Rondom MS 31.pdf - Stichting MS Research

More documents

Recommendations

Info

6555.Rondom MS nr.31:6555.Rondom MS nr.31 06-01-2009 13:11 Pagina 12 Dorinda Roos (directeur Stichting MS Research) te midden van het management team van het MS Centrum Amsterdam v.l.n.r., professor Christine Dijkstra, professor Chris Polman en professor Frederik Barkhof. Kosten In Nederland heeft één op de duizend mensen MS. Dat betekent dat er in ons land meer dan 16.000 mensen met MS zijn. Per jaar komen er ongeveer 560 nieuwe MS-patiënten bij: elke week krijgen ongeveer tien mensen de diagnose MS. Wereldwijd zijn er meer dan een miljoen mensen met MS. Volgens Polman kosten MS-patiënten in Nederland jaarlijks meer dan 450 miljoen euro. Daarnaast zijn er nog verborgen kosten: zo besteden familie en vrienden gemiddeld tien uur per week aan informele zorg aan mensen met MS. Het MS Centrum Amsterdam heeft ruim 1.200 patiënten en elk jaar komen er circa 400 mensen voor een second opinion. De kosten per patiënt bedragen gemiddeld ongeveer 30.000 euro per jaar. “Deze kosten liggen bij het VUmc ruim 5.000 euro lager dan bij andere ziekenhuizen, vooral als gevolg van minder directe kosten (zoals ziekenhuis, onderzoeken en geneesmiddelen). “Academische expertisezorg is niet duur”, concludeerde de ‘MS-professor’ niet zonder tevredenheid. Radioloog Frederik Barkhof ging in op de rol van de MRI bij de vaststelling van de diagnose. In de door hem ontwikkelde en naar hem genoemde criteria spelen onder andere afwijkingen op de MRI-scan van het ruggemerg een grote rol. Ook is het nu voldoende dat nieuwe plekjes (laesies) op een MRI-scan minimaal dertig dagen na het ontstaan van de eerste klachten worden aangetoond. Het resultaat is dat de diagnose nu met meer zekerheid en meer snelheid is te stellen. Daardoor is eerdere behandeling mogelijk die schade kan voorkomen. Trots Na de positieve stelling van Polman dat academische zorg niet duur is, was het de beurt aan Elmer Mulder, voorzitter van de Raad van Bestuur van het VUmc, om het eerste exemplaar van het jubileum fotoboek ‘MS-onderzoek in Beeld’ te overhandigen aan Dorinda Roos. De directeur van de Stichting MS Research hield haar gehoor voor dat de Stichting het MS Centrum de afgelopen tien jaar voor 14 miljoen euro heeft gesubsidieerd. “Een mooi bedrag, maar het stelt niet zoveel voor ten opzichte van de jaarlijkse kosten van 450 miljoen. Die bedragen mogen wel dichter bij elkaar komen te liggen. We mogen trots zijn op de resultaten van het MS-onderzoek en dat ook meer gaan uitdragen.” Peer Baneke, directeur van de Multiple Sclerosis International Federation (MSIF), sloot zich hierbij naadloos aan met de constatering dat het MS Centrum Amsterdam vanuit internationaal perspectief ‘erg gezien’ is. “Niet voor niets wordt het MS-wereldcongres in 2011 in Amsterdam gehouden.” Ook voormalig ABN AMRO-bestuurder Tom de Swaan, die in zijn hoedanigheid als voorzitter van het Stichtingsbestuur Steun VUmc MS Centrum Amsterdam sprak, struikelde over de bescheidenheid van het jubilerende centrum: “Als bestuur moeten wij de mensen van het Centrum overtuigen dat ze zo goed zijn.” Het bestuur boort geldstromen aan zonder daarmee de Stichting MS Research in de wielen te rijden. MS-Supportaal Het MS Centrum heeft veel geld nodig - ruim 6 miljoen euro - om uit te groeien tot een internationaal MS-kenniscentrum voor patiënten en professionals. Het kenniscentrum beoogt kennis te genereren (onderzoek), te delen (met mensen met MS en zorgverleners) en over te dragen (door middel van een fellowship aan buitenlandse onderzoekers). Van het delen van kennis kregen de symposiumbezoekers al een voorproefje door middel van een demonstratie van het MS-Supportaal (‘Zorg die klikt’) door