità cognitiva della persona
affetta, che riguardi non solo le funzioni descritte
sopra, ma anche le altre abilità (es. memoria,
linguaggio, orientamento nello spazio…) per
poter “disegnare” per il paziente l’insieme degli
esercizi più adatti a lui. Condizione necessaria
ma non sufficiente è la conoscenza delle basi
neurofisiologiche di tali disturbi nella malattia,
poiché essenziale è l’esperienza con i malati e
l’analisi del loro contesto: non ci si improvvisa
infatti riabilitatori senza il confronto con il curante
e prescindendo dalla “rete” attorno al
malato: non potrò continuare a pretendere, per
es. che il caregiver si prenda l’onere di supervisionare
le attività consigliate al malato se egli
stesso ha un basso livello di scolarità o un lavoro
che non glielo consente; oppure consigliargli un
training di rilassamento se non ha capito che è
lui che deve “rallentare”, visto che il malato non
è in grado di accelerare i suoi tempi.
Una valutazione neuropsicologica esaustiva fornisce
inoltre importanti informazioni sulla diagnosi
differenziale tra Malattia di Parkinson e
parkinsonismi atipici, se si sa cosa cercare.
Il potenziamento delle capacità cognitive, inoltre,
è condizione imprescindibile per la riabilitazione
motoria (soprattutto in presenza dei disturbi
della marcia) e logopedica: per es. “conta
i tuoi passi”.. ; ..“immagina di effettuare un movimento
ampio quando il freezing ti blocca”…;
…”concentrati sull’azione che stai facendo e non
fare altro che camminare quando cammini”…;
Parkinson Notiziario
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Il medico informa
…”pensa che devi costantemente alzare testa e
busto…”; ….“pensa forte…”: quando indichiamo
al paziente questi comportamenti, infatti, non
facciamo altro che chiedere al suo sistema attentivo-esecutivo
di venire in suo aiuto.
Il successo più importante della stimolazione,
che è assieme ciò che risulta più difficile, è trasferire
nel proprio ambiente quello che si è appreso
durante la seduta formale.
Ci si può avvalere, anche a tal proposito, di altre
“porte d’accesso” all’universo cognitivo di chi
abbiamo di fronte; si tratta della “porta delle
emozioni”, che rappresenta un approccio promettente
ma più che mai personalizzato e che
necessita di un esperto.
dr.ssa Raffaella Di Giacopo,
medico Neurologo, dottore di ricerca in Neuroscienze
L’esperienza di Zak sulla riabilitazione cognitiva
Tratto da “La tartaruga informa” - Cremona
Tempo fa portai mia mamma a una visita di
controllo geriatrica perché mi sembrava che
manifestasse qualche strano comportamento
orientativo. Purtroppo il mio sospetto venne
confermato. Il medico specialista le consigliò,
oltre a una cura farmacologica, una sperimentazione
terapeutica identificata con il nome di
“riabilitazione cognitiva”. Non comprendendo il
significato ma soprattutto non riuscendo a intuire
di cosa trattasse la terapia garantita non
farmacologica, chiesi informazioni. Mi dissero
che si trattava semplicemente di test scritti su
materiale cartaceo, dove il paziente doveva disegnare,
copiare, colorare, seguire dei percorsi
rappresentati su un altro foglio che il tecnico
gli porgeva. Al termine della prova, il
medico neuro psicologo, in base alle
risultanze del test, attribuiva una valutazione
i cui valori per lo specialista
neurologo, indicavano un’attività
cerebrale nella norma o di deficit. Riassumendo:
il compito dell’équipe lavorativa
è di vedere se, ricorrendo e confrontando
i test eseguiti, sia possibile con
questa metodica di riabilitazione a vivacizzare
zone cerebrali dormienti, in sostituzione di
quelle attestate non più attive. Ora il paziente
sono io e mi sono sottoposto di buon grado alle
cure (esercizi) della dottorezza. Sono rimasto
piacevolmente stupito nel confrontare la riabilitazione
cognitiva attuale e quella a cui si sottopose
mia mamma. Una tecnologia enormemente
cambiata; sono rimasto sorpreso anche
dallo sforzo economico affrontato dalla nostra
Associazione. Presumo che ciò indichi quanto
l’Associazione sia attenta e determinata a stare
al passo con i tempi per avere una strumentazione
al top dell’attuale tecnologia, con esercizi
eseguiti direttamente sul tablet e avvalendosi
di personale qualificato. Questo strumento permette
di dire in tempi brevi se il paziente ha reagito
positivamente o no alla stimolazione. Una
nota stonata – ma non dipende dal sistema – è
l’approccio titubante e timoroso che i pazienti
hanno nel fare la riabilitazione. Prova ne ho
avuta mentre aspettavo il mio turno di chiamata
per la consueta seduta neuropsicologica, percependo
il disagio delle persone, soprattutto più
anziane nel trovarsi davanti il camice bianco che
incute un certo timore. In ogni caso questo disagio
dura solo pochi secondi, in quanto la terapia
non è invasiva o dolorosa. E' importante
anche come la persona viene
accolta e seguita, tanto è vero che,
terminata la seduta, ho sentito simpatici
commenti “gnanca pariit, la duturesa
l’è stata gentile”. Per quanto riguarda
l’attività riabilitativa ho trovato
più utili gli esercizi eseguiti sul tablet.
