NOTIZIARIO.agosto2019

More documents

Recommendations

Info

Diario dell’Associazione Grazie Guido, sarai sempre con noi Ho conosciuto Guido all’inizio degli anni ’90 quando mi sono avvicinata all’associazione Parkinson dopo che a mio marito era stata diagnosticata questa malattia della quale allora non sapevo niente. Guido era già malato da anni. Con la moglie Pia, Fabio Ambrosi, Renzo Pedrotti e altri avevano fatto nascere l’Associazione, la prima in Italia. Guido è stato fra i primi malati a farsi operare al cervello, il primo trentino, in anni in cui per fare la DBS si era costretti ad andare all’estero. Guido è stato operato a Vienna. Erano anni nei quali c’era molta paura ad affrontare questo intervento e lui è stato sicuramente di esempio per i numerosi malati trentini che successivamente hanno affrontato questa operazione. Fino a che la malattia non è diventata veramente severa (questo negli anni più recenti) Guido c’era sempre agli incontri, ai gruppi di auto-aiuto, alle feste e la vecchia sede di Via Pasubio è stata la sua seconda casa. E non posso dimenticare i suoi occhi color di cielo. Non si lamentava mai, anche se non riusciva a parlare, si faceva capire con lo sguardo e il suo speciale sorriso. Guido si è ammalato giovane a 42 anni, una famiglia da mantenere, due figli adolescenti, una malattia che è sempre difficile diagnosticare e, in quegli anni, non ipotizzata dai medici per una persona così giovane. Pia è sempre stata al suo fianco. Il Parkinson è diventato anche la sua malattia da affrontare insieme. Per noi familiari e anche per molti malati credo sono stati esempio di coraggio, esempio come coppia, sempre disponibili a dare un suggerimento. Oggi è di moda usare l’espressione “resilienza” cioè utilizzare al meglio le capacità residue e guardare avanti. Per me Guido e Pia sono stati esempio di vera resilienza. Grazie Guido. Chi combatte con questa malattia e negli anni si trova costretto a conoscerne le numerose insidie non ti dimenticherà. Odilia Zotta SOSTIENI CON IL TUO 5X1000 LE ATTIVITÀ DELL’ASSOCIAZIONE, LA TUA FIRMA E IL NOSTRO CODICE FISCALE FANNO LA DIFFERENZA Nella tua dichiarazione dei redditi nel riquadro “Sostegno del volontariato” ASSOCIAZIONE PARKINSON Trento ODV 9 6 0 2 1 4 1 0 2 2 8 8 Parkinson Notiziario
Diario dell’Associazione Intervista sulla fisioterapia a domicilio Il progetto è stato promosso dall’Associazione Parkinson Trento, in collaborazione con l’ambulatorio Parkinson Trento e Rovereto, con il contributo e sostegno dell’Arcidiocesi di Trento. Nel mese di maggio 2019 si è concluso il progetto “fisioterapia a domicilio”, ciclo di sei appuntamenti con frequenza settimanale, che ha permesso a diciotto persone con Parkinson in fase avanzata, di essere seguite da un fisioterapista presso il loro domicilio. Un progetto ambizioso che dimostra quanto sia importante, per poter avere migliori benefici, investire risorse nella prevenzione in ogni fase della malattia. Abbiamo avuto il piacere di incontrato S.B., una delle diciotto persone che ha usufruito della fisioterapia, e gli abbiamo posto alcune domande: Quando è stato informato dall’Associazione di essere tra le persone che avrebbero usufruito della fisioterapia a domicilio, qual è stato il suo primo pensiero? All’inizio ero titubante, poi mi sono detto che avendo delle serie difficoltà motorie, poteva rivelarsi un importante aiuto. Ha trovato utile questo servizio? Fin dal primo incontro! Il fisioterapista si è dimostrato un importante supporto. Mi ha aiutato ad affrontare le difficoltà, a reagire alla mia attuale condizione di immobilità. Ritiene sia importante dare continuità alla terapia a domicilio? Si, molto importante. Personalmente, dopo questa esperienza ho compreso l’importanza della fisioterapia e oggi proseguo l’attività privatamente. La malattia non riposa, purtroppo è cronica e perciò dovrebbe essere “cronica” anche la fisioterapia… Un consiglio per migliorare il servizio? Sarebbe utile trovare la possibilità di un contributo economico per continuare la fisioterapia, anche due volte la settimana. Ha qualche richiesta? Penso alla psicoterapia a domicilio, si rivelerebbe un valido sostegno nell’affrontare le proprie paure, perché vivere con una patologia neurodegenerativa come il Parkinson è una lotta costante con i propri limiti e con chi non comprende questa malattia. Un pensiero da rivolgere all’Associazione Parkinson Trento? Il ruolo dell’Associazione è importante, riconosco il grande merito dei volontari e di tutta l’organizzazione, per chi vive con una malattia cronica, l’Associazione è come un faro nella nebbia… Ringraziamo S.B. per averci reso partecipe della sua esperienza. …a cura di Massimo M. Un saluto Carissimi tutti, in questi giorni di piena estate, desidero lasciarvi qualche spunto di riflessione rispetto all’anno che abbiamo appena trascorso insieme. Diciamolo subito: vivere sulla propria pelle una patologia come il Parkinson e ritrovarsi in un contesto come quello degli incontri di auto mutuo aiuto o degli incontri di sostegno psicologico non è cosi semplice. Può esserci timore di confrontarsi (o di incontrare altre persone che soffrono di più o di meno di noi), incertezza rispetto al futuro, insicurezza o scetticismo rispetto al significato di questi appuntamenti. Ma queste sensazioni sono del tutto normali, legittime e molto frequenti. Quello che invece può emergere (sia confrontandosi in gruppo con altre esperienze, sia in occasione degli incontri individuali) è accorgersi e fare esperienza che il processo di cura non è composto solo dall’assunzione farmacologica, dalla regolare attività fisica e da abitudini alimentari specifiche ed equilibrate, ma anche da altri ingredienti. E qui viene il “bello”: questi ingredienti possiamo coltivarli, riscoprirli, rinnovarli, valorizzarli. Di cosa stiamo parlando? Della capacità di gestire le nostre emozioni (spesso il Parkinson è accompagnato da una sintomatologia di tipo ansioso e depressivo), della possibilità e senso di autoefficacia nel fronteggiare le difficoltà e della capacità di adattarsi alle nuove condizioni che inevitabilmente si presenteranno. E in questo frangente si inserisce il mio augurio per tutti voi: che possiate sempre identificare i vostri bisogni, sappiate comunicarli e individuare la strategia migliore e più adatta per voi o per quel momento. E, a proposito di momento, è giunto quello di salutarvi e ringraziarvi per avermi concesso il privilegio, anche solo per poco tempo per ognuno di voi, di far parte di un piccolo pezzetto delle vostre esperienze. A breve, infatti, mi aspetta una nuova avventura come mamma, ma vi lascerò in buone mani, come voi mi avete lasciato dopo avervi conosciuto. Vi abbraccio, ad uno ad uno. A presto! Anna Marchesoni - psicologa/psicoterapeuta Parkinson Notiziario 9
Page 1 and 2: NOTIZIARIO PARKINSON Anno XXII - n.
Page 3 and 4: Il medico informa Stimolazione cogn
Page 5 and 6: Apomorfina, scelta terapeutica Ci p
Page 7: CLES: ATTIVITA’ MOTORIA IN PALEST
Page 11 and 12: I NOSTRI AMBULATORI Primario di Neu

NOTIZIARIO.agosto2019

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

Delete template?

Save as template?