Blaasaugmentatie en/of Mitrofanoff - UMC St Radboud

Inhoud
• Inleiding 3
• Hoe werkt de klapper? 4
• Je persoonlijke gegevens 7
• Werking blaas en urinewegen 9
• Afwijkingen blaas en urinewegen 11
• Blaasaugmentatie en/of Mitrofanoff 15
• Verpleegkundige en psychologische begeleiding 19
• Wat gaat er voor de operatie nog meer gebeuren? 24
• Opname en operatie 24
• Lotgenotencontact 43
• Voor later 45
• Woordenlijst 47
• Belangrijkste punten op een rij 49
• Bijlage: Interviews met kinderen die een 51
blaasaugmentatie hebben gehad
1
Pagina

Inleiding
Deze klapper over blaasaugmentatie is geschreven voor jou en je ou-
ders of verzorgers. Hierin vind je informatie over de operatie die je even-
tueel binnenkort of in de toekomst zult ondergaan. Met dit boek proberen
we je zo goed mogelijk voor te bereiden op wat komen gaat.
Het doel van de blaasaugmentatie-operatie is dat de blaas beter kan
functioneren, waardoor je droog, óf te wel ‘continent’ kunt worden.
Meestal heb je al op een andere manier geprobeerd dit probleem op te
lossen, bijvoorbeeld met medicijnen en katheteriseren.
Omdat er meestal geen directe medische noodzaak is voor deze operatie,
kun je samen met je ouders beslissen of, en wanneer je de ingreep
wilt laten doen. Van kinderen en hun ouders die deze ingreep al hebben
ondergaan weten we dat ze het vaak een moeilijke beslissing vinden. En
wanneer is het juiste moment? Moet je het doen als je acht jaar bent, of
als je tien bent, of is elf of twaalf jaar juist beter? Moet je het laten doen
als je je hele leven hulp nodig hebt bij de verzorging?
Bij het maken van deze klapper hebben we zestien kinderen geïnterviewd
die ook een blaasaugmentatie hebben gehad. Hun opmerkingen
en ervaringen hebben we verwerkt. Je vindt ze terug in de gekleurde
‘ballonnetjes’, misschien vind je ze wel héél herkenbaar!!
Je krijgt dit boek op het moment dat je er aan toe bent om na te gaan
denken of je de operatie wilt laten verrichten.
2 3

Hans (16 jaar): ik heb de keuze meteen gemaakt,
omdat ik snel van mijn problemen af wilde.
Lisa (16 jaar): ik vond het geen moeilijke beslissing
omdat ik nu minder nat ben en minder
blaasontstekingen heb. Ik ben blij dat ik de operatie heb
laten doen, omdat ik nu via mijn navel “plas”
met een katheter, hierdoor ben ik minder vaak nat en
kan er meer urine in mijn blaas.
Hoe werkt de klapper?
Op de eerste bladzijde kun je, samen met je ouders, iets invullen over
jezelf: wanneer je geboren bent, wat je ziekte is en wat dat voor jouw
leven betekent.
Je vindt in de klapper ook lege pagina’s die zijn bedoeld voor je eigen
vragen, opmerkingen of foto’s en ook de dokter of verpleegkundige kan
hier wat schrijven of tekenen. De dokter kan bijvoorbeeld tekenen wat hij
precies gaat doen bij de operatie.
Verder kunnen sommige hoofdstukken een hulpmiddel zijn om je
broertjes, zusjes of je klasgenootjes uitleg te geven over wat er gaat
gebeuren.
En voor later kan het fijn zijn om nog eens rustig na te kunnen lezen wat
er allemaal gebeurd is.
De klapper heb je ontvangen op de polikliniek. Als je opgenomen wordt
neem je het mee naar de afdeling en kun je de informatie die je daar
krijgt weer toevoegen. Ook als je weer naar huis gaat en op controle
moet komen, kan het handig zijn om steeds je boek mee te brengen. Je
hebt dan alle informatie bij elkaar en kunt je vragen er steeds in kwijt.
We hopen dat dit boek je helpt om samen met je ouders tot een goed
besluit te komen en dat je daarna goed met je nieuwe situatie om kunt
gaan. Natuurlijk mag dit boek niet als vervanging dienen voor de gesprekken
en begeleiding. Je kunt het als een aanvulling zien!
4 5

Noteer hier je vragen Je persoonlijke gegevens:
Naam:
Geboortedatum en plaats:
Wie wonen er allemaal bij mij thuis:
Mijn hobby’s zijn:
Mijn lievelingsdier is:
Mijn beste vrienden/ vriendinnen zijn:
Mijn grootste wens is:
Mijn ziekte ‘geschiedenis’ :
• Hoe heet mijn aandoening
• Wat is er bij mij anders met mijn blaas / urinewegen?
• Wat heb ik al geprobeerd om de situatie te verbeteren?
7
Plaats voor een foto van
jezelf

• Wat heeft geholpen en wat niet?
• Hoe ziet de operatie er bij mij uit?
• Moet ik er zelf ook iets voor doen?
De reden dat ik deze operatie wil laten doen is:
Werking blaas en urinewegen
Hoe gaat het gewoonlijk?
Urine wordt gemaakt in de nieren. Een nier is ongeveer zo groot als je
vuist. Je hebt in principe twee nieren, maar het kan ook zijn dat je maar
één nier hebt. Ze liggen achter in je rug, net boven je middel. De nieren
zijn belangrijke organen. Ze regelen van alles in het lichaam. De nieren
zijn een soort filters waar bloed doorheen stroomt. In het bloed zitten
allemaal opgeloste stoffen. Dit zijn voedingsstoffen en afvalstoffen. In
de nieren worden de afvalstoffen eruit gehaald en opgelost in water. De
voedingsstoffen blijven in het lichaam, want die moet je nog gebruiken.
De nieren maken dus water, met daarin opgelost afvalstoffen. Dit noemen
we urine of plas.
De nieren kunnen verder meten of het lichaam voldoende, te veel, of
te weinig vocht heeft. Is er te veel vocht in het lichaam dan maken ze
veel urine; de plas is dan lichtgeel. Als er weinig is wordt er weinig urine
gemaakt; de plas is dan donkergeel.
Vanuit de nieren gaat de urine via de urineleiders (twee kleine buisjes)
naar de blaas. Het transport van urine is een eenrichtingsverkeer.
Wanneer de urine vanuit de blaas toch terugstroomt naar de nieren
wordt dit reflux genoemd. Dit is niet goed voor de nieren, ze kunnen er
ziek van worden.
8 9