Mi è servito per evidenziare e far emergere
alcune mie carenze: pensiero logico, attenzione
e memoria. Nella quotidianità, grazie alla
riabilitazione, mi sono accorto di aver recuperato
maggior attenzione, memoria e capacità logica
che mi fanno vivere meglio perché ho risolto
le difficoltà cognitive che prima avevo. Concludendo:
mi sento di confermare la positività di
questa iniziativa, di proseguire anche in futuro
con il progetto e di consigliarlo a tutti coloro
che si accorgono “de adaàa cun trii pee e’n ala”.
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Parkinson Notiziario

Apomorfina, scelta terapeutica
Ci può parlare dell’apomorfina e della sua efficacia
nella malattia di Parkinson ?
L’apomorfina è stato il primo composto con
proprietà di agonista dopaminergico ad essere
sintetizzato nel 1877. E’ un derivato semisintetico
della morfina che non si lega ai recettori oppiacei,
ma si lega ad entrambi i tipi di recettore
della dopamina. La sua struttura molecolare è
infatti simile a quella della dopamina ed è perciò
l’unico agonista ad avere un profilo farmacologico
paragonabile a quello della dopamina.
L’apomorfina non può essere somministrata per
via orale, perché viene degradata in gran parte
dal fegato, viene pertanto utilizzata la via sottocutanea.
La sua azione si manifesta circa 15
minuti dopo la somministrazione e presenta
una durata massima dell’effetto di 45 minuti.
Proprio per queste caratteristiche, come già riportato
nei primi studi (Hardie e coll., 1984),
l'apomorfina può essere molto utile come trattamento
di “salvataggio” durante i periodi di
blocco motorio imprevedibile (off) .
La somministrazione di apomorfina sottocutanea
intermittente può essere pertanto consigliata
per la riduzione dei periodi off in pazienti
con malattia di Parkinson allo stadio avanzato,
come riportato dalle Linee Guida Nazionali pubblicate
dalla Limpe nel 2013.
Il dispositivo utilizzato per la somministrazione
dell’apormofina, disponibile in commercio in
Italia si chiama Apofin Stylo ed assomiglia ad
una vera e propria penna. Tale dispositivo è
costituito da un iniettore per le iniezioni sottocutanee
contenente una cartuccia preriempita,
multidose non ricaricabile che garantisce la
somministrazione di boli sottocutanei di farmaco
a dosaggi che possono variare da 1-2 mg fino
ad un massimo di 5-6 mg.
Solitamente la dose iniziale prevede un’iniezione
sottocutanea di 1 mg ; nel caso in cui tale
dose iniziale risulti insufficiente, vengono effettuati
i graduali incrementi di 1 mg fino ad ottenere
un’adeguata risposta terapeutica (effetto
di sblocco).
