Nieuwsbrief december 2011 - Vereniging VGnetwerken

vgnetwerken.nl

Nieuwsbrief december 2011 - Vereniging VGnetwerken

3 e jaargang

Suzanne

p a g i n a 4 : s u Z a n n e

Nieuwsbrief

Z e l d Z a a m | 1

nr.3 | deC 2011


2

Voorwoord

| Nieuwsbrief

Inhoud

Z e l d Z a a m Nieuwsbrief Z e l d Z a a m | 3

Leeuwarden, november 2011

BeSte ZeldZaamleden,

Op het moment dat ik dit schrijf hebben de kinderen Sint Maarten gelopen maar ze kwamen vrij

snel thuis, het was zoooo koud!! Het is echt herfst, bijna winters, de bomen zijn al bijna kaal en daar

moest ik ook aan denken in vergelijking met zorgland. Het zijn stormachtige tijden, de zorg wordt

uitgekleed en we kunnen er niet om heen, er zit niets anders op dan ons er op te te gaan “kleden”,

met andere woorden, we moeten ons er op in gaan stellen en zorgen dat we zo goed mogelijk door

deze tijden komen en dat is niet vanzelfsprekend.

Tijdens de Zeldzaam familiedag op 1 oktober hebben we naast informele ontmoetingen en interessante

workshops over senso motorische integratie ook informatie gekregen van Dorien Kloosterman over de stand van zaken rond het pgb,

dat was geen rooskleurig verhaal.

Een actuele weergave kunt u in deze nieuwsbrief lezen.

We willen begin volgend jaar een Zeldzaam Special maken waarin we de vertaling maken wat de nieuwe regelingen concreet betekenen

in verschillende gezinssituaties. Ik nodig u van harte uit om ons uw verhaal te schrijven, hoe ziet de zorg er op dit moment uit voor

uw kind, wat doet u met het pgb, welke begeleiding koopt u in? Met ondersteuning van Dorien maken we dan de vertaalslag naar de

nieuwe situatie. Met deze special kunnen we bij de gemeenten zichtbaar maken om wat voor families het gaat. De gemeente zal namelijk

invulling moeten gaan geven aan het beleid. We willen met deze special ‘onze’ kinderen een gezicht geven naar de gemeenten

in Nederland.

Mail uw verhaal voor 20 januari 2012 naar Mieke van Leeuwen: m.vanleeuwen@vgnetwerken.nl

Niet alleen de pgb’s worden getroffen, ook de ondersteuning door belangenverenigingen. De minister gaat zeer fors korten op de

subsidies. Wij hebben natuurlijk een prachtige nieuwsbrief, we hebben familiedagen die we graag willen behouden, we werken samen

met onderzoekers en we willen gebruik blijven maken van onze professionele ondersteuners: daarvoor is geld nodig.

We zijn ons aan het oriënteren op de mogelijkheden van sponsorwerving. Kunt u hier ook iets in betekenen vanuit uw eigen netwerk,

dan houden we ons zeer aanbevolen. In het nieuwe jaar zullen we hiermee actief aan de slag moeten. Het is in het belang van u en mij

en ik hoop dat ook dat we dit gezamenlijk zullen gaan oppakken.

Inmiddels is onze nieuwe website in de basis klaar en online. De website is heel mooi geworden en zal de komende tijd verder worden

gevuld. We hebben er voor gekozen om een gezamenlijk forum binnen VG netwerken te gebruiken en niet voor elk klein netwerk een

eigen forum. De website is veel gebruiksvriendelijker. We hopen dan ook dat het een heel actieve en actuele website zal zijn en blijven.

We willen graag dat alle leden zich opnieuw gaan registreren om zo weer een actueel bestand te hebben. Graag krijgen we uw feedback

over de website!

Rest mij nog u veel leesplezier en fijne feestdagen toe te wensen! ..

Hartelijke groet

Annemieke Koezema

redactie

de nieuwsbrief Zeldzaam verschijnt

onder verantwoordelijkheid van

Zeldzaam - Vg netwerken

redactie Zeldzaam - Vg netwerken,

mieke van leeuwen

Tel. 030 - 2727314 / 06 - 49898331

m.vanleeuwen@vgnetwerken.nl

www.zeldzame-syndromen.nl

kerngroep

Annemieke Koezema

akvoorzitter.zeldzaam@gmail.com

Pauline Bouman

paulinebouman@live.nl

Els Kuiper

kuiper1996@gmail.com

Marcel Mars

marcel@marsjes.nl

Shamin Harteveld

pd.harteveld@quicknet.nl

Rick Vledder

ankelotje@yahoo.co.uk

Mieke van Leeuwen

m.vanleeuwen@vgnetwerken.nl

iSSn-nummer

1388-9001

Colofon

ontwerp / drukwerk

reclame- en ontwerpbureau

Christiaan Hoogeveen

www.christiaanhoogeveen.nl

Christiaan Hoogeveen

e c l a m e - e n o n t w e r p b u r e a u

r e c l a m e - e n o n t w e r p b u r e a u

r

Suzanne Johnson, drie gouden medailles 4

Familiedag chromosoom 18 6

column Job: Vogeljongen 7

toekomst van de langdurige zorg 8

Silke ebben 10

Samen op vakantie in Breda! 12

Familiedag Zeldzaam 14

Sensorische informatieverwerking Si 15

Huifbedrijden tijdens de familiedag wHS 16

Smith magenis syndroom 18

kleefstra syndroom 20

Signalementen 22

Sponsorwerving 23

lieke 24

Volgende Nieuwsbrief

ZeldZaam

De volgende nieuwsbrief Zeldzaam willen we uitbrengen in maart 2012.

Graag krijgen we jullie verhalen / ervaringen / tips.

Mailen naar: m.vanleeuwen@vgnetwerken.nl

Nieuw!

Mozaïek trisomie 9

Een mozaïek trisomie 9 is een zeldzame aandoening. De

oorzaak is een extra chromosoom 9 in sommige cellen van

het lichaam. Net als bij de meeste andere chromosoom-

afwijkingen geeft dit een grotere kans op problemen in de

ontwikkeling. En net als bij andere chromosoomafwijkingen is

de variatie in kenmerken erg groot. Dit is bij mensen met een

chromosoomafwijking in mozaïekvorm extra het geval omdat

er cellen zijn met en cellen zonder het extra chromosoom.

Mozaïek trisomie 9, november 2011 1

Agenda

Vertaling mozaïek trisomie 9

Zaterdag 11 februari 2012

Bijeenkomst 22q13 Phelan Mc Dermid

syndroom

Zaterdag 12 mei 2012

Familiedag Smith Magenis

dinsdag 15 mei 2012

Oratie Conny van Ravenswaaij

Chromosomen bestaan vooral

uit DNA. Chromosomen liggen in

de kern van de cellen van ons lichaam,

en bevatten de genetische

informatie; die informatie noemen

we genen. Normaal heeft iedere

celkern 23 paren (dus 46) chromosomen.