De blaas is een sterk rekbaar hol orgaan, net een ballon, dat
vooral uit spierweefsel bestaat. De blaas moet de urine tijdelijk
opsparen tot de blaas vol is. Als alles goed gaat, kun je voelen
dat de blaas vol is. Tijdens het plassen trekken de spieren in de
wand van de blaas samen en wordt de urine naar buiten geperst.
Onder in de blaas begint de plasbuis. De plasbuis wordt
door de sluitspier en de bekkenbodemspieren afgesloten.
Zolang je de plas op wilt houden moeten de sluitspier en de
bekkenbodemspieren er voor zorgen dat de uitgang van de blaas
dicht is. Tijdens het plassen moeten de sluitspier en de
bekkenbodemspieren zich ontspannen, zodat de urine makkelijk
naar buiten kan stromen. De blaas moet wel een paar keer per
dag leeggemaakt worden. Dat noemen we urineren of plassen.
Jongens hebben een langere plasbuis dan meisjes omdat ze een
penis (plasser) hebben.
Afwijkingen blaas en urinewegen
Wat kan er anders zijn als je een aandoening hebt?
Bij bepaalde ziektes werken de zenuwen die de blaas en de sluitspier
‘besturen’ niet goed. Er kunnen dan verschillende problemen zijn met de
blaas. Het kan zijn dat:
• De blaas te klein is.
• De blaas te groot is.
• De blaas onvoldoende of niet kan uitzetten.
• Er een te hoge druk in de blaas is, met gevaar voor de nierfunctie.
• Urineverlies optreedt door een combinatie van bovenstaande punten.
10 11

Noteer hier je vragen Onder andere kinderen met Spina Bifida (‘open rug’), blaasexstrophie/
cloacale exstrophie (‘open blaas’), of andere neurologische ziektes, kunnen
te maken krijgen met bovenstaande problemen.
De bovenstaande problemen kunnen worden behandeld met een opera-
tie, de zogenaamde blaasaugmentatie oftewel blaasvergroting.
13

Noteer hier je vragen Blaasaugmentatie en/of Mitrofanoff
De operatie
Het doel van de operatie is dat de blaas beter kan functioneren.
Daarom wordt de blaas groter gemaakt.
Bij een blaasaugmentatie wordt de blaas vergroot met een stukje
dunne of dikke darm. Er wordt een snede gemaakt van de navel tot
het schaambeen. Bij het losmaken van het stukje darm worden de
bloedvaatjes die ernaar toe lagen intact gelaten, en de twee uiteinden
van de rest van de darm worden weer aan elkaar gehecht.
Het stukje darm (± 25 cm) dat gebruikt wordt om de blaas te vergroten
wordt over de lengte open geknipt en met de zijkanten aan elkaar
gehecht. Het krijgt zo de vorm van een “pannenkoek”, de zogenaamde
“pouch”, waarmee de blaas vergroot kan worden.
Vervolgens wordt de blaas opengemaakt zodat de “pannenkoek” op de
blaas vastgehecht kan worden.
Soms is een blaasaugmentatie alleen niet voldoende is, omdat:
• Sommige kinderen ook nog last hebben van het terugstromen van
de urine naar de nieren (reflux). De kinderuroloog zal dan bij hen de
urineleiders losmaken en opnieuw vastzetten in de vergrote blaas.
• Er soms ook sprake is van urine-incontinentie (=urineverlies) doordat
het afsluitmechanisme van de blaas niet goed functioneert. De
kinderuroloog zal dan ook een zogenaamde “sling-operatie” of een
‘blaashalsplastiek’ (versterking van het afsluitmechanisme) verrichten.
Na de operatie moet bijna iedereen plassen met behulp van
een katheter. Daarom leren we je al, als het kan, vóór de operatie
katheteriseren.
15

A. Een stukje darm van ongeveer 25 cm (rood gemarkeerd) wordt
er tussenuit gehaald, de bloedvaatjes blijven aan het stukje darm
zitten (roze gemarkeerd). De darmen worden weer aan elkaar
gehecht. Bij de rode pijl zie je de naad.
B: Het stukje darm wordt in de lengte opengeknipt, dubbelgevouwen
en aan één zijde weer aan elkaar gemaakt.
C: De blaas wordt opengeknipt en het stukje darm wordt op de blaas
gehecht.
Maud (18 jaar): ik heb er vier jaar
over gedaan om de beslissing te nemen om mij-
zelf te laten opereren. Ik vond het een moeilijke
beslissing, omdat er toch ook risico’s aan verbonden zijn,
Het idee van een stukje darm dat toch dun is, schrikt wel eens af.
Daan (19 jaar): ik vond het moeilijk omdat ik zelf moest kiezen
en er twee operaties moesten plaats vinden. Soms ben ik blij dat
ik de operatie heb laten doen, maar heel vaak ook niet,
omdat het nog steeds niet goed gaat en ik in 2004
Urinestoma (Mitrofanoff)
opnieuw geopereerd ben.
Bij sommige kinderen kunnen problemen optreden bij het katheteriseren
via de plasbuis. Bijvoorbeeld bij meisjes die in een rolstoel zitten. Dan
kan er een katheteriseerbaar stoma worden gemaakt. De kinderuroloog
maakt dan van een stukje darm een buisje dat vastgehecht wordt tussen
de blaas en de buikwand. We noemen dit een urinestoma of Mitrofanoff.
De stoma bevindt zich meestal in de navel of
rechts onder op de buik. Via dit stoma moet je dan
de blaas een paar keer per dag katheteriseren.
Dit wordt ook wel gedaan omdat het
praktischer is tijdens de verzorging.
De kinderuroloog zal jouw specifieke
situatie uitgebreid met jou en je ouders/
katheter in mitrofanoff
verzorgers bespreken
stoma
16 17

Noteer hier je vragen Verpleegkundige en psychologische begeleiding
De verpleegkundig specialist
Meestal ken je de verpleegkundig specialist al van de afgelopen jaren.
Je bent vaak al bij haar geweest op de polikliniek voor informatie over
incontinentie materiaal, voor het leren katheteriseren of je hebt haar
gezien bij de onderzoeken van de blaas (UDO). Door de jaren heen hebben
je ouders al vaker met haar over de ingreep gesproken en nu gaat
ze ook jou hierin begeleiden. Wat kun je verwachten?
• Ze zal nogmaals de operatie met je doornemen. Dus als je nog vragen
hebt, schrijf ze maar in de klapper. Sommige vragen kan alleen
de dokter beantwoorden, maar dat kan zij dan regelen.
• Ze zal ook ingaan op de voorbereiding voor de operatie en de tijd
erna. Wat staat je precies te wachten?
• Wat houdt het in voor je dagelijkse leven, vlak na de operatie en
daarna?
• Als je het prettig vindt om alvast kennis te maken met de verpleegafdeling,
dan kan zij dit voor je regelen.
• Als je nog niet katheteriseert, zul je dit eerst moeten gaan oefenen.
Pas als je dit goed kunt, kom je meestal pas op de wachtlijst voor
de operatie. Hieronder volgt nog wat extra uitleg over het aanleren
katheteriseren.
Aanleren katheteriseren
Voor de operatie moeten je ouders of jij zelf goed leren katheteriseren.
Soms word je al gekatheteriseerd door je ouders, maar wil je het zelf
gaan leren. Je weet dan al wat dit betekent, maar dat wil niet zeggen dat
het dan minder spannend is. Het is belangrijk dat je weet hoe je dit het
beste kunt doen, wij zullen je hierbij helpen.
19