I pazienti selezionati per questa terapia sono
solitamente quelli con blocchi motori imprevedibili
oppure blocchi resistenti alla terapia (soprattutto
nel periodo post prandiale), ripetuti
anche più volte nel corso della giornata. Come
per ogni altra scelta terapeutica, è opportuno
che anche in questo caso la scelta venga concordata
con il neurologo di riferimento , che abbia
Il medico informa
verificato l’assenza di controindicazioni
e definito con appropriatezza
la dose di sblocco ed
i livelli di tollerabilità da parte
del paziente.
Tra gli effetti collaterali più
comuni ci sono la nausea ed il
vomito, che solitamente vengono
contrastati con la somministrazione di
domperidone, che deve essere assunto almeno
due giorni prima dell’inizio della terapia, e sospeso
il prima possibile, in considerazione delle
potenziali alterazioni elettrocardiografiche
(prolungamento dell’intervallo QT).
Dal momento che anche l’apomorfina, soprattutto
a dosi elevate, puó determinare le stesse
alterazioni elettrocardiografiche, si deve usare
una particolare cautela nel trattamento di pazienti
a rischio di aritmie cardiache, e sottoporre
il paziente a controlli elettrocardiografici ripetuti
periodicamente.
Particolare attenzione deve pertanto essere rivolta
alla presenza di fattori di rischio, presentati
dal paziente sia prima che durante il trattamento
con apormofina, come gravi patologie
cardiache,grave insufficienza epatica o significative
alterazioni elettrolitiche ed inoltre le interazioni
farmacologiche.
Altri effetti collaterali importanti che condizionano
l’utilizzo di questo farmaco sono rappresentati
dall’ipotensione ortostatica e dagli effetti
di tipo psichiatrico caratterizzati da comparsa
di confusione ed allucinazioni, psicosi acute e
croniche.
In generale l’utilizzo dell’apormofina è sconsigliato
in tutta una serie di condizioni quali l’età
biologica molto avanzata, la grave psicosi dopaminergica,
la demenza e l’ipotensione ortostatica.
Inoltre i pazienti in terapia con apomorfina
intermittente presentano il rischio di sviluppare
una sindrome da disregolazione dopaminergica,
caratterizzata da abuso della terapia dopaminergica
a dosi sempre crescenti.
E’ auspicabile che ogni scelta terapeutica venga
condivisa con il neurologo di riferimento e che
rappresenti sempre il risultato di un percorso
che ponga il paziente al centro di ogni tipo di
scelta terapeutica al fine di migliorare la qualità
di vita in tutti i suoi aspetti.
Parkinson Notiziario
dott.ssa Donatella Ottaviani
medico neurologo
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CALENDARIO ATTIVITÀ 2019/2020
PRIMA DI PARTECIPARE A UNA QUALSIASI DELLE NOSTRE ATTIVITA’
E’ INDISPENSABILE CONTATTARE LA SEGRETERIA AL N.0461/931943
TRENTO:
INCONTRI DI STIMOLAZIONE COGNITIVA: il MERCOLEDI’ ore 15 - 16
presso la sede Via F.Bronzetti 29.
Gli incontri sono condotti dallo psicologo/psicoterapeuta Alan Masala
PRIMO INCONTRO MERCOLEDI’ 18 SETTEMBRE 2019
INCONTRI DI COUNSELING: pacchetto di n.6 incontri individuali
SOLO SU APPUNTAMENTO TELEFONANDO IN SEGRETERIA
ATTIVITA’ DI FISIOTERAPIA IN PALESTRA: il MARTEDI’ ore 9.30 - 10.30
presso la sede Via F.Bronzetti 29
Il corso è condotto dalla fisioterapista AMEDEA LORENZINI
PRIMO INCONTRO MARTEDI’ 1 OTTOBRE 2019
ATTIVITA’ MOTORIA IN PALESTRA: il GIOVEDI’ ore 9.30 - 10.30
presso la sede Via F.Bronzetti 29
Il corso è condotto dalla fisioterapista AMEDEA LORENZINI
PRIMO INCONTRO GIOVEDI’ 3 OTTOBRE 2019
CORO CANTIAMO INSIEME: il VENERDI’ ore 10 – 11 presso la sede Via F.Bronzetti 29.