De ene helft afkomstig van

de moeder en de andere helft van

de vader. De chromosomen zijn

genummerd van 1 tot en met 22,

vooral op basis van hun lengte,

en daarnaast zijn er nog de geslachtschromosomen

die bepalen

of iemand een jongen of meisje is

(XX bij een meisje en XY bij een

jongen).


4 | Nieuwsbrief Z e l d Z a a m Nieuwsbrief Z e l d Z a a m | 5

Suzanne Johnson

Drie Special Olympic Gouden Medailles

Suzanne Johnson nam drie gouden medailles mee uit athene. Ze deed mee met de Special olympics world

Summer games 2011. na terug keer uit athene werd team nl op Schiphol met gejuich ontvangen door

familie, vrienden en de pers. Hier vertelt Suzanne hoe zij de Special olympcs heeft ervaren.

Waar was je geweest voor de Special Olympics?

Athene

Voor dat je daar was ,ben je eerst ergens anders geweest, waar

was dat en waarom?

Naar Cyprus, om te wennen aan het weer.

Hoe warm was het daar, en ben je nog verbrand in de zon?

Volgens mij 40 graden. Verbrand, ja op mijn schouders. In

Cyprus mochten we wel in het zwembad maar niet in Athene.

Daar moesten we zwembandjes om en met begeleiding, dat

vond ik raar.

In Cyprus mochten we wel, en daar mochten we bij de bar wat

halen. We moesten ons kaartje laten zien en zeggen wat we

wilden. We kregen dan drinken met ijsklontjes, maar je mocht

de ijsklontjes niet opeten, en ijsjes ook niet omdat er bacteriën

in zitten.

Wat moest je doen op de Special Olympics?

Turnen; de balk, sprong, vloer en de brug.

En heb je het goed gedaan?

Ik vind van wel, ik heb 3 goud en 2 brons gewonnen, en dat

vindt ik heel erg knap.

En wat heb je nog meer gedaan?

In de zee gezwommen, één keer was Peggy haar bikini kwijt

en zij moest met andere kleren aan gaan zwemmen.

En heb je nog meer gedaan?

Bij Cyprus met de bus naar een turksfruit fabriek,maar die was

er niet, wij waren ook bij de Nederlandse Ambassade.

Heb je kontact met de sporters van de andere landen gehad?

Ja, om te ruilen.

Wat ging je ruilen?

Pins, je kan ze ook voor armbandjes en sleutelhangers ruilen,

en een soort vlag.

Heb je met de andere sporters van andere landen gesproken?

Niet echt, alleen om te vragen of ze willen ruilen, met gebaren

taal, of je zei; ” you want to change…”

Eefje durfde niet gauw, maar ik wel, ook voor haar. Met de

opening moesten we lang wachten, toen konden we ook

ruilen.

Hoe was je hotel?

Goed. We hadden een kleine badkamer met een douche en

een bad. Eén keer gingen we in bad omdat mijn voeten zo vies

waren!

Had je een grote slaapkamer?

Ja, groot. Met 4 bedden ; Peggy en ik, en Eefje en Claudia.

Sandra was een tolk, zij ging steeds met ons mee.

Hoe was het Griekse eten?

Ik vond het lekker, er was altijd buffet. ’s Ochtend brood en ei,

maar geen beschuit of cracker.

’s Middags warm eten en ’s avonds ook, dan krijg je ook een

toetje.

En, zou je het weer doen?

Als het kan wel!

Sandra Johnson

jsjohnson@scarlet.nl

Olympisch goud uit Athene

Suzanne Johnson (14), uit Ugchelen, is naar de Special Olympic

World Summer Games in Griekenland geweest. De Special

Olympics zijn sportwedstrijden voor mensen met een verstandelijke

beperking.

De World Games worden eens in de 4 jaar gehouden, dit jaar

was dat van 25 juni tot 4 juli in Athene.

Tijdens de games zijn er voorrondes die de sporters in divisies

indelen. Binnen één divisie strijden sporters van hetzelfde

nivo tegen elkaar in de finale wedstrijden. Op deze manier

krijgt iedereen een eerlijke wedstrijd en worden er sportprestaties

op breed nivo geleverd.

Suzanne turnt bij Novitas in Apeldoorn, en samen met nog 3

turners van Novitas en 3 turners van Agios Vaassen vormden

zij de turnploeg van TeamNL. In totaal bestond TeamNL uit 86

sporters.

Olympisch goud voor Suzanne

Om te kunnen deelnemen aan de games moest iedere sporter

1000 euro sponsorgeld ophalen.

Suzanne heeft dit geld bijeengebracht met de verkoop van

eigen gebakken cakes en pindamannetjes voor de vogels. En

haar broer en vader hebben voor haar de ½ marathon gelopen

(gesponsord).

In de turnwedstrijden in het Helikon stadion in Athene heeft

Suzanne geweldig haar best gedaan!

Haar prestaties op brug, balk, sprong, vloer en de allround,

werden beloond met 3 gouden en 2 bronzen plakken. Dit

resultaat wordt in november nog extra bekroond met de

uitreiking van de Apeldoornse sportpenning. Suzanne is super

trots op haar medailles en ze is een hele ervaring rijker.

Meer informatie www.athene2011.nl


6 | Nieuwsbrief Z e l d Z a a m Nieuwsbrief Z e l d Z a a m | 7

cHromoSoom 18 column JoB

Familiedag

10 september 2011

Voor ons, ouders van clemens (deletie 18p; 1,5 jaar) de eerste keer dat wij andere mensen gingen

ontmoeten met vergelijkbare ervaringen. wij waren reuze benieuwd en keken er echt naar uit.

Het was een dag met heerlijk weer. We verzamelden allemaal

bij de ingang van het Plaswijkpark in Rotterdam. Daar kreeg

iedere ouder een sticker met zijn/haar eigen naam, naam van

het kind en van welke chromosoom afwijking sprake was.

Het was voor ons meteen duidelijk hoe enorm verschillend de

kinderen waren. Maar ook bleek in de loop van de dag dat er

wel degelijk overeenkomsten waren.

De dag begon met limonade, cake, koffie en thee. De kinderen

werden vermaakt met muziek en natuurlijk deden ook de

broertjes en zusjes volop mee. Dat gaf de ouders de gelegenheid

om met elkaar te praten. Heel waardevol!

Vervolgens gingen we het park verkennen. Dat betekende

voor ons met Clemens en broer Camiel (3): op naar de dieren!

Het Plaswijkpark is zeker de moeite waard. Niet al te druk,

maar voor de kleintjes is meer dan genoeg te doen. De lunch

met patat en kroketten was helemaal goed. Iedereen was

druk in de weer om te zorgen dat de kinderen (goed) eten. Na

het eten een gezamenlijke groepsfoto en nog even hangen

om wat na te praten met diverse ouders.

Voor ons was het uiterst leerzaam. We hadden weinig idee

wat te verwachten, maar we hebben er echt wat van geleerd.

Het grote belang van revalidatie en intensieve oefening is ons

bijvoorbeeld zeer duidelijk. Wij hebben genoeg tips en trucs

geleerd om de komende tijd mee aan de slag te gaan!