Verpleegkundige behandelkamer polikliniek Kinderurologie
Voorraadkast met materialen
Afhankelijk van de operatie moet je gaan katheteriseren via je plasbuis
of via het urinestoma (Mitrofanoff) op je buik. Als je via een ‘Mitrofanoff’
moet gaan katheteriseren kun je alleen bij jezelf oefenen als je nu een
‘vesicostoma’ hebt, dit is een opening op de buik waar de urine continue
uitloopt.
• Je krijgt eerst altijd een informatieboekje dat je thuis rustig kunt
doornemen met je ouders.
• Als je voor de eerste afspraak komt, legt de verpleegkundige aan de
hand van het boekje de werkwijze nogmaals uit.
• Ze zal ook afspraken met jou en je ouders maken over hoe je het
gaat aanleren, in een of meerdere keren.
• We hebben een speciale oefenpop waarop je eerst mag oefenen.
• Daarna ga je het bij jezelf doen, de verpleegkundige kijkt of je goed
begrepen hebt hoe dit gaat
• Dan ga je iedere dag thuis oefenen. De verpleegkundige neemt
telefonisch contact met jou of je ouders op, om te bespreken hoe het
thuis gaat.
• Als het je lukt en je kunt het meerdere keren per dag, dan krijg je
een diploma en een klein kadootje.
20 21

Noteer hier je vragen Psycholoog en maatschappelijk werker
Soms is het nodig om eens met de psycholoog te praten. Dit kan zijn
omdat het katheteriseren erg moeilijk voor je is. Of jij en je ouders
vinden het moeilijk om te beslissen of je een blaasvergroting wilt en op
welke leeftijd. Het kan ook zijn dat je de afgelopen jaren zoveel hebt
meegemaakt, dat het goed voor je is hier eens rustig met iemand over
te praten, voordat je aan deze operatie begint. Dit kan ook tijdens de
opname of na de operatie.
De maatschappelijk werker kan je ouders helpen bij vragen over onkostenvergoeding,
het regelen van zorgverlof en dergelijke.
Britt (19 jaar): ik katheteriseer
mijzelf 6x per dag, ik vindt dit niet moeilijk
omdat ik dit al vanaf mijn 9e jaar zelf doe.
Mijn familie en vrienden weten dat ik mijzelf katheteriseer.
Roel (18 jaar):ik katheteriseer mijzelf 4x per dag en
vind dit wel moeilijk. Omdat de katheters in een heel
opvallende kleur verpakt zijn en hierdoor snel zichtbaar
zijn voor anderen bijvoorbeeld op school.
(opm.: niet alle soorten katheters
zijn opvallend verpakt)
23

Wat gaat er voor de operatie nog meer gebeuren?
Kennismaking met de verpleegafdeling
Het kan prettig zijn als je van tevoren weet op welke afdeling je komt te
liggen en dat je al wat namen en gezichten van de verpleegkundigen
kent. Je weet dan hoe het eraan toegaat op een verpleegafdeling; wat
kun je er doen, wanneer mag er bezoek komen enzovoort. Als je dit
fijn vindt, geef dit dan door aan de verpleegkundig specialist van de
polikliniek. Zij regelt dan met de verpleegkundig specialist een rondleiding
en kennismaking op de afdeling.
Jullie krijgen een informatieboekje over de afdeling.
Anesthesie
Vooraf moet je nog gezien worden door de anesthesioloog (=slaapdokter).
Hiervoor wordt een afspraak gemaakt op de polikliniek anesthesie.
De anesthesioloog geeft uitleg over de narcose en over de pijnbestrijding
na de operatie. De dag vóór de operatie komt de anesthesioloog
ook nog even langs op de verpleegafdeling.
Opname en operatie
Voorbereiding thuis
Je ouders ontvangen thuis via de post een recept voor bisacodyl (laxeermiddel).
Dit moet je de dag voor opname thuis om 18.00 uur innemen
(1 tablet van 5 mgr). Dit is nodig om je darmen goed schoon te maken
voor de operatie. Daarom mag je deze dag ook alleen maar dik vloeibaar
eten en drinken, dat wil zeggen geen vaste voeding maar wel vla,
yoghurt, soep en alle dranken.
Verpleegafdeling kinderurologie Q2B
24 25

Noteer hier je vragen Hoe lang moet je in het ziekenhuis blijven?
De totale opname duurt twee tot drie weken, het hangt ervan af hoe snel
je weer bent opgeknapt van de operatie. Je moet jezelf ook na de operatie
goed kunnen katheteriseren. Als jij en je ouders dit geleerd hebben
dan kun je in principe naar huis toe.
Bas (16 jaar): de operatie is tegengevallen
omdat ik maar een half jaar zou moeten
spoelen, en nu spoel ik nog steeds. Na de operatie heb
ik een bijna afgesloten darm gehad. De operatie en
darmvoorbereiding zijn mij erg tegengevallen, ook de revalidatie
van 2 maanden thuis viel tegen.
Ellen (13 jaar): de operatie is meegevallen omdat er
geen complicaties zijn geweest en alles heel erg
snel is gegaan.
27

Opname op de verpleegafdeling
Je wordt twee dagen voor de operatie opgenomen op de afdeling
Kinderurologie. Daar vinden de volgende gesprekken plaats op de dag
van opname:
• Opnamegesprek met een afdelingsverpleegkundige.
• Gesprek en lichamelijk onderzoek door de verpleegkundig specialist
kinderurologie.
• Voorbereiding op de anesthesie (narcose) en de operatie door een
pedagogisch medewerker.
• Gesprek met de kinderuroloog.
• Gesprek met de anesthesioloog op de dag voor de operatie.
Je mag nu ook alleen dik vloeibaar eten en drinken omdat je darmen
heel erg schoon moeten zijn voor de operatie. Om 18.00 uur krijg je
weer een tabletje Bisacodyl om te laxeren en tevens wordt er een klysma
gegeven. Dit is een laxerende vloeistof die wordt ingebracht via je
anus. De verpleegkundige zal uitleggen hoe de volgende dag je darmen
verder worden gespoeld.
Vandaag wordt er ook nog urine opgevangen voor onderzoek en bloed
geprikt.
Loes (22 jaar): ik ben
tevreden over het resultaat omdat ik
haast geen
blaasontstekingen meer heb en de hele dag droog
ben, zonder dat ik incontinentie materiaal gebruik.
Door de operatie kan ik gaan katheteriseren,
wat veel makkelijker gaat via het stoma.
Ook hoef ik mijzelf niet steeds te verschonen op het
toilet op school.
Bas (16 jaar): ik ben tevreden over het resultaat, behalve het
spoelen dat vind ik niet fijn.
Maud (18 jaar): ik ben bang dat het toch mis gaat,
daarom draag ik toch vaak incontinentie
materiaal
De dag voor de operatie
Vandaag mag je alleen helder vloeibaar drinken, dit zijn alle heldere
vloeistoffen, dus geen melkproducten of priklimonade en geen vast
voedsel.
Om 8.00 uur ’s ochtends wordt er bloed geprikt en krijg je opnieuw een
klysma. Daarna krijg je een slangetje (maagsonde) in je neus naar de
maag. Je gaat naar de röntgenafdeling waar ze de maagsonde doorschuiven
naar het eerste deel van de dunne darm. Het spoelen van de
darmen gebeurt op je kamer: via de maagsonde worden kleine hoeveelheden
spoelvloeistof toegediend net zolang tot de vloeistof die je uitpoept
helemaal helder is. Tijdens het spoelen zit je op een po-stoel. Het
is vooraf niet duidelijk hoelang het spoelen zal duren. Dit is bij iedereen
28 29