Gli incontri sono condotti dalla soprano Maria Letizia Grosselli
PRIMO INCONTRO VENERDI’ 20 SETTEMBRE 2019
ROVERETO:
INCONTRI DI CONDIVISIONE E INFORMAZIONE: 1° e 3° MARTEDI’ di ogni mese ore 15 - 16.30
presso la RSA Vannetti Via Fedrigotti 7, Borgo Sacco.
Gli incontri sono condotti dallo psicologo Alan Masala
PRIMO INCONTRO MARTEDI’ 17 SETTEMBRE 2019
INCONTRI DI COUNSELING: pacchetto di n.6 incontri individuali
SOLO SU APPUNTAMENTO TELEFONANDO IN SEGRETERIA
ATTIVITA’ MOTORIA IN PALESTRA: il LUNEDI’ e il MERCOLEDI’ ore 10.30 - 11.30
presso la palestra della RSA Vannetti Via Fedrigotti 7, Borgo Sacco.
Gli incontri sono condotti dall’ istruttore Riccardo Rea
PRIMO INCONTRO LUNEDI’ 16 SETTEMBRE 2019
ATTIVITA’ MOTORIA IN ACQUA: il GIOVEDI’ ore 10 -11
presso Villa Maria – Via Castelbeseno 8 Calliano
Il corso è condotto da un fisioterapista
PRIMO INCONTRO GIOVEDI’ 19 SETTEMBRE 2019
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Parkinson Notiziario

CLES:
ATTIVITA’ MOTORIA IN PALESTRA: il MARTEDI’ ore 11.15 – 12.15 presso la sala della RSA
Santa Maria Via Eusebio Chini 37. Il corso è condotto dalla fisioterapista Elisa Fezzi
PRIMO INCONTRO MARTEDI’ 17 SETTEMBRE 2019
VARONE DI RIVA DEL GARDA:
INCONTRI DI CONDIVISIONE E INFORMAZIONE: 1° e 3° MERCOLEDI’ di ogni mese ore 15 - 16.30
presso la sala Compendio Verditi Via Venezia 47/E.
Gli incontri sono condotti dallo psicologo Alan Masala
PRIMO INCONTRO MERCOLEDI’ 18 SETTEMBRE 2019
ATTIVITA’ MOTORIA IN PALESTRA: il LUNEDI’ ore 10 -11
presso la sala Compendio Verditi Via Venezia 47/E.
Il corso è condotto dall’ istruttrice Carolina Santoni
PRIMO INCONTRO LUNEDI’ 16 SETTEMBRE 2019
ATTIVITA’ MOTORIA IN VASCA: il MERCOLEDI’ ore 10 -11 e 11 -12 presso il GardaThermae
Via Linfano 52 Arco. Il corso è condotto da un fisioterapista interno alla struttura.
ISCRIZIONE DIRETTAMENTE PRESSO LA PISCINA A PARTIRE DAL 1 SETTEMBRE 2019
PERGINE VALSUGANA:
ATTIVITA’ MOTORIA IN PALESTRA: il LUNEDI’ ore 10 - 11
presso la palestra dell’APSP S.Spirito Via Marconi 4.
Il corso è condotto dalla fisioterapista Alice Bortolamedi
PRIMO INCONTRO LUNEDI’ 16 SETTEMBRE 2019
ATTIVITA’ MOTORIA IN VASCA: il MERCOLEDI’ ore 9.45 – 10.30
presso la piscina comunale Via Marconi 51.
Il corso è condotto da un istruttore interno alla struttura.
ISCRIZIONE DIRETTAMENTE IN PISCINA A PARTIRE DAL 1 SETTEMBRE 2019
SCURELLE:
ATTIVITA’ MOTORIA IN PALESTRA: il MARTEDI’ e il VENERDì ore 8 - 9
presso il Centro attività motorie
loc.Prai de Ponte 1, Zona Industriale. Il corso è condotto dall’ istruttore Federico Busarello.
ISCRIZIONE DIRETTAMENTE IN PALESTRA A PARTIRE DAL 1 SETTEMBRE 2019
BORGO VALSUGANA:
ATTIVITA’ MOTORIA IN VASCA: il MERCOLEDI’ ore 9.45 – 10.30
presso la piscina comunale Via Gozzer, 52.