Patrice (en haar vader en moeder): enorm bedankt voor de

organisatie! Het is voor ons heel fijn om zo met elkaar kennis

te maken en ervaringen uit te wisselen. Dank jullie wel!

David Quarles van Ufford en Daniëlle van der Wiel

column JoB Van annemarie HaVerkamp

Vogeljongen

Nieuwsbrief Z e l d Z a a m | 7

Job - zeven - is door een chromosoomafwijking verstandelijk en lichamelijk gehandicapt.

‘Mama, ik ga naar vogels toe.’ Job geeft een zwiep aan de wielen van zijn rolstoel en hobbelt het grasveld

op. Moe van zijn vogelobsessie besluit ik dit keer eens niet achter hem aan te lopen. Vanaf een bankje in het

park volg ik hem. Midden op het veld blijft een van Jobs wielen steken achter een ongelijkheid in het gras.

Mijn zoon heeft niet de kracht de molshoop te overwinnen en staat vast, zijn ogen gericht op de kraaien die

een paar meter voor hem klapwiekend wijken. Hij roept me niet.

Na een minuut of wat landen de zwarte vogels weer op de aarde. Job fladdert van enthousiasme met zijn

armen. Het lijkt of de kraaien de beweging herkennen. Ze hippen rond en fladderen met hem mee. De

herfstzon streelt mijn rug aangenaam warm en ik doezel weg op mijn bankje.

Als ik wakker word, schrik ik van mijn broek die klam aanvoelt. Dauw. Het is ochtend. Snel zoek ik Job.

Dat is niet moeilijk, hij staat op precies dezelfde plek. Een kleine jongen in een vuurrode rolstoel op een

verlaten grasveld. Zijn hoofdje is weggezakt. Hij slaapt. Als mijn blik helderder wordt, zie ik dat hij niet alleen

is. Op beide armleuningen zit een kraai. Ze lijken de wacht te houden. Behendig pikken ze water uit de

kommetjes van zijn ontspannen handen. Met hun snavel druppelen ze kleine beetjes dauw op zijn lippen. Ik

begrijp het: ze geven het kind te drinken.

De mooie dag die volgt, breng ik door op mijn observatiepost. Steeds meer vogels adopteren Job. Sommige

nemen broodkorstjes mee. Een mus heeft een stuk chocolade gepikt van een onoplettende bezoeker.

Job heeft eindelijk wat hij zocht: de aandacht van zijn fladdervrienden. Hij staat klem met zijn rolstoel en

vormt daardoor geen enkele bedreiging.

Opnieuw valt de avond. Ik zie geen reden om naar huis te gaan. Job heeft net leren fluiten. Het concert van

mijn muzikale kind en een goudvink klinkt betoverend.

De dagen verstrijken en de lucht wordt kouder. Kraaien en meeuwen lenen dons en veren aan Job. Als een

vogeljongen zit hij in het park. Zijn dunne armpjes fladderen onvermoeibaar en gaan steeds meer lijken op

vleugels. De brutale mus vliegt cirkels boven zijn hoofd. Ik hoor Job schateren.

Die nacht is het volle maan. Ik kan niet slapen van de herrie. Als een stel Afrikaanse krijgers dansen de

vogels om Job heen, hun gekwetter en gekrijs brengen hem in trance. En dan, heel langzaam, maakt hij de

eerste krachtige slagen met volgroeide vleugels. Job komt los uit zijn stoel en klimt, begeleid door Vlaamse

gaaien, hoger en hoger. Ze landen in een boom die zwart afsteekt tegen de paarsblauwe hemel. ‘Nu ben ik

hem kwijt’, schiet door mijn hoofd en de tranen rollen over mijn wangen. Mijn zoon, voor wie ik zeven jaar

intensief heb gezorgd, gaat me verlaten. Ik kan en mag hem niet tegenhouden. Als vogel is hij niet invalide

meer, kan hij vliegen waar hij wil.

Maar de waakzame gaaien vinden het genoeg voor vannacht en escorteren Job terug naar zijn stoel. Mijn

kleine jongen valt direct in slaap, bewaakt door de gevederde garde.

Bij daglicht zie ik hem alweer door het park vliegen. Zijn bewegingen steeds natuurlijker, als was hij een

kraai. Maar net als ik op het punt sta naar huis te gaan en mijn zoon voorgoed los te laten, landt hij op mijn

bankje. Hij kruipt met zijn nieuwe verenlijfje tegen me aan. ‘Jowwe naar huis?’ Ik vraag of hij wil vliegen

maar hij schudt nee. Wijst naar de rode rolstoel in het gras. Ik zet hem erin.

Begeleid door kraaien, mussen, vinken, roodborstjes, Vlaamse gaaien en meeuwen wandelen we het park

uit.

Thuis plukt mijn man een veertje uit Jobs blonde krullen en geeft hem een knuffel. ‘Zo, dat was een lange

wandeling.’

Kijk voor meer over Job op www.koekemokke.nl


8 | Nieuwsbrief Z e l d Z a a m Nieuwsbrief Z e l d Z a a m | 9

Toekomst van de

landurige zorg

dorien kloosterman, adviseur van budgetoudervereniging naar-keuze en beleidsmedewerker bij platform

Vg, verzorgde op de familiedag Zeldzaam een inleiding over de toekomst van de langdurige zorg.

dit vanwege de aangekondigde pgB maatregelen van de staatssecretaris van VwS. Voor ouders met een

indicatie in functies en klassen (extramuraal) hebben de maatregelen grote gevolgen.

Mensen met een extramurale indicatie (een indicatie in

functies en klassen) hebben vanaf 1 januari 2014 geen recht

meer op een PGB. Mensen met een indicatie begeleiding

(individueel en/of groep) moeten zich wenden tot de WMO,

dus de eigen gemeente. De invulling van begeleiding wordt

afhankelijk van het gemeentelijk beleid. De gemeente kan ZIN

(zorg in natura) inkopen bij de huidige aanbieders. Wellicht

dat sommige gemeenten zelf begeleiding gaan organiseren of

een PGB gaan verstrekken. De functies Persoonlijke Verzorging

(PV) en Verpleging (VP) worden straks in principe met

zorg in natura ingevuld. In uitzonderlijke situaties kan iemand

in aanmerking komen voor een vergoeding en het zelf invullen

(voormalig PGB). Dit kan wanneer het zorgkantoor/ de

zorgverzekeraar beoordeelt dat:

• er geen Zorg in natura voorhanden is

• de zorgvrager een onderbouwd zorgplan kan overleggen

• er een indicatie is van tenminste 10 uur per week (persoonlijke

verzorging en verpleging)

• tarieven worden betaald die aansluiten bij de wijze waarop

zorg verleend wordt.

(Voor zorg door familieleden/ buren is dit 50 % van het NZa

tarief, voor professionele zorgverleners 70 % en voor bijvoorbeeld

specialistische verpleegkundigen is dit 100 % van het

NZa tarief.)

De vergoeding wordt verstrekt aan het zorgkantoor. Het

zorgkantoor/zorgverzekeraar betaalt de hulpverleners uit.