Noteer hier je vragen
verschillend. De maagsonde wordt eruit gehaald als het spoelen klaar is.
Na het spoelen mag je in bad of onder de douche. Waarschijnlijk wil je
daarna even slapen of uitrusten.
Aan het eind van de dag, tussen 16.00 en 18.00 uur, komt de anesthesioloog
langs om de narcose te bespreken en aan te geven vanaf welk
tijdstip je niet meer mag drinken, dus nuchter moet zijn.
De anesthesioloog geeft ook uitleg over de pijnbestrijding na de operatie.
Als er besloten wordt om pijnstillers regelmatig via het infuus te geven
dan wordt daarvoor een speciale infuuspomp gebruikt (PCA-pomp).
Hierover krijg je dan uitleg. Standaard krijg je vier tot zes keer per dag
een zetpil paracetamol tegen de pijn.
Esther (18 jaar): ik ben blij dat ik de
operatie heb laten doen omdat ik tussen door geen
urine meer verlies.
Sander (16 jaar): ik ben blij dat ik de operatie heb laten doen
omdat ik nu geen incontinentie materiaal meer hoef te dragen.
Eline (18 jaar): ik ben blij dat ik de operatie heb laten doen
omdat ik niet veel meer ziek ben en mijn nieren
kan “behouden”
De operatiedag
Op de operatiedag brengt de verpleegkundige je samen met je ouders/
verzorgers naar de operatiekamer. Een van je ouders mag mee tot je
slaapt, onder narcose bent. Meestal gaat er ook een ouderbegelei-
31

Noteer hier je vragen der mee. Zij biedt jou en een van je ouders ondersteuning tijdens het
inleiden van de narcose. Als je onder narcose bent, verlaten je ouders
samen met de ouderbegeleider de operatiekamer. Zij gaan naar de
wachtruimte van de uitslaapkamer (verkoeverkamer). Zij zijn weer bij je
als je wakker wordt. De operatieduur varieert per kind, gemiddeld wordt
6-8 uur gepland.
Na de operatie
Na de operatie ga je eerst naar de verkoeverkamer. Als je daar goed
wakker bent geworden mag je daarna naar de verpleegafdeling. Een
verpleegkundige van de afdeling haalt je daar op.
Door de lange operatieduur krijg je een lange tijd narcose. Hierdoor kan
het nodig zijn dat je een nachtje op de Intensive Care moet blijven. Dit
is een speciale afdeling waar ze heel erg goed op je letten. De kinderuroloog
bespreekt zonodig uit voorzorg een bed op de Intensive Care.
Tijdens de operatie zijn er verschillende slangetjes (katheters) geplaatst
in het operatiegebied. Zij zorgen voor de afvloed van urine, bloed en
wondvocht. Tevens houden de katheters de urineleiders, de plasbuis en
het eventuele urinestoma open. In de blaas zit een katheter (suprapubische
katheter) die door de buikwand naar buiten komt. Deze blijft
ongeveer vier weken zitten. De dunne katheter (splint) in het urinestoma
blijft ongeveer 10-14 dagen zitten. De andere katheters worden een voor
een verwijderd, afhankelijk van hoe snel de wond geneest. Ook heb je
een infuus waarmee je voldoende vocht en medicijnen (pijnstilling en antibiotica)
krijgt. Omdat je via het infuus middelen tegen de pijn krijgt moet
dit gecontroleerd worden met een speciaal apparaat, de zogenaamde
saturatiemeter. Dit stopt als de pijnstillers via het infuus stoppen.
Op de operatiedag en de eerste dag na de operatie mag je niets drinken
of eten. Als je terug bent op de afdeling heb je een nieuwe maagsonde,
33

die op de operatiekamer ingebracht is. Deze blijft in ieder geval tot de
tweede dag na de operatie zitten.
Er wordt goed in de gaten gehouden of er urine via de katheter komt.
Zonodig kan de katheter worden doorgespoten met een steriele zoutoplossing.
De blaas wordt standaard een paar keer per dag gespoeld
omdat er vlokken worden afgescheiden door het darmweefsel dat in
de blaas is gezet. Dit spoelen gebeurt met een spuit die op de katheter
wordt gezet. De kinderuroloog spreekt af hoe vaak dit moet gebeuren.
Vanaf de tweede dag na de operatie mag je voorzichtig starten met drinken
van kleine hoeveelheden heldere vloeistoffen. Als dit goed gaat mag
je steeds meer eten en drinken.
Na de operatie is het belangrijk dat je een paar keer per dag op de stoel
gaat zitten. De verpleegkundige zal je hierbij helpen. We noemen dit
“mobiliseren”. Bij het verder mobiliseren word je zonodig ook geholpen
door een fysiotherapeut die regelmatig bij je langskomt.
Als je weer wat opgeknapt bent kun je naar school in het ziekenhuis.
Op ongeveer de twaalfde dag wordt er een opspuitfoto gemaakt via de
katheter die in je blaas zit. Via de suprapubische katheter wordt er vloeistof
in de blaas gespoten en wordt er een foto van de blaas gemaakt
om te kijken of alles goed is. Als deze foto goed is, en de splint zit er
nog in, dan mag deze er nu uit. Vaak is de splint al eerder verwijderd, in
overleg met de dokter. Als alle katheters, behalve de suprapubische katheter,
zijn verwijderd wordt er voor de eerste keer gekatheteriseerd via
de stoma of de plasbuis. De eerste keer doet de dokter dit meestal en
daarna de verpleegkundige. Gaat dit goed dan leert de verpleegkundige
jou en je ouders katheteriseren. Lukt het katheteriseren goed dan mag
je in principe naar huis.
Ontslag en leefregels
Voordat je naar huis kunt moet er van alles geregeld worden. Je ouders/
verzorgers moeten de suprapubische katheter goed kunnen verzorgen
en doorspuiten. Ook moet het katheteriseren goed gaan. De dokter
spreekt af hoe vaak je thuis moet katheteriseren.
In het begin als je thuis bent, moet je eerst opknappen van de operatie.
Je moet regelmatig het slangetje open zetten om de urine af te laten
lopen. De blaas moet langzaam gaan groeien. In het begin moet je
voordat je gaat slapen nog een urinezak aan de suprapubische katheter
aansluiten.
Ook moet je thuis bijhouden hoeveel urine er komt met katheteriseren
en hoeveel urine er achter blijft in de blaas. Dit kun je meten via de suprapubische
katheter.
Ongeveer vier weken na de operatie kijkt de dokter op de polikliniek of
het katheteriseren goed gaat. Als dit allemaal goed gaat en de blaas al
groot genoeg is, dan spreekt hij af wanneer de suprapubische katheter
verwijderd mag worden. Als de katheter verwijderd wordt, sluit het
‘gaatje’ zich vanzelf, dit hoeft dus niet gehecht te worden. Vanaf nu kun
je de blaas alleen nog maar legen met behulp van een katheter.
In sommige gevallen ga je voor een aantal weken naar een revalidatiecentrum
om te leren met de nieuwe situatie om te gaan.
Je krijgt een aantal medicijnen, verbandmiddelen en kathetermateriaal
mee naar huis. Op de kinderafdeling bestelt men het materiaal voor
thuis, zodat het in huis is als je thuiskomt. De verpleegkundige zal jou en
je ouders vertellen hoe dit in zijn werk gaat. Het is hierbij heel belangrijk
dat als je een latexallergie hebt, de spullen in alle gevallen latexvrij zijn.
Ook moet je nu thuis tot de volgende controle bijhouden hoeveel urine
er komt met katheteriseren.
Je krijgt ook een afspraakkaart mee voor de kinderuroloog en voor de
verpleegkundig specialist van de polikliniek urologie. Als alles geregeld
34 35

