leer- en gedragsstoornissen bij kinderen met ... - Erasmus MC
leer- en gedragsstoornissen bij kinderen met ... - Erasmus MC
leer- en gedragsstoornissen bij kinderen met ... - Erasmus MC
You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
2<br />
INHOUD<br />
Inleiding 3<br />
Deel 1: wat voor problem<strong>en</strong> kunn<strong>en</strong> kinder<strong>en</strong> <strong>met</strong> NF1 hebb<strong>en</strong>? 4<br />
Ontwikkelingsproblematiek 4<br />
Cognitieve problem<strong>en</strong> 4<br />
Intellig<strong>en</strong>tie 4<br />
Specifieke cognitieve problem<strong>en</strong> 5<br />
Problem<strong>en</strong> op school 7<br />
Speciaal onderwijs 7<br />
Leerproblem<strong>en</strong> 8<br />
Extra ondersteuning op school 10<br />
Motoriek <strong>en</strong> spraak 10<br />
Motorische problem<strong>en</strong> 10<br />
Spraak/taalproblem<strong>en</strong> 11<br />
Gedrag <strong>en</strong> sociale interactie 11<br />
Gedrag 11<br />
Sociale vaardighed<strong>en</strong> 12<br />
Autisme <strong>en</strong> aan autisme verwante stoorniss<strong>en</strong> 12<br />
Inzicht in problematiek 13<br />
Slaapproblem<strong>en</strong> 13<br />
Puberteit 13<br />
Deel 2: aanpak van cognitieve problem<strong>en</strong> <strong>bij</strong> NF1 14<br />
Om te beginn<strong>en</strong>... 14<br />
Problem<strong>en</strong> bespreekbaar mak<strong>en</strong> 14<br />
Het belang van test<strong>en</strong> 14<br />
Algem<strong>en</strong>e adviez<strong>en</strong> 15<br />
Extra ondersteuning 16<br />
Verwijzing naar het speciaal onderwijs 17<br />
Ondersteuning binn<strong>en</strong> het reguliere onderwijs 18<br />
Ondersteuning <strong>bij</strong> cognitieve problem<strong>en</strong> 18<br />
Ondersteuning <strong>bij</strong> <strong>leer</strong>problem<strong>en</strong> 19<br />
Ondersteuning <strong>bij</strong> motorische problem<strong>en</strong> 20<br />
Ondersteuning <strong>bij</strong> problem<strong>en</strong> <strong>met</strong> de taal of spraak 21<br />
Ondersteuning <strong>bij</strong> conc<strong>en</strong>tratieproblem<strong>en</strong>, gedragsproblem<strong>en</strong> of autisme 21<br />
Medicatie 22<br />
Cognitieve diagnostiek als onderdeel van de zorg rond NF1 22<br />
Deel 3: achtergrondinformatie 23<br />
Zorg<strong>en</strong> over afwijking<strong>en</strong> in de hers<strong>en</strong><strong>en</strong> 23<br />
Nieuwe ontwikkeling<strong>en</strong> 23<br />
Onderzoek naar de oorzaak van <strong>leer</strong>problem<strong>en</strong> 23<br />
G<strong>en</strong>etisch onderzoek 25<br />
Conclusie 26<br />
Meer informatie 26<br />
Colofon 27<br />
INLEIDING<br />
Neurofibromatose type 1 (NF1) is e<strong>en</strong> erfelijke ziekte die voorkomt<br />
<strong>bij</strong> ongeveer 1 op de 3000 m<strong>en</strong>s<strong>en</strong>. Bij de helft van de patiënt<strong>en</strong><br />
komt NF1 eerder in de familie voor. Zichtbare k<strong>en</strong>merk<strong>en</strong> van<br />
NF1 <strong>bij</strong> kinder<strong>en</strong> zijn onder andere lichtbruine scherpbegr<strong>en</strong>sde<br />
pigm<strong>en</strong>tvlekk<strong>en</strong> op de huid (zog<strong>en</strong>aamde café-au-lait vlekk<strong>en</strong>),<br />
sproetjes in de oksels <strong>en</strong> liez<strong>en</strong>, <strong>en</strong> neurofibrom<strong>en</strong>. NF1 kan e<strong>en</strong><br />
negatieve invloed hebb<strong>en</strong> op de ontwikkeling, de schoolprestaties,<br />
de motoriek, de spraak, het gedrag <strong>en</strong> de sociale omgang, <strong>en</strong><br />
daarmee op het dagelijks lev<strong>en</strong>.<br />
Deze brochure is gemaakt om ouders, kinder<strong>en</strong>, <strong>leer</strong>kracht<strong>en</strong> <strong>en</strong><br />
begeleiders voor te licht<strong>en</strong> over de problem<strong>en</strong> die vaak <strong>bij</strong> kinder<strong>en</strong><br />
<strong>met</strong> NF1 op school <strong>en</strong> <strong>bij</strong> het ler<strong>en</strong> <strong>en</strong> in het gedrag vóór kom<strong>en</strong>. Het<br />
doel van deze brochure is om deze problem<strong>en</strong>:<br />
3<br />
3<br />
Vroeg te herk<strong>en</strong>n<strong>en</strong><br />
Zo mogelijk te behandel<strong>en</strong><br />
De informatie in deze brochure is gebaseerd op gegev<strong>en</strong>s uit<br />
onderzoek<strong>en</strong> verricht <strong>bij</strong> kinder<strong>en</strong> <strong>met</strong> NF1. De onderwerp<strong>en</strong> die<br />
besprok<strong>en</strong> word<strong>en</strong> zull<strong>en</strong> voor veel ouders, kinder<strong>en</strong> <strong>en</strong> <strong>leer</strong>kracht<strong>en</strong><br />
herk<strong>en</strong>baar zijn. Het kan zijn dat u niet in alle stukjes uw kind of<br />
<strong>leer</strong>ling herk<strong>en</strong>t. NF1 is e<strong>en</strong> heel variabele aando<strong>en</strong>ing, waar<strong>bij</strong> zelfs<br />
binn<strong>en</strong> één familie niet goed is te voorspell<strong>en</strong> hoeveel last iemand<br />
van NF1 zal krijg<strong>en</strong>. Sommige kinder<strong>en</strong> ondervind<strong>en</strong> (<strong>bij</strong>na) ge<strong>en</strong><br />
problem<strong>en</strong> op school, terwijl ander<strong>en</strong> int<strong>en</strong>sieve ondersteuning of<br />
speciaal onderwijs nodig hebb<strong>en</strong>. Niet ieder kind hoeft dus last te<br />
hebb<strong>en</strong> van ieder g<strong>en</strong>oemd probleem. Het kan echter ook zo zijn<br />
dat u zich niet bewust b<strong>en</strong>t van sommige stoorniss<strong>en</strong> terwijl uw<br />
kind of <strong>leer</strong>ling hier wel problem<strong>en</strong> van ondervindt. Om erachter te<br />
kom<strong>en</strong> <strong>met</strong> welke vaardighed<strong>en</strong> uw kind <strong>met</strong> NF1 moeite heeft, is<br />
onderzoek door e<strong>en</strong> expert onmisbaar.<br />
3
Change language