Het geld komt dus niet meer rechtstreeks bij de zorgvrager

(voormalige budgethouder). De eigen bijdrage wordt van het

beschikbare budget afgetrokken. Over een vrij besteedbaar

deel wordt niet gesproken.

Verder krijgt het zorgkantoor de mogelijkheid om contracten

met ZZP ‘ers af te sluiten en zal het voor kleine zorgondernemingen

zoals zorgboerderijen makkelijker moeten worden om

een AWBZ erkenning te krijgen.

Platform VG en Naar-Keuze hebben veel vragen bij de plannen

van de staatsecretaris. Zo zijn er onder andere de volgende

vragen:

• Krijgen mensen met een geldige indicatie straks de mogelijkheid

om aan te geven dat de natura zorg die de gemeente

voorstelt niet in hun situatie past? Of bepaalt het zorgkantoor

wat goed is voor de geïndiceerde?

• Aan welke voorwaarden moet een onderbouwd zorgplan

voldoen?

• Behoudt men het recht om te kiezen tussen een vergoedingsregeling

(voormalig PGB) en zorg in natura?

• In hoeverre blijft er sprake van het voeren van eigen regie?

Mag de budgethouder zelf bepalen wie de zorg gaat leveren,

op welk tijdstip en onder welke omstandigheden, net zoals

dat nu met PGB het geval is?

• Er moet een indicatie zijn van ten minste 10 uur per week,

wil men in aanmerking komen voor een vergoedingsregeling.

Welke functies zitten er binnen die 10 uren? Kan men

dagbesteding (begeleiding groep) en kortdurend verblijf

(logeren) daarin meetellen?

SamenVatting

Mensen die nu een PGB hebben op grond van een extramurale

indicatie behouden dit recht op PGB tot 1 januari 2014. Daarna

moeten zij zich wenden tot de WMO van de gemeente.

De gemeente bepaalt straks of zij voor de benodigde zorg en

begeleiding een PGB beschikbaar wil stellen. De verwachting

is dat veel gemeenten in eerste instantie zorg en begeleiding

in natura willen realiseren. Zij zullen hiertoe afspraken maken

met regionale zorgaanbieders. Dat kunnen de bestaande

AWBZ zorgaanbieders zijn, maar ook nieuwe aanbieders of

thuiszorgorganisaties.

In de wandelgangen werd er druk doorgepraat. Veel ouders

maken zich ernstig zorgen. Anderen willen er liever nog maar

niet aan denken. Je ziet ook nu al dat de ene gemeente heel

anders omgaat met WMO aanvragen dan de andere. Een

aanpassing aan je woning of een speciale fiets voelt toch nog

wel anders dan de zorg en begeleiding die je kind dagelijks

nodig heeft!

Annemieke Koezema, voorzitter van Zeldzaam, stelt het

volgende voor. We moeten als ouders zelf actief worden. We

moeten de gemeenten laten zien wat onze kinderen nodig

hebben. De ambtenaar moet zien om wie het gaat.

De gemeente wordt verantwoordelijk voor het compenseren

van de beperking waar het gaat om begeleiding (zowel individueel

als collectief) maar hoeft dat niet op dezelfde manier

te doen als de huidige erkende zorgaanbieder. De gemeente

heeft compensatieplicht, geen zorgplicht.

De bezuinigingen op de AWBZ hebben niet alleen gevolgen

voor mensen met een PGB. Al zijn voor hen zijn de gevolgen

het meest direct merkbaar. Vanaf 1 januari 2014 moet

iedereen met een extramurale indicatie voor begeleiding

en kortdurend verblijf naar de WMO. Het treft dus heel veel

mensen. Hoe dit in de praktijk zal uitpakken zal per gemeente

anders zijn. Persoonlijke verzorging (PV) en verpleging (VP)

blijven in de AWBZ en kunnen door de reguliere aanbieders

gegeven worden.

Kijk voor meer informatie op:

www.naar-keuze.nl

We roepen Zeldzaam ouders met een extramurale indicatie

(PGB of ZIN) op ons te mailen hoe nu de zorg en begeleiding

is geregeld. Dorien Kloosterman zal aangeven wat er per 1

januari 2014 anders wordt. De meest aansprekende voorbeelden

bundelen we tot een boekje voor de gemeenten. Op die

manier kunnen we Zeldzaam een gezicht geven.

Mail de invulling van de dagbesteding / begeleiding van uw

zoon/dochter naar: m.vanleeuwen@vgnetwerken.nl

Zet er de naam en geboortedatum van uw kind bij, de diagnose

die is gesteld en de indicatie die door het CIZ is afgegeven.

Wordt vervolgd!


10 | Nieuwsbrief Z e l d Z a a m

1p deletie – 6p deletie

Silke Ebben

in de nieuwsbrief van oktober 2005 heeft het verhaal van Silke gestaan.

inmiddels zijn we 6 jaar verder; tijd voor een vervolg.

Silke is onze tweede dochter, geboren op 18 augustus 2004.

Het was niet direct bij haar geboorte duidelijk dat er iets was,

behalve dat bij haar linker handje de 3de en 4de vinger met elkaar

vergroeid waren. Toen Silke bij het derde bezoek aan het

consultatiebureau nog niet naar ons gelachen had, werden

we doorgestuurd naar de kinderarts. Wij realiseerden ons dat

er echt iets was toen de kinderarts ons vroeg op wie mensen

vinden dat Silke lijkt, op haar vader of haar moeder. Nog nooit

had iemand gezegd dat ze op één van ons leek…

De zoektocht werd gestart. Via een vermoeden van CHARGE

syndroom, naar mozaïek diploïdie-triploïdie tot uiteindelijk op

13 november 2007 de uitslag (ruim 3 was Silke toen): deletie

1p22.2p22.3 en deletie 6p24.3p25.2. Dit is nieuw ontstaan bij

Silke en er zijn geen andere mensen bekend met dezelfde

twee deleties.

Met Silke ging het ondertussen goed: vanaf haar tweede ging

ze naar OPD de Sprong in Oeffelt. Alle mijlpalen bereikte ze,

alleen later: vast voedsel vanaf haar eerste verjaardag, rollen,

kruipen, lopen toen ze 26 maanden was. Toen ze 3 werd ging

Silke ook één dagdeel naar de reguliere speelzaal.

Tussen haar 3de en 4de verjaardag maakte Silke een ontwikkelingsspurt:

met 3 had ze nog een achterstand van een jaar,

op haar 4de liep ze gelijk met haar leeftijdgenootjes. Ze kon

dus naar de basisschool in het dorp.

In haar gedrag zijn er wel wat opmerkelijkheden.

Bij situaties waarin Silke niet weet

wat van haar verwacht wordt of juist

merkt dat er iets van haar verwacht

wordt, keert ze zich in zichzelf. Ze

is daar dan ook niet uit te krijgen.

Een jaar lang was het elke keer

met naar school brengen, in de

klas, in de kring en bij werkjes. Na

dat jaar ging het geleidelijk beter en nu is het nog aan de orde

bij bijvoorbeeld iemand feliciteren die jarig is, bij een bezoek

aan de KNO- arts of de huisarts. Of bij het spelen bij andere

kinderen. In de klas zien ze dit gedrag nauwelijks meer.