is, mag je naar huis. We wensen je thuis heel veel succes toe. Mochten
er nog vragen zijn als je eenmaal weer thuis bent dan kun je altijd de
afdeling of de polikliniek urologie bellen
Complicaties
Een blaasaugmentatie is een grote, uitgebreide operatie. Dit wordt mede
bepaald door de ernst van de blaasproblemen en door eerder uitgevoerde
operaties. Na de operatie kunnen er verschillende complicaties
optreden:
• Urineweginfecties: Als de blaas niet vaak genoeg gekatheteriseerd
wordt of als er na katheteriseren nog urine achter blijft in de blaas,
dan kunnen er urineweginfecties ontstaan.
• Blaasstenen. Wanneer er regelmatig urine achterblijft in de blaas
dan kunnen er in combinatie met slijmvorming van het darmslijm-
vlies eventueel blaasstenen ontstaan.
• Vernauwing van de stoma.
• Urineverlies. Zeker in het begin is er vaak nog wat urineverlies tussen
de katheterisaties door.
• Hoeveelheid urine. Het is belangrijk om in de gaten te houden
hoeveel urine afloopt. De kinderuroloog zal je vertellen wat ‘normale’
hoeveelheden zijn. Als de hoeveelheid erg afwijkt, kan dit de volgende
oorzaken hebben. Misschien is de katheter niet ver genoeg in de
blaas gebracht, waardoor er urine in de blaas achterblijft. Probeer
de katheter wat te draaien en nog wat verder in de blaas te duwen.
Misschien heb je wat te weinig gedronken of veel gezweet of je hebt
wat vochttekort door andere redenen.
In het begin kan je via de suprapubische katheter controleren of er nog
veel urine in de blaas achter blijft.
Het regelmatig spoelen van de blaas en regelmatig katheteriseren
is heel erg belangrijk ter voorkoming van deze complicaties!
Sport
Een blaasoperatie zoals jij hebt gehad is een grote ingreep. Daarom is
het goed met de dokter te overleggen wat je thuis wel en niet mag doen.
Ongeveer drie maanden na de operatie mag je weer gaan sporten.
Bespreek met de dokter of jouw sport toegestaan is. Wanneer je weer
gaat sporten is het belangrijk dat je van tevoren altijd katheteriseert.
Speciale leefregels
Hygiëne, vooral in het gebied waar je katheteriseert, is en blijft belangrijk
om blaasontstekingen te voorkomen. Dagelijks wassen en bij het katheteriseren
steeds het gebied waar je katheteriseert schoonmaken met
een washandje met water of een speciaal doekje.
Veel kinderen hebben naast de blaasproblemen ook darmproblemen.
In de eerste jaren kan dit vaak nog met medicijnen geregeld worden.
Maar bij sommige kinderen moeten de darmen dagelijks of om de dag
gespoeld worden. Dit komt dan nog eens bij het al dagelijks katheteriseren.
Al met al is dit behoorlijk ingrijpend voor het dagelijkse leven. Het
darmspoelen word je binnen ons ziekenhuis aangeleerd op de kinderkliniek
Heelkunde.
Medische en verpleegkundige controle polikliniek
Het is best even wennen als je weer thuis bent. Nu ga je zelf katheteriseren
of met hulp van je ouders. Misschien doen je ouders het de eerste
tijd en ga je dit pas later zelf doen.
De verpleegkundig specialist belt jullie thuis om te vragen hoe het thuis
gaat en of alles duidelijk is. Zij biedt hulp als dat nodig is. Je kunt haar
ook zelf bellen via de verpleegafdeling als je vragen hebt of hulp nodig
36 37

Noteer hier je vragen hebt. Na één tot twee weken kom je meestal weer terug op de polikliniek
voor controle. De kinderuroloog vraagt dan hoe het thuis gegaan is en
zal naar je buik kijken om te zien hoe de operatiewond en de eventuele
stoma eruit zien. De dokter wil ook weten hoe het katheteriseren gaat,
hoeveel urine er komt bij katheteriseren, hoe het eruit ziet en of je veel
last hebt van “vlokken”. De dokter maakt daarna nieuwe afspraken voor
thuis en een vervolgafspraak voor controle.
Het is de bedoeling dat na verloop van tijd je blaas groter wordt, zodat
daar meer urine in past. Hoe snel dit gaat, verschilt per kind.. De dokter
bekijkt dit per kind. Als hij denkt dat de blaas voldoende is gegroeid dan
besluit hij of de supra-pubische katheter eruit kan. Als je geen katheter
meer in je buik hebt en het katheteriseren gaat goed, blijft het belangrijk
dat je goed drinkt en katheteriseert op de tijden die je met de dokter
hebt afgesproken. Ook moet je goed blijven opletten hoe je urine en het
eventuele stoma eruit zien!
In het begin moet je wat vaker op controle komen, maar uiteindelijk kom
je gemiddeld een keer per halfjaar tot een keer per jaar op controle.
Milou (17 jaar): ik zit op het
bijzonder onderwijs, ik katheteriseer mijzelf op
school, daar zijn voldoende mogelijkheden. Mijn familie,
vrienden, leraren en klasgenoten weten dat ik katheteriseer.
Hans (19 jaar):ik zit op het vervolg onderwijs, ik katheteriseer niet
op school omdat daar geen mogelijkheden voor zijn. Jongens en
meisjes delen de toiletten. Eén klasgenoot weet wat ik heb.
39

