Pgb: een verlossing bij niet aangeboren hersenletsel, Voorwaarde ...

Pgb: een verlossing bij niet aangeboren hersenletsel
Voorwaarde voor een volwaardig leven
Het pgb betekent voor heel veel mensen met niet aangeboren hersenletsel – hierna te noemen
NAH - een verlossing. Verlossing van de prikkelrijke omgeving van een instelling, verlossing van
steeds wisselende zorgverleners, die niet weten welke hulp nu precies gewenst is, verlossing van
afhankelijkheid van familie, verlossing van al die mensen die er niets van begrijpen, die niet
kunnen bevatten waarom je anders bent dan vroeger en waarom je sommige dingen heel goed
kan en andere dingen helemaal niet. En hoe het komt dat je iets soms wel kan maar op andere
momenten echt niet.
NAH treft mensen die tot dan toe een ‘normaal’ leven hebben geleid en die veelal nog een lang
leven voor de boeg hebben. De gezondheidszorg is sectoraal georganiseerd, maar NAH is
sectoroverstijgend. Mensen met NAH kunnen veelal niet binnen één sector adequaat worden
verzorgd en begeleid. Het pgb betekent voor mensen met NAH de mogelijkheid om werkelijk zorg
op maat te krijgen. Het betekent verlossing van veel frictiepunten die bestaan in de reguliere
chronische zorg. Afschaffen van het pgb leidt voor mensen met NAH naar ‘terug naar de vorige
eeuw’, met inadequate, onvoldoende individueel gerichte zorg. Een zelfstandige leefwijze wordt
onmogelijk en mensen worden gedwongen te verblijven in instellingen, die overigens niet bij
machte zijn aan de zorgvraag te voldoen. Voor deze groep mensen met een beperking is het pgb
van levensbelang.
Wat is NAH?
Niet aangeboren hersenletsel (NAH) ontstaat als gevolg van diverse hersenaandoeningen. Het
staat niet bekend als medische diagnose, omdat medische diagnoses uitgaan van oorzaken en
acute verschijnselen en niet van gevolgen die naderhand manifest kunnen worden.
Veel voorkomende oorzaken van NAH zijn traumaletsels (ongevallen, sport etc.), herseninfarct,
hersenbloeding, hersenontsteking, hersentumor, zuurstoftekort in de hersenen, vergiftiging. Het
kan op iedere leeftijd optreden en veroorzaakt een breuk in de levenslijn. Traumatisch letsel komt
vooral veel voor bij kleine kinderen, bij jonge bromfietsers en jonge sporters. Herseninfarcten
komen veelal op oudere leeftijd voor, maar hersenbloedingen treden ook nogal eens op bij
kinderen en jongvolwassenen. Zuurstoftekort treedt op bij bijvoorbeeld bijna verdrinking en bij
hartstilstand. Ook dit kan op iedere leeftijd optreden. Dus NAH treft mensen die tot het ontstaan
van de hersenbeschadiging een ‘normaal’ leven hebben geleid en die veelal nog een lang leven
voor de boeg hebben.
Er zijn niet alleen meerdere oorzaken, maar er zijn ook zeer veel verschillende uitingen van NAH.
Immers, beschadiging van hersenweefsel kan zich op veel verschillende manieren manifesteren,
afhankelijk van de uitgebreidheid van de beschadiging en de plaats van de beschadiging. De
diversiteit in verschijnselen is zeer groot en de zorgbehoefte is dan ook individueel zeer
verschillend.
Het Nederlands Centrum Hersenletsel heeft onderstaande indeling van NAH-symptomen gemaakt
bestemd voor zorgverleners, die te maken hebben met NAH-patiënten, teneinde hen te helpen een
zo volledig mogelijk beeld te krijgen van de problemen van de persoon met wie ze te maken
hebben.
Neurologisch Cognitief Emotie / gedrag Psychiatrisch
verlamming geheugen apathie psychose
coördinatie attentie. initiatiefvermindering angststoornis
traag bewegen e.d. apraxie prikkelbaarheid posttraumatische
stress
sensibiliteitstoornissen afasie stemmingswisselingen
dysartrie trage infoverwerking agressie, woede
zintuigstoornissen inzichtbeperking ontremming
hormonale planning/organisatie emotionele
1

stoornissen vervlakking
seksuele stoornissen probleemoplossing egocentriciteit
flexibiliteit vermindering ziekteinzicht
Bron: NCH uitgave: informatie voor zorgprofessionals 2002.