Il corso è condotto da un istruttore interno alla struttura.
ISCRIZIONE DIRETTAMENTE IN PISCINA A PARTIRE DAL 1 SETTEMBRE 2019
Parkinson Notiziario
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Diario dell’Associazione
Grazie Guido, sarai sempre con noi
Ho conosciuto Guido all’inizio degli anni ’90
quando mi sono avvicinata all’associazione Parkinson
dopo che a mio marito era stata diagnosticata
questa malattia della quale allora non
sapevo niente. Guido era già malato da anni.
Con la moglie Pia, Fabio Ambrosi, Renzo Pedrotti
e altri avevano fatto nascere l’Associazione, la
prima in Italia.
Guido è stato fra i primi malati a farsi operare
al cervello, il primo trentino, in anni in cui per
fare la DBS si era costretti ad andare
all’estero. Guido è stato operato
a Vienna. Erano anni nei quali c’era
molta paura ad affrontare questo intervento
e lui è stato sicuramente di
esempio per i numerosi malati trentini
che successivamente hanno affrontato
questa operazione.
Fino a che la malattia non è diventata
veramente severa (questo negli anni
più recenti) Guido c’era sempre agli incontri, ai
gruppi di auto-aiuto, alle feste e la vecchia sede
di Via Pasubio è stata la sua seconda casa.
E non posso dimenticare i suoi occhi color di cielo.
Non si lamentava mai, anche se non riusciva
a parlare, si faceva capire con lo sguardo e il suo
speciale sorriso.
Guido si è ammalato giovane a 42 anni, una famiglia
da mantenere, due figli adolescenti, una
malattia che è sempre difficile diagnosticare e,
in quegli anni, non ipotizzata dai medici per una
persona così giovane. Pia è sempre stata al suo
fianco. Il Parkinson è diventato anche la sua malattia
da affrontare insieme. Per noi familiari e
anche per molti malati credo sono
stati esempio di coraggio, esempio
come coppia, sempre disponibili
a dare un suggerimento. Oggi è di
moda usare l’espressione “resilienza”
cioè utilizzare al meglio le capacità
residue e guardare avanti. Per
me Guido e Pia sono stati esempio
di vera resilienza.
Grazie Guido.
Chi combatte con questa malattia e negli anni si
trova costretto a conoscerne le numerose insidie
non ti dimenticherà.
Odilia Zotta
SOSTIENI CON IL TUO 5X1000
LE ATTIVITÀ DELL’ASSOCIAZIONE,
LA TUA FIRMA E IL NOSTRO CODICE FISCALE
FANNO LA DIFFERENZA
Nella tua dichiarazione dei redditi
nel riquadro “Sostegno del volontariato”
ASSOCIAZIONE
PARKINSON
Trento ODV
9 6 0 2 1 4 1 0 2 2 8
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Parkinson Notiziario

Diario dell’Associazione
Intervista sulla fisioterapia a domicilio
Il progetto è stato promosso dall’Associazione Parkinson
Trento, in collaborazione con l’ambulatorio Parkinson
Trento e Rovereto, con il contributo e sostegno
dell’Arcidiocesi di Trento.
Nel mese di maggio 2019 si è concluso il progetto “fisioterapia
a domicilio”, ciclo di sei appuntamenti con
frequenza settimanale, che ha permesso a diciotto
persone con Parkinson in fase avanzata, di essere seguite
da un fisioterapista presso il loro domicilio.
Un progetto ambizioso che dimostra quanto sia importante,
per poter avere migliori benefici, investire
risorse nella prevenzione in ogni fase della malattia.
Abbiamo avuto il piacere di incontrato S.B., una delle
diciotto persone che ha usufruito della fisioterapia, e
gli abbiamo posto alcune domande:
Quando è stato informato dall’Associazione di essere
tra le persone che avrebbero usufruito della fisioterapia
a domicilio, qual è stato il suo primo pensiero?
All’inizio ero titubante, poi mi sono detto che avendo
delle serie difficoltà motorie, poteva rivelarsi un importante
aiuto.