Als je de eerste keer op controle komt bij de kinderuroloog kom je ook
op controle bij de verpleegkundig specialist. Zij kijkt hoe het gaat met
katheteriseren en of het allemaal lukt thuis. Als jij of je ouders nog
praktische vragen hebben die nog niet beantwoord zijn, stel ze dan
(bijvoorbeeld sporten/ vakantie). Afhankelijk van hoe het gaat, maakt
ze een vervolgafspraak of kun je zelf of je ouders contact opnemen bij
problemen.
Ook voor vragen over materiaal, katheters, incontinentiemateriaal of
stomamateriaal, kun je bij de verpleegkundig specialist terecht. Bedenk
dat ontwikkelingen niet stil staan en er steeds nieuwe producten op de
markt komen.
Adressen
Bezoekadres Verpleegafdeling
Verpleegafdeling Kinderurologie ‘Het Strand’, Q2S
UMC St Radboud Centraal
Geert Grooteplein 10, route 807
Nijmegen
Telefoonnummer: 024–36 1 38 80, buiten kantooruren 024 361 39 24
(Op dit nummer kunt u ook een afspraak maken met de verpleegkundig
specialist).
Bezoekadres polikliniek
Polikliniek kinderurologie ‘De Haven’
Ingang UMC St Radboud Centraal
Geert Grooteplein 10, route 787
Nijmegen
Telefoonnummer: 024-361 38 03 (Op dit nummer kunt u ook een afspraak
maken met de verpleegkundig specialist).
Tips van kinderen, pubers en jong volwassenen:
• Er goed over nadenken/ praten
• Voor- en nadelen goed uit laten leggen
• Thuis een lijstje maken met vragen
• De operatie niet te jong doen
• Zorg voor voldoende afleiding tijdens het spoelen
• Voorzieningen voor thuis goed regelen (aanpassingen in huis)
• Wijkverpleging moet goede uitleg krijgen over blaasspoelen
• Het bestellen van kathetermateriaal moet goed geregeld zijn voor
thuis
• Als je jezelf katheteriseert ben je van niemand afhankelijk
• Na de operatie begint het herstel, dit moet je niet onderschatten!
• Doorzetten (ook de verpleging)
Op school een eigen afsluitbaar toilet regelen, met afsluitbaar kastje
40 41
voor katheters en gazen. Ouders vullen dit kastje bij, zodat je nooit
met katheters in je boekentas op school hoeft te lopen.
• Niet teveel twijfelen, gewoon doen!!!
• Materiaal bestellen via e-mail bij medisch speciaalzaak
• Ik zorg dat ik altijd een katheter in mijn broekzak heb (dubbelgevouwen),
ook in mijn jas en auto heb ik voorraad liggen
• Als ik uit ga naar een discotheek moet je meestal door detectie
poortjes. Er bestaat ook een kans dat je gefouilleerd wordt. Ik wil
natuurlijk niet dat een bewaker mijn katheterisatie materiaal vindt.
Hiervoor heb ik de volgende oplossing: In mijn onderbroek zit een
soort extra voering waarin ik een katheter kan dubbel vouwen en
instoppen. Zo kan ik zonder problemen bij iedere uitgaansgelegenheid
naar binnen.

• Het mag officieel niet, maar soms is de nood zo hoog dat je dit risico
neemt: achter een boom katheteriseren. Nu komt het wel eens voor
dat het donker is en dan heb ik ondervonden dat je de stoma niet
kunt zien. Om dit op te lossen neem ik een aansteker of een klein
lampje mee om zo toch goed te kunnen zien.
• Omdat ik altijd meer kans loop op een blaasinfectie dan normale
personen zorg ik dat ik altijd veel mineraal water of kraanwater drink
op een dag. Dit zorgt er voor dat je de blaas blijft spoelen zodat er
minder bacteriën achterblijven.
Lotgenoten contact
Naam:
Adres:
Woonplaats:
Telefoonnummer:
email:
Naam:
Adres:
Woonplaats:
Telefoonnummer:
email:
Via internet kun je veel informatie zoeken over je ziektebeeld. Soms is
het moeilijk om te onderscheiden of deze informatie klopt en ook voor
jou van toepassing is.
Er zijn websites van patientenverenigingen. Je kunt ervan uit gaan dat
de informatie op deze websites klopt. Ook kun je via deze sites contact
leggen met lotgenoten. Hieronder staan er twee vermeld.
www.blaasextrophy.nl
De patiëntenvereniging voor blaasextrophie Nederland is een vereniging
naar Nederlands recht voor patiënten en hun familie met epispadie, klassieke
blaasextrophie en cloacale extrophie.
Doelstellingen van de vereniging:
• het leggen van contacten tussen patiënten, ouders en andere direct
betrokkenen, zodat ervaringen kunnen worden uitgewisseld.
42 43

• het verzamelen van alle mogelijke informatie over deze aangeboren
afwijking en dit aan de leden beschikbaar stellen.
• het geven van advies of het o ndersteunen van patiënten en ouders
waar mogelijk.
• het organiseren van bijeenkomsten waarbij patiënten (en hun ouders)
elkaar kunnen o ntmoeten en ervaringen kunnen uitwisselen.
• het streven naar optimale medische voorzieningen zodat elke patiënt
de juiste behandeling krijgt van alleen zeer ervaren urologen.
www.bosk.nl
Al ruim 50 jaar is de BOSK dé vereniging van motorisch gehandicapten
en hun ouders. Mensen met een aangeboren motorische handicap,
een spraaktaalstoornis of een schisis kunnen bij de BOSK terecht. De
BOSK geeft informatie, adviseert, brengt lotgenotencontact tot stand en
behartigt de belangen van mensen met een motorische handicap.
BOSK niet alleen voor ouders.
Jongeren en volwassen met een handicap kunnen zelfstandig lid
worden.Het werkterrein van de BOSK is de afgelopen jaren breder
geworden, maar het gaat altijd om mensen die vanaf hun jeugd/geboorte
gehandicapt zijn. Uiteraard vergeten we ook de mensen in hun
omgeving niet, zij kunnen ook lid worden.
De aandachtsgebieden van de BOSK zijn:
Hemiplegie, Hydrocephalus, Meervoudig complex gehandicapten,
Pierre Robin, Schisis
Spasticiteit, Spina bifida, Spina bifida bij volwassenen, Spraak, taal en
communicatiestoornissen, Stickler syndroom, Syndroom van Joubert,
Verkorting van arm/been
Voor later
Relatie/ intimiteit/ seksualiteit
Op een bepaald moment in je leven, word je verliefd en wil je misschien
verder met iemand. Als je rolstoelgebonden bent, kan dit naast emotionele
problemen, ook voor praktische problemen zorgen. Voor anderen,
waar aan de ‘buitenkant’ niets te zien is, maar die bijvoorbeeld wel katheteriseren
of spoelen, of incontinent zijn, is het moeilijk om te bepalen
aan wie je dit vertelt en wanneer.
Als je problemen op dit gebied tegenkomt, dus zowel praktisch als
emotioneel, praat erover! Bespreek het met je ouders en/of verzorgers,
of als je op controle komt in het ziekenhuis bij de uroloog of verpleegkundig
specialist. Eventueel kunnen we je doorverwijzen naar specialistische
hulp op dit gebied, zoals de psycholoog of seksuoloog.
Er komt een speciale folder waarin nog wat dieper op dit onderwerp
wordt ingegaan, ook worden hier websites vermeld, waar je met je vragen
terecht kunt en waar je contacten met andere kinderen kunt leggen.
Mocht je de folder niet ontvangen hebben, vraag er dan gerust naar bij
de verpleegkundig specialist.
Scholing, werk, zelfstandigheid
Het is belangrijk om te zorgen dat je zo zelfstandig mogelijk wordt. Hoe
zelfstandig zal voor iedereen verschillend zijn. Sommigen kinderen/
volwassenen zullen altijd ondersteuning nodig hebben, maar ook dan is
het belangrijk om wat je zelf kunt, zelf te blijven doen!
Er zijn speciale instituten (b.v. Werkenrode) waar je een tijdje kunt gaan
wonen en waar ze je kunnen leren om zo zelfstandig mogelijk te leven.
Verder kun je daar ook naar school of een opleiding volgen.
44 45