Een ander punt is dat ze grapjes niet snapt; ze neemt het letterlijk

en kan zich in het grapje of pesterijtje van haar zusjes of

broertje niet verplaatsen. Ze gaat dan ‘piepen’.

Silke heeft groep 2 voor de tweede keer gedaan en ze gaat na

de zomervakantie naar groep 3. Een jaar geleden was dat nog

geen optie. Ze is op sociaal-emotioneel gebied en wat betreft

intelligentie zó gegroeid dat we de overgang met vertrouwen

tegemoet zien. We zijn heel benieuwd hoe het met ‘haar gedrag’

gaat als er meer van haar verwacht wordt.

Silke haar uiterlijk is voor ons niet opvallend anders. Wel zijn

er daar ook wat opvallendheden: zo zijn haar nagels erg dun

en hoeven deze nooit geknipt omdat ze vanzelf afscheuren.

Haar handpalmen en voetzolen zijn gerimpeld. Altijd, en extreem

als ze in bad of douche is geweest. Ook heeft ze lange,

smalle voeten en stompe vingers. Silke heeft erg dun haar, wel

veel. Haar voorste tand boven heeft een afwijkende vorm en

ook de vorm en stand van haar ogen en vorm van het hoofd

was voor de klinisch geneticus aanleiding om door te zoeken

naar een chromosoomafwijking. Verder heeft ze vaak looporen.

Haar motoriek is wat ‘houterig’.

Wat een opsommingen zo!

Dit zegt toch weinig over Silke zelf, dus:

Silke is een vrolijk meisje, dat makkelijk contact maakt met

andere, liefst jongere, kinderen. Ze kan zichzelf goed vermaken

met puzzelen en andere spelletjes. Ze is weinig ziek, gaat

met plezier naar school en naar de zwemles. Ze heeft er zin in

om naar groep 3 te gaan en probeert nu al wat te lezen. Silke

kan goed omgaan met haar broertje Jannus (bijna 4) en zusje

Floor (wordt in juni 2) en ze kan ook goed opschieten met haar

oudere zus Merle (8).

Wij hebben in het begin veel behoefte gehad aan contact

met ouders met een kind met eenzelfde chromosoomafwijking.

Na de definitieve uitslag, deletie 1p deletie 6p, was het

duidelijk dat er geen andere mensen bekend zijn met deze

zelfde deleties . Ook is de behoefte aan contact afgenomen,

omdat het met Silke zo goed gaat, denk ik. Toch blijf ik wel

regelmatig op het internet zoeken, al is dat moeilijk omdat

mijn Engels slecht is.

De eerste anderhalf jaar met Silke waren heel erg zwaar (veel

huilen, geen vast voedsel verdragen, nooit doorslapen) maar

die tijd vergeet je snel als je de problemen achter je kunt

laten! We realiseren ons terdege dat er veel ouders zijn met

kinderen met een (zeldzame) chromosoom afwijking die het

veel zwaarder hebben. Wat dat betreft hebben wij ‘een makkie’

met ons unieke meisje Silke.

Maike Ebben-Thijssen, moeder van Silke

maikeebben@planet.nl


12 | Nieuwsbrief Z e l d Z a a m Nieuwsbrief Z e l d Z a a m | 13

wolF-HirScHHorn Syndroom

Marieke, Philip, Naomi en Jelle

Samen op

vakantie in Breda!

al jaren wordt in Breda in de zo-

mer een bijzonder project geor-

ganiseerd:“Zomervakantiepro- ject”. twee weken lang wordt

de school op het terrein van

Visio in Breda een vakantie-

oord voor kinderen met een

meervoudige beperking.

Philip en Jelle

Op deze manier worden de ouders voor een of twee weken

ontlast, en hebben de kinderen een geweldige vakantie!

Er is 1 op 1 begeleiding, dus de kinderen krijgen tijdens deze

weken alle aandacht en zorg die ze nodig hebben. Philip en

Jelle bezoeken dit project inmiddels al enkele jaren met veel

plezier, en ook Marieke heeft zich drie jaar geleden aangesloten.

Dit jaar kwam Naomi voor het eerst in de zomer. Jelle en

Marieke zitten bij elkaar in de groep, Naomi en Philip zitten

in twee andere groepen. Toch zochten we tijdens het project

momenten om de kinderen met elkaar in contact te brengen.

Want het is natuurlijk wel heel bijzonder. Het zijn 4 totaal

verschillende kinderen, maar zij hebben wel allemaal hetzelfde

syndroom: Wolf-Hirschhorn syndroom. De ontwikkeling

verloopt bij alle 4 anders; de een praat, een ander loopt, maar

1 ding valt ons wel bij alle 4 de kinderen op. Het zijn alle 4 bijzondere

lieve kinderen, die ondanks hun beperkingen, enorm

genieten van hun omgeving en alles wat daar gebeurd, en ze

zijn alle 4 ontzettend ondernemend! Een foto maken van alle

4 de kinderen bleek dan ook een hele onderneming, want stil

zitten is er niet bij!

Wij hebben enorm genoten van deze kinderen, van alles wat

ze ons hebben gegeven tijdens de twee weken dat wij voor ze

mochten zorgen in de zomer. Hopelijk zien we jullie volgend

jaar allemaal weer terug!

Anne van Hoof


14 | Nieuwsbrief Z e l d Z a a m

ZeldZaam

Familiedag Zeldzaam

Bijpraten op het terras in Huis ter Heide.

De mobiele snoezelbus van

the sensory shop.

website

www.thesensoryshop.nl

Sensorisch betekent zintuiglijk. Met onze zintuigen nemen

wij onze omgeving waar. Bij zintuigen denken we meestal

aan de ogen (visueel), de oren (auditief), de neus (reuk) en

mond (smaak) en de huid (tastzin). Heel belangrijk zijn echter

ook de ‘verborgen’ zintuigen: het evenwichtsorgaan, het

gevoel uit de spieren en gewrichten en het gevoel vanuit onze

inwendige organen. De ontwikkeling van de zintuigen begint

al in de baarmoeder.

Zintuiglijke informatie wordt verwerkt door ons zenuwstelsel.

Zo weten we steeds wat er in ons lichaam en in de omgeving

aan de hand is, en kunnen we daar adequaat op reageren.

Een voorbeeld: als je het stoplicht op groen ziet springen stap

je weer op de fiets om door te rijden; je gaat naar de wc als

je voelt dat je een volle blaas hebt. Iedereen kent zintuiglijke

prikkels die rustig maken, of juist actief, of die er voor zorgen

dat wij op essentiële momenten niet in slaap vallen. Ieder

mens heeft zijn eigen voorkeur voor het gebruik van zintuiglijke

informatie in het regelen van de alertheid bv. kauwgom

kauwen om je aandacht erbij te houden.

SenSoriScHe proBlemen

Bij sommige kinderen verloopt de verwerking van informatie

die vanuit de zintuigen binnen komt niet zo vanzelfsprekend

en soepel als het eigenlijk zou moeten waardoor allerlei activiteiten

in het

dagelijks leven moeizaam verlopen. Zij nemen informatie

rommelig waar, ervaren sensorische

informatie sterker of juist minder sterk dan hun leeftijdsgenootjes.