Gevolgen van NAH
Globaal wordt in de zorgpraktijk NAH-problematiek onderverdeeld in stoornissen in bewegen, in
denken, in communiceren, in emoties en in gedrag.
Vaak wordt gezegd: ‘door hersenletsel word je een ander mens’. Je lijkt in meerdere opzichten niet
meer op de persoon die je was. Vooral gedragsveranderingen hebben zeer sterke invloed op de
leefwijze van een getroffene en van zijn sociale omgeving. Hersenletsel krijg je net zoals iedere
andere beperking niet alleen: de familie, de vrienden, de werkomgeving, iedereen krijgt ermee te
maken.
De cijfers
De verschijnselen kunnen meer of minder invaliderend zijn, maar uit onderzoek is gebleken
dat van al diegenen die in het ziekenhuis komen met een van de mogelijke oorzaken van
NAH, meer dan 50% ook werkelijk levenslang last houdt van NAH-symptomen.
Volgens de ziekenhuisregistratie worden jaarlijks 100.000 tot 120.000 mensen opgenomen
met een aandoening die NAH ten gevolge kan hebben. Een onbekend percentage herstelt
restloos, een klein percentage overlijdt in het ziekenhuis, en een grote groep houdt in meer of
mindere mate restverschijnselen.
Naar schatting zijn er in Nederland 500.000 mensen die aantoonbaar NAH-symptomen
hebben (Hersenstichting Nederland, 2011). Een deel van hen heeft een chronische
zorgbehoefte.
Wanneer het letsel op kinderleeftijd ontstaat en er NAH-verschijnselen zijn op het gebied van
bewegen, denken en gedrag, heeft dat consequenties voor dagelijkse handelingen en
zelfverzorging, voor scholing en voor omgang met vriendjes en familieleden. De ouders, het gezin
en andere betrokkenen moeten leren hoe om te gaan met de specifieke beperkingen van het kind.
Treedt het letsel op volwassen leeftijd op, dan heeft dit weer heel andere gevolgen. Ook als er
(vrijwel) geen bewegingsproblemen zijn, kunnen cognitieve problemen en gedragsveranderingen
een ernstige belemmering vormen voor het maatschappelijk functioneren. Zo kan in het dagelijks
leven iedere verandering van dagindeling, iedere onverwachte gebeurtenis veel angst veroorzaken
en dat leidt dan al snel tot prikkelbaarheid en agressie. De buitenwereld kan dat niet begrijpen en
er niet goed mee omgaan. Voorheen betekende dit een zeer zware belasting van mantelzorgers,
die er helemaal alleen voor stonden om jaar in jaar uit een passende begeleiding te geven. En als
dat niet lukte moest iemand worden opgenomen in de intramurale zorg. En daar wordt uitgegaan
van leven in groepen en van een door de organisatie bepaald leefritme.
Het moge duidelijk zijn dat bijvoorbeeld een jonge man, die voorheen een dynamische leefwijze
kende, daarin niet tot zijn recht kan komen. Het betekent dat de NAH-getroffene zich heel veel
moeite moet getroosten om zich aan te passen aan het gangbare instellingsleven en dat er geen
rekening kan worden gehouden met zijn persoonlijke zorgbehoefte.
Sectoroverschrijdende zorgvraag
De zorgbehoefte heeft zeer sterk het kenmerk van ‘zorg op maat’.
Niet alleen de ernst van de letsels en de aard van de uitingsvormen van NAH, maar ook de
factoren leeftijd, voorgeschiedenis en sociale leefsituatie spelen een rol in de aard van de zorg die
gevraagd wordt.
In de vorige eeuw werd geleidelijk duidelijk dat geen enkele sector van de gezondheidszorg
geëquipeerd is om aan mensen met NAH langdurig passende zorg te leveren.
Als iemand met NAH een slecht geheugen heeft en moeite heeft met planning van zijn leven,
maar normaal intelligent is, kan de VG-sector geen passende zorg leveren.
2

Als iemand met NAH zich mentaal overbelast en neigt tot psychosen, kan de psychiatrie alleen
dan zorg bieden wanneer iemand goed kan lopen en informatie kan onthouden.