Belang van regelmatige controles
Voor alle kinderen en volwassenen die een blaasaugmentatie hebben
ondergaan, geldt dat ze levenslang onder behandeling van een uroloog
blijven. Als alles goed gaat, zal dit een keer per jaar of om het jaar zijn.
Woordenlijst (alfabetische volgorde)
• Blaasaugmentatie: blaasvergroting door middel van een stukje darm.
• Blaasexstrophie/ cloacale exstrophie: aangeboren aandoening, ook
wel ‘open blaas of ‘open blaas en darm’ genoemd.
• Continent: droog zijn voor urine en/of ontlasting totdat je naar de wc
wil gaan.
• Incontinentie: verlies van urine en/of ontlasting zonder dat je dat wilt.
• Katheteriseren: het leegmaken van de blaas met behulp van een
katheter.
• Katheter: hol slangetje, waarmee de blaas leeggemaakt kan worden.
• Laxeermiddel: medicijn dat er voor zorgt dat je darmen goed schoon
(leeg) worden.
• Mitrofanoff: katheteriseerbaar stoma met een kanaal tussen de huid
en de blaas.
• Nierfunctie: zegt wat over de hoe je nieren werken, wordt in procenten
(%) uitgedrukt of de waarde van de afvalstof kreatinine wordt
hiervoor gebruikt.
• Pouch: Het stukje darm waarmee de blaas wordt vergroot, ook wel
‘darmblaas’ genoemd.
• Reflux: terugstroming van urine vanuit de blaas naar de nieren.
• Spina Bifida: aangeboren aandoening, ook wel ‘open rug’ genoemd.
• Splint: dunne katheter, die als je een katheteriseerbaar stoma hebt, in
het stoma zit.
• Suprapubische katheter (SPK): verblijfskatheter die in de blaas zit en
door de buikwand naar buiten komt.
• Urineren: plassen.
• Urine: plas.
• Vesicostoma: opening van de blaas op de buik, waar continue urine
uit loopt.
46 47

• Hygiëne: verzorging van jezelf; je lichaam en je omgeving.
• Narcose: verdoving door verdovend medicijn, zodat je pijnloos een
operatie kunt ondergaan.
• Zetpil: medicijn dat via je anus (poepgaatje) gegeven wordt.
Belangrijkste punten op een rij
• Het is een grote operatie, twee tot drie weken ziekenhuisopname.
• Vooraf moet je jezelf kunnen katheteriseren of in ieder geval geoefend
hebben op de oefenpop.
• Afhankelijk van aandoening krijg je alleen een blaasaugmentatie
of een blaasaugmentatie met tegelijkertijd een katheteriseerbaar
stoma (Mitrofanoff).
• Soms moet de dokter nog extra dingen doen, bijvoorbeeld de urineleiders
opnieuw inhechten bij reflux, of bij urine-incontinentie het
afsluitmechanisme van de blaas versterken.
• Laat je vooraf goed voorlichten door de dokter en verpleegkundig
specialist. Maak eventueel thuis een lijstje met vragen. Je kunt deze
vragen in de klapper opschrijven.
• Het is altijd mogelijk om vooraf, tijdens of na de operatie met een
psycholoog te praten.
• Je ouders kunnen bij vragen over onkostenvergoeding, regelen van
zorgverlof e.d. de maatschappelijk werker inschakelen.
• Als je wilt kun je vooraf kennismaken met de verpleegafdeling.
• Vooraf moeten je darmen worden gespoeld, dit duurt wel een paar
uur. Afleiding is belangrijk. Neem eventueel je favoriete spel of een
leesboek mee. Op de afdeling hebben we natuurlijk ook allerlei spel-
letjes. Verder heb je je eigen t.v. en internetverbinding.
• Na de operatie heb je verschillende slangetjes, dus niet schrikken
van alle slangen en zakken!
• Om ervoor te zorgen dat je na de operatie geen of zo min mogelijk
pijn hebt, krijg je vier tot zes keer per dag een zetpil tegen de pijn,
soms krijg je ook een speciale infuuspomp.
• Na de operatie mag je langzaam weer gaan drinken en eten
48 49