Binnenkomende informatie

wordt niet goed aan elkaar gekoppeld, waardoor adequaat

reageren moeizaam is, zoals:

Problemen met aanraking:

• raakt van streek tijdens verzorging bv. douchen en tanden

poetsen

• vermijdt lopen op blote voeten vooral in zand

• raakt voordurend bepaalde voorwerpen of mensen aan

• krimpt ineen als hij wordt aangeraakt.

Problemen met beweging en evenwicht:

• wordt angstig als zijn voeten van de grond komen

• is bang voor hoogtes en om te vallen

Sensorische

Informatieverwerking SI

Nieuwsbrief Z e l d Z a a m | 15

• zoekt beweging op zoals voortdurend rond willen draaien

en bewegen

Problemen met visuele informatie:

• snel afgeleid door visuele informatie

• hekel aan fel licht

Problemen met auditieve informatie:

• hekel aan onverwachte/ harde geluiden zoals brommers,

stofzuiger, kinderen

• houdt handen over de oren om deze te beschermen tegen

geluid

• snel afgeleid door geluiden in de omgeving

• kan niet werken als er achtergrondgeluiden zijn

• lijkt niet te reageren op geluiden

• geniet van vreemde geluiden, maakt graag harde geluiden

Problemen met smaak en geur:

• eet alleen voedsel met bepaalde smaken voedsel met een

bepaalde structuur/temperatuur

• toont sterke voorkeur voor bepaalde geuren en smaken

• kauwt of likt aan niet eetbare voorwerpen

Problemen in de sensorische informatieverwerking komen

in allerlei gradaties voor, van heel licht tot zwaar, en zijn per

kind verschillend. Ook kunnen deze problemen voorkomen

naast bv. ADHD,

stoornis in het autistisch spectrum of spraak/taal problemen.

Het onvermogen van kinderen om soepel te kunnen reageren

is niet het gevolg van niet willen, maar van niet kunnen!

wat iS er aan te doen?

Kinderen met problemen met de sensorische informatieverwerking

kunnen worden

aangemeld bij een therapeut. Er zijn ergotherapeuten, fysiotherapeuten

en logopedisten die gespecialiseerd zijn in de

behandeling van sensorische informatieverwerking.

Op de website www.nssi.nl (Nederlandse stichting sensorische

informatieverwerking) staat, onder ‘Verwijslijst’, een lijst

van deze therapeuten.


16 | Nieuwsbrief Z e l d Z a a m Nieuwsbrief Z e l d Z a a m | 17

HuiFBedriJden tiJdenS de Familiedag wHS

Marnix

met zijn zussen

Isabel en Larissa.

Huifbedrijden:

www.extra-acties.nl en klik op huifbedrijden


18 | Nieuwsbrief Z e l d Z a a m Nieuwsbrief Z e l d Z a a m | 19

Smith Magenis

8 oktoBer 2011 - SmitH mageniS in maarSSen

Ongeveer 40 ouders en een tiental professionals kwam op 8 oktober

2011 naar de glazen ruimte in Maarssen om verhalen te delen

over SMS.

Monica Kuppens van SMS-Maxx opende de dag met de presentatie

van de plannen voor een virtueel SMS Platform. Een website

waar op één plek alle informatie en alle initiatieven rond SMS

worden gebundeld. Op deze manier kan de samenwerking goed

van de grond komen. De betrokken partners zijn: CCE (Centrum

voor Consultatie en Expertise), SMS-Maxx, SMS polikliniek en het

SMS netwerk van VG netwerken.

Wiebe Braam, AVG arts en trekker van de SMS polikliniek, gaf

een presentatie waarin uitgebreid werd ingegaan op de slaapproblemen

van veel kinderen met SMS. Ook het gedrag en eventuele

behandeling daarvan met medicatie kwam aan de orde.

Tijdens de heerlijke lunch werd er druk bijgepraat.

In de middag was er een groepsgesprek onder leiding van Jaap

van den Heuvel van het CCE . In een ontspannen sfeer werden

vragen voorgelegd aan de groep en aan elkaar. Zou het regulier

of het speciaal onderwijs beter zijn voor mijn kind? Hoe hebben

andere ouders de onzeker periode voor de diagnose ervaren en

de contacten met artsen? Wat kan ik mijn kind leren om zo goed

mogelijk staande te blijven? Voorzichtig werd gevraagd of andere

ouders ervaring hadden met de obsessie van hun kind voor zijn

of haar eigen ontlasting. ‘O het poepsmeren’ werd er direct

geroepen. Blijkens de reacties kwam dit veel voor. Het is een

veelbesproken onderwerp op de SMS Yahoo groep. Kenmerkend

was de herkenning in de vragen. Een waar vraag en antwoord

spel kwam op gang, waarin vele praktische tips en voorbeelden

werden aangedragen.

(voor meer details www.smithmagenis.nl)

Aan het einde van de middag werden adviezen aangedragen voor

het op te richten SMS Platform. Hoe kunnen we de informatie

goed ordenen? Het is van belang een goede balans te vinden

tussen informatie over problemen en informatie over de leuke

dingen. Ouders willen weten waar ze aan toe zijn. Maar te veel

negatieve informatie kan afschrikken.

SMS-Maxx en het CCE maken op korte termijn een internet

filmpje over een persoon met SMS. Dit om de bekendheid te

vergroten. Zo zeldzaam is SMS niet, maar de diagnose komt vaak

pas laat. Ook komt op de website van het CCE binnenkort een

casus over de behandeling van een persoon met SMS.

Het was een waardevolle middag. Besloten is om in 2012 twee

dagen te organiseren. In het voorjaar een familiedag met de

kinderen en in het najaar een informatieve bijeenkomst.

De dag werd afgesloten met een drankje en dank aan iedereen

voor zijn inbreng.

Marieke Brands

MORITZ

Moritz is mijn zoon van nu 19 jaar. Hij heeft het Smith

Magenis syndroom. Ik ben het schilderij begonnen toen hij

6 jaar oud was. 12 jaar lang stond het doek vervolgens in de

kelder, onafgemaakt. Met schetsmatig opgezette kleuren

van zijn kleding en de omgeving. Van Moritz zelf was alleen

de zwart-wit onderschildering af.

Het is mijn bedoeling om te laten zien dat Moritz een kind

was dat vaak in zijn eigen wereld leefde, maar ook een heel

vrolijk mens is. Dat spelen en kind zijn voor hem haast niet

bestaat. Hij leeft, zeker nu, in mijn wereld.

Toen ik het schilderij afmaakte, heb ik twee foto´s liggend

op de grond, toegevoegd met situaties uit zijn leven.

Ik ben blij dat het schilderij zo lang onafgemaakt was, maar

dat iedereen die het zag het wel ´af´ vond. Toen wist ik

ineens dat Moritz zwart-wit moest blijven, als symbool voor

zijn ´zijn`.

