Blaasaugmentatie en/of Mitrofanoff - UMC St Radboud

• Als je voldoende opgeknapt bent en je kunt katheteriseren en spoelen
dan mag je naar huis. Meestal heb je dan nog wel tijdelijk een
slangetje.
• Alle materialen en medicijnen die je thuis nodig hebt, worden van te
voren besteld door de verpleegkundig specialist van de afdeling.
• Als je een latexallergie hebt, denk eraan dat je geen spullen mag
waar latex inzit!
• Er kunnen complicaties (problemen) optreden na de operatie (zie
pag. 36)
• Het regelmatig spoelen van de blaas en regelmatig katheteriseren is
heel belangrijk ter voorkoming van deze complicaties!!
• Na drie maanden mag je weer sporten als je wilt, bespreek wel even
met de dokter of jouw sport is toegestaan. Belangrijk is om van te
voren altijd te katheteriseren.
• Hygiene is belangrijk, dagelijks wassen en bij het katheteriseren
steeds het gebied waar je katheteriseert schoonmaken met een
washandje met water of speciale doekjes.
• In het begin moet je nog regelmatig op controle, na verloop van tijd
hoef je nog maar een keer per halfjaar of per jaar te komen.
• Met vragen over materiaal, katheters, incontinentiemateriaal, stomamateriaal
kun je altijd bij de verpleegkundig specialist terecht.
Bedenk dat ontwikkelingen niet stil staan en er steeds nieuwe producten
op de markt komen.
• Er komt een speciale folder over seksualiteit/intimiteit. Vraag ernaar
bij de dokter of verpleegkundig specialist als je daar hoefte aan
hebt.
Bijlage
Interviews met kinderen die een blaasaugmentatie
hebben gehad
Respons
Negentien kinderen hebben een vragenlijst ontvangen, zestien kinderen
hebben deze teruggestuurd (respons=84%). Twaalf meisjes en zeven
jongens zijn benaderd. Aandoeningen waar kinderen mee geboren zijn:
15 kinderen hebben een spina bifida (‘open rug’) / anderen een blaasextrophie
(‘open blaas’) of partiële dwarslaesie (gedeeltelijke verlamming)
of dysplastische urethra (te kleine plasbuis).
Gemiddelde leeftijd
De gemiddelde leeftijd waarop kinderen de operatie hebben ondergaan
en de leeftijd waarop kinderen vinden dat de operatie plaats zou moeten
vinden. De meeste kinderen waren 13 jaar toen ze de operatie hebben
gehad. De jongste was 9 jaar en de oudste was 18 jaar. Alle kinderen
vertelden ons dat ze de operatie niet onder de 8 jaar gehad zouden willen
hebben. De beste leeftijd vonden vier kinderen tussen de leeftijd van
8 en 10 jaar, vijf kinderen kozen voor de leeftijd tussen 12 en 14 jaar. En
vijf kinderen vonden dat je ouder dan 14 jaar moest zijn.
Wat vinden kinderen vooraf belangrijk om te weten?
Kinderen vinden het belangrijk om vooraf te weten dat het een grote
operatie is, en dat er problemen kunnen ontstaan na de operatie. Zorg
dat je voldoende uitleg krijgt, laat de dokter een tekening maken van
wat hij gaat doen. En denk er dan samen met je ouders goed over na.
50 51