NOTIZIARIO.agosto2019

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Editoriale della Presidente Care Socie e cari Soci, anche quest’anno, dopo uno di sospensione, siamo riusciti ad organizzare la consueta vacanza al mare, ospiti dell’Hotel Astoria di Pesaro. Ringrazio i partecipanti per aver favorito un bel clima che si è stabilito tra di noi e con lo staff. Ci ha soddisfatti la piacevole atmosfera di una cittadina accogliente e vivace; le passeggiate lungo mare; la piazza della Repubblica (vedi foto in prima pagina, la scultura di Giò Pomodoro). Il soggiorno è stato gradevole, nonostante i giorni di pioggia, anzi ha dato modo di socializzare in quello splendido salone vista mare. Anch’io in questa occasione ho recuperato un po’ di forza che mi ha permesso di riprendere le attività dell’Associazione. In marzo e maggio, insieme alla Consigliera Amelia Marzano, abbiamo partecipato a due importanti convegni organizzati dall’Ospedale San Pancrazio di Arco: “Riabilitazione neurologica” e di seguito “Update (analisi e aggiornamento) sulla riabilitazione della Malattia di Parkinson”. Questo ci permette di esprimere una certa soddisfazione per l’attività che si sta delineando nella zona Arco – Riva – Ledro e ci fa ben sperare che la stessa si consolidi nel prossimo futuro. Il giorno 19 aprile si è tenuta l’Assemblea Straordinaria dove l’Assemblea dei Soci ha dimostrato unanime compattezza nell’adozione del nuovo statuto, cosa che ci ha permesso, da un lato di inviare all’Organo Competente (PAT) entro i termini stabiliti il Bilancio Consuntivo 2018 e dall’altro di trasformare l’Associazione in ODV – organizzazione di volontariato. Il pranzo sociale ci ha ricordato che siamo un bel gruppo in buona e serena compagnia. E come dimenticare il nostro coro “Cantiamo Insieme” che si è esibito ad un concerto, diretto con la solita bravura, dalla maestra Letizia Grosselli a Bolzano, presso il Centro Lovera di Viale Europa, dove unitamente al coro anziani del Centro, ha ottenuto un lusinghiero successo di presenze fra cui la Presidente Alessandra Zendron e i soci dell’Associazione Parkinson Bolzano. Il 15 giugno è stata promossa a Rovereto col titolo “Attività fisica e danza, benessere e terapia” la presentazione: lezioni aperte di tango e danceability a cura dell’Associazione E.M.M.A.. I corsi che partiranno a settembre saranno anche un esperimento scientifico, su progetto favorito dall’Assessore alle Politiche Sociali Mauro Previdi. Corsi che saranno seguiti da ricercatori del CIMeC e dalla neurologa dott.ssa Paola D’Antonio. Quest’anno oltre all’Università di Infermieristica di Trento, dove da molti anni veniamo ospitati, siamo stati invitati anche dalla Scuola per OSS, Opera Armida Barelli di Arco, per tenere una lezione con gli studenti. Questo ci dà l’opportunità di far conoscere la malattia di Parkinson con testimonianze di medici, malati e famigliari. A questo proposito ringrazio il neurologo dott. Giorgio Rossi e il nostro Consigliere Mauro Galas. Non abbiamo “disdegnato” di ricevere un compenso, da entrambe le scuole, che andranno a beneficio delle attività svolte a favore dei soci. Il 2 luglio l’Associazione si è incontrata con la Capo Gabinetto dell’Assessora alla Salute e alle Politiche Sociali, signora Lucia Facchinelli, dalla quale abbiamo avuto assicurazione che l’Assessora Stefania Segnana terrà in dovuta considerazione le nostre esigenze e seguirà con la massima attenzione l’attività assistenziale che è fondamentale per il raggiungimento dei nostri obiettivi. In conclusione la Presidente e il Direttivo dell’Associazione non intendono dare per scontati gli obiettivi perseguiti ma si propongono di impegnarsi guardando al futuro e alle esigenze dei soci e delle persone con Parkinson. Pertanto nessun timore di segnalare necessità, esigenze o problematiche che vi si presentino. Vi attendo numerosi a settembre per iniziare un nuovo “attivo anno” . Un abbraccio a tutti. La Presidente Andreanna Bayr ORARIO DI SEGRETERIA: lunedì - martedì - giovedì - venerdì 8.30 - 12 mercoledì 14.30 - 18 In altri orari è in funzione la segreteria telefonica. Via F. Bronzetti, 29 - 38122 Trento tel/fax 0461 931943 e-mail: parkinson.trento@gmail.com Sito internet: www.parkinson-trento.it Per l’apertura del cancello d’ingresso è necessario premere il pulsante 5 e successivamente il pulsante ASSOCIAZIONE PARKINSON TRENTO ONLUS 2 Parkinson Notiziario