• Als je voldoende opgeknapt bent en je kunt katheteriseren en spoelen
dan mag je naar huis. Meestal heb je dan nog wel tijdelijk een
slangetje.
• Alle materialen en medicijnen die je thuis nodig hebt, worden van te
voren besteld door de verpleegkundig specialist van de afdeling.
• Als je een latexallergie hebt, denk eraan dat je geen spullen mag
waar latex inzit!
• Er kunnen complicaties (problemen) optreden na de operatie (zie
pag. 36)
• Het regelmatig spoelen van de blaas en regelmatig katheteriseren is
heel belangrijk ter voorkoming van deze complicaties!!
• Na drie maanden mag je weer sporten als je wilt, bespreek wel even
met de dokter of jouw sport is toegestaan. Belangrijk is om van te
voren altijd te katheteriseren.
• Hygiene is belangrijk, dagelijks wassen en bij het katheteriseren
steeds het gebied waar je katheteriseert schoonmaken met een
washandje met water of speciale doekjes.
• In het begin moet je nog regelmatig op controle, na verloop van tijd
hoef je nog maar een keer per halfjaar of per jaar te komen.
• Met vragen over materiaal, katheters, incontinentiemateriaal, stomamateriaal
kun je altijd bij de verpleegkundig specialist terecht.
Bedenk dat ontwikkelingen niet stil staan en er steeds nieuwe producten
op de markt komen.
• Er komt een speciale folder over seksualiteit/intimiteit. Vraag ernaar
bij de dokter of verpleegkundig specialist als je daar hoefte aan
hebt.
Bijlage
Interviews met kinderen die een blaasaugmentatie
hebben gehad
Respons
Negentien kinderen hebben een vragenlijst ontvangen, zestien kinderen
hebben deze teruggestuurd (respons=84%). Twaalf meisjes en zeven
jongens zijn benaderd. Aandoeningen waar kinderen mee geboren zijn:
15 kinderen hebben een spina bifida (‘open rug’) / anderen een blaasextrophie
(‘open blaas’) of partiële dwarslaesie (gedeeltelijke verlamming)
of dysplastische urethra (te kleine plasbuis).
Gemiddelde leeftijd
De gemiddelde leeftijd waarop kinderen de operatie hebben ondergaan
en de leeftijd waarop kinderen vinden dat de operatie plaats zou moeten
vinden. De meeste kinderen waren 13 jaar toen ze de operatie hebben
gehad. De jongste was 9 jaar en de oudste was 18 jaar. Alle kinderen
vertelden ons dat ze de operatie niet onder de 8 jaar gehad zouden willen
hebben. De beste leeftijd vonden vier kinderen tussen de leeftijd van
8 en 10 jaar, vijf kinderen kozen voor de leeftijd tussen 12 en 14 jaar. En
vijf kinderen vonden dat je ouder dan 14 jaar moest zijn.
Wat vinden kinderen vooraf belangrijk om te weten?
Kinderen vinden het belangrijk om vooraf te weten dat het een grote
operatie is, en dat er problemen kunnen ontstaan na de operatie. Zorg
dat je voldoende uitleg krijgt, laat de dokter een tekening maken van
wat hij gaat doen. En denk er dan samen met je ouders goed over na.
50 51

Je moet veel geduld hebben, doorzetten en het doet ook pijn, soms is er
nog een operatie nodig, maar……je wordt er wel veel zelfstandiger van.
En uiteindelijk had niemand spijt van de operatie.
Heb je het besluit tot de operatie met je ouders genomen?
Vond je dit een moeilijke beslissing?
Hoelang heb je erover nagedacht?
Alle kinderen hebben het besluit om de operatie te laten doen samen
met hun ouders genomen. Vier kinderen vonden dit een moeilijke beslissing,
twaalf kinderen niet. Gemiddeld hebben ze er tien maanden over
nagedacht. Sommige kinderen hebben meteen de keuze gemaakt,
anderen hebben er uiteindelijk vier jaar over nagedacht
Katheteriseer je jezelf?
Heb je dit geleerd voor de operatie?
Hoe vaak katheteriseer je?
Heb je hulp nodig bij katheteriseren?
Alle kinderen katheteriseren zichzelf na de operatie, één kind hoeft dit
niet dagelijks te doen. Gemiddeld katheteriseren de kinderen zich vier
tot vijf keer per dag. De helft katheteriseerde zichzelf al vóór de operatie.
Vier kinderen vinden het katheteriseren nu nog moeilijk. Uiteindelijk
heeft maar één kind soms hulp nodig met katheteriseren. De anderen
doen dit helemaal zelfstandig.
Wie weten dat je moet katheteriseren?
Bij alle kinderen weten de familieleden dat ze moeten katheteriseren,
dertien hebben het ook hun vrienden verteld. En van acht kinderen weten
ook de leerkrachten en/ of groepsleiders dat ze dit moeten doen, en
acht kinderen hebben het ook hun klasgenoten verteld.
Ben je blij dat je operatie hebt laten doen?
Achteraf zijn vijftien kinderen blij dat ze de operatie hebben laten doen,
omdat ze minder urineweginfecties hebben en dus minder vaak ziek
zijn. Een kind vond het fijn dat hij geen stomazakje meer hoefde te dragen
en een kind gaf aan dat hij blij was dat de nieren behouden bleven.
Een kind was niet blij dat hij de operatie had laten doen, omdat het
resultaat nog niet goed was en hij opnieuw geopereerd moest worden.
Hoe heb je operatie achteraf ervaren?
Bij negen kinderen is de operatie meegevallen en bij zeven tegengevallen.
Het viel tegen omdat het nu nog niet goed gaat en er problemen
waren na de operatie. Ook de voorbereiding was erg zwaar, en sommige
kinderen hebben veel pijn gehad. Ook vonden sommige kinderen
dat het lang duurt voordat je helemaal opgeknapt bent.
Ben je tevreden over het resultaat?
Vijftien kinderen zijn tevreden over het resultaat. De kinderen gaven
aan dat ze blij waren dat ze geen incontinentiemateriaal (luiers) meer
hoeven te dragen, ze minder vaak ziek zijn, minder urineverlies of geen
urineverlies meer hebben, minder vaak hoeven te katheteriseren, zelfstandiger
zijn geworden, vanuit de rolstoel kunnen katheteriseren.
Een kind vond het nog wel vervelend dat hij nog steeds moest blaasspoelen.
Een kind was niet tevreden, omdat het nog steeds niet goed gaat.
En een kind weet het niet, omdat zij nog niet voldoende vertrouwen in
zichzelf heeft, waardoor hij nog steeds incontinentie materiaal draagt.
52 53

Hoe vaak kom je op controle?
In het begin moet je wat vaker op controle komen, maar uiteindelijk
komen de kinderen gemiddeld een keer per halfjaar tot een keer per jaar
op controle.
Welk onderwijs volg je?
Acht kinderen volgen bijzonder onderwijs, twee kinderen zitten op regulier
onderwijs, twee volgen een vervolgopleiding en vier kinderen gaan
niet meer naar school.
Twaalf kinderen moeten ook op school katheteriseren, op dertien scholen
zijn (of waren) er voldoende mogelijkheden om dit te doen.
Heb je nog tips?
• Goed over nadenken en over praten. Voor -en nadelen goed uit
laten leggen.
• Voorzieningen voor thuis goed regelen (aanpassingen in huis)
• De wijkverpleging moet goede uitleg krijgen over het blaasspoelen
• Het bestellen van katheter materiaal moet goed geregeld worden
voor thuis.
• Thuis een lijstje maken met vragen en meenemen naar het ziekenhuis
• Als je zelf katheteriseert ben je van niemand afhankelijk.
• Zorg voor voldoende afleiding tijdens het darmspoelen bijvoorbeeld
knutselen, lezen
• De operatie niet te jong doen
• Na de operatie begint het herstel, dit moet je niet onderschatten!!
• Doorzetten, ook de verpleging!
• Niet teveel twijfelen, gewoon doen!!
54