Als een jongvolwassene verlamd is, en daarnaast gedesoriënteerd, aandachtvragend,
impulsief, dan kan een verpleeghuis niet de juiste zorg leveren.
Als een kind met NAH zonder hulpmiddel kan lopen en goed kan leren, maar niet kan praten
en erg onrustig is, is het regulier onderwijs niet in staat dat kind goed te begeleiden.
Kortom, de sectoraal ingedeelde gezondheidszorg biedt geen adequaat antwoord op de complexe,
sectoroverstijgende zorgvraag van mensen met NAH.
Het belang van zorg op maat
Met een pgb is het voor mensen met NAH mogelijk zorg te krijgen op de door hen gewenste
momenten (ook ’s avonds en in het weekend), van een beperkt aantal vertrouwde, goed
geschoolde zorgverleners die weten wat NAH is en die ondersteunen en helpen met die zaken die
de betrokkene door zijn NAH niet voldoende zelf kan. Enkele voorbeelden:
soms gaat het om hulp bij zelfverzorging en huishouden
veel vaker gaat het om ondersteuning in de regie van het eigen leven: mensen met NAH
hebben veelal de neiging hun dagen te vol te plannen, geen rekening te houden met beperkte
energie, niet te bedenken dat transport van de ene plek naar de andere tijd kost, e.d. Hulp bij
planning van activiteiten en het hanteren van een agenda kan dan voldoende zijn om toch
onafhankelijk te zijn
financiële zaken en formulieren zijn voor mensen met NAH vaak onontwarbare informatie. Met
pgb-hulp bij het regelen van financiën kunnen sociale drama’s worden voorkomen en kan het
gevoel van eigenwaarde groeien.
veel mensen met NAH zijn prikkelovergevoelig en hebben een zeer rustige woonomgeving
nodig met specifiek deskundige individuele begeleiding door een vertrouwd persoon. Met een
pgb is dit veelal goed te organiseren, met gangbare zorg is dat niet mogelijk op een zodanige
wijze dat een menswaardig leven mogelijk is.
ook vrijetijdsbesteding kan een aspect van het leven zijn, waarbij hulp nodig is; vanwege
cognitieve- en gedragsproblemen is individuele begeleiding door iemand die de NAH-patiënt
goed kent uitermate belangrijk
tenslotte, als laatste maar zeker niet als minst belangrijk punt, kan dankzij het pgb de
mantelzorger ondersteuning en verlichting krijgen in een zware levenstaak; voor mantelzorgers
bestaat in de reguliere zorg geen eigen zorgindicatie; meestal stonden mantelzorgers er
helemaal alleen voor om de zeer complexe zorg te bieden, zonder begrip van de omgeving,
zonder begrip van professionals; met het pgb kunnen zij zelf bepalen welke ondersteuning zij
benutten om hun zware taak vol te kunnen houden.
Conclusie
Met het pgb, waardoor vertrouwde zorgverleners worden ingeschakeld, die op maat
gesneden ondersteuning bieden, kunnen mensen met NAH een volwaardig leven in de
maatschappij leiden en de capaciteiten die zij bezitten, optimaal benutten.
Vanwege de steun aan de mantelzorgers blijft thuis wonen mogelijk.
Afschaffen van het pgb leidt voor mensen met NAH naar ‘terug naar de vorige eeuw’:
inadequate, onvoldoende individueel gerichte zorg. Vaak wordt dan een zelfstandige
leefwijze onmogelijk en worden mensen gedwongen te verblijven in instellingen, die niet bij
machte zijn aan de zorgvraag te voldoen.
Als ouders of partners besluiten zelf de zorg op zich te nemen, dan moeten zij een deel van
hun leven inleveren om de vereiste zorg te kunnen bieden. Niet voor een beperkte tijd,
tussen 8.00 en 17.00 uur, maar dag en nacht, 7 dagen per week.
De garantie dat bij afschaffing van pgb via de reguliere zorg voldoende zorg in natura zal
worden geleverd, is voor mensen met NAH een loze belofte, omdat in de sectoraal
ingedeelde gezondheidszorg adequate, sectoroverstijgende zorg voor mensen met NAH
vrijwel niet beschikbaar is.
3