Peter Rösgen. www.theartofrosgen.nl

MORITZ

Acryl op doek.

110 x 110 cm.

puBlicatie cce: “SmS, SenSoriScHe integratie en ScriptS”

Bea is een meisje van 12 jaar. Zij heeft het Smith-Magenis

syndroom, een genetische afwijking van chromosoom 17. Zij is

steeds moeilijker hanteerbaar, zowel thuis als ook op school. Op

het ene moment slaat en schopt zij medeleerlingen op het andere

moment zondert zij zich helemaal af en doet niet mee met

de andere leerlingen. Zij staat dan in de buurt van de leerkracht

en wacht af. Thuis vinden de ouders het moeilijk met haar om te

gaan. Het lukt niet om een passende opvoedingsstijl te vinden,

waar zij consequent aan vasthouden.

SMS speelt een belangrijke rol in de problematiek, vooral omdat

dit syndroom gevolgen heeft voor de prikkelverwerking en alertheid.

de nieuwe weBSite ZeldZaam online

Oudernetwerk Zeldzaam is er

voor ouders en kinderen

chromosoom 1 - 23

In deze casus zoomen we dieper in op wat de gevolgen zijn van

SMS en hoe deze gevolgen een rol spelen in het ontstaan van de

problemen. Ook laten we zien hoe het hanteren van zogenoemde

scripts Bea helpt om op een constructieve manier grip te krijgen

op haar omgeving. In de presentatie zit een interview met

twee consulenten, Cor Mastwijk en Cor Reusen. Wilmar Harpe

(coördinator bij het CCE) spreekt met hen over het begeleidingsmodel

dat zij hebben ontwikkeld op basis van hun ervaringen

met diverse kinderen met SMS. In het model staan de volgende

onderdelen centraal: de betekenis van (probleem)gedrag, het

toepassen van scripts en sensorische integratie.

Voor meer informatie en de presentatie:

www.cce.nl – leren van casussen

Home Zeldzaam 1 - 23 Informatie Oudernetwerk Beeld Berichtenbord Actueel Agenda

Op deze website vindt u informatie over zeldzame

chromosoomafwijkingen, het oudernetwerk Zeldzaam en

veel informatie. Op ons berichtenbord kunt u uw ervaringen

delen en vragen stellen. Leest u ook de agenda en de

laatste nieuwsberichten.

het oudernetwerk van zeldzaam bestaat uit ouders die zelf een kind met een

zeldzame chromosoomafwijking hebben. zij zetten zich vrijwillig in om het netwerk

groter te maken en mogelijkheden te scheppen om ouders te informeren en met

elkaar in contact te brengen.

een beschrijving van chromosomen op nummerieke volgorde*. selecteer een

nummer voor meer informatie:

1

5

9

13

17

21

chromosoom 1 - 23

2

6

10

14

18

22

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

11 12 13 14 15 16 17 18 19 20

21 22 23

reageren op deze website?

stuur een e-mail naar webmaster@vgnetwerken.nl.

© 2011 www.zeldzame-syndromen.nl

alle rechten voorbehouden

ontwerp: christiaanhoogeveen.nl

3

15

23

4

7 8

11 12

16

19 20

* Van de wit gekleurde chromosomen zijn nog geen Nederlandse vertalingen

beschikbaar. Meldt u aan als u ons wilt helpen met vertalen.

oudernetwerk zeldzaam

nieuwsbrieven

familiedagen

kerngroep

vg belang

kayleigh, 8 jaar oud

berichtenbord

deel uw ervaringen met anderen.

stel uw vraag en zoek naar

antwoorden.

oudernetwerk zeldzaam

meld u aan als lid!

beeld

catootje heeft sotos [video]

Familiedag wolf hirschhorn [foto’s]

Familiedag smith magenis [video]

meer >

vraGen en inFormatie

Mieke van Leeuwen

lid kerngroep zeldzaam

m.vanleeuwen@vgnetwerken.nl

tel. 030 27 27 307

actueel

9 december 2010

Gemeenten gaan wmo radicaal anders

invullen

9 december 2010

langdurige zorg druk bezig met terugdringen

vrijheidsbeperking

8 december 2010

brief over PGb aan tweede kamer

meer >

contact

Oudernetwerk Zeldzaam

stadion Galgenwaard

herculesplein 251

3584 aa utrecht

tel. 030 236 37 29

home

contact

sitemap

disclaimer

Login

kerngroep bestellen contact

zoeken op trefwoord zoek

aGenda

11 december 2010

Publieksdag open mind

Programma 2010

1 december 2010

studiemiddag smith magenis syndroom

24 november 2010

tv-serie het academisch ziekenhuis

meer >


20 | Nieuwsbrief Z e l d Z a a m Nieuwsbrief Z e l d Z a a m | 21

Kleefstra syndroom Zaterdag

Op het parkeerterrein van Parc Spelderholt stond

het “Hit the road lab” van het Erasmus Medisch

Centrum. De comfortabel ingerichte bus is een

mobiel laboratorium om onderzoek te doen naar

onder andere autisme. De kinderen krijgen een helm

op met bril en hoofdtelefoon en zien dan een film.

Diverse reacties in de hersenen worden gemeten. Dit

kan veel leren over het geheugen, fijne bewegingen

en het leervermogen. Sommige kinderen vonden het

bar interessant, anderen kon het niet boeien. Maar

de onderzoekers waren heel tevreden. We horen er

vast nog meer van!

8 oktober - de eerste Kleefstra familiedag in Nederland - kennismaken

met elkaar en genieten van de vele vrolijke kinderen.

kleeFStraSyndroom (9q34.3 deletie)

Kleefstrasyndroom (9q34.3 deletie) is een zeldzame genetische

aandoening. De oorzaak is het missen van een klein

stukje vlakbij het uiteinde van chromosoom 9, een van de 46

www.kleefstrasyndrome.org

chromosomen in het lichaam. Binnen dit missende stukje ligt

een gen dat EHMT1 wordt genoemd. Men denkt dat de kenmerken

het gevolg zijn van de afwezigheid van dit gen.


22 | Nieuwsbrief Z e l d Z a a m Nieuwsbrief Z e l d Z a a m | 23

Signalementen

goed nieuwS pHelan mc

dermid Syndroom (22q13)

Eind november nam ZonMw de beslissing over de

subsidieaanvraag van het UMC-Groningen voor

een onderzoek naar de effecten van het gebruik

van insuline op de ontwikkeling en het gedrag van

kinderen met Phelan Mc Dermid syndroom.

Conny van Ravenswaaij: Met veel plezier kan ik jullie

hierbij melden dat ZonMw onze subsidie-aanvraag

“The effect of intranasal insulin on development

and behaviour of children with Phelan-McDermid

syndrome” heeft gehonoreerd!

We zullen zo snel mogelijk met het onderzoek

starten. Op zaterdag 11 februari 2012 houden we

daarom een gecombineerde familie&onderzoek

dag 22q13. Zodra bekend is wat en waar, laten we

dit weten.

Liza Joan van 4 jaar

Angsthaas

Is anders zijn alleen maar lastig? Nee, bewijzen Angsthaas,

Mispoes, Sjon het schaap met de vijf poten en andere dieren.