Ha trovato utile questo servizio?
Fin dal primo incontro! Il fisioterapista si è dimostrato
un importante supporto. Mi ha aiutato ad affrontare
le difficoltà, a reagire alla mia attuale condizione di immobilità.
Ritiene sia importante dare continuità alla terapia a
domicilio?
Si, molto importante. Personalmente, dopo questa
esperienza ho compreso l’importanza della fisioterapia
e oggi proseguo l’attività privatamente. La malattia
non riposa, purtroppo è cronica e perciò dovrebbe essere
“cronica” anche la fisioterapia…
Un consiglio per migliorare il servizio?
Sarebbe utile trovare la possibilità di un contributo
economico per continuare la fisioterapia, anche due
volte la settimana.
Ha qualche richiesta?
Penso alla psicoterapia a domicilio, si rivelerebbe un
valido sostegno nell’affrontare le proprie paure, perché
vivere con una patologia neurodegenerativa come
il Parkinson è una lotta costante con i propri limiti e
con chi non comprende questa malattia.
Un pensiero da rivolgere all’Associazione Parkinson
Trento?
Il ruolo dell’Associazione è importante, riconosco il
grande merito dei volontari e di tutta l’organizzazione,
per chi vive con una malattia cronica, l’Associazione è
come un faro nella nebbia…
Ringraziamo S.B. per averci reso partecipe della sua
esperienza.
…a cura di Massimo M.
Un saluto
Carissimi tutti,
in questi giorni di piena estate, desidero lasciarvi
qualche spunto di riflessione rispetto all’anno che
abbiamo appena trascorso insieme.
Diciamolo subito: vivere sulla propria pelle una patologia
come il Parkinson e ritrovarsi in un contesto
come quello degli incontri di auto mutuo aiuto
o degli incontri di sostegno psicologico non è cosi
semplice. Può esserci timore di confrontarsi (o di incontrare
altre persone che soffrono di più o di meno
di noi), incertezza rispetto al futuro, insicurezza o
scetticismo rispetto al significato di questi appuntamenti.
Ma queste sensazioni sono del tutto normali,
legittime e molto frequenti.
Quello che invece può emergere (sia confrontandosi
in gruppo con altre esperienze, sia in occasione
degli incontri individuali) è accorgersi e fare esperienza
che il processo di cura non è composto solo
dall’assunzione farmacologica, dalla regolare attività
fisica e da abitudini alimentari specifiche ed equilibrate,
ma anche da altri ingredienti.
E qui viene il “bello”: questi ingredienti possiamo
coltivarli, riscoprirli, rinnovarli, valorizzarli. Di cosa
stiamo parlando? Della capacità di gestire le nostre
emozioni (spesso il Parkinson è accompagnato da
una sintomatologia di tipo ansioso e depressivo),
della possibilità e senso di autoefficacia nel fronteggiare
le difficoltà e della capacità di adattarsi alle
nuove condizioni che inevitabilmente si presenteranno.
E in questo frangente si inserisce il mio augurio
per tutti voi: che possiate sempre identificare
i vostri bisogni, sappiate comunicarli e individuare
la strategia migliore e più adatta per voi o per quel
momento. E, a proposito di momento, è giunto quello
di salutarvi e ringraziarvi per avermi concesso il
privilegio, anche solo per poco tempo per ognuno
di voi, di far parte di un piccolo pezzetto delle vostre
esperienze. A breve, infatti, mi aspetta una nuova
avventura come mamma, ma vi lascerò in buone
mani, come voi mi avete lasciato dopo avervi conosciuto.
Vi abbraccio, ad uno ad uno.
A presto! Anna Marchesoni - psicologa/psicoterapeuta
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Diario dell’Associazione
Un elogio alla convivialità e condivisione
Il nostro socio Mario Signorelli ci rende partecipi di quanto i momenti che l’Associazione dedica alla
convivialità e al trovarsi assieme, si rivelino preziose occasioni che regalano gioia, allegria e serenità.
L’Associazione Parkinson Trento promuove
l'interazione e crea momenti
di discussione, stimola il confronto
e lo scambio reciproco fra persone.