Il medico informa Stimolazione cognitiva nella malattia di Parkinson Scopo della stimolazione cognitiva nella malattia di Parkinson è, al pari di quella motoria, l’accumulo di una “riserva” cui attingere per prevenire l’insorgenza di deficit cognitivi che potranno influire sulle normali attività della vita quotidiana. Sebbene la presenza di importanti difficoltà cognitive sia sempre stata descritta nelle fasi avanzate di malattia (dopo 20-30 anni circa dall’esordio della sintomatologia motoria) è noto che in circa la metà delle persone affette, anche in fase precoce, vi siano già selettive difficoltà che riguardano le cosiddette funzioni “attentivoesecutive”, sebbene di grado lieve, e per questo non ancora in grado di inficiare l’autonomia del soggetto. Per funzioni attentivo-esecutive si intende l’insieme di tutte le funzioni “automatiche” che il nostro cervello mette in atto per lo svolgimento di compiti che ci sembrano oramai assodati e che non vengono più svolti utilizzando la nostra concentrazione: per es. non decidiamo la sequenza di ogni singola frase mentre parliamo o scriviamo, siamo in grado di effettuare due o più mansioni contemporaneamente senza esserne consapevoli, prendiamo le decisioni più opportune in base alla nostra esperienza (es non metto più la mano sul fuoco in maniera istintiva perché ho già esperito o mi hanno già insegnato l’eventuale conseguenza negativa), effettuo una sequenza motoria senza programmarla in maniera cosciente (es. mentre effettuo il cambio della marcia alla guida). Queste funzioni sono “rallentate” nel malato di Parkinson, che potrà presentare, nel corso degli anni, difficoltà proprio nell’ ”organizzazione e decisione” della giusta sequenza del compito che in passato svolgeva naturalmente, necessitando sempre più dell’aiuto del familiare che dovrà costantemente ricordagli, passo dopo passo, la sequenza giusta del lavoro da portare a termine (cit. “il mio familiare sembra perso…”). Altra condizione che può manifestarsi nelle fasi tardive di malattia, e che più è responsabile della sindrome da “insofferenza” del familiare nei confronti del malato, è la presenza della cosiddetta “aprassia”, ossia l’incapacità (o meglio, la perdita della precedente capacità) di effettuare un gesto volontario in maniera corretta (cit. “mi fa arrabbiare perché sale le scale solo con l’avampiede e devo reggergli la schiena”; “quando taglia la carne mette il coltello tutto storto….” Lo fa apposta?) Decidere quale sia la giusta strategia di stimolazione cognitiva in grado di prevenire il peggioramento delle difficoltà lievi già presenti e l’insorgenza di nuove difficoltà è compito nel neuropsicologo, figura che collabora con il neurologo e che deve effettuare una valutazione globale della capacità cognitiva della persona affetta, che riguardi non solo le funzioni descritte sopra, ma anche le altre abilità (es. memoria, linguaggio, orientamento nello spazio…) per poter “disegnare” per il paziente l’insieme degli esercizi più adatti a lui. Condizione necessaria ma non sufficiente è la conoscenza delle basi neurofisiologiche di tali disturbi nella malattia, poiché essenziale è l’esperienza con i malati e l’analisi del loro contesto: non ci si improvvisa infatti riabilitatori senza il confronto con il curante e prescindendo dalla “rete” attorno al malato: non potrò continuare a pretendere, per es. che il caregiver si prenda l’onere di supervisionare le attività consigliate al malato se egli stesso ha un basso livello di scolarità o un lavoro che non glielo consente; oppure consigliargli un training di rilassamento se non ha capito che è lui che deve “rallentare”, visto che il malato non è in grado di accelerare i suoi tempi. Una valutazione neuropsicologica esaustiva fornisce inoltre importanti informazioni sulla diagnosi differenziale tra Malattia di Parkinson e parkinsonismi atipici, se si sa cosa cercare. Il potenziamento delle capacità cognitive, inoltre, è condizione imprescindibile per la riabilitazione motoria (soprattutto in presenza dei disturbi della marcia) e logopedica: per es. “conta i tuoi passi”.. ; ..“immagina di effettuare un movimento ampio quando il freezing ti blocca”…; …”concentrati sull’azione che stai facendo e non fare altro che camminare quando cammini”…; Parkinson Notiziario 3
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