Rondom MS 31.pdf - Stichting MS Research

6555.Rondom MS nr.31:6555.Rondom MS nr.31 06-01-2009 13:11 Pagina 18
Samen streven naar
een wereld zonder MS
“We streven naar een wereld zonder MS, dat is toch het ultieme doel”, zegt de Nederlander
Peer Baneke, directeur van de Multiple Sclerosis International Federation (MSIF). “Ik geef toe
dat het een ambitieuze visie is, maar die hoop moet er natuurlijk wel zijn.” De MSIF is in 1967
opgericht met het doel de activiteiten van nationale MS-organisaties te verbinden en is gevestigd
in Londen. Er zijn in totaal 42 MS-organisaties lid van deze koepel. Namens Nederland is dat
de Stichting MS Research.
De MSIF geeft leiding aan de mondiale MS-beweging
met het doel de kwaliteit van leven van mensen met
MS te verbeteren en internationaal onderzoek naar
MS te stimuleren. Zij bevordert internationale
samenwerking tussen MS-verenigingen, mensen met
MS, mensen werkzaam in de gezondheidszorg en de
wetenschappe lijke wereld. Peer Baneke is sinds
januari 2007 directeur van de MSIF. Daarvoor was hij
acht jaar directeur van de European Council on Refugees
and Exiles. Hij studeerde sociologie in Amsterdam en
startte zijn loopbaan bij de Nederlandse tak van Amnesty
International. In 1983 verhuisde hij naar Londen om op
het hoofdkantoor van Amnesty te gaan werken.
Hoewel Nederlander van afkomst is hij na al die jaren
in Londen in zijn doen en laten ook Brit geworden.
Af en toe aarzelt hij even, op zoek naar het juiste
Nederlandse woord. “Internationaal samenwerken en
het aan elkaar lijmen van mensen en organisaties is
mij op het lijf geschreven”, zegt Baneke.
“De advertentie van MSIF met een vacature voor directeur
sprong er bij mij uit. Dat is niet helemaal verwonderlijk
omdat mijn vader MS had.” De sprong van een vluchte -
lingen-, respectievelijk mensenrechten-organisatie naar
de gezondheidszorgsector was voor hem dan ook minder
groot dan dat op het eerste gezicht lijkt. Hij werkt er nu
twee jaar en het bevalt hem prima. Hij geeft leiding aan
het Secretariaat dat inclusief hemzelf bestaat uit negen
mensen. “Ik wil het ook klein houden, want veel input
moet juist komen van de lidorganisaties.”
Prioriteiten
Om de doelen te bereiken heeft de MSIF vier prioriteiten
vastgesteld. De eerste is de bevordering van internationaal
onderzoek naar het begrip, de behandeling en de genezing
van MS. Een concreet voorbeeld hiervan is de International
MS Pediatric Study Group die wetenschappers verenigt op
het gebied van onderzoek naar kinderen met MS.
Neuroloog Rogier Hintzen van het Rotterdamse Erasmus
MC is lid van deze studiegroep. Volgens Baneke is het
“van het grootste belang dat de wetenschappers de handen
ineen slaan en informatie met elkaar delen.
Peer Baneke, directeur MSIF.
De MSIF financiert niet het onderzoek, maar haar rol is de
mensen en daarmee de kennis bij elkaar te brengen”.
Een andere belangrijke pijler is het opkomen voor de
belangen van de internationale MS-gemeenschap, zoals de
lancering dit jaar van de Atlas of MS. De atlas verschaft een
onuitputtelijke hoeveelheid informatie en data op landelijk,
regionaal en mondiaal niveau over de epidemiologie van
MS en de beschikbaarheid en toegankelijkheid van hulpdiensten
en dergelijke. De Atlas of MS is bestemd voor
MS-verenigingen, overheden, journalisten en beleidsmakers.
Ook het opzetten van een Living with MS Day en
World MS Day komen uit de koker van de MSIF.
”Op woensdag 27 mei 2009 zal de eerste World MS Day
worden georganiseerd. Het is de bedoeling dat deze dag
elk jaar op de laatste woensdag van mei zal plaatsvinden.
Het eerste jaar is de invulling ervan nog vrij algemeen:
‘Sluit je aan bij de mondiale beweging - Maak een einde
aan MS’. Later willen we er een specifieker thema aan
gaan verbinden. Iedere lidorganisatie zal de dag verder
nationaal invullen.
Foto: Mark van den Brink