Si condividono consigli, esperienze,
nuove iniziative e spunti nell’ottica
del miglioramento continuo della
qualità ed erogazione dei servizi per
le esigenze degli associati.
Ogni voce è ben accetta dal Consiglio
Direttivo, impegnato il più
possibile ad essere vicino al “bisogno”.
Così il pranzo sociale è un momento
prezioso. Quest’anno,
organizzato presso l’Hotel Alpenrose
sull’Altipiano della Vigolana,
accanto alla ricca e gustosa
offerta gastronomica, è stato
occasione per godere della compagnia
degli amici, parlare, ascoltare e ballare.
Si è apprezzato lo stare a tavola con gli altri; il
senso e il significato va oltre la pietanza, ingloba
l’antico rito della condivisione del cibo che favorisce
il dialogo, la riflessione e il piacere della
socialità. Elogio quindi alla convivialità che alimenta
le occasioni di incontro, di ascolto e di
sostegno reciproco; rafforza il senso dell’appartenenza,
fondamentale per costruire legami sia
d’amicizia sia sociali con gruppo e Associazione.
Nell’era del digitale siamo tutti “social”, ma
sempre meno sociali.
Il cibo e il trovarsi a
condividere un pasto è
occasione per “nutrirsi
dell’incontro”.
E lo stesso accade durante
il soggiorno marino.
Quest’anno siamo
approdati nelle
Marche, a Pesaro, città
della bicicletta e della
musica. Tra chiacchiere,
lunghe passeggiate
e un po’ di attività
fisica, l’aiuto e il legame d’amicizia
che si è creato tra noi associati, è un
valore da apprezzare. Il soggiorno è
sempre un’occasione di approfondimento
che ci fa crescere, ognuno
lascia un po’ di sé e porta via un po’
di noi. Il coinvolgimento, il sostegno,
l’aiuto reciproco offrono l’opportunità
di mettersi al servizio degli altri.
Cosa molto apprezzabile è
l’aiuto e il legame d’amicizia che
si è creato tra i nostri associati
dimostrando interesse ai bisogni
e alla disponibilità verso l’altro.
Va menzionato Vigilio, campione
d’altruismo. E’ doveroso
inoltre ricordare gli interessanti
momenti di ginnastica e rilassamento
con Rosalba, la sua serata
musicale e i balli con lo staff
dell’animazione. I canti e le armonie vocali di
Alberto, l’allegria e la simpatia della “nonesa
Cristina” con le sue divertenti e mimate barzellette
che hanno sollevato gli spiriti con fragorose
risate. Le interminabili partite di burraco con
le “maestre” che dettavano le regole. Infine la
buona ospitalità, la cortesia del personale e del
maitre Placido simpatico, attento e disponibile
ha reso questa vacanza piacevole e divertente.
Concludo con questa riflessione: se qualche
volta in un periodo buio, i nostri occhi si posano
sul mare cattivo e
rumoroso, su spiagge
deserte o su un orizzonte
stanco di essere
azzurro, non possiamo
chiudere l’oblò della
speranza, c’è sempre
vita e musica nella natura.
Abbiamo bisogno
di esprimerci e relazionarci
con rispetto,
dimostrando amore
per la vita e diritto alla
quotidiana felicità.
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I NOSTRI AMBULATORI
Primario di Neurologia Ospedale S. Chiara di Trento e Ospedale S. Maria del
Carmine di Rovereto Dott. Bruno Giometto
Reparto di Neurologia dell’Ospedale S. Chiara di Trento
neurologa Maria Pellegrini, neurologa Maria Chiara
Malaguti, logopedista Ylenia Brugnara, infermiere
Angela Martinelli e Cristina Serafin.
Servizio di Fisioterapia
La Neurologia dell’Ospedale S. Chiara di Trento
invia i nominativi dei pazienti alla fisioterapia
di Villa Igea che provvede a contattarli
direttamente per la presa in carico e la valutazione
fisioterapica. Tutta la fisioterapia si svolge
a Villa Igea.