neuroloog Bernard Uitdehaag. Het is een online communicatieplatform tussen mensen met MS, de behandelende artsen in de regio en de experts van het MS Centrum. Doordat de specialisten van het MS Centrum via het portaal gaan beschikken over de gegevens van de patiënten zijn zij beter in staat te beslissen over de behandeling, waardoor de kwaliteit van het leven van mensen met MS kan verbeteren. De kosten van de ontwikkeling en implementatie van het MS-Supportaal bedragen meer dan 300.000 euro. De eerste stappen in de realisering ervan zijn gezet door een bijdrage van zorgverzekeraar Agis.
6555.Rondom MS nr.31:6555.Rondom MS nr.31 06-01-2009 13:11 Pagina 13 Lopen, zwemmen, zingen, zeilen, breien en fluiten voor MS Research Voor het werk van onze Stichting zijn wij geheel afhankelijk van particuliere giften. Wij ontvangen geen overheidsbijdragen. Als Stichting zijn we dan ook erg blij als mensen in ons land initiatieven ontplooien om ons te steunen. En gelukkig zijn er dit jaar heel veel mensen geweest met de meest uiteenlopende acties. Hieronder volgt een aantal aansprekende voorbeelden, die u wellicht kunnen inspireren. Pelgrimstocht Op vrijdag 12 december ontvingen we de pelgrims van Palster ende Scerpe. De Pelgrims hebben afgelopen zomer een pelgrimstocht van Aduard (Groningen) naar Aken gelopen. Palster ende Scerpe is een middelnederlandse uitdrukking die staat voor "Staf en tas", twee van de meest kenmerkende attributen van de pelgrim. De groep pelgrims van nu heeft een pelgrimstocht van Aduard naar Aken gemaakt. De pelgrims wilden ervaren hoe het is om een tocht op Middeleeuwse wijze uit te voeren. In eerste instantie omdat het hen een groot en spannend avontuur leek en ze wilden op deze manier het publiek iets tonen van een deel van het Middeleeuwse leven. Maar het was niet uitsluitend om het avontuur en plezier. Ze hadden een aanvullend doel, dat minstens zo belangrijk is; geld inzamelen voor de Stichting MS Research. Reni de Boer neemt symbolisch de Middeleeuwse cheque in ontvangst van de groep pelgrims. MS Race bij volle maan! In het tweede weekend van september werd alweer voor het negende jaar geld ingezameld voor het onderzoek naar de ziekte multiple sclerose. 24 uur lang waren er in Almere sponsoractiviteiten waarvan de opbrengst ging naar de Stichting MS Research. Het evenement ging van start met het te water laten van de drie catamarans. Ieder uur namen de zeilers één of twee betalende passagiers mee. De Roeivereniging Masrova voer op haar beurt de prachtige sloep de Remex Liberus speciaal van Amsterdam naar Almere om de sponsoractie te ondersteunen. Er waren diverse mogelijkheden om ook de roeiers te sponsoren; door zelf een uurtje mee te roeien of door een roeiclinic te volgen. De Nico Klomp Pampusband was er voor de muzikale omlijsting. Tegen vergoeding speelden zij verzoek-nummers, waarbij het repertoire varieerde van Willeke tot Motorhead. Tot slot kon je ook nog een Viparrangement boeken. Alle activiteiten op het water waren zeer comfortabel te volgen vanaf De Flark, een luxueus varend woonhuis inclusief stuurman. Aan boord zorgde een professionele kok voor de hapjes en de drankjes. Een zeer geslaagd evenement in Almere dat hopelijk volgend jaar weer een succes wordt. Fluiten Een bondscheidsrechter uit Capelle aan den IJssel leidt wekelijks competitiewedstrijden binnen het jeugdvoetbal. De vergoedingen die hij ontvangt van de KNVB heeft hij ter beschikking gesteld aan MS Research. Een origineel en leuk initiatief waar wij elke week weer blij van worden. 12-13
Page 1 and 2: 6555.Rondom MS nr.31:6555.Rondom MS
Page 11: 6555.Rondom MS nr.31:6555.Rondom MS

Rondom MS 31.pdf - Stichting MS Research

Create successful ePaper yourself

Delete template?

Save as template?