Juist omdat ze zo bijzonder zijn, zorgen ze voor saamhorigheid,

inzicht en tolerantie. Ze maken de wereld mooi

en kleurrijk. Angsthaas en de anderen is een ontroerend,

aangrijpend én vrolijk boek voor jong en oud over de kracht

van het anders zijn.

Angsthaas en de anderen is uitgegeven door Stichting

Lotje&co, de stichting voor gezinnen met een zorgintensief

kind. Meer informatie: www.lotjeenco.nl

Angsaas

en de

Andeen

Illustraties Ebel Vereijken | Tekst Willemien Vereijken

Meer dan een wonder

geschreven door Linda van

Rooij–Van den Bos

www.meerdaneenwonder.nl

1

Sponsorwerving

SponSor ideeën geVraagd!

Zoals jullie ongetwijfeld weten wordt er de komende jaren fors bezuinigd

op de subsidies vanuit de overheid aan ouder en patiëntenverenigingen.

In 2012 wordt het subsidiebedrag met 20% omlaag gebracht,

in 2013 met 50% en voor de jaren daarna is - zoals het er nu uitziet - het

maximale subsidie dat een vereniging kan ontvangen nog € 30.000,-.

De vereniging VG netwerken bestaat nog maar een paar jaar. We

hebben deze eerste jaren zonder geldzorgen kunnen werken aan het

inrichten van de vereniging en het vinden van een eigen gezicht.

Feitelijk zitten we daar nog middenin.

De website www.vgnetwerken.nl is begin dit jaar nieuw vormgegeven.

Daar komt nu de website van het netwerk Zeldzaam bij:

www.zeldzame-syndromen.nl. De nieuwsbrief Zeldzaam geeft de kleinere

netwerken een mooi gezicht naar buiten. We werken aan nieuw

beeldmateriaal en brochures voor nieuwe leden. Binnen de afzonderlijke

netwerken zijn bij elkaar veel vrijwilligers actief met het organiseren

van bijeenkomsten, contacten met onderzoekers / deskundigen,

bijeenbrengen van informatie, contacten met nieuwe ouders en dergelijke.

En dit loont, want we merken dat het aantal leden toeneemt en

dat ook verwijzers ons kunnen vinden.

Willen we in de komende jaren onze ambities kunnen waarmaken,

moeten we van de afhankelijkheid van overheidssubsidie af en gaan

zoeken naar andere bronnen en creatieve manieren om onze doelen

te verwezenlijken. Het bestuur is zich daarop gaan oriënteren. We zijn

in gesprek gekomen met Kees Pegman die veel ervaring heeft met het

werven van fondsen voor diverse soorten organisaties. Hij heeft ons

zaterdag 12 november deelgenoot gemaakt van zijn ervaringen en ons

geholpen met het vinden van een strategie.

Maar dat is niet genoeg. Het bestuur zoekt naar ideeën van ouders uit

de verschillende netwerken binnen de vereniging. Binnen de vereniging

is er vast veel talent. We willen deze talenten graag gaan benutten.

Begin volgend jaar houden we een vervolg bijeenkomst. Hebben

jullie mooie ideeën of spannende plannen?

Wil je meedenken over de toekomst? Laat het horen: mail naar

m.vanleeuwen@vgnetwerken.nl

Heel graag tot ziens,

Ingrid Canter Cremers (voorzitter) en Hans Straus (secretaris).

wat iS mee en wat doen de

conSulenten Van mee?

Een kind met een beperking brengt veel onzekerheden,

twijfels en vragen met zich mee.

Zeker als je kind een zeldzaam syndroom heeft. De

weg naar de diagnose is vaak lang en het vinden van

informatie en lotgenoten niet makkelijk.

MEE kan u daarbij van dienst zijn.

De consulent van MEE inventariseert welke informatie

en ondersteuning uw gezin nodig heeft, zodat

u vervolgens weer verder kunt.

Wat nodig is, is voor iedereen weer anders.

MEE ondersteunt kinderen, jongeren en hun

ouders bij:

• accepteren van de beperking

•het leren omgaan met de beperking

• de praktische zaken rondom de beperking

• het vaststellen van wat nodig is aan hulp, het aanvragen

ervan en bemiddelen.

Uitgangspunt van MEE is dat u:

• zelf de regie houdt

• uw mogelijkheden benut

• zoveel mogelijk gebruikt maakt van uw eigen

sociale netwerk.

Consulenten van MEE:

• ondersteunen

• geven advies

•denken mee.

MEE heeft 22 regionale organisaties verspreid over

heel Nederland. Aan ondersteuning door MEE zijn

voor u geen kosten verbonden. MEE werkt onafhankelijk

van zorgaanbieders.

Voor meer informatie en de adresgegevens van de

MEE-organisatie in uw eigen regio kunt u de website

raadplegen: www.mee.nl.

Het landelijk telefoonnummer is: 0900 999 88 88

(lokaal tarief).

John van Vliet


24 | Nieuwsbrief Z e l d Z a a m

Lieke

Nooit gedacht, nooit verwacht.

Van 2380 gram naar bijna 8 kilo. Van geen

maatje schoen, naar bijna maatje 18. Van

maatje 40 naar maatje 86. Van zwarte

piekhaartjes naar een mooi vol bobje. Van

sondevoeding naar gepureerde en geprakte

voeding. Van liggen op de rug naar af en

toe omrollen op de buik. Van geen geluid

naar huilen, kirgeluidjes, lachen. Van niks naar

pakken, volgen, aandachtig luisteren, genieten

van muziek, grapjes uithalen, alles op de grond

gooien, knuffelen. Van een gewone kinderwagen

en wieg naar hoog laag bed en binnenkort een rolstoel.

Van het reguliere kinderdagverblijf, via Revalidatiecentrum

Blixembosch naar Orthopedagogisch Dagcentrum de Vuurtoren.

Van slapen, naar niet slapen ‘s nachts, naar zuurstof. Van geen medicijnen

naar puffer, maagmedicijnen, darmmedicatie en neusspray. Van hoge pieken naar

diepe dalen en terug. Van veel maanden zonder ziekenhuis, naar heftige opnames. Van enigkind naar grote zus. Van

bijzondere momenten als de Opkikkerdag en de Cliniclowns. Wat gaat de tijd snel en wat hebben we samen al veel

meegemaakt! En zonder dat je het beseft zoveel bijzondere ‘extra’ dingen: een boek, een stichting, een lied, wie kan

dat nou zeggen?

Lieve Lieke, je bent niet meer bij ons weg te denken, op je eigen manier, met je eigen dingetjes. Maar wel is er altijd

dat rotgevoel, voor hoe lang nog? Je bent ons mooie, dappere peutertje en we zijn trots op je! Jij bent méér dan een

wonder!

www.meerdaneenwonder.nl

Linda en Bart van Rooij

bvanrooij@onsbrabantnet.nl

meer dan alleen vormgeven...

w w w . c h r i s t i a a n h o o g e v e e n . n l

More magazines by this user
Similar magazines