Anita Daves fisioterapista, Albina Boreatti fisiatra, Adriana Grecchi fisiatra dir. UOM Medicina fisica riabilitazione
2, Franca Malacarne fisioterapista, Silvia Gretter fisioterapista, Ada Giaimo fisioterapista.
Reparto di Neurologia l'Ospedale S. Maria del Carmine di Rovereto
neurologo Luciano Gallosti, neurologa Paola d'Antonio,
neurologa Donatella Ottaviani, neurologa Raffaella
Digiacopo, logopediste Marilena Fontana e Maria
Pia Moiola.
Servizio di Fisioterapia
La fisioterapia si svolge presso l’Ospedale
S. Maria del Carmine di Rovereto.
Ivana Azzolini fisioterapista, Alessia Simoncelli fisioterapista,
Daniel Feller fisioterapista, Michela Fracchetti infermiera,
Carlo Berti infermiere.
COME PRENOTARE
La prima visita si prenota tramite CUP (tel. 848 816 816) richiedendo “visita neurologica
per malattia di Parkinson”. È necessaria l’impegnativa del proprio medico di base. Le successive
visite di controllo sono concordate e prenotate direttamente dal neurologo assieme al
paziente.
Per informazioni e necessità urgenti (non per appuntamenti):
TRENTO-Linea diretta: cell. 335 5703707 nei giorni lavorativi dal lunedì al venerdì.
ROVERETO- tel. 0464/403512
PER L’IMPIANTO DI DBS
Per regolare l’impianto di DBS (Deep Brain Stimulation ovvero stimolazione cerebrale
profonda) prendere appuntamento con la segreteria del U.O. di Neurologia di Trento
Tel. 0461/903281
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CONSIGLI DI LETTURA
Parkinson. Un metodo per curare i sintomi e riconquistare una buona salute
Alex Kerten, David Brinn - Macro Edizioni, 2018 - 192 pagine 14,90 €
Una tecnica all’avanguardia che combina respirazione, rilassamento, danzaterapia,
utilizzo della musica, cambiamenti nel comportamento e arti marziali; dimostrandoci
così che c’è vita al di là della diagnosi medica di Malattia di Parkinson. Alex Kerten
condivide le sue conoscenze con uno stile informale e includendo una serie di esercizi
- con illustrazioni - molto semplici da seguire. Chi segue il suo metodo può arrivare
a eliminare molti sintomi della malattia e tornare a una vita piena e fruttuosa. I principali
argomenti trattati: Il Parkinson: cos’è; gli esercizi per bloccare questa malattia
spiegati dettagliatamente; il ruolo fondamentale del coniuge o di chi sta vicino al
malato; i consigli specifici per le varie problematiche (tremori, rigidità, equilibrio, ecc.);
glossario dei termini scientifici e clinici della malattia (dopamina, serotonina, reti neurali, GABA, ecc.).
SIMPATIA IN VERSI
Questo cielo
azzurro perfetto
confonde
i miei colori
dirige i miei umori
dentro quei cumuli
decisi, torreggianti
dal gusto di gelato,
bianco, variegato,
panna e cioccolato.
Mauro Galas
Informazioni/Appuntamenti
PROSSIMI APPUNTAMENTI
IL NOSTRO CORO “CANTIAMO INSIEME” SALUTA GLI AMICI DI CLES
Appuntamento sabato 19 ottobre 2019 ad ore 15.30
presso la RSA Santa Maria Via Eusepio Chini 37
Sono previsti INCONTRI DI INFORMAZIONE E SENSIBILIZZAZIONE CON IL NEUROLOGO
che si svolgeranno sul territorio. Le località e le date degli incontri saranno comunicate
prossimamente.
RICORDATI DI RINNOVARE LA QUOTA ASSOCIATIVA
30,00 euro QUOTA SOCIO ORDINARIO 10,00 euro QUOTA FAMIGLIARI/CAREGIVERS
• Può essere effettuato un versamento sul c/c bancario presso la Cassa Rurale di Trento
IBAN: IT86D0830401802000001302486
• Può essere pagata presso la segreteria dell’Associazione in Via F.Bronzetti 29 a Trento
• Può essere effettuato un versamento sul c/c postale n